DALLA PREVENZIONE ALLA RICERCA PER VINCERE LA SOFFERENZASupplemento al n° di Dicembre 2012 di Obiettivo Salute - Periodico di informazione sulla salute della LILT Sezione Provinciale di Cuneo - Direttore responsabile: Gianpaolo Marro - Redazione: Sergio Giraudo,Emma Mana, Elvio Russi - Segreteria: Via Meucci 34 - 12100 Cuneo - Tel. 0171.697057 - Poste italiane Spa - Sped. in Abb. Post. - DL 353/2003 (conv. in Legge 27/02/2004 n. 46) Art. 1, comma 2, DCB/CN

Questo numero è stato stampato in 6.000 copie inviate gratuitamente ai soci ed amici della LILT - NOI CON VOI - DONNA PER DONNAAutorizzazione del Tribunale di Cuneo n. 532 del 18.07.2000 - Grafica e stampa: Nuova Edify Srl (Cuneo) - NON COMMERCIABILE

La presente copia del giornale è distribuita gratuitamente in virtù del sostegno fornito dal Centro Servizi per il Volontariato Società Solidale di Cuneo.Le idee ivi espresse, i testi, le immagini qui pubblicati, sono sotto l’esclusiva responsabilità del Direttore responsabile e dell’Editore del giornale.

paralleli

n questi tempi in cui tutto è in vendita, ilvolontariato assume sempre più un’identità

anticonformista: non partecipa al rito del gua-dagno.

Persone semplici, spesso sconosciute, organizzate inassociazioni, rappresentano una struttura fondamen-tale per la società. Essere volontari oggi, significa riba-dire con l’esempio che è possibile non applicare lafilosofia del consumismo, che impone desideri cre-scenti da realizzare, senza poi il tempo di goderne, masi sofferma a cogliere la vera essenza della vita, gioiadi donare il proprio tempo, impegno e capacità. Nonsi parla spesso dei volontari, piccolo e silenzioso eser-cito, che non fa rumore nel suo incedere lento e co-stante: i grandi titoli sono riservati alla cronaca nera,agli scandali e ai rigurgiti delle crisi. Essere volontari oggi significa proporre un’etica della re-

sponsabilità: mi prendo cura, in prima persona; un’eticadel dono: dono di sé, aldilà della logica di mercato; eticadella speranza, che non è ottimismo, ma piuttosto cer-tezza che i semi porteranno frutto.Il volontariato è testimonianza di un mondo che può es-sere migliore, più umano, solidale, più giusto, ricco di unbene disinteressato e gratuito.Volontariato è lavorare per migliorare se stessi rendendomigliore la società promuovendo guistizia sociale, re-sponsabilità e accoglienza.Questo giornalino, le manifestazioni, la raccolta fondi,le iniziative proposte, l’impegno in prima persona dei vo-lontari e di chi sta dietro le quinte delle associazioni,sono tanti modi diversi per fare cultura, per entrare nellecase e ricordare che i quattro alberi che crescono, anchese in silenzio, devono essere tutelati da ciascuno di noi.

Emanuela Pignata Psicologa LILT

NOI CON VOISede Operativa: Caraglio - Via Cesare Battisti, 20/b

Mercoledì e Venerdì ore 8.30 - 11.30 - Tel. e Fax 0171.618411Tel. 340.3002584 - e-mail: noiconvoi.associazione@gmail.com

Presidente Onorario: Elisa IsoardiPresidente: Silvana Beccaria

Vicepresidente: Beccaria Irma - Segretaria: Laura SpinelliConsiglieri: Paolo Ferrione, Angela Galante, Zaira Mureddu,

Elvio Russi, Irma SaraleConsulente: Sergio GiraudoTesseramento anno 2011:

Socio aderente: € 10 - Socio ordinario: € 25Socio benemerito: € 50 - Socio sostenitore: € 100

Socio onorario: grandi collaborazioni a titolo gratuito ed erogazioni liberali

Coordinate bancarie per offerte / tesseramentoBRE BANCA IBAN IT 14X0690610200000000024027

DONNA PER DONNASede: presso LILT - Via Meucci 34 - Cuneo

Tel. 0171.697057 366 2832102 - 333 8488593 - 333 7582556donnaperdonna.cuneo@libero.it

Presidente: Adelina Zavattaro - Vice presidente: Renata BarberisSegretaria: Ivana Pane - Tesoriere: Ramonda Dina - Consiglieri: Graziella Racca

Le volontarie prestano servizio all’ospedale S. Croce:tutti i venerdì pomeriggio reparto di ginecologia

e il sabato mattina reparto di chirurgiaTesseramento anno 2013: Socio Ordinario € 20

Simpatizzante € 25 - Benemerito € 50Sostenitore € 100

Coordinate bancarie per offerte / tesseramentoBRE BANCA IT 41Q0690610200000000020903

LILTSede provinciale: Via Meucci 34 - Cuneo

www.legatumoricuneo.it - legatumori@gem.itTel/Fax 0171.697057

Delegazioni:Alba: Via Bertero 3/b – Tel/Fax 0171.290720Mondovi: C.so Italia 21 - Tel/Fax 0174.41624

Saluzzo: Via Martiri Liberazione 66 - Tel. 0175.42344Presidente: Prof. Sergio Giraudo - Vicepresidente: Elvio Russi

Consiglieri: Daniela Bianco, Gianfranco Boetti, Armando Grosso, Piero La Ciura,Oreste Maniscalco, Marco Merlano, Genny Siviero. Segretaria: Emma Mana.

