N° 46 • Marzo 2015 definitiva.pdfgenee e caratterizzate da differenti quadri nosologici....

N° 46 • Marzo 2015

▲

LOW VISION ACADEMY LOW VISION ACADEMY LOW VISION ACADEMY LOW VISION ACADEMY

A.R.

I.S. -

Via

Am

m. G

ravin

a, 5

3 - 9

0139

PAL

ERM

O -

Trim

estra

le -

Post

e Ita

liane

S.p

.a. -

Spe

dizio

ne in

A.P

. - D

L 35

3/20

03 (c

onv.

in L

. 27/

02/2

004

n° 4

6) a

rt. 1

, com

ma

1DC

B/To

rino

iscriz

ione

Trib

unal

e di

Pal

erm

o co

n de

cret

o n.

19

del 2

0-25

/07/

2000

- n°

46

ANNO

14

- Cop

ia 1

eur

o - C

ontie

ne IP

.

PREGRAFISMO E TECNOLOGIA UN'ESPERIENZA WORK IN PROGRESS

LA RIABILITAZIONE IN ETÀ EVOLUTIVA

L'ASSICURAZIONE SANITARIA TRA CRITICITÀ E NUOVI SCENARI

AGRICOLTURA SOCIALE E NUOVE OPPORTUNITÀ DI VITA PER PERSONE IPOVEDENTI

▲▲

▲

Presidente ARIS: Rocco Di Lorenzo

Low Vision Academy

Presidente: Sergio Zaccaria Scalinci (Bologna)

Vice Presidente: Mario Bifani (Napoli)

Vice presidente con delega alla ricerca:Enzo Maria Vingolo

Segretario scientifico: Paolo G. Limoli

Consiglieri:Federico Bartolomei (Bologna)Paolo Carelli (Napoli)Rocco Di Lorenzo (Palermo)Roberto Iazzolino (Milano)Luigi Mele (Napoli)Marco Morales (Nottingam)Filippo Romani (Roma)Lucia Scorolli (Bologna)Duilio Siravo (Pisa)

Editore: ARIS(Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani)

Iscrizione al R.O.C. n° 18408 del 17/06/09

Redazione c/o ARIS: Via Amm. Gravina, 53 - 90139 PalermoTel/Fax 091 6622375 - e-mail: [email protected] internet: www.ipovisione.org

Direttore responsabile: Rocco Di Lorenzo

Direttore editoriale: Fausto Valerio Di Lorenzo

Redattori: M. Foti, M. Lombardi, D. Matranga, M. Volpe

Hanno collaborato: G. Giammari Aldé, E. Cocchi, A. D’Ambrosio, L. Di Lorenzo, A. Giambona, S. Giordanella,A. Giuffré, M. Ienzi, D. Inglese, V. Randazzo, L. Russi, M. Sala, D. Valli

Impaginazione e stampa:FGE Srl - Fabiano Gruppo EditorialeReg. Rivelle, 7/F - 14050 Moasca (AT)Tel. 0141 1768499 - Fax 0141 [email protected] - www.fgeditore.it

A.R.I.S.Associazione deiRetinopatici ed Ipovedenti Siciliani

IPOVISIONESC IENZA , INFORMAZ IONE , CULTURA E MERCATO

2 Malattie rare: una priorità per la sanitàpubblica

5 Pregrafismo e tecnologia unʼesperienzawork in progress

7 La riabilitazione in età evolutiva

11 LʼIpovisione nellʼadolescenza

18 Agricoltura sociale e nuove opportunitàdi vita per persone ipovedenti

22 LʼAssicurazione sanitaria tra criticità enuovi scenari

Sommario

La riproduzione parzialeo totale di articoli è subordinata al consenso scritto dell’Editore.Tutti i diritti sono riservati.

Le malattie rare rappresentano perdefinizione un gruppo ampio di

patologie caratterizzate dalla bassaprevalenza nella popolazione. L’UnioneEuropea fissa la soglia di riferimentoallo 0,05%, ossia 5 casi su 10.000 abi-tanti. Ad oggi, si stimano circa 8000patologie di cui l’80% è su base gene-tica ma tali numeri continuano a cre-scere con l’avanzare dei progressiscientifici e della ricerca. La denotazio-ne di rarità non deve sminuire l’esigen-za di porre attenzione a tale realtà nétanto meno limitare l’impegno da partedelle istituzioni e dei vari attori coin-volti nell’affrontare le sfide connessealla difficile gestione sanitaria. Si trattadi patologie croniche, eterogenee nelloro manifestarsi, altamente disabili-tanti, spesso incurabili, difficili da dia-gnosticare correttamenteed oltre lametà delle diagnosi viene effettuata inetà pediatrica, il che complica il tutto.La gestione di un bambino con malat-tia rara è complessa, complessi sono ibisogni assistenziali cui il SistemaSanitario deve far fronte e consistente

è il carico che la patologia rappresentaper le famiglie, sia in termini di disagiopsico-sociale che economico.Il decretoministeriale 279 del 2001 ha sancito l’in-troduzione nell’Ordinamento SanitarioItaliano dell’assistenza ai malati rari econsentito l’istituzione di una ReteNazionale con l’obiettivo di definireaspetti epidemiologici, attivare la sorve-glianza, condividere protocolli clinici,migliorare gli interventi di diagnosi e cura,formare gli operatori, promuovere l’infor-mazione agli utenti,garantire la tutela didiritti previdenziali e gestire il Registrodelle Malattie Rare. La Sicilia ha imple-mentato la rete dei presidi accreditati apartire dal 2011 ed attualmente sono 33 iCentri di Riferimento presenti in Regione.L’impegno del legislatore italiano conti-nua in tal senso con il recente PianoNazionale M.R. (triennio 2013/2016) pro-mosso dal Ministro alla Salute Lorenzinche mira a dare unitarietà all'insiemedelle azioni intraprese. Il documentodescrive il percorso diagnostico e assi-stenziale e si sofferma sugli strumenti perl'innovazione terapeutica, tra cui i farma-

Edi tor ia le

Malattie rare: una priorità per la sanità pubblica

A CURA DIR. DI LORENZO - Presidente A.R.I.S.

2

▲

SC IENZA , INFORMAZ IONE , CULTURA E MERCATOIPOVISIONE

ci, le norme che regolano la loro eroga-zione e le misure che possono essereintraprese per migliorare la loro disponi-bilità. Fondamentale risulta ribadire l’im-portanza della prevenzione e della dia-gnosi precoce (in quanto la diagnosi tem-pestiva della malattia dà la possibilità diricevere un trattamento appropriato nellafase iniziale quando è ancora possibiledeterminare un sensibile miglioramentodella qualità della vita degli ammalati). Aquesto si aggiunge la necessità di raffor-zare la rete sul territorio e i collegamentitra le istituzioni, i pediatri di famiglia, glispecialisti, le strutture assistenziali, lefamiglie e le associazioni proprio perché

le malattie rare necessitano di una presain carico globale, multidisciplinare, coor-dinata e continua nelle varie fasi di trans-izione del ciclo di vita. Come già detto inprecedenza, le malattie rare sono etero-genee e caratterizzate da differenti quadrinosologici. All’interno del vasto grupporitroviamo le distrofie retiniche ereditarie.Si tratta di patologie molto gravi che rap-presentano una delle più frequenti causedi ipovisione e cecità di origine geneticanel mondo occidentale;secondo alcunefonti scientifiche, la prevalenza stimata inEuropa per queste malattie va da 3,5 a10,4 su 100.000 individui e, sulla base ditale stima, in Italia le persone affette da

