lzheimerAObiettivo

:Guida pratica

per la gestione del paziente

affetto da demenza

“… ciascun uomo desidera vivere a lungo, ma nessuno vuole invecchiare…” Jonathan Swift dai “ Viaggi di Gulliver”

Massimo MarianettiAngelo Venuti

Silvia Pinna

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Provincia Religiosa San PietroOrdine Ospedaliero San Giovanni di Dio

L’idea di una guida nasce dalle domande e dalla richiesta di consigli da parte dei familiari e di tutte le persone coinvolte nell’assistenza della persona affetta da malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza. È stata pensata e rivolta ai bisogni dei familiari per fornire indicazioni chiare e pratiche: come e cosa fare con la persona affetta da malattia dementigena.In questa guida si è cercato di dare un “taglio diverso” su problemi poco trattati e che hanno, sostenuti da studi recenti, una maggiore visibilità e un forte significato per quanto riguarda l’assistenza quotidiana e la terapia. Si è data evidenza a questi temi: § l’impatto visivo (immagini e foto) § privilegiare il “fare quotidiano”: consigli semplici da

utilizzare durante il giorno § linguaggio chiaro per tutti ed anche più vicino alla lingua 03e alla cultura dei caregivers/badanti: un intero capitolo è

stato infatti tradotto in diverse linguePremessa 3§ rispondere alle domande da parte dei familiari e dei caregivers§ La socializzazione come strumento di terapiaLa Demenza: che cos’è 4§ Il concetto quotidiano di Eccesso di DisabilitৠIl concetto pratico di Riserva cognitivaDomande e Risposte sulla malattia 5§ Consigli di prevenzione semplici e di facile attuazione.

È importante ricordare come questa guida è stata resa possibile Raccomandazioni per i Familiari 8grazie all’esperienza quotidiana del gruppo di lavoro del “Centro Sperimentale Alzheimer”- Istituto S. Giovanni di Dio Fatebenefratelli-I Disturbi del Comportamento 10Genzano di Roma a cui rivolgiamo un sincero ed affettuoso ringraziamento.Raccomandazioni per gli Assistenti 13Ci auguriamo che questa guida possa essere utile sia per il lavoro di cura in casa e nelle vita di tutti i giorni, sia per il migliore utilizzo Difficoltà della deglutizione: disfagia 14dei servizi disponibili da parte delle persone coinvolte nell’assistenza quotidiana.Per qualche consiglio in più:

star bene per fare meglio 16

Consigli utili a buon mercato 17

L’Arma segreta: la socializzazione 20

Dedicato a voi e al vostro lavoro quotidiano 21

Ringraziamenti 23

ISTITUTO S. GIOVANNI DI DIO- FATEBENEFRATELLI-GENZANO DI ROMA

CENTRO SPERIMENTALE ALZHEIMERIn allegato troverete le schede “Raccomandazioni Pratiche per gli Assistenti” tradotte in varie lingue

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Con il termine Demenza parliamo di una malattia Le Causeche colpisce il cervello e che danneggia in un primo Perdere un certo numero di cellule nervose durante l’invecchiamento tempo le funzioni cognitive (ovvero la memoria, è un fenomeno naturale. Nelle persone affette da malattia di la capacità di orientarsi, di ragionare, il linguaggio) Alzheimer questo processo avviene molto più rapidamente, finché

il cervello del paziente non funziona più in modo normale. In rari e, successivamente, la capacità di relazionare e di casi questo disturbo è causato da mutazioni genetiche ereditarie ed muoversi normalmente. in questi casi i sintomi insorgono quasi sempre prima dei 60 anni e progrediscono rapidamente. Ad oggi tutte le mutazioni note I primi segni di malattia sono per lo più notati da un familiare e sono determinano la sovrapproduzione di una proteina (beta-amiloide) rappresentati da una fastidiosa difficoltà a ricordare informazioni utili che distrugge le cellule nervose. Nella maggioranza dei casi, o a ritrovare oggetti di uso quotidiano, tanto da far fatica a portare invece, la causa dell’insorgere della malattia rimane sconosciuta e a termine i compiti consueti. In alternativa o in associazione a questi dovuta probabilmente all’interazione di diversi fattori. La malattia sintomi, la persona può apparire confusa, avere comportamenti di Alzheimer tende a colpire persone oltre i 70 anni, con maggior strani, presentare difficoltà di valutazione delle situazioni, difficoltà frequenza per le donne e per chi si mantiene sui livelli di istruzione e nel trovare le parole e nel concludere un discorso. cultura più bassi.04 Per la definizione di Demenza è necessario che la compromissione 05

delle capacità mentali si associ a sopravvenute difficoltà nelle attività della vita quotidiana.

