18 Aprile 2008 Ospedale San Bassiano

DEMENZA ???

Dott. G.Bianchin - Dott. M.Baruchello Medici di Medicina Generale Associazione in Rete “ Qualità medica “

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Dott.ssa Graziella BianchinDott. Mario Baruchello

Medicina in rete : Qualità medica

Corso di Aggiornamento Le Demenze di grado avanzato

Ospedale di Bassano 18 Aprile 2008

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Quali sono le risorse a disposizione ? Quali le priorità?

SCELTE : Adattare le risposte ai livelli di assistenza possibili ? ( Disponibilità = Possibilità ? ) Sottolineare la insufficienza organizzativa in senso

costruttivo ?

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Proponiamo indagini neuropsicologiche - MMSE - per parametrare abilità di organizzazione

visuo-spaziale e coordinazione

oculo-motoria

MA SIAMO IN GRADO DI :

Trovare risposte in termini di appropriatezza mediando le evidenze scientifiche con la praticabilità degli interventi ?

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L’appropriatezza di un atto medico è fondata su due elementi tra loro strettamente correlati :

EVIDENZA: è la validità tecnico scientifica dell’atto medico documentata da prove scientifiche scelte attraverso la ricerca scientifica e la “critical appraisal”

CHI stabilisce la evidenza? Gli esperti

PRATICABILITA’: contestualizzazione dell’atto medico cioè accettabilità e pertinenza rispetto a circostanze, tempo, luogo, persone, mezzi, stato delle conoscenze

CHI stabilisce la praticabilità: gli operatori coinvolti

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Punto 7 …l’organizzazione dei sistemi di assistenza primaria deve essere strumentale alle funzioni svolte e la loro qualità deve essere valutata in obiettivi di salute

Punto 8 … le cure primarie chiedono capacità di lettura e interpretazione dei bisogni, interlocuzione pronta,intervento preventivo e presa in carico

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Nella medicina generale il rapporto con il paziente è basato sulla fiducia personale e non su un astratta sicurezza verso un servizio

Il paziente è legato al medico di famiglia da un contratto terapeutico/ assistenziale ed ha diritto a lealtà e sincerità

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Il tavolo della fiducia non barcolla se poggia su 4 gambe: INTEGRITA’ : onestà,credibilità,costanza

POSITIVITA’ :atteggiamento rassicurante attraverso gesti e parole

MUTUALITA’ : partecipazione, apertura scambio

COSTANZA : presenza ,tenacia e disponibilità

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Un buon medico per il paziente e la famiglia:

È fonte di suggerimenti e appoggio Presta attenzione alle vostre

opinioni Da’ spiegazioni comprensibili Risponde alle vostre domande con

calma Vi fa sentire a vostro agio e vi

trasmette sicurezza Rispetta il malato e i familiari

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La anamnesi del MMG è stratificata attraverso un rapporto longitudinale con il paziente e i suoi familiari in cui

il tempo è uno strumento della relazione in una narrazione che lega i vari attori di una lunga storia

I familiari di riferimento sono risorse che possono diventare caregivers o anche case manager

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The need for a paradigm shift placing the emphasis on the

PERSON with dementia rather than the

person with DEMENTIA

(Kitwood ,1997 )

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Care givers cannot change sometime the behaviour of the person with dementia,but they can change their own behaviour and their working environment.

(Buttner et al ,1990 )12

Resilienza : capacità “ naturale “ di resistere agli eventi traumatici, di attutire psicologicamente un evento stressante o emotivamente disturbante,di riorganizzare positivamente la propria vita di fronte alla difficoltà

Coping : capacità di ri-pensare e ri-dimensionare i problemi, di cercare le informazioni pertinenti, di individuare obiettivi concreti, di trovare supporto medico , infermieristico, psicosociale, di valutare razionalmente i possibili eventi futuri

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Il familiare come secondo pazienteIl familiare non convivente

(frammentazione della famiglia) : Induce sensi di colpa e richiesta di interventi

medicalizzati Rimette in discussione il contratto terapeutico

assistenziale attuale costringendo a rimodulare gli interventi

Elemento destabilizzante in equilibri già fragili

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Formazione di Base Formazione specifica Formazione Continua partecipata Ridefinire il System Design Lavorare per progetti di Disease Management

e non per singoli atti professionali in attività pianificate

Ricerca = Azione Ruolo paritetico con gli altri attori Valutazione , Riconoscimento & Certificazione

