MEDICINA PARTECIPATIVA

Giulio Cesare SenatoreAlghero – 1 giugno 2014

Diritto alla salute e diritto ad essere informati per poter liberamente scegliere per la propria salute

Art. 32 Costituzione Italiana

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

Il Consenso Informato

“…svolge una funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona:

quello all’autodeterminazione e quello alla salute, in quanto, se è vero che ogni individuo ha il diritto di essere curato, egli ha, altresì, il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura e ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto, nonché delle eventuali terapie alternative;

informazioni che devono essere le più esaurienti possibili, proprio al fine di garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente e, quindi, la sua stessa libertà personale, conformemente all’art. 32 secondo comma della Costituzione.” - sentenza della Corte Costituzionale del 2008 (n. 438/2008)

Il consenso informato può limitarsi a“Prego, firmi qui”?

Processo di scelta condiviso tra medico e paziente (Shared Decision Making vs Modello

paternalistico)

Soltanto la persona (con il supporto del medico) può esercitare, in modo attivo e responsabile, il diritto di scegliere per la propria salute, avendo a disposizione tutte le informazioni necessarie per prendere una decisione con cognizione di causa.

L’approccio dello Shared Decision Making (SDM) è un processo collaborativo che permette al paziente e al proprio medico di prendere una decisione medica in maniera condivisa, tenendo in considerazione la migliore evidenza scientifica disponibile e i valori e le preferenze del paziente.

L’SDM dà pari dignità sia alla conoscenza del professionista della salute che al diritto del paziente di essere pienamente informato in merito alle diverse opzioni terapeutiche e ai potenziali rischi e benefici.

Questo approccio fornisce ai pazienti il supporto di cui hanno bisogno per prendere la migliore decisione in maniera personalizzata e, allo stesso tempo, permette ai medici di sentirsi maggiormente fiduciosi in merito ai farmaci e alle procedure che prescrivono.

SDM come “prevenzione” del contenzioso medico-paziente

Cosa impedisce di scegliere liberamente per la propria salute?

Il contesto sociale e culturale in cui viviamo che non favorisce l’autodeterminazione e l’assunzione di responsabilità dell’individuo in merito alla propria salute

Scienza come sistema dogmatico di credenze, guidata da una visione esclusivamente materialistica, al servizio del potere e degli interessi economici

Concezione materialistica della medicina che ha ridotto la malattia e la guarigione al solo aspetto meccanicistico, funzionale ad un intervento terapeutico tecnologico-brevettabile

Conseguente disumanizzazione del rapporto medico-paziente e della “rimozione” della connessione mente-corpo nei processi di malattia/guarigione

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Cosa impedisce di scegliere liberamente per la propria salute?

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Medicalizzazione dell’intera esistenza: fin dal concepimento l’uomo non è altro che un futuro malato e la salute è un equilibrio instabile pronto a cedere da un momento all’altro alla malattia. “Coloro che si credono sani sono malati senza saperlo” – dal “Dottor Knock o Il trionfo della medicina” di Jules Romain (1923)

Mancanza di trasparenza della sperimentazione clinica sui farmaci

I conflitti d’interesse nell’ambito della salute, estesi a tal punto da influenzare tutti i livelli: aziende farmaceutiche, accademie ed enti di ricerca, mass-media, riviste medico-scientifiche, decisori pubblici, medici, associazioni di volontari e quelle dei pazienti

Scarso coinvolgimento del cittadino/paziente nelle scelte in Sanità e basso livello di educazione sanitaria (Health Literacy)

Scienza come dogma La scienza si è trasformata da un metodo d’indagine aperto e

flessibile (il metodo scientifico) ad un massiccio sistema di convinzioni dogmatiche, condizionata da una concezione materialistica della realtà

“Se la scienza dice che è vero, deve essere così”, atteggiamento fideistico nella scienza alla stregua dell’ipse dixit medievale che impone il principio di autorità limitando il dibattito e la libera indagine (che dovrebbe essere la vera essenza della ricerca scientifica)

Tutto quello che non è “scienza” non è degno di essere preso in considerazione

La medicina meccanicistica è l’unica a funzionare veramente perché è l’unica che è “scientifica”

Questa concezione di medicina “scientifica” (in senso dogmatico) opprime la libertà di scelta terapeutica e la libera ricerca nell’ambito medico

Metodo scientifico “sovversivo” dell’autorità

“Il metodo scientifico è per definizione sovversivo dell’autorità” – Sir Iain Chalmers, ricercatore medico e cofondatore della Cochrane Collaboration

