Oncologo, volontariato e istituzioni Paola Varese Medicina a indirizzo oncologico, Ovada

Oncologo, volontariato e istituzioni

Paola Varese

Medicina a indirizzo oncologico, Ovada

Direttore Scientifico FAVO

Negrar 14.5.2010

Ovada, 1998: la consapevolezza

Nella tempesta impariamo a navigare…..

Il cancro come scardinamento esistenziale

• Problemi fisici• Problemi psicologici• Problemi comunicativi e relazionali• Problemi lavorativi• Problemi organizzativi • Problemi economici• …………………… =Compromissione della qualità della vita

I problemi etici in oncologiaI problemi etici in oncologia

PROBLEMI LEGATI AL TRATTAMENTO

• Chi trattare e quando

• Con quali risorse

• Fino a quando

• Inserimento in studi clinici

PROBLEMI LEGATI ALLA RELAZIONE

- comunicazione ( diagnosi, terapia, progressione, cure palliative)

- condivisione delle scelte ( patto di cura, consenso informato)

- presa in carico ( operatore/equipe)

George Gray…….

…… avevo fame di un significato nella vita.E adesso so che bisogna alzare le vele

e prendere i venti del destino,dovunque spingano la barca.

Dare un senso alla vita può condurre a folliama una vita senza senso è la tortura

dell’inquietudine e del vano desiderio-è una barca che anela al mare eppure lo teme.

( Edgar Lee Masters , Antologia di Spoon River, “George Gray)”)

INCIDENZA PREVALENZA

MORTALITA’

numero casi, tutti i tumori, u+d, età 0-84,

Italia, 1980 - 2010 ( da A. Micheli)

255.000 1.925.000122.000www.tumori.net

162.000 111.000 554.000

57,110,6

7,25,7

4,22,22,22,21,91,61,51,4

1,00,30,30,20,20,10,0

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0

NeoplasieM. del sistema nerv. centr.M. del sistema circolatorio

Turbe mentali, psiconevrosiM. dell'apparato digerente

Accidenti, avvelenam., traumatismiM. apparato genito-urinario

M. del sistema nerv. perif.M. ghiandole endrocr., metabol.

M. infettiveM. ossa e organi locom.

M. dell'apparato respirat.M. degli organi dei sensi

Altri tipi di malattiaMalformazioni congenite

M. sangue e del sist. imm.Tbc

M. della pellaM. allergiche

Inabilità accolte in percentuale sul totale degli anni 1998-2008 suddivise per patologia ( studio CENSIS)

Incidenza costo complessivo dei tumori su PIL (2009)

Novembre 2008GfK Group GfK Eurisko “Il tempo con il cancro”, di A.C.Bosio e G. Graffigna

I discorsi del malato oncologico “I discorsi del malato oncologico “long long timetime” sul tempo e sulla qualità di vita” sul tempo e sulla qualità di vita

- Una ricerca qualitativa di fondazione -- Una ricerca qualitativa di fondazione -

Milano, Novembre 2008

Novembre 2008GfK Group GfK Eurisko “Il tempo con il cancro”, di A.C.Bosio e G. Graffigna”

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PremessaPremessa

F.A.V.O.F.A.V.O. ha ideato uno studio sul significato e il valore significato e il valore che il decorso del tempo tempo per il paziente oncologico e per i suoi care givers. A copertura di questi obiettivi, GfK EuriskoGfK Eurisko ha condotto uno studio qualitativo di fondazione tramite la creazione di un blog per pazienti affetti da ca mammario o del colon in fase metastatica e per altrettanti care givers


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Le testimonianze dei malati….Le testimonianze dei malati….

• ammalarsi non e' vita!Io guardo al mio futuro con grande tristezza perche' vivo come ho gia'detto ieri sempre sentendo nuovi dolori e guardando il mio corpo che cambia. Come fai ad avere aspettative di vita quando a 28 anni hai dovuto smettere di avere il ciclo? Da 55 kg ora pesi 65, e sei in menopausa ma non e' questa l'eta'giusta per essere in menopausa!!! Mi guardo allo specchio e non mi piaccio, faccio acquagym e cammino ma non serve a niente. Ho una pancia che mi sembro incinta!!! Che aspettativa di vita si puo'avere quando cambi fuori ma soprattutto dentro ??


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•Buongiorno, sono id04 e per me ciò che più conta è avere energia, ciò che mi dà coraggio e fiducia è riuscire a svolgere i miei impegni quotidiani: poter lavorare le mie 8 ore abbondanti, arrivare a casa e avere ancora voglia di fare una passeggiata e di essere quindi di buon umore. Vorrei continuare a essere autosufficiente, abbastanza lucida, senza farmi sopraffare dall'ansia. Le mie aspettative sono quelle di mantenere la mia attuale situazione fisica. Anche se sto facendo la chemioterapia mi sento bene nell'anima e nel fisico. Quando mi sento bene non esiste nulla che compromette la qualità della mia vita.


