Navigare informati per una partecipazione consapevole: il Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività (ADHD)

(come valutare le fonti di informazione e giudicare le opinioni su diagnosi e trattamento dell’ADHD)

D.ssa Francesca SGROI Psicologa – collaboratrice A.I.D.A.I. e A.I.F.A.

francesca.sgroi.milano@aifa.it

Deficit d’Attenzione e Iperattività (ADHD):

uno dei disturbi più “cliccati” in rete

La famiglia viene viene messa «in allerta» soprattutto dalle

figure educative dei propri figli (educatrici di scuola materna e insegnanti, soprattutto di scuola primaria)

Disturbo ADHD: ancora non ben conosciuto dai medici di base e da molte altre figure sanitarie

Come ottenere maggiorni informazioni?

La prima disordinata ricerca di informazioni

Il disorientamento dei genitori nell’impatto con questo disturbo è spesso fonte di grande ansia: «cosa sarà?» – «sarà davvero un disturbo?» – «ma non saremo noi genitori incapaci di educare bene nostro figlio?»

Il primo approccio conoscitivo: il parere di parenti e conoscenti

Un disturbo che assomiglia «troppo» alla maleducazione

La banca dati infinita di internet

L’avvento di internet: dal brancolare nel buio del passato, alla possibilità di

ottenere centinaia di informazioni in tempo reale in ogni lingua desiderata.

L’acronimo ADHD facilita la ricerca

Il solo acronimo fornisce

immediatamente le informazioni

dei maggiori siti italiani ed esteri

che si occupano di questo disturbo

Da dove comincio? Il problema nasce quando la ricerca si scompone nei diversi quesiti che

mirano a definire la severità del disturbo, le cure, le conseguenze nel

presente, le prospettive per il futuro

Navigando l’utente sconfina dai siti istituzionali e associativi per

cercare la «risposta migliore»

qui «si perde» e rischia di accedere a informazioni a volte fuorvianti

che finiscono per essere fonte di «disinformazione»

Siti facili – siti difficili

La disinformazione può scaturire dal fatto che l’utente comune, che naviga

«a caso», incontra spesso siti scientifici che presentano, oltre al testo, dati

numerici, grafici, proprietà chimico-fisiche, statistiche, ecc.

Così preferisce orientarsi verso

siti che utilizzano un linguaggio

più corrente e descrittivo ma non

sempre seri e accreditati

Siti a favore – siti «contro» l’ADHD

Le fonti divulgative che i genitori possono trovare in rete di due tipi:

- siti di enti che conoscono il disturbo e si impegnano con competenza

nel divulgare una corretta informazione (ad es. l’Istituto Superiore

della Sanità –le Associazionei A.I.F.A. Onlus e A.I.D.A.I.)

- Siti che «negano» il disturbo (per fortuna pochi) «reinterpretando» i

sintomi in chiave di normali intemperanze infantili e demonizzando,

di conseguenza, tutta l’attività medica svolta a beneficio dell’ADHD.

Soprattutto l’utilizzo dei farmaci.

Quali domande pone la famiglia?

Dipende da:

Aver ricevuto solamente lamentele sui propri figli relativamente alla

vivacità spropositata, all’eccessiva distraibilità, alla mancanza di

autocontrollo nel parlare troppo (magari interrompendo gli altri) o nel

fare giochi pericolosi. Nessuna ipotesi di disturbo ma...campanelli

d’allarme la ricerca procede «a caso» con una «parola

chiave» (es. iperattività)

aver ricevuto già un’ipotesi di Disturbo da Deficit d’Attenzione e

Iperattività la ricerca si effettua direttamente con il nome

del disturbo

Cos’è l’ iperattività?

«Suo figlio è iperattivo!» E’ conclusione di quotidiane rimostranze

quali: «suo figlio è troppo vivace, non sta

fermo un momento fa giochi pericolosi, si

dondola sulla sedia in continuazione, corre

per la classe e disturba tutti!»

(«iperattività» il termine evoca nel genitore ansia

timore di un disturbo strano, di tipo motorio e che può

riguardare magari i centri nervosi che regolano i movimenti)

adhd sottotipo iperattivo/impulsivo = 15% dei casi

Cos’è un deficit d’attenzione?