I volontari LILT sono presenti tutti i giorni in Day Hospital oncologico,radioterapia, Hospice di Busca

LILT INFORMA - SPORTELLO ONCOLOGICO:fornisce indicazione rispetto ai diritti acquisiti.Tesseramento anno 2013: Socio Ordinario € 20

Simpatizzante € 25 - Benemerito € 50 - Sostenitore € 150

Coordinate bancarie per offerte / tesseramentoBRE BANCA IT 21N0690610200000000007273

CONTO CORRENTE POSTALE NUMERO 10763126

paralleliMONDI

al 16 al 24 marzo èin programma la XII

Settimana nazionaleper la Prevenzione Oncolo-

gica, uno dei principali appuntamentidella Lega italiana per la lotta controi tumori per informare correttamente,sensibilizzare e rendere tutti consape-voli che la prevenzione rappresental’arma vincente contro i tumori.Scienza e medicina sono concordinell’affermare che più di un terzo deitumori non si svilupperebbe se man-giassimo in modo diverso. Una sana ecorretta alimentazione è un alleato in-dispensabile per la nostra salute.Come la “nostra” dieta mediterraneacelebre per le sue virtù salutari, perchécomprende molta frutta fresca, ver-dura e cereali, pesce, poca carne, e so-prattutto l’olio extravergine di oliva,noto per le sue qualità protettive neiconfronti di vari tipi di tumore (in par-ticolare dell’apparato digerente e delcarcinoma della mammella). Per que-

stola botti-glia d’olio extraver-gine d’oliva è statoeletto testimonial storicodella Settimana nazionale per laprevenzione oncologica della LILT.Ognuno di noi deve mangiare inmodo sano e seguire semplici regoleche aiutano a ridurre il rischio di svi-luppare la malattia: attività fisica re-golare, non fumare, ridurre ilconsumo di alcol. Se tutti adottassimoquesti corretti stili di vita, si raggiun-gerebbe una guaribilità complessiva

daltumore di oltre

l’80 per cento. Dal 16al 24 marzo i volontari della LILT sa-ranno nelle piazze della provincia diCuneo per offrire la bottiglia di olioextravergine di oliva - in cambio di uncontributo a sostegno delle attivitàpromosse dalla LILT e delle dotazionidi apparecchiature diagnostiche – ac-compagnata a un opuscolo ricco di in-formazioni sui corretti stili di vita conconsigli e ricette di chef nazionali.Quest’anno in occasione della Setti-mana Nazionale per la PrevenzioneOncologica, a fianco della LILT scendein campo la Fondazione CampagnaAmica che rappresenta da sempre unpunto di riferimento per la valorizza-zione dei prodotti dell’agricoltura ita-liana, garantendone la loro genuinitàfreschezza e qualità. Nei Mercati Cam-pagna Amica di tutta Italia, si offrirà aicittadini, con la bottiglia d’olio extra-vergine d’oliva, i prodotti dell’agricol-tura del territorio. Un modo concretoper diffondere il messaggio per unasana e corretta alimentazione.

Appuntamenti in provincia di Cuneo

• Cuneo: 22 marzo: Teatro Toselli - 23 marzo: piazza Galimbertie corso Francia al mercato di Campagna Amica.

• Alba: 19 marzo: Sala Beppe Fenoglio.• Treiso: 24 marzo.• Mondovì: 16 marzo: corso Statuto - 17 marzo: Sant’Anna Parrocchia,

25 marzo: Ospedale - 1 aprile: piazza Maggiore.• Carrù: 17 marzo: Parrocchia.• Belvedere Langhe: 17 marzo: Parrocchia.• Roccaforte Mondovì: 17 marzo: Parrocchia.• Ceva: 18 marzo: ospedale.• Saluzzo: 23 marzo: corso Italia.• Verzuolo: 16 marzo.

Settimana nazionaleper la prevenzioneoncologica16-24 marzo 2013

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ggi scienza e medi-cina sono concordi

nell’affermare che piùdi un terzo dei tumori

non si svilupperebbe semangiassimo in modo diverso.

Soprattutto nei paesi occidentali,dove l’alimentazione negli ultimi de-cenni è molto cambiata: spesso ec-cessiva, scorretta, con cibi ricchi digrassi. Secondo studi scientifici esi-stono in natura, alimenti che con-tengono sostanze in grado diproteggerci dal tumore. L’alimenta-zione è riconosciuta come alleato in-di spensabile per la nostra salute,specie la dieta mediterranea.Un’indagine condotta sulla popola-zione greca, che condivide con gliita liani molti alimenti tradizionali dibase, ha dimostrato che nutrendosisecondo i principi della dieta medi-terranea si vive meglio e più a lungo.E questo perché l’alimentazionecomprende molti vegetali e cereali,poca carne, molto pesce e, soprat-tutto, l’olio extravergine di oliva.Per diffondere la cultura della preven-zione come metodo di vita, a partiredal mondo della scuola, da oltre 90anni la LILT ha impegnato risorse, co-noscenza, strutture, insieme al lavoroe dedizione dei volontari.La XII edizione della Settimana nazio-nale per la Prevenzione Oncologicavede a fianco della LILT, un partner dieccezione, la Fondazione CampagnaAmica, che si rivolge ai cittadini, aiconsumatori, ai produttori agricoliper rispondere a temi fon damentaliquali l’alimentazione e la qualitàdella vita. Un’amica che ci insegneràa conoscere i prodotti della terra, laloro stagionalità, ad avere sulle nostretavole cibi freschi e di qualità, a mi-gliorare la nostra spesa.

