13/6/2016 PHARMASTAR :: Malattie respiratorie, le associazioni dei pazienti siglano la carta della salute respiratoria

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Malattie respiratorie, le associazioni dei pazientisiglano la carta della salute respiratoriaSi è tenuta a Nocera Umbra (Perugia) lo scorso 4 Giugno la prima Consensus Conference delle Associazioni diPazienti affetti da malattie respiratorie. L'evento ha posto le basi per una sinergica collaborazione e la richiestacongiunta di una maggiore attenzione da parte delle Istituzioni per la categoria di pazienti rappresentata dalleAssociazioni aderenti all'iniziativa.

12 giugno 2016

Si è tenuta a Nocera Umbra (Perugia) lo scorso 4 Giugno la prima ConsensusConference delle Associazioni di Pazienti affetti da malattie respiratorie. L’eventoha posto le basi per una sinergica collaborazione e la richiesta congiunta di unamaggiore attenzione da parte delle Istituzioni per la categoria di pazienti rappresentatadalle associazioni aderenti all’iniziativa. 

Tutto ciò ha portato alla redazione di un documento comune, la Carta di NoceraUmbra, sintesi delle richieste dei malati respiratori, documento sotto riportato, che verràinviato al Ministero della Salute e agli Assessorati Regionali. 

Le malattie respiratorie hanno una valenza epidemiologica di rilievo rappresentando laterza causa di morbilità e mortalità in Italia (senza considerare le malattie neoplastichead esse correlate) e affliggono milioni di persone condizionando sensibilmente la loroqualità della vita.

I pazienti e coloro che li assistono si trovano ad affrontare oltre ai disagi fisici e alle

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difficoltà quotidiane legate alla patologia, anche i costi economici che spesso risultanoeccessivamente gravosi per le famiglie.

Le Associazioni dei pazienti affetti da malattie respiratorie, riunitesi nella Consensus Conference di Nocera Umbra, vogliono sottoporre alle Istituzioni preposte alla tutela della salute nazionale, quale il Ministero della Salute e gli Assessorati Regionali, alcunidegli obiettivi  reputati più urgenti  per un’efficace risposta alle quotidiane aspettative dicura e di salute  proponendo quindi azioni specifiche e condivise.  

Ben consci della congiuntura economica, le Associazioni hanno presente le necessitàdi una revisione attenta della spesa ma sempre nel rispetto dell’accesso alle cure e allatutela del malato. Nel contempo rivendicano un ruolo consultivo a disposizione delleIstituzioni per concorrere insieme alle altre figure sanitarie ad una stesura dei percorsidiagnostici, terapeutici ed assistenziali dove al centro è, e deve essere, il malato e lasua criticità da alleviare e curare al meglio.

•      Si propone, come per il deficit di alfa1 antitripsina, il riconoscimento el'inserimento nell'elenco della malattie rare della fibrosi polmonare e dellasarcoidosi nonché la loro introduzione nei LEA. 

•      Per un’efficace gestione di tali patologie rare che prevedono comunque un itercomplesso e multidisciplinare nella diagnosi e la cura, si propone un’organizzazione regionale, o aree vaste per bacino di popolazione,  che preveda  centri di riferimento dialta specializzazione (hub)    e centri  periferici satelliti (spoke) , per garantire l’accessoai primi  e la gestione territoriale nei secondi  dei pazienti. 

•      Si richiede la reale continuità delle cure e dell’assistenza del malato affetto dapatologie gravemente invalidanti nel passaggio fra il ricovero ospedaliero e il suodomicilio.

•      Si propone, per la cura della Fibrosi Cistica, per cui è necessario un approcciomultidisciplinare, l’organizzazione, al pari di quanto già avviene nell’età pediatrica, dispeciali sezioni per adulti presso reparti di pneumologia e/o medicina interna, anchenell’ottica di un percorso di preparazione all’eventuale trapianto d’organo.

•      Nonostante le reiterate richieste da parte delle Associazioni pazienti e le propostelegislative, ad oggi la bronco pneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) non è riconosciutamalattia cronica e pertanto i pazienti non usufruiscono della gratuità delle prestazioniessenziali  come in altri casi di malattie croniche. Ciò ovviamente ha ripercussioni nellagestione della malattia, nella verifica dell’aderenza terapeutica che garantisce non soloil benessere del paziente ma una maggiore stabilità clinica e in definitiva una riduzionedell’accesso alle risorse sanitarie con evidente beneficio economico. Si richiedepertanto che la BPCO venga finalmente inserita nella lista delle patologiecroniche ed invalidanti  (D.M. del 28 maggio 1999).

•      Nell’ottica del recente Decreto Ministeriale ( 2 aprile 2015 n. 70) si richiede d’implementare l’assistenza territoriale per i pazienti  affetti da malattie respiratorie ed inparticolare  l’erogazione della terapia riabilitativa sia ambulatoriale che domiciliare,nonché, in casi di particolare disabilità, garantire la domiciliarità delle cure medichee sostitutive.

