Journal de l’Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies ASRIM

No

2 –

2011

Vue d’ensemble SERVICES D’AIDE AUX PROCHES

ET AUX FAMILLES

PanoramicaSERVIZI D’AIUTO ALLE FAMIGLIE

Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies

2

Le m

ot d

u pr

ésid

ent /

La

paro

la a

l pre

side

nte

entre nous 2.2011

Le mot du président

La parola al presidente

La rencontre

Il rencontra un printemps, ce jour-làPlus tardif que tout autreEt s’allia à tant d’espoirsAvide de renouveau

Il rencontra cette femme-làPlus meurtrie que toute autreChercha à comprendre son désertMais aussi son sourire, sa force, sa bienveillance

Il rencontra cet enfant-làVif et enjoué plus qu’un autreMalgré son visage crispéQui faisait parler ses mots de confiance

Il rencontra cet homme-làPlus déterminé que tout autreQui ranima sa foiEnfouie sous tant d’émois

Ce jour-là, il rencontraDes êtres de beautésDans leur corps abîméAlors en silenceIl assuma sa responsabilitéLui qui jusque-là ne comprenait pasQue de ne rien avoir Etait un privilège, celui du partage

Avec toute mon amitié

Bernard Schaffter

L’incontro

Quel giorno, incontrò una primaveraPiù tardiva di tante altreE s’alleò alla speranzaAvido di novità

Incontrò una donnaPiù afflitta di tante altreCercò di capirne il desertoE il sorriso, la forza e la benevolenza

Incontrò un fanciulloPiù vivace e gioioso di tanti altriMalgrado il viso contrattoChe rivelava la fiducia nelle sue parole

Incontrò un uomoPiù determinato di tanti altriChe ravvivò la sua fedeCelata dalla sua ansia

Quel giorno, incontròIndividui di gran beltà Nei loro corpi sofferentiEd in silenzioSe ne fece caricoLui come mai prima compreseChe l’aver nienteÈ il privilegio dell’essere uniti

Cari saluti

Bernard Schaffter

entre nous 2.2011

3

Le m

ot d

u pr

ésid

ent /

La

paro

la a

l pre

side

nte

Le mot du président / La parola al presidente 3

Actualité – Société – Politique / Attualità – Società – PoliticaBrefs échos de la journée du samedi 9 avril 2011Riassumendo la giornata del 9 aprile 2011…Entre-Nous : retour sur les questionnaires Entre-Nous : risultati dei questionari

4

Parmi nous / Tra noiAlessandro Lippis : sept notes et un grand rêveAlessandro Lippis : sette note e un grande sogno

8

Vue d’ensemble / PanoramicaServices d’aide aux proches et aux famillesServizi d’aiuto alle famiglie

13

Libre à vous / Pensieri in libertàBesoin d’ailes : Le temps des questions

23

Culture et loisirs / Cultura e tempo libero9e Swisscup de e-hockey à Saint-GallVoyage au QuébecViaggio in Québec

25

Echos d’ailleurs / Voci amicheAnniversaireCompleannoMaulwurf : faire de nécessité vertuMaulwurf : fare di necessità virtùColloque grand public : handicap et diagnostic à l’aube de la vieConvegno pubblico : handicap e diagnosi all’alba della vita

31

Tableau d’affichage / BachecaA vendre

37

Info ASRIMMembres du comité / Membri del comitatoConseils & informations / Consigli & informazioniMédecins / MediciGénéticien / GenetistaConsultations neuromusculaires / Consulti neuromuscolari

37

Sommaire / Sommario 2-2011L’incontro

Quel giorno, incontrò una primaveraPiù tardiva di tante altreE s’alleò alla speranzaAvido di novità

Incontrò una donnaPiù afflitta di tante altreCercò di capirne il desertoE il sorriso, la forza e la benevolenza

Incontrò un fanciulloPiù vivace e gioioso di tanti altriMalgrado il viso contrattoChe rivelava la fiducia nelle sue parole

Incontrò un uomoPiù determinato di tanti altriChe ravvivò la sua fedeCelata dalla sua ansia

Quel giorno, incontròIndividui di gran beltà Nei loro corpi sofferentiEd in silenzioSe ne fece caricoLui come mai prima compreseChe l’aver nienteÈ il privilegio dell’essere uniti

Cari saluti

Bernard Schaffter

entre nous 2.2011

4

Actu

alité

- So

ciét

é- P

oliti

que

/ Attu

alità

- So

ciet

à - P

oliti

ca

La partie dite officielle a réuni 85 membres de l’ASRIM autour de l’assemble générale tra-ditionnelle du printemps (voir les remarques du président dans le prochain rapport annuel 2010 à recevoir). En matinée, il a été particu-lièrement judicieux de présenter les services de relève de chaque canton romand et tessi-nois sous forme d’ateliers informatifs.La manière dont les ateliers et stands ont été disposés dans le hall principal de nos locaux à Yverdon a souligné l’esprit convivial des pré-sentations. L’amabilité des responsables à ren-seigner, s’entretenir et offrir toutes les infor-mations nécessaires aux membres de l’ASRIM présents ont été tout particulièrement bien appréciés.Il est important de mentionner encore les services et les personnes qui ont eu la géné-rosité de se déplacer à Yverdon ce samedi 9 avril 2011. Il s’agit de M. Giovanni Agosta, Pro Infirmis, Tessin ; Mmes Danielle Nico-lier, Rachèle Bonvin et Christine Cand, PRO-XY, Vaud ; Mme Patricia Hunsperger, Croix-Rouge, Jura bernois ; Mme Delphine Vaucher, Insieme, Neuchâtel ; M. Pascal Zingarelli, Espace Indigo, Vaud ; Mme Pascale Zbinden, Croix-Rouge, Fribourg Mme Christine Boillod, Phare Pro Infirmis, Vaud ; Mmes Anna Muri-sier et Mme Mireille May, Parenthèse, Valais.1

C’est la première fois que cette façon d’appro-cher les membres de l’ASRIM par d’autres associations et organisations a été réalisée sous une forme ouverte et hors du cadre des conférences traditionnelles. Dans ce type de présentation, détendue et libre, il a été donné à chacun de trouver ce qu’il désirait dans sa situation de handicap ou d’obtenir des indi-cations, conseils et informations précises. Le contact individuel entre les responsables des ateliers et les membres de l’ASRIM a été ainsi plus profitable pour chacun. En parlant avec les uns et les autres, il en est ressorti une réelle satisfaction.Que tous les intervenants soient remerciés de leur présence active durant cette matinée.Merci à Mme Carmela Grignoli Uldry pour l’idée de cet évènement et son organisation et à Mme Eva Otero pour toute la logistique de la journée.

Bernard Schaffter, président

Brefs échos de la journée du samedi 9 avril 2011

1 Pour plus d’informations voir la rubrique « Vue d’ensemble ».

Le 9 avril 2011 ASRIM a eu le plaisir d’organiser son Assemblée Générale. Au total environ 80 personnes, entre membres, accompagnants, intervenants et collaborateurs, ont accouru à Yverdon-les-Bains. Les participants prove-naient de tous les cantons où l’association est active.La matinée a été consacrée à l’information sur les services de relève. La séance a été organisée comme une « foire à l’info », où chaque association ou fondation présente a eu à sa disposition un espace qui lui était spécialement dédié. Nous avons voulu favoriser les contacts directs entre les personnes intéressées et les professionnels Pour la plupart des présents cela a été un moment d’échange et de (re)découverte fort apprécié. Le repas de midi, orchestré par le restaurant d’Y-Parc, a permis de restaurer les esprits. Au menu, bœuf bourgui-gnon ou lasagnes de légumes, suivis par des succulentes framboises tièdes. Durant l’après-midi, s’est tenue l’Assemblée Générale. Plu-sieurs aspects, allant de l’activité de l’ASRIM, au bilan, en passant par les cotisations, ont été abordés. Les voix des membres présents se sont fait entendre par la parole et à travers les cartons roses des votes. En fin d’après-midi, Messieurs Rognon père et fils ont brièvement présenté la FSRMM et le Téléthon. La clôture de l’AG a été suivie par une collation. Ce dernier moment a encore été l’occasion d’échanges et de discus-sions.Au revoir et à l’année prochaine !

Eva Otero & Carmela Grignoli Uldry, les G.O. de l’AG

entre nous 2.2011

5

Actu

alité

- So

ciét

é- P

oliti

que

/ Attu

alità

- So

ciet

à - P

oliti

ca

Riassumendo la giornata del 9 aprile 2011…

1 Per maggiori informazioni, riferirsi alla rubrica « Panoramica ».

La parte ufficiale della tradizionale Assemblea Generale primaverile dell’ASRIM ha riunito 85 membri (di cui sarete informati nel rapporto annuale 2010). I servizi d’aiuto alle famiglie esistenti nei vari cantoni sono stati il tema condut-tore della mattinata informativa. La scelta dell’argomento si è rivelata particolarmente indicata. La maniera di disporre gli stand nella hall della notra sede a Yverdon ha sottolineato lo spirito informale delle presen-tazioni. La gentilezza e la disponibilità dei responsabili nell’informare i nostri membri sono stati particolarmente apprezzati.È d’obbligo citare i servizi e le persone che hanno avuto la generosità di venire a Yverdon sabato 9 aprile. Si tratta di Giovanni Agosta, Pro Infirmis, Ticino ; Danielle Nicolier, Rachèle Bonvin e Christine Cand, PRO-XY, Vaud ; Patricia Hunsperger, Croce Rossa, Giura bernese ; Delphine Vau-cher, Insieme, Neuchâtel ; Pascal Zingarelli, Espace Indigo, Vaud ; Pascale Zbinden, Croce Rossa, Friborgo ; Christine Boillod, Phare Pro Infirmis, Vaud ; Anna Murisier e Mireille May, Parenthèse, Vallese 1.È la prima volta che i membri dell’ASRIM vengono avvici-nati ad altre associazioni con un approccio aperto e al di fuori degli schemi tradizionali delle conferenze. Questo tipo di presentazione, libera e rilassata, ha permesso a ciascuno di trovare ciò che meglio si adatta alla situazione personale e al proprio handicap, ottenendo informazioni, consigli e indicazioni precise. Il contatto individuale tra i responsa-bili degli ateliers e i membri dell’ASRIM ha permesso a tutti di trarre il massimo profitto, con grande soddisafzione. Ringraziamo di cuore tutte le persone intervenute attiva-mente durante la mattinata.

Grazie a Carmela Grignoli Uldry per l’idea e l’organizza-zione di questa mattinata e a Eva Otero per la logistica di tutta la giornata.

Bernard Schaffter, presidente

Lo scorso 9 aprile 2011, ASRIM ha avuto il piacere di orga-nizzare l’Assemblea Generale annuale. In tutto un’ottan-tina persone, tra membri, accompagnatori, relatori e col-laboratori, sono accorse a Yverdon-les-Bains , da tutti i cantoni nei quali l’associazione è attiva. La mattinata è stata riservata all’informazione sui servizi d’ aiuto alle famiglie. Una sorta di « fiera-esposizione » si è tenuta nella hall di Y-Parc. Ogni associazione o fonda-zione presente aveva a disposizione uno spazio dove alle-

entre nous 2.2011

6

Actu

alité

- So

ciét

é- P

oliti

que

/ Attu

alità

- So

ciet

à - P

oliti

ca

Entre-Nous : retour sur les questionnaires

En annexe au premier numéro 2011, nous vous avions fait parvenir un questionnaire dans le but de connaître votre avis sur Entre-Nous et les modifications qui y ont été apportées. Nous remercions de tout cœur les personnes qui nous ont consacré cinq minutes de leur temps. Nous sommes globalement satisfaits du résultat, car il nous semble, questionnaires à l’appui, que nous allons dans la bonne direction. Nous vous laissons le plaisir de découvrir les chiffres et les commentaires que nous repor-tons ci-dessous (les commentaires n’ont pas été traduits et sont présentés dans la langue dans laquelle ils nous ont été transmis).Nous vous rappelons que nous sommes toujours à votre disposition et très ouverts aux critiques et suggestions.

Appréciation globale / Giudizio globale A F KNouvelle mise en page / Nuova impaginazione 17 3

Page de couverture / Copertina 10 8 1

Bilinguisme / Bilinguismo 15 3 2

Langage et clarté des textes / Linguaggio e chiarezza dei testi 15 5

Contenu / Contenuto 14 6

Images et photos / Immagini e fotografie 14 5

Rubriques / Rubriche A F KLe mot du president / La parola al presidente 14 4

Actualité – société – politique / Attualità – sociéta – politica 15 3

Parmi nous / Tra noi 15 2 1

Vue d’ensemble / Panoramica 14 4

Libre à vous / Pensieri in libertà 13 5

Culture et loisirs / Cultura e tempo libero 12 5 1

Tableau d’affichage / Bacheca 11 7

Echo d’ailleurs / Voci amiche 11 7

Info ASRIM 14 4

stire il proprio stand informativo. Abbiamo voluto favorire i contatti diretti tra le persone interessate e i professionisti presenti. È stato un momento di scambio e di (ri)scoperta molto apprezzato dalla maggior parte dei partecipanti.Il pranzo, orchestrato dal ristorante di Y-Parc, ha ristorato gli spiriti. Sono stati serviti manzo alla bourguignonne o lasagne di verdure, seguiti da una coppa di succulenti lam-poni tiepidi. L’Assemblea Generale si è tenuta nel pomeriggio. Sono stati abbordati diversi temi, dall’attività dell’ASRIM al bilancio, passando dai contributi annuali. Le voci dei membri pre-senti si sono fatte sentire non solo durante le discussioni, ma anche attraverso i cartoncini rosa di voto. Verso la fine, Jacques e Philippe Rognon hanno presentato brevemente la FSRMM e il Telethon. La chiusura dell’AG è stata seguita da uno spuntino ser-vito nella hall. Quest’ultimo momento di ristoro ha fornito un’ulteriore occasione di scambi e discussioni. Arrivederci all’anno prossimo !

Eva Otero & Carmela Grignoli Uldry, le G.O. dell’AG

entre nous 2.2011

7

Actu

alité

- So

ciét

é- P

oliti

que

/ Attu

alità

- So

ciet

à - P

oliti

ca

Insieme al primo numero 2011, vi abbiamo inviato un que-stionario per conoscere il vostro parere su Entre-Nous e sulle modifiche che sono state apportate. Ringraziamo calorosamente tutte le persone che ci hanno dedicato cinque minuti del loro tempo. Globalmente, siamo soddisfatti del risultato poichè ci è sembrato, osservando i questionari che si sono stati resi, che stiamo andando nella direzione giusta. Vi lasciamo il piacere di scoprire le cifre e i commenti che riportiamo qui sotto (i commenti non sono tradotti e figurano nella lingua nella quale ci sono stati trasmessi).Vi ricordiamo che restiamo sempre a vostra disposizione e che siamo aperti a critiche e consigli.

Entre-Nous

Commentaires / Commenti :

•Merci pour l’italien•Complimenti per l’iniziativa veloce e chiara nella tradu-

zione degli articoli. Continuate così e cresceremo insieme.•Pour une meilleure visibilité, j’aurais préféré que l’ita-

lien et le français soient séparés. •J’aime beaucoup la couverture ; la nouvelle mise en page

me plaît également, bien que le nombre des rubriques, donc des couleurs, soit à mon avis maximal. Je trouve qu’il peut y avoir confusion entre les rubriques Libre à vous et Tableau d’affichage, peut-être une question de terminologie ! Il serait judicieux de proposer le question-naire à nouveau en fin d’année. Dans tous les cas merci pour le gros effort !

•La nouvelle mouture d’Entre Nous est une belle réussite et me plaît beaucoup.

•Je lis en principe tout ce qui concerne les assurances sociales, les nouvelles technologies.

•Page de couverture : l’ancienne version avec sa vertica-lité avait pour moi un côté dynamique que j’appréciais.

•Le mot du président : il est important de signaler les chan-gements dans l’association. Mais comme je connaissais ces informations, pour moi c’était une répétition.

•Culture accessible : je ne suis personnellement pas encore concerné. Mais je vais faire un tour sur le site d’accessibilité afin de voir ce qui, dans ma région, y figure.

• Informations sur l’ASRIM : Utile, mais possible de gagner une page en serrant un peu.

•Aides et soins à domicile : ce genre de tableau est bien utile et peut être conservé comme référence.

•Petites annonces : Heureusement, pas encore concerné. Là encore, 1 page pour 2x2 annonces c’est beaucoup de place.

•Bilinguisme : comme nous sommes une association romande et tessinoise, c’est normal.

•Merci pour votre engagement de tous les jours. •Super ! À poursuivre sur cette voie. Merci !•Plus de témoignage sur des gens ayant la maladie de Stei-

nert ça m’intéresserait. Les autres personnes que vous montrez dans le journal, je ne me sens pas concerné (ils vont beaucoup mieux que moi).

•Je n’ai fait que parcourir… je n’ai pas trouvé d’indica-tion sur le montant des cotisations.

•Un grand merci pour tout ce que vous faites.

Articles / Articoli A F KLe mot du president / La parola al presidente 14 4

L’assurance invalidité et sa 6e révision / L’assicurazione invalidità e la sua sesta revisione

15 3 1

Myo-Connect : un lien entre la Suisse et l’Afrique pour les maladies neuromusculaires

8 6

FRÉDÉRIC BOIN : « Soyez positifs ! » / FRÉDÉRIC BOIN : « Siate positivi ! »

10 5 1

Aides et Soins à domicile / Aiuti e cure domiciliari 11 6

Besoin d’ailes 9 7

Et si on rejoignait le comité de l’ASRIM ? / E se facessi parte del comitato dell’ASRIM ?

12 3

Petites annonces / Bacheca 10 6

Unihockey : quelle passion ! 10 5 1

Culture accessible / Cultura accessibile 10 4

Frs 2’524’357. – pour le TELETHON Action Suisse 2010 / Frs 2’524’357. – per il TELETHON Azione Svizzera 2010

15 2

L’UE ratifie la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées / L’UE ratifica la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità

12 3

ROMOLO : un ami, une fondation et un livre / ROMOLO : un amico, una fondazione, un libro

12 4

Vivre des moments magiques, grâce à Make-A-Wish ! / Vivere dei momenti magici, grazie a Make-a-Wish !