“Fa’ che il cibo sia la tua medicina…”Ippocrate, medico greco del 400 a.C.

A TAVOLA

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’olio extravergine presenta tante virtù: deriva dalla semplicespremitura a freddo delle olive.

L’ap porto nutrizionale e le sue proprietà curative sono state di-mostrate da molti studi scientifici: è ricco di antiossidanti (vit. E,

acido oleico, polifenoli) e di sostanze con proprietà antiinfiamma-torie (oleocantale), apporta acidi grassi essenziali, ossia indispensabili, mache l’organismo non è in grado di sintetizzare da solo, è un supporto idealeper le vitamine liposolubili A, D, E, K. Queste proprietà uniche rendono l’olio extravergine d’oliva un prezioso al-leato della salute.

L’olio extravergine d’olivain prima linea contro i tumori

Diverse evidenze scientifiche indicano come l’olio ex travergine d’oliva sia unalimento significativo nel ridurre l’incidenza di numerose neoplasie. I risultatidi un’analisi dei più importanti studi scientifici pubblicati sull’argomento(condotti su circa 14000 individui), hanno dimostrato che le persone che con-su mavano una quantità significativa di olio extravergine d’oliva presen -tavano un rischio minore di sviluppare una neoplasia. In particolare ilcarcinoma della mammella e dell’apparato digerente. Se sostituissimo con grassi insaturi, di cui è ricco l’olio extravergine di oliva,appena il 5% delle calorie totali introdotte sotto forma di grassi saturi, po-tremmo registrare una riduzione del rischio di carci noma mammario del 33%,di carcinoma colorettale del 22%, nonché di altri tumori del tratto aerodige-stivo superiore (orofaringe, laringe, esofago).

CUNEO22 marzo 2013

Teatro Toselli - ore 20.30Alimentazione e corretti stili di vita

con danza e musicaPresentazione libro: Fotografie del tempo liberato.Intrattenimento musicale: Serena Garelli soprano, Fabri-

zio Pepino al pianoforte, EnsembleLiceo musicale Ego Bianchi.

Prevenzione oncologica: dr. Marco Merlano primario on-cologia Ospedale S.Croce eCarle Cuneo.

Balletti: Maisone de la Danse.

Ingresso gratuito.

Prenotazioni: Maison de la Danse Cuneo -Via Quintino Sella 37 - Tel 0171.698471dalle 15 alle 19.

23 marzo 2013piazza Galimberti - ore 10-18

• Animazioni per i bambini: trucca-bimbi, artisti di stradae personaggi dei cartoni animati. (Mattino e pomeriggio)ore 15: Musica Jazz con Mario Biascioore 16: Saluto della autoritàore 16,30: I dirotta su Cuneoore 17,30: Balli occitani con il gruppo musicale Lou Janavel.

Io gioco a Minibasket (pomeriggio).

MONDOVÌ1 aprile 2013 - Festa in piazzaMondovì Piazza - dalle 14 alle 18

• Animazioni per i bambini: trucca-bimbi, ar-tisti di strada, le mascotte di Disneyland.• Balli occitani con il gruppo musicale LouJanavel.

Eventi dedicati alla prevenzione a Cuneo e Mondovì

Le virtù dell’olioextravergine di oliva

Gli effetti beneficisull’organismo:

• Protegge dalle malattie cardiova-scolari.• Svolge un’azione benefica nello svi-luppo del sistema nervoso e delle fun-zioni celebrali.• È il più digeribile e il più sano tra igras si ed ha un effetto benefico sul si -stema gastrointestinale. • Rappresenta un elemento cardinedella dieta del paziente affetto da dia-bete mellito, in quanto riduce i livellidi zuccheri nel sangue e la resistenzaall’insulina tipica di questa condizione. • Protegge da patologie infiammato-rie cutanee: pso riasi, acne, dermatiteatopica e altri tipi di eczema. • L’olio extravergine di oliva è partico-larmente indicato nella gravidanzagrazie al rapporto ottimale tra acidigrassi polin saturi, saturi e monoinsa-turi e ha la capacità di assicurare unbuon rapporto di vitamine lipo solubili(A,D,E,K), stimolare la mineralizza-zione delle ossa e prevenire rischiemorragici del nascituro.