•      Tutte le malattie respiratorie possono causare disabilità che ha caratteristichespecifiche non riconducibili ad una visione generica della riabilitazione dove ognioperatore tratta situazioni cliniche di ogni genere, senza adeguata esperienza eprofessionalità. La riabilitazione respiratoria specialistica induce miglioramenti provatiscientificamente. Oggi i programmi di riabilitazione respiratoria specialistica vengonoofferti solo in pochi centri nelle diverse regioni, con normative differenziate d'accesso edostacoli alla mobilità, causando gravi disparità di offerta per i pazienti. Chiediamoquindi che ogni regione organizzi servizi ospedalieri e territoriali di riabilitazione

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respiratoria specialistica   favorendo l'accesso dei pazienti in fase acuta e garantendouna volta al domicilio la prosecuzione della terapia riabilitativa ambulatoriale odomiciliare.   

•      La malattia respiratoria cronica, qualunque essa sia, se invalidante e causa digrave disabilità, si accompagna spesso ad uno stato di depressione cheirrimediabilmente peggiora le condizioni cliniche e la qualità della vita. Lo stessoavviene per il trapiantato polmonare nella fase pre e post operatoria. E’ necessariopertanto garantire e favorire ad essi un adeguato supporto psicologico 

•      E’ indispensabile per il malato respiratorio avere a disposizione una figuraprofessionale specialistica di riferimento che condivida il percorso diagnostico egarantisca con la sue conoscenze scientifiche, una corretta terapia sia nel percorsoospedaliero che di assistenza territoriale. Per tale motivo si richiede che laSpecializzazione in Pneumologia venga reinserita  fra le discipline essenziali  neipercorsi universitari di formazione, per assicurare al numero sempre più crescente dimalati respiratori figure  mediche professionalmente preparate  con  le specifichecompetenze pneumologiche.  

•      Assicurare ai pazienti affetti da insufficienza respiratoria la terapia conossigeno, con la prescrizione contestuale di fonti diverse (concentratori di ossigenostanziali e portatili) ed in particolare far si che l’attacco per la ricarica degli stroller siauniversale facilitando, in caso di necessità, la ricarica dei contenitori portatili  anche dacontenitori thermos di differente marca. Si chiede inoltre che le farmacie su tutto ilterritorio nazionale mettano a disposizione contenitori di ossigeno liquido ai quali ilpaziente, in caso di necessità possa accedere per ricaricare lo stroller portatile.

•      Facilitare la mobilità dei pazienti affetti da insufficienza respiratoria cronicasul territorio nazionale garantendo loro l’ossigenoterapia continuativa con percorsiamministrativi interregionali di compensazione della spesa farmaceutica semplificati esoprattutto uguali per tutto il territorio.

•      Il trapianto polmonare è ad oggi l’unica terapia e speranza di vita per pazienti affettida gravi patologie respiratorie quando ormai la terapia farmacologica non è più efficace.Si chiede pertanto di promuovere campagne informative e di sensibilizzazionesulla donazione di organi già negli ambienti scolastici.

•      Si chiede di organizzare una rete regionale di sostegno per il trapiantato perchéabbia facilità di accesso alle cure e ai controlli di laboratorio batteriologici ed anche perla determinazione ematica dei farmaci anti rigetto usati per i quali spesso non vi è unriferimento locale, costringendo ad oggi trasferimenti gravosi e periodici dei pazienti aicentri di riferimento. 

•      Vista la comprovata efficacia, si richiede di assicurare sull’intero territorio nazionalela rimborsabilità da parte del Ssn della immuno terapia specifica per rinite, asmabronchiale e le altre forme allergiche.

•      Promuovere una più capillare informazione giornaliera delle condizionid’inquinamento ambientale anche aeropollinico, attraverso tutti i mezzid’informazione possibile, nell’intento di prevenire un’esposizione pericolosa per ipazienti affetti da malattie respiratorie allergiche e non. Inoltre si chiede particolareattenzione al rischio allergenico nei piani di gestione del verde pubblico, promuovendol’impianto di specie arboree ipoallergeniche

•      Promuovere nelle scuole campagne d’informazione sulla prevenzione dellemalattie respiratorie in particolare riguardo la prevenzione del fumo di sigaretta, per lequali le Associazioni dei pazienti si rendono disponibili a collaborare preoccupatidell’estrema precocità alla quale i giovani si accostano al fumo.

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Nocera Umbra, 4 giugno 2016

Le Associazioni presenti alla Consensus conference:AMAR onlus (ass. malattie respiratorie)Alfa1 AT (alfa1 antitripsina)Ass. “ un respiro di speranza” onlusLAM (Linfo angio leiomiomatosi)LIFC (Lega italiana fibrosi cistica)AMMP (Ass. Morgagni Malattie Polmonari)AMOR onlus: Ass. Malati in Ossigenoventiloterapia e riabilitazioneAISLA (ass. italiana sclerosi laterale amiotrofica)

Il Sindaco del Comune di Nocera Umbra

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