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Se il modello organizzativo è carente e le risorse limitate oggi la risposta assistenziale si basa soprattutto su una dedizione volontaria e spontanea senza un modello strutturato di disease management

Qualità italiane: Creatività Fantasia Caso Rapporti personali di conoscenza 17

“Start doing what’s necessary, then what’s possible,

and suddenly you are doing the impossible”

St Francis of Assisi

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Le risposte a casa

Cliniche Comunicative Organizzative e

devono essere flessibili e individualizzate…

Cosa si aspettano le persone ?

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Non tutto ciò che conta si può misurare,E non tutto ciò che si può misurare conta

Parisi G. , Occhio Clinico:.8,11,ottobre 2002

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Molti dati clinici sono basati su studi epidemiologici fatti su ampie popolazioni. Un medico invece si confronta con il singolo, con l’individuo unico. Non c’è mai alcuna certezza che questi corrisponda alla curva normale di distribuzione statistica.I numeri possono offrire una verità probabilistica ma nascondono l’anima e la individualitàB. Blown, Jama 2007

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Porta accesso o porta girevole ?

Il paziente chiede al mmg una porta di accesso,varcata la quale la complessità si organizzi in modo da sembrargli semplice

Assistenza H 24 = non una semplice copertura oraria ,ma una vera continuità dell’assistenza,comprensiva di una reale integrazione sinergica delle cure primarie con quelle di secondo livello

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Siquas - VRQ Mario Baruchello 23

Non trasmesso il Non trasmesso il valore atteso pur se valore atteso pur se in modo efficientein modo efficiente

Generato i l valore Generato i l valore atteso dagli utenti atteso dagli utenti al minimo dei al minimo dei costicosti

Fare bene le Fare bene le cose cose sbagliatesbagliate

Fare Fare bene le bene le cose cose giustegiuste

Fare male le Fare male le cose cose sbagliatesbagliate

Fare male Fare male le cose le cose giustegiuste

Se non corrette: Se non corrette: generato e generato e trasmesso meno trasmesso meno del valore attesodel valore atteso

Se corrette: generato Se corrette: generato il valore atteso con il valore atteso con costi maggioricosti maggiori

Fam Med. 2007 Apr;39(4):288-90. Berendsen AJ et al Collaboration with general practitioners: preferences of

medical specialists--a qualitative study.  Collaboration between general practitioners (GPs) and specialists has been

the focus of many collaborative care projects during the past decade. Unfortunately, quite a number of these projects failed.

Most specialists believe that there is not much they can learn from GPs. 'Lack of time', 'no financial compensation', and 'no support from colleagues' were considered to be the main concerns to establishing collaborative care practices.

  Specialists are particularly interested in collaborating because the GP is the

gatekeeper for access to secondary health care resources. Specialists feel that they are able to teach the GPs something, but they do not feel that they have anything to learn from the GPs. With respect to professional expertise, therefore, specialists do not consider GPs as equals. Once personal relationships with the GPs have been established, an informal network with incidental professional contact seems to be sufficient to satisfy the collaborative needs of the specialist

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Dove è ? Chi fa che cosa ? Come si contatta ? Quando ?

Data base : MMG e Specialistici

Report e tassonomia delle diagnosi

Ricostruire il profilo epidemiologico della popolazione per ritarare le risposte organizzative

Quanti sono ? Quanti non sappiamo

di avere ?

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Autoreferenzialità ? Ricerca ? Solo farmaci ?solo

risposta medicalizzata Solo enfasi diagnostica ? Solo ricerca dei dati

oggettivabili? No alla medicina

narrativa ? Complessità

Soddisfazione iniziale paziente / familiari

Delusione per aspetti rituali

IrritazioneRancoreDisperazioneAbbandono

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1. Definizione della diagnosi2. Individuazione e trattamento delle patologie

concomitanti e/o aggravanti TSH,Folati ,Vit. B 12 ( = cariatide senza peso ? ndr )

funzione epato renale equilibrio idro - elettrolitico funzione respiratoria ( paz. ancora collaborante) infezioni urinarie

3 Assessment funzionale al baseline e con verifiche periodicheterapia farmacologica o interventi assertivi per procrastinare il declino funzionale del paziente

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4 Visita domiciliare per programmare anche strutturalmente interventi protettivi e ridurre le occasioni di vulnerabilità,incentivare la stimolazione sensoriale

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PERFORMANCE DI PROCESSO : Indicatori numerici : % pazienti con MMSE;

spirometria refertata e registrata; esami ematochimici richiesti e annotati; registrazioni ADR gravi psichiatriche farmaco indotte

Variabili dicotomiche : consigli elargiti si/no ; verifica setting domestico ambientale si/no

PERFORMANCE DI ESITO : Tasso ricoveri / tasso annuo Tasso istituzionalizzazioni / tasso annuo Tasso passaggio in ADI / tasso annuo

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Informazione, sostegno e aiuto per il caregiver con l’obiettivo di preservare e ottimizzare le funzionalità residue

Monitoraggio e trattamento dei sintomi neuropsichiatrici

Monitoraggio salute psicofisica del caregiver Preparazione con famiglia e caregiver delle

fasi terminali

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Allucinazioni : es. Rofecoxib, Levoxacina, Zolpidem Ipercinesia :es Moxifloxacina, Omeprazolo, Trazodone

Delirio ; es. Vabapentin, Amitriptilina Amnesia: es . Moxifloxacina Discinesia : es. Clebopride Convulsioni : es. Tiocolchicoside Emianopsia : es.Meflochina, Scotoma : Doxasozina Ipocinesia: es . Valsartan

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Chinolonici 10.8

Digitale 5

Antidepressivi 10.6 Diuretici 3.6 Miorilassanti 1.7

Antiepilettici 3.8

Fans 11.1

Oppioidi 10.4

Farmaci per ulcera peptica 1.7

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I familiari sono consapevoli della diagnosi sin dalla prima presentazione ?

Il paziente ha espresso direttive assistenziali quando era consapevole ?

…. La sospensione di terapie ( es. specialistiche )

rivelatesi inutili o superflue avviene in una relazione comunicativa che non si configuri come abbandono assistenziale ?

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Le scelte fatte sono per il futuro

Saranno usate solo se il paziente diventa incapace di decidere

( coma o demenza grave)

Alcune scelte sono per futuri trattamenti

Alcune scelte sono su chi poi deciderà

Le direttive possono adattate e aggiornate se necessario periodicamente

E’ stato sentito il legale di fiducia del paziente

Assessment ripetuto due volte per conferma valutazione

Presenza di testimoni Il paziente deve essere

libero da influenza esterna anche di familiari

Valutare attentamente le volontà espresse con verifica finale

Asseverare una precisa volontà verso chi viene beneficato 35

Informazioni corrette e esaustive sul decorso della malattia

La conoscenza dei Servizi disponibili in termini di risposte assistenziali e terapeutiche ( domicilio! )

Iniziative di supporto ai caregivers ( psicologiche, sociali, economiche… )anche per superare vergogna e isolamento

Counselling e sostegno psicologico individuale e di gruppo

Contatto con gruppi di auto aiuto Intervento strutturato nella famiglia

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Burden Scale : score utili per monitorare

gli aspetti emotivi( stress ,ansia, depressione), economico sociali( responsabilità,lavoro,costi diretti/

indiretti ) biologici( età, malattie , sesso), relazionali ( privacy )

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• Si se tutti gli attori dialogano in maniera collaborativa con chiarezza sul rispettivo mandato all’interno di un contratto assistenziale improntato alla sincerità• Si se vi è una scrupolosa valutazione del rapporto costo umano-beneficio• Si se si eliminano tutti i farmaci/ interventi che non sono funzionali al mantenimento della migliore qualità della vita possibile

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People with dementia can perceive and express emotion.

They have feelings !!

( Trappen ,NMPDU Conference 1997 )

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Il malato non ci riconosce ma anche noi non lo conosciamo più !

Use it or lose it !

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In Conclusion

If Columbus had turned back, no one would have blamed him. Of course no one would have remembered him either!

Even you’re on the right track you’ll get run over if you just sit there

Will Rogers

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L’approdo giusto ?

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Grazie per la cortese attenzione !

Dott. G.Bianchin - Dott. M.Baruchello Medici di Medicina Generale Associazione in Rete “ Qualità medica “