Conferenza

Gruppo di lavoro “Malattie rare e cure palliative:

esempio di medicina personalizzata e comunicazione

Medico-Paziente - sperimentazione di didattica ad hoc

Costituzione del gruppo di lavoro

- Malattie rare e cure

palliative: esempio di

medicina personalizzata

e comunicazione

Medico-Paziente -

sperimentazione di

didattica ad hoc

- Scarone

- [De Marchi]

- Di Virgilio - Biasco

- Cetto

- Dozio

- La Ciura

- Mazzanti

- Vitarelli

- TITOLO COORDINATORE/I COMPONENTI

MEMBRI

CONFERENZA

COMPONENTI

ESPERTI

ESTERNI

CONFERENZA

Lavori preparatori

Ringrazio la Prof.ssa Valanzano e il dott Lanino per le informazioni e il materiale fornito

prima riunione Bologna 25 settembre

• presentazioni e insediamento Coordinatore Paolo Scarone

• De Marchi e Scarone Malattie rare: tra modelli di studio a rovelli per PDTA e LEA. Programmazione rilevazione nei CLMMC, eventuale forum della Conferenza

• Biasco, Cetto: Cure palliative, background e proposte operative

• Scarone: conclusioni e proposta di cronoprogramma

Malattie rare

• È opportuno che la nostra Conferenza dedichi attenzione al tema: se è vero che a livello europeo viene enfatizzato il peso delle M.R. che complessivamente riguarderebbe il 6-8% della popolazione, quindi decine di milioni di persone, da parte di molti colleghi viene ripetuto il leit motiv dell'opportunità che gli obiettivi del CLM siano focalizzati sulle patologie prevalenti.

• Mi pare vi siano almeno due ragioni per sfatare questo preconcetto:

Malattie rare

• per un verso l'equità, cioè il diritto degli assistiti e delle famiglie a ricevere adeguato trattamento indipendentemente dalla frequenza dell'etichetta nosologica a cui vengono riferiti i loro problemi;

• d'altra parte, l'importanza che esse rivestono come modello reale di medicina personalizzata, che richiede di adeguare i PDTA alle persone piuttosto che a rigidi schemi burocratici.

Malattie rare

• inserire a pieno titolo le M.R. nel core delle conoscenze che guidano i sistemi sanitari potrebbe contribuire all'efficienza e alla efficacia del sistema, incentivare le relazioni con la ricerca, e potenziare il ruolo dell'Università delle ricerche indipendenti nei collegamenti con l'industria.

Malattie rare

• Un'attenzione diversa meritano le malattie "ultra-rare", che a mio personale parere che meriterebbero di rientrare nella definizione: quelle cioè in cui la scarsità di conoscenze e di centri di riferimento non permette neppure di elaborare e applicare specifici PDTA, e diventa prevalente la necessità di una task force dedicata a trovare caso per caso la soluzione idonea. Ma questo forse è un punto di vista troppo idealizzato....

Malattie rare

Esperienza CLMMC Milano Osp S.Paolo

Il prof Silvio Scarone presenta l’esperienza del progetto assistenziale “D.A.M.A”, che attualmente coinvolge soprattutto gli Specializzandi

Medicina palliativa

• Prof. Guido Biasco

• Centro Interdipartimentale di Ricerche sul Cancro "Giorgio Prodi“

• Università degli studi di Bologna

• Prof. Gian Luigi Cetto

• Cattedra di Oncologia Medica

• Università degli studi di Verona

INSEGNAMENTO DELLE CURE PALLIATIVE NEI

CORSI DI LAUREA IN MEDICINA E CHIRURGIA

a.a. 1998/99 a.a. 2007/08 Facoltà di Medicina e Chirurgia 34 36 Corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia 37 45 Insegnamento “specifico?” (palliativista) - 2/45 Ore dedicate (in Corso Integrato) 2/37 8/45 Obiettivi didattici (in Corso Integrato) 9/37 7/45 Corsi elettivi 4/37 7/45 12/37 24/45

Formazione pre-laurea

Percentuali di ore dedicate alla cure palliative nei corsi di oncologia

medica e numero di corsi elettivi

Laurea magistrale in MC 5% 12%*

Lauree triennali - 10%

Corsi Elettivi 4 ~ 20

1998-99 2008-09

* Range percentuale 0-25% range ore 0-20 su 14 sedi

(dati prof. G. Biasco)