Stadi della MalattiaLe Demenze sono di tipo diverso, perché diverse sono le alterazioni del cervello che le provocano. In ordine di frequenza troviamo la Malattia La malattia di Alzheimer è una patologia che può avere decorsi molto di ALZHEIMER, Demenza Vascolare, la Demenza a Corpi di Lewy, diversi. Si manifesta lentamente e progressivamente, accompagnata la Demenza Frontotemporale, la Demenza associata al Parkinson, la nel tempo da cambiamenti nell’aspetto e nel comportamento del Malattia di Huntington, la Malattia di Creuzfeldt- Jakob. paziente. Lo stadio l ieve è caratterizzato da alterazioni delle capacità

mentali e da sbalzi di umore. Lo stadio moderato vede l’insorgere graduale di disturbi del comportamento, mentre lo stadio avanzato Malattia di Alzheimer arriva a determinare problemi fisici e vengono compromesse altre

La malattia di Alzheimer è una patologia progressiva funzioni corporali, come la deglutizione o la continenza. Tuttavia, il neurodegenerativa caratterizzata da un declino cognitivo decorso individuale della malattia può essere molto variabile.e fisico irreversibile e da comportamenti anomali. Ad oggi rappresenta il 50-80% delle forme di demenza e la sua incidenza aumenta parallelamente alla crescita dell’età media della popolazione. Domande e risposte sulla malattiaSebbene possa manifestarsi in persone giovani, la malattia colpisce in genere persone tra i 70 e gli 80 anni di età, con una incidenza che Abbiamo pensato di riportare le domande più frequenti che abbiamo aumenta con l’aumento dell’età. Questa patologia è stata descritta raccolto nel tempo da parte dei familiari e di tutte quelle persone che per la prima volta nel 1907 dal dottor Alois Alzheimer. vivono tutti i giorni i problemi dell’assistenza, per cercare di fornire

un aiuto più immediato ed utile

Gli Effetti1. CHE COSA E’ LA MALATTIA DI ALZHEIMER?Le persone affette da Alzheimer soffrono principalmente di

alterazioni della memoria e dell’orientamento, limitazioni della La malattia di Alzheimer, così chiamata dal nome del neurologo concentrazione, della capacità di organizzazione e di giudizio, tedesco che per primo la descrisse all’inizio del XX secolo, è cambiamenti della personalità e, in uno stadio più avanzato, anche una malattia degenerativa primaria del cervello provocata da di disturbi di percezione, del linguaggio e di deambulazione. Nello un accumulo anomalo di una proteina, detta proteina beta-stadio finale vengono compromesse altre funzioni corporali, come amiloide. La malattia colpisce principalmente le persone in età la deglutizione o la continenza. Durante il decorso della malattia, senile (circa il 5% degli ultrasessantacinquenni) e causa un la persona ammalata inizia a perdere la propria indipendenza nella deterioramento ingravescente delle funzioni cognitive e del gestione della vita quotidiana.

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e giudizio, l’orientamento spazio-temporale, disintegrazione del linguaggio; altri sintomi frequentemente osservati all’esordio sono depressione, apatia, cambio di carattere, ritiro sociale, ansia. Va precisato che sono tutti sintomi comuni a molte altre

cosiddetti approcci non farmacologici. Essi consistono in varie tecniche di riattivazione come la riabilitazione cognitiva e neuromotoria, terapia occupazionale, terapia assistita con gli animali, musicoterapia. Efficaci nel rallentare il declino cognitivo

comportamento. Il paziente perde progressivamente la propria 6. QUAL E’ L’ASPETTATIVA DI VITA?autonomia funzionale e la capacità d'interagire in modo congruo con l’ambiente circostante. Solo in Italia ci sono circa L’aspettativa di vita di una persona malata di Alzheimer è molto 600.000 ammalati, assistiti per la maggior parte in famiglia. varia e si colloca solitamente tra i 5 e i 15 anni. Non sono

comunque infrequenti le eccezioni. 2. QUALI SONO I PRINCIPALI SINTOMI PER RICONOSCERE

QUESTA PATOLOGIA? 7. HO SPESSO SENTITO PARLARE DI INTERVENTI NON FARMACOLOGICI CHE POSSONO ESSERE ADOTTATI PER IL

L’esordio della malattia è insidioso e spesso i pazienti giungono MALATO DI ALZHEIMER, QUALI SONO?per la prima volta all’osservazione del medico dopo 4 o 5 anni dalle prime avvisaglie. Dal punto di vista cognitivo i disturbi Negli ultimi anni si sono dimostrati sempre più utili nella tipicamente riguardano la memoria recente, la capacità di critica gestione del paziente affetto da malattia di Alzheimer i

06 07malattie dell’età senile, pertanto è importante evitare allarmismi e nel diminuire la frequenza dei disturbi comportamentali, tali e rivolgersi quanto prima a centri specializzati per effettuare una metodiche costituiscono anche una risorsa fondamentale per corretta diagnosi differenziale. ridurre il carico assistenziale delle famiglie.

3. LA MALATTIA DI ALZHEIMER E’ L’UNICA FORMA DI 8. COSA SONO LE U.V.A.?DEMENZA?

Le U.V.A., Unità di Valutazione Alzheimer, sono dei centri La Malattia di Alzheimer rappresenta il 60% di tutte le forme specialistici distribuiti omogeneamente su tutto il territorio di demenza, cioè un disturbo delle funzioni cognitive tale da nazionale, diretti da geriatri, neurologi o psichiatri, cui spetta ridurre significativamente l’autonomia nella vita quotidiana. Non il compito di diagnosticare e trattare in modo appropriato la essendo la sola forma di demenza, ed esistendo anche forme malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza. Tramite le potenzialmente reversibili, una diagnosi accurata e precoce è U.V.A. è possibile anche avere informazioni, ed in alcuni casi fondamentale. attivare, gli altri servizi dedicati ed una serie di iniziative per il

sostegno alle famiglie.4. SI PUO' GUARIRE?