11 4

BLACKSWAN, le cygne noir / BLACKSWAN, il cigno nero 10 5 1

Information sur l’ASRIM / Informazioni sull’ASRIM 13 5

Entre-Nous : risultati dei questionari

8

Parm

i nou

s / T

ra n

oi

entre nous 2.2011

Prénom : AlessandroNom : LippisDate de naissance : 22 octobre 1990Signe zodiacal : balance (mais il y croit que si l’horoscope qu’il lit est en sa faveur !)Profession : étudiantPlat préféré : poisson, même s’il mange de toutBoisson préférée : coca-cola (normale !!!)Son rêve : devenir un musicien de succèsUn lieu : si je lui offrais un billet d’avion, il irait à New York ou Las Vegas... en réalité il se sent bien là où il est

Alessandro, collégien, a accepté de bon gré ma visite. En particulier parce que nous n’aurions pas parlé de sa maladie. En effet, il n’aime pas qu’on lui dise qu’il est fort et qu’il a réussi malgré... « MALGRÉ quoi ??? ». Il est très déterminé !Ale me reçoit chez lui, à Sant’Antonino, dans son « antre » : entre porte-CD, ordinateur, synthétiseur et posters, images et photos de son idole musical, Vasco Rossi. Il compose ses musiques et chansons en s’inspirant à de grands noms de la musique italienne : Vasco biensûr, mais également Fabrizio De André, Eros Ramazzotti et Davide Van de Sfroos. En parallèle, il fréquente le collège. Nous commençons notre interview par quelques questions d’introduction, afin de mieux le connaître.

Quelle est ta qualité principale ?Je ne me suis jamais posé la question. Ce que je fais dans ma vie c’est de rechercher la poésie dans les choses de tous les jours. Les choses, qu’elles soient belles ou laides, cachent en elles un noyau de poésie difficile à trouver. Cependant, toute la vie est une poé-sie si nous le voulons. J’aime ma capacité à écouter les personnes qui me parlent de leurs problèmes ou leurs doutes. Je ne sais pas pourquoi elles s’ouvrent autant avec moi, si je suscite la confiance ou autre chose. En tout cas, j’aime écouter les autres, donner mon âme pour arracher un sourire. Ces temps-ci, on en a besoin. En outre, j’aime pouvoir com-prendre les filles qui ont toujours été près de moi (je profite pour les saluer !). J’aime les filles pour leur façon d’être, pour la manière

qu’elles ont de faire face aux dif-ficultés, leur capacité de refouler les problèmes au fond de l’âme et avoir quand même, tous les jours, un sourire pour tout le monde, que ce soit un vrai ami ou le dernier des hypocrites. C’est une force que j’admire beaucoup et dont je tire beaucoup d’ensei-gnements. D’autre part, on le sait bien : tout artiste qui se respecte a toujours une ou plusieurs filles comme source d’inspiration !

Et ton défaut ?Mon plus grand défaut est peut-être la sincérité e la spontanéité. La sincérité est aujourd’hui une des dernières choses à exprimer. Beaucoup de monde l’a déjà com-pris, moi pas encore. Ensuite, la spontanéité m’amène à dire des choses que, si j’avais compté jusqu’à dix auparavant, j’aurais tues et cela aurait été mieux.

Qu’est ce que tu aimes chez les autres ?Tout… chaque défaut et chaque qualité. Les personnes savent aimer mais aussi haïr, elles soignent et blessent en même temps, elles font des promesses merveilleuses, mais trop dures à maintenir. C’est une contradiction continuelle. Moi, en silence et discrétion, j’observe, j’écoute, je prends note et je transforme toute cette confusion en une chanson. Du moins, j’essaie !

Qu’est-ce que tu évites à tout prix ?Rien de particulier. Dans la vie il faut tout essayer, pour se faire son bagage d’expériences. Sans exa-gérer ni dépasser les limites, logi-quement. On ne peut pas appuyer toujours sur l’accélérateur.

Maintenant, parlons de musique. Comment ta passion est-elle née ?Par hasard. J’avais undici ans.

Je venais d’être opéré au dos. Pendant la convalescence une infirmière m’a apporté un petit clavier, afin de faire passer un peu le temps. J’ai aimé. Rentré à la maison, j’ai décidé de m’y mettre sérieusement en suivant des cours, au moins pour voir si j’y arrivais. Et c’est ainsi que j’ai continué et j’ai ressenti toujours plus fortement le besoin de dire et de faire : c’est comme ça que j’ai commencé à écrire les premières lignes. La musique, composer ou écrire des textes, est pour moi un moyen de communication. Je ne fais pas de la musique pour la vendre, mais parce que je ressens le besoin de partager mes émotions.

Quand as-tu écrit ton premier morceau ?En 2006, j’avais 16 ans. Ma première chanson a été « Vieni via con me ». J’avais écrit juste quelques lignes. Annamaria Sury lança un projet pour Téléthon, grâce auquel il était possible de suivre des cours de musique. N’importe quel instrument : per-cussions, clavier, sax. Ainsi une bande, un groupe et des amitiée se créèrent. L’expérience, les cours de musique et la grande cohé-sion du groupe nous ont donné la force de donner un spectacle afin de récolter des fonds pour Téléthon. Parmi les enseignants, il y avait également Michele Fedrigotti, un grand directeur d’orchestre qui a collaboré entre eutre avec Franco Battiato. Il a cru en moi et il m’a aidé a créer ce morceau, d’abord en version instrumentale et ensuite chantée. J’ai écrit les paroles, créé la mélo-die et Michele Ferdigotti m’a aidé à faire les arrangements.

Monter sur la scène, chanter tes chansons...La première fois, ça a été un sacré coup ! Je n’oublierai jamais ce que

Alessandro Lippis : sept notes et un grand rêve

9

entre nous 2.2011

Parm

i nou

s / T

ra n

oi

Alessandro Lippis : sept notes et un grand rêve

j’ai pensé cinq minutes avant : « Il y a deux possibilités : ou bien j’arriverai à le raconter, ou bien j’y reste ! Cette fois j’y laisse mes plumes ! » ... je suis encore là, donc... Ce fut un concert qui m’a marqué. Ensuite, une belle amitié est née entre Michele et moi. Une chanson après l’autre, nous sommes arrivés à huit. Alors, nous avons présenté mon disque. Actuellement, je tra-vaille à un deuxième. Je suis à huit morceaux. Je connais déjà le titre du disque... mais je ne te donne pas ce scoop !

Comment tu gères ta vie d’étudiant et ton activité musicale ?Les deux sont séparées. Depuis trois ans je tiens des concerts à l’école, dans le cadre des journées organisées par les élèves de troisième et quatrième pour les classes de première et deuxième année. C’est très beau d’y participer ! Cette année, nous avons joué des reprises des Gotthard, avec Damiano Guarnieri à la guitare et moi àau chant. Ça a été un grand succès ! Une fois le concert terminé, je rede-viens moi-même, l’étudiant. En ce qui concerne mon futur professionnel, je ne sais pas encore. Pour le moment, je veux juste terminer le collège. J’ai encore quelques années devant moi pour y réfléchir !

Quel a été ton plus beau moment musical ?En réalité il y en a trois. Le concert au Teatro Sociale à Bel-linzona – le premier amour ne s’oublie jamais ! –, Piazza Grande à Locarno, au rassemblement Harley Davidson, et le concert de cette année à l’école, les reprises des Got-thard, qui n’a pas été seulement un concert à écouter, mais à vivre ! Cela m’a rempli le cœur.Le plus beau concert que j’ai vu c’était Vasco il y a quelques années. Je l’ai même rencontré grâce à la Wun-der Lampe (association qui réalise les vœux d’enfants et jeunes atteints d’une maladie grave ou chronique ou vic-times d’accident NdR). C’était à l’Hallenstadion à Zurich. Nous avons bavardé et je lui ai offert mon disque. Si un jour je pouvais faire un duetto avec Vasco… et bien !... ce serait trop !

Tu as rencontré des difficultés pour avancer ?Au début je me posais moi-même beaucoup de problèmes. Ce que je voulais à tout prix éviter c’était d’attendrir avec ma maladie. Qu’on puisse me voir comme le garçon han-dicapé et non pas comme l’artiste. J’avais également peur que ma voix ne soit pas faite pour la chanson, que les gens n’aiment pas mon genre de musique ou mes paroles. Heu-

10

Parm

i nou

s / T

ra n

oi

entre nous 2.2011

Nome : AlessandroCognome : LippisData di nascita : 22 ottobre 1990Segno zodiacale : bilancia (ma ci crede solo quando l’oroscopo che legge gli è favorevole !)Professione : studentePiatto preferito : pesce, anche se poi mangia di tuttoBibita preferita : coca-cola (quella normale)Sogno nel cassetto : diventare un musi-cista affermatoUn luogo : se gli regalassi un biglietto aereo andrebbe a New York o Las Vegas, anche se in realtà sta bene a casa sua

reusement, donner plusieurs concerts m’a permis d’avoir toujours beau-coup de personnes autour de moi qui me soutiennent. J’ai l’impression que mon message est passé : je suis là ! Peu importent la force physique, la maladie ou être valide pour faire de grandes choses ! Lorsque je suis sur la scène, je veux prouver que même une personne faible peut faire des choses extraordinaires. Tout le monde peut créer avec sa diversité, que ce soit par la musique, l’écriture ou la peinture. C’est dommage de consta-ter qu’il existe des personnes qui ne s’épanouissent pas parce qu’elles renoncent aux possibilités d’exprimer leurs idées. Il faut saisir les occasions lorsqu’elles se présentent.

Où arrives-tu par la musique ?La musique me permet d’atteindre des sommets auxquels très peu de per-sonnes, handicapées ou valides, ont le courage d’arriver. Si je demande au premier passant : « chanterais-tu sur une scène, face à 300 personnes ? », la réponse serait négative. Avoir la pos-sibilité de le faire me permet, pendant une heure et demie de concert, d’être moi-même. Je ne suis plus handi-capé, c’est moi qui décide, c’est moi qui gère la situation, avec le consen-tement du public. Moi, 7note, face à 300 personnes qui m’écoutent... Moi et mes émotions ou mon cafard ! La musique te transporte dans un autre monde, où c’est toi qui choisis com-ment tu veux être. Il n’y a pas meilleur moyen pour se défouler ! Je ne serai jamais complètement sincère de vive voix. Par contre, avec la musique se crée une passion, un rapport intime qui me permet de chanter le message le plus honnête que je puisse donner. La musique c’est pour toujours, à la différence des rapports humains qui peuvent finir. L’important, c’est de faire les choses avec le cœur. Mes chansons naissent d’une conquête, d’une joie, mais aussi d’une décep-tion, de la tristesse, de la dépression. Il peut s’agir d’une moquerie ou d’une bonne dose d’autodérision. En étant honnête jusqu’au bout, on peut se blesser. Lorsque j’écris, ça m’arrive de me sentir mal après, mais c’est la tempête avant le soleil. Il faut tout

sortir et même aller mal, c’est ainsi que le jour suivant on peut se sentir mieux. Être sincère avec soi-même permet de l’être avec les autres.

D’où vient-elle, cette énergie ?De mon expérience de la vie. Pour obtenir quelque chose, il faut lutter. Rien n’est évident. Si je suis par-venu à faire certaines choses, je veux remercier mon père qui m’a toujours poussé en avant. Tout seul, je n’y serais pas arrivé, parce que j’ai besoin que quelqu’un me donne un coup de fouet de temps en temps. C’est mon caractère. Ce quelqu’un, c’est mon père. Il est absolument à la première place dans mes remerciements !

Ton pseudonyme est 7note : pour-rais-tu nous l’expliquer ?J’aime cette question, parce qu’elle me permet de me rappeler qui je suis et d’analyser à nouveau mon passé. Avant toute chose, j’ai immédiate-ment aimé ce pseudonyme parce qu’il est bien : ça rime, on le prononce faci-lement, mais surtout parce que ces deux mots renferment les bases de la musique, l’univers dont je ne pour-rais pas me passer. J’ai créé 7note pour faire des choses que je ne ferais jamais. Chanter sur une scène ??? c’est une blague ??? Alessandro est un garçon timide : il va à l’école, il a sa vie, il écrit avec son pc et vit avec sa maladie. Tout cela n’a rien à avoir avec 7note : il n’a pas de sou-cis particuliers, il est déterminé, il est fort, il sait qu’il va arriver où il veut. 7note marche et il fait tout ce qu’Ale voudrait, mais ne peut pas pour d’évidentes raisons. Lui, il y arrive ! Cette « deuxième personnalité » m’a toujours permis d’aller de l’avant et de persévérer, avec l’aide très impor-tante et fondamentale de mon père. C’est à lui que je dois plusieurs des choses que j’ai faites et qui me des-sinent comme une sorte de héro.

Pour conclure ?SI tu as un rêve ne l’oublie pas, vit-le et il t’amènera au-delà de cette réa-lité de souffrance. Si ce rêve te fait du bien, te fait sourire, vit-le, cherche-le. Et va de l’avant ! On n’a qu’une vie : vis-la !

Alessandro, studente liceale, ha accettato di buon grado la mia visita, in particolare perchè non avremmo parlato della sua malattia. Infatti, non gli piace quando gli si dice che è bravo e che ce l’ha fatta, malgrado... « MALGRADO cosa ??? ». Ha le idee ben in chiaro !Ale mi riceve a casa sua, a Sant’Anto-nino, nel suo « antro », tra porta CD, computer, tastiera e poster, immagini e fotografie del suo idolo musicale, Vasco Rossi. Scrive musica e compone canzoni ispirandosi a grandi nomi della musica italiana : oltre a Vasco, Fabrizio De André, Eros Ramazzotti e Davide Van de Sfroos. Parallelamente studia al liceo.Iniziamo la nostra intervista con qualche domanda « introduttiva », per conoscerlo meglio.

Qual’é il tuo principale pregio ?Non me lo sono mai chiesto. Quello che faccio nella mia vita è cercare la poesia nelle cose di tutti i giorni. Le cose belle o brutte nascondono al loro interno un nucleo di poesia molto dif-ficile da trovare. Ma la vita, se noi lo vogliamo, è tutta una poesia. Mi piace il fatto di saper ascoltare la gente che mi parla dei suoi problemi o dubbi. Non so perché si aprono in tal modo con me, non so cosa suscito, se fiducia o cos’altro. Quello che so

Alessandro Lippis : sette note e un grande sogno

11

entre nous 2.2011

Parm

i nou

s / T

ra n

oi

è che mi piace ascoltare la gente, dare l’anima per strappare loro un sorriso. Ai tempi d’oggi ci vuole. E poi, mi piace il fatto di poter capire le ragazze che mi sono sempre state vicino e ne approfitto per salutarle. Amo le ragazze per il loro modo di essere, per come prendono di petto le difficoltà, la loro capacità di spin-gere in fondo all’anima molti pro-blemi avendo comunque, ogni santo giorno, un sorriso per tutti : per un amico vero o per l’ultimo dei falsi. È una forza che ammiro molto, e da tutti questi mondi diversi imparo molto. D’altronde si sa : ogni buon artista ha sempre una o più ragazze come musa ispiratrice !

E il tuo maggior difetto ?Il mio maggior difetto forse è la since-rità e la spontaneità. La sincerità al mondo d’oggi è una delle ultime cose che devi avere. Moltissima gente l’ha già capito, io non ancora. E poi... la spontaneità mi porta a dire cose che forse se avessi contato fino a dieci avrei taciuto e sarebbe stato meglio.

Cosa ti piace negli altri ?Tutto... ogni cosa.. ogni difetto e ogni pregio. La gente sa amare ma anche odiare, la gente cura e nello stesso tempo ti ferisce, ti fa delle bellis-sime promesse che però sono troppo

grandi. La gente è un continuo con-traddirsi. Io, in modo molto silen-zioso e discreto... osservo, ascolto, prendo nota e rendo tutta questa confusione una canzone. O almeno ci provo !

Cosa eviti ad ogni costo ?Non c’è niente che evito particolar-mente... nella vita bisogna provarle un po’ tutte per farsi un bel baga-glio di esperienze. Senza esagerare o superare il limite, ovviamente. Non si può sempre spingere sull’acceleratore

Ora cominciamo a parlare di musica. Com’è nata questa pas-sione ?È nata per caso. Avevo undici anni. Ero appena stato operato alla schiena e durante i giorni di convalescenza un’infermiera mi ha portato una pic-cola tastiera perchè passassi il tempo. Mi è piaciuto e appena tornato a casa ho deciso di cominciare in modo serio prendendo lezioni, per lo meno per vedere se ci riuscivo. Poi ho continuato e ho sentito sempre più il bisogno di dire e di fare : così ho cominciato a scrivere le prime cose. La musica, comporla o scriverne i testi, è per me un mezzo di comunicazione. Io non faccio musica per vendere, ma perchè sento il bisogno di condividere certe emozioni che ho dentro.

Quando hai scritto il tuo primo brano ?Nel 2006, a sedici anni. La mia prima canzone è stata «Vieni via con me » Avevo buttato giù qualche riga. Annamaria Sury lanciò un progetto per Telethon grazie al quale era possi-bile seguire dei corsi di musica. Qual-siasi tipo di strumento : percussioni, tastiera, sax. Si creò una band, un gruppo e un’amicizia. L’esperienza, le lezioni di musica e l’affiatamento all’interno del gruppo ci hanno dato la forza di esibirci per raccogliore fondi per Telethon. Tra i vari inse-gnanti c’era anche Michele Fedri-gotti, grande direttore d’orchestra che ha collaborato tra gli altri con Franco Battiato. Michele ha creduto in quello che facevo e mi ha aiutato a creare questo brano, dapprima strumentale e poi cantato. Io ho scritto il testo, ho creato la melodia, gli accordi e Michele Ferdigotti mi ha aiutato a fare l’arrangiamento.

Arrivare su un palco, e cantare le tue canzoni...La prima volta è stata una botta ! Non potrò mai dimenticare cosa ho pensato cinque minuti prima : « Le possibilità sono due : o riesco a rac-contarlo o rimango secco qui, è la volta che sbacchetto ! » ... sono ancora qui, quindi... è stato un concerto che mi ha segnato. Poi tra me e Michele è nata una bella amicizia e brano dopo brano siamo arrivati a otto. E quindi abbiamo pre-sentato il mio disco. Attualmente sto lavorando ad un secondo. Sono arri-vato a otto pezzi. Il nome del disco ce l’ho già... ma non ti dò lo scoop !