Da Sinistra verso destrarispettivamente:

M. Piccione, P. Noto, R. Di Lorenzo,

A. Candela, F.P. La Placa

3

▲



▲4

distrofie retiniche sarebbero circa 20.800. Il Centro di Ipovisione e RiabilitazioneA.R.I.S. dal 2004 si occupa di malattierare retiniche e in particolare l’equipemultidisciplinare ha preso in carico neglianni casi di retinite pigmentosa, malattiadi Stargardt, albinismo, distrofia dei coni,acromatopsia, malattia di Best, amauro-si di Leber, atassia spino cerebellare,atrofia ottica autosomica dominante,assicurando ai malati rari un percorso diassistenza, riabilitazione, supportopsico-sociale, orientamento ai diritti pre-videnziali e tramite le collaborazioni con-prestigiose Università italiane, consulen-ze genetiche funzionali a diagnosi piùprecise. Il sovracitato piano nazionale malattierare del triennio 2013/2016 tra i variaspetti approfondisce il ruolo importantedel mondo associativo. Le associazionihanno un bagaglio di conoscenza fonda-mentale e complementare a quello delmedico ricoprendo un ruolo di orienta-mento alle scelte, ai percorsi e di condi-visione di esperienze. In tal sensol’A.R.I.S. si pone come realtà associativache, forte di un solido know how matura-to dall’esperienza e dagli anni di attività,promuove sensibilizzazione sulle temati-che e al contempo attraverso i servizi delCentro di Ipovisione mette a disposizionedell’utenza la professionalità di espertidel settore. Una bella testimonianza del-l’importanza di fare rete e della volontà diunire le forze e le conoscenze per un’as-sistenza migliore ci viene dalle duerecenti iniziative che si sono tenute il 27e il 28 Febbraio nel capoluogo siciliano.La prima promossa dal DipartimentoAttività Sanitarie e OsservatorioEpidemiologico all’interno della suggesti-va cornice del Castello Utveggio ha radu-nato i responsabili e maggiori esponentidei Centri di Riferimento per le malattierare siciliani. La seconda iniziativa, il con-vegno nazionale dal titolo, “Vivere con

una Malattia Rara. Giorno per giorno,mano nella mano!, promossa dall’ARISha voluto rendere omaggio ai malati, allefamiglie e a chi presta loro assistenzasanitaria oltre che rappresentare una pre-ziosa opportunità di crescita formativaper Medici, Pediatri, Psicologi, AssistentiSociali e altre Professioni Sanitarie inte-ressate alla tematica. Il cittadino ha diritto ad avere informazio-ni e ad avere tutelati i propri diritti di salu-te, tanto più se ci riferiamo all’offuscatomondo delle malattie rare retiniche. L’A-RIS avverte come prioritaria la definizionedi linee guida regionali sulle aree di inter-vento di prevenzione per le malattiegenetiche oculari e intende spingereaffinchè le autorità supportino l’istituzio-ne di un Centro di riferimento per lemalattie oftalmologiche a base genetica,collegato ai presìdi per le malattie rareesistenti, e con il compito di coordinare leattività cliniche, diinteragire con i centri diriferimento per la diagnostica molecolare,in modo da supportare altresì la collabo-razione anche per le attività di ricerca,con l'ulteriore finalità di indirizzare e pro-muovere nuove opportunità terapeutiche.Occorre creare le condizioni per attivarein regione reti d’eccellenza con il dupliceobiettivo di fornire ai pazientimigliori pre-stazioni in termini di diagnosi, terapia,assistenza, cura, riabilitazione ed acces-so alle sperimentazioni e digenerare unrisparmio per il Servizio sanitario regiona-le e nazionale, evitando esami inutili eflussi regionali negativi. Mi piace conno-tare la rarità come preziosità da proteg-gere più che come scarsa frequenza. Ildiritto ad avere assistenza, cura e soste-gno va al di là dei numeri, delle statisti-che, dell’incidenza di casi per milione diabitanti, dei rapporti tra domanda e offer-ta sul mercato o delle percentuali diintroiti alle industrie farmaceutiche:il dirit-to alla salute è un principio inalienabile ecome tale è di tutti e va tutelato. ♦


▲5

A CURA DIG. GIAMMARI – M. SALA – D. VALLI

L’accesso alla scuola primaria richiedeconoscenze e competenze che i bam-

bini acquisiscono in età prescolare siaattraverso le esperienze di gioco e di quo-tidianità, sia attraverso attività specificheche sollecitano l'integrazione di competen-ze percettive (visive, uditive, tattili), spazio-temporali, di coordinazione oculo-manuale,di attenzione e memoria, finalizzate all'ap-prendimento della letto-scrittura. Le attivitàdi pregrafismo, ampiamente diffuse nel-l'ambito della Scuola dell'Infanzia, sono intal senso una importante risorsa ma nonsempre sono pensate e strutturate per leesigenze dei bambini ipovedenti. Ciò com-porta una ridotta accessibilità ai materialiproposti, la necessità di tempi di lavorosuperiori, un affaticamento maggiore e

atteggiamenti di negazione delle propriefatiche. Questo influenza lo sviluppo dellecompetenze visuo-percettive e visuo-costruttive, che devono poter trovare unospazio ove essere sperimentate ed elabo-rate a partire dall'esperienza, dagli interes-si e dai bisogni del bambino.Un intervento neuropsicomotorio precoce emirato è un valido aiuto poiché permette albambino di sperimentare, consentendoglidi innalzare l'autostima e la consapevolez-za delle proprie capacità e dei propri limiti,in un ambiente protetto e pensato per lesue esigenze. Lo scopo ultimo del nostrointervento è fornire strumenti per una cor-retta inclusione. Per questo, oltre all’uso dimateriali tiflopedagogici specifici e la pro-posta di programmi riabilitativi consolidati,

Pregrafismo e tecnologia un’esperienza work in progress

A CURA DIG. GIAMMARI – M. SALA – D. VALLI

Pregrafismo e tecnologia un’esperienza work in progress

il Centro Regionale per l’Ipovisione in EtàEvolutiva dell’IRCCS E.Medea ha avviatouno studio sull’utilizzo di applicazioni (app)per tablet e computer touch screen per losviluppo di alcuni prerequisiti di accessoalla scuola primaria. Lo studio è statoanche motivato dalla sempre più frequenteesigenza dei genitori di reperire app acces-sibili ai loro bambini. Tali strumenti sonoinfatti entrati prepotentemente nell'espe-rienza quotidiana, rendendo necessario unaggiornamento nei metodi di intervento.Nello studio sono stati confrontati modellidifferenti per qualità e dimensione delloschermo di tablet e computer touch screen.Successivamente sono stati distinti secon-do il sistema operativo che adottano(android o ubuntu, apple o windows), lasemplicità d’uso e i requisiti di accessibilitàvisiva delle immagini (dimensioni, colori,contrasti rispetto allo sfondo, affollamento,qualità dell’immagine, presenza di feed-back visivi e sonori, possibilità di persona-lizzazione). In base a tali aspetti sono stateselezionate alcune app ludiche che potes-sero stimolare e potenziare le competenzevisuo-cognitive e che fossero proponibiliper contenuti e tipologia a bambini ipove-denti frequentanti l’ultimo anno dellaScuola dell’Infanzia. In particolare si è scel-to di scaricare app free di giochi qualimemory, collegamento di punti (grafemi e

numeri arabi), confronto di immagini, copiadi modelli, coloritura etc.Le prime evidenze rilevate sono state:• la necessità di scegliere lo strumento

(tablet) e le attività (app) adeguati allecaratteristiche visive proprie del singolobambino, e curare la compatibilità tra lostrumento e l'attività (ad esempio le appche prevedono una coordinazione visuo-motoria fine sono risultate più accessibi-li se proposte su schermo grande);

• l'entusiasmo dei bambini nell'approccio alcompito, l'uso dello strumento informati-co è infatti un fattore emotivo-motivazio-nale importante, che sollecita l’interesse eben dispone i bambini alle proposte;

• una minor gravosità degli esercizi rispettoagli approcci classici, grazie alla possibi-lità di utilizzare app diverse per persegui-re lo stesso obiettivo curiosità e aspetta-tiva per i feed-back che accompagnano isuccessi e per la app successiva.

