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LA VITA

TECNICO DEI SERVIZI SOCIALI

approfondimento di

CULTURA MEDICO SANITARIA

L’assistenza ai malati di Alzheimer in fase avanzata di malattia

Demenza e cure palliative

• Approccio olistico ai bisogni del paziente e del caregiver

• Assessment effettuato da un team multidisciplinare (geriatra, infermiere professionale, psicologo, assistente sociale,fisioterapista, terapista occupazionale, neurologo, psichiatra )

• Metodologia intervento ad alto contenuto riabilitativo finalizzato ad individuare le abilità residue del pz. anche nelle fasi avanzate.

• Presa in carico pz/caregiver lungo tutto il decorso della malattia (prognosi 10-15 aa)

Demenza e cure palliative

• Difficoltà prognosi malattie degenerative con decorso lungo e a fasi alterne

• Mancanza indicatori prognostici affidabili• Globale miglioramento della qualità delle cure• Difficoltà nella definizione di “terminalità”• Disabilità nella fase molto severa di malattia di

complessa valutazione• Progressiva perdita della capacità decisionale

e di autodeterminazione

La Demenza

• “La demenza consiste nella compromissione globale delle funzioni corticali superiori, tra cui la memoria, la capacità di far fronte ai problemi posti dalla vita di ogni giorno, di eseguire le prestazioni percettivo motorie acquisite in precedenza , di mantenere un comportamento sociale adeguato alle circostanze e di controllare le proprie reazioni emotive. Tutto ciò in assenza di grossolane compromissioni dello stato di vigilanza. La condizione è spesso irreversibile e progressiva”.

(Royal College of Physicians , 1981)

La Demenza

• Tasso incidenza annuale: circa 1% >65 aa

• Tasso va dallo 0.2-0.8% nelle fasce di età fra 65-69 aa fino al 3% nei soggetti con età >80 aa

La Demenza

Malattia età –correlata (age – related) che si manifesta in uno specifico range

di età più che

Malattia correlata all’invecchiamento (ageing-related) causata dal processo di invecchiamento in sé

La demenza

PREVALENZA Popolazione ultra65enne : 5%

Popolazione ultra80enne : 30-40%

(Aumenta con l’età e raddoppia ogni 5 aa.)

La Demenza EPIDEMIOLOGIA

• Incremento AD anche nei paesi in via di sviluppo (Wimo, 2003 - et altri)

• Ridotta sopravvivenza: mortalità a 2 aa triplicata dementi e AD vs non dementi

• Incremento fascia età >85enni dementi con importante comorbidità e disabilità

La DemenzaPrevalenza tipi di demenza

Malattia Alzheimer 50-60 %

Demenza vascolare 15-20 %

Demenza mista 8-10 %

Demenza Corpi Lewy 7-25 %

Demenza fronto temporale 2-9 %

Studi Italiani

55%25%

9%9% 2%

Studio EURODEM

53%

16%

0%

31%0%

AD

VAD

MIX

ALTRE

DNN

La Demenza: prevalenza tipi

• Presenza di deficit cognitivi multipli : - compromissione mnesica

(deficit abilità ad apprendere nuove informazioni o a richiamare Informazioni precedentemente apprese)

• Uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi: - afasia (disturbi del linguaggio)

- aprassia (incapacità ad eseguire attività motorie nonostante l’integrità della comprensione e della motricità) - agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di deficit sensoriali) - deficit pensiero astratto e delle capacità di critica

(pianificare, organizzare, fare ragionamenti astratti)

Criteri Diagnostici (DSM IV°- Manuale Diagnostico e Statistico delle Malattie Mentali -American Psychiatric

Association)

Criteri Diagnostici (DSM IV°- Manuale Diagnostico e Statistico delle Malattie Mentali -American Psychiatric

Association)

• I deficit cognitivi descritti interferiscono significativamente nel lavoro, nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionale

• I deficit non si manifestano esclusivamente durante un delirium

Sintomi cognitivi e comportamentali nella AD

Sintomi cognitivi:• Memoria• Disorientamento temporale e spaziale• Aprassia• Afasia, alessia, agrafia• Deficit ragionamento astratto, logica e giudizio• Acalculia• Agnosia• Deficit visuo-spaziali