Come gestisci lo studio e la musica ?Le due cose sono separate. Da tre anni tengo dei concerti a scuola, nell’ambito delle giornate organiz-zate dalle classi di terza e di quarta per le prime e seconde. È bellissimo parteciparvi ! Quest’anno abbiamo suonato delle cover dei Gotthard, con Damiano Guarnieri alla chitarra acu-

Alessandro Lippis : sette note e un grande sogno

« ...Se hai un altro non m’importa perché Io ci tengo a te... »

«...con gli occhi accesi cerchi di attirarmi a te, poi faccio il duro per vantarmi un po’. È tutta scena ma mi va bene così...»

«...vorrei poter spogliarti di ogni paura, ma è che sono io il primo ad aver terrore...»

12

Parm

i nou

s / T

ra n

oi

entre nous 2.2011

stica ed io alla voce. È stato un suc-cessone ! Però una volta finito il con-certo, io ritorno me stesso, lo studente. Le due cose sono divise. Per quanto riguarda il mio futuro professionale, non so ancora. Per il momento voglio finire il liceo. Ho ancora qualche anno davanti per pensarci !

Il più bel momento musicale ?In realtà ne ho tre. Il concerto al Teatro Sociale a Bellinzona – il primo amore non si scorda mai ! – , quello in Piazza Grande a Locarno al raduno delle Har-ley Davidson e quello di quest’anno a scuola, le cover dei Gotthard, che non è stato solo un concerto da ascoltare, ma proprio da vivere. Mi ha veramente riempito il cuore. Il più bel concerto che ho visto è stato quello di Vasco, qualche anno fa. L’ho anche incontrato grazie alla Wunder Lampe (associazione che realizza i sogni di bambini e ragazzi colpiti da una malattia grave o cronica o vittime di incidenti NdR). È stato all’Hallen-stadion di Zurigo, abbiamo chiacchie-rato e gli ho dato il mio disco. Se un giorno potessi fare un duetto con Vasco... bè, no dai ! …sarebbe troppo !

Hai mai incontrato delle difficoltà nell’andare avanti ?All’inizio il primo a crearmi dei pro-blemi ero io. Quello che non volevo assolutamente era intenerire per la mia malattia, che mi si vedesse come il ragazzo disabile e non come l’arti-sta. Avevo anche paura di non avere una voce adatta e che il mio genere o ciò che dicevo non piacesse. Fortuna-tamente fare concerti ha fatto sì che io avessi tante persone attorno. Mi sembra che il messaggio che volevo trasmettere sia passato : io sono qui ! Non importa la forza fisica, la malat-tia o essere normodotati per poter fare qualcosa di grande. Quando sono sul palco voglio dimostrare che anche la persona debole può fare cose straor-dinarie. Ognuno può provare con la sua diversità a creare, che sia con la musica, la scrittura o la pittura. È davvero un peccato vedere le persone che non si realizzano perché rinun-ciano alla possibilità di parlare e di esprimere le proprie idee. Bisogna prendere al volo le occasioni che ci vengono offerte.

Cosa ti permette di raggiungere la musica ?La musica mi permette di raggiungere delle vette a cui pochissimi, disabili e non, hanno il coraggio di arrivare. Se chiedo alla prima persona che mi passa davanti : « canteresti su un pal-coscenico, davanti a 300 persone ? », mi risponderebbe di no. Il fatto che mi sia stata data la possibilità di farlo mi permette per un ora e mezza di concerto di essere me stesso. Non sono più disabile, sono io che decido, io che posso, con il consenso del pub-blico, avere in mano la situazione. Io, 7note, di fronte a 300 persone che mi ascoltano... io e le mie emozioni o le mie paturnie ! La musica è qualcosa che ti trasporta in un altro mondo, dove puoi scegliere tu come essere. Non c’è miglior sfogo. A voce io non sarò mai totalmente sincero. Con la musica invece nasce una passione, un rapporto intimo che mi permette di cantare il messaggio più onesto che possa dare. La musica ci sarà sem-pre, non come i rapporti che possono finire. La musica c’è sempre. L’impor-tante è farla col cuore. Le mie canzoni nascono da una conquista, da una gioia, ma anche da una delusione, dalla tristezza, dalla depressione. Pos-sono anche essere una presa in giro che mi va di fare o un po’ di autoi-ronia. Ad essere onesto fino in fondo puoi farti molto male. A volte, dopo aver scritto, sto anche peggio, ma è la tempesta prima del sole. Devi star male e buttare tutto fuori, perchè così il giorno dopo puoi star meglio. Essere sincero con te stesso ti permette di esserlo anche con gli altri.

Dove la trovi tutta questa energia ?Dall’esperienza della vita. Per ottenere qualcosa, bisogna lottare. Non tutto è evidente. Se sono riuscito a fare certe cose voglio ringraziare mio padre, che mi ha sempre spinto. Io da solo non ci sarei mai arrivato, perchè caratte-rialmente ho bisogno di qualcuno che mi dia una spinta ogni tanto. Questo qualcuno è mio padre. È assoluta-mente al primo posto nei ringrazia-menti !

Il tuo pseudonimo è 7note : ce lo puoi spiegare ?Questa è una domanda che amo,

perché mi permette di ricordarmi chi sono e di ri-analizzare il mio pas-sato. Prima di tutto, lo pseudonimo mi è piaciuto perché è bello, fa rima e si pronuncia abbastanza facilmente. Ma soprattutto perché in queste due parole si racchiude quello che è la base della musica, universo del quale non potrei fare a meno. Ho creato 7note per permettermi di fare certe cose che io non farei mai. Cantare su un pal-coscenico ? Ma stiamo scherzando ? Alessandro è un ragazzo timido : va a scuola, ha la sua vita, scrive al pc e convive con la sua malattia. Tutto questo però, non ha assolutamente a che fare con 7note che invece non ha particolari problemi, è determinato, è forte, è sicuro di riuscire ad arrivare dove vuole. 7note cammina e fa tutto ciò che vorrebbe fare Ale ma che per ovvi motivi non può. Lui ce la fa ! Questa « seconda personalità » mi ha sempre permesso di andare avanti e di insistere con l’aiuto importantis-simo e fondamentale di mio padre. Molte cose che ho fatto e che mi hanno dipinto come una sorta di eroe, le devo a lui.

In conclusione ?Se hai un sogno non dimenticartelo, continua a viverlo e ti porterà al di là della realtà in cui non si sta bene. E se questo sogno ti fa bene, ti fa sorridere, vivilo, cercalo, lotta per questo sogno. E vai avanti ! La vita è una : vivila !

Carmela Grignoli Uldry

13

entre nous 2.2011

Vue

d’en

sem

ble

/ Pan

oram

ica

Le 9 avril 2011, plusieurs associations et fondations ont offert leur présence à notre Assemblée Générale afin de présenter des services qui peuvent intéresser à nos membres. D’autres, malheureusement absentes, nous ont toutefois fourni de précieuses informations, que nous vous remettons en espérant que cela puisse vous être utile. Les organisations sont ordonnées par canton. Nous vous invi-tons à parcourir également les pages consacrées aux autres cantons, même si vous n’y résidez pas : vous pourriez y trouver des renseignements intéressants, d’autant plus que certaines offres sont ouvertes à tous. Nous tenons à votre disposition de nombreuses plaquettes d’information : nous vous les enverrons sur demande. Si vous connaissez des services intéressants qui rentrent dans ce sujet : partagez vos contacts avec nous et nous les publierons dans le prochain Entre-Nous !

Il 9 aprile 2011, diverse associazioni e fondazioni hanno offerto la loro presenza alla nostra Assemblea Generale per di presentare i servizi che possono essere utili ai nostri membri. Altri organizzazioni, purtoppo assenti, ci hanno comunque fornito delle preziose informazioni che vi tra-smettiamo, sperando che possano esservi utili. Le orga-nizzazioni sono suddivise per cantone. Vi invitiamo a sfo-gliare anche le pagine dei i cantoni che non vi riguardano : potreste trovarvi delle informazioni interessanti, tanto più che alcune offerte sono dirette a tutti. Abbiamo a vostra disposizioni numerosi opuscoli : ve li invieremo su domanda. Se conoscete dei servizi interessanti sull’argomento, fatecelo sapere e pubblicheremo il vostro contributo nel prossimo numero di Entre-Nous !

Carmela Grignoli Uldry

Services d’aide aux proches et aux familles

Servizi d’aiuto alle famiglie

BERNE

Service de garde d‘enfants à domicile (GED)1

But du ServiceOffrir aux parents qui se trouvent momentanément dans une situation difficile une solution rapide, non bureaucra-tique et sûre pour la garde de leurs enfants.

Dans quels cas ?•Les enfants sont malades ou accidentés et les parents

doivent aller travailler•Les parents sont malades, accidentés, hospitalisés, en

convalescence•Le système de garde habituel des enfants n‘est provisoi-

rement pas disponible

Qui est pris en charge et où ?•Prise en charge des enfants de 0 à 12 ans au domicile

des parents

Quand ? Combien de temps ?•Dans un délai de 4 h au maximum suite à l’appel télé-

phonique•En principe pour une durée limitée de quelques jours

Qualité du service•Le service est dirigé et coordonné par un(e)

professionnel(le)•Le choix des gardes se fait selon des critères stricts•La garde a de l‘expérience avec les enfants •La garde reçoit une formation et une formation continue

spécialement organisées par la Croix-Rouge•Les associations cantonales doivent respecter les stan-

dards qualitatifs.

Combien ça coûte ?•Tarifs pour entreprises, assurances et organisations •Tarifs pour personnes privées en fonction du revenu •Les tarifs varient selon les cantons

1 Informations fournies par la Croix-Rouge section Jura bernois.

Lors de la matinée du 9 avril, nous avons eu le plaisir d’accueillir Madame Patricia Hunsperger qui représentait la Croix-Rouge section Jura bernois. Un service de garde d’enfant à domicile est actif dans la région. Nous vous présentons également un autre service actif dans le canton de Berne, qui malheureusement n’a pas pu être présent lors de la rencontre organisée à l’ASRIM. Il s’agit du service de relève Canton de Berne.

Contact et informations : Croix-Rouge SuisseSection Jura bernoisRue de la Gare 3 – 2710 Tavannes☎ 032 495 11 65 – Fax 032 495 11 66Info.crs-jurabernois@bluewin.chwww.srk-bern.ch

CHAPERON ROUGElundi – vendredi 07 h 00 – 08 h 30 079 690 22 66lundi – vendredi 08 h 30 – 12 h 00 032 495 11 65dimanche – jeudi 19 h 00 – 20 h 00 079 690 22 66

14

Vue

d’en

sem

ble

/ Pan

oram

ica

entre nous 2.2011

Service de relève canton de Berne

Le service propose la prise en charge de manière à déchar-ger les proches d’une personne nécessitant un accompa-gnement important. Il travaille en collaboration avec Pro Infirmis. Pour une intervention du service l’inscription préalable est nécessaire.

Le service de relève du Canton de Berne offre •une décharge fiable et régulière grâce à une personne de

référence permanente•des personnes de confiance formées et choisies avec soin •des prestations de service à des conditions financières

correctes•aux parents proches la possibilité d’être soulagés de

cette responsabilité pour un certain temps et de profiter sans soucis de leur temps libre

CoûtsLe coût du service dépend du revenu de la famille et se place dans une fourchette entre CHF 16.00 et CHF 26.00 par heure.

InscriptionPour vous inscrire vous avez deux options : 1. Utilisez le formulaire d’inscription en ligne, qui sera

traité par le Secrétariat du Service et transmis à la sec-tion compétente, qui prendra contact avec vous au plus vite.

2. Appelez la section compétente pour votre région.

ContactSecrétariat service de relève Canton de Berne Adresse : Schwarztorstrasse 323001 BerneCase postale 6031info@entlastungsdienst-be.ch ☎ 031 382 01 66Fax 031 382 01 55www.entlastungsdienst-be.ch

Jura Bernois et Région Bienne-SeelandCaterina Gemelli

Adresse : Meisenweg 14 2553 Safnern gemelli@entlastungsdienst-be.ch☎ 032 397 10 01

Renseignements :

☎ 026 347 39 79 ou www.aide.aux.proches@croix-rouge-fr.ch2553

Croix Rouge fribourgeoise1

Deux services s’adressent aux proches de personnes nécessitant d’un accompagnement et d’un suivi constant. Selon leur âge, il faut s’adresser au service « aide au proches » ou au « chaperon rouge ».

La mission d’Aide aux proches

Le service Aide aux proches est l’unique structure d’accompagnement pour per-sonnes âgées et / ou malades dans le Canton de Fribourg qui relaie les proches à domicile selon leurs besoins.Ce service a ouvert en septembre 2006 et s’adresse aux familles qui recherchent une personne pour les relayer, par des visites ou de l’accompagnement à domicile, avec les objectifs suivants :•Décharger le conjoint, les enfants ou

tout autre membre de la famille, de leur contrainte de présence constante auprès

1 Informations fournies par Madame Pascale Zbinden, Responsable de Service Aide aux familles, Croix-Rouge fribourgeoise.

FRIBOURG

Nous vous présentons deux services existants dans le Canton de Fribourg. La Croix Rouge fribourgeoise a par ailleurs participé à notre matinée informative, grâce à la présence de Madame Pascale Zbinden.

du parent âgé et/ou malade. Ceci dans le but d’éviter un épuisement des proches et de pouvoir maintenir les personnes malades aussi longtemps que possible à domicile.

Aide aux proches est un service indépendant mais complémentaire des services de soins et d’aide à domicile. Il intervient, sans autre formalité, à la demande de toute personne qui souhaite une aide pour accompagner ou prendre soin d’une personne à domicile.

15

entre nous 2.2011

Vue

d’en

sem

ble

/ Pan

oram

ica

La mission de Chaperon Rouge

Le service Chaperon Rouge est l’unique structure de garde d’enfants à domicile dans le Canton de Fribourg, qui s’occupe en urgence d’enfants malades et d’enfants en bonne santé avec des parents malades. La garde s’effectue au domicile de l’enfant et s’oriente selon les besoins des parents.

Le Chaperon Rouge intervient dans les cas suivants :•Les parents travaillent et l’enfant tombe

malade. La structure de garde habituelle (crèche, maman de jour, école enfantine ou primaire) ne prend pas en charge ces enfants. Grâce à notre service, les parents peuvent appeler notre centrale téléphonique qui organise une garde d’enfants, laquelle se rend au domicile de l’enfant pour s’occu-per de lui.

•Les parents sont malades ou inaptes à s’oc-cuper eux-mêmes provisoirement de leur(s) enfant(s). Notre garde se rend à leur domi-cile et s’occupe des enfants.

•La structure de garde (maman de jour, grands-parents etc) ne peut pas s’occuper de l’enfant à cause d’un imprévu, d’une maladie.

•Les parents se trouvent devant une situa-tion d’urgence (séparation subite, mort, crise personnelle, etc.) et ne peuvent pas s’occuper des enfants.

Grâce à ce service, les enfants ne sont pas lais-sés seuls, mais une personne de confiance et formée s’occupe d’eux. Ceci est très important si l’enfant est malade ou fragilisé ou s’il vit une situation lourde.Il est rassurant pour les parents de pouvoir faire appel à un service professionnel qui intervient de façon simple et efficace à leurdemande.Grâce à des tarifs socialement équitables, le service est ouvert à toute personne, indépen-damment de sa position sociale.

Renseignements :

☎ 026 347 39 79 ou www.chaperon.rouge@croix-rouge-fr.ch

Projet pilote : bons de repos collaboration Croix-Rouge fribourgeoise – ASRIM

Objectifs des Bons de repos

Offrir la possibilité d’une relève à toutes les familles dont un membre est atteint d’une myopathie, sans distinction de revenu et de fortune.Grâce à ces bons les buts suivant seront réalisés :•Soutenir les proches qui s’occupent d’une per-

sonne atteinte d’une myopathie afin de promou-voir le maintien à domicile

•Eviter l’épuisement des proches grâce à un sou-tien pratique : une personne qualifiée prend le relai auprès de la personne malade

•S’occuper des enfants non malades dans une famille où un membre est atteint d’une myopathie

•S’occuper d’un enfant malade afin que les parents puissent s’occuper des enfants non malades

ConcrètementLes bons de repos donnent droit à 4 heures d’accom-pagnent par une collaboratrice du service Aide aux proches ou Chaperon Rouge de la Croix-Rouge fri-bourgeoise selon les besoins de la famille.

1 bon = 4 heures

Les bons peuvent être obtenus uniquement auprès de l’Association de la Suisse Romande et Italienne contres les Myopathies et sont limité au territoire fribourgeois. L’ASRIM décide à qui elle donne ces bons et combien de bons sont dispensés par famille.

Les familles s’acquittent d’un prix symbolique de CHF 8.– par bon (CHF 2.-/h) pour souligner qu’il ne s’agit pas d’un acte de charité et que ces heures ont un prix et une valeur.

ATTENTION : il s’agit d’un projet pilote limité pour l’instant à 10 bons et destiné uniquement à nos membres fribourgeois. Pour de plus amples infor-mations, veuillez contacter Madame Carmela Gri-gnoli Uldry.

16

Vue

d’en

sem

ble

/ Pan

oram

ica

entre nous 2.2011

Lors de notre matinée d’information, aucun service actif dans le Canton de Genève n’a malheureusement pu être présent. Néan-moins, vous trouvez ci-après la description d’associations auxquelles vous pouvez vous adresser en cas de besoin.

Service genevois de relève de parents de personnes handicapées

Le nom du service explique sa fonction. Il est né le 1er janvier 2008, suite à un travail mené par un groupe de réflexion composé par des représentants de Pro Infirmis, Insieme et Cerebral, qui continuent à collaborer dans ce projet.

Actif exclusivement dans le canton et s’adres-sant aux familles qui s’occupent à domicile d’une personne handicapée mentale ou phy-sique, le but du service est de soulager les proches par des gardes ponctuelles. Elles sont limitées à un maximum de 200 heures par famille et par année.