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n questi ultimi mesi ungiustificato allarme è

sorto sull’impiego di pro-tesi mammarie adulterate o

non conformi nella chirurgia ri-costruttiva o cosmetica della mam-mella.Questo tipo di protesi per altro nonsono mai state utilizzate dai centri dichirurgia mammaria ricostruttivaoperanti all’ospedale Santa Croce diCuneo, tuttavia già alcune pazienti,candidabili ad intervento chirurgicodi mastectomia con ricostruzione,hanno chiesto di soprassedere altempo ricostruttivo per la paura dieventuali complicazioni.Vale la pena però ricordare qual èl’impatto psicologico che la notizia diuna mastectomia totale, unitamentea quella di una diagnosi oncologicamammaria hanno sulla paziente.In seguito all’asportazione chirur-gica della ghiandola mammaria pos-

sono sorgere problemi di natura psi-cologica legati in particolare alleconseguenze estetiche dell’inter-vento demolitivo. Tali conseguenzevanno distinte dalla reazione in-dotta nella donna dalla diagnosi ditumore, reazione attualmente con-siderata uno “stress ultrapotente”,un “doppio trauma psichico” (pre-senza del tumore - necessità del-l’asportazione della ghiandola) .La diagnosi di tumore mammario siaccompagna a turbamenti della per-sonalità e a conflittualità che si ma-nifestano con paure ed apprensioni,sentimenti di colpa, diminuito sensodella maternità ed alterazioni dellasessualità, rifiuto della cura e pen-sieri di autodistruzione, con masche-ramento dei propri sentimenti dirabbia o malanimo (“ trucco caratte-riologico”, le malate “non farebberomale ad una mosca”), le domande ele obiezioni che spesso emergono

nei miei colloqui con la paziente almomento della prima visita sono:“perché è successo proprio a me?“,“Non ho mai fumato o strabevuto,ho sempre avuto una vita sana e uncomportamento ineccepibile, hoavuto figli e li ho allattati …”, “comefaccio a dirlo ai miei famigliari? e sulposto di lavoro?”, e ancora “dovròfare la chemio? perderò i capelli?“,“cosa mi aspetta per il futuro?” o,non raramente, “la mia femminilitàè distrutta, riuscirò ad accettarmi ead essere accettata dal mio compa-gno?”.Nella fase preoperatoria la donna èansiosa e/o depressa e vede nell’in-tervento di asportazione del seno lapropria inconscia aspirazione a eli-minare la parte di sé che sente comecattiva. Alla incredulità dell’esordio(“si saranno sbagliati, eppure io stobene“) subentrano il desiderio im-pellente di una informazione com-

Il dott. Corrado Lauro è nato a Saluzzo nel 1963; lau-reato in Medicina e Chirurgia all’Università di Torinonel 1988, con una tesi sul cancro della mammella, si èspecializzato in Chirurgia Generale all’Università diTorino nel 1993. È sposato con Cristina Nasi, pediatracon indirizzo oncologico all’Ospedale di Savigliano:hanno tre figli. Nel 1998 ha conseguito il Diploma di Perfeziona-mento in senologia diagnostica e terapeutica all’Uni-versità di Siena; due anni più tardi il Diploma diPerfezionamento nelle affezioni tiroidee e paratiroi-dee al Dipartimento di Fisiopatologia Clinica del-l’Università di Torino.Ha partecipato piu’ volte ai lavori della Scuola Italiana

di Senologia del prof. Umberto Veronesi a Orta SanGiulio e a Milano; nel 2000, in occasione del corso “At-tualità in Senologia“ presso questa sede, ha vinto il‘Certamen di competenza nella diagnosi e terapia dellemalattie della mammella.Dall’ottobre 2009 è responsabile dell’attività di endo-crinochirurgia nella Struttura Complessa di ChirurgiaGenerale dell’ospedale Santa Croce di Cuneo direttadal dott. Felice Borghi.Recentemente ha ideato, e presentato sulla rivista dellaSocietà Italiana di Senologia, una nuova metodica ditrattamento della papillomatosi multipla della mam-mella, insieme ai colleghi Franco Acchiardi e Michelan-gelo Mercuri dell’ospedale di Cuneo.

TUMORE AL SENOun nemico ancheper l’anima

Dott. Corrado Lauro

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pleta per il futuro e le più comunireazioni emozionali: paura di nonfarcela ad elaborare la notizia, incer-tezza sul futuro, confusione per ilrincorrersi degli interrogativi daporre e delle risposte da esigere.Spesso la donna fa appello ad unaforza nascosta interiore che consen-tirà di affrontare un percorso diffi-cile e colmo di interrogativi.Dopo l’intervento, ancorchè demoli-tivo, la componente ansioso-depres-siva si accentua e si accompagna asenso di decadimento fisico ed impo-tenza, con ridotta tolleranza aglistress supplementari che rende piùdifficile il programma di riabilita-zione.Alla base delle alterazioni affettivein seguito all’intervento chirurgico,per molti autori, c’è il percepire laterapia stessa come una mutila-zione, perdita di femminilità e di ca-pacità di essere madre, fattori,questi, spesso molto più importantie negativi della paura della morte, acausa soprattutto del ruolo attri-buito alla ghiandola mammarianella struttura del proprio fisico.Interessante a questo proposito il la-voro di Weinstein e collaboratori: adun migliaio di donne sane venne ri-chiesto di indicare in ordine di im-portanza le dodici parti del propriocorpo che meno avrebbero volutoperdere nel corso di un interventochirurgico: il seno occupò solo il set-timo posto nella graduatoria. Allostesso quesito le pazienti dopo lamastectomia risposero indicandoall’unanimità la propria ghiandolamammaria.Inoltre l’intervento mutilante, conl’asportazione dei linfonodi, l’insor-genza del linfedema e delle altrecomplicanze locali, spesso ostacola lafunzionalità ed il movimento degliarti superiori con ulteriore dannopsicofisico.Secondo i dati di Woods più dellametà delle donne dopo mastecto-mia prova di continuo un senti-mento di perdita della femminilità,soprattutto tra le nubili entro i 34anni. Il 51% delle malate ritiene chedopo tale intervento “non vi è piùpossibilità di creare una famiglia”,mentre tra le donne sposate pre-vale una soppressione della sessua-

