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OGGETTO: INTEGRAZIONE DEL BANDO DI RICERCA CONTRIBUTI DA PRIVATIN. 17 CON IL PROGETTO P17-01-01 LA SCLEROSI MULTIPLA INPROVINCIA DI BERGAMO: LA SUA PREVALENZA , I BISOGNI DEIPAZIENTI , L'OFFERTA TERAPEUTICA DEI CENTRI PROVINCIALI EDELLA RETE LOMBARDA, L'OFFERTA ASSISTENZIALETERRITORIALE E LA LORO INTEGRAZIONE" PROPOSTO DALL'UOCNEUROLOGIA

IL DIRETTORE GENERALEnella persona del Dott. Carlo Nicora

ASSISTITO DA:

IL DIRETTORE AMMINISTRATIVO DR. VINCENZO PETRONELLA

IL DIRETTORE SANITARIO DOTT. FABIO PEZZOLI

IL DIRETTORE SOCIO SANITARIO DR.SSA DONATELLA VASATURO

Visti il d.lgs. 30.12.1992 n. 502 ed in particolare gli artt. 3 e 3bis e il d.lgs. 19.6.1999 n. 229;

Vista la l. 7.8.1990 n. 241 e s.m.i. “Nuove norme in materia di procedimento amministrativoe di diritto di accesso ai documenti amministrativi”;

Vista la l.r. 30.12.2009 n. 33, riguardante il testo unico delle l.r. in materia di sanità, comemodificata dalla l.r. 11 agosto 2015 n. 23 “Evoluzione del sistema sociosanitario lombardo:modifiche al titolo I e II della legge regionale 30.12.2009 n. 33”;

Vista la deliberazione di Giunta regionale n. X/4487 del 10.12.2015, in attuazione della surichiamata l.r. 11.8.2015 n. 23, con la quale è stata costituita a partire dall’1.1.2016 l’aziendasocio - sanitaria territoriale (ASST) Papa Giovanni XXIII con sede legale in Piazza OMS 1 –24127 Bergamo - nel nuovo assetto indicato dall’allegato 1 al medesimo provvedimento;

Vista la deliberazione di Giunta regionale n. X/4644 del 19.12.2015 con la quale è statonominato direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII con decorrenza dall’1.1.2016 efino al 31.12.2018;

Vista la deliberazione n. 1 del 4.1.2016 “Presa d’atto della deliberazione di Giunta regionalen. X/4644 del 19.12.2015 di nomina del direttore generale dell’azienda socio - sanitariaterritoriale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Relativo insediamento”;

Rilevato che il responsabile del procedimento riferisce quanto segue:

- è pervenuto da parte dell’UOC Neurologia il progetto dal titolo “La sclerosi multipla inprovincia di Bergamo: la sua prevalenza, i bisogni dei pazienti, l’offerta terapeutica deicentri provinciali e della rete lombarda, l’offerta assistenziale territoriale e la lorointegrazione”;

- con deliberazione n. 2156 del 15/12/2016 si è provveduto ad approvare un bando perprogetti sponsorizzati in conformità a quanto previsto dalla deliberazione n. VII/18575 del05/08/2004, con la quale la Giunta regionale della Lombardia ha approvato le “Linee guidaper l’attivazione di collaborazioni tra aziende sanitarie pubbliche e soggetti privati”, conl’obiettivo di fornire alle AA.SS. nuovi strumenti gestionali per migliorare l’efficacia,l’efficienza e l’economicità delle prestazioni rese all’utenza, e dalle D.G.R. n. VIII/7854del 30/07/2008 e D.G.R. n. IX/4935 del 28/02/2013;

- è possibile procedere all’integrazione del bando di cui sopra con il citato progetto;

Acquisito il parere del direttore amministrativo, del direttore sanitario e del direttoresociosanitario.