Le tarif de jour est de 15. – francs par heure. Pour les relèves durant la nuit un forfait est appliqué, entre 20 et 7 heures, 75. – francs. En cas de difficultés financières, il est possible de contacter la responsable du service.

GENèvE

Pro Infirmis Fribourg

Le Service de Relève Fribourg propose aux proches de personnes en handicap une aide spécifique dans le but de les soulager. En même temps, cela permet à la personne han-dicapée de nouer d’autres contacts. Le service s’adresse aux proches de personnes nécessitant de l’accompagnement en raison d’un handicap mental, physique, sensoriel ou d’une maladie de longue durée, auprès d’en-fants, jeunes et adultes jusqu’à l’entrée en âge AVS.

L’intervention du Service de Relève coûte en principe 25.– de l’heure.

Pour de plus amples informations, il est pos-sible de télécharger une plaquette à l’adresse suivante : http ://www.proinfirmis.ch/uploads/media/FR_Releve.pdf

Coordonnées du Service de relève Service de relèvec/o insieme-Genève7, rue de la Gabelle CH-1227 Carougeinfo@servicerelevegeneve.ch☎ 022 343 17 20 – Fax 022 343 17 28Coordinatrice du service : Virginie Gorgerat

Autres points d’informations :Cerebral Genève16, ch sur-le-Beau Ch-1213 Onex☎ 022 757 49 66 – Fax 022 757 49 06

Pro infirmis Genève 27, bd Helvétique CH-1207 Genève☎ 022 737 08 08 – Fax 022 737 08 19Pour de plus amples informations, vous pouvezconsulter le site www.servicerelevgeneve.ch

ContactPro Infirimis FribourgPascale Keller, coordinatrice partie francophoneRoute des Arsenaux 9 1705 Fribourg Case postale 98☎ 026 347 40 07Fax 026 347 40 01pascale.keller@proinfirmis.chwww.proinfirmis.ch

17

entre nous 2.2011

Vue

d’en

sem

ble

/ Pan

oram

icaActive sur plusieurs fronts, AGIS propose plu-

sieurs activités destinées à des publics diver-sifiés : « Fondée à Genève en 1987, l’agis est une association à but non lucratif, reconnue d’utilité publique. Elle est constituée d’une équipe de professionnels et de bénévoles à la disposition des personnes handicapées et de leurs proches. L’agis accueille des enfants, adolescents et adultes en situation de handi-cap mental, physique, sensoriel, de bonne et de moyenne autonomie. L’association favorise l’épanouissement et l’intégration de la per-sonne handicapée, dans un contexte de loisirs accompagnés exclusivement par des béné-voles. 1 » EnfantsDestiné aux enfants et aux adolescents en situation de handicap de moyenne et bonne autonomie, ce secteur propose des activités ludiques avec une personne bénévole. « La régularité des rencontres permet à l’enfant, à sa famille et au bénévole d’établir une rela-tion de confiance, essentielle pour permettre aux parents de s’aménager des moments sans leur enfant. L’objectif est de créer des liens et d’élargir le réseau social de l’enfant, en lui permettant de vivre des expériences relation-nelles hors du contexte familial, scolaire ou institutionnel. Les activités s’articulent autour de l’âge, des besoins et des envies, la durée varie entre 1 heure et 4 heure maximum, à raison d’une fois par semaine à une fois par mois.2 »

AdolescentsDeux types d’offres sont ouvertes aux adoles-cents. L’une est basée sur des contacts indi-viduels avec un bénévole, renforçant ainsi la relation d’amitié. L’autre propose des activités en groupe diversifiées (sorties, cinéma, etc.), encadrées par des bénévoles responsables. « Ce secteur accueille la personne en situation de handicap mental, physique et/ou senso-riel de moyenne et de bonne autonomie, qui désire rompre son isolement en rencontrant une personne bénévole afin de partager une activité de loisirs et créer des liens d’amitié3.»

1 Dépliant AGIS 2 Site internet de l’associations AGIS : www.agis-ge.ch prestations > enfants 3 Ibid. prestations > adolescents 4 Ibid. prestations > adultes

AdultesSemblable à l’offre destinée aux adolescents, le secteur « adultes » est ouvert au plus de 18 ans, ainsi qu’aux personnes âgées en situa-tion de handicap. Les activités de groupe sont organisées autour de thèmes spécifiques. « Pour favoriser l’intégration et les échanges, les groupes ne dépassent pas le nombre de 12 personnes, bénévoles compris. Dès l’ins-cription, une confirmation est envoyée avec les renseignements spécifiques liés à l’activité choisie. Pour chaque sortie, le nom du béné-vole de référence qui coordonne l’activité est mentionné4.»

Le site internet de l’association est très riche en détails et informations. Nous vous invitons à le consulter.

Les responsables des divers secteurs : •Enfants : Alexandra de Coulon, adecoulon@

agis-ge.ch •Adolescents, relations individuelles :

Alexandra de Coulon, adecoulon@agis-ge.ch

•Adolescents, relations de groupe : Chantal Bron Beerli, cbron@agis-ge.ch

•Adultes, relations individuelles : Florence Widmer, fwidmer@agis-ge.ch

•Adultes, relations de groupe : Chantal Bron Beerli, cbron@agis-ge.ch

AGIS – Association Genevoise d’Intégration Sociale33, rue Eugène-MarzianoCH-1227 Les AcaciasCase postale 98☎ 022 308 98 10Fax 022 308 98 15www.agis-ge.ch

AGIS – Association Genevoise d’Intégration Social

18

Vue

d’en

sem

ble

/ Pan

oram

ica

entre nous 2.2011

Cérébral Jura – Service SOS-relève

La relève est assurée par un réseau de volontaires, bénévoles ou salariés. Le but étant de soulager les proches concernés par le handicap, il prend en charge des enfants ou des adultes en situation de handicap. Cérébral Jura, née en 1964, est une association qui soutient et vient en aide aux familles de personnes souffrant d’un handicap mental. Toutefois, étant donné que les structures dans le Canton du Jura restent relativement limitées, le service SOS-relève pourrait s’adresser également aux personnes myopathes et leurs proches.

TarifsLe Service SOS – Relève est un service payant. Le tarif varie de Fr. 15.– à Fr. 20. – par heure pour les mandats ponctuels et de courte durée. Pour les mandats de longue durée le tarif est d’environ Fr. 15. – par heure ou un forfait journalier ou de demi-jour.

Le tarif dépend également de la formation de l’intervenant/e et du niveau de dépendance de la personne en situation de handicap. Il est

JURA

NEUChâTELInsieme Neuchâtel

En collaboration avec l’association Cerebral Neuchâtel, Insieme a mis sur pied un Service de dépannage et de transport : « Le Service a pour but de décharger les familles occasion-nellement. En collaboration avec l’associa-tion Cerebral Neuchâtel, nous offrons aux parents la possibilité de faire appel à des personnes motivées pour s’occuper de leur enfant (jusqu’à 20 ans) de manière ponctuelle pour quelques heures, une journée voire un week-end. De même, ils peuvent demander de l’’aide pour les transports de leurs enfants pour suivre des thérapies ou pour des loisirs.1»

Coordonnées Association Cérébral JuraRue des Moulins 12 2800 Delémont info.ju@association-cerebral.ch

mardi 19 h 00 – 21 h 00 032 725 52 06mercredi 09 h 00 – 11 h 00 032 835 14 55jeudi 12 h 00 – 16 h 00 032 926 85 60vendredi 09 h 00 – 11 h 00 032 835 14 55

1 Informations fournie par Madame Vaucher.

En principe les dépannages débutent à 7 heures 30 et se terminent à minuit. Le « petit week-end » va du samedi matin au dimanche soir, le « grand week-end » du vendredi soir au dimanche soir.Pour atteindre téléphoniquement le service, des permanences sont mises en place :

toujours discuté avec la famille qui souhaite faire appel au Service SOS-Relève au moment de l’inscription.

Pour tout renseignement sur le service SOS-relève, vous pouvez vous adresser à la responsable du secrétariat, Madame Tatiana Etique ou consulter le site internet www.cerebral-jura.ch.

Le service de relève œuvrant dans le Canton du Jura est assuré par l’association Cérébral Jura, qui n’a malheureusement pas pu être présente lors de la matinée informative du 9 avril 2011.

Lors de la matinée du 9 avril, Madame Delphine Vaucher a représenté l’association Insieme Neuchâtel, dont elle est secrétaire générale.

19

entre nous 2.2011

Vue

d’en

sem

ble

/ Pan

oram

ica

Les tarifs appliqués sont les suivants :

durée du dépannage facturé à la famille participation du service rétribution au bénévole jusqu’à 3 h 20.– – 20.–de 3 à 6 h 25.– 5.– 30.–de 6 h à 12 h 40.– 10.– 50.–1 jour + 1 nuit 60.– 10.– 70.–petit week-end 75.– 20.– 95.–grandd week-end 90.– 20.– 110.–

Hôtel des Associationsrue Louis-Favre 1☎ 032 544 40 16

Présence sauf séances externes :Les lundis, mardis, jeudis matins de 8 h 30 à 11 h 30info@insieme-ne-ch / conseils@insieme-ne.ch

Pour le paiement, les familles versent leur participation au Ser-vice, qui rétribue le/ bénévole2.

Pour de plus amples informations, nous vous invitons à prendre contact avec le secrétariat de l’as-sociation Insieme Neuchâtel ou à consulter leur site internet.

insieme NeuchâtelAv. Léopold-Robert 128 2300 La Chaux-de-FondsCase postale 98☎ 032 926 85 60

Présence sauf séances externes :Les lundis, mercredis, jeudis de 9 h 30 à 18 h et mardis de 10 h à 14 h

2 www.insieme-ne.ch à votre service > service de dépannage

TICINO

Il Signor Giovanni Agosta, Segretario cantonale di Pro Infirmis Ticino, ha avuto la gentilezza di raggiungere la nostra sede a Yverdon per pre-sentare i servizi di sostegno alle famiglie offerti nel Canton Ticino. L’of-ferta è molto ampia.

PRO INFIRMIS TICINO Servizio SOSTEGNO FAMIGLIE ANDICAP (SFA)

Gli interventi che il SFA propone sono di vario genere. Gli obiettivi sono molteplici : oltre all’integrazione e alla socializzazione della persona disabile, il servizio si prefigge di offrire ai famigliari un momento di riposo. Esistono due tipi d’intervento ; individuale o di gruppo.1

INTERVENTI INDIVIDUALI :Gli interventi individuali possono essere di diverso genere. Per esempio : Accompagnare una persona disabile a man-giare una pizza, giocare a bowling, andare in piscina, fare shopping in città, respirare aria pura in montagna, ...Fare compagnia nelle giornate di brutto tempo, cucinare torte, giocare a carte, leggere libri, ecc...Aiutare a scrivere lettere, bigliettini d’auguri,& Andare al cinema, al bar, a vedere un’esposi-

zione, ascoltare un concertoGiocare e animare momenti con bambini/ragazzi

INTERVENTI DI GRUPPO

Gruppolo d’UvaAttività : cene, concerti, musei, manifesta-zioni, gite, ecc. Utenti : giovani e adulti con handicap preva-lentemente mentale. Volontari : giovani dai 20 ai 35-40 anni. Gruppo organizzato dallo SFA Lugano e LocarnoIncontri : di regola un sabato al mese.

Rete ContattiAttività : pranzi, merende, musei, ecc...

1 www. proinfirmis.ch/it/home.html offerte cantonali > Ticino > Famigila e vita di coppia > Servizio di sostegno. È possible scaricare un volantino in version PDF.

20

Vue

d’en

sem

ble

/ Pan

oram

ica

entre nous 2.2011

Utenti : persone disabili adulte con handicap fisico e/o mentale. Volontari : persone adulte di tutte le età (dai 30 ai 65 anni)Gruppo organizzato dallo SFA LuganoIncontri : un mercoledì o giovedì pomeriggio al mese.

Atelier artistici e ricreativi Attività : atelier palle di Natale , Stencil, pittura,& .Utenti : persone disabili di tutte le età e handi-cap (dipende dall’Atelier proposto)Volontari : un’animatrice responsabile e 2 o 3 volontari/e Gruppo organizzato dallo SFA Lugano in colla-borazione con l’associazione Impronte Incontri : alcuni sabati duranti l’anno

Yoga della Risata Attività : yoga della risata. Esercizi di gruppo e lavoro personale. Utenti : persone con handicap fisico. Gruppo integrato (aperto a tutta la popolazione).Volontari : 1 volontario e l’animatrice dell’A-telierGruppo organizzato dallo SFA Lugano in colla-borazione con Club Risata Ticino .Incontri : 6 serate (ottobre-novembre 2010)

Progetto Libellula Fine settimana di sostegno per famiglie con figli disabili a domicilio.A partire dal 2002 Pro Infirmis Ticino e Moe-sano ha ampliato grazie al progetto Libel-lula, l’offerta delle sue prestazioni dei servizi di sostegno. Con l’intenzione di promuovere l’integrazione e la socializzazione di giovani in situazione di handicap residenti in Ticino e nel Moesano il progetto Libellula si è ora ampliato per dare anche agli adulti la possi-bilità di beneficiare dei fine settimana resi-denziali. Oggi i « Libellula » contano ben tre gruppi per i giovani e un gruppo per adulti. Nell’arco del 2011 è prevista la costituzione di un secondo gruppo di adulti. Durante questi fine settimana i partecipanti vivono un’espe-rienza di vita di gruppo svolgendo attività ricreative e partecipando ad eventi presenti sul territorio (feste, teatri, & ). La partecipazione ai fine settimana permette alle famiglie di tro-vare risposte concrete ai bisogni evidenziati nel corso degli anni da genitori e famigliari.Nello specifico i punti salienti del progetto sono volti a : • avere un tempo di « riposo », dove poter

recuperare quelle energie necessarie a con-servare un equilibrio personale e familiare indispensabile alla permanenza a domicilio del/la figlio/a disabile ;

• disporre di un momento regolare dove dedi-carsi al resto della famiglia, parenti, amici ;

Sostegno Famigile Andicap SFA Sottoceneri Via dei Sindacatori 16900 Massagno☎ 091 960 28 80Fax 091 960 28 88

Sostegno Famigile Andicap SFA SopraceneriVia Varenna 16600 Locarno ☎ 091 756 05 54Fax 091 760 09 33

• prevenire un possibile esaurimento psico-fisico, che potrebbe portare all’istituziona-lizzazione del bambino/adulto ;

• disporre di una soluzione concreta che per-metta al figlio di essere in un ambiente che favorisce la socializzazione,la soddisfazione dei propri interessi personali e di vivere un vero e proprio momento di tempo libero e di svago ;

• poter sperimentare un distacco graduale del proprio figlio/a dall’ambiente familiare ;

• affidare il proprio figlio/a a del personale competente.

• I fine settimana hanno luogo generalmente in Ticino in una casa di colonia affittata per il fine settimana.

• Il gruppo degli animatori si compone di un responsabile con formazione socio educa-tiva, e di collaboratori con una consolidata esperienza nell’animazione e nell’occuparsi di persone disabili.

Informazioni fornite da Giovanni Agosta

Per maggiori informazioni, potete contattare la sezione SFA Pro Infirmis competente per la vostra regione.

21

entre nous 2.2011

Vue

d’en

sem

ble

/ Pan

oram

ica

vALAIS

1 www.laparenthese.ch

La Parenthèse

L’association « La Parenthèse » est située dans un grand parc au bord du Lac Léman. Elle s’adresse à toute personne en situation de handicap qu’elle accueille dans la bâtisse « la Tourelle » pour des séjours allant de un jour à un mois. Elle est ouverte également aux familles dont un membre est handicapé et qui souhaitent y séjourner ensemble. « Pourquoi «la parenthèse »? Aujourd’hui, nous pouvons constater que la prise en charge institutionnelle des personnes handicapées en général et polyhandicapées en particulier est extrêmement affinée et pointue. Grâce à cet état de fait, ces personnes peuvent utiliser et développer toujours plus leurs compétences. Mais en corollaire, les stimulations qu’elles subissent et le stress inhérent augmentent également continuellement. En conséquence, comme tout un chacun, les personnes polyhandicapées ont un besoin croissant de vacances et de repos. C’est précisément dans ce créneau de loisirs et de bien-être pour les personnes polyhandicapées que se profile « La Parenthèse ». En outre, l’Association se pro-pose également d’apporter un soulagement aux familles qui s’occupent en permanence de leur personne polyhandicapée à la maison.1»Le moment de répit est donc destiné tout autant à la personne en situation de handicap

qu’à ses proches. La Parenthèse base son tra-vail sur des valeurs telles que la considération de chacun, l’empathie, la déférence, le respect de l’intégrité, l’écoute, comme le soulignent les co-fondatrices elles-mêmes. Elle se veut comme un lieu de partage et d’échange entre valides et non valides.Plusieurs activités et sorties sont organisées tout au long de l’année, comme des visites d’endroits culturel ou de loisirs, balades, mar-chés.Pour toute information supplémentaire, vous pouvez consulter le site internet ou contacter par téléphone les responsables.

CoordonéesAssociation « La Parenthèse »Impasse du Bout de la Forêt 11 – 1898 St-Gingolph☎ 024 481 67 24www.laparenthese.ch – laparenthese@bluewin.ch

Pour tout contact :Président de l’Association « La Parenthèse »Michel BeytrisonChemin du Croseau 12 – 1898 St-Gingolphmichel.beytrison@bluewin.ch Mobile 079 479 51 24

Mesdames Mireille May et Anna Murisier ont participé à notre matinée d’information en présentant l’association « La Parenthèse ». L’associa-tion a été fondée en 2004 par Mireille May et Bernadette Visinand.

LIBERTÉ ET

PATRIE

vAUD

A la matinée d’information du 9 avril, trois services se sont présentés à nos mem-bres : Madame Christine Boillod pour le Service Phare de Pro Infirmis Vaud, Mes-dames Christine Cand, Rachèle Bonvin et Danielle Nicolier pour la Fondation PRO-XY et Monsieur Pascal Zingarelli pour la Fondation Espace Indigo.