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• salve,ho 33 anni e mi sono ammalata due volte finora!Certo, la mia vita e' cambiata tanto soprattutto perche' sto continuamente lì ad ascoltare il mio corpo e i piccoli dolori che sento quotidianamente. Ecco,secondo la mia esperienza, il grande male di una malattia come questa: non essere piu‘ sicura di niente e mettere tutto in forse, la vita futura, la voglia di sperare, persino i progetti di fare un mutuo per una casa...Ogni azione che faccio nutre sempre la speranza di avere ancora tempo per farne ancora altre. Saro‘ scema no?


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Le testimonianze dei parenti…..Le testimonianze dei parenti…..

• la persona malata ha bisogno di un aiuto pratico perchè sono numerosi i momenti in cui si sentono gli effetti della chemioterapia, ma ciò che conta di più è l'aiuto psicologico. Bisogna farla pensare al futuro, stimolarla a creare progetti come se tutto fosse normale. Non la lascio mai sola nell'affrontare la malattia; l'accompagno ad ogni controllo, ad ogni terapia e sto lì con lei per distrarla, ma soprattutto parlo sempre alla prima persona plurale, mai alla seconda singolare: dico per esempio "facciamo" e non "fai", "andiamo" e non "vai" e così di seguito per farle sentire che combattiamo insieme.


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• la mia esperienza di ex paziente e di familiare mi fa confermare e ribadire quanto hai detto sull'importanza di essere supportati da uno psiconcologo. E’ stato fondamentale per rielaborare il mio vissuto di malattia, è stato fondamentale per accettare e trovare un equilibrio per aiutare i miei cari. Purtroppo nella mia struttura sanitaria l'aspetto psicologico non viene considerato cosi importante …

Il cancro è una lancia a due punte, una colpisce il cuore e una colpisce l'anima. Una persona si cura considerandola nella sua interezza, non si cura un cancro ma una persona malata di cancro, purtroppo non è sempre così scontato

I bisogni inespressi…nell’era ipertecnologica

• Bisogno della riscoperta di una autentica medicina della persona, che sappia abbinare i contributi della ricerca di base a una clinica orientata agli outcomes globali e non solo singoli aspetti , specie se frammentari e frammentati .

• Bisogno di promuovere la ricerca indipendente • Bisogno di evitare che “vengono fatte cose per avere

risorse” e non “vengono richieste risorse per fare delle cose”

• Bisogno di mirare alla qualità della vita degli operatori, attraverso la quale passa la reale qualità della vita dei servizi di oncologia

• Bisogno di misurare gli outcomes a medio e lungo termine delle scelte cliniche e gestionali ( es DALYs e QALYs)

Se vogliamo progredire, non dobbiamo ripetere la storia ma fare nuova storia

( Gandhi) RUOLO PROFETICO DEL VOLONTARIATO

“Carta dei diritti dei morenti “ Fondazione Floriani, 1999

Chi sta morendo ha diritto a:1) essere considerato come persona sino alla morte 2) a essere informato sulle sue condizioni se lo vuole 3) a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere4) a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua

volontà5) al sollievo dal dolore e dalla sofferenza 6) a cure e assistenza continue nell’ambiente desiderato7) a non subire interventi che prolunghino il morire 8) a esprimere le proprie emozioni 9) all’aiuto psicologico e al conforto spirituale secondo le sue condizioni e

la sua fede10) alla vicinanza dei suoi cari11)a non morire nell’isolamento e nella solitudine12)a morire in pace e con dignità

Cittadinanza attiva TDM collaborazione con:

AIMEF, Associazione Italiana Medici di Famiglia AIOM, Associazione Italiana di Oncologia MedicANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici ANTEA onlus Azienda Ospedaliera Le Molinette di TorinoFIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina GeneraleSIAARTI, Società Italiana di Anestesia,Rianimazione e Terapia IntensivaSIFO, Società Italiana Farmacisti Ospedalieri SIMG, Società Italiana di Medicina GeneraleSIOT, Società Italiana Ortopedia e Traumatologia SIR, Società Italiana Reumatologia

Novembre 2006

Legge 15 marzo 2010, n. 38

Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

(G.U. 19 marzo 2010, n. 65)

CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO (2001)

• Art 1: volontario è la persona che, adempiuti i doveri di ogni cittadino, mette a disposizione il proprio tempo e la propria capacità per gli altri , per la comunità di appartenenza o per l’umanità intera . Egli opera in modo libero e

gratuito promuovendo risposte creative e efficaci ai bisogni dei destinatari della propria azione o contribuendo alla realizzazione di

beni comuni .

CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO• Art 4

• Il volontariato è, in tutte le sue forme e manifestazioni, espressione del valore della relazione e della condivisione con l’altro. Al centro del suo agire ci sono le persone considerate nella loro dignità umana, nella loro integrità e nel contesto delle relazioni familiari, sociali e culturali in cui vivono. Pertanto considera ogni persona titolare di diritti di cittadinanza, promuove la conoscenza degli stessi e ne tutela l’esercizio concreto e consapevole, favorendo la partecipazione di tutti allo sviluppo civile della società.

CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO• Art 7

• Il volontariato è responsabile partecipazione e pratica di cittadinanza solidale in quanto si impegna per rimuovere le cause delle diseguaglianze economiche, culturali, sociali, religiose e politiche e concorre all’allargamento, tutela e fruizione dei beni comuni. Non si ferma all’opera di denuncia ma avanza proposte e progetti coinvolgendo quanto più possibile la popolazione nella costruzione di una società più vivibile.

CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO

• Art 20

Le organizzazioni di volontariato collaborano con le realtà e le istituzioni locali, nazionali e internazionali, mettendo in comune le risorse, valorizzando le competenze e condividendo gli obiettivi. Promuovono connessioni e alleanze con altri organismi e partecipano a coordinamenti e consulte per elaborare strategie, linee di intervento e proposte socio-culturali. Evitano altresì di farsi carico della gestione stabile di servizi che altri soggetti possono realizzare meglio.

Roma, novembre 2003Soci fondatori: 16

Oggi: 408

Oltre 400 associazioni aderentidi cui:•97 federate;•173 sezioni di livello regionale e provinciale;•47 delegazioni di livello regionale e provinciale;•85 centri di livello provinciale;•65 comitati provinciali;•21 punti informativi•9 sezioni estere

pari a oltre

•25.000 volontari•700.000 iscritti a vario titolo

12

281

5

8

3

37

7

4

7

1106

11

1

3

8

2

1

F.A.V.O. rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato

in Italia

PROMESSA DEL VOLONTARIO DELLA FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI DI

VOLONTARIATO IN ONCOLOGIA (F.A.V.O.)

Io prometto di fare del mio meglio per:• migliorarmi nel mio essere persona, familiare, operatore , cittadino• per mettere al servizio degli altri le mie capacità, le mie conoscenze , la

mia sensibilità , il mio essere nel mondo• per agire in modo etico e coerente • per rispettare la diversità di opinioni e facilitare il dialogo • per lavorare a favore degli obiettivi comuni e far crescere globalmente il

gruppo, rifuggendo da ogni strumentalizzazione• per dimenticare individualismi e protagonismi e passare dall’io al noi • per ricordare che al centro di ogni nostra scelta, ogni nostra azione e

pensiero rimangano il malato, la sua famiglia e chi ogni giorno con loro accetta la scommessa di lavorare per una “cura “ migliore.

• Perché ogni nostra azione sia la testimonianza concreta di un autentico dono di noi stessi, nel rispetto di sé e nell’amore per l’ altro.

Redatto a Roma il 15.11.2003

Il volontariato per cambiare le regole

FAVO con AIOM e AIRO

Rapporto CENSIS: Disparità nell’accesso dei malati oncologici ai trattamenti terapeutici e assistenziali (luglio 2009)

Tempi di attesa per visite invalidità (da rapporto CENSIS)

0

50

100

150

200

250

300

MO NU TP VC TA TR CA BN PO VE Ita GR VV LE CT KR

ASL

INPS

Distribuzione geografica di 859 centri di cui

è stata verificata esistenza

16 8 1329

5835

68

29

139

31

7

219

1627

37 37

821

1

60

0

50

100

150

200

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Serie1

Le proposte di FAVO contenute ne “ Il Libro bianco della riabilitazione oncologica”

1) Impostare l’analisi dei costi in sanità in termini di outcome, ossia di risultato per la società civile, piuttosto che come costo.

Avviare un progetto di riabilitazione vuole dire investire sul futuro. Una riabilitazione psicologica consente di reinserire là ove possibile più precocemente le persone malate nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella società civile in generale. La qualità della vita delle persone malate e delle loro famiglie ha un valore economico che deve essere considerato e quantificato come tale.


2) Promuovere la ricerca scientifica nel settore della riabilitazione oncologica, valorizzandone gli aspetti interdisciplinari e multiprofessionali lungo tutto il percorso del malato. 3) Investire nella formazione nel settore della riabilitazione a cominciare dal corso di laurea (in scienze mediche e infermieristiche e psicologiche) e poi nelle specializzazioni sia mediche che chirurgiche nonché nei corsi di formazione per i MMG.