DELIBERA

1. di approvare il progetto P17-01-01 “La sclerosi multipla in provincia di Bergamo: la suaprevalenza, i bisogni dei pazienti, l’offerta terapeutica dei centri provinciali e della retelombarda, l’offerta assistenziale territoriale e la loro integrazione” proposto dall’UOCNeurologia, in allegato, al quale si fa espresso rinvio (allegato A);

2. di pubblicare il testo integrale del bando all’albo on-line di questa ASST;

3. di adottare ogni altra modalità e forma di diffusione e pubblicizzazione del bando e deiprogetti in esso contenuti, al fine di incrementare le opportunità di finanziamento;

4. di dare mandato all’UOS Programmazione, bilancio e rendicontazione di introitare icontributi di cui al presente provvedimento iscrivendoli ad apposita autorizzazione dispesa e prevedendone l’utilizzo su base pluriennale.

IL DIRETTORE GENERALEDott. Carlo Nicora

Il responsabile del procedimento: dr. Mario Fraticelli USC Marketing, libera professione e coordinamento trial clinici

Documento prodotto in originale informatico e firmato digitalmente dal direttore generale ai sensi del “Codice dell’amministrazionedigitale” (d.lgs. n. 82/2005 e s.m.i.)

ASST Papa Giovanni XXIII - Piazza OMS, 1 - 24127 Bergamo - Tel. 035.267111 www.asst-pg23.it - [email protected] - [email protected]

Ricerca di soggetti disponibili a supportare attività aziendali con contributi privati

Bando di riferimento:

P17 deliberazione n. 2156 del 15/12/2016

Tipologia di riferimento:

P17-01 “attività formative, congressuali e seminari scientifici oppure attività di carattere informativo e/o divulgativo di ambito socio sanitario”

Scheda di progetto P17-01-01

Data di emissione Febbraio 2018

Progetto aggiornamento continuità ospedale-territorio in tema di Sclerosi Multipla

Titolo LA SCLEROSI MULTIPLA IN PROVINCIA DI BERGAMO: la sua prevalenza , i bisogni dei pazienti , l’offerta terapeutica dei centri provinciali e della rete lombarda, l’offerta assistenziale territoriale e la loro integrazione

Tipologia Focus group

Struttura proponente UOC Neurologia

Responsabile progetto Dott. Maria Rosa Rottoli

Referente del progetto dott. M.R. Rottoli

e-mail: [email protected]

Destinatari Per ogni focus group coinvolgeremo:

ATS

ASST

MMG

CEAD

PRESST

ENTI ACCREDITATI ALLE CURE DOMICILIARI

RIABILITAZIONI

AISM BERGAMO (Rappresentante sig.ra Iride Felini)


1° Focus group: BERGAMO , Val Brembana e Val Imagna

2° Focus group centri di: Villa D’Almè, Ponte San Pietro, Treviglio, Romano di Lombardia (con il supporto di Ferrante Claudio Centro SM) ASST Bergamo Ovest

3° Focus group centri di: Val Seriana, Clusone, Seriate, Trescore (ASST Bergamo Est)

4° Focus Group Conclusivo con tutti i centri coinvolti per la presentazione dei dati finali

Date Da definire

Sede ASST Papa Giovanni XXIII

Razionale 4 Focus group di 4 ore cad.

Premessa La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale (SNC) a verosimile base autoimmune, ad andamento cronico. Nella maggior parte dei casi colpisce giovani adulti, nel pieno delle potenzialità della loro vita professionale, affettiva e sociale. L’esordio avviene in genere tra i 20 e 40 anni, con sintomi/segni neurologici variabili, che sono l’espressione didanno mono-multifocale del SNC. Il decorso di malattia nelle forme tipiche è caratterizzato da una prima fase a ricadute, con recupero totale o parziale del deficit neurologico, seguita da una seconda fase con evoluzione progressiva dei disturbi. In altri casi la SM presenta decorso progressivo dei sintomi/segni sin dall’esordio di malattia. L’estrema variabilità del quadro clinico non consente di prevedere le conseguenze della patologia a lungo termine sull’autonomia e sulla qualità della vita delle persone malate. La giovane età dei pazienti, la lunga durata di malattia, la perdita di produttività, lo sviluppo di progressiva disabilità che ne conseguono e l’elevato costo delle terapie farmacologiche determinano costi socio-sanitari molto elevati per la gestione di questa patologia. I costi delle terapie farmacologiche incidono maggiormente nelle persone con disabilità lieve-moderata mentre per le persone con disabilità severa i costi sono prevalentemente socioassistenziali. Da oltre 15 anni sono disponibili farmaci modificanti il decorso (DMT), che hanno sensibilmente cambiato la storia naturale della malattia, ritardando il raggiungimento di livelli di disabilità moderata e severa nel tempo. Negli ultimi anni nuovi farmaci, come Natalizumab e Fingolimod, hanno aumentato le potenzialità terapeutiche, rendendo disponibili trattamenti ancora più efficaci ma anche più costosi per il controllo della malattia. Evidenze epidemiologiche La SM colpisce oltre un milione di persone nel mondo ed è la più comune causa non traumatica di disabilità neurologica nel giovane adulto. Come tutte le malattie autoimmuni, la SM è più frequente negli individui di genere femminile: si stima che il 70% di tutti i pazienti con SM sia donna. Fa