“Scienza è credere nell’ignoranza degli esperti” – Richard Feynman, premio nobel per la fisica

La concezione dogmatica della scienza, non solo porta a credere nell’ignoranza degli esperti, ma è un modo per nascondere gli “interessi” degli esperti

Scienza al servizio dell’umanità

“La scienza è solo una perversione, se non ha come fine ultimo il miglioramento delle condizioni dell'umanità” - Nikola Tesla

La scienza dovrebbe essere al servizio dell’umanità e nell’ambito medico, la ricerca scientifica dovrebbe essere al servizio di chi soffre

La genuina applicazione del metodo scientifico in ambito medico non è tollerata da chi ha interessi diversi dai pazienti

Scienza e confutabilità

“Il cammino della scienza è lastricato di teorie abbandonate, che un tempo, si consideravano dimostrate” – Karl Popper

Una teoria scientifica è per definizione confutabile, non può essere considerata una verità assoluta

Possiamo ritenere valida la teoria “Tutti i cigni sono bianchi” fino a quando non troviamo almeno un cigno nero. Possiamo vedere milioni di cigni bianchi poi basta un solo cigno nero, uno solo, per confutare l’asserzione che tutti i cigni sono bianchi (principio di falsificabilità o confutabilità di Karl Popper)

Popper assesta un colpo fatale al concetto di verifica scientifica scalzandolo dal podio della prova definitiva ad una posizione di temporanea validità

L’eccezione non conferma la regola, invece l’eccezione confuta la regola

Possiamo continuare ad ignorare il cigno nero?

L’etica del cigno nero La quasi totalità della ricerca

medica (finanziata nella stragrande maggioranza dalle aziende farmaceutiche) è finalizzata a confermare che “Tutti i cigni sono bianchi”, e cioè che i propri farmaci sono efficaci e con scarsi effetti collaterali. Solo il farmaco o la tecnologia può curare.

Nessuno è interessato a cercare il cigno nero che metterebbe in pericolo gli enormi interessi in gioco…

…nessuno a parte chi ha realmente a cuore la salute dei pazienti.

L’etica del cigno nero

Eppure cittadini, medici, ricercatori e decisori pubblici avrebbero tutto l’interesse ad indagare sui “cigni neri” della medicina, ad esempio:

le guarigioni spontanee che dovrebbero indurre ad ampliare la concezione meccanicistica di malattia e ad indagare la connessione mente-corpo nei processi di malattia-guarigione

i meccanismi alla base dell’effetto placebo che se implementati nella pratica medica porterebbero ad amplificare l’effetto benefico di qualsiasi azione terapeutica

Le ripercussioni negative dell’effetto nocebo della comunicazione in ambito medico e in particolare delle etichette diagnostiche (ad esempio, le prognosi infauste: “non c’è più niente da fare, le restano pochi mesi di vita” – Trauma da diagnosi di brutto male: “TUMORE = TU MUORI”)

umanizzazione del contesto terapeutico, in particolare della relazione medico-paziente, non solo per motivi compassionevoli, ma come parte integrande dell’azione terapeutica

Remissioni spontanee Nel 1993 l’Institute of Noetic

Sciences pubblicò “Remissioni spontanee” in cui furono catalogati più di 3500 casi di guarigioni spontanee (non da raffreddori ma da gravi malattie comprese quelle oncologiche), riportati nella letteratura medica (la ricerca fu effettuata su più di 800 riviste medico-scientifiche in 20 differenti lingue)

Il fenomeno è sicuramente molto più vasto di quello che si è portati a credere, considerando che lo scopo delle ricerche mediche che trovano spazio sulla quasi totalità delle riviste è dimostrare l’efficacia terapeutica dei farmaci

Effetto PlaceboLa moderna medicina molecolare ridimensiona l’effetto

placebo come un insignificante bizzarro inganno della mente. Ma c’è molto di più…

L'effetto placebo può essere definito come la misura di tutti quei cambiamenti benefici, sia fisici che psicologici, che avvengono nelle persone, causati delle loro aspettative consce o inconsce di guarigione, a prescindere dall'intervento di farmaci o procedure terapeutiche attive.

Ogni azione che abbia un valore terapeutico implica delle aspettative di guarigione in grado di influenzare la fisiologia del corpo. Esse sono profondamente dipendenti dalla cultura e dai relativi rituali terapeutici.