lità soprattutto come rifiuto delcontatto con il marito; non sonorari i casi di disadattamento alla fa-miglia o uno sfaldamento nellastessa.Secondo Jamison, la depressionepost-operatoria e la perdita della li-bido sarebbero la causa di atteggia-menti o propositi suicidi nel 25%delle donne mastectomizzate; circail 10% lamentano disturbi del sonnoe più della metà soffrirebbe di doloridi natura psicologica. Per sedare latensione interna e lo stato depres-sivo più di un terzo delle donne as-sumerebbe di propria iniziativatranquillanti ed il 15% farebbe ri-corso all’alcool.Indagini su un gruppo di donne ope-rate da non più dicinque anni, haevidenziato, unaumento signi-ficativo degliindici di depres-sione, ansia, in-troversione ed unabbassamento del-l’autostima e del-l’adattamento sociale. Lacausa di ciò non sarebbe sol-tanto da attribuire alla modifica-zione del fisico, ma al timore chel’operazione non garantisca la gua-rigione completa, e alla paura dellerecidive. Sinsheimer e Holland in unimportante studio sottolineano ilruolo ansiogeno e depressogenoesercitato dai seguenti fattori:• Informazione alla paziente sulle

statistiche di sopravvivenza post-cura;

• Possibilità\necessità della donnadi scegliere la terapia cui sotto-porsi;

• Conoscenza dei fattori genetici dirischio della malattia rispetto aifamiliari più stretti (figlie e so-relle).

Le reazioni emotive all’asportazionedella ghiandola si attenuano conl’aumentare dell’età al momentodell’intervento, prevalendo in que-ste pazienti il rapporto: paura dellamorte/speranza di guarigione suisentimenti della propria “bruttezzae deformità”.A fronte di queste pessimistiche ana-lisi, uno studio condotto dal “Psy-

chological aspects of breast cancerstudy group” ha dimostrato chenelle donne sottoposte a mastecto-mia rispetto ai gruppi di controllo(pazienti sottoposte a colecistectomiae donne sane) non si verifica unamaggior incidenza di gravi sequelepsicopatologiche, tali da richiederel’intervento dello psichiatra, ma solodisturbi nel rapporto con il “self” enelle relazioni interpersonali e sociali.Controverso anche il problema delleconseguenze psicologiche agli inter-venti risparmianti la mammella:

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King Sanger e Reziknoff sostengonoche non esistono differenze nel-l’adattamento psicologico ai duetipi d’intervento (radicale modifi-cato e conservativo) essendo l’ansianei due gruppi di donne in egualmisura dovuta alla diagnosi si un tu-more e non alla terapia instaurata.Sinsheimer e Holland sostengono in-vece che il risparmio della mam-mella favorisce il rapporto con lapropria immagine corporea e hameno impatti negativi sulla sessua-lità. Viceversa in anni non recentiMorasso e Badellino (Istituto Nazio-nale per la Ricerca sul Cancro di Ge-nova), applicando il test della figuraumana ed un questionario sullascelta delle tre qualità più impor-tanti per una donna, riscontraronopiù frequenti quadri d’ansia, conflit-tualità con i ruoli femminili tradizio-nali ed aggressività nelle donneoperate con intervento parziale chenon nelle pazienti mastectomizzate,in cui prevalgono i disturbi depres-sivi, della sessualità e del senso dimaternità o femminilità. Nellostesso studio si sottolineava, d’altra

parte, come la diagnosi di tumoremaligno influenzasse non poco ildecorso psicologico post-operatorio(in entrambi i gruppi di malate) ri-spetto alle donne sottoposte ad in-terventi per sindromi benigne.Totale accordo fra gli autori emergeinfine circa il problema del rendi-mento famigliare, sociale, lavorativodi queste pazienti: evitare i dannidell’ospedalizzazione (perdita di sta-tus, isolamento, sradicamento sociale),favorire un rapporto corretto nei con-fronti della malata tra i familiari, mo-dificare i vari momenti sociali chepossono provocare stress, angoscia,regressione significa contribuire all’ef-ficacia della riabilitazione e al supera-mento dei danni fisici e psicologiciindotti dalla diagnosi e dal tratta-mento del cancro della mammella.Fortunatamente, i grandi progressiottenuti nel miglioramento dellaprognosi (dal 2009 il National CancerInstitute di N.I. ha sancito che il tu-more della mammella ha comunqueuna possibilità di guarigione defini-tiva pari al 50% +1, cifra simbolicache evidenzia gli ambiti e i risultati