eccezione la forma primaria progressiva che interessa con la medesima frequenza i due sessi.

Le indagini epidemiologiche più recenti hanno evidenziato prevalenza media di 188 casi per 100.000 abitanti. In particolare, nel 2015 sono stati stimati dai dati amministrativi delle Regioni 170-180 casi ogni 100.000 abitanti in Veneto; nel 2012, 183 casi in Puglia; nel 2011, 188 in Toscana. Una situazione peculiare è invece rappresentata dalla Sardegna dove si hanno 360 casi ogni 100.000 abitanti. Questi i dati più recenti : sono quelli amministrativi tenuti dalle Regioni a cui si può risalire attraverso il codice malattia o il tesserino del codice fiscale.

• Sulla base di questi dati, assumendo come riferimento per l’intero territorio nazionale una media calcolata sui dati di prevalenza e incidenza disponibili nelle aree che sono state oggetto di indagini epidemiologiche, secondo la stima di prevalenza dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), in Italia nel 2015 vi dovrebbero essere circa 110.000 persone con SM. Tale stima si basa sull’osservazione che ogni anno vengono diagnosticate nuove persone giovani, che vivranno molti anni e nel contempo muoiono poche persone con SM prevalentemente grave.

• Per l’incidenza si stima che ogni anno in Italia vi siano circa 3.400 nuovi casi (5-6 nuovi casi all’anno ogni 100.000 persone, 12 in Sardegna); la mortalità in Italia è pari a 0,4 ogni 100.000 persone.

• La prevalenza media della sclerosi multipla per l’Italia si stima intorno ai 188 casi per 100.000 abitanti con eccezione della Sardegna (360 casi per 100.000 abitanti).

E in Provincia di Bergamo ?

Il costo della malattia

• Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45.000 euro per un totale di circa 5 miliardi di euro all’anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. L’impatto economico della SM aumenta all’aumentare della gravità della patologia: da circa 18.000 euro per nelle fasi iniziali della malattia a 84.000 euro malati gravissimi. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. A causa della malattia l’onere economico per perdita di produttività è pari a 13.000 euro anno per persona corrispondente a 13 settimane lavorative/anno ( dati barometro AISM 2016)

Obiettivi

Stimare la prevalenza della Sclerosi Multipla in provincia di Bergamo

Avere un quadro molto preciso del numero di pazienti, della loro distribuzione geografica (d’origine e di residenza), che consenta analisi epidemiologiche e ambientali anche attraverso incroci dei database dei vari Centri SM regionali.

Presentare i centri SM Provinciali accreditati da regione Lombardia e componenti della rete Sclerosi Multipla Lombarda

Conoscere e considerare i bisogni percepiti della singola persona con SM è il prerequisito fondamentale per arrivare ad una gestione della malattia che metta la persona e le sue


necessità in primo piano, al fine di migliorare la qualità della vita dei pazienti.

I bisogni socio-assistenziali dei pazienti

Organizzazione Le problematiche socio-assistenziali costituiscono spesso il motivo di principale sofferenza personale di una notevole quota di pazienti affetti da SM.

Informazione Per i pazienti affetti da SM è ormai fondamentale l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure.

Percorso personalizzato

Il passaggio dalla rete per l’acuzie a quella per la cronicità (la cosiddetta “presa in carico” dei pazienti) viene ormai considerato una delle tappe del percorso personalizzato dei pazienti affetti da SM, dalla diagnosi alla terapia.

