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MEGLIO
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LA VITA
TECNICO DEI SERVIZI SOCIALI
approfondimento di
CULTURA MEDICO SANITARIA
L’assistenza ai malati di Alzheimer in fase avanzata di malattia
Demenza e cure palliative
• Approccio olistico ai bisogni del paziente e del caregiver
• Assessment effettuato da un team multidisciplinare (geriatra, infermiere professionale, psicologo, assistente sociale,fisioterapista, terapista occupazionale, neurologo, psichiatra )
• Metodologia intervento ad alto contenuto riabilitativo finalizzato ad individuare le abilità residue del pz. anche nelle fasi avanzate.
• Presa in carico pz/caregiver lungo tutto il decorso della malattia (prognosi 10-15 aa)
Demenza e cure palliative
• Difficoltà prognosi malattie degenerative con decorso lungo e a fasi alterne
• Mancanza indicatori prognostici affidabili• Globale miglioramento della qualità delle cure• Difficoltà nella definizione di “terminalità”• Disabilità nella fase molto severa di malattia di
complessa valutazione• Progressiva perdita della capacità decisionale
e di autodeterminazione
La Demenza
• “La demenza consiste nella compromissione globale delle funzioni corticali superiori, tra cui la memoria, la capacità di far fronte ai problemi posti dalla vita di ogni giorno, di eseguire le prestazioni percettivo motorie acquisite in precedenza , di mantenere un comportamento sociale adeguato alle circostanze e di controllare le proprie reazioni emotive. Tutto ciò in assenza di grossolane compromissioni dello stato di vigilanza. La condizione è spesso irreversibile e progressiva”.
(Royal College of Physicians , 1981)
La Demenza
• Tasso incidenza annuale: circa 1% >65 aa
• Tasso va dallo 0.2-0.8% nelle fasce di età fra 65-69 aa fino al 3% nei soggetti con età >80 aa
La Demenza
Malattia età –correlata (age – related) che si manifesta in uno specifico range
di età più che
Malattia correlata all’invecchiamento (ageing-related) causata dal processo di invecchiamento in sé
La demenza
PREVALENZA Popolazione ultra65enne : 5%
Popolazione ultra80enne : 30-40%
(Aumenta con l’età e raddoppia ogni 5 aa.)
La Demenza EPIDEMIOLOGIA
• Incremento AD anche nei paesi in via di sviluppo (Wimo, 2003 - et altri)
• Ridotta sopravvivenza: mortalità a 2 aa triplicata dementi e AD vs non dementi
• Incremento fascia età >85enni dementi con importante comorbidità e disabilità
La DemenzaPrevalenza tipi di demenza
Malattia Alzheimer 50-60 %
Demenza vascolare 15-20 %
Demenza mista 8-10 %
Demenza Corpi Lewy 7-25 %
Demenza fronto temporale 2-9 %
Studi Italiani
55%25%
9%9% 2%
Studio EURODEM
53%
16%
0%
31%0%
AD
VAD
MIX
ALTRE
DNN
La Demenza: prevalenza tipi
• Presenza di deficit cognitivi multipli : - compromissione mnesica
(deficit abilità ad apprendere nuove informazioni o a richiamare Informazioni precedentemente apprese)
• Uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi: - afasia (disturbi del linguaggio)
- aprassia (incapacità ad eseguire attività motorie nonostante l’integrità della comprensione e della motricità) - agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di deficit sensoriali) - deficit pensiero astratto e delle capacità di critica
(pianificare, organizzare, fare ragionamenti astratti)
Criteri Diagnostici (DSM IV°- Manuale Diagnostico e Statistico delle Malattie Mentali -American Psychiatric
Association)
Criteri Diagnostici (DSM IV°- Manuale Diagnostico e Statistico delle Malattie Mentali -American Psychiatric
Association)
• I deficit cognitivi descritti interferiscono significativamente nel lavoro, nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionale
• I deficit non si manifestano esclusivamente durante un delirium
Sintomi cognitivi e comportamentali nella AD
Sintomi cognitivi:• Memoria• Disorientamento temporale e spaziale• Aprassia• Afasia, alessia, agrafia• Deficit ragionamento astratto, logica e giudizio• Acalculia• Agnosia• Deficit visuo-spaziali
Sintomi cognitivi e comportamentali nella AD
Sintomi comportamentali : BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia)- IPA Consensus Conference, 1996
“Alterazioni della percezione, del contenuto del pensiero, dell’umore o del comportamento che si osservano frequentemente nei pazienti con demenza”