Effetto Placebo ela relazione medico-paziente

Gli effetti benefici saranno tanto più evidenti quanto più potente sarà ritenuto l’atto terapeutico

Nelle ultime ricerche si è arrivati a dimostrare che l'effetto placebo si verifica anche quando le persone sono consapevoli di assumere un placebo

Nel contesto terapeutico, la relazione medico-paziente è il fattore principale che influenza la credenza del paziente che una data terapia funzionerà. Le parole del medico, la sua comunicazione non verbale e le sue aspettative positive, inducono un potente effetto placebo nel paziente.

Effetto Placebo ela relazione medico-paziente

Si è riscontrato che a parità di trattamento placebo si ha un effetto terapeutico maggiore nel caso in cui il medico adotti una comunicazione empatica che trasmetta fiducia e aspettative positive in merito ai benefici del trattamento eseguito

Quello che emerge dalle sperimentazioni cliniche, che quasi sempre viene omesso, è che l’effetto terapeutico di qualsiasi farmaco, anche di quello più efficace, è ascrivibile solo in parte alla sua azione farmacologica. L’altra parte significativa dipende dall’effetto placebo

Effetto Placebo ela connessione mente-corpo

La ricerca scientifica indipendente sta evidenziando che in molti casi i miglioramenti terapeutici sono in realtà dovuti in buona parte al naturale processo di guarigione del corpo, favorito dall’effetto placebo, generato dalle aspettative positive del paziente e del medico in merito alle azioni terapeutiche messe in atto.

Tutto questo rivoluziona la visione meccanicistica della medicina occidentale.

Ben vengano i farmaci (il più possibile efficaci e meno dannosi) e lo sviluppo delle chirurgia meno invasiva ma tenendo ben presente che un’azione terapeutica veramente efficace non può limitarsi all’aspetto biochimico della malattia.

Umanizzazione della medicina

La medicina, a mio avviso, ha perso la sua strada, se non addirittura la sua anima. Il processo della guarigione è sostituito dal trattamento, la cura è soppiantata dalla presa in carico e banali procedure tecnologiche prendono il sopravvento sull’arte di ascoltare. I medici non assistono più la persona, ma si occupano di parti biologiche frammentate che non funzionano più. Il più delle volte l’essere umano che soffre viene escluso.

"Poche cure sono più efficaci di una parola scelta attentamente: i pazienti, infatti, desiderano essere curati e la cura per lo più è dispensata dalle parole. Il colloquio, spesso terapeutico di per sé, è uno strumento troppo spesso sottovalutato, anche se l’esperienza medica è ricca di esempi sul potere risanatore delle parole.”

tratto da "L'arte perduta di guarire" di Bernard Lown - cardiologo, scienziato,

ideatore del defibrillatore e delle moderne unità coronariche

Parole che feriscono > Effetto Nocebo “…Ascoltare la storia del paziente è l’aspetto più importante

dell’arte medica. Il tempo richiesto non è che un piccolo investimento per curare e guarire, anzi una storia è terapeutica di per sé. Le parole sono lo strumento più efficace che il medico possiede, ma le parole, come un’arma a doppio taglio, oltre che guarire possono anche ferire. Una ferita che non si cicatrizza. I medici di solito non riconoscono l’influenza delle parole nel provocare dolore e contribuire alla malattia…” – Bernard Lown

Il potere di suggestione del medico può indurre anche un effetto negativo. Ad esempio la comunicazione di una prognosi infausta o di una diagnosi di una grave patologia può avere un impatto psicologico drammatico sul paziente inducendo un effetto che viene definito nocebo, in cui le aspettative negative producono un peggioramento del quadro clinico.

Tanti casi di effetto nocebo vengono riscontrati anche nelle sperimentazioni cliniche.

Effetto Nocebo = Medicina Voodoo

Quanto incide sull’andamento clinico dei cosiddetti “mali incurabili” l’effetto nocebo dell’etichetta stessa della malattia?

Un raffreddore ha un effetto nocebo insignificante. Qual’è l’entità dell’effetto nocebo in caso di diagnosi oncologica?

Cosa risulta più mortale, il cancro o l’effetto nocebo del cancro (Voodoo Death)?

Qual è l’effetto nocebo della comunicazione allarmistica e terrorizzante dei mass media?