Pro Infirmis vaud- Service Phare

Qu’est-ce que le service Phare ?C’est une aide que Pro Infirmis apporte aux proches / aux parents de personnes en situa-tion de handicap adultes ou enfants. Pro Infirmis a mis sur pied le service Phare qui est organisé en deux secteurs : l’un adultes et l’autre mineurs. L’offre des deux services est quasiment identique.

L’aide est assurée par des intervenant(e)s non professionnel(le)s expérimenté(e)s, qui jou-issent de l’encadrement et de l’appui de la coordinatrice régionale. L’offre est étendue à tout le canton de Vaud avec la présence de 4 antennes :

22

Vue

d’en

sem

ble

/ Pan

oram

ica

entre nous 2.2011

Agglomération lausannoiseCoordinatrice : Agnese StrozzegaAgnese.Strozzega@proinfirmis.chRue du Grand-Pont 2bis1003 Lausanne☎ 021 321 34 45 – Fax 021 321 41 62

Pour le Nord du cantonCoordinatrice : Agnese StrozzegaAgnese.Strozzega@proinfirmis.chAvenue des Sports 261400 Yverdon☎ 024 424 10 57 – Fax 024 426 74 71

Pour l’Ouest du cantonCoordinatrice : Christine Boillod MartinChristine.Boillod@proinfirmis.chRoute de l’Etraz 20 – 1260 Nyon☎ 021 321 41 69 – Fax 022 990 01 19

Pour l’Est du cantonCoordinatrice : Véronique MonnetVeronique.Monnet@proinfirmis.chAvenue de la Gare 14 – 1880 Bex☎ 021 321 41 67 – Fax 024 463 20 12

Fondation Pro-XY

Pro-XY, dont l’activité a commencé en 2003, s’est con-stituée en 2007 en tant que fondation. Elle s’adresse aux proches aidants dans le but de les soulager. « Les presta-tions de la Fondation Pro-XY sont des présences à domi-cile auprès des personnes atteintes dans leur santé ou en situation de handicap, de manière à libérer l’entourage. Pendant la présence des équipiers de Pro-XY, les aidants familiaux peuvent s’absenter et prendre du temps pour eux-mêmes.1»

Une participation de 20 francs par heure est demandée comme contribution aux frais.

Pour demander l’intervention de la fondation il faut con-tacter l’antenne Pro-XY proche de votre domicile. Ce pre-mier contact permet à la coordinatrice de clarifier votre demande. Par la suite, un premier rendez-vous est organ-isé dans le but de rencontrer la personne dont la collabo-ratrice aura à s’occuper. La fondation met l’accent sur la relation personnelle et individuelle.

Agglomération lausannoiseCoordinatrice : Mady CsakodiMady.Csakodi@proinfirmis.chRue du Grand-Pont 2bis1003 LausanneTél. 021 321 41 61Fax 021 321 41 62

Pour le Nord du cantonCoordinatrice : Agnese StrozzegaAgnese.Strozzega@proinfirmis.chAvenue des Sports 261400 YverdonTél. 024 424 10 57Fax 024 426 74 71

Pour l’Ouest du cantonCoordinatrice : Christine Boillod MartinChristine.Boillod@proinfirmis.chRoute de l’Etraz 20 – 1260 Nyon☎ 021 321 41 69 – Fax 022 990 01 19

Pour l’Est du cantonCoordinatrice : Véronique MonnetVeronique.Monnet@proinfirmis.chAvenue de la Gare 14 – 1880 Bex☎ 021 321 41 67 – Fax 024 463 20 12

Fondation Espace Indigo

À 1200 mètres d’altitude, dans le village de Mauborget, se trouve la Fondation Espace Indigo, lieu informel de rencontres et d’échanges si on en a envie, de ressourcement et de relaxation certainement.

L’idée est de fournir un espace dans lequel se sentir à l’aise et où passer quelques jours de détente et de recul par rapport à un quotidien difficile. Il est possible de faire de la cuisine, des balades, discuter, être écouté. Il n’y a pas de prix fixe, le montant de la par-ticipation financière est laissé à la discrétion de l’hôte. Pratiquement c’est une grande maison (anci-ennement un restaurant), qui met à disposi-tion de ses hôtes une grande cuisine particu-lièrement adaptée à la préparation de mets dans la convivialité, un agréable espace com-mun, doté de plusieurs tables, et neuf lits en tout. Pour l’instant il n’existe pas de chambres adaptées, mais des travaux d’aménagement sont envisagés. À l’Espace Indigo peut se rendre toute per-sonne (seule, accompagnée, en famille) qui ressent le besoin de couper avec la surcharge quotidienne. Il est important de souligner que ce n’est pas un hôtel ni un « chambres d’hôte ». Nous vous invitons à parcourir le site internet de la Fondation : www.espace-indigo.ch

Service Phare ADULTESCoordinatrice responsable : Cristina Tettamanti Cristina.Tettamanti@proinfirmis.ch

Service Phare MINEURS Coordinatrice responsable : Anne-Claire VonnezAnne-Claire.Vonnez@proinfirmis.ch

Pour de plus amples informations, vous pouvez consulter le site inter-net www.proinfirmis.ch Home > Offres Cantonales > Vaud > Famille et amis > Services de relève. Des documents PDF sont téléchargeables à cette adresse.

Pour des informations complémentaires : Fondation Pro-XYAvenue de Rumine 2 – 1005 Lausanne ☎ 021 646 83 93 pro-xy@pro-xy.ch – www.pro-xy.ch

Contact : Patricia Jaquier 079 814 50 72info@espace-indigo.ch – www.espace-indigo.ch

Fondation Espace IndigoRoute du Village 19 – 1453 Mauborget

Coordonnées téléphoniques des antennes Pro-XY

Morges et environs079 211 75 63

La Paudèze079 590 61 30

Cossonay et environs079 422 27 89

Jura Nord Vaudois079 950 12 38

La Côte079 858 52 51

Gros-de-Vaud079 963 51 83

Pays d’Enhaut079 764 02 60

Riviera – Haut Lac079 739 57 83

Chablais 079 731 96 47

1 www.pro-xy.ch home > nos prestations

23

entre nous 2.2011

Libr

e à

vous

/ Pe

nsie

ri in

libe

rtà

Extrait du ChAPITRE v

Le temps des questionsJoël, que dirais-tu à quelqu’un qui souffre de cette maladie ? Je lui dirais que la vie vaut la peine d’être vécue, quoi qu’il arrive. C’est vrai que, comme lui sans doute, si je devais à nouveau venir au monde, j’aimerais me réincarner dans un corps en santé. Le phy-sique, c’est quelque chose de fondamental. Même s’il est possible de trouver le bonheur sans cela, même s’il est possible d’avoir de grands moments et même l’amour, je reste convaincu que tout doit être mieux lorsque la santé est là. C’est pourquoi je ne parviens pas à comprendre que des personnes en pleine santé mettent fin à leurs jours. C’est aberrant ! Il y a toujours une solution pour s’en sortir, d’autant plus si nous avons une bonne santé car là, nous avons toutes les possibilités de faire quelque chose de notre vie. Étant malade, tout est plus difficile. Pas impos-sible, certes, mais plus difficile. (…)

Finalement, j’aimerais vous raconter une petite histoire qui pourra peut-être vous encourager. J’avais un grand rêve et ce, depuis toujours : voler. C’était bien sûr impossible vu mon état et puis, d’ailleurs, où trouver un avion de chasse disponible pour faire un petit tour ? Pourtant un jour j’entendis parler de vols sur Sukhoi (Avions à réactions de l’U.R.S.S) qui, moyen-nant une somme d’argent relativement acces-sible, m’aurait permis de réaliser mon rêve et

Besoin d’ailes

Chères lectrices,Chers lecteurs,

Nous concluons avec ce numéro d’Entre-Nous la publication d’extraits provenant de la biographie de Joël Chaouat.

Nous n’allons pas vous dévoiler la fin de l’histoire…

Par contre, vous pouvez, comme certains l’ont déjà fait, nous contacter et nous vous enverrons le texte dans son intégralité.

voler dans un avion militaire. N’écoutant que mon cœur, je décidais de risquer le tout pour le tout. Après tout, qu’est-ce qu’un peu d’argent lorsqu’il s’agit du rêve de toute une vie ? Bien sûr, j’eus peur de perdre connaissance ou de ne pas supporter l’expérience car il faut préciser que ce genre d’avion vole à mac 2.2 (2200km/h). Ce n’est tout de même pas facile à encaisser pour un novice tel que je l’étais. Mais mes craintes furent vite « envolées » lorsque je le fus moi-même et la fébrilité et le bonheur remplacèrent tout le reste. Le pilote ne poussa pas son appareil à franchir le mur du son mais fit néanmoins quelques acrobaties… Un réel délice ! (…)

Croyais-tu au bonheur ? J’avais l’espoir fallacieux d’un bonheur quel-conque mais je n’y croyais que du bout du cœur car je me disais qu’avec tout ce qui m’était déjà arrivé, j’avais très peu de chance de le trouver. Pourtant comme tu peux le constater aujourd’hui, j’ai bel et bien trouvé ce bonheur et il est au-delà de mes espé-rances. Comme quoi, il ne faut jamais cesser d’espérer. L’espoir fait vivre, c’est vrai, et surtout, il per-met de rester ouvert à tout ce qui pourrait arriver dans nos vies. Il permet d’avoir encore une esquisse de sourire lorsque nous croisons quelqu’un. Après tout, ce quelqu’un pourrait

24

Libr

e à

vous

/ Pe

nsie

ri in

libe

rtà

entre nous 2.2011

bien être celui que nous attendions même s’il ne lui ressemble pas tout à fait… Il faut en tout temps être vigilent et garder confiance. Le bonheur existe pour tout le monde mais c’est avant tout, un état d’esprit. Le bonheur ne vient pas d’ailleurs, il vient de nous. Si nous sommes négatifs et réfrac-taires, pessimistes et désabusé, il se peut qu’il passe son chemin sans nous voir.

Comment faire pour l’attirer à soi ? Agir ! Sans agir, nous n’avons aucune chance de pouvoir l’attirer à soi et je pense que le regard, les paroles, ne sont que des choses qui s’envolent et ne restent pas. Seuls les faits comptent comme je vous l’ai expliqué lors de ma rencontre avec ma femme. Il faut être fort, déterminé, avoir de l’optimisme, de l’espoir, mais surtout passer à l’acte, ruer dans les bran-cards si nécessaire, et savoir où l’on veut aller. Avec ma femme, c’est ce que j’ai fais. Si je n’avais pas fait le moindre effort, il ne se serait rien passé. Je n’aurais jamais vu la mer de corail, ni traversé la mer sur le Queen Élisabeth II, ni vu les nuits sans fin de Tröemso, ni combien de soirées mémorables aux chandelles ou encore simplement avec sa main dans la mienne. Et je ne serais pas entrain de rédiger ma vie pour vous en parler comme je le fais ce jour.

Quel était ton état d’esprit lorsqu’il t’est apparut ? Bien j’étais défaitiste avec très peu d’espoir. Je me laissais vivre en quelque sorte et n’attendait plus rien… ou presque.J’en étais arrivé à la conclusion qu’une chirurgie esthétique pour changer radicalement de visage était ma der-nière chance de trouver l’amour que j’espérais tant. Aussi, lorsque celle qui allait devenir ma femme m’a écris, j’étais très surpris. Jamais je n’avais songé un seul instant que j’aurais pu lui taper dans l’œil. Pourtant l’Oracle, que je consultais à ce moment-là, me le confirma bel et bien. On peut dire que c’est lorsque j’ai cessé d’être en position d’attente, que j’ai lâché prise et que j’ai accepté ma situation avec réalisme et pragma-tisme, que le bonheur est arrivé.

Je l’ai reconnu rapidement et lui ai sauté dessus à bras le corps, si j’ose dire !

Quelles sont tes relations avec ton entourage ; Je veux dire, comment se comportent-ils face à ta maladie ?Bien il n’y a qu’à te le demander ! Toi, tu ne m’as jamais considéré comme malade et c’est vrai qu’en général, à Lausanne, peu de monde faisait cas de ma maladie. C’est vrai que j’allais beaucoup mieux à l’époque et que cela ne se voyait pratiquement pas. Mes relations amoureuses, en revanche, n’allaient pas aussi bien. Le fait de ne pas pouvoir avoir d’en-fants, bien entendu, ne m’aidait pas. Je me souviens entre autre de cette demoiselle avec qui j’allai au cinéma voir « Trois hommes et un couffin ». Je découvris ainsi très rapidement son grand désir d’enfant et préférait m’éclipser sur la pointe des pieds. Quoi qu’il en soit, à Lausanne, c’est vrai que je n’ai pas ressenti ma mala-die. À vrai dire, il m’était facile de l’oublier. En Valais, en revanche, ce n’est pas la même chose. Lorsque nous ne travaillons pas, que nous n’avons pas d’argent, pas d’enfants, nous sommes rapidement jugés et classés dans les pestiférés. J’ai alors pensé retourner à l’anony-mat qu’offre la grande ville de Lau-sanne et c’est sans doute ce qui serait arrivé si je n’avais pas rencontré ma femme. Mais aujourd’hui il n’en est plus question. Et puis le regard des autres, c’est comme toute chose, on finit par s’y habituer et s’en désinté-resser totalement. Il faut dire que lorsque l’on est heu-reux, tout finit toujours par s’arranger autour de soi. (…)

Et si c’était à refaire, que referais-tu ?J’essaierais d’être moins maladroit avec les filles. Du temps de l’école, je suis passé à côté d’une belle relation car je n’ai pas compris ce que la jeune fille vou-lait. Plus tard encore, avec Gabrielle, je n’ai peut-être pas osé assez… Écrasé par notre différence intellec-tuelle. Elle est partie au collège tandis que moi je restais en primaire. Cela me semblait alors un obstacle insur-montable.

Mais dans l’ensemble, peut-être que si j’avais agis différemment, ma vie serait bien moins belle aujourd’hui. Je ne peux donc rien regretter. J’ai pris le bon chemin. Cela me ramène au film où cette femme peut revenir sans cesse sur son passé. Plus elle revient et plus elle se trompe et plus la situation s’empire. Aussi, lorsque l’on dit ; « Méfiez-vous des souhaits que vous formulez car ils pourraient se réaliser ! » On devrait ajouter ; « Méfiez-vous de ce que vous regrettez ! » Nous regrettons bien sûr toujours quelques choses mais je pense que c’est une perte de temps. Ce qui est écrit est écrit. Pour ma part, heureusement que cela fut écrit ainsi car cela aurait pu être tellement pire ! J’aurais pu me retrou-ver dans un home, seul, sans amour. (…)

Et pour terminer, si tu me parlais de ta femme ?Que dire de ma femme ? Elle est par-faite ! Intelligente, fidèle, gaie. Elle déborde de compassion, de serviabilité… En un mot c’est une perle. Je pourrais rapidement décrire ce qu’aurait été ma vie sans elle quand, aussi handicapé qu’un oiseau sans ailes, j’aurais végété et erré en ce bas monde, l’âme en peine. Mais ce serait bien moins rapide de décrire tout ce qu’elle m’a apporté et tout le bien qu’elle a sorti de moi dont j’ignorais même l’existence. Alors quand elle dit que je suis « par-fait et beau et Dieu sait quoi encore » qui me fait sourire, bien je réalise en toute modestie qu’elle a raison mais que cet être « parfait et beau et Dieu sait quoi encore » est un être de sa création. C’est son grand cœur, sa grande bonté, son amour qui ont fait de moi cet homme que je ne connais-sais pas et que j’ai parfois du mal à reconnaître. Alors, tel l’oiseau enfin pourvu d’ailes, je peux enfin m’élever au-dessus de la grisaille de ma maladie et exister. Je peux enfin être un être à part entière. Car quand l’amour est là, je peux vous assurer qu’il n’y a pas un handicap aussi lourd soit-il qui puisse nous empêcher de voler aussi haut et aussi loin qu’il est pos-sible d’aller dans les vallées du bon-heur.

25

entre nous 2.2011

Cultu

re e

t loi

sirs

/ Cu

ltura

e te

mpo

libe

ro

Grand jour ce 21 mai 2011 pour notre équipe des Whirldrivers de Laus-anne qui s’est déplacée à Saint-Gall pour participer à la Coupe suisse de e-hockey (unihockey en fauteuil rou-lant motorisé).Tout a été pris au sérieux pour obte-nir un résultat prometteur : entraîne-ments avec tactiques de jeu, motiva-tion de toute l’équipe, départ d’un groupe déjà le vendredi. Nous avons donc retrouvé les groupes de joueurs de Berne, Aarau, Zurich, Soleure, Saint-Gall, qui présentaient pour cer-tains jusqu’à trois équipes.Départ en fanfare dès 10 heures pour notre première confrontation avec l’équipe zurichoise des Iron Cats 3. Nous remarquons très vite, comme sur les trois autres surfaces de jeu, que nous nous sommes tous amélio-rés et que le spectacle présenté est de qualité. L’arrivée des fauteuils sport dans toutes les équipes y est pour beaucoup et la vitesse de jeu s’en trouve plus fluide et rapide.Pour les Whirldrivers c’est un peu la surprise pour se situer et trouver les automatismes préparés au cours des entraînements. Ce premier match (il y en aura cinq pour se qualifier aux finales) se solde par un match nul 2 à 2. Les trois matchs suivants se sont soldés malheureusement par des défaites sur un petit score, mais défaites quand même à notre grande désillusion. Nous avons souvent joué

9e Swisscup de e-hockey à Saint-Gall

de malchance devant le but adverse en voulant faire le mieux possible, mais au final, ce n’est pas la manière, mais le score qui va rester. Le dernier match de qualification contre Lucerne Sharks s’est mieux déroulé suite à quelques changements dans la com-position de l’équipe et à un coaching plus « agressif ».Les résultats maintenant scellés pour le déroulement des finales l’après-midi nous mettent devant la réalité de nos performances, car à un point près, nous devons jouer pour les places 9 à 12 du classement final. Qu’importe, nous allons montrer que nous ne sommes pas à notre place réelle dans ces finales et que nous allons coûte que coûte sortir premiers de notre groupe. C’est donc avec une équipe super motivée par notre coach que nous engageons ces finales. Pour rappel, en cas de match nul à la fin du temps réglementaire, il y aura des tirs de penalties, ce qui est arrivé pour les deux matchs de finale et à notre avan-tage. La joie était présente au sein de l’équipe, qui s’est bien engagée pour ce bouquet final et a montré un spec-tacle plus représentatif de ses capaci-tés.C’est la tête haute que les Whirldriv-ers se sont présentés pour la remise des prix devant toute l’assemblée des joueurs, organisateurs et accompag-nants. Les organisateurs avaient invité

Classement final de la 9e Swisscup 2011 de e-hockey

1. Iron Cats 12. Rolling Thunder 13. Iron Cats 24. Zeka Rollers Baden5. Zeka Rollers Aarau6. Rolling Thunder 27. Lucerne Sharks 18. Qualmende Reifen9. Whirldrivers Lausanne10. Rocso Pitbulls11. Iron Cats 312. Lucerne Sharks 2

l’ancien gardien de l’équipe suisse de football Jörg Stiel pour remettre les trophées aux équipes. Une personne souriante, sympathique délivrant à chacun un petit message, une poi-gnée de main ou un encouragement.Les Saint-Gallois ont organisé cette manifestation de façon superbe à tous les niveaux et c’est avec une magnifique coupe de 9e place du classement de la 9e Swisscup, des t–shirts pour tout le monde, de la fierté que nous revenons de cette journée de sport que nous mettrons à l’actif des Whirldrivers.