Sintomi non cognitivi (BPSD)
• Deliri , misidentificazioni• Allucinazioni • Depressione • Ansia, paranoia• Aggressività• Vagabondaggio• Disturbi sonno• Disturbi comportamento alimentare• Inappropriati comportamenti sessuali
Diagnosi e Follow-up • Storia clinica (anamnesi cognitiva, funzionale e
comportamentale, farmacologica )• Esame obiettivo generale e neurologico• Funzioni cognitive (MMS, MODA, Clock test, test
neuropsicologici)• Stato funzionale (Barthel-ADL, IADL Lawton
Brody, AADL)• Stadio malattia (CDR, GDS, etc)• Sintomi non cognitivi e depressione (NPI, Cornell
Scale)• Comorbidità somatica (“excess disability”- IDS,
CIRSS • Stress caregiver
FASE INIZIALE• Cognitivi : deficit memoria per eventi recenti,
disorientamento temporale,disorientamento topografico extrabitativo, “mantenimento facciata”, anomie
• Comportamento: consapevolezza malattia, depressione, ansia; iniziale perdita meccanismi autocontrollo con irritabilità e disinibizione ; apatia, ritiro
• Funzione: deficit AADL, IADL (gestione denaro, farmaci) conservazione ADL; abbandono hobby e interessi
• Famiglia: sottostima problema , negazione vs “ansia “ diagnosi e terapia ; inizio della “presa in carico” ; formazione ed informazione su malattia, decorso , complicazioni; possibilità terapeutiche e riabilitative; indirizzare ai servizi dedicati; supporto psicologico; direttive “fine vita”.
FASE INIZIALE outcome di cura
• Diagnosi precoce, riconoscimento sintomi iniziali• Trattamento sintomi cognitivi (AchE-I in AD) • Trattamento e gestione depressione reattiva• Trattamento patologie somatiche• Riabilitazione cognitiva • Sostegno autonomia decisionale e insight di malattia • Qualità relazioni familiari e sociali• Informazione e formazione caregiver (accettazione
malattia , adeguamento dei comportamenti)• Assistenza sociale e legale• Servizi: MMG, UVA, Nucleo Alzheiemr IDR, Centri
Diagnosi
FASE INTERMEDIA
• Cognitiva : globale- moderata compromissione cognitiva (afasia, aprassia, amnesia, agnosia) ; iniziale compromissione motoria con impaccio e rallentamento
• Comportamento: progressiva perdita di insight; aggressività, deliri , insonnia, problemi psicopatologici, saltuaria incontinenza urinaria ;
• Funzione: compromissione IADL, iniziale deficit ADL
• Famiglia : consapevolezza problema con necessità ambiente protetto con supervisione costante diurna e notturna; continua la “presa in carico” e la formazione ; supporto psicologico ;
FASE INTERMEDIAoutcome di cura
• Trattamento sintomi cognitivi e comportamentali
• Trattamento patologie somatiche concomitanti • Riabilitazione e mantenimento memoria
procedurale e autonomia funzionale residua (terapia occupazionale)
• Prevenzione “excess disability” (jatrogenesi, deprivazione sensoriale, eccessivo stress ambientale, comorbidità)
• Educazione e sollievo caregiver (adattamenti ambientali e comportamentali, respite)
• Servizi :MMG, UVA, Servizi Assistenza Domiciliare; Centri Diurni ; possibilità ricoveri sollievo (RSA,IDR); Servizi Sociali
e previdenziali (invalidità, accompagnamento)
FASE SEVERA• Clinica: globale e grave deterioramento
cognitivo; deficit deambulazione e passaggi posturali; cadute frequenti
• Comportamento: deliri, allucinazioni, alterazioni ritmo sonno- veglia, disturbi condotta alimentare,malnutrizione,
• Funzione: grave compromissione IADL, importante deficit ADL
• Famiglia: necessità assistenza continuativa diurna e notturna; elevato stress con orientamento per inserimento in RSA o NA RSA; sostegno nell’iter decisionale e nella elaborazione del lutto; opzione di ricoveri di sollievo in IDR NA
FASE SEVERAoutcome di cura
• Prevenzione complicanze (cadute, incontinenza, immobilità, decubiti )
• Sostegno alimentazione• Stimolazione sensoriale, • Sostegno mobilità (riabilitazione neuromotoria)• Trattamento complicanze somatiche (polmonite)• Educazione e sollievo caregiver (assistenza
continuativa )• Servizi: RSA, RSA- NA , ADI, MMG
FASE TERMINALE• Clinica: gravissimo deterioramento globale allettamento,
acinesia, rigidità e anomalie posturali, decubiti; complessi bisogni sanitari: alimentazione, prevenzione e trattamento patologia immobilizzazione, idratazione; possibile stato vegetativo.
• Comportamento : allettamento, dipendenza totale, mutacico, privo di capacità relazionale e reattività agli stimoli.
• Funzione : totale dipendenza nelle ADL• Famiglia: necessità assistenza sanitaria ( infermieristica
e medica), difficoltà gestione domiciliare ; possibile ricorso a ospedalizzazione per eventi acuti intercorrenti ; inserimento RSA; difficoltà alla “ delega assistenziale” ; prosegue elaborazione del lutto; decisioni etiche relative all’accanimento terapeutico
• Servizi : RSA , NA RSA, domicilio , MMG
FASE AVANZATA complicanze:
malnutrizione e perdita di peso
Riduzione apporto alimentare: - difficoltà preparazione cibo - alterazioni appetito e gusto - alterazioni olfatto (AD) - disturbi comportamento : rifiuto cibo, affacendamento,
irritabilità , - deficit attenzione, concentrazione, memoria e prassia - difficoltà masticazione (stato dentale)- disfagia (fase avanzata malattia)Aumento consumo energetico - aumento attività fisica (agitazione, wondering) Alterazioni metaboliche - aumento metabolismo basale
FASE AVANZATA complicanze:
malnutrizione - interventi
• Abitudini alimentari pre-morbose ;preferenza per i dolci (JAGS 1990)
• Condizioni ambientali favorevoli ; rispetto orari pasti e tempi personali
• Modalità intervento caregiver (educazione alimentare , ansia )• Monitoraggio condotta alimentare e grado di autonomia
funzionale AD (Eating Behaviour Scale )• Monitoraggio se disfagia per solidi e liquidi per rischi ab
ingestiis • Assenza studi clinici controllati : SNG e PEG non modifica
durata, qualità vita nelle fasi avanzate (Finucane et altri, JAMA 1999 ) vs utilizzo temporaneo utile se disfagia e in assenza di cachessia (Portnoi et al JAMA, 2000)
• Personalizzazione intervento a livelli crescenti di complessità e condivisione programma con caregiver
FASE AVANZATAcomplicanze: cadute
• alterazioni equilibrio e marcia , tono e forza muscolare• riduzione coordinazione e riflessi posturali , altezza passo• alterazioni vista ed udito • deficit cognitivi : agnosia, visuo- spaziali, giudizio critico
• comorbidità : diabete, m. cerebrovascolari, cardiopatie • farmaci : BZP, neurolettici, triciclici• Istituzionalizzazione• definizione di pz. a rischio : Scala Tinetti per equilibrio ed andatura Piano individualizzato prevenzione: a) paziente : FKT, farmaci
comorbidità (cardiopatie, osteoartrosi, problemi podologici), abbigliamento; b) ambiente : illuminazioni, ostacoli, altezza letto e sedie
FASE AVANZATAcomplicanze: ulcere da decubito
• Fattori rischio intrinseci : immobilità (anche solo per 24-36 h), malnutrizione, incontinenza, patologie debilitanti, assenza sensibilità tattile e dolorifica
• Fattori rischio estrinseci: compressione, stiramento, attrito • Definizione pz a rischio ( es.: Scala Exton Smith, Norton)• Piano individualizzato : corretto nursing ; mobilizzazione
quotidiana alternanza decubito e presidi antidecubito
• 4 stadi (Consensus Conference 1986) – 1) epidermide (eritema, edema, flittene, assenza ulcerazioni) – 2) epidermide e derma (ulcera superficiale)– 3) coinvolto anche cute e sottocute ( ulcera profonda)– 4) lesione a tutto spessore compreso muscolo e osso
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