Seppure le app siano sempre più numerose,poche sono quelle che rispondono alle esi-genze di accessibilità visiva dei bambini ipo-vedenti: la maggior parte, infatti, utilizzaimmagini poco accessibili, di ridotte dimen-sioni, affollate e ricche di particolari inutili espesso non contrastate rispetto allo sfondo.Questo ha condizionato notevolmente il lavo-ro di selezione e individuazione delle app utili.Lo step in corso prevede, una volta recupera-te un numero adeguato di app, la loro propo-sta sia in ambito riabilitativo-abilitativo, sia nelcontesto familiare come strumento ludico. ♦

6

▲


Intervenire in modo precoce, fin dallanascita, con un’equipe di esperti in diver-

se discipline, consente di valorizzare almeglio tutte le risorse del bambino. Questoè l’approccio che il Centro di Riabilitazionedell’Istituto David Chiossone perseguequotidianamente nel lavoro con il bambinodisabile visivo, finalizzato alla valorizzazio-ne delle potenzialità individuali specifiche ealla crescita serena all’interno della fami-glia.In età evolutiva le variabili legate all’età, allosviluppo, alla complessità della disabilitàvisiva, definiscono gli obiettivi della riabili-tazione, non solo visiva.Per un corretto progetto riabilitativo con ilbambino disabile visivo non si può prescin-dere dal considerare i seguenti parametri:

la funzionalità visiva, le competenze neuropsicomotorie, il ruolo della famiglia.

La valutazione della funzionalità visivanel bambino È dalla valutazione funzionale visiva che siottengono le informazioni in merito alle

A CURA DIE. COCCHI

La riabilitazione in età evolutiva

A CURA DIE. COCCHI

La riabilitazione in età evolutiva

7

▲


potenzialità e ai limiti dell’afferenza visiva,informazioni necessarie ed indispensabiliper definire gli obiettivi del progetto riabili-tativo. Gli obiettivi della valutazione funzionalevisiva si possono così sintetizzare:• individuare la natura delle compromissio-ni a carico dei singoli processi visivi;• definire la qualità della visione residua;• definire il modo con cui il bambino utiliz-za il residuo visivo per agire e mettersi inrelazione col mondo che lo circonda.La valutazione funzionale visiva prevedediverse modalità operative quali l’osserva-zione del comportamento visivo spontaneodel bambino, la creazione di situazioni digioco in cui proporre attività direttamenteriferibili alla competenza visiva; l’ammini-strazione di test e prove il più possibilestandardizzate.La valutazione delle competenze neuro psi-comotorie nel bambino Nel bambino con minorazione visiva obiet-tivo prioritario dell’intervento riabilitativo èquello di promuovere lo sviluppo delle areesensoriale, motoria, affettivo-relazionale ecognitiva, attraverso l’evoluzione del giocospontaneo, in un’ottica di equilibrio e diintegrazione dell’identità. L’intervento di psicomotricità necessita, nelcaso dei bambini con minorazione visiva, diun riadattamento che riguarda prevalente-

mente due ambiti: l’atteggiamento del riabi-litatore e il materiale proposto. Le modalità di relazione del riabilitatorevengono a concentrarsi maggiormentesulla parola, sul tono vocale e sulla posizio-ne nello spazio, dal momento che la mimi-ca, la gestualità e la postura non sono per-cepibili in maniera completa dal bambinodisabile visivo. Per quanto riguarda il mate-riale, viene utilizzato materiale maggior-mente strutturato e in maggiore quantità,Nell’area del gioco viene dato uno spaziopiù ampio all’attività ludica basata su sti-molazioni sensoriali che, per i bambini conminorazione visiva, costituiscono uncampo di sperimentazione più interessantee maggiormente fruibile rispetto a quellomotorio. Gli aspetti motori e sensoriali ven-gono amplificati soprattutto nella dimensio-ne uditiva e tattile.

Abilitare il contesto: la famiglia In presenza di una disabilità i rapporti ed ilegami presenti all’interno della famigliadiventano vulnerabili e difficili da mantene-re; ciò richiede risorse umane forti che nonsempre la famiglia da sola riesce ad indivi-duare al suo interno ed a far emergere.Il disorientamento e il dolore che la presen-za di un bambino disabile visivo porta all’in-terno della famiglia spesso si riflettononegativamente sulla modalità di approccio

8

▲


nei confronti del bambino stesso, minandocosì la qualità delle prime relazioni, fonda-mentali per il suo sviluppo. Se la famigliaviene adeguatamente aiutata ad affrontarequesto momento, allora è possibile arrivaread un periodo di adattamento in cui vieneridefinito il progetto di vita per tutti i com-ponenti del nucleo familiare. Da ciò l’impor-tanza di una presa in carico abilitativa intempi precoci, che includa fino dai primipassi il sostegno alla genitorialità. È necessario fornire ai genitori gli elementiche permettano loro di capire il bambino, direndersi conto dei suoi bisogni e di imma-ginarsi il suo futuro senza troppe ansie eincertezze. È necessario guidare i genitori

alla scoperta di stimoli di natura assaidiversa rispetto a quelli che sollecitano ilbambino normovedente, ponendo maggio-re enfasi su quelli uditivi, tattili, olfattivi. L’informazione chiara e graduale permettel’individuazione di risorse nei genitori e pro-muove in loro una reazione di tipo costrut-tivo, anziché passivo e rinunciatario.In conclusione, solo se genitori ed operato-ri lavorano in rete è possibile contrastare glieffetti della minorazione visiva. Il program-ma di intervento deve prevedere la parteci-pazione dei genitori; poiché il bambinodeve essere aiutato a sviluppare capacitàsociali, relazionali e interessi prima di tuttoall’interno della sua famiglia. ♦

9

▲


L’ipovisione nell’adolescenza

"...Ci sono anche i delinquenti non bisogna aver paura ma soltanto stare un poco attenti"

La sera dei miracoli, L. Dalla

IntroduzioneL’ipovisione è una condizione estremamen-te invalidante in ogni età, ma l’adolescenteipovedente rispetto ad un coetaneo normo-dotato ha il gravoso compito di superare lacrisi tra desiderio d’indipendenza e autono-mia e il bisogno ancora forte di protezionee di appartenenza alla famiglia nucleare,che associa ai cambiamenti emotivi e fisici.L’adolescenza è infatti una fase della vita incui ci si inizia a percepire come individuiuomini/donne autonomi che si relazionanosenza mediazioni nell’ambiente, in tale fase

la ridefinizione fisica ed emotiva si associaalla presenza di alcune difficoltà oggettivenel ragazzo ipovedente/ non vedente con-nesse al suo passato in cui vi è stata la pre-senza di “non detti” che in questa fase dellavita emergono con prepotenza e violenza.La famiglia nucleare del bambino/ ragazzoipo-nonvedente e di uno normodotato,superate le difficoltà nella comunicazionediagnostica del deficit visivo, “costruisce”la sua vita e quella del ragazzo con deficitvisivo come quella del resto della fratria,cercando di superare la “differenza” trafiglio vedente e figlio ipo-nonvedente,annullandola, o per meglio dire negandola,per cui enfatizza al contrario le competen-ze verbali e scolastiche. Sottolineano leeccellenze segmentarie dicendo: “sa più

