L’umanizzazione dei percorsi di cura: la Fondazione Humanitas a confronto conla Fondazione Humanitas a confronto con 

altre esperienze

28 ottobre 2009

Emanuele Ranci Ortigosa eranci@irsonline.itDiletta Cicoletti dcicoletti@irsonline.itValentina Ghetti vghetti@irsonline.it

Alle origini

Il tema dell’umanizzazione dell’ospedale ha origini lontane che potremmo far risalire all’evoluzione della lontane che potremmo far risalire all evolu ione dellamedicina, e dei medici e alla riqualificazione dell’ospedale come luogo di cura per tutti i malati di 

i t i i logni categoria socialeLo stesso sviluppo della medicina porta ad un approccio parcellizzato sulla malattia o sull’organo e ad unaparcellizzato sulla malattia o sull organo e ad una riduzione di attenzione e considerazione sull’uomo malato nel suo insiemeQuest’approccio influenza la ricerca, l’organizzazione sanitaria, la formazione dei medici e degli altri operatori sanitari la relazione medico‐pazientesanitari, la relazione medico paziente

I di i i i li l li li l i i d i d l l

I percorsi In diversi contesti sociali e culturali negli ultimi decenni del secolo scorso si sviluppa una critica a quest’approccio sia di ordine filosofico ed etico sia di ordine più strettamente medico, di efficacia p ,della cura, con la proposizione di un approccio diversoPotremmo sommariamente distinguere un percorso sulle medical 

(humanities proprio della cultura anglosassone (soprattutto americana, Jaspers, Mc Winnie, Balint e Engel), molto legata all’evoluzione scientifica e tecnologica, ed uno della culturaall evoluzione scientifica e tecnologica, ed uno della cultura europea che in Francia registra il fondamentale apporto teorico di Michel FoucaultPercorsi paralleli propri di culture e pratiche sociali e professionali diverse convergono comunque su una evoluzione dalla medicina desease centred ad una medicina patient oriented con unadesease centred ad una medicina patient oriented, con una tendenziale ridefinizione anche del rapporto medico‐paziente.

In Italia

In Italia il tema si propone con qualche ritardo, prima sul terreno dell’etica e della psicologia, per trovare poi graduale considerazione nella cultura e professionegraduale considerazione nella cultura e professione medica, che la vive in parte come una critica alla sua dedizione al paziente.dedizione al paziente.Si attivano proposte di riflessione come il convegno sul tema e le seguenti esperienze con reparti ospedalieri che g p p pla Regione Lombardia affida a noi Irs nei primi anni  ’90, progettazioni innovative di hospice per accompagnare alla fi i l i di f i ll’ i ifine vita, scuole e corsi di formazione all’umanizzazione, alcune reti fra esperienze, altri fatti significativi come il nome Humanitas scelto per questo ospedale e per questanome Humanitas scelto per questo ospedale e per questa Fondazione

In Italia

Si perviene infine a iniziative ufficiali nazionali e regionali:Commissione Ministeriale per l’elaborazione di un nuovo

d ll di d l i d l l i modello di ospedale per acuti ad alto contenuto tecnologico ed assistenziale (voluta dal Ministro Veronesi nel 2000):

“Il nuovo ospedale deve diventare … luogo a misura d’uomo, p g ,centrato sulla persona e sulle sue esigenze (specie se malata e quindi debole), della speranza, della guarigione, della cura (se non si può guarire), dell’accoglienza e della serenità dell’affidarsi” (Mauri, 2001)

L’Umanizzazione è “la capacità di rendere i luoghi di cura e le stesse pratiche medico assistenziali ‘aperti, sicuri e senza stesse pratiche medico assistenziali aperti, sicuri e senza dolore’, conciliando politiche di accoglienza, informazione e comfort con percorsi assistenziali il più possibile condivisi e partecipati con il cittadino” (Turco 2006) Audizione del partecipati con il cittadino . (Turco, 2006). Audizione del Ministro della Salute Livia Turco alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.