Pascal Herzig

26

Cultu

re e

t loi

sirs

/ Cu

ltura

e te

mpo

libe

ro

entre nous 2.2011

Note de la rédaction : le récit du voyage de Monsieur Gollarza au Québec est divisé en deux épisodes. Dans le prochain Entre-Nous nous en publierons la deuxième partie de l’Es-capade au Québec. Toutefois, la lec-ture de cet article a peut-être donné à quelqu’un l’envie pressante de s’y rendre en vacances déjà cet été. Le cas échéant, nous vous prions de nous le communiquer et nous vous mettrons en contact avec l’auteur pour des conseils et des informations de voyage.

Première partie : de Genève à Québec Je commence par me poser une question. Comment raconter pareil périple ? Ce n’est pas facile. Cepen-dant, j’essaierai de vous positionner dans la situation qui était la nôtre, pour faire un récit sur un pays assez connu de tous, du moins par l’inter-médiaire des médias. Certes, le Québec est un paradis vert et bleu qui éclate tel une carte postale à chaque coin de la province en émer-veillant tous ceux qui ont la joie de la voir de près. Ceci est un fait. Mais il a ses particularités et c’est cela que je vais vous raconter. Pour commencer, la langue : fran-çaise ? Pas tout à fait. S’il est vrai qu’ils comprennent tout ce que l’on dit, dans l’autre sens ce n’est point évident. Parce que lorsqu’ils vous saluent à l’entrée d’un restaurant par « vous allez bien ? », c’est un choc, puis on vous offre un « repas d’hôte » et on vous demande ce que vous vou-lez comme « breuvage », il y a de quoi se poser des questions. Pour finir par les explications qui s’imposent, on termine par comprendre ce qu’il faut commander. Si d’aventure il s’agit d’un buffet, alors il faut prendre un « cabaret » pour porter les assiettes, son breuvage et ses couverts. « Merci » demande un « bienvenu » de réponse, « you’re welcome », ça vous dit quelque chose ? C’est vraiment une expérience.Une autre particularité des lieux

publics, restaurants y compris, les prix affichés sont toujours hors taxes, c’est d’ailleurs le prix qu’ils vous don-neront d’emblée. A cela il faut ajou-ter, grosso modo, 1/3 de plus pour le prix à payer à la caisse. Dans les hôtels, même la femme de chambre vous laisse une enveloppe en vous demandant le pourboire, tous les services seront majorés de ce « petit » plus (15 %) et si vous ne le laissez pas, on vous regarde comme une bête curieuse. Il faut dire que c’est agaçant à la fin. N’importe comment, cela est indiqué dans tous les guides de voyage, mais il faut le vivre pour le ressentir.Passons à d’autres choses plus joyeuses. Nous venions de partir et les surprises vont crescendo. A Cointrin, la chaise roulante ne se fit pas attendre. Le voyage passant par Heathrow, la ligne fut cette fois Bri-tish Airways. Pas mal si vous par-lez l’anglais. A l’arrivée à Montréal, une autre chaise m’attendait avec une gentille dame qui nous parla en anglais. Tout de suite je lui fis com-prendre que nous parlons français, alors un peu gênée, elle nous parla en un français plutôt approximatif mais compréhensible. Puis à la sortie en me voyant en chaise roulante, on me fit attendre un « taxi adapté ». Tout de suite un taxi un peu particulier se pré-senta : entre les places de devant et la banquette arrière il y avait un espace expressément conçu pour mettre une chaise roulante, avec rampe et barres d’appui, vraiment adapté ! Très com-modément installés le chauffeur nous conduisit à l’hôtel. A l’arrivée, nous demandâmes à l’ac-cueil notre réservation d’une chambre pour handicapé. On nous donna une sympathique chambre avec salle de bain dotée d’un tabouret pour la douche, passablement adaptée si l’on est accompagné, des ascenseurs par-tout et rampes pour y arriver. Pas mal se dit-on. Nous nous installâmes et y restâmes 3 jours. En effet, mon intérêt pour le Québec est né grâce à un article que j’avais lu

Voyage au Québec

dans un magazine au sujet du dérè-glement génétique dans la région, à cause de la consanguinité de ses habitants. Je m’attendais à trouver plus de handicapés que ce que j’ai vu. N’empêche je vais vous sur-prendre. Le lendemain, j’allai cher-cher l’agence KEROUL, association qui œuvre en faveur de personnes handicapées à capacité physique res-treinte. Pour les trouver ce ne fut pas facile, parce qu’ils se sont installés dans les entrailles du parc Olympique des jeux de Montréal, dans l’avenue Pierre de Coubertin (tout un sym-bole). Enfin on y arriva. Nous fûmes accueillis très agréablement par une dame standardiste, secrétaire et âme de l’agence. Après un entretien sur « nos origines », elle nous parla du guide de voyage avec carte des routes, qu’ils ont créé et appelé « le Québec Accessible ». Ce nom n’est pas gratuit, c’est un guide de voyage spécialement dédié aux handicapés moteurs et autres handicapés. Une aide précieuse pour voyager dans l’intérieur du Québec. Il se com-pose de plusieurs rubriques notam-ment les attraits, les restaurants et les lieux d’hébergement. En plus divisé en trois sections : adapté (personnes en fauteuil roulant), partiellement adapté (personnes accompagnées), sourds et aveugles. Toutes les villes sont passées au peigne fin et tout ce qu’ils ont trouvé est transcrit dans le guide. Nous avons pu constater que c’est du sérieux.Les premiers jours, un peu déroutés, nous décidâmes de louer une voiture et une chaise roulante. Pour la voi-ture pas de problème, une 4x4 avec son siège devant rehaussé, un peu plus chère qu’aux USA, mais somme toute abordable. Puis, pour la chaise, nous nous adressâmes à une adresse donnée par Kéroul : ADAPTEL, soit un magasin avec toute une gamme de produits destinés à faire marcher les invalides, en plus des objets pour faciliter la vie et l’agrément des impo-tents. Ainsi, pour un prix dérisoire de location, munis de notre carte de

27

entre nous 2.2011

Cultu

re e

t loi

sirs

/ Cu

ltura

e te

mpo

libe

ro

conducteur handicapé suisse nous partîmes avec tout ce qu’il fallait, à la conquête du ter-ritoire inconnu.Il faut que je vous dise que, certes le Canada est moins cher que la Suisse. Mais, si l’on veut être logé convenablement avec ces petits problèmes personnels liés à notre handicap, il faut aller aux hôtels de 4 voire 5 étoiles qui, comme l’on sait, ne sont pas donnés. Alors il faut se doter d’un petit pécule pour parer à cette éventualité. Grâce au guide Kéroul, nous cherchâmes des hôtels susceptibles de nous accueillir. Nos questions étaient toujours les mêmes : est-ce qu’il y a des rampes, des ascenseurs, les locaux sont accessibles, les toilettes sont adaptées pour quelqu’un qui est en chaise roulante, et avec cette liste nous choisissions l’hôtel qui nous convenait le plus. Ainsi, nous partîmes de Montréal pour la ville de Québec. Les autoroutes sont sans péage, ce qui est très bien. La vitesse maximale auto-risée est de 100 km/heure et la majorité des conducteurs s’y conforment, donnant comme

résultat une circulation très fluide. Les dis-tances sont longues malgré le peu de kilo-mètres à parcourir. A cette vitesse tout semble être plus loin. Bien que, comme je l’ai dit plus haut, les paysages sont époustouflants. Donc après quelques 100 kils, nous arrivâmes à Trois Rivières. A ce qu’il paraît cet endroit a eu ses années de gloire. Aujourd’hui un petit village sans grand intérêt. Nous nous logeâmes dans un hôtel passablement accessible avec accom-pagnateur. Le lendemain, après un réveil plu-tôt difficile avec déjeuner continental à la clef, nous partîmes vers la ville de Québec. 163 kils à parcourir avec beaucoup de forêts de pins et quelques passages dangereux dus à la traversée d’animaux, nous arrivâmes finalement à desti-nation. Alors encore un hôtel également pas-sablement adapté avec accompagnateur. Notre but était clair : connaître cette ville, et pour cela l’hôtel nous proposa un tour guidé. Comme tous les tours du monde, il fallait se lever à l’aube pour avoir le temps de déjeuner et par-tir. OK. Nous nous préparâmes pour le départ et, lorsque le bus arriva, catastrophe ! Un grand

Source image : Flickr – pseudo du photographe : « Loimere »

28

Cultu

re e

t loi

sirs

/ Cu

ltura

e te

mpo

libe

ro

entre nous 2.2011

nombre de marches à franchir et aucune rampe, la balade tomba à l’eau. Tout le monde était au cou-rant de mon handicap, sauf que pas tout le monde s’était rendu compte de la difficulté que signifie « monter » dans un bus tradition-nel. J’ai rouspété et demandé rem-boursement. Le système de routes aux alen-tours de la vieille ville est tel-lement compliqué, que nous optâmes pour suivre le bus et ainsi nous arrivâmes sans encombre. Je reviens sur les places de sta-tionnement pour handicapés. Il y en a beaucoup et partout, très bien signalées : une peinture bleue sur la chaussée est rapide-ment repérable. Avec la carte de conducteur handicapé suisse, on s’en sortit très bien. Puis, la disci-pline des autres conducteurs fait que, même s’ils ne trouvent pas une autre place pour se garer, ils ne s’aventurent pas à utiliser une place qui ne leur est pas destinée. Ce fait me surprit très agréable-ment. Si seulement on copiait cet exemple, cela serait merveilleux dans nos contrées. Dans la belle ville, nous nous garâmes très facilement. Alors là, je montai sur la chaise et ma compagne me poussa partout. Encore un aparté : si vous êtes capable de marcher avec une canne anglaise, on ne vous prend pas au sérieux. Il vous faut une chaise roulante et tout le monde vous traitera différemment et vous aurez droit aux services par-ticuliers, dans les bus, les taxis et peut-être dans quelques stations du métro. Je continue. A Québec je trouvai l’office de tourisme le mieux adapté que j’eusse jamais vu. Des rampes, des touches pour ouvrir les portes automatique-ment, des toilettes, ascenseurs pour atteindre les étages et plu-sieurs tables à la bonne hauteur, et la parfaite coordination rendait possible la circulation dans l’of-fice, même que c’était la haute saison. De plus, la gentillesse du personnel très disponible et aimable, marqua les esprits.En sortant, après une promenade en « pousse-pousse », et en mon-tant vers la Citadelle, nous fûmes abordés par un jeune homme

qui nous proposa une balade en calèche à cheval. Je lui dis que je ne pouvais pas monter. Pour lui, il n’était pas question de perdre un client : tout de suite il me porta comme un bébé et me fit asseoir sur la banquette pour commen-cer le tour : une heure et demie de balade rigolote avec beaucoup d’explications à la clef dans un français assez articulé. Là, on se permit de lui poser plein de questions sur ce que l’on voulait savoir des habitants, des us et coutumes. Assez instructif. Puis, nous continuâmes la visite, en observant une très curieuse architecture et un urbanisme adapté à la topographie du lieu. Comme toute ville qui se respecte il y a un quartier d’artisans avec

plusieurs stands de vente d’aqua-relles et objets artisanaux. Une histoire m’a beaucoup amusé : il paraît que les autres Cana-diens, à court de sous pour venir en Europe, vont à Québec pour connaître le vieux continent. Je trouve cela pas mal comme his-toire. Bien qu’il faut reconnaître que la vieille ville a un certain air de village français du Moyen Âge. Après tout cela, nous partîmes à l’hôtel et, comme je l’ai expliqué avant, nous nous perdîmes dans la toile d’araignée des routes en sortant de la vieille ville pour nous rendre à ce qu’ils appellent le centre. De fil en aguille nous arrivâmes enfin.

Daniel Gollarza

Viaggio in QuébecNota della redazione : il racconto del viaggio del Signor Gollarza in Québec è diviso in due episodi. Nel prossimo Entre-Nous pubbliche-remo il secondo. Tuttavia la lettura di questa prima parte potrebbe far venire ad alcuni la voglia urgente di andarci in vacanza già quest’e-state. In tal caso, vi preghiamo di farcelo sapere e vi metteremo in contatto con l’autore per consigli e informazioni di viaggio.

Prima parte : da Ginevra alla capitaleInizio ponendomi una domanda : come raccontare una simile odis-sea ? Non è semplice. Cercherò comunque di fare in modo che possiate immedesimarvi nella nostra situazione, attraverso il racconto di un viaggio in un paese abbastanza conosciuto da tutti, grazie ai media. Il Québec è un paradiso verde e blu che brilla come una cartolina ed ogni angolo della provincia stu-pisce chi ha la gioia di vederla da vicino. Questo è un dato di fatto. Ma ci sono aspetti e particolari che le sono propri ed è ciò che voglio narrarvi. Per cominciare, la lingua : fran-

cese ? Non proprio. Se è vero che tutti i québequois capiscono ciò che noi diciamo, non vale sem-pre il contrario. Essere accolto all’entrata di un ristorante con un « state bene ? » è quasi uno choc, quando poi vi si offre un « pasto dell’ospite » e vi si domanda cosa volete come « beveraggio », c’è di che porsi qualche domanda. Dopo le spiegazioni d’obbligo, finiamo per capire. Se siete di fronte à un buffet dovete munirvi di un « caba-ret » per portare i piatti, le posate e le bibite. Un « grazie » richiama un « benvenuto » come risposta… « you are welcome » non vi dice niente ? Insomma, tutta un’espe-rienza. Un’altra particolarità dei luoghi pubblici, compresi i ristoranti, sono i prezzi affissi sempre tasse escluse, ai quali bisogna aggiun-gere più o meno 1/3 per sapere quanto pagare alla cassa. Negli hotel, anche la cameriera ai piani lascia una busta per la mancia. Tutti i servizi pretendono questa « piccola » aggiunta (15 %) e se non viene lasciata vi squadrano come una besta rara. Bisogna dire che alla lunga diventa esaspe-rante. Tutte le guide ne parlano,

29

entre nous 2.2011

Cultu

re e

t loi

sirs

/ Cu

ltura

e te

mpo

libe

ro

Source image : Flickr – pseudo du photographe : « Goognight London »

ma bisogna viverlo per capirlo. Passiamo a cose più allegre. Appena partiti, fu un crescendo di sorprese. A Cointrin, arrivò subito la sedia a rotelle. Facemmo il viaggio passando dall’aeroporto di Londra Heathrow, con la compagnia British Airways. Niente male se parlate inglese. All’ar-rivo a Montréal, un’altra sedia mi attendeva con una gentile signora che cominciò a parlarci in inglese. Imme-diatamente le feci capire che siamo francofoni e allora, un po’ a disa-gio, ci parlò in un francese piuttosto approssimativo ma comprensibile. All’uscita, vedendomi su una sedia a rotelle, mi si fece attendere un « taxi adattato ». Poco dopo, si presentò un taxi un po’ particolare : tra i posti anteriori e quelli posteriori vi era uno spazio appositamente concepito per mettere una sedia a rotelle, con rampa e sbarre d’appoggio, veramente adat-tato. Comodamente installati, il tassi-sta ci condusse al nostro hotel. Arrivati, chiedemmo alla ricezione informazioni sulla nostra prenota-zione di una camera per disabili. Ci assegnarono una camera gradevole, con bagno dotato di uno sgabello per la doccia. In definitiva, una sistema-zione abbastanza adattata se accom-pagnati, con ascensori e rampe dap-

pertutto per arrivarci. Niente male, pensammo. Ci installammo e si restammo per tre giorni. Il mio interesse per il Québec era nato grazie a un articolo letto in un gior-nale, che trattava dello sregolamento genetico nella regione a causa della consanguineità della popolazione residente. Mi aspettavo quindi più persone disabili rispetto a quante ne vidi. Il giorno dopo mi recai alla ricerca dell’agenzia KEROUL, un’as-sociazione che opera a favore delle persone a capacità fisica ridotta. Non fu facile trovarla, poiché la sede si tro-vava nel cuore del parco Olimpico dei giochi di Montréal, all’avenue Pierre de Coubertin (tutto un simbolo). Fummo accolti molto piacevolmente dalla centralinista, segretaria e anima dell’agenzia. Dopo una chiacchierata sulle « nostre origini », ci parlò della guida di viaggio con cartine stradali, creata da KEROUL e chiamata « le Québec Accessible ». Il nome non è scelto a caso : si tratta di una guida dedicata precisamente agli andicap-pati motori e sensoriali.Un aiuto prezioso per viaggiare in Québec. La guida si compone di più rubriche, in particolare le attrazioni, i ristoranti e gli alloggi. È organiz-zato in tre sezioni : persone in sedia

a rotelle sole, persone accompagnate, handicap sensoriali (vista e udito). Tutte le città sono state passate al setaccio e tutto quanto trovato è ripor-tato nella guida. Abbiamo constatato che si tratta di un lavoro serio. Un po’ disorientati durante i primi giorni, decidemmo di affittare una macchina e una sedia a rotelle. Per la macchina, nessun problema : una 4x4 con il sedile anteriore rialzato, un po’ più cara che negli USA, ma accettabile. Per la sedia ci rivolgemmo ad un indi-rizzo fornito da KEROUL : ADAPTEL, un negozio che offre tutta una gamma di prodotti destinati allo spostamento degli invalidi e al loro confort. Così, per un prezzo d’affitto irrisorio e muniti del contrassegno svizzero di conducente disabile, partimmo forniti di tutto il necessario alla conquista di un territorio sconosciuto. Bisogna sottolineare che il Canada è meno caro della Svizzera. Tuttavia, per alloggiare correttamente, tenendo conto dei piccoli problemi personali legati al nostro andicap, è necessario recarsi negli alberghi a 4 o 5 stelle, con i costi che ne derivano. È quindi meglio avere una certa somma da parte per far fronte a questa eventua-lità. Grazie alla guida Kéroul, cercammo degli alberghi in grado di accoglierci. Le nostre domande erano sempre le stesse : « ci sono delle rampe, degli ascensori ? I locali sono accessibili ? Il bagno è adattato a una persona in sedia a rotelle ? ». E con la nostra lista scegliemmo le strutture più opportune. Così, partimmo da Montréal verso la città di Québec. Le autostrade sono senza pedaggio. La velocità massima autorizzata è di 100 chilometri all’ora, la maggior parte degli automobili-sti la rispetta e il traffico è fluido. I tempi sono lunghi malgrado i pochi chilometri da percorrere : a questa velocità tutto sembra più lento, anche se, come ho già detto, i paesaggi sono stupefacenti. Dunque, dopo circa 100 chilometri, arrivammo a « TROIS RIVIERES ». A quanto pare il luogo ha avuto i suoi anni di gloria. Oggi, è una cittadina senza interesse partico-lare. Dormimmo in un hotel piuttosto accettabile per un disabile con accom-pagnatore. L’indomani, dopo un risve-glio piuttosto difficile e rinfrancati da una colazione continentale, partimmo alla volta della città di Québéc. Dopo 163 chilometri percorsi tra foreste di