9. QUALI SONO GLI ALTRI SERVIZI PUBBLICI DEDICATI?Al momento non è possibile guarire dalla malattia di Alzheimer. Esistono comunque in commercio, in regime di rimborsabilità I malati di Alzheimer, e di demenza in generale, possono dal Servizio Sanitario Nazionale, farmaci in grado di rallentarne usufruire di varie tipologie di servizi assistenziali pubblici: la progressione. Numerose sperimentazioni sono in corso, ma centro di assistenza domiciliare (CAD) delle ASL o del Comune, una soluzione definitiva è ancora lontana. Abbiamo inoltre a strutture semiresidenziali (Centri Diurni) e strutture residenziali disposizione farmaci in grado di contenere, o almeno rendere (RSA). E’ possibile ottenere tutte le informazioni necessarie sulla gestibili, i disturbi comportamentali che spesso compaiono localizzazione e le modalità di accesso e funzionamento di questi lungo il decorso di questa patologia. servizi presso le U.V.A., i Municipi, le ASL o contattando una

delle molte Associazioni di volontariato presenti sul territorio 5. E’ UNA MALATTIA EREDITARIA? nazionale. Ovviamente le modalità assistenziali vanno adeguate

secondo le diverse fasi della malattia e le esigenze/difficoltà della La Malattia di Alzheimer è una malattia sporadica; i casi familiari famiglia che accudisce il paziente.sono molto rari (riguardano una percentuale inferiore al 1%) ed esordiscono in età più giovane (40-50 anni).

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Ø cercare di parlare di fronte al soggetto

Comunicazione non verbale

E’ bene ricordare che queste sono le aree cognitive più compromesse dalla malattia: una situazione quotidiana e frequente è quella di non ricordare ciò che accade in un breve spazio di tempo.La riduzione di una sostanza (neurotrasmettitore) è la causa del

Queste raccomandazioni possono aiutare, nelle varie fasi della Ø in qualsiasi attività che il soggetto svolge, è importante ci sia un malattia, i familiari e le persone che si occupano del soggetto affetto illuminazione adeguatada demenza a cercare di semplificare i problemi della vita quotidiana Ø utilizzare gli occhiali da vista, se necessari.ed evitare di disperdere energie utili.

E’ IMPORTANTE SOTTOLINEARE COME IL DEFICIT DELL’UDITO E DELLA VISTA POSSONO ULTERIORMENTE AGGRAVARE I PROBLEMI DEL SOGGETTO E PORTARE AL COSIDDETTO Come comunicare“ ECCESSO DI DISABILITÀ” E CHE RAPPRESENTA UN FATTORE

Ø usare parole brevi, frasi semplici e non troppo lunghe AGGIUNTO NEGATIVO CHE SI SOMMA ALLA MALATTIA Ø fare solo una domanda per volta. Se ripetiamo la domanda, PRIMARIA: PIOVE SUL BAGNATO!

dovremo cercare di ripeterla con le stesse paroleØ chiedere al soggetto di svolgere un solo compito per volta ATTENZIONE E MEMORIA A BREVE TERMINE: Ø parlare lentamente e dare tempo al soggetto di rispondere

08 09disturbo di fissazione della memoria a breve termine mentre, in generale, i ricordi passati (memoria lungo temine) vengono

Ø rimanere calmi, sereni e disponibili (anche se siamo nervosi, maggiormente conservati. Una situazione quotidiana e che

il linguaggio del nostro corpo aiuterà il soggetto a rimanere “innervosisce” il familiare, è quando il soggetto tende a ripetere le

tranquillo)sue domande o richieste, perché non ricorda di averle già fatte.

Ø sorridere, prendere la mano del soggetto, esprimere affetto in In questi casi, può essere d’aiuto avere un’agenda, un foglio grande

qualche altro mododove annotare le cose richieste e cancellare quelle già risolte.

Ø tenere lo sguardo su di luiØ osservarlo per vedere se ci sta seguendo con attenzioneØ se il soggetto usa il linguaggio del corpo per segnalarci che non Linguaggioè attento, possiamo provare dopo qualche minutoØ utilizzare, senza eccedere, altri segnali oltre le parole: indicare, In base alle diverse fasi della malattia (iniziale, intermedia, avanzata),

toccare, dare degli oggetti, mostrare un’azione o descriverla con quest’area cognitiva può essere aggredita dal deterioramento le proprie mani (ad es. lavarsi i denti). cognitivo. E’ buona regola cercare di utilizzare il linguaggio come

una “protesi” (anche la scrittura) per il cervello, come una riserva UDITO cognitiva che può aiutare il soggetto a compensare le difficoltà nelle

Ø essere sicuri che il soggetto ci possa sentire altre aree cognitive più compromesse.Ø utilizzare le protesi acustiche in modo adeguato (se il soggetto Nelle fasi più avanzate, è stato verificato che anche il semplice

ne fa un uso regolare) conversare in modo informale, ma con un tono della voce chiaro Ø un tono di voce acuto è un segnale non verbale di nervosismo e e comprensibile può aiutare il soggetto a mantenere un “ponte

può essere percepito in modo distorto dal soggetto levatoio” per comunicare con gli altri.Ø i suoni ad alta frequenza sono più difficili da udireØ un tono normale, medio, è anche più facile da percepire per chi

ha un deficit uditivo Orientamento nel tempo e nello spazioØ dare al soggetto informazioni da dove provengono i suoni e i rumori Il disorientamento è una condizione in cui il soggetto non è in grado