Sintomi cognitivi e comportamentali nella AD

Sintomi comportamentali : BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia)- IPA Consensus Conference, 1996

“Alterazioni della percezione, del contenuto del pensiero, dell’umore o del comportamento che si osservano frequentemente nei pazienti con demenza”

Sintomi non cognitivi (BPSD)

• Deliri , misidentificazioni• Allucinazioni • Depressione • Ansia, paranoia• Aggressività• Vagabondaggio• Disturbi sonno• Disturbi comportamento alimentare• Inappropriati comportamenti sessuali

Diagnosi e Follow-up • Storia clinica (anamnesi cognitiva, funzionale e

comportamentale, farmacologica )• Esame obiettivo generale e neurologico• Funzioni cognitive (MMS, MODA, Clock test, test

neuropsicologici)• Stato funzionale (Barthel-ADL, IADL Lawton

Brody, AADL)• Stadio malattia (CDR, GDS, etc)• Sintomi non cognitivi e depressione (NPI, Cornell

Scale)• Comorbidità somatica (“excess disability”- IDS,

CIRSS • Stress caregiver

FASE INIZIALE• Cognitivi : deficit memoria per eventi recenti,

disorientamento temporale,disorientamento topografico extrabitativo, “mantenimento facciata”, anomie

• Comportamento: consapevolezza malattia, depressione, ansia; iniziale perdita meccanismi autocontrollo con irritabilità e disinibizione ; apatia, ritiro

• Funzione: deficit AADL, IADL (gestione denaro, farmaci) conservazione ADL; abbandono hobby e interessi

• Famiglia: sottostima problema , negazione vs “ansia “ diagnosi e terapia ; inizio della “presa in carico” ; formazione ed informazione su malattia, decorso , complicazioni; possibilità terapeutiche e riabilitative; indirizzare ai servizi dedicati; supporto psicologico; direttive “fine vita”.

FASE INIZIALE outcome di cura

• Diagnosi precoce, riconoscimento sintomi iniziali• Trattamento sintomi cognitivi (AchE-I in AD) • Trattamento e gestione depressione reattiva• Trattamento patologie somatiche• Riabilitazione cognitiva • Sostegno autonomia decisionale e insight di malattia • Qualità relazioni familiari e sociali• Informazione e formazione caregiver (accettazione

malattia , adeguamento dei comportamenti)• Assistenza sociale e legale• Servizi: MMG, UVA, Nucleo Alzheiemr IDR, Centri

Diagnosi

FASE INTERMEDIA

• Cognitiva : globale- moderata compromissione cognitiva (afasia, aprassia, amnesia, agnosia) ; iniziale compromissione motoria con impaccio e rallentamento

• Comportamento: progressiva perdita di insight; aggressività, deliri , insonnia, problemi psicopatologici, saltuaria incontinenza urinaria ;

• Funzione: compromissione IADL, iniziale deficit ADL

• Famiglia : consapevolezza problema con necessità ambiente protetto con supervisione costante diurna e notturna; continua la “presa in carico” e la formazione ; supporto psicologico ;

FASE INTERMEDIAoutcome di cura

• Trattamento sintomi cognitivi e comportamentali

• Trattamento patologie somatiche concomitanti • Riabilitazione e mantenimento memoria

procedurale e autonomia funzionale residua (terapia occupazionale)

• Prevenzione “excess disability” (jatrogenesi, deprivazione sensoriale, eccessivo stress ambientale, comorbidità)

• Educazione e sollievo caregiver (adattamenti ambientali e comportamentali, respite)

• Servizi :MMG, UVA, Servizi Assistenza Domiciliare; Centri Diurni ; possibilità ricoveri sollievo (RSA,IDR); Servizi Sociali

e previdenziali (invalidità, accompagnamento)

FASE SEVERA• Clinica: globale e grave deterioramento

cognitivo; deficit deambulazione e passaggi posturali; cadute frequenti

• Comportamento: deliri, allucinazioni, alterazioni ritmo sonno- veglia, disturbi condotta alimentare,malnutrizione,

• Funzione: grave compromissione IADL, importante deficit ADL

• Famiglia: necessità assistenza continuativa diurna e notturna; elevato stress con orientamento per inserimento in RSA o NA RSA; sostegno nell’iter decisionale e nella elaborazione del lutto; opzione di ricoveri di sollievo in IDR NA