del trattamento multidisciplinare)consentono ai clinici di attutire l’im-patto psicoemotivo di questa notiziacon una informazione al contempoesaustiva e partecipata, empatica.Ciò non di meno, il ricorso a terapielocali (chirurgiche e radioterapiche)sempre meno invasive (quadrante-cotmia, tumorectomia, biopsia dellinfonodo sentinella, radioterapiaintraoperatoria) o la possibilità diprocedere alla ricostruzione conprotesi in caso di mastectomia ,consentendo di ridurre i tempi diospedalizzazione, il dolore, la limi-tazione funzionale, l’impatto psico-logico dovuto alla amputazione,hanno un ruolo fondamentale nelcomplesso profilo assistenziale cuila paziente deve aderire, parteci-pando in definitiva anche al miglio-ramento della prognosi.Tale ricorso, pertanto, è irrinuncia-bile per ogni centro che si occupidella terapia chirurgica del tumoremammario, se non in termini di pe-sante ricaduta sul vissuto della pa-ziente e, probabilmente, anchesulla sua possibilità di guarigione.

APPUNTAMENTI CON DONNA PER DONNA18 marzo 2013 ore 20,30

serata con il nutrizionista Dott. De Luca - Via Meucci n. 34 - Cuneo

11 aprile 2013Pizza di Primavera con le associate alle ore 19,30.

4 maggio 2013“Balletto di Primavera”

presso il Teatro Toselli ore 20,30con la scuola di danza “Tersicore di Cuneo”.

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er l’Unione euro-pea una malattia è

rara quando il nu-mero di pazienti non è

superiore a 5 ogni 10.000 abi-tanti ma la definizione varia in

altri Paesi. Secondo l’Organizzazionemondiale della sanità, le malattierare sono oltre 7.000 di cui l’80% èdi origine genetica e il 75% colpiscein età pediatrica. Gli aspetti critici più rilevanti: • diagnosi della malattia rara• andamento cronico e spesso inva-

lidante• scarsità di percorsi assistenziali

adeguati e integrati• mancanza di terapie specifiche e

difficoltà di accesso alle terapieesistenti

• senso di solitudine davanti allamalattia e l’impatto emotivo

La malattia rara richiede non solodiagnosi ma anche prevenzione, ria-bilitazione e sostegno psico-socio-economico, allargato anche alnucleo familiare del paziente.

LA DIAGNOSIDELLA MALATTIA

Per accedere a qualsiasi trattamentoè necessario avere una diagnosi, mala rarità di queste forme, e la conse-guente scarsa conoscenza rende ilpercorso diagnostico più difficile elungo. Il tempo medio per una dia-gnosi è di 3,5 anni.

ANDAMENTO CRONICOE INVALIDANTE

L’andamento cronico e spesso invali-dante comporta il coinvolgimento dimedici con diverse specializzazioni erichiede l’impegno di diverse figureprofessionali: infermiere, riabilita-tore, assistente sociale, psicologo. Ilpassaggio dall’età pediatrica aquella adulta è complicato per lamancanza di continuità nelle cure enel proseguimento di progetti assi-stenziali già attivati.Anche i familiari sono coinvoltispesso in maniera totale nella presa

in carico di un figlio o congiunto col-pito da malattia rara.

SCARSITÀ DEI PERCORSIASSISTENZIALI

Il D.M. 279/2001 definisce operativa-mente la Rete nazionale dei centriospedalieri regionali di riferimento perla diagnosi, cura e assistenza dei malatirari. I centri della Rete non sempre ri-spondono alle necessità e specificacompetenza che la gestione della ma-lattia rara richiede. Il mancato collega-mento tra gestione clinica esocio-assistenziale, insieme alle mag-giori autonomie delle Regioni nelle po-litiche sanitarie, hanno comportatouna marcata disuguaglianza territo-riale nello sviluppo e realizzazione deipercorsi di assistenza per i malati rari.

TRATTAMENTO E TERAPIE.FARMACI ORFANI

Molti farmaci per la terapia dellemalattie rare sono “orfani”: non es-sendo in grado di garantire il recu-pero degli investimenti in ricerca,visto l’esiguo numero di pazienti,sono studiati in maniera ancora nonsufficiente a livello internazionale. E’sempre più importante un sostegnoeconomico pubblico alla ricerca suifarmaci orfani e innovativi.

IMPATTO EMOTIVO E SOLITUDINEDI FRONTE ALLA MALATTIA

I pazienti e le famiglie vivonoun’esperienza di solitudine doppia-mente dolorosa: per la malattia e lasua rarità che la porta a essere pococonosciuta e riconoscibile. L’incer-tezza della diagnosi protratta neltempo e i timori sul futuro incidonosu qualità e abitudini di vita della fa-miglia. La difficoltà a incontrarealtre persone con la stessa patologiae con le quali condividere esperienzeo necessità conduce all’isolamento.E’ indispensabile una costante e ade-guata informazione affinché la ma-lattia sia vissuta in modo più serenoed è necessario un sostegno alla per-sona con malattia genetica e/o rarae alla sua famiglia.