Ø eliminare rumori o attività che possono disturbare la comunicazione di fornire le coordinate temporali e/o spaziali nelle quali si trova. In questo senso è importante:VISTA Ø ricordare al soggetto alcune informazioni semplici

Ø le persone con deterioramento cognitivo, possono perdere la sul l ’or ient am ent o t em porale: la data, il giorno, il mese, capacità di capire ciò che vedono o sentono (agnosia) e possono l’anno, la stagione (all’inizio e durante la mattinata)percepire in modo distorto stimoli visivi ed uditivi (dispercezioni)

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I disturbi del comportamento hanno un notevole impatto negativo

nella gestione quotidiana, poiché sono la principale causa di stress per coloro che si fanno carico del paziente, riducono la qualità

incontrare amici o viaggiare.Spesso viene riferito dai familiari che il paziente è più irritabile con improvvisi momenti di rabbia o “perde le staffe” anche per piccole cose. Tale disturbo è più frequente in fase intermedia di malattia.

Ø altrettanto vale per le informazioni sul l 'ambiente in cui si vedono. Possono manifestarsi allucinazioni uditive con percezione trova: dove si trova in quel momento, il piano, la città o il paese, distorta delle fonti sonore ambientali. la regione, la nazione L’agitazione psicomotoria è un sintomo che richiede una

Ø è importante avere un calendario, un quotidiano, un orologio particolare attenzione poiché spesso si associa ad aggressività fisica ben visibile, un agenda. Se il soggetto è in grado di seguire la tv, o verbale, costituendo la causa più importante di richiesta di ricovero scegliere il telegiornale le storie semplici e brevi. In ogni caso il in strutture residenziali. L’agitazione è più frequente nella fase soggetto non deve essere lasciato solo davanti la tv moderata della malattia e tende a peggiorare con il progredire della

Ø è bene ricordare al soggetto durante un incontro il nome delle malattia.persone con cui si trova ed il motivo. L’ansia sembra essere presente come sintomo e può manifestarsi

con l’insorgenza di “nervosismo” quando il malato viene separato dal caregiver, o attraverso la tendenza a evitare posti o situazioni I disturbi del comportamentoche lo rendono più nervoso, come per esempio stare tra la gente,

10 della vita di pazienti, familiari e assistenti, sono la principale causa 11di istituzionalizzazione e aumentano i costi dell’assistenza. Creano Il soggetto può presentare, in una fase moderata-grave di malattia, inoltre un “eccesso di disabilità” in quanto contribuiscono a un dis turbo del compor tamento motor io per cui tende a peggiorare i sintomi cognitivi: piove sul bagnato! compiere azioni o movimenti ripetitivi senza finalità (affaccendamento Possono avere un decorso fluttuante ed esordire in qualunque inoperoso): ad es. spostare continuamente oggetti, aprire e chiudere stadio della malattia; possono precedere l’esordio dei disturbi i cassetti o gli armadi o mettersi e togliersi i vestiti in continuazione. cognitivi (depressione e apatia); possono insorgere precocemente Tra questi disturbi rientra anche il vagabondaggio, per cui il paziente e peggiorare con il tempo (apatia) o migliorare con l’aggravarsi del cammina incessantemente senza uno scopo o ha difficoltà a deficit cognitivo (depressione per la coscienza del disturbo). rimanere seduto (acatisia).L’apat ia è il disturbo più frequente ed è segnato da perdita di L’insonnia rappresenta un altro disturbo del comportamento motivazione e iniziativa volontaria: il paziente è “lontano”, staccato che crea enormi problemi nella gestione quotidiana ed è, dall’ambiente in cui vive, ha perso interesse e motivazione nel fare insieme all’aggressività, il principale motivo della richiesta di le cose. istituzionalizzazione. In genere accade che il paziente vada a dormire Anche la depressione è un sintomo fluttuante, che il soggetto può e si risvegli durante la notte e credendo che sia mattina inizia a manifestare in alcuni momenti della giornata e può ridursi se viene svolgere azioni ed attività che disturbano i familiari (es. prepararsi distratto. Talvolta il paziente è triste o esprime spontaneamente i suoi la colazione, farsi la doccia, vestirsi, vagare per la casa). Talvolta si sentimenti con crisi di pianto; nello stadio più avanzato della malattia, allontana da casa o perché crede di dover andare a lavorare oppure parla o si comporta come se fosse triste; più raramente esprime il perché crede di raggiungere la casa in cui abitava con i suoi genitori.desiderio di morire. Alcune ricerche recenti hanno dimostrato che In alcuni casi, l’insonnia può essere conseguente a un’eccessiva la depressione può comparire anche in fase iniziale della malattia e sonnolenza diurna, causata dal fatto che il paziente è poco stimolato spesso è un sintomo precoce legato probabilmente alla coscienza o per l’effetto di alcuni farmaci; in questi casi l’insonnia può essere della malattia (insight). corretta mantenendo il malato attivo e sveglio durante il giorno. In I del i r i più frequenti sono i delirio di latrocinio, di persecuzione o di altri casi, soprattutto nel paziente con grave deficit cognitivo, può nocumento; in uno stadio più avanzato è frequente l’idea che la casa accadere che vi sia un’inversione del ritmo sonno-veglia, per cui in cui il paziente vive non sia più la sua, o che il paziente interagisca dorme durante tutto il giorno ed è completamente sveglio per tutta con i personaggi televisivi, credendoli reali (misidentificazioni). In la notte.alcuni casi può presentarsi un delirio di abbandono per cui il paziente Si possono infine verificare dist urb i del com por t am ent o crede che i familiari vogliano abbandonarlo. al imentare , di norma rappresentati da una variazione dell’appetito, Le al lucinazion i più comuni sono quelle visive, in cui il paziente con cambiamento del gusto riguardo ad alcuni cibi; in altri casi può vede persone o animali che non esistono e talvolta può interagire succedere che il paziente sviluppi la tendenza a mangiare sempre le con loro. In fasi avanzate di malattia il paziente non esprime tale stesse cosedisturbo ma si comporta come se vedesse cose che gli altri non

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Ø per evitare o limitare le reazioni distruttive, dobbiamo prima di tutto accettare che questi comportamenti non sono dovuti alla “cocciutaggine” o alla “cattiveria”, ma rappresentano una reazione che la persona non è

personalità del pazienteØ una situazione quotidiana a “rischio” sono le abluzioni personali.

Alcuni soggetti non accettano più le pulizie igieniche del mattino: l’acqua viene percepita come un pericolo e quindi possono essere

Ø ogni cambiamento della routine quotidiana, degli spazi, è vissuto in Reazioni esagerate ed aggressive modo più problematico e difficile da comprendere per il pazienteØ una routine regolare, attività metodiche aiutano a ridurre la

Le persone con deficit cognitivo possono presentare momenti di confusione e a mantenere nel soggetto delle sicurezze relative ai nervosismo e rapidi cambiamenti di umore soprattutto in situazioni punti di riferimento

Ø il buio, la sera, possono diventare un problema in più. Oltre a nuove e confuse: gruppi di persone, ambienti rumorosi, troppe rassicurare il soggetto, è bene predisporre degli ausili (luci notturne) domande, oppure compiti troppo difficili. per orientare il soggetto e prevenire i disturbi dispercettivi.Il soggetto può piangere, agitarsi, arrabbiarsi o intestardirsi fino ad

Ø una parola chiave che vale per tutti è: la “giusta misura”, “l’equilibrio” aggredire coloro che stanno cercando di aiutarlo. Può cercare di (non sempre riesce, purtroppo) nei modi e nelle azioni da seguire con nascondere il proprio malessere negando quello che sta facendo o un soggetto affetto da deterioramento cognitivoaccusando gli altri. Ø l’eventuale cambiamento di ambiente rappresenta un fattore di

confusione e di destabilizzazione prima che il soggetto si abitui alla nuova situazione.COSA FARE?

Ø il disturbo cognitivo può alterare e peggiorare il comportamento e la

12 in grado di controllare. È pur vero che alcuni tratti del carattere (positivi 13e negativi) possono peggiorare a causa dalla malattia. aggressivi perché si sentono minacciati.

Ø il modo migliore per affrontare le reazioni distruttive è quello di In questi casi è bene preparare il soggetto a ciò che dovrà fare, prevenirle stargli vicino e utilizzare insieme l’acqua. Nei casi più difficili si deve

Ø tra le cause più frequenti di reazioni esagerate o distruttive ricordiamo: cercare di “motivare” il soggetto (ad es. lavarsi fa bene alla salute, v dover pensare a più cose contemporaneamente alla pelle, ad eliminare le tossine, ecc… ) o aspettare e riprovare v cercare di fare qualcosa che non si è più in grado di fare successivamente.v essere assistito da una persona nervosa e frettolosa Ø il cambiamento del tempo (quando sta per cambiare), può essere un v sentirsi dare fretta fattore di disturbo dal punto di vista cognitivo e comportamentale. v non capire ciò che si deve fare Ø una certa fluttuazione dei disturbi è assai frequente v non capire ciò che si è sentito o visto Ø è buona regola durante il giorno aiutare il soggetto a muoversi, a v essere affaticato passeggiare e a bere acqua: l’attività fisica e l’idratazione sono linfa v non riuscire a farsi capire vitale per il cervellov essere trattato come un bambino. Ø per evitare o limitare le reazioni distruttive, dobbiamo prima di v una situazione frequente, è il bisogno impellente di andare in tutto accettare che questi comportamenti non sono dovuti alla

bagno: il soggetto appare nervoso perché non riesce ad esprimere il “cocciutaggine” o alla “cattiveria”, ma rappresentano una reazione suo bisogno improvviso. A volte l’agitazione può essere causata da che la persona non è in grado di controllaredisturbi e malesseri che andrebbero immediatamente verificati. Ad Ø il modo migliore per affrontare reazioni distruttive è quello di es. il soggetto può avere la febbre, ha sete, ha dolori intestinali, mal prevenirledi denti, mal di gola: in questi casi un intervento immediato può Ø tra le cause più frequenti di reazioni esagerate o distruttive risolvere problemi comportamentali che, con il passare del tempo, ricordiamo:possono aggravarsi v dover pensare a più cose contemporaneamente

Nel caso in cui non si riesca a prevenire l’aggressività, è importante v cercare di fare qualcosa che non si è più in grado di farev essere assistito da una persona nervosa e frettolosaassumere un comportamento il più possibile calmo, parlando con v sentirsi dare frettagentilezza e con un linguaggio semplice con un ritmo più lento, v non capire ciò che si deve farecercando di distrarre il soggetto. Talvolta la semplice vicinanza del v non capire ciò che si è sentito o visto

familiare o di un operatore è sufficiente per superare il problema. v essere affaticatov non riuscire a farsi capirev essere trattato come un bambino.

Dispercezioni, allucinazioniNel caso in cui non si riesca a prevenire l’aggressività, è importante

In presenza di deliri ed allucinazioni è opportuno tentare, con tatto assumere un comportamento il più possibile calmo, parlando con e discrezione, di riportare il soggetto ad un rapporto corretto con la gentilezza, cercando di distrarre il soggetto. Talvolta la semplice realtà. Talvolta questo comportamento può irritare perché la persona vicinanza del familiare o di un operatore è sufficiente per superare il si sente contraddetta su una cosa o di un comportamento di cui è problema.convinta. In altri casi può essere utile distrarre il soggetto.

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soggetto lo dimentica molto presto§ cercare di capire il motivo scatenante per evitare che si ripeta§ cercare di non intervenire quando non è necessario e non

esagerare sulla gravità dell’accaduto

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3. appoggiate ai braccioli della sedia. Piegare leggermente la testa in avanti durante la deglutizione.

Mangiare in posizione seduta con le braccia comodamente

I COMPORTAMENTI DA EVITARE: idratazione con conseguenze negative per lo stato clinico del § atteggiamenti di sfida e discussioni soggetto. Qui di seguito troverete alcuni consigli da adottare con i § mostrarsi offesi pazienti che presentano questo disturbo con la raccomandazione di § provocare fisicamente o deridere far riferimento comunque ad operatori specializzati che vi diano le § mostrare paura indicazioni iniziali per l’alimentazione assistita§ bloccare con la forza

CONSIGLI PRATICI PER IL PAZIENTE DISFAGICO § contenere eccessivamente il soggetto o non dare spazio a sufficienza 1. La prima raccomandazione è quella di verificare il livello di

§ parlare velocemente e a voce alta attenzione del soggetto ed interrompere l’alimentazione ai COSA FARE PER AFFRONTARE E PREVENIRE GLI SCATTI D’IRA: primi segnali di stanchezza e di agitazione.§ rimanere calmi 2. Procedere gradualmente ed aspettare che il soggetto abbia § non prendersela per “l’incidente”: probabilmente il

deglutito il cibo prima di continuare

14 154. Mangiare lentamente e con attenzione, assumendo sempre § non assumere un atteggiamento eccessivamente protettivo

piccole quantità di cibo per volta. Deglutire due o tre volte o impositivo.ogni boccone, se possibile dare da bere con un cucchiaino o § a volte basta “agganciare” il paziente su qualcosa che a la cannuccia.lui piace fare: fare una passeggiata, ascoltare la musica,

5. Consumare diversi pasti poco abbondanti nel corso della guardare la tv, dargli qualcosa in mano (una pallina morbida) giornata, per evitare un’immediata sensazione di sazietà. oppure preparare insieme qualcosa da mangiare…

6. Evitare di consumare piatti che presentino al tempo stes-§ La sana passeggiata può a volte funzionare come valvola di so componenti solide e liquide. Preferire cibi di consistenza sfogo del comportamento aggressivoomogenea, più facili da deglutire. (No la pastina ed i cibi con-Nel capitolo dedicato alla Disfagia, troverete una serie di consigli utili sistenti e duri)da adottare con i pazienti che presentano disturbi della deglutizione

7. Il soggetto mentre mangia è bene che non parli. (DISFAGIA).8. Ogni tanto far eseguire dei colpi di tosse, per controllare la Considerando che questo disturbo neurologico riguarda i pazienti

presenza di cibo in gola. affetti da demenza in uno stadio avanzato, è opportuno far 9. Dopo il pasto è opportuno che il paziente rimanga seduto per riferimento, nella fase iniziale dell’alimentazione assistita, a personale

circa 20 minuti per evitare rigurgitispecializzato per questo grave disturbo10. Quando si devono utlizzare gli addensanti per l’acqua o i cibi,

N.B: ultimo, ma non per ultimo: ogni storia di malattia è diversa versare con attenzione poco prodotto per volta per ottenere Abbiamo dalle altre, ma il denominatore comune è che se le persone che facilmente la consistenza desiderata. pensato si occupano del soggetto usano la stessa lingua, la stessa linea 11. Ricordare che il consumo di liquidi freddi (ad es. il gelato) può

che fosse cosa di comportamento, i risultati saranno migliori evitando così di favorire una migliore deglutizione. gradita ed disperdere energie utili. 12. Anche i cibi addensati, se presentati con cura e fantasia, risul- utile offrire le

“Raccomandazioni tano invitanti e stimolano l’appetito. L’uso di sostanze come per gli assistenti” il burro o l’olio di oliva possono essere di ausilio

tradotte in 13. Mantenere un’accurata igiene del cavo orale e del naso per turbi della deglutizione : disfagia diverse lingue per

evitare ristagni di cibo, muco e saliva che potrebbero com- avere uno promettere la deglutizione e favorire l’insorgenza d’infezioni strumento più La disfagia è un disturbo neurologico che causa la difficoltà o

rapido ed (effettuare risciacqui giornalieri con acqua o bicarbonato o l’impossibilità a deglutire nei soggetti affetti da demenza in uno anche più vicino con collutorio). stadio avanzato. Il pericolo maggiore per i pazienti disfagici è il

alle persone rischio di aspirare cibo o liquidi nelle vie aeree con conseguente tosse, 14. Valutare sempre anche il ristagno di secrezioni all’interno che si occupano infezioni polmonari e rischio di soffocamento. Altre complicazioni delle fosse nasali, che può provocare una respirazione nasale dell’assistenza

quotidiana.sono rappresentate dalla malnutrizione con dimagrimento o scarsa difficoltosa, soprattutto durante l’alimentazione.