A CURA DIL.A.T. RUSSI - A. D’AMBROSIO

L’ipovisione nell’adolescenza

11

▲


lingue, comprende al volo, parla con tutti”ma non dicono “fatica a vestirsi, non me lasento a farlo uscire da solo poiché nonvede chi ha di fronte; i fratelli si scoccianoalcune volte a stargli dietro per cui spessousciamo noi con lui”. Tali vissuti “nascosti”della famiglia, il ragazzo adolescente li sco-pre improvvisamente quando non si sentescelto nel gruppo ma anche quando iniziaa temere il giudizio non più mediato daigenitori ma diretto dei coetanei… non sa sepuò fidarsi del suo sentire… poiché le per-sone che l’hanno fino ad allora tutelato lomettono continuamente in guardia da tuttoe da tutti, riducendo le sue poche certezze.Il nostro adolescente non sa che tutti gliadolescenti scoprono giorno dopo giornole variazioni del corpo, e si sentono ancorpiù unici nell’ascoltare i coetanei che glichiedono il riconoscimento di una privacynella gestione del corpo e nella scopertadelle affinità empatiche, che loro non pos-sono avere, rischiando, altrimenti, di uscirecon una macchia che non vogliono sull’abi-to o con lo smalto non curato sulle unghie.È difficile dire ad un genitore “mi è pesanteil tuo guardarmi” e ad un fratello “non mi vache sai sempre con chi esco” quando ci èutile, anzi indispensabile. Alle tensioni natu-

rali dei ragazzi si sommano le ansie deigenitori che temono “errori” nelle scelte deiloro figli e che anticipano l’eventuale ironiadei coetanei. Ovviamente tali rischi sonopresenti in ogni socializzazione nel gruppodi figli adolescenti, ma nel momento in cuinella famiglia in cui vi è un adolescente ipo-nonvedente, ciò che è stato negato percirca dieci anni, diviene l’elemento princi-pale del distinguo tra i figli: “il poco o nullavedere” rende diverso e “più a rischio”. Edallora è facile una chiusura relazionaleall’interno del nucleo familiare, con il pre-sentarsi di una “alta tensione” tra i compo-nenti che necessita della presenza operati-va di figure medianti per consentire un riav-vio comunicativo, consentendo al ragazzodi accettare la razionalizzazione dei limiticonnessi al deficit visivo (di cui tante volteloro erano già consapevoli) ed ai loro geni-tori di accettare che ogni figlio ha il dove-re/libertà di confrontarsi senza diaframmicon il mondo.“Quel figlio” per sentirsi sano “deve” esse-re supportato ad accettare le ferite possibi-li nelle relazioni umane: solo ciò renderà ifratelli “uguali” tra loro e quindi consentiràloro di scegliersi come persone.In questa fase di età, inoltre, dal punto divista visivo, si ha spesso l’insorgenza didifetti refrattivi non presenti prima o lamodifica di quelli pre-esistenti: ci possiamotrovare a dover gestire una miopia o unariduzione di un’ipermetropia con tutto ciòche comporta questa variazione dal puntodi vista accomodativo. Inoltre spesso neibambini possiamo evitare di dare uningrandimento molto elevato per risolvereun problema di lettura in quanto sappiamoche i giovanissimi, al contrario degli adulti,hanno una fortissima capacità accomodati-va. Nell’adolescenza questo sistema puòvariare per la variazione della refrazione diEsempi di filtri foto selettivi

12

▲


base. Possiamo avere bisogno di una pre-scrizione specifica e nuova per questa fasedi età.

Sistemi ottici ed elettroniciI presidi ottici comprendono principalmen-te i sistemi di ingrandimento e i filtri fotose-lettivi. Mentre nei primi troviamo un impie-go meno utile nell’adolescenza, - se faccia-mo eccezione per i sistemi portatili o per lelenti progressive ipercorrettive sempre piùprescritte grazie all’elevata personalizzazio-ne che attualmente si può ottenere- isecondi presentano nella maggior parte deicasi un ostacolo all’utilizzo che è il colore: iragazzi spesso rifiutano di utilizzare unocchiale con lenti arancioni, e se lo accet-tano, è solo perché è il sistema migliore perridurre l’abbagliamento. Se l’ostacolo psi-cologico è elevato, dobbiamo proporredelle lenti polarizzate che, sebbene nonsvolgano la stessa funzione in quanto sonomeno utili per migliorare il contrasto, pos-sono ugualmente ridurre la fotofobia ren-dendo anche l’accettazione più gradita. Nei giovanissimi spesso ricorriamo a siste-mi elettronici piuttosto che a sistemi otticiper le elevate abilità digitali dei ragazzi,sistemi che invece spesso non possiamoutilizzare negli anziani. Proprio per questoci dobbiamo porre il problema di qualesistema è migliore per quel paziente, cer-cando di superare le resistenze, che maga-ri comporta il volersi adeguare ai compagnio all’ambiente sociale. Il video ingranditoreo CCTV (televisore a circuito chiuso), che èstato il primo tra i sistemi elettronici adessere utilizzato, risulta attualmente pocoflessibile per un adolescente: i modelli datavolo sono difficili da spostare e spessocostringono a posture non appropriatesoprattutto nell’ambiente scolastico dovehanno difficoltà ad essere sistemati. Quelli

portatili, hanno una gamma di ingrandi-menti non elevatissima e, inoltre, nellamaggior parte dei casi, non si collegano adinternet e quindi hanno bisogno di un sup-porto cartaceo; arrivano però a buoniingrandimenti e possono essere utilizzatianche per altri scopi oltre la letto-scrittura,come gli hobby. La tecnologia ci è venutaultimamente in grande aiuto con la fruibilitàed accessibilità dei libri elettronici, anchenella scuola. Infatti il recente decreto delMinistro Carrozza (Decreto MinisteroPubblica Istruzione n. 781 del 27.9.2013)stabilisce che da questo nuovo anno sco-lastico (2014-2015) le nuove adozioni deilibri scolastici devono essere utilizzabilianche in formato digitale. Inoltre stabilisceche qualora siano necessari software spe-cifici per l’utilizzo, questi dovranno esseregratuitamente scaricabili dal sito dell’edito-re. Non c’è ancora molta chiarezza tra i variformati dei libri digitali (epub, azw, pdf,ecc), che, oltre la loro scarsa diffusione, avolte rendono difficile l’utilizzazione di unostesso libro su diversi sistemi. Inoltre leresistenze sui diritti d’autore rendono isistemi ancora difficoltosi in quanto gli“scaffali digitali” non sono così facilmenteraggiungibili come quelli di una libreria. Perultimo, una norma che stabilisce che i libri