Dignità dei malati

L’implementazione di una rete integrata di servizi regionali facilita l’umanizzazione dell’assistenza per tale malattia

Presa in carico globale e continuità ospedale-territorio

La complessità e la varietà dei quadri clinici che caratterizzano la SM determinano la necessità di una presa in carico globale della persona con SM, con interventi da parte di una rete di servizi che coinvolgano operatori sanitari e sociali, composta da vari specialisti che intervengono in tempi e luoghi diversi dal momento della diagnosi e per tutto il percorso terapeutico e assistenziale, mantenendo sempre il carattere di approccio terapeutico interdisciplinare inserito in un programma unico definito e condiviso.

La via attualmente più seguita per migliorare il percorso assistenziale dei pazienti dalla diagnosi all’accesso alle terapie e alla riabilitazione è la creazione di un Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per la SM. La formulazione nelle varie realtà regionali di PDTA strutturati che consentano di coordinare tutti i Centri SM in un’unica rete assistenziale, garantisce una qualità omogenea sia delle scelte mediche che della presa in carico delle persone affette da SM nell’ambito di un “percorso”, non come una sommatoria casuale di una serie di singole prestazioni diagnostico-terapeutico-assistenziali.

Obiettivo secondario

Analizzare offerte sul territorio e bisogni espressi dai pazienti in campo di S.M. e promuovere l’eventuale integrazione a copertura di eventuali carenze percepite dai pazienti e dagli operatori anche a fronte della nuova normativa presente in regione Lombardia; attivare percorsi condivisi di buona pratica clinica alla luce delle nuove regole di sistema Regione Lombardia 2017.

COS’E’ L’SM E COME SI PRENDE IN CARICO REGOLE GENERALI REGIONE LOMBARDIA PDTA BG / Ponte S Pietro RISULTATO DEI QUESTIONARI ANALISI CONCLUSIVA


Attività Mappatura dell’offerta presente sul territorio in quanto a servizi per la sclerosi multipla.

incontri sul territorio e segnalazioni dei refertenti territoriali da parte delle ASST

La modalità didattica sarà prevalentemente interattiva con didattica partecipativa

lezioni magistrali iniziale e conclusiva brevi esercitazione/lavoro in piccoli gruppi con guida e supervisione di tutor di

gruppo utilizzando casi clinici (centro BG?) ad hoc per valutare il percorso generale e più idoneo per il paziente identificando eventuali carenze.

discussione plenaria con confronto reciproco e con i docenti

Modalità di analisi Verranno effettuate analisi statistiche descrittive sulla base dei dati raccolti tramite questionari e focus group

Materiale scientifico Regione Lombardia, Regole di sistema per l’anno 2017, PDTA BG per condivisione del percorso territoriale

Risorse necessarie Disponibilità degli spazi (€2.000)

Accreditamento ECM a cura dell’ASST PG23 (€1.000)

Raccolta dei dati epidemiologici a cura dell’ATS di Bergamo (€4.000)

Segreteria organizzativa e gestione logistica delle attività didattiche (a cura del finanziatore)

Direzione scientifica Dott.ssa Rottoli

Pianificazione, coordinamento didattico e d’aula

Dott.ssa Rottoli, Dr C. Ferrante Prof. Giorgio L. Colombo, Dott. Sergio Di Matteo, Dott. Giacomo M. Bruno

Docenti Prof. Giorgio L. Colombo, Dott. Sergio Di Matteo, Dott. Giacomo M. Bruno, Dott.ssa Rottoli, Dott.ssa Barcella, Dott.ssa Conti, , Dr La Gioia, Dott. Claudio Ferrante Dr A. Zucchi

Referente aziendale Dott.ssa Anna Semeria

ATTESTAZIONE DI REGOLARITA’ AMMINISTRATIVO-CONTABILE (proposta n. 184/2018)

Oggetto: INTEGRAZIONE DEL BANDO DI RICERCA CONTRIBUTI DA PRIVATI N. 17 CON ILPROGETTO P17-01-01 LA SCLEROSI MULTIPLA IN PROVINCIA DI BERGAMO: LA SUAPREVALENZA , I BISOGNI DEI PAZIENTI , L'OFFERTA TERAPEUTICA DEI CENTRIPROVINCIALI E DELLA RETE LOMBARDA, L'OFFERTA ASSISTENZIALE TERRITORIALE E LALORO INTEGRAZIONE" PROPOSTO DALL'UOC NEUROLOGIA

UOC PROPONENTE

Si attesta la regolarità tecnica del provvedimento, essendo state osservate le norme e le procedurepreviste per la specifica materia.