LA SITUAZIONE IN ITALIASi stima siano tra 700.000 e 1,5 mi-lioni le persone colpite da una ma-lattia genetica e/o rara, ma mancanodati completi dei flussi informativiepidemiologici e clinici. L’assettodella sanità, con una dimensione na-zionale e una regionale, non ha fi-nora garantito un’equità ditrattamento dei malati rari, dimo-strando ritardi diversi nella diagnosi.Difficile accesso a percorsi socio-assi-

Malattie genetiche e/o rare

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stenziali strutturati e comuni; neces-sità di spostamenti da regione a re-gione da parte del malato e familiarinella speranza di trovare migliori so-luzioni ai problemi. I malati rari sonobeneficiari di speciali tutele per ri-durre le diseguaglianze rispetto aipazienti comuni. A garanzia di que-ste tutele il ministero della Salute haistituito la Rete nazionale dei presidiper le malattie rare. Sono indivi-duate 583 malattie rare e gruppi icui pazienti hanno diritto all’esen-zione dalla partecipazione al costodelle prestazioni correlate alla malat-tia e incluse nei Livelli essenziali di as-sistenza. Il numero delle malattie rareindividuate nel D.M. è solo una fra-zione di quelle realmente presenti inItalia. Un passo in avanti sarà l’attesoaggiornamento dei Livelli essenziali diassistenza (prevede l’aggiunta nel-l’elenco di altre 110 patologie rare).(Da “Malattie Rare senza Frontiere”per la giornata delle malattie rare 28febbraio 2013).

Ho una malattia rara?Come fare per ricevere l’esenzione?1) Il sospetto di Malattia RaraSpesso giungere alla diagnosi di unamalattia rara è complesso e può ri-chiedere tempi lunghi. È necessarioformare e informare i medici di baseperché, nel minor tempo possibile,possano formulare un sospetto dia-gnostico e indirizzare il paziente aicentri specializzati della Rete nazio-nale malattie rare.

2) Accertamento ed esenzioneLa malattia, se riconosciuta comerara dal sistema sanitario nazionale,quindi inclusa tra le patologie del-l’Allegato 1 del DM 279/2001, èesentata dalla partecipazione allespese per le prestazioni sanitarie. Ilmedico, il pediatra di libera scelta olo specialista del servizio sanitarionazionale che formula il sospettodiagnostico di una malattia rara,deve indirizzare l’assistito a un cen-tro di diagnosi e cura della rete na-zionale affinché, formulata ladiagnosi di malattia rara, possa usu-fruire del diritto all’esenzione.

3) Il Centro di diagnosi e curaI centri di diagnosi e cura (presidi

ospedalieri) della Rete nazionalemalattie rare sono strutture indivi-duate dalle Regioni attraverso attinormativi (es. delibera di giunta), ac-creditate per la diagnosi di malattiarara e l’erogazione delle cure in re-gime di esenzione. Nel caso in cuinella propria Regione non vi sianocentri specifici, l’assistito può rivol-gersi a una struttura riconosciutadalle altre Regioni. Per informazionisui centri consultare la normativa re-gionale di riferimento o la sezionededicata ai centri di diagnosi e curadal Centro nazionale malattie rare ochiamare il telefono verde malattierare: 800.89.69.49. I centri di dia-gnosi e cura erogano le prestazionifinalizzate alla diagnosi (comprese leindagini genetiche per la diagnosi dimalattia rara di origine ereditaria) inregime di esenzione e, una volta dia-gnosticata la malattia rara, provve-dono anche alla formulazione delpiano terapeutico appropriato.L’esenzione può essere richiesta perpiù malattie rare, ove accertate.

4) L’esenzioneOttenuta la diagnosi di malattiarara, il paziente può chiedere l’esen-zione all’Asl di residenza, presen-tando il certificato di diagnosi dimalattia rara rilasciato dal Centro didiagnosi e cura della Rete nazionalemalattie rare.

5) Modalità di erogazione delle pre-stazioniRicevuto il certificato di esenzioneper malattia rara, il paziente ha di-ritto alle prestazioni di assistenza sa-nitaria incluse nei livelli essenziali diassistenza (LEA) ritenute efficaci eappropriate per il trattamento e mo-nitoraggio della malattia e per pre-venire ulteriori aggravamenti.Non è riportato un elenco detta-gliato delle prestazioni esenti, inquanto si tratta di malattie che pos-sono manifestarsi con quadri clinicimolto diversi tra loro e richiedereprestazioni sanitarie differenti. Ilmedico specialista del Centro di dia-gnosi e cura dovrà scegliere, tra leprestazioni incluse nei livelli essen-ziali di assistenza, quelle necessariee più appropriate alla specifica situa-zione clinica, indicandole nel pianoterapeutico.

6) La prescrizione delle prestazioniLa ricetta delle prestazioni sanitarieerogabili con esenzione deve avereil codice della malattia rara per laquale è riconosciuto il diritto. La ri-cetta può contenere solo le prescri-zioni per tali prestazioni.