Utilizzo del computer

13

▲


digitali non siano gravati dell’IVA del 4%come quelli cartacei, ma del 20%, come glialtri beni di consumo, ne rende il prezzoancora non molto inferiore a quello di par-tenza. Avendo a disposizione i libri digitali dobbia-mo anche avere un sistema elettronico checi permette di acquisire e leggere tali libri:la scelta è tra computer, tablet ed E-Reader. Ci dobbiamo porre il quesito diquale sistema proporre al nostro pazienteadolescente, che gli permetta di essereintegrato con gli altri compagni ma che gliconsenta anche di leggere il libro digitalenelle migliori condizioni possibili: quindinon sempre quello più di moda ma quellopiù adatto alla patologia di base. Per que-sto facciamo di seguito un elenco dei van-taggi e svantaggi che hanno i diversi siste-mi elettronici sui quali è possibile leggereun libro in formato digitale.Computer possiamo avere schermi anchemolto grandi che facilitano l’utilizzo anchenel disegno; i sistemi di facilitazione all’ac-cessibilità sono in genere incorporati (varia-

zione delle dimensioni del puntatore, inver-sione del contrasto, ecc); gli ingrandimentisono possibili fino a livelli molto elevati;hanno la possibilità con la web-cam diinquadrare lavagna ed insegnante o diacquisire documentazione; hanno unoscreen reader spesso già presente nel soft-ware ma comunque facilmente installabile;infine, la navigazione su internet è moltoveloce. I portatili, d’altra parte se sonoprovvisti di schermi di una certa grandezza,sono un po’ pesanti da trasportare e perleggere ggli E-book quasi sempre occorreinstallare un programma specifico (adobe oaltro). Il costo può essere molto variabile.Tablet Lo schermo può essere abbastanzagrande e a colori; essendo nati per internete non per la letto-scrittura la navigazione èmolto veloce ma per gli e-book bisognasempre installare altri programmi e scriverecon il touch screen può risultare moltocomplicato; hanno, come il computer,sistemi di facilitazione già incorporati,spesso uno screen reader; è presente unaweb-cam o una fotocamera, ma lo scher-mo può risultare comunque abbagliante otroppo poco contrastato se variamo laluminosità. Sono decisamente più leggeri diun computer portatile ma la batteria durameno; il costo varia in base alle prestazionie alle dimensioni dello schermo. A questacategoria possiamo assimilare gli smart-phone, che hanno uno schermo molto piùpiccolo ma la telefonia incorporata li rendemolto appetibili per gli adolescenti.E-Reader Sono strumenti nati per la lettura,hanno dimensioni contenute, quindi moltoleggeri da trasportare, ma anche scherminon sempre grandi e purtroppo quasi sem-pre in bianco e nero. Il vantaggio principa-le è l’utilizzo dell’E-INK un sistema cherende “l’effetto carta” in modo molto simileal libro tradizionale. Tra i vantaggi risalta la

Utilizzo dello smatphone

14

▲


presenza sovente dei dizionari e la possibi-lità di sottolineare ed annotare, oltre allalunga durata della batteria. Non essendonati per internet sono abbastanza lenti, mascaricare un e-book è molto semplice per-ché viene immediatamente riconosciuto.Gli ingrandimenti sono simili o superiori altablet ma spesso non è presente unoscreen reader.

ConclusioneLa tecnologia informatica ci viene in aiutosoprattutto grazie alle abilità dei giovanicon i sistemi elettronici e digitali. La sceltadel sistema da utilizzare non può esserebasato solo sulla “moda” ma soprattuttosull’utilità del sistema nel caso specifico.

L’ideale sarebbe poter provare con ilpaziente i diversi presidi per discuterneinsieme e scegliere in modo consapevole ilsistema migliore, tenendo conto dellanecessità di ingrandimento, della presenzao meno dell’abbagliamento o di alterazionidella sensibilità al contrasto, sempre tenen-do conto della particolare età che il nostrogiovane paziente sta attraversando. ♦

“Scruta la vita in un filo d’erba parassita…opalescenti pupille ostinate scintille cer-cano misteri come abili bracconieri … conle mani tasta colori… immagina odori,insegue sapori… cammina sicuro… colpasso di chi riconosce gli inganni”.

Un ipovedente, Loredana Savelli

15

▲



▲16

Pubblicati sulla rivista scientifica Low Vision Journal i due contributi redatti da professionisti dell’A.R.I.S. Di seguito gli abstract degli elaborati.

Il paper review dal titolo "Deficit visivi edaspetti cognitivi nella sindrome da emine-gligenza unilaterale: una revisione qualita-tiva della letteratura" riporta un excursusapprofondito sulle caratteristiche dellacomplessa sindrome del neglect.L'incidenza del neglect varia dal 10%all'82% a seguito di ictus dell'emisferodestro e dal 15% al 65% a seguito dilesioni nell'emisfero sinistro. L'elaboratoraccoglie i principali studi sull'argomentoe le conoscenze scientifiche derivantidalle osservazioni su pazienti neurologici,dai più moderni studi di neuroimaging edagli assessment realizzati tramite batte-rie di reattivi diagnostici. Disturbi alla per-cezione visiva e profonde compromissio-ni di natura cognitiva comportano neisoggetti colpiti da lesioni cerebrali, (nellaprevalenza dei casi localizzate nell'emi-sfero destro) una condizione drammaticadell'esistenza. La negligenza spazialeunilaterale è eterogenea, non solo nelladiversità delle manifestazioni cliniche, maanche nella varietà delle lesioni associa-te. Nella maggior parte dei casi il neglectè una conseguenza di lesioni che coin-volgono il lobo parietale, e precisamentelobulo parietale inferiore, ma sono statidescritti casi in cui la lesione è circoscrit-

Deficit visivi ed aspetti cognitivi nella sindrome da eminegligenza unilaterale una revisione qualitativa della letteraturaA cura di Sara Giordanella (psicologa ARIS)

ta ad altri settori come il lobo frontale e lestrutture sottocorticali, il talamo e la gan-gli della base. Sintomo prevalente dellasindrome è la cosiddetta anosoagnosia,ovvero l'assenza di consapevolezza dellospazio personale, peripersonale ed extra-personale controlaterale alla lesione (iviinclusi oggetti e persone in esso situati).Il quadro clinico comprende deficitcognitivi e comportamentali di naturaattentiva, motoria intenzionale e rappre-sentativa (i pazienti leggono solo parti diun testo, perdendo la capacità di com-prenderne il significato, ignorano le per-sone posizionate nello spazio controlate-rale alla lesione, non riescono a nutrirsi inmodo autonomo, così come a svolgereazioni legate all'igiene personale, nonpercepiscono parti del loro corpo o lericonoscono come estranee, ecc.). Glistudi analizzati confermano un'interpreta-zione modulare dei circuiti neurali e ladissociazione tra processi cerebrali oltre-ché l'etereogenità delle manifestazionicliniche sottollineando dunque la neces-sità di pensare a specifici percorsi riabili-tativi personalizzati. Interventi comporta-mentali e farmacologici combinati sem-brano essere la soluzione terapeutica piùefficace.


▲17

Riportiamo un caso di Atrofia Ottica ere-ditaria in una paziente con diagnosi diAtrofia Ottica Autosomica Dominante(ADOA), confermato da analisi moleco-lare.Una donna caucasica di 54 anni si pre-senta nel 2013 presso il Centro diIpovisione e Riabilitazione Visiva (ARIS)di Palermo, con una diagnosi di neuriteottica.La paziente riferisce ipovisione fin dal-l'infanzia con peggioramento nel corsodegli anni. […] Riferisce familiarità peripovedenti (un fratello con atrofia ottica,morto all'età di 27 anni), ma non hagenitori consanguinei. […] Nel 1999 ese-gue un' analisi delle mutazioni del DNAmitocondriale che non mostra mutazio-ni associate alla Neuropatia Ottica diLeber (LHON). Nel 2013 la migliore acuità visiva corret-ta (BCVA) era di 1/20 per l’OcchioDestro e 1/50 per l’occhio sinistro, peg-giorata rispetto ai dati del 1992 (BCVA:O.Destro 1/10; O.Sinistro 1/50). […]Alla fine del 2014, la paziente è statainviata in una clinica per lo studio dellemalattie mitocondriali neurogenetiche.