“Significa che mi devi usare, anch’io ho bisogno di allenamento”

“Mens sana in corpore sano”!

Grazie di cuore dal tuo cervello

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simile al cervello umano e la sua stessa forma richiama i due emisferi cerebrali. In modo

Di seguito troverete delle informazioni utili per il “fare quotidiano” che nascono dall’esperienza diretta e dalle conoscenze acquisite sulla malattia.

Come vedete dall’im-magine, la somiglianza di una noce e del nostro cervello è incredibile: credibile è invece adottare uno stile di vita regolare senza eccessi.La noce sembra molto

16 17figurato le noci, come altri alimenti naturali e sani, sono “il cibo del cervello”.I grassi Omega-3 presenti nelle noci, flessibili e fluidi per natura rendono facile il passaggio di sostanze che aiutano a rimuovere “i Consigli utili a buon rifiuti” del nostro cervello in modo efficiente.Le noci possono anche aiutare a correggere i livelli di serotonina del mercato da parte cervello umano. La Serotonina è una importante sostanza chimica del cervello che controlla sia il nostro umore e che il nostro appetito. del tuo cervelloSempre le noci, possono alleviare i disturbi come l’insonnia, la depressione ed altri comportamenti compulsivi, comunemente trattati con farmaci. Esiste un modo per farti star meglio?Una o due noci al giorno, senza eccedere, possono aiutare il nostro • DIETA EQUILIBRATAcervello! • UN’ATTIVITÀ FISICA QUOTIDIANA ED IL SONNO REGOLAREE questo era solo per le noci! • BERE ALMENO 2 LITRI DI ACQUA AL GIORNOPensiamo all’acqua, ad esempio. • AVERE INTERESSI PIACEVOLI E MOTIVANTICome abbiamo raccomandato è importante bere almeno 2 litri al • UN’ADEGUATA ATTIVITÀ COGNITIVAgiorno: non dimentichiamo che il 75% del nostro corpo è acqua e che una parte del nostro sangue (plasma) è composto del 90% E cos’è questa attività cognitiva?di acqua! L’acqua serve anche a far scorrere meglio il sangue nel nostro corpo e a liberare, attraverso le urine, le sostanze tossiche e l’accumulo dei farmaci: quindi beviam, beviam!Di seguito abbiamo pensato di proporre alcune immagini che si Lo STUDIO, la LETTURA, il CRUCIVERBA, giocare a CARTE, a riferiscono a ciò che si può fare durante il giorno per cercare di DAMA, ASCOLTARE LA MUSICA CLASSICA (Mozart) sono attività alleggerire il carico dell’assistenza e soprattutto per semplificare la importanti per mantenere attivi i miei neuroni e le mie sinapsi giornata evitando alcuni comportamenti poco utili che aumentano il (“le linee telefoniche”)dispendio di energie dei familiari

Ricorda sempre il vecchio proverbio:

Così andremo d’accordo, non puoi sbagliare!

Per

qual

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Poche cose quotidiane per il benessere cognitivo

Un’immagine come questa racchiude molto della nostra vita, Cose utili...con cose facili dei nostri ricordi perché si riferisce a volti e personaggi famosi.

Prova anche tu, in un minuto, a ricordare tutti questi I proverbi e le locuzioni: la referenza indiretta come terapiapersonaggi: …farà bene al cuore e al tuo cervello!Leggere una lista di proverbi al soggetto fa bene e richiama

in modo automatico l’area del linguaggio verbale:

una vera sorpresa!

18 19Sì

No

“… una via d’uscita, il nostro caro cervello, la Riserva cerebraletrova sempre!” Prova a leggere questo testo… e vedrai! Il principio della RISERVA CEREBRALE è uno dei principi

fondamentali di riabilitazione cognitiva.

“...essere occupati in attività piacevoli può ridurre il rischio di Seocndo uon stiduo di uan univretisà inlegse l’oridne incidenza di demenza, poichè fornisce una “RISERVA” che ritarda dlele letetre all’intreno di uan paorla nno è improtatne, l’inizio dei disturbi cognitivi...”ciò ceh improta è al pirma e l’utliam letetra. Il retso (Scarmeas e coll. da Neurology 2001)nno improta motlo in qulae oridne si trvoa, lo leeggrai

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maggiormente più resistenti alla malattia, l’area del linguaggio è sicuramente più sensibile alla socializzazione perché richiama la riserva cognitiva del soggetto e ancora di più il bisogno primario dell’essere umano di comunicare e di stare insieme con gli altri.