4) Promuovere la cultura della riabilitazione intesa come diritto alla migliore qualità della vita possibile, in qualunque fase della malattia, dalla diagnosi alle cure palliative con un consolidamento a tutti i livelli del lavoro in rete.


5) Riconoscere dal punto di vista istituzionale la psico-oncologia come disciplina autonoma che rientra a pieno titolo nel percorsoRiabilitativo della persona malata, sia come assistenza diretta sia come sostegno e formazione permanente dei vari operatori della sanità

6) Valorizzare il lavoro delle associazioni di volontariato, delle persone con esperienza di malattia oncologica e dei loro familiari, nel

diffondere tale cultura attraverso il loro quotidiano intenso lavoro di informazione, sostegno diretto, azioni di lobby.

Il contributo filosofico culturale di FAVO

al piano oncologico nazionale 2010-2012

…per un futuro migliore…

Il passato prossimo ….

• Gazzetta Ufficiale 2.5.2001 n.102

“…..al momento le evidenze scientifiche non suggeriscono un settore specialistico autonomo di riabilitazione oncologica mentre è prevedibile l’afferenza dei pazienti oncologici, con turbe d’organo reversibili, ai diversi reparti di riabilitazione specialistica ….” .

Il futuro della riabilitazione oncologica ….

Piano Oncologico nazionale 2010-2012La riabilitazione, intesa come ripristino di tutte le funzioni che il tumore e le terapie possono aver alterato, non solo da un punto di vista fisico, ha come obiettivo la qualità della vita del malato guarito o non guarito di cancro, al fine di riprendere il più possibile le condizioni di vita normali, limitando il deficit fisico, cognitivo e psicologico e potenziandone le capacità funzionali residue (…...)La qualità della vita delle persone e delle loro famiglie deve ritenersi un bene sociale, da quantificare come tale. La riabilitazione va intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto (…) . Una riabilitazione anche psicologica consente di reinserire là ove possibile più precocemente le persone nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella società civile, in generale.

Piano oncologico nazionale 2010-2012

…..il volontariato• Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati

identificano frequentemente e talvolta prima delle istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla loro risoluzione..

• Il volontariato in oncologia, specie quello costituito dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva tali da potersi porre in modo efficace come interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative degli interventi sanitari.

Come Immaginare la Gestione di una Nuova Oncologia

La qualità della vita come valore etico e economico

Ovada, 2006 nasce:

Una storia che viene da lontano…..e un volontariato sempre presente….

Nutrizione

Bisogni percepiti

OrganizzazioneIn rete

Cure palliative / simultaneu

s care/OSD

CAS/Amb.

infermieri

Psico-oncologi

a

Continuità assistenzi

ale/ integrazio

ne con territorio

Riabilitazione

oncologica /

linfologia

Agopunturarefless

ologia

PROGETTO

FENICE(volontariat

o)

Informazione

attiva

CIGNO

1998

2006

1998-2007

2006

1998 -2003

2000 1998

1998

2001

2004

2006

La sofferenza della malattia riguarda tutti …il modello di assistenza

circolare

famiglia

operatori sanitari

malato

L’accompagnamento….quando le persone fanno la differenza

“ mia moglie è stata seguita con perizia, assiduità e grande umanità dal servizio di cui ignoravo l’esistenza e che mi è sembrato all’avanguadia e altamente specializzato…..” Domenico

“…siete entrati nella nostra casa con educazione e discrezione e aveterisposto ai nostri bisogni la maggior parte dei quali non erano clinci ma relazionali e legati alle paure , ai disagi e ai conflitti che accompagnanoquesti tristi momenti….senza di voi non ce l’avrei fatta ad assicurare a mia madre gli ultimi mesi a casa:mi avete aiutata a assicurarle una qualità di vita ancora degna di essere vissuta….Siete stati molto bravi e supportivi: credo abbiate lavorato molto su di voi per riuscire a entrare in relazione empatica…Ringrazio Nicola silenzioso e consolante per avermi saputo insegnarecome si possa stare vicino ai propri simili senza tante chiacchere inutili ,senza asettiche manovre , senza accanimenti terapeutici”

Silvana

Volontari?Oncologi?

Volontari – oncologi? oncologi – volontari?

“Un medico è un uomo che possiede un sapere tecnico.

Non si è curati solamente da un sapere tecnico ma

soprattutto da un essere umano , il medico, che

stabilisce una relazione di scambio con il paziente.

E quest’uomo , le sue caretteristiche personali , le sue

rappresentazioni, della malattia, del paziente, delle

cure, rappresentano il valore aggiunto alla competenza

tecnica”

E. Zarifian ( “La forza di guarire”)

un’oncologia della persona:

una realtà possibile …..

“Vola……. solo chi osa farlo…..”

L.Sepulveda “ storia di una gabbianella e di un gatto che le insegnò a volare…”

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