… ma c’è un malato gravissimo di cui quasi

nessuno si prende cura…

LA MEDICINA

La malattia della medicina “…La medicina è

gravemente ammalata. Mentre i pazienti vivono nell'illusione che i farmaci prescritti dai medici siano sicuri ed efficaci e si basino su prove e risultati di test imparziali e affidabili, l'industria farmaceutica è afflitta da una corruzione che dilaga su scala globale, alimentando un business da 600 miliardi di dollari.… ” – Ben Goldacre da “Effetti Collaterali” – 2013

La malattia della medicina“…Molto spesso l'efficacia dei medicinali viene

verificata in test clinici malamente progettati, condotti su un numero ridotto di pazienti poco rappresentativi e analizzati con tecniche che ne enfatizzano solo gli effetti positivi. Quando emergono dati negativi, la legge consente all’azienda di tenerli nascosti, con il risultato che a medici e pazienti arriva solo un’immagine mistificata del medicinale..… ” – Ben Goldacre da “Effetti Collaterali” – 2013

La malattia della medicina“…Le istituzioni e le associazioni professionali che

dovrebbero censurare tale comportamento non lo fanno, e le stesse autorità di controllo tollerano che i dati sugli effetti collaterali siano tenuti nascosti. Inoltre, le informazioni vengono comunicate in modo distorto: i medici ricevono notizie sui farmaci da riviste scientifiche di proprietà dell’industria farmaceutica, da rappresentanti e da corsi di aggiornamento tenuti da colleghi al soldo delle aziende… ” – Ben Goldacre da “Effetti Collaterali” – 2013

In un contesto del genere parlare di EBM, Evidence Based Medicine è un’illusione.

La prima cura d’urgenza?

Petizione internazionale ALLTRIALS

Campagna internazionale che richiede la registrazione di tutti i trial farmaceutici e l’obbligatoria pubblicazione di tutti i risultati

E’ stato dimostrato che il 50% dei trial farmaceutici non viene pubblicato e che studi con risultati positivi hanno una probabilità doppia di essere pubblicati: la conseguenza? Sovrastima dell’efficacia dei farmaci in commercio e sottostima degli effetti collaterali.

Promotori: Ben Goldacre, Sense About Science, British Medical Journal, Centre for Evidence Based Medicine, Cochrane Collaborazion e diverse centinaia di organizzazioni ed associazioni mediche, pazienti e ricercatori indipendenti, anche alcune aziende farmaceutiche tra cui il gigante farmaceutico GlaxoSmithKline

L’Associazione Salute Attiva Onlus sostiene la campagna ALLTRIALS

WWW.ALLTRIALS.NET

Nuovo regolamento europeo sulla sperimentazione clinica

Agli inizi di aprile 2014 è avvenuta l’approvazione del nuovo regolamento europeo sulle sperimentazioni cliniche: che comporterà una maggiore trasparenza e una protezione migliore dei pazienti.

Le aziende farmaceutiche e i ricercatori universitari dovranno pubblicare i risultati di tutte le sperimentazioni cliniche europee in una banca dati pubblicamente accessibile

E’ un primo passo importante verso una maggiore trasparenza che porterà i suoi frutti negli anni a venire.

Resta ancora irrisolto, con tutta la sua gravità, il problema della mancanza di

trasparenza dei trial clinici per i farmaci attualmente in uso

"Su quel virus il mio allarme fu infondato"

«Sì, in effetti ci fu uno sbaglio». Ovidio Brignoli, vicepresidente della Società italiana di medicina generale, nei giorni del panico contribuì a diffonderlo. Fu lui, alla fine di una conferenza europea a Malta, a rivelare le previsioni degli epidemiologi radunati attorno all'influenza aviaria che stava attaccando il mondo. Quei dati diedero una spinta decisiva al panico. E alla vendita del Tamiflu. Dottor Brignoli, allora comunicò che l'aviaria avrebbe potuto fare 150 mila morti solo in Italia. In dieci anni, in verità, sono stati certificati 62 morti nel mondo. «Quei calcoli furono teoricamente corretti e accurati. Li fecero esperti internazionali. Io mi presi soltanto la responsabilità di diffonderli». Un po' sovrastimati. «Ammetto che abbiamo fatto un grande errore. Un errore globale. Ma devo anche dire che la medicina sugli errori cresce».

Da REPUBBLICA – 11/04/2014

L’intero sistema di regolamentazione dei farmaci è fallace.

“…L’FDA e l’EMA avevano entrambe l’accesso, a livello legale, a tutte le informazioni riguardanti il Tamiflu e Relenza, ma in particolare l’EMA non sembra

aver richiesto, o aver controllato, tutte le informazioni che avrebbe dovuto.