Case report: Neuropatia Ottica autosomica dominanteA cura di Andrea Giuffrè e Viviana Randazzo (ortottisti ARIS)

L'analisi eseguita mediante sequenzia-mento diretto dei 30 esoni codificantidel gene OPA ha mostrato la presenzadella delezione nell'esone 9 del geneOPA I, che causa l'alterazione della fasedi lettura della proteina e la conseguen-te introduzione di premature sequenzestop nel codone. Tutti i suddetti risultatisono compatibili con Atrofia OtticaAutosomica Dominante (ADOA). [...]Ad oggi l’analisi molecolare risulta moltoutile per la conferma diagnostica e puòessere utilizzata per sostenere la dia-gnosi clinica.Non vi è attualmente alcuna cura perl'Atrofia Ottica. Gli ausili per l’ipovisionerappresentano il trattamento sintomati-co utile per migliorare la qualità di vitadel paziente. Esistono diversi trial chehanno dimostrato l’efficacia di alcunesostanze che hanno evidenziato unrecupero della visione nei pazienti affet-ti da ADOA. Si è visto che l’Idebenone(nel 2007 ha ottenuto la designazione difarmaco orfano per questa malattia) unanalogo sintetico del coenzima Q10, hamigliorato la visione dei pazienti affettida ADOA dopo un anno di terapia.

Iservizi alla persona, in tale momento storico,politico e culturale attraversano una fase criti-

ca di ri-definizione volta ad individuare alterna-tivi modelli operativi finalizzati a garantire il siste-ma integrato delle prestazioni socio-sanitariealla luce del rispetto dei diritti costituzionali edella legislazione nazionale. L’agricoltura socia-le, ad oggi, rappresenta una valida modalità diintervento innovativa da valorizzare nel piùampio panorama sociale in quanto si mette aservizio della salute e del welfare, comegeneratrice di benefici per alcune fasce vul-nerabili della popolazione, fornendo servizicreativi in grado di rispondere efficacementealla crisi dei sistemi tradizionali di assistenzasociale nonché il suo ruolo come generatricedi reddito integrativo per l’azienda agricola. La cooperazione sociale agricola è un feno-

meno presente su tutto il territorio nazionale;la maggiore concentrazione per numero diimprese si ha al Sud, dove sono collocatepiù di 100 delle 389 cooperative sociali agri-cole attive in Italia. L’agricoltura sociale siconfigura, dunque, come risorsa per costrui-re un welfare state e una società del benes-sere fondata su prassi, ideali e valori innova-tivi nel rispetto della persona umana e deisuoi diritti fondamentali. Le attività ad essa riconducibili sono di riabi-litazione, ospitalità e integrazione sociale esono rivolte a diverse tipologie di soggetti instato di fragilità; tra queste riscontriamo leterapie assistite con gli animali (pet-therapy,ippoterapia, onoterapia con asini), terapieorto colturali che aiutano ad entrare in comu-nicazione con il paziente affetto da patologie

A CURA DIM. IENZI

Agricoltura sociale e nuove opportunità di vita per persone ipovedenti

Agricoltura sociale e nuove opportunità di vita per persone ipovedenti

18

▲


visive, fisiche e psichiche, attività di forma-zione e inserimento lavorativo mirati all’inclu-sione sociale nelle pratiche agricole, attivitàdi aggregazione e coesione sociale volteall’inclusione nella comunità rurale nonchéservizi di cura (centri ed agri-asili). I pro-grammi di agricoltura sociale trovano attua-zione all’interno delle fattorie sociali intesecome imprese etiche agricole di comunitàproduttrici di benessere economico e di mer-cato ma altresì umano-relazionale, a partiredall’offerta attiva e capillare di servizi sociali,educativi, formativi, lavorativi e agricoli-ambientali. Che si tratti di disabilità fisica, visiva o psi-chica le fattorie sociali si configurano comeimmensi laboratori all’aperto che espletanole loro attività coinvolgendo attivamente sog-getti con diverse situazioni di disagio nellagestione di lavori rurali a forte carattereriabilitativo-terapeutico nonché a grandeimpatto sociale. Caratteristica del tuttopeculiare delle attività agricole è quella di svi-lupparsi in uno stretto rapporto tra l’essereumano, il mondo vegetale e quello animale. Nel caso dei bambini ipovedenti in condizio-ne di acutezza visiva molto limitata e riduzio-ne del campo visivo, i percorsi di agricolturasociale in fattorie didattiche e sociali appaio-no funzionali ad una crescita sana e positiva,nell’ambito di un sistema complesso di curanaturale che sostiene la funzione terapeuti-co-riabilitativa del processo agricolo a lororivolta. La relazione uomo-piante-animaliappare carica di intensità emotiva e poten-zialmente efficace in vista della “cura” dellapersona, non tanto intesa come totale guari-gione quanto più come ri-creazione e ri-atti-vazione: la persona diversamente abile edipovedente mediante il confronto con gli ele-menti tipici delle aree rurali guadagna un’oc-casione non indifferente, utile per ritornaread essere il protagonista di un’esperienza

significativa della sue esistenza, acquisendoun’identità maggiormente autonoma radica-ta sull’apprendimento di conoscenze, com-petenze, life skills di base ed abilità psico-congintive e socio-relazionali rilevanti allaluce di un’integrazione sociale e lavorativa.(sostenuta, altresì, da interventi di orienta-mento-formazione e work-experiencemediante il supporto di esperti formatori delsettore e tutor psico-sociali).Chiave di volta è l’utilizzo e la valorizzazionedelle abilità residue ma comunque presenti,a partire di un lavoro di lettura dei bisogni eprogrammazione di azioni personalizzatemirate sostenute da un team interdisciplina-re e da pratiche di rete consolidate, atte agarantire un costante impegno nell’accom-pagnamento alla persona con disabilità visi-va. Il contatto con gli animali e le piantecome quello con gli altri soggetti nella mede-sima situazione, rappresentano, per il bam-bino ipovedente, motivo di crescita umanache passa per lo sviluppo dei sensi (vista,udito, olfatto, gusto e tatto) e delle capacitàrelazionali. La coltivazione di prodotti agrico-li, l’allevamento di animali, l’impegnoambientale e la costruzione di rapporti dilavoro e di amicizia, fungono per il bambinoipovedente da stimolo per imparare a pren-dersi cura del mondo circostante e di con-seguenza di sé, riscoprendosi nei suoi cin-que sensi e nelle sue potenzialità, divenen-do attore principale del suo processo di

19

▲


empowerment. Ancor più, le attività di pettherapy ed in particolare l’onoterapia conl’ausilio dell’asino considerato animale doci-le, gentile e delicato assicurano l’instaurarsidi un rapporto significativo e stra-ordinariocon gli elementi animali, naturali, paesaggi-stici locali ri-scoprendo se stessi e il proprioterritorio in vista di un sempre più ampioaccrescimento del ruolo autonomo. Si intra-prende, così, un percorso finalizzato a limi-tare qualsiasi forma di stigmatizzazione,riduzione del senso di appartenenza al terri-torio a vantaggio del protagonismo nei con-fronti della comunità locale, della promozio-ne di una cittadinanza attiva e dell’integra-zione socio-personale nell’ambito di unsistema dei servizi sociali democratico-lega-le nonchè del farraginoso mercato del lavo-ro. Tali tipi di attività possono essere raffor-zate dall’ideazione di iniziative ad hoc mira-te, individualizzate e di gruppo inerenti gliambiti della vita quotidiana e finalizzate adun miglioramento della qualità della vita diquesti bambini. In tal senso, le città di Genova con l’IstitutoDavid Chiossone Onlus e di Padova con laFondazione Robert Hollman si configuranoquali poli specialistici multiprofessionali fau-tori di interventi ad impatto socio-riabilitativoe medico-clinico volti al rafforzamento delleautonomie del minore ipovedente e alla suaintegrazione sociale, scolastica e lavorativa. Nel dettaglio l’Istituto David Chiossone