«Suo figlio è disattento» Gli insegnanti riferiscono una facile

distraibilità, l’incapacità di restare attento in modo prolungato, insomma

un’attenzione intermittente che si riflette negativamente sull’apprendimento

A casa, in assenza di lavoro scolastico,

il fenomeno è meno marcato. Il genitore

non comprende la differenze tra l’essere

un po’ disattento / svogliato e avere un

“deficit d’attenzione”

adhd sottotipo inattentivo = 20 - 30% dei casi

Quali sono i sintomi principali dell’ADHD?

Alcuni genitori chiedono direttamente una diagnosi arrivando

completamente all’oscuro di cosa sia l’ADHD

Altri, più restii a medicalizzare i comportamenti del bambino,

vogliono prima documentarsi, capire e approfondire la comprensione

di tutti i possibili aspetti deficitari del loro figlio perciò si rivolgono

alla rete

Spesso hanno già raccolto pareri non competenti da fonti

inadeguate: conoscenti, amici, parenti che rischiano di far perdere

loro del tempo prezioso dando pareri fuorvianti

Qual è la causa dell’ADHD?

Non conoscere le cause del disturbo è motivo d’ansia per i genitori

Padre e madre cercano la “colpa” nel loro stile educativo o si accusano

reciprocamente. Pertanto, spesso è un sollievo apprendere che le cause

sono prevalentemente genetiche

Le ricerche in rete su questo quesito

sovente proseguono con lo scopo di

chiarire, ad uno o entrambi i genitori,

certi comportamenti del bambino che

essi riconoscono in se stessi

L’adhd è per l’80% un disturbo ereditario

Dove si va per la diagnosi e la cura?

Molti genitori, disorientati e increduti per l’ipotesi di un disturbo del

proprio figlio, si pongono spesso il problema di dove andare per un

parere medico, una valutazione diagnostica, dove e da chi potranno

essere seguiti.

A volte i pediatri non sono aggiornati in merito. Così i genitori cercano

su internet quale strada seguire

Il Registro Italiano dell’ADHD contempla, per la diagnosi e la cura

del disturbo, l’esistenza dei Centri Regionali di Riferimento (Servizi

di Neuropsichiatria Infantile di ASL o Aziende Ospedaliere)

Cos’è il metilfenidato? Che effetti può avere su mio figlio il Ritalin?

La proposta del farmaco è ostacolata spesso dal rifiuto dei genitori

Il Metilfenidato incontra il

tabù dell’opinione pubblica

La ricerca nel web genera maggiore disorientamento e rifiuto: siti con

pretesa di farmacovigilanza, conducono vere e proprie campagne di

contro-informazione

La modalità corretta per chiarirsi le idee è quella di chiedere un

colloquio specifico al Neuropsichiatra del Centro di Riferimento per

l’ADHD.

In Italia, il metilfenidato è prescritto dai

Centri Regionali di Riferimento per l’ADHD

Cos’è il Disturbo Oppositivo Provocatorio?

L’ADHD non si presenta quasi mai puro

E’ frequentemente associato ad altri disturbi tra cui DOP (Disturbo

Oppositivo Provocatorio) che amplifica i comportamenti dirompenti del

bambino con ADHD.

I genitori sentono la necessità di conoscere meglio anche il DOP per

cercare modalità di relazione più efficaci col figlio

I disturbi più frequenti in comorbilità con l’ADHD (fino 40%) sono:

DOP, DC, DSA, disturbi del linguaggio, disturbi della coordinazione

motoria, disturbo d’ansia

Mancanza di autostima: centra l’ADHD?

Un motivo di cruccio per i genitori è la «mancanza di fiducia

in sé» dei propri figli.

La necessità di aiutarli li

spinge a documentarsi su

come l’ADHD possa

influenzare la loro autostima,

il loro senso di autoefficacia.

Perchè i bambini con ADHD non hanno amici?

