Il volontariato: la Legge 266/91Il volontariato: la Legge 266/91

• Attività prestata in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro ed esclusivamente per fini di solidarietà

• L’attività del volontariato non può essere retribuita in alcun modo nemmeno dalretribuita in alcun modo nemmeno dal beneficiario. Al volontario possono essere rimborsate spesep

• La qualità di volontario è incompatibile con qualsiasi forma diLa qualità di volontario è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavoro subordinato o autonomo

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Lo scopoLo scopo

P t i i i i ti di• Promuovere e sostenere ogni iniziativa di “assistenza globale” dei giovani colpiti da gravi patologie, con particolare, ma non esclusivo, friferimento a quelle che coinvolgono il sistema 

ematopoietico e quelle tumorali.• “Assistenza globale”: prendersi cura della vitaAssistenza globale : prendersi cura della vita 

del paziente e della sua famiglia sia sotto il profilo della prevenzione, diagnosi precoce, trattamento e riabilitazione dalla malattia siatrattamento e riabilitazione dalla malattia, sia dal punto di vista degli aspetti  psicologici,  sociali e personali

• Rendere la qualità di vita del malato e dei suoi familiari la migliore possibile.

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La strutturaLa struttura

C i liC i liConsiglio DirettivoConsiglio Direttivo

VolontarioVolontario

PresidentePresidenteVolontarioVolontario

SegreteriaSegreteriaLavoratore subordinato

VolontarioVolontarioTanti amici…Tanti amici…

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Le attivitàLe attività

C i i i l f i li• Con i giovani e le famiglie– I momenti condivisi lasciano emozioni che ci 

arricchiscono ed i sorrisi sui volti dei bambini sono dun dono preziosissimo

• Formazione personale medico e non– Gli operatori devono avere a disposizioni le conoscenzeGli operatori devono avere a disposizioni le conoscenze 

più aggiornate combattere in modo efficace le malattie• Sostegno economico alle famiglie

L l h l f bl i h– Le cure lunghe e complesse fanno nascere problemi che a volte sono già presenti all’insorgere della malattia del figlio, noi vogliamo che tutte le energie delle famiglie siano concentrate sul proprio figlio e togliamo quindi isiano concentrate sul proprio figlio e togliamo quindi i problemi economici

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Le attivitàLe attività

D i t ti di di i ll’A i d• Donazione strumenti di diagnosi e cura all’Azienda Ospedaliero‐Universitaria di Parma e Sostegno Nuovo Ospedale dei Bambini– I tempi e le priorità delle strutture pubbliche non 

sempre sono compatibili con le esigenze dei bambini ammalati

• Progetti divulgativi e convegni– L’attenzione ai problemi di ogni tipo, dei bambini, 

delle famiglie deve essere totale ed ogni contributo èdelle famiglie deve essere totale ed ogni contributo è necessario 

• Borse di studioà– I tempi e le priorità delle strutture pubbliche non 

sempre sono compatibili con le esigenze dei bambini ammalati

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Le attivitàLe attività

• Manutenzione reparto Oncomatologia Pediatrica e D.H.– I tempi e le priorità delle strutture pubbliche non sempre sono compatibili con le esigenze dei b bi i l tibambini ammalati

• Gestione de La Casa– Le famiglie che vengono da lontano devono trovare la loro “casa”, nella quale la mamma continua a svolgere la sua funzione lecontinua a svolgere la sua funzione, le famiglie non devono avere l’assillo economicodi trovare una sistemazione in una cittàdi trovare una sistemazione in una città

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StorieStorie

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ConclusioniConclusioni

• Regole

• OrganizzazioneOrganizzazione

• Storie che si intrecciano

t è NOI PER LORO… questo è NOI PER LORO

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