30

Cultu

re e

t loi

sirs

/ Cu

ltura

e te

mpo

libe

ro

entre nous 2.2011

pini e qualche passaggio peri-coloso a causa dell’attraversa-mento di animali, arrivammo a destinazione. Ancora una volta, trovammo un albergo piuttosto adeguato se muniti di accom-pagnatore. Il nostro scopo era chiaro : conoscere questa città e l’hotel ci propose un tour guidato. Come per qualsiasi altro giro turi-stico, ci svegliammo all’alba per avere il tempo di fare colazione e partire. OK. Ci preparammo per la partenza, ma quando arrivò il bus : catastrofe ! Numerosi scalini da superare e nessuna rampa : la passeggiata andò in fumo. Tutti erano al corrente del mio andicap, ma non tutti si erano resi conto della difficoltà che può rappresen-tare salire su un bus tradizionale. Me ne lamentai e mi risarcirono il costo della gita. La complessità del sistema stra-dale attorno alla città vecchia ci spinse a seguire il bus con la nostra macchina. Così arrivammo senza troppi intoppi. Vorrei sof-fermarmi sui posteggi per disa-

bili. Ve ne sono dappertutto e sono segnalati molto bene : la pittura blu sull’asfalto è ricono-scibile. Con il contrassegno sviz-zero di conducente disabile ce la cavammo egregiamente. Inoltre, gli altri automobilisti, ben disci-plinati, se non trovano un posteg-gio non si permettono ad usarne uno che non è destinato a loro. Ciò mi sorprese positivamente. Se prendessimo esempio, sarebbe meraviglioso anche dalle nostre parti. Posteggiammo dunque con una certa facilità nella bella città. Salii sulla sedia e la mia compagna mi spinse dappertutto. Piccola paren-tesi : se siete in grado di cammi-nare con il bastone, non vi pren-dono sul serio, se vi spostate in sedia a rotelle tutti vi trattano in modo diverso e avete diritto a age-volazioni nei bus, nei taxi e anche in qualche stazione della metro-politana. Vado avanti... a Québec trovai l’ufficio del turismo meglio adattato che io avessi mai visto in vita mia. Rampe, bottoni per

aprire le porte automaticamente, bagni, ascensori per raggiungere i piani e diversi tavoli all’altezza giusta. La coordinazione perfetta rendeva possibile circolare nell’uf-ficio, malgrado l’alta stagione turistica. Inoltre, mi colpì la gen-tilezza del personale, molto dispo-nibile e affabile.Usciti dall’ufficio, dopo una pas-seggiata con la sedia, salendo verso la cittadella fummo avvici-nati da un giovane che ci propose di fare un giro sulla sua carrozza scoperta trainata da un cavallo. Gli feci osservare che non ero in grado di salire sulla carrozza. Il giovane, per il quale era impensa-bile perdere un cliente, mi portò in braccio come un bébé, facendomi poi sedere sul sedile posteriore. Cominciammo il nostro giro : un divertentissimo tour di un’ora e mezza, corredato di spiegazioni in un francese articolato. Gli posammo molte domande sugli abitanti, sugli usi e sui costumi locali. Piuttosto istruttivo.Poi, continuammo la nostra visita, osservando l’architettura curiosa e un urbanismo adatto alla topogra-fia del luogo. Come in ogni altra città, c’è il quartiere degli artigiani con bancarelle dove vengono ven-duti acquarelli e oggetti artigia-nali. Un racconto che mi ha diver-tito molto : si dice che i canadesi a corto di soldi per venire in Europa, si accontentano di visitare Québec per conoscere il vecchio continente. La trovo niente male come storia. Bisogna riconoscere che nella città vecchia si respira una certa aria di villaggio francese medievale. Dopo tutte queste peripezie, partimmo verso il nostro albergo, perden-doci nella ragnatela delle strade. A poco a poco riuscimmo ad arri-varci !

Daniel Gollarza

Source image : Flickr – pseudo du photographe : « Peupleloup »

31

entre nous 2.2011

Echo

s d’

aille

urs

/ Voc

i am

iche

Sise à la route de la Clochatte 69 à Le Mont-sur-Lausanne, la fondation est issue de l’activité de transport informelle, à Lausanne et envi-rons, des Fondations de Béthanie et de Plein Soleil ainsi que de Pro Infirmis. Elles mettaient jusqu’en l986, ponctuellement, leurs véhicules à disposition de certains handicapés.Devant la demande croissante et l’ampleur d’une prestation à laquelle ces fondations n’étaient pas préparées, leurs membres ont décidé, en 1986, de créer l’association THV (Transport Handicap Vaud). En 1995 l’assem-blée générale de THV décidait de créer une fondation afin de séparer les entités opération-nelle (la Fondation THV) et promotionnelle (l’Association THV), qui s’occupe principale-ment de la recherche de fonds.Le 14 mai avait lieu sur le site de la fondation une grande cérémonie sous chapiteau pour fêter les 25 ans de Transport Handicap Vaud. Des représentants des autorités communales et cantonales, de nombreuses associations, EMS, fondations et entreprises étaient pré-sents. Le kiosque à musique de la RSR a animé la matinée et un magnifique buffet, offert par les partenaires de THV, a comblé les invités. Dans son allocution, le directeur de la Fonda-tion Transport Handicap Vaud a tenu à préci-ser qu’aucun franc de donateurs n’avait été alloué à l’organisation de ce jubilé, ce dernier

est entièrement pris en charge par les parte-naires sponsors de THV. Cette information a été très applaudie par le nombreux public pré-sent.

Eric Mooser

Anniversaire

La Fondazione Transport Handicap Vaud festeggia quest’anno il suo 25° compleanno. La fondazione, che si trova in route de la Clo-chatte 69 a Le Mont s/Lausanne, nasce da un’attività di trasporti effettuati dalle Fonda-zioni Béthanie e Plein Soleil e da Pro Infirmis. Fino al 1986, tutte e tre di tanto in tanto met-tevano i propri veicoli a disposizione dei disa-bili. Le tre fondazioni non erano però preparate al successo riscontrato. Per far fronte alla domanda crescente fu decisa la creazione dell’associazione THV (Transport Handicap Vaud). Nel 1995 l’assemblea generale di THV decise di istitutire una fondazione indipen-dente per separare l’entità operativa (la Fon-dazione THV) da quella promozionale (l’As-sociazione THV) che si occupa principalmente della ricerca di fondi.Il 14 maggio ha avuto luogo nella sede della fondazione una grande cerimonia sotto un tendone per festeggiare i 25 anni di Transport Handicap Vaud. Erano presenti rappresentanti delle autorità comunali e cantonali, numerose associazioni, enti medico-sociali, fondazioni e imprese. La trasmissione della Radio Suisse Romande « Le Kiosque à musique » ha animato la mattinata e un magnifico buffet, offerto dai partner di THV ha deliziato gli invitati. Nel suo discorso, il Direttore della Fondazione Transport Handicap Vaud ha voluto precisare che l’organizzazione dell’anniversario è stato

offerto dagli sponsor partner di THV e che i soldi provenienti dai donatori non sono assolu-tamente stati impiegati. Quest’informazione è stata applaudita dal folto pubblico presente.

Eric Mooser

Compleanno

La Fondation Transport handicap vaud fête cette année son 25e anniversaire

32

Echo

s d’

aille

urs

/ Voc

i am

iche

entre nous 2.2011

Maulwurf : faire de nécessité vertu

Maulwurf : la taupeLa taupe est un petit animal aveugle, qui

trouve son chemin malgré son handi-cap. Antje Biniasch et Anneli Cattelan

s’inspirent en quelque sorte de la petite bestiole, car elles ont la même intention : ne pas se laisser submerger, mais trouver une voie, une solution, même quand cela

peut paraître difficile.

Antje Biniasch, une machine à coudre et beaucoup d’habits confectionnés pour ses propres enfants aux tailles hors normes. Anneli Cattelan, un enfant en fauteuil roulant et le souhait de lui offrir le confort maximal. De la rencontre de ces deux femmes pleines d’inventivité et débordantes d’idées est née l’entreprise Mau-lwurf (littérale-ment la taupe en français). Elles ne se sont pas lancées dans le vide : elles ont étudié leur pro-jet, les besoins du marché, les maté-riaux existants durant une année et demie. Très vite elles se sont rendu compte qu’en Suisse il manquait une offre spécifique pour les personnes handicapées. Depuis janvier 2011, Antje Biniasch est à la production et Anneli Cattelan à l’administration de cette petite firme, qui offre la possibi-lité de concevoir ses pantalons adap-tés à ses propres exigences à des prix abordables : des pantalons respectant les besoins spécifiques, non seule-

Marche à suivre et coordonnées Connectez-vous au site www.maulwurf-zieht-an.ch

1. Visitez les pages qui montrent les modèles, les tissus (au besoin des échan-tillons peuvent être envoyés), les poches, les ceintures, les coutures.

2. Contactez Anneli et Antje en indiquant vos choix et vos mesures3. Maulwurf se mettra en contact avec vous pour définir précisément quels

sont vos besoins et vos souhaits. Chaque pantalon est une pièce unique, tenant compte des spécificités de chacun.

Maulwurf Anneli Cattelan + Antje Biniasch Merkurstrasse 9, CH – Münchenstein ☎ +41 79 200 24 40, Fax +41 61 413 93 04 www.maulwurf-zieht-an.ch

ment en termes de taille (c’est du sur mesure), mais également en ce qui concerne l’emplacement des poches, le choix d’un élastique ou d’une fer-meture éclair à la taille, la forme, le tissu et la couleur. L’accès au « magasin » se fait à travers leur site internet. Toutefois, étant donné que le résultat doit répondre

à un besoin indi-viduel, le contact personnel est très important. Les deux femmes sont prêtes non seulement à écou-ter les clients, mais également à les conseil-ler, lorsqu’elles se trouvent face à une situation

similaire à une déjà rencontrée. Leur atelier est situé à Bâle et il est pos-sible de le visiter. Pour le moment (il faut se rappeler que Maulwurf n’existe que depuis six mois) la production se limite aux pantalons, mais il n’est pas exclu que leur offre ne s’ouvre à d’autres types de vêtements.

Carmela Grignoli Uldry

33

entre nous 2.2011

Echo

s d’

aille

urs

/ Voc

i am

iche

Antje Biniasch, una macchina da cucire e molti vestiti confezionati per i suoi figli dalle taglie fuori norma. Anneli Cattelan, un bambino in sedia a rotelle e il desiderio di offrirgli tutto il confort possibile. Dall’incontro di queste due donne piene di inventiva e debordanti di idee nasce la ditta Maulwurf (letteral-mente la talpa). Non è stato un salto nel vuoto : per un anno e mezzo hanno prepa-rato il loro progetto, studiato i bisogni del mercato, si sono informate sui tes-suti esistenti. Molto presto si sono rese conto che mancava in Svizzera un’offerta specifica alle persone a mobilita ridotta. Da gennaio 2011 Antje Biniasch si occupa della produ-zione e Anneli Cattelan dell’ammini-strazione di questa piccola impresa che offre la possibilità di concepire dei pantaloni adatti alle proprie esi-genze a un prezzo accessibile : panta-loni che rispettano i bisogni specifici, non solo in termini di taglia (sono fatti su misura), ma anche per quanto riguardo la posizione delle tasche, la

Maulwurf : la talpaLa talpa è un animaletto cieco che

riesce a trovare la sua strada malgrado il suo handicap. In un certo senso Antje Biniasch e Anneli Cattelan si ispirano a

questa bestiolina, poichè hanno la mede-sima intenzione : non lasciarsi sommer-gere, ma trovare una via, anche quando

può sembrare difficile.

Informazioni e coordinate Andate all’indirizzo del sito www.maulwurf-zieht-an.ch

1. Visitate le pagine che mostrano i modelli, i tessuti (se fosse necessario un campionario può essere inviato), le tasche, le cinture, le cuciture.

2. Contattate Anneli e Antje indicando le vostre scelte e le vostre misure.3. Maulwurf si metterà in contatto con voi per definire precisamente i vostri

bisogni e ciò che volete. Ogni paio di pantaloni è un pezzo unico che tiene conto delle specificità di ognuno.

Maulwurf Anneli Cattelan + Antje Biniasch Merkurstrasse 9, CH – Münchenstein ☎ +41 79 200 24 40, Fax +41 61 413 93 04 www.maulwurf-zieht-an.ch

Maulwurf : fare di necessità virtù

scelta di un elastico o una chiusura a lampo alla vita, la forma, il tessuto e il colore. Si accede al « negozio » attraverso il sito internet. Tuttavia, visto che il risultato deve rispondere a precisi bisogni indi-viduali, il contatto personale è molto importante. Le due donne sono dispo-nibili non solo per ascoltare i clienti,

ma anche per cons ig l ia r l i , facendo tesoro delle proprie esperienze. Il loro laborato-rio si trova a Basilea ed lo si può visitare. Per il momento ( r i c o rd i amo che Maulwurf e s i s t e s o l o

da sei mesi) la produzione si limita ai pantaloni, ma non è escluso che la loro offerta si apra ad altri generi d’abbigliamento.

Carmela Grignoli Uldry

Tabl

eau

d’af

ficha

ge /

Bach

eca

entre nous 2.2011

34

Colloque grand public : handicap et diagnostic à l’aube de la vie

Pro Infirmis organise une journée multidisciplinaire sur le diagnostic préimplantatoire

La médecine prédictive, avec ses progrès, ne manque pas de soulever des questions d’ordre éthique, légal et social. En particulier le diagnostic préimplantatoire (DPI), en vigueur depuis la fin des années 1980. Techniquement, il s’agit d’analyses et examens capables de mettre en évi-dence des anomalies chromosomiques et des maladies héréditaires sur des embryons lors de fécondations in vitro. Des pathologies peuvent ainsi être décelées avant l’implantation des embryons dans l’utérus. Le débat éthique est donc lancé autour de questionnements importants touchant à la dignité humaine, à la valeur et à la protection de la vie, tout en soulevant des interroga-tions liées à la discrimination sociale et aux limites légales. Les pratiques sont différentes suivant les pays : le DPI est autorisé à certaines conditions au Danemark, en France, en Norvège et en Suède, tandis que certaines méthodes de DPI sont interdites en Italie, en Allemagne, en Irlande et en Autriche 1. En Grande-Bretagne c’est une institution étatique qui accorde les autorisations. En Espagne, en Bel-gique, en Finlande, en Grèce, aux Pays-Bas, au Portugal et à Chypre, aucune loi n’est entrée en vigueur, la décision appartenant aux organisations professionnelles 2.La Suisse a la même position que les nations limitrophes : certaines pratiques y sont interdites. Notre pays a inséré dans sa constitution un article qui protège l’embryon dans le cadre de la fécondation assistée :

« Art. 119 Procréation médicalement assistée et génie génétique dans le domaine humain

1 L’être humain doit être protégé contre les abus en matière de procréation médicalement assistée et de génie génétique.a. toute forme de clonage et toute intervention dans le patrimoine génétique de gamètes et d’embryons humains sont interdites ;b. le patrimoine génétique et germinal non humain ne peut être ni transféré dans le patrimoine germinal humain ni fusionné avec celui-ci ;

c. le recours aux méthodes de procréation médicalement assistée n’est autorisé que lorsque la stérilité ou le danger de transmis-sion d’une grave maladie ne peuvent être écartés d’une autre manière, et non pour développer chez l’enfant certaines qualités ou pour faire de la recherche; la fécondation d’ovules humains hors du corps de la femme n’est autorisée qu’aux conditions prévues par la loi; ne peuvent être développés hors du corps de la femme jusqu’au stade d’embryon que le nombre d’ovules humains pouvant être immédiatement implantés.(…)» 3

Depuis le 1er janvier 2001, le DPI est formelle-ment interdit en Suisse. Toutefois, le Conseil Fédéral a été chargé par le Parlement de pré-senter une réglementation qui permettrait le diagnostic préimplantatoire. Le peuple suisse sera donc appelé à s’exprimer sur la question4. En attendant que la voix démocratique se fasse entendre, Pro Infirmis a décidé d’orga-niser une journée de réflexion et d’échanges dans le cadre de ses 70 ans dans le canton de Vaud. Un colloque grand public aura lieu le 30 août 2011 à Lausanne. De nombreux invités, provenant de divers horizons professionnels, animeront conférences et débats.Pour de plus amples informations, nous vous invitons à consulter le site www.info-handi-cap.ch