Si precisa, altresì, che:

A. il provvedimento:

☐ prevede

☒ non prevede

COSTI diretti a carico dell’ASST

B. il provvedimento:

☒ prevede

☐ non prevede

RICAVI da parte dell’ASST.

Bergamo, 31/01/2018 Il direttore

Dr. / Dr.ssa Fraticelli Mario

GESTORE DI BUDGET

Si attesta che i RICAVI previsti:

sono contabilizzati su: ☐ finanziamenti SSR e/o ricavi diretti

☒ fondi di struttura e/o contributi vincolati

poloospedaliero

reteterritoriale

importo imponibile importo IVA importo totale

x 7.000,00 1.540,00 8.540,00

Si attesta, altresì, che i RICAVI relativi al presente provvedimento sono derivanti da:

(indicare centro di costo e autorizzazione se esistente)

☐ cessione beni cdc aut /anno

☐ cessione servizi cdc aut /anno

☐ libera professione cdc aut /anno

☐ solvenza aziendale cdc aut /anno

☐ contributi pubblici cdc aut /anno

☒ contributi privati cdc aut /anno

☐ erogazioni liberali cdc aut /anno

☐ altro cdc. aut /anno

☐ vedi allegato


Dr. / Dr.ssa Fraticelli Mario

UOC PROGRAMMAZIONE, FINANZA CONTROLLO

Viste le attestazioni del gestore di spesa, si certifica che:

B i RICAVI derivanti dal presente provvedimento saranno contabilizzati al/ai seguente/i conto/i delbilancio:

n. contodescrizionedel conto

n.autorizzazione/anno

n. sub-autorizzazione

importoimponibile

importoIVA

importototale

401810190

Contributic/esercizio da

privativincolati

7.000,00Da versareall’Erario

7.000,00


Dr. / Dr.ssa Coccoli Antonella

PARERE DIRETTORI

all’adozione della proposta di deliberazione N.184/2018

ad oggetto:

INTEGRAZIONE DEL BANDO DI RICERCA CONTRIBUTI DA PRIVATI N. 17 CON IL PROGETTO

P17-01-01 LA SCLEROSI MULTIPLA IN PROVINCIA DI BERGAMO: LA SUA PREVALENZA , I

BISOGNI DEI PAZIENTI , L'OFFERTA TERAPEUTICA DEI CENTRI PROVINCIALI E DELLA RETE

LOMBARDA, L'OFFERTA ASSISTENZIALE TERRITORIALE E LA LORO INTEGRAZIONE"

PROPOSTO DALL'UOC NEUROLOGIA

Ciascuno per gli aspetti di propria competenza, vista anche l’attestazione di regolarità amministrativo-

contabile.

DIRETTORE AMMINISTRATIVO :

Ha espresso il seguente parere:

☒ FAVOREVOLE

☐ NON FAVOREVOLE

☐ ASTENUTO

Petronella Vincenzo

Note:

DIRETTORE SANITARIO :


☒ FAVOREVOLE

☐ NON FAVOREVOLE

☐ ASTENUTO

Pezzoli Fabio

Note:

DIRETTORE SOCIOSANITARIO :


☒ FAVOREVOLE

☐ NON FAVOREVOLE

☐ ASTENUTO

Vasaturo Donatella

Note:

CERTIFICATO DI PUBBLICAZIONE

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Pubblicata all’Albo Pretorio on-linedell’Azienda socio sanitaria territoriale

“Papa Giovanni XXIII” Bergamo

per 15 giorni

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OGGETTO: INTEGRAZIONE DEL BANDO DI RICERCA … SLA NEUROLOGIA... · 05/08/2004, con la quale la...

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