Molti bambini con ADHD hanno grosse difficoltà relazionali

I genitori li sollecitano a relazionarsi meglio con i compagni ma senza

risultato

Hanno pochi amici (o nessuno), vengono ignorati o rifiutati dai coetanei e,

a volte, presi di mira fino a diventare vittime di bullismo.

Come aiutare i propri figli a

migliorare le proprie abilità sociali è

uno dei principali motivi di ricerca

in rete da parte dei genitori.

Cosa possono fare i genitori?

La maggior parte dei genitori, superato un primo momento di

turbamento, cerca in rete indicazioni e suggerimenti su come

migliorare la relazione col proprio figlio.

Come e quanto può dipendere da loro un miglioramento

comportamentale del proprio figlio

La Terapia Multimodale, contemplata per la cura dell’ADHD,

per i genitori prevede il Parent Training

Come si migliorano i rapporti tra fratelli? La presenza in famiglia di un figlio con ADHD condiziona anche la vita di

eventuali fratelli e sorelle

Soprattutto se più piccoli: essi tendono a imitare il modello di comportamento

del fratello ADHD ed a subirne i

dispetti o la confusione che crea

in casa.

Il fratello adhd, inoltre, monopolizza

l’attenzione dei genitori e condiziona

i ritmi familiari

Di conseguenza i genitori spesso

cercano di documentarsi su come

tutelare i fratelli

•

Cos’è la token economy?

• Questa tecnica suscita spesso le perplessità dei genitori perché si basa sul

concetto di “premio” se il bambino si comporta adeguatamente.

• Ciò contrasta con i principi educativi tradizionali della maggior parte delle

persone

• Essendo un metodo non praticato non è di facile assimilazione.

• Spesso i genitori cercano di documentarsi in rete su come attuare questa

strategia

La Token Economy è un sistema di gratificazione a punti che incentiva,

nel bambino con adhd, i comportamenti corretti

Dare più regole....o darne meno?

I comportamenti “disregolati” dei figli sono dovuti a un

malfunzionamento neurobiologico: i genitori mettono in discussione le

loro modalità educative.

Quali regole dare? Essere rigidi o flessibili?

Punire o no un figlio adhd che non rispetta le regole?

Le regole servono. Devono essere poche e concrete ma occorre farle

rispettare. E, anche se è preferibile gratificare i comportamenti adeguati

anzichè punire quelli scorretti, in caso di mancanze gravi al bambino può

senz’altro essere data una sanzione

Cosa può fare la scuola? Cosa dice il MIUR?

Cosa sono le «strategie scolastiche»?

I genitori vengono informati dalle figure sanitarie che:

il MIUR ha incluso nei BES il disturbo ADHD

la scuola deve seguire precise indicazioni per facilitare all’alunno

l’apprendimento e il comportamento

Molte scuole non conoscono ancora bene l’ADHD e le tecniche d’intervento

che competono loro: i genitori si documentano sulle “strategie scolastiche”

per condividerle con gli insegnanti

La Terapia Multimodale prevede per gli insegnanti il Teacher Training

L’ADHD prevede l’insegnante di sostegno?

Molto presto l’alunno con adhd resta

indietro con il programma rispetto ai

propri compagni e il suo apprendimento può

avere dei seri crolli. I genitori non sanno

come aiutarlo

• Per ottenere il sostegno a scuola, il bambino deve avere una certificazione

che accerti un disturbo severo

e/o associato ad altri disturbi

ed essere così inquadrato nella

legge 104

Dove cercare?

Vi sono ormai molti siti, italiani ed esteri, che trattano il disturbo ADHD

in modo serio ed esauriente. Alcuni esempi:

- Istituto Superiore della Sanità – www.iss.it - Link per adhd http://www.iss.it/adhd/index.php?lang=1&anno=2015&tipo=1

- A.I.F.A. Onlus – Associazione Italiana Famiglie ADHD - www.aifaonlus.it

- A.I.D.A.I. – Associazione Italiana Disturbi d’Attenzione e Iperattività –

www.aidaiassociazione.com

- ADDITUDE (Magazine USA) - www.additudemag.com

Tratto dalla pagina facebook «ADHD: questa sconosciuta...» (Gruppo di genitori con figli diagnosticati ADHD)

A r r i v e d e r c i