Onlus promuove training di riabilitazioneintensiva per minori ciechi e ipovedentiincentivando attività culinarie, igieniche per-sonali, ludiche e naturalistiche previa valuta-zione funzionale visiva da parte del medicooculista e del tecnico Ortottista, consulenzapsico-diagnostica e sociale con lo scopo disoffermare l’attenzione sull’area delle auto-nomie personali e socio-relazionali per unafattiva integrazione nel tessuto familiare ecomunitario. Così anche la FondazioneRobert Hollman impiega i propri esperti pro-fessionisti nella stimolazione ed interazioneplurisensoriale in un contesto di serenitàteso a sperimentare l'ambiente ed interagirecon esso al fine di compensare alla carenzao mancanza di esperienze autonome diazione sul mondo esterno. Tali buone prassiinducono ad una riflessione comune per cuioccorre potenziare l’esistente ed attivarepercorsi creativi a partire da ciò che di sanoe forte offre il territorio facendo leva su unamiscela vincente di solidarietà locale ecoesione, interventi istituzionali e reti infor-mali alla luce di un welfare mix rigenerativocostruito a più mani capace di fare un usoefficiente di risorse finanziarie, strutturali edumane nonché di rivitalizzare le reti di reci-procità, di mutuo-aiuto e il dialogo socialeassicurando i livelli minimi di assistenza inun’ottica di alta qualità. Il ruolo delle politi-che attive appare, pertanto, fondamentaleper l’espansione di una simile modalità ope-rativa: politiche sociali, di sviluppo agricolo,sanitarie, dell’occupazione e del lavorodevono muoversi in direzione di un sistemaintegrato di interventi e servizi improntatosulla sussidiarietà verticale ed orizzontale,sul decentramento e sull’integrazione delleprassi sociali in vista di approcci cooperativimultifattoriali valorizzanti le risorse territoria-li comuni e il coinvolgimento responsabile ecompetente dei cittadini attori sociali. ♦

20

▲


A CURA DIL. DI LORENZO

L’assicurazione sanitaria tra criticità e nuovi scenari

Le motivazioni che stanno spingendole compagnie di assicurazione ita-

liane ad allontanarsi dal mercato dellaresponsabilità sanitaria sono influen-zate dalla lettura in termini di causa-effetto del mutamento del rischio diresponsabilità sanitaria che, di fatto,non consentirebbe più alcuna redditivi-tà nel settore.Sebbene il subentro di nuove compagnieper lo più straniere induce quanto menoa dover considerare l’ipotesi che qualcu-no stia valutando erroneamente qualchedato, risulta utile analizzare brevemente iprincipali fenomeni che si stanno manife-stando nel mercato assicurativo sanita-rio, lasciando al lettore piena libertà inter-

pretativa oltre aduna possibile lettu-ra critica. Accantoal radicale muta-mento giurispru-denziale avvenuto nel corso degli anni,che ha sancito il passaggio dalla colpamedica alla responsabilità da inadempi-mento della struttura sanitaria per gliobblighi contrattuali assunti nei confrontidel paziente al momento del ricovero,vanno ricordati anche i profondi cambia-menti intercorsi nell’individuazione deicriteri risarcitori da adottare in caso diliquidazione del danno alla persona(vedasi Corte di Cassazione Sez. Unite11 novembre 2008 nn. 26972, 26973,

A CURA DIL. DI LORENZO

L’assicurazione sanitaria tra criticità e nuovi scenari

22

▲


26974, e 26975), sostanzialmente legatiad un mutata sensibilità sociale e ad unamaggiore tutela del diritto alla salute edagli aspetti relazionali dell’uomo. Talecambiamento ha determinato il sostan-ziale ritiro dal mercato delle principalicompagnie assicurative italiane, e hafavorito l’ingresso alcuni assicuratoristranieri, esenti dalle “passività” registra-te dai predecessori.I dati forniti dall’Ania documentano aquesto proposito l’evidente assenza diremuneratività dell’assicurazione diresponsabilità civile a partire dalla metàdegli anni 90. A fronte, infatti, di un evi-dente regime di strict liability e di unincremento degli importi medi risarcitoriconnesso ai profondi mutamenti occorsinelle sensibilità giuridiche con riferimentoalla quantificazione e liquidazione deldanno alla persona, il rischio assicuratodalle compagnie è variato molto più rapi-damente negli ultimi quindici anni diquanto non abbiano fatto premi e condi-zioni contrattuali.Nel volume “L’assicurazione italiana2010/2011”, l’Ania dimostra come i premiincassati nel corso degli ultimi anni inambito di assicurazione RC sanitaria sisiano rivelati largamente insufficienti acoprire i costi dei sinistri, comprensividegli accantonamenti per i sinistri pen-denti, tendenza questa diffusa per tutte leannualità prese in esame e chiaramenteancor più evidente in relazione alla vetu-stà del danno.I tempi della liquidazione del danno rive-lano, inoltre, come le compagnie media-mente impieghino circa tre anni per chiu-dere il 52% dei sinistri, mentre ne occor-rono più di quindici per definirne circa il95%.

Ciò ha fatto sì che gli accantonamenti edi pagamenti, in conseguenza dell’aggra-vamento del costo dei risarcimenti e deimutati orientamenti giurisprudenziali intema di danno alla persona, abbiano inte-gralmente eroso e superato il volume deipremi riscossi nel corso degli anni.Molti dati dimostrano, tra l’altro, come lascarsa velocità di liquidazione costituiscauna delle cause maggiori della scarsaremuneratività delle coperture “Med mal”per il mondo assicurativo. Dunque unadelle cause dell’insuccesso di taluni pro-grammi assicurativi risulta non essereaffatto indipendente dall’operato dellecompagnie ma anzi appare totalmenteendogeno alla loro organizzazione.Un ulteriore fenomeno da analizzareriguarda l’autoassicurazione, che hadeterminato un inesorabile trasferimentodel rischio di responsabilità civile dal set-tore assicurativo privato alla PubblicaAmministrazione, ora limitatamente aparti di esso (le cosiddette quote di auto-ritenzione del rischio) ora nella sua inte-rezza, con conseguente esposizione del-l’erario alle pretese di pazienti e dei rela-tivi familiari lesi da prestazioni sanitarie.Tale “traslazione” sta a sua volta provo-cando un profondo cambiamento nelmondo della sanità pubblica, improvvisa-mente coinvolta in tematiche organizzati-ve, gestionali e giudiziali sino a qualcheanno fa integralmente delegate alle com-pagnie di assicurazione.Accanto alle già avviate iniziative diHospital Risk Management, finalizzatesostanzialmente ad attività di prevenzio-ne, cominciano quindi a diffondersi inizia-tive formative in ambito di gestione deisinistri ponendosi, nel settore pubblico,la necessità di acquisire tecniche e pro-