Carmela Grignoli Uldry

1 La biospie embryonnaire est interdite, l’analyse des globule polaires ne l’est pas. 2 Comission nationale d’éthique pour la médecine humaine, Diagnostic préimplantoire, Prise de position n°10/2005, Berne, décembre 2005. 3 RS 101 (http ://www.admin.ch/ch/f/rs/101/a119.html consulté le 19.05.2011) 4 Sur le sujet : site internet de l’Office Fédéral de la Santé Publique, Accueil > Thèmes > Maladies et médecine > Procréation médicale assistée

5 Il convegno si terrà. ci siamo presi la libertà di tradurne il titolo 6 L’embriobiopsia è vietata, mentre non lo è la diagnosi dei corpi polari. 7 Comissione nationale d’etica per le medicina, Diagnostica, Parere n°10/2005, Berna dicembre 2005. 8 RS 101 (http ://www.admin.ch/ch/f/rs/101/ a119.html consulté le 19.05.2011) 9 Al riguardo : site internet de l’Ufficio Federal dell Sanità Pubblica, Pagina iniziale > Temi > Malattie e medicina > Medicina della procreazione

35

entre nous 2.2011

Echo

s d’

aille

urs

/ Voc

i am

iche

Convegno pubblico : handicap e diagnosi all’alba della vita5

Pro Infirmis organizza una giornata multidisciplinare sulla diagnosi preimpianto

La medicina predittiva, con i pro-gressi effettuati, non manca di solle-vare domande di ordine etico, legale e sociale. Parliamo in particolare la diagnosi preimpianto (DPI)6, in vigore dalla fine degli anni ottanta. Tecni-camente si tratta di analisi e esami capaci di mettere in evidenza anoma-lie cromosomiche e malattie ereditarie presenti negli embrioni destinati alla fecondazione in vitro. Certe patologie possono così essere scoperte prima che l’embrione venga impiantato nell’u-tero materno. Il dibattito è aperto e tocca questioni importanti, come la dignità umana, il valore e la protezione della vita. Allo stesso tempo l’argomento solleva interrogativi sulla discriminazione sociale e sui limiti legali. In Europa, ci sono diverse situazioni a seconda dei paesi. La DPI è autorizzata a certe condizioni in Danimarca, in Francia, in Norvegia e in Svezia. In Italia, in Germania, in Irlanda e in Austria sono vietati certi metodi di DPI6. In Gran Bretagna un istituto statale di controllo accorda le autorizzazioni. In Spagna, in Belgio, in Finlandia, in Grecia, nei Paesi Bassi, in Portogallo e a Cipro non c’è una regolamentazione legale in vigore, la decisione è delegata alle organizzazioni professionali7.La Svizzera assume la stessa posi-zione delle nazioni limitrofe : certi procedimenti di DPI sono vietati. Il nostro paese ha inserito nella sua constituzione un articolo che protegge l’embrione nell’ambito della feconda-zione assistita :

« Art. 119 Medicina riproduttiva e ingegneria genetica in ambito umano1 L’essere umano va protetto dagli abusi della medicina riproduttiva e dell’ingegneria genetica.2 La Confederazione emana prescri-

zioni sull’impiego del patrimonio germinale e genetico umano. In tale ambito provvede a tutelare la dignità umana, la personalità e la famiglia e si attiene in particolare ai principi seguenti :a. tutti i tipi di clonazione e gli inter-venti nel patrimonio genetico di cel-lule germinali e embrioni umani sono inammissibili ;b. il patrimonio germinale e genetico non umano non può essere trasferito nel patrimonio genetico umano né fuso con quest’ultimo ;c. le tecniche di procreazione assistita possono essere applicate solo quando non vi sono altri modi per curare l’in-fecondità o per ovviare al pericolo di trasmissione di malattie gravi, non però per preformare determinati carat-teri nel nascituro o a fini di ricerca ; la fecondazione di oociti umani fuori del corpo della donna è permessa solo alle condizioni stabilite dalla legge ; fuori del corpo della donna possono essere sviluppati in embrioni solo tanti oociti

umani quanti se ne possono trapian-tare immediatamente.(...) »8

Dal 1° gennaio 2001, la DPI è formal-mente vietata in Svizzera. Tuttavia il Consiglio Federale è stato incaricato dal Parlamento di presentare una regolamentazione che permetterebbe la diagnosi preimpianto. Il popolo svizzero sarà chiamato ad esprimersi sull’argomento9. In attesa che la voce democratica si faccia sentire, Pro Infirmis ha deciso di organizzare una giornata di rifles-sione e di scambi di idee in occasione dei festeggiamenti dei suoi 70 anni nel canton Vaud. Un convegno pubblico si terrà il 30 agosto 2011 a Losanna. Numerosi ospiti, provenienti da vari orizzonti professionali, animeranno conferenze e dibattiti.Per maggiori informazioni, potete consultare il sito internet www.info-handicap.ch

Carmela Grignoli Uldry

36

Echo

s d’

aille

urs

/ Voc

i am

iche

entre nous 2.2011

Communiqué de presse du 13 mai 2011

Message sur le 2e volet de la 6e révision de l’AI (6b)

AGILE demande le renvoi du projet 6b

A peine le premier volet de la 6e révision de l’AI (6a) adoptée, que suit déjà au pas de course le projet suivant. Et pas n’importe lequel! La 6b est exercice d’économies drastiques sur le dos des seuls bénéficiaires de prestations de l’AI. Aucune recette supplémentaire n’est prévue pour désendetter l’assurance, comme l’exigeait AGILE. L’Entraide Suisse Handicap demande dès lors le renvoi du projet. AGILE conteste le montant nécessaire à l’assainissementLa faîtière de l’Entraide Handicap constate que le Conseil fédéral a en partie pris en compte les critiques des organisations de personnes handicapées. AGILE doute toutefois du besoin d’assainissement tel que calculé par l’OFAS, de 420 millions de francs (mesures de la 6b plus mesures par voie d’ordonnance), basé sur les chiffres de la réintégration professionnelle et du nombre en recul de nouvelles rentes. On ne connaît toujours pas les critères utilisés par l’OFAS pour affirmer que les mesures de réadaptation sont une réussite. Le recul massif des nouvelles rentes n’est pas à imputer aux nouvelles mesures de réinsertion mais à la pratique extrêmement restrictive des offices AI en matière d’octroi de rentes. Enfin et ce n’est pas des moindres: les employeurs ne sont toujours pas explicitement contraints de participer aux objectifs de réinsertion. Le succès de ces objectifs reste donc hypothétique.

AGILE rejette les économies à tout prixLe second volet de la 6e révision de l’AI (6b) conduira à une réduction brutale des prestations des rentier-ère-s AI, équivalente à plus de 35 millions de francs par mois. Le Conseil fédéral prive ainsi de leurs ressources des milliers d’assurés et provoque un transfert de charges massif sur les ménages privés, les prestations complémentaires et l’aide sociale.

AGILE exige des recettes supplémentaires pour la detteLes conséquences de la mauvaise politique financière de l’AI durant des années doivent être endossées par ceux qui en sont la cause: le Conseil fédéral, les politiques et les entreprises. Les personnes handicapées et malades chroniques ont déjà plus que largement contribué ces sept dernières années à l’assainissement de l’AI en devant accepter des coupes massives dans les prestations. Le désendettement doit s’effectuer par le biais de recettes supplémentaires. Toute autre solution n’est pas équitable!

AGILE Entraide Suisse Handicap demande au Parlement de renvoyer le projet au Conseil fédéral. Sinon, elle est prête à le combattre au moyen du référendum.

AGILE Entraide Suisse Handicap regroupe et représente en tant que faîtière plus de 40 organisations d’entraide et de proches de personnes handicapées, tout handicap confondu. Depuis 60 ans, nous nous engageons pour la sécurité sociale, l’intégration et l’égalité des personnes vivant avec un handicap.

Contact:- Mélanie Sauvain, secrétaire romande et porte-parole- 079 756 45 40- melanie.sauvain@agile.ch- www.agile.ch

37

entre nous 2.2011

Info

ASR

IM

LIT « vERONA » AvEC MATELAS « APOLLO »

Dimensions : 90 x 200 CM – SOMMIER ELECTRIQUE

Lit en 5 parties à hauteur variable électrique, relève-buste, têtière, relève-jambes avec plicature au niveau des genoux électriques. Tête et pied de litsimples en bois de hêtre massif. Sommier à lattes avec possibilité de régler la dureté des lattes. Support pour potence à droite et à gauche.4 roues emballées.

Matelas pour la prévention des escarres en 3 couches de mousse viscoélastiques de densité différentes.

IDEAL pour personnes âgées ou avec handicap. EXCELLENT ETAT

Cédé Fr. 500.– (Prix neuf : Fr. 4’800.–).Contact : 078 629 63 92

A v

endr

eAGENDA 2011

La journée d’information automnale aura lieu le SAMEDI 19 NOVEMBRE 2001

La giornata informativa autunnale si svolgerà SABATO 19 NOVEMBRE 2011

A tous les lecteurs des Cahiers de Myologie inscrits

Lors du dernier envoi des Cahiers de Myologie (N° 4, avril 2011), vous avez reçu un bulletin d’abonnement qui y était joint. Nous vous prions de ne pas en tenir compte et de ne pas vous inscrire. Vous êtes déjà inscrits par le biais de l’ASRIM qui, nous vous le rappelons, prend en charge les coûts de l’abonne-ment. Nous vous remercions de votre attention et de votre compréhension.

A tutti i lettori dei Cahiers de Myologie iscritti

Insieme all’ultimo numero dei Cahiers de Myologie (N° 4, aprile 2011) avete ricevuto un formulario d’abbonamento. Vi preghiamo di non prenderlo in consi-derazione e di non iscrivervi. In effetti siete già iscritti tramite l’ASRIM la quale, lo ricordiamo, si fa carico dei costi d’abbonamento. Vi ringraziamo della vostra attenzione e della vostra comprensione.

Tabl

eau

d’af

ficha

ge /

Bach

eca

Groupes d’entraide – Gruppi di parola

L’ASRIM évalue actuellement l’opportunité d’organiser des groupes d’entraide qui s’ajoute-raient à l’offre actuelle. En annexe à cet exem-plaire d’Entre-Nous, vous avez reçu un formulaire qui nous sera très utile pour évaluer les souhaits et les attentes de nos membres. Merci de votre collaboration !

L’ASRIM sta valutando l’opportunité di organi-zzare dei gruppi di parola che verrebbero ad aggiungersi all’offerta attuale. Insieme a questo numero di Entre-Nous, avete trovato un formulario che ci sarà molto utile per valutare i desideri e le aspettative dei nostri membri. Grazie della vostra collaborazione !

38

Info

ASR

IM

entre nous 2.2011

IMPRESSUMEditeur : Association de la Suisse Romande et Italienne contre les MyopathiesEditore : Associazione della Svizzera Romanda e Italiana contro le Miopatie

Page de couverture : photo de André WürglerCopertina : foto di André Würgler

ASRIMRue Galilée 15CH – 1400 Yverdon-les-BainsCCP 10-15136-6☎ +41 24 420 78 00Fax +41 24 420 78 04www.asrim.ch

Rédaction / Redazione : ASRIMResponsable / Responsabile : Carmela Grignoli Uldry

Ont collaboré à ce numéro (en ordre alphabétique) / Hanno collaborato a questo numero (in ordine alfabetico) : Joël Chaouat, Catherine Chevrot, Daniel Gonçalves, Pascal Herzig, Eric Mooser, Eva Otero, Bernard Schaffter, André Würgler.

Traductions / Traduzioni : Carmela Grignoli Uldry

Nos remerciements à Alain Le Coultre et Serge K. Keller pour la correction des textes en français.Ringraziamo Pina Grignoli e Camilla Saiani per la correzione dei testi in italiano.

Graphisme et conception / Concetto grafico : Claude Sansonnens Fondation Battenberg, 2504 Bienne

Impression / Stampa : Juillerat & Chervet, St-ImierTirage / tiratura : 1000

Diffusion / Diffusione : tous les membres de l’ASRIM/tutti i membri dell’ASRIM

Publication / Pubblicazione : trimestrielle/trimestriale

Membres du comité / Membri del comitato

Président / PresidenteBernard-Olivier SchaffterRue de Chalière 762740 Moutier☎+41 76 563 70 68bernard-olivier.schaffter@asrim.ch

Vice-Présidente / Vice PresidenteStéphanie FidanzaAv. Beauregard 51700 Fribourg☎+41 79 699 23 54stephaniefidanza@hotmail.com

Membres / Membrihuguette PalmAv. du Bois de la Chapelle 9 1213 Petit-Lancy☎+41 22 793 88 12huguette@palm.ch

Patricia GammaRue du Nord 252720 Tramelan☎+41 32 493 21 33patricia.gamma@jgk.be.ch

Yolande JorayChemin des Brandards 362000 Neuchâtel☎+41 76 506 23 06Email : yolande.joray@net2000.ch

Marc voltzRoute de Taillepied 951096 Lutry☎+41 21 791 53 39☎ prof.+41 21 785 86 79jmvoltz@sunrise.ch

39

entre nous 2.2011

Info

ASR

IM

Secrétariat / SegretariatoRue Galilée 151400 Yverdon-les-Bains☎+41 24 420 78 00Fax+41 24 420 78 04info@asrim.ch

Responsable administrative et RH/responsabile amministrativa e RH

Eva Oteroeva.otero@asrim.ch

Service Social et Animation / Servizio sociale e Animazione

Rue Galilée 151400 Yverdon-les-Bains☎+41 24 420 78 01

Assistantes sociales / Assistenti sociali

Monique Brandtmobrandt@bluewin.ch

Carmela Grignoli Uldrycarmela.grignoli@asrim.ch

Secteur animation / Settore animazioneCarmela Grignoli Uldrycarmela.grignoli@asrim.ch

Responsable des camps de vacances / responsabile dei campi di vacanza

Pierre FromentRoute de MarlieuxLa CroixF-1240 St-André-le-Bouchoux☎+33 474 42 50 36☎+33 680 59 40 16pierre-sin@wanadoo.fr

Délégué politique et public / Delegato politico e pubblico

Eric MooserImpasse Notre-Dame 291608 Chapelle (Glâne)☎+41 21 907 65 19☎+41 79 210 51 77eric.mooser@asrim.ch

Responsable du groupe d’entraide parents / Responsabile gruppi di auto aiuto genitori

huguette PalmAv. du Bois de la Chapelle 9, 1213 Petit-Lancy☎+41 22 793 88 12, huguette@palm.ch

Conseils & informations / Consigli & informazioni

Physiothérapie / FisioterapiaDamien CurratHecv-santéFilière PhysiothérapeutesAvenue de la Sallaz 21005 Lausanne☎+41 21 314 69 28dcurrat@fhecvs.ch

Ergothérapie / ErgoterapiaFabrice UriotPuzzle Consulting SàrlCentre d’ergothérapie Route de Vevey 178, 1630 Bulle☎+41 78 681 17 02, info@puzzle-consulting.ch

Entre nous

Notre journal est VOTRE journal : nous sommes en attente de vos articles, vos photos, vos dessins, vos récits, vos réactions, vos courriers, vos poèmes, vos histoires, vos annonces…

Si l’envie vous prend, vous pouvez envoyer votre matériel à l’adresse suivante : carmela.grignoli@asrim.chou par courrier postal à :ASRIM Rue Galilée 151400 Yverdon-les Bains

Il nostro giornale è il VOSTRO giornale : aspettiamo i vostri articoli, le vostre foto, i vostri disegni, i vostri racconti, le vostre reazioni, le vostre lettere, le vostre poesie, le vostre storie, i vostri annunci…

Se siete tentati, potete inviare il vostro materiale al seguente indirizzo : carmela.grignoli@asrim.ch o per posta a :ASRIMRue Galilée 151400 Yverdon-les-Bains

40

Info

ASR

IM

entre nous 2.2011

Médecins / Medici

Prof. François AnsermetMédecin-chef au SUPEAet Div. PédopsychiatrieHôpital de l’Enfance1004 Lausanne☎+41 21 626 12 12Fax+41 21 626 14 80françois.ansermet@hcuge.ch

Dr Rolf FrischknechtService de rhumatologieHôpital NestléCHUV1011 Lausanne☎+41 21 314 14 50Fax+41 21 314 14 51rolf.frischknecht@chuv.hospvd.ch

Dr Pierre-Yves JeannetUnité de neuropédiatrieCHUV-BH111011 Lausanne☎+41 21 314 35 62Fax+41 21 314 35 72pierre-yves.jeannet@chuv.ch

Prof. Dr Daniel SchorderetDirecteurInstitut de Recherche en OphtalmologieAvenue Grandchampsec 641950 Sion☎+41 27 205 79 00Fax+41 27 205 79 01daniel.schorderet@iro.vsnet.ch

Généticien / Genetista

Prof. Jacques BeckmannDirecteurService de Génétique MédicaleCHUV1011 Lausanne☎+41 21 314 33 78jacques.beckmann@chuv.ch

Consultations neuromusculaires / Consulti neuromuscolari

GENEVEProf. Charles BaderDépartement des Neurosciences fondamentalesCMURue Michel Servet 11211 Genève 4☎+41 22 379 50 78

VAUDProf. Thierry Kuntzer et collaborateursCHUVService de Neurologie1011 Lausanne☎+41 21 314 12 20

Enfants et adolescents :Dr Pierre-Yves JeannetCHUVConsultation neuromusculaire pédiatrique Unité de Neuropédiatrie1011 Lausanne☎+41 21 314 52 24

TICINODr Claudio GobbiCentro Myosuisse TicinoOspedale Regionale di LuganoServizio di NeurologiaVia Tesserete 466903 Lugano☎+41 91 811 69 21myosuisse.ticino@eoc.ch

Bambini e adolescenti :PD Dr Gian Paolo RamelliCentro Myosuisse TicinoOspedale Regionale di BellinzonaSan Giovanni6500 Bellinzona☎+41 91 811 66 68myosuisse.ticino@eoc.ch