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Medicina narrativa e letteratura

Pazienti che narrano,

medici che scrivono

Piero Bottino

22 aprile 2013

Noi siamo una storia

Noi siamo dentro una storia

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PER CAPIRE COS’E’ LA MEDICINA NARRATIVA BISOGNA PENSARE IN MODO

NARRATIVO

L’IDENTITA’ E’ UNA COSTRUZIONE NARRATIVA

(R. Charon)

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Medicina narrativa

Un atteggiamento mentale

Medicina

Narrativa

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L’insorgere di una malattia è l’inizio di

una nuova storia

La malattia è un fenomeno complesso, non solo biologico, che

coinvolge aspetti emotivi, relazionali, progettuali.

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Disease

Illness

Ogni malattia può essere narrata in diversi modi

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Medicina basata sulle narrazioni Narrative based medicine

Greenhlagh e Hurwitz 1998

Medicina narrativa Narrative medicine

Rita Charon 2006

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La narrazione di una malattia varia a seconda

del contesto e dei protagonisti coinvolti

La malattia, le terapie, il percorso diagnostico, sono per il malato un insieme di problemi di vita, per il

medico un iter inevitabile. Si usano linguaggi diversi.

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La storia di una malattia raccontata con parole diverse

Per il paziente

• Non riesco ad alzarmi dal letto

• Non mi vesto da solo

• Sono lento

• Tremo

• Ho bisogno di aiuto in tutto

• Prima facevo tante cose, ora non più

• Non riesco ad andare a fare la spesa

Per la medicina

• Tremore

• Rigidità

• Bradicinesia

• Disturbo del cammino

• Alterazioni della postura

• Disturbi dell’equilibrio

• Disfagia

• Alterazioni della voce

• Depressione dell’umore

Il discorso della vita è più ampio, denso ed imprevedibile di quanto la medicina tecnica può prevedere

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Dal modello biologico a quello

bio psico sociale Engel 1977

Approccio sistemico alla malattia

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Un percorso di esplorazione nel mondo

dell’altro

Del mondo dell’altro non sappiamo nulla o quasi

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Per esplorare questo mondo, se vogliamo, occorre avere

competenze diverse, che hanno a che fare con la relazione.

Nel colloquio tra un medico ed un paziente si incontrano (o si

scontrano) due mondi e due culture diverse.

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La comunicazione della diagnosi

“Ma a me quando mi hanno detto morbo del Parkinson, la prima volta quando me lo hanno detto, a parte che io sono stata scioccata, non ho chiesto niente, non vedevo l’ora di uscire, di andarmene fuori e di chiudere quella porta. Poi invece ho detto no, voglio sapere. Quando sono andata nel centro, la prima volta, sono andata e io speravo che lui mi spiegava un po’ cos’era sto morbo del Parkinson perché io volevo una conferma, poi proprio da sto medico. Lui mi ha detto lei ha il morbo del… prenda queste pastiglie.”

Il paziente racconta la sua storia… il medico pensa quale sia in realtà la

vera storia… il paziente pensa a cosa il medico sta pensando di

lui….

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Relazione medico paziente

Può provocare reazioni diverse:

disponibilità, simpatia compassione, irritazione, antipatia, giudizi morali.

Lo stesso vale per il paziente

Ciò può provocare comportamenti diversi, non sempre corretti

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La relazione in medicina

• E’ asimmetrica

•Può essere paritaria se si cerca la reciprocità

•La parità è legata all’accoglienza ed al rispetto

•La relazione è una danza, è flessibile

•Lo strumento che la regola è l’empatia (la risonanza con le emozioni dell’altro)

Medico - Operatore

Paziente – care giver

Relazione – co costruzione -

trasformazione

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Chi deve condurre il

colloquio ?

Il professionista ha il dovere di condurre il

colloquio, ma ne deve avere la competenza

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La malattia •Danneggia il corpo

•Può alterare l’identità personale

•L’identità di ogni persona è una struttura complessa

•Altera l’intero sistema relazionale e di vita

•La nostra identità è costruita narrativamente

L’identità personale

• Cambia a seconda del contesto (esperienza di persona ospedalizzata)

• Cambia a seconda di chi la “racconta” e a chi la “racconta”

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L’esternalizzazione

Bisogna aiutare il paziente a vivere la malattia al di fuori di lui, e non far coincidere la sua persona con la

malattia.

La malattia non coincide con il malato

La narrazione è uno strumento che

permette di esternalizzare

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La narrazione serve a riparare il danno che la malattia ha provocato

nella persona malata (Frank 1995)

I pericoli della esplorazione

• Si possono incontrare emozioni intense, intime e non previste

• Si può essere “spiazzati” da argomenti non aspettati (suicidio, rivalse, rabbia profonda…)

• Si possono fare “danni”. La nostra parola ha un valore di cui a volte non siamo consapevoli.

• Si può perdere la giusta distanza e smarrire l’obiettività professionale.

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Le emozioni • Esistono

• Possono manifestarsi in molti modi

• Sono difficili da gestire

• Occorre essere preparati

La rabbia Ma quando le hanno detto questa parola così … cosa le ha evocato, cosa è successo?