FASE SEVERAoutcome di cura

• Prevenzione complicanze (cadute, incontinenza, immobilità, decubiti )

• Sostegno alimentazione• Stimolazione sensoriale, • Sostegno mobilità (riabilitazione neuromotoria)• Trattamento complicanze somatiche (polmonite)• Educazione e sollievo caregiver (assistenza

continuativa )• Servizi: RSA, RSA- NA , ADI, MMG

FASE TERMINALE• Clinica: gravissimo deterioramento globale allettamento,

acinesia, rigidità e anomalie posturali, decubiti; complessi bisogni sanitari: alimentazione, prevenzione e trattamento patologia immobilizzazione, idratazione; possibile stato vegetativo.

• Comportamento : allettamento, dipendenza totale, mutacico, privo di capacità relazionale e reattività agli stimoli.

• Funzione : totale dipendenza nelle ADL• Famiglia: necessità assistenza sanitaria ( infermieristica

e medica), difficoltà gestione domiciliare ; possibile ricorso a ospedalizzazione per eventi acuti intercorrenti ; inserimento RSA; difficoltà alla “ delega assistenziale” ; prosegue elaborazione del lutto; decisioni etiche relative all’accanimento terapeutico

• Servizi : RSA , NA RSA, domicilio , MMG

FASE AVANZATA complicanze:

malnutrizione e perdita di peso

Riduzione apporto alimentare: - difficoltà preparazione cibo - alterazioni appetito e gusto - alterazioni olfatto (AD) - disturbi comportamento : rifiuto cibo, affacendamento,

irritabilità , - deficit attenzione, concentrazione, memoria e prassia - difficoltà masticazione (stato dentale)- disfagia (fase avanzata malattia)Aumento consumo energetico - aumento attività fisica (agitazione, wondering) Alterazioni metaboliche - aumento metabolismo basale

FASE AVANZATA complicanze:

malnutrizione - interventi

• Abitudini alimentari pre-morbose ;preferenza per i dolci (JAGS 1990)

• Condizioni ambientali favorevoli ; rispetto orari pasti e tempi personali

• Modalità intervento caregiver (educazione alimentare , ansia )• Monitoraggio condotta alimentare e grado di autonomia

funzionale AD (Eating Behaviour Scale )• Monitoraggio se disfagia per solidi e liquidi per rischi ab

ingestiis • Assenza studi clinici controllati : SNG e PEG non modifica

durata, qualità vita nelle fasi avanzate (Finucane et altri, JAMA 1999 ) vs utilizzo temporaneo utile se disfagia e in assenza di cachessia (Portnoi et al JAMA, 2000)

• Personalizzazione intervento a livelli crescenti di complessità e condivisione programma con caregiver

FASE AVANZATAcomplicanze: cadute

• alterazioni equilibrio e marcia , tono e forza muscolare• riduzione coordinazione e riflessi posturali , altezza passo• alterazioni vista ed udito • deficit cognitivi : agnosia, visuo- spaziali, giudizio critico

• comorbidità : diabete, m. cerebrovascolari, cardiopatie • farmaci : BZP, neurolettici, triciclici• Istituzionalizzazione• definizione di pz. a rischio : Scala Tinetti per equilibrio ed andatura Piano individualizzato prevenzione: a) paziente : FKT, farmaci

comorbidità (cardiopatie, osteoartrosi, problemi podologici), abbigliamento; b) ambiente : illuminazioni, ostacoli, altezza letto e sedie

FASE AVANZATAcomplicanze: ulcere da decubito

• Fattori rischio intrinseci : immobilità (anche solo per 24-36 h), malnutrizione, incontinenza, patologie debilitanti, assenza sensibilità tattile e dolorifica

• Fattori rischio estrinseci: compressione, stiramento, attrito • Definizione pz a rischio ( es.: Scala Exton Smith, Norton)• Piano individualizzato : corretto nursing ; mobilizzazione

quotidiana alternanza decubito e presidi antidecubito

• 4 stadi (Consensus Conference 1986) – 1) epidermide (eritema, edema, flittene, assenza ulcerazioni) – 2) epidermide e derma (ulcera superficiale)– 3) coinvolto anche cute e sottocute ( ulcera profonda)– 4) lesione a tutto spessore compreso muscolo e osso