7) Dove rivolgersiPer esami e controlli ai fini del mo-nitoraggio, evoluzione della malat-tia e prevenzione degli ulterioriaggravamenti, l’assistito dovrà rivol-gersi ai centri di diagnosi della retenazionale malattie rare identificatiper la specifica patologia. Anche lenumerose Associazioni di pazienti dimalattie rare svolgono un ruolo de-terminante per il confronto e scam-bio di esperienze per i pazienti e lefamiglie. Per informazioni consul-tare le aree dedicate alle Associa-zioni di pazienti e centri di diagnosie cura.

8) A chi chiedere informazioni Le informazioni sulle malattie rare esulla rete nazionale sono disponibilisui siti on line delle Regioni e pos-sono essere richiesti al TVMR - Tele-fono Verde Malattie Rare (numero800.89.69.49), gratis da tutta Italia eanche dai cellulari, attivo dal lunedìal venerdì dalle 9 alle 13.

paralleliMONDI

...il prendersi cura del corponei suoi bisogni espressi e latenti

associando costantementecure ad accoglienza caratterizza

l’agire della ri-abilitazione...

...la Puglia è una terra in cuila ri-abilitazione ha una valenza

culturale in cui la centralitàdel capoluogo

ha reso non penalizzante la suaforma geografica fungendo

da riferimento tra le tante realtàterritoriali

più spesso accreditate che nongestite direttamente dal sistema

sanitario nazionale... .

a Fondazione ha ac-colto nel 2002 l’ereditàdei Centri di Riabilita-

zione Padre Pio fondatinel 1971, i “Centri” offrono circa 1200trattamenti quotidiani a persone por-tatrici di disabilità permanenti di tiponeurologico e ortopedico provenientidal nostro territorio operativo cioèprovincia di Foggia, BAT e basso Mo-lise e negli ultimi tre lustri qui a “GliAngeli” da tutto il territorio nazio-nale in prevalenza da Campania, Ca-labria, Basilicata la presenza delnostro Ente nella provincia di Foggiaè stato negli ultimi quarant’anni dastimolo per migliorare i servizi ed evi-denziare i bisogni connessi alla disa-bilità, per cui la Fondazione Centri diRiabilitazione Padre Pio ha variato lamodalità delle operatività passando

da Sedi centralizzate di Seminternatoa Sedi Ambulatoriali e Domiciliari dif-fuse capillarmente in ogni comuneche era privo di una struttura riabili-tativa affiancati da Sedi Residenzialitese a fornire un supporto alle fami-glie associandosi e/o sostituendositemporaneamente a loro nella ge-stione del bambino/ragazzo/adultoportatore di alta disabilità, ciò ha ri-chiesto un intervento sempre più spe-cialistico e multi-professionale per

supportare i diversi bisogni presenti.La ricerca scientifica basata sull’evi-denzia clinica è stata particolarmenteinvestita modulando l’evoluzione delnostro utente con uso di sistemi co-municativi, alternativi/aumentativi ecomputerizzati per favorire l’avvio diuna relazione sociale e promuoverel’autonomia personale anche attra-verso rinforzi tecnologici ed informa-tici, contemporaneamente si èincentivata una posturazione correttacon tecnologie sempre più avanzate

con progetti individualizzati e stimoliplurisensoriali che facilitino il controllotonico e la rielaborazione di un’iden-tità corporea e mentale positiva, inparticolar modo nella prima infanziaed in adolescenza. Si sono incremen-tate le attività alfine di migliorare laqualità della loro vita nell’ambito dicura-riabilitazione-assistenza-comuni-cazione-mobilità-autonomia perso-nale come accesso alla informazioneed alla partecipazione alle attività so-ciali scolastico/lavorative-ricreative eculturali sensibilizzando l’opinionepubblica e gli Enti preposti sulle pro-blematiche di tali disabilità.Si è cercato di supportare la “nascita”la “percezione del corpo” e la “riela-borazione” da parte delle mamme edei papà e/o dell’individuo partendodalle esperienze che hanno affron-tato, attraverso un intervento multi-professionale ed interdisciplinare chetiene conto del bisogno prevalentenel momento evolutivo, utilizzandole nascenti progettualità operative in-tegrate con le consolidate, mai rinun-ciando ad investire nei residuifunzionali di ogni segmento corpo-reo, partendo quando possibile dallacondivisione del momento ospeda-liero stimolando tutte le sue sensoria-lità e potenzialità partendodall’amplificare la necessità del con-tatto corporeo favorendo la perce-zione del sentirsi per decodificare trabisogni, gioie e timori che nasconodalla relazione con l’individuo e l’am-biente, e così costruisce con noi il suo“domani”, via via che si stacca dallemani parentali e cerca mani amicheche gli forniranno la sufficiente sere-nità per affrontare il mondo da solo.

La rete riabilitativa in Puglia:Realtà e Prospettive

Dott.ssa Lucia RUSSIFondazione Centridi Riabilitazione Padre Pio OnlusDirettore Medicoe Responsabile del Presidio“Gli Angeli di Padre Pio”auro

...il corpo è l’unico mezzo che io ho di andareal cuore delle cose..

Merleau Ponty

““

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