Cosa mi è successo? Niente mi son sentita come una pugnalata, come se non riuscivo a respirare. Mi mancava … non lo so, non riesco a decifrare. Ero arrabbiata con tutti, arrabbiata con mio

marito. I primi tempi me la prendevo con lui perché lui non chiedeva niente. Lui mi guardava e non chiedeva niente. Io avevo già tutta sta rabbia dentro e ero arrabbiata con tutti, proprio. Poi invece poi ho pensato, dopo un bel po’, ci è voluto un bel po’, che

era meglio tirare fuori le unghie e affrontare e allora ho detto “ mi compro…se gli altri non mi dicono cos’è, mi compro dei libri e provo a mettermi sopra e a capire che cosa è sto morbo del

Parkinson.

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Se non si è preparati a gestire le proprie emozioni si può arrivare al

blocco delle capacità relazionali

La narrazione Uso delle parole

La medicina narrativa usa le parole, ne riscopre il

significato, la potenza in una relazione di cura.

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Nella medicina narrativa (narrative based medicine) Il linguaggio non descrive, ma

costruisce la realtà.

Ad esempio, quando si esplorano le ipotesi del paziente sul suo problema di salute, non si vanno ad esplicitare tali ipotesi, ma le si

co-costruiscono L. Zannini

NARRAZIONE IN MEDICINA

TEMPORALITA’ - c’è una temporalità della medicina e una del paziente.

SINGOLARITA’ – c’è una singolarità e unicità del paziente perché quella malattia è la sua e c’è una singolarità del curante

CAUSALITA’ – sia il paziente che il curante creano nessi causali e danno senso agli avvenimenti.

INTERSOGGETTIVITA’ – il paziente racconta la sua storia per il curante. Il curante per il paziente.

ETICA – come queste storie si rapportano le une alle altre? Come regola il medico l’accesso al mondo dell’altro che gli racconta la

propria storia? In un rapporto diseguale un comportamento etico è permettere alla storia dell’altro di diventare visibile. Violenza

consiste nel negare la storia dell’altro.

(L. Zannini)

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La narrazione in medicina Temporalità: “Prima stavo bene…” Singolarità: “Non posso, ho i nipotini” Causalità: “Se non avessi…” Intersoggettività: “Non mi ha neanche ascoltato” Etica: “Vediamo se ho capito”

Cosa serve per praticare la medicina narrativa?

• Curiosità per il mondo dell’altro

• Competenze comunicative

• Leggere scrivere ascoltare…

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Le competenze

• Capacità comunicative di elevata qualità (abilità di counselling)

• Capacità di leggere, scrivere, narrare se stessi ed accogliere ed interpretare le narrazioni degli altri, di costruire storie

• Medical humanities

Come sapere ciò che l’altro sa?

Esiste un potente strumento di conoscenza che tutti noi

possiamo usare:

le domande

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Domande

• Per sapere occorre chiedere

• Bisogna però saper chiedere senza invadere

• Senza fornire risposte implicite

• Accettando il senso delle risposte, anche se per noi il senso non c’è

• Bisogna saper ascoltare le risposte.

Lavorare in equipe • Lo spazio narrativo di un gruppo di operatori è

prezioso per la condivisione

• Permette una relazione di reciprocità tra i diversi ruoli

• Consente di esaminare aspetti difficili da esplorare in altro modo

• È uno spazio empatico anche tra colleghi

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La medicina narrativa

Permette una relazione di qualità elevata tra operatore e paziente, rinnova il piacere del proprio lavoro.

Non si contrappone in nessun modo alla medicina scientifica, ne costituisce al contrario un ampliamento necessario a costruire o mantenere tra medico e paziente una relazione terapeutica.

Richiede competenze più vaste di quelle strettamente scientifiche.

Cosa non è medicina narrativa (G. Bert)

• Sfogo caotico del paziente

• Spazio spontaneo di racconto biografico

• Interventi psicologici, interpretativi, di “lettura del pensiero” da parte del medico

• Ironizzare, cercare complicità o umorismo non richiesto

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Occorre un cammino personale

Dire dell’altro

Dire di sé

Il pensiero autobiografico

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Scrivere • Effetto liberatorio

• Permette di avere uno spazio tra il sé vissuto e il sé narrato

• Obbliga a fare selezione

• Permette di dare spazio alla creatività

La medicina narrativa serve a…

• Prendersi cura della persona, non solo della patologia…

• Assumere una dimensione etica della cura

• Costruire una relazione condivisa che permetta un progetto di cura accettato ed accettabile

• Dare spazio a ciò che è difficilmente dicibile

• Favorire il lavoro in equipe

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La medicina narrativa serve a…

• Aumentare la consapevolezza (le parole fanno succedere cose…)

• Esercitare una medicina sostenibile (fa risparmiare – medicina difensiva, trattamenti e diagnostiche inappropriate ecc…)

• Rendere il proprio lavoro più… (sostegno a chi cura)

“Medicina praticata con competenza narrativa”

R. Charon

È importante pensare a percorsi di formazione per gli operatori

sanitari.

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Ogni malattia può essere narrata in diversi modi. La costruzione di una alleanza terapeutica tra medico e paziente richiede una narrazione

condivisa, che si costruisce momento per momento, giorno per giorno e non

è mai definitiva. (G. Bert)

Raccontarsi è permettersi di costruire il proprio io giorno per giorno, da protagonisti

consapevoli.

Buon cammino a tutti voi