Dobbiamo dire che il sistema di regolamentazione ha fallito a causa di una situazione di lunga data per la quale l’evidenza scientifica su cui si basa la medicina

è finanziata e gestita dai produttori dei farmaci.

Questa review fatta dalla Cochrane Collaboration è stata finanziata dal governo britannico. E se il governo britannico non presta ascolto ai risultati - che dimostrano chiaramente che non c'è evidenza scientifica che possa giustificare l’uso di questo farmaco per una situazione epidemica - se il governo non ascolta e non smette di

fare scorte di questi farmaci, allora è molto difficile comprendere che tipo di decisioni stiano prendendo.”

Fiona Godlee (direttore del British Medical Journal)

Avastin – Lucentis : chi pagherà?

È il risarcimento danni più alto chiesto dallo Stato italiano ai colossi della farmaceutica, 1,2 miliardi di euro. Il ministero della Salute, con una diffida legale a tutela degli interessi pubblici, rivuole indietro da Novartis e da Roche tutti i soldi che il sistema sanitario ha dovuto sborsare negli ultimi tre anni per curare i pazienti affetti da maculopatia con il costosissimo Lucentis, invece che con l'Avastin.

Casi isolati o punta dell’iceberg?

Qual è lo stato di salute della ricerca medica e delle riviste scientifiche?

Qual è lo stato di salute della ricerca medica e delle riviste scientifiche?

“Semplicemente non è più possibile credere a gran parte della ricerca clinica pubblicata, o fare affidamento sul giudizio di medici stimati o di linee guida autorevoli. Non traggo alcun piacere da questa conclusione, che ho elaborato lentamente e controvoglia nel corso dei due decenni in cui ho lavorato come editor al New England Journal of Medicine” - Marcia Angell, la prima donna a ricoprire il ruolo di direttore del New England Journal of Medicine, una delle più prestigiose riviste medico-scientifiche al mondo

Qual è lo stato di salute della ricerca medica e delle riviste scientifiche?

“Le riviste possono ricavare anche un milione di dollari dalla pubblicazione di una ricerca finanziata dalle aziende farmaceutiche. Soprattutto le grandi realtà editoriali si sono trasformate di fatto in un veicolo di marketing per Bigpharma, diventando dipendenti finanziariamente dalle industrie farmaceutiche. Si tratta di un conflitto d’interesse di vaste proporzioni che mina la credibilità e l’affidabilità dell’intero mondo dell’informazione medico-scientifica”- Richard Smith, è stato direttore del British Medical Journal fino al 2004

“La ricerca medica – è ancora uno scandalo” - Richard Smith (2014)

“Vent’anni fa Doug Altman pubblicò un editoriale, “The Scandal of Poor Medical Research”, sul BMJ in cui argomentava che la maggior parte della ricerca medica fosse ingannevole e di bassa qualità e, anche se il fenomeno veniva riconosciuto, tuttavia, i leader della professione medica sembravano solo minimamente preoccupati rispetto a questo problema e non intraprendevano apparentemente nessuna iniziativa per trovare una soluzione… Oggi temo che la cose siano peggiorate.”- Richard Smith, “Medical research – still a scandal” ( 2014)

Il Lancet ha pubblicato diversi articoli sugli sprechi della ricerca medica. In particolare quello di Iain Chalmers and Paul Glasziou in cui hanno argomentato che l’85% degli investimenti fosse sprecato ($240 miliardi nel 2010).

“La ricerca medica – è ancora uno scandalo” - Richard Smith (2014)

• Recentemente l’autorevole ricercatore John Ioannidis (il cui studio “Why most published research findings are false” risulta l’articolo più citato in PLOS Medicine) ha affermato “Quasi nessuna delle migliaia di ricerche che mettono in relazione i cibi a particolari condizioni patologiche sono corrette e solamente 1% delle migliaia di studi che riportano un collegamento tra geni e malattie sono scientificamente solide.

John Ioannidis conclude che “La maggior parte degli studi scientifici non sono corretti, e questo è dovuto al fatto che i ricercatori sono più interessati ai finanziamenti e agli avanzamenti di carriera che alla verità scientifica”

Alcune proposte

• Trasparenza non solo sui futuri farmaci ma anche su tutti quelli correntemente in uso

• Imporre degli endpoint di efficacia clinicamente rilevanti per i pazienti e NON accettare la semplice significatività statistica, strumentale solo all’ottenimento dell’approvazione del farmaco

• Finanziare la ricerca indipendente pubblica per verificare quello che viene proposto da chi chiede l’approvazione del farmaco