Vivere insieme agli altri, vivere in famiglia, in una comunità, in Dedicato a voi un centro specializzato dove si è accettati per quello che siamo in quel momento, fa bene al cuore e alla mente! e al vostro lavoro quotidianoL’elemento più interessante ed aggiornato, che abbiamo potuto verificare nell’esperienza quotidiana confortati anche da un serie di “Lo stress è come una spezia: lavori di ricerca mirati, è quello che noi chiamiamo “l’arma segreta” nella giusta proporzione esalta il sapore di un piatto. ovvero, la socializzazione: vivere in una piccola comunità, come Troppo poca produce in blando, noioso pasto.un centro dedicato alla malattia di Alzheimer, permette ai pazienti

Troppa può soffocarlo”.di uscire dall’isolamento comunicativo che, con tutti gli sforzi Donald Tubesing

possibili, la famiglia non riesce a volte a risolvere nel corso dell’intera giornata vissuta in casa. Si è visto infatti che, tra i domini cognitivi

20 21La socializzazione rappresenta un vero e proprio “ponte levatoio” Dalla pesantezza dello stress...che si apre e permette al soggetto, pur soffrendo di una malattia degenerativa, di entrare nel piccolo gruppo e riceverne un sicuro ...alla leggerezza dell’ironiabeneficio. Un recente studio svedese ha dimostrato che il vivere soli, e più ancora il sentirsi isolati, aumenterebbe notevolmente il rischio di sviluppare una demenza di Alzheimer nelle persone oltre i 75 anni. Un dato di un certo rilievo, se si considera che dopo i 70 anni la frequenza della malattia raddoppia ogni 5 anni. Il rischio aumenterebbe anche tra coloro che non intrattengono buone e numerose relazioni interpersonali può ridurre del 50% il rischio di sviluppare l’Alzheimer o altre forme di demenza. Questo effetto benefico dell’amicizia e delle altre forme di socializzazione è stato scoperto in Svezia, grazie a una ricerca del Karolinska Institute di Stoccolma, pubblicata sul periodico “Neurology”.Lo studio ha preso in considerazione 506 anziani sani, monitorandoli per un periodo di 6 anni: 144 di loro, nel corso dell’analisi scientifica, si sono ammalati della Malattia di Alzheimer o di altre forme di demenza.Gli studiosi si sono dunque interessati a verificare quali fossero gli stili di vita dei partecipanti e hanno così potuto notare che chi manteneva Arrivederci e buon lavoro!sempre la calma, chi era una persona allegra e affabile, chi conduceva una vita sociale attiva, con incontri, riunioni e passatempi, aveva un più basso livello di stress e una probabilità di sviluppare una forma di demenza del 50% inferiore rispetto ai loro coetanei più solitari, burberi e irascibili.Le conclusioni raggiunte dallo studio sono incoraggianti, perché hanno scoperto un ruolo non piccolo degli stili di vita nel rischio di ammalarsi di demenza e gli stili di vita possono essere modificati, al contrario di quanto avviene per i fattori predisponenti genetici.Vivere in una piccola comunità dedicata, permette al familiare di

avere un momento di riposo, “di respiro” per rimettere in ordine le idee e controllare lo stress psicofisico correlato alla malattia.

una libera associazione umanitaria senza fini di lucro, impegnata nell’ambito dell’emergenza sanitaria e nello sviluppo di iniziative per la solidarietà internazionale;

A.F.Ma.L.

A.F.Ma.L., “Associazione con i Fatebenefratelli per i Malati Lontani” è nata il 30 ottobre 1979 ed è:

22 23riconosciuta idonea ad operare nel settore del volontariato civile dal Ministero degli Esteri Italiano, con decreto del 19/7/1987, riconfermato il 14/9/1988. Dal 1995 è tra le organizzazioni riconosciute dall’Unione Europea;

iscritta nell’elenco nazionale del dipartimento della Protezione Civile;patrocinata e supportata nelle sue attività dall’Ordine ospedaliero di San Giovanni di Dio, conosciuto in Italia come Fatebenefratelli.

L’Ordine ospedaliero Fatebenefratelli, fondato nel XVI secolo da Juan de Dios, nei suoi oltre 450 anni di attività ha aperto quasi mille strutture sanitarie in ogni parte del mondo.

Attualmente, l’Ordine svolge attività sanitaria in 5 continenti con circa 290 opere.

A.F.Ma.L - Associazione con i Fatebenefratelli per i Malati LontaniSede Centrale: Via Cassia 600, 00189 Roma - Tel.: (0039) 06 3355 4006email: afmal@melograno.it

Un ringraziamento particolare per le traduzioni a:Per sostenere concretamente le attività di solidarietà dell’Afmal si può: • destinare il 5X1000 all’Associazione attraverso la dichiarazione dei redditi.

Basta firmare nell’apposito riquadro (Associazioni e Fondazioni) inserendo il Paola Franchi,codice fiscale 03818710588

Mariangela Fratino,• versare un contributo economico ai seguenti riferimenti bancari e postali:CONTO CORRENTE BANCARIO Krystyna Indyk,c/c 1770 intestato all’Afmalc/o BNL Ag. 40 - via Cassia, 629 – 00189 - Roma Constantin Stamatescu ,ABI 01005 - CAB 03340

Alessio Pinna,CONTO CORRENTE POSTALE intestato all’Afmal - n. 16767006 Eva Pozo

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