23

▲



▲24

fessionalità un tempo patrimonio esclusi-vo del mondo assicurativo.Questo cambiamento epocale segna unpassaggio decisivo anche in tema dirivalsa della Corte dei Conti per dannoerariale indiretto dal momento che, se inpresenza di una copertura assicurativa leipotesi di danno erariale cagionato daldipendente pubblico in ambito di respon-sabilità professionale potevano di fattolimitarsi ai casi di pagamenti effettuatidalla compagnia nei limiti della franchigiadi polizza, in ambito di autoassicurazionedette ipotesi si espandono potenzialmen-te a tutti i casi di medical malpractice,con conseguente sindacabilità da partedel Giudice contabile dell’intero funziona-mento della struttura pubblica e di tuttele prestazioni rese.Da tali premesse sembrano potersi svi-luppare alcune considerazioni ulteriori. Laprima attiene alla opportunità di unapproccio nei confronti del rischio diresponsabilità civile che prenda spuntodalla consapevolezza che fonte di obbli-gazione non è la colpa in sé ma l’even-tuale incapacità della struttura di saperdocumentare la ragione ispiratrice dellescelte terapeutiche adottate. In tale con-testo diviene strategico non solo tentaredi evitare il verificarsi di eventi avversi, maanche porsi il problema di comprenderecome evitare che da eventi avversi pos-sano derivare richieste di risarcimento.In questo senso le esperienze maturatenegli anni in alcune realtà sanitarie (regio-ne Toscana) hanno dimostrato quanto gliaspetti relazionali influenzino lo sviluppodi un conflitto medico/paziente e quantouna comprensione delle dinamiche di taleconflitto (legate ad una mancanza diascolto e di riconoscimento delle fragilità

e dei bisogni del paziente) possano inci-dere nel contenimento dei costi risarcito-ri. L’inesplorato mondo dell’umanizzazio-ne della cura e della riscoperta di unarelazione rispettosa e consapevole deglialtrui stati d’animo sta dunque conqui-stando un ruolo importante nella stessaprevenzione dei claims e della gestionedel sinistro.La seconda riflessione riguarda il rappor-to con il Giudice contabile: l’autoassicu-razione comporta inevitabilmente lagestione delle pretese risarcitorie deiterzi, attività questa che a sua voltarichiede, nell’ordine, una efficace proce-dura di acquisizione delle informazioniattinenti la vertenza in fieri, capacità divalutazione delle eventuali responsabilitàcivilistiche nell’ottica dei più recentiorientamenti giurisprudenziali dell’autori-tà giudiziaria ordinaria, competenze nellavalutazione dei necessari accantonamen-ti (per ciascuna posizione ma anche perl’intero complesso delle fattispecie risar-citorie pendenti) in vista dei potenzialifuturi esborsi risarcitori nonché ovviecompetenze negoziali tipiche degli spe-cialisti del ramo.Per tali ragioni la giurisdizione della Cortedei Conti non potrà non estendersi ancheal controllo circa le modalità attraverso lequali l’interesse pubblico sarà stato tute-lato nell’esercizio di queste nuove funzio-ni e competenze: si disegna un nuovoperimetro entro il quale la stessaMagistratura sarà chiamata a giudicare.Da ciò dovrà derivare una maggioreattenzione verso la materia della preven-zione del rischio in ambito sanitario eduna maggiore qualità del rapporto medi-co paziente, presupposti ineludibili per losviluppo del nostro sistema sanitario. ♦

L’Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani (A.R.I.S.)dal 1991 svolge attività orientate al miglioramento della qualità dellavita degli ipovedenti e dei loro familiari, interagendo con strutture eservizi presenti sul territorio. Nel 2004 ha istitiuitopresso l’Azienda Ospedaliera “V.Cervello” di Palermo il Centro diIpovisione e Riabilitazione visiva, doveun’equipe multidisciplinare garantiscela presa in carico globale dell’utenzae realizza progetti riabilitativiindividualizzati, attraverso attività diassistenza, informazione, sviluppodella ricerca scientifica, prevenzione,cura, sostegno psico-sociale.

A.R.I.S. - Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani Via Ammiraglio Gravina, 53 – 90139 PalermoTel./Fax 091 6622375 – [email protected]

È possibile inoltre effettuare un bonifico:• IBAN POSTALE: IT6T0760104600000000596908• Banco di Sicilia, Ag. n° 3 di Palermo IBAN IT 42 P 02008 04690 000300 356385

BOLLO DELLʼUFFICIO POSTALEcodice bancoposta

I M P O R T A N T E : N O N S C R I V E R E N E L L A Z O N A S O T T O S T A N T Eimporto in euro numero conto tipo documento

00596908< 451>

FAC-SIMILE DI CONTO CORRENTE POSTALE▲

€

CONTI CORRENTI POSTALI - Ricevuta di Accredito BancoPosta

sul C/C n. 00596908 di Euro

TD 451

5 0,0 0IMPORTO IN LETTERE

CAUSALE

INTESTATO AASSOCIAZIONE DEI RETINOPATICI EDIPOVEDENTI SICILIANI

SERVIZI E ABBONAMENTORIVISTA IPOVISIONE

ESEGUITO DA

VIA - PIAZZA

CAP LOCALITÀ

N° 46 • Marzo 2015

▲


A.R.

I.S. -

Via

Am

m. G

ravin

a, 5

3 - 9

0139

PAL

ERM

O -

Trim

estra

le -

Post

e Ita

liane

S.p

.a. -

Spe

dizio

ne in

A.P

. - D

L 35

3/20

03 (c

onv.

in L

. 27/

02/2

004

n° 4

6) a

rt. 1

, com

ma

1

DCB/

Torin

o isc

rizio

ne T

ribun

ale

di P

aler

mo

con

decr

eto

n. 1

9 de

l 20-

25/0

7/20

00 -

n° 4

6 AN

NO 1

4 - C

opia

1 e

uro

- Con

tiene

IP.

PREGRAFISMO E TECNOLOGIA UN'ESPERIENZA WORK IN PROGRESSLA RIABILITAZIONE IN ETÀ EVOLUTIVAL'ASSICURAZIONE SANITARIA TRA CRITICITÀ E NUOVI SCENARIAGRICOLTURA SOCIALE E NUOVE OPPORTUNITÀ DI VITA

PER PERSONE IPOVEDENTI

▲▲

▲

N° 46 • Marzo 2015

▲


A.R.

I.S. -

Via

Am

m. G

ravin

a, 5

3 - 9

0139

PAL

ERM

O -

Trim

estra

le -

Post

e Ita

liane

S.p

.a. -

Spe

dizio

ne in

A.P

. - D

L 35

3/20

03 (c

onv.

in L

. 27/

02/2

004

n° 4

6) a

rt. 1

, com

ma

1DC

B/To

rino

iscriz

ione

Trib

unal

e di

Pal

erm

o co

n de

cret

o n.

19

del 2

0-25

/07/

2000

- n°

46

ANNO

14

- Cop

ia 1

eur

o - C

ontie

ne IP

.

PREGRAFISMO E TECNOLOGIA UN'ESPERIENZA WORK IN PROGRESS

LA RIABILITAZIONE IN ETÀ EVOLUTIVA

L'ASSICURAZIONE SANITARIA TRA CRITICITÀ E NUOVI SCENARI

AGRICOLTURA SOCIALE E NUOVE OPPORTUNITÀ DI VITA PER PERSONE IPOVEDENTI

▲▲

▲

N° 46 • Marzo 2015 definitiva.pdfgenee e caratterizzate da differenti quadri nosologici....

Documents

Transcript of N° 46 • Marzo 2015 definitiva.pdfgenee e caratterizzate da differenti quadri nosologici....