• Definire l’agenda della ricerca in funzione della verifica di ciò che è realmente utile al miglioramento clinico e alla qualità della vita dei pazienti

• Allargare il campo dell’indagine, non limitandosi al livello bio-chimico; valutare l’efficacia di altri approcci terapeutici

• Fare ricerca in direzione della verifica della connessione mente-corpo nei processi di malattia-guarigione

Nel frattempo difronte all’incertezza e all’inaffidabilità delle “fonti

autorevoli” ci sono medici che si ATTIVANO

In Francia, petizione per l’istituzione di una commissione parlamentare riguardo al GARDASIL – vaccino HPV per la

prevenzione del cancro al collo dell’utero: seri dubbi sull’efficacia, effetti collaterali ancora da valutare,

alti costi per la collettività

Ed in Italia? Niente incertezze e cieca fiducia. Tutti impegnati a “sensibilizzare” le mamme e le giovani figlie per

“proteggersi” dall’HPV per “prevenire” il cancro al collo dell’utero

E se ragazze e mamme restano “insensibili”?

L’INCERTEZZA rimossa e la MISSIONE vaccinale

VACCINIAMOLI TUTTI

Un approccio più tendente alla propaganda con tecniche di persuasione occulta che ad una corretta informazione per favorire una libera scelta terapeutica della persona

Il vaccino contro la malattia della medicina?

Come possiamo proteggerci dal “contagio”?

CRITICAL HEALTH LITERACY

Pretendere di essere messi a conoscenza dell’evidenza scientifica a sostegno di qualsiasi trattamento medico venga proposto

Porsi in maniera critica rispetto a qualsiasi proposta di diagnosi, screening, trattamento, ecc.

Mantenere un salutare scetticismo sui temi riguardanti la salute, proposti dai mass media, dagli esperti, dalle istituzioni.

Fare domande al medico, per avere una quadro il più possibile chiaro e completo della propria situazione clinica, sui possibili trattamenti, sui pro e i contro, sulle alternative

Come possiamo proteggerci dal “contagio”?

CRITICAL HEALTH LITERACY

Considerare anche una terza opzione: l’ATTESA VIGILE (Watchful Waiting), cioè mettersi in osservazione vigile insieme al proprio medico e attendere l’evolversi del quadro clinico, che non necessariamente va in direzione di un peggioramento, evitando in questo modo tanti esami e trattamenti non necessari con tutti gli effetti collaterali che comportano.

Approfondire la relazione tra il proprio vissuto e quello che accade al proprio corpo attraverso lo studio delle 5 Leggi Biologiche.

Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità

(tratto dal documento del Programma Nazionale per le Linee Guida rev. del 2008)

La partecipazione alle scelte sulle problematiche relative alla salute è un diritto oltre che un dovere del cittadino e le ricerche pubblicate in letteratura indicano che la presenza di non professionisti nelle sedi in cui si discute di salute e sanità non solo arricchisce quanto prodotto, ma soprattutto porta una visione nuova e diversa dei problemi, spesso trascurata da operatori sanitari e decisori politici.

Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità

(tratto dal documento del Programma Nazionale per le Linee Guida rev. del 2008)

La partecipazione è un processo attivo e quindi i partecipanti dovrebbero avere la possibilità di influenzare in maniera significativa le decisioni. Una reale partecipazione implica condivisione del potere di decisione. Perché vi sia un’influenza da parte del paziente/cittadino occorre che il livello di partecipazione sia alto, che il paziente/cittadino sia coinvolto nell’intero processo di decisione e non sia chiamato a dare un parere su un singolo passaggio, deciso e attuato da altri.

Il processo di consultazione non può prescindere da trasparenza e apertura nelle procedure di decisione. I servizi devono nascere dal contributo dei pazienti, ma questi ultimi devono avere fiducia nelle autorità e negli operatori. E’ necessario che i pazienti non sottovalutino la complessità e l’incertezza che caratterizzano l’attività medico-sanitaria, preparandosi adeguatamente al coinvolgimento che intendono promuovere o al quale sono chiamati

Verso la “guarigione”La Medicina Partecipativa

“La partecipazione diretta dei cittadini (in stretta collaborazione con medici, ricercatori e decisori pubblici) è il miglior antidoto contro i conflitti d’interesse che attraversano il mondo della sanità e, allo stesso tempo, costituisce il modo più efficace per costruire una medicina a misura d’uomo, realmente al servizio dei pazienti”

Siamo tutti coinvolti e siamo tutti chiamati a dare il nostro contributo!

GRAZIE