Le componenti dell’umanizzazione

Tutela

Ricerca

Struttura

e studioOrganizzazione e gestione

Relazione

UMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONE

Nel dettaglio

Strutturale• Modernizzazione delle strutture• Qualificazione degli ambienti (arredi …)

• Case Management

Organizzativo‐gestionale

• Case Management• Revisione delle procedure di diagnosi e cura in ottica 

personalizzata• Introduzione di figure non sanitarie (educatori psicologigestionale Introduzione di figure non sanitarie (educatori, psicologi 

…)• Customer satisfaction

• Formazione personale sanitario sulla relazione medico

Relazionale 

• Formazione personale sanitario sulla relazione medico‐paziente

• Supporto a pazienti e familiari (volontariato, sostegno psicologico )psicologico …)

Advocacy   • Organismi interni per la tutela dei diritti del malato

Ricerca e studio

• Creazione ed adesione a network con altri enti/organizzazioni che si occupano di umanizzazione (rete HpH)( p )

• Promozione di eventi pubblici, pubblicazione di esperienze …

La nostra ricerca

Analisi dell’esperienza e dei caratteri della Fondazione Humanitas (interviste allo staff, ai ( ,volontari, al CDA, al personale dell’ospedale)Analisi del’evoluzione dello scenario e selezione di esperienze con caratteri generali o specifiche iniziative comparabili a quelle di Fondazione Humanitas (analisi documentale e casi studio)Quale il “modello” di Fondazione HumanitasQuali suggerimenti per un suo ulteriore sviluppo

PRIMA PARTE L’ESPERIENZA DI 

FONDAZIONE HUMANITAS

La Fondazione Humanitas e l’umanizzazione

La ricerca ha approfondito l’esperienza diFH ricostruendone la visione interna

30 interviste in profondità a personale dello staff interno consiglieri volontari e personale dell’ICHinterno, consiglieri, volontari e personale dell ICH…

per ricostruire l’immagine della Fondazione rispetto a per ricostruire l immagine della Fondazione rispetto a CIO’ CHE FA (iniziative e attività proposte)COME LO FA (modalità organizzative e gestionali)COME LO FA (modalità organizzative e gestionali)

e identificare il possibile “MODELLO HUMANITAS”

I pilastri della FONDAZIONE1 Condivisione Mission e buon spirito di gruppo

Ampio riconoscimento e identificazione con la

1 Condivisione Mission e buon spirito di gruppo

Ampio riconoscimento e identificazione con la mission di FH

“migliorare la qualità della vita delle persone che vivono un’esperienza ospedaliera…attraverso l’ascolto il sostegno e l’attenzione dedicata…da un punto di vista relazionale, psicologico ma anche economico mettendo al centro la psicologico ma anche economico,…mettendo al centro la persona, oltre la malattia, e la sua famiglia”

F t di t l Forte senso di appartenenza al gruppo e identificazione con il proprio ruolo

Correlazione positiva fra competenze professionali e valore etico del proprio operato

I pilastri della FONDAZIONE2 Approccio imprenditoriale e cura organizzativa

Accurato studio della fattibilità e sostenibilità delle

2 Approccio imprenditoriale e cura organizzativa

Accurato studio della fattibilità e sostenibilità delle proposte

Cura dell’impianto organizzativo

“ tentativo costante di FH è quello di conciliare il più possibile cuore e …tentativo costante di FH è quello di conciliare il più possibile cuore e testa…passione e organizzazione”

I pilastri della FONDAZIONE3 La connessione con l’ICH3 La connessione con l ICH

FH ICH

Rappresenta la possibilità di un “terreno di applicazione” delle proprie idee

d llDa garanzia di concretezza ai programmi e alle iniziative di FHConvergenza al vertice tra FH e ICH che ne Convergenza al vertice tra FH e ICH, che ne agevola l’integrazione

“punto di forza strutturale è l’essere promossa e voluta dall’ICH che, seppur entità distinta, ne garantisce una forte integrazione con l’attività ospedaliera…”

I pilastri della FONDAZIONE4 La varietà e articolazione delle proposte

Indirizzate sia al target “primario” di FH - pazienti e

4 La varietà e articolazione delle proposte

Indirizzate sia al target primario di FH pazienti e familiari - che al target “secondario” - volontari, personale ospedaliero, Fondazione stessa…

accoglienza

i i

n. verde / convenzioni con esercizi commerciali / Bellatrix: accompagnamento speciale …

Il libro in camera / La biblioteca circolante e stabile / Giocospedale / Incontri-animazione

sostegno

/ / p /concerti / Negozio/punto di incontro / Giornata ospedale aperto

Programma Pegaso / Programma Arko/ Progetto Ariel/ Progetto Cassiopea / Sostegno dializzati/ Assistenza Day Hospital/ Assistenza Pronto Soccorso/ Gruppi AMA –Ictus/ Formazione familiari/ Sostegno economico/ Convenzioni per Assistenza al

formazione

Ictus/ Formazione familiari/ Sostegno economico/ Convenzioni per Assistenza al domicilio/Sportello di ascolto

Formazione volontari ( Di base –Specialistica-Permanente-Formazione referenti volontari)

ricerca Borse a studenti medici e infermieri (italiani e stranieri) / PremiSostegno a ricerche mediche

I pilastri della FONDAZIONE5 La gestione del volontariato ospedaliero

Non solo “ascolto presenza sostegno aiuto”

5 La gestione del volontariato ospedaliero

Non solo ascolto, presenza, sostegno, aiuto verso le persone ma anche “filtro, cerniera…” con l’ospedale

“il volontario è fondamentale anche per noi medici perché consente di oliare i passaggi all’interno della struttura ospedaliera”

Cura della formazione e della dimensione del gruppo

“f il l t i i è l b fi i ”“fare il volontario qui non è solo beneficienza”

Accurata struttura organizzativa di supporto (gruppi Accurata struttura organizzativa di supporto (gruppi di volontari, referente del gruppo, riunioni periodiche…)

Alcune aree di attenzione…1 FH ICH ilib i d idi

Conciliare flessibilità richiesta dall’accoglienza e

1 FH e ICH: un equilibrio da presidiare

Conciliare flessibilità richiesta dall accoglienza e dal sostegno con il necessario rigore delle procedure e dei protocolli su cui si regge la t tt d li struttura ospedaliera

Implica un lavoro di presidio costante e di Implica un lavoro di presidio costante e di definizione chiara di ruoli e compiti

Ha ricadute dirette anche sulla relazione tra volontariato e FH ICHpersonale ospedaliero e sul presidio dei reciproci confini

Alcune aree di attenzione…2 U ibil d l l t d ll’ i i ?

Molto fattori del contesto generale che spingono

2 Una possibile delega sul tema dell’umanizzazione?

Molto fattori del contesto generale che spingono verso questo rischio

l’orientamento verso la specializzazione e la ricerca dell’eccellenza medica parcellizzazione della personaInadeguatezza risorse rispetto ai bisogni spinta verso Inadeguatezza risorse rispetto ai bisogni spinta verso l’efficienza produttivaEstensione delle attività ospedaliere dilatazione tempi di attesa e contrazione tempi medico-pazientedi attesa e contrazione tempi medico paziente

Quale connessione dell’iniziativa di FH con l’umanizzazione delle cure in capo al personale ospedaliero?

Alcune aree di attenzione…3 L f t l d hi

Fortunata convergenza dirigenziale FH e ICH di

3 La futura leadership

Fortunata convergenza dirigenziale FH e ICH di oggi: come dare continuità?

Le visioni sul futuro di FH

StabilizzareConsolidamento del know how costruito- Consolidamento del know how costruito

- Estensione interna verso altri reparti e unità operativep

Allargare i propri confini- Esportare l’esperienza ad altri ospedali- Promuovere il tema dell’umanizzazione - Posizionarsi come soggetto competente

La fotografia di FH

+-

SECONDA PARTEALTRE ESPERIENZE: 

UN’ANALISI COMPARATIVA

Humanitas a confronto con altre esperienze

Rete HPHOspedale Maggiore di Bologna – Auser Pronto SoccorsoSan Carlo – Servizio di Umanizzazione dell’oncologiaSan Paolo – Progetto DAMAFondazione Meyer San Gerardo – Comitato Maria Letizia Verga … Ospedale Universitario di Parma – Premio Terzani 2008Fondazione Don GnocchiFondazione Theodora onlusRete dell’Assistance Publique des Hopitaux de ParisMedical Humanities Foundation (GB)Poli universitari: Sacco, San Paolo e ICH corsi di laurea in medicina e Chirurgia e in , gScienze infermieristiche

Fondazione Bertelsmann Regione Veneto: Progetto di Umanizzazione delle cure territorialiEmilia Romagna: gli hospice

Humanitas a confronto con altre esperienze

Abbiamo cercato esperienze comparabili per alcune dimensioni:

La gestione e l’organizzazione delle attività di i i i l’ d lumanizzazione nei rapporto con l’ospedale

La presenza e il ruolo significativo del volontariato

Humanitas a confronto con altre esperienze

• Ospedale Maggiore di Bologna: volontariato AUSER in Pronto Soccorso

• San Carlo – Servizio di Umanizzazione dell’oncologia: accoglienza in day hospital oncologico e percorso di umanizzazione strutturale volontariato di LILT eumanizzazione strutturale – volontariato di LILT e AUSER

• San Paolo – Progetto DAMA: accoglienza in day• San Paolo  Progetto DAMA: accoglienza in day hospital delle persone disabili gravi – volontariato di LEDHA

• Fondazione Meyer: una fondazione a supporto di un nuovo ospedale specialistico pediatrico

Le esperienze analizzate• Modernizzazione delle strutture – Fondazione Meyer

Strutturale• Modernizzazione delle strutture• Qualificazione degli ambienti (arredi …)

– Fondazione Meyer– Servizio per l’umanizzazione UO 

oncologia dell’Az. Ospedaliera San Carlo

• Introduzione di figure non sanitarie (educatori,  – Servizio per l’umanizzazione UO 

Organizzativo‐gestionale

psicologi …)• Case Management• Revisione delle procedure di diagnosi e cura in ottica 

personalizzata• Customer satisfaction

oncologia dell’Az. Ospedaliera San Carlo – Progetto DAMA Az. Ospedaliera San 

Paolo– Fondazione Meyer 

• Formazione personale sanitario sulla relazione medico‐paziente

• Supporto a pazienti e familiari (volontariato, sostegno psicologico …)

– Fondazione Meyer (Associazioni di genitori, AIBO)

– L’Auser al Pronto Soccorso dell’Ospedale Maggiore di Bologna 

Relazionale – Servizio per l’umanizzazione UO 

oncologia dell’Az. Ospedaliera San Carlo (Auser, AVO)

– Progetto DAMA Az. Ospedaliera San Paolo (LEDHA)Paolo (LEDHA)

– Università Statale Polo Universitario Ospedale Sacco 

Advocacy • Organismi interni per la tutela dei diritti del malato

– Fondazione Meyer (Associazioni di genitori, AIBO)Advocacy   • Organismi interni per la tutela dei diritti del malato – Progetto DAMA Az. Ospedaliera San Paolo (LEDHA)

• Creazione ed adesione a network con altri enti/organizzazioni che si occupano di umanizzazione 

– Fondazione Meyer (ES. CARETOYS e organizzazione eventi come “L’arte in 

Ricerca e studio (rete HpH)• Promozione di eventi pubblici, pubblicazione di 

esperienze …

ospedale”)

Cosa ci dicono le esperienze

1 Connessione con l’ospedale … segue …

Quelle incontrate sono esperienze avviate e gestite da e con soggetti esterni (LEDHA, LILT, g gg ( , ,AUSER)Fondazione Meyer è l’unico caso di ente nato e yvoluto come strumento operativo dell’ospedale

F d i M

1 … Connessione con l’ospedale … segue …

Fondazione Meyer

Nasce in concomitanza con la costruzione del nuovo ospedale, all’interno di un complessivo progetto di umanizzazione incomplessivo progetto di umanizzazione in pediatriaE’ strumento di supporto per l’ospedale: siE  strumento di supporto per l ospedale: si occupa prevalentemente della comunicazione (interna ed esterna) e delcomunicazione (interna ed esterna) e del fund raising per promuovere progetti in 

d lospedale

1 … Connessione con l’ospedale … segue …

Fondazione Meyer

Fa attività di comunicazione (verso l’interno eFa attività di comunicazione (verso l interno e verso l’esterno) e di fund raising, lasciando all’ospedale la gestione dei progetti diall ospedale la gestione dei progetti di umanizzazione.Esempi sono il laboratorio Caretoys I dottori aEsempi sono il laboratorio Caretoys, I dottori a colori, L’uso dell’arte nel Meyer, la gestione dell’accoglienzadell accoglienza

2 Articolazione e varietà delle proposte progettuali

tutte le esperienze si sviluppano in un reparto, verso una tipologia di pazienti, o un bisogno 

ifi ( lt ll fspecifico (molto spesso nella fase dell’accoglienza …). Non abbiamo trovato esperienze multisettore e multiprogettuali comeesperienze multisettore e multiprogettuali come Fondazione HumanitasAuser Bologna San Paolo Progetto San Carlo ServizioAuser Bologna San Paolo – Progetto 

DAMASan Carlo – Servizio di Umanizzazione

Pronto SoccorsoAccoglienza e

Servizio Assistenza Medica Disabili

UO OncologicaAccoglienza eAccoglienza e 

supporto al triage da parte del volontariato

Medica DisabiliAccoglienza ed assistenza in day hospital ed eventuale  

Accoglienza e receptionist al day hospital oncologico e supporto alle famiglie 

gestione della diagnosi

e alle équipe di operatori sanitari. 

3 Il volontariato

AppartenenzaAssociazioni esterne: specifiche (categorie d’utenza) eccetto l’AVO, ma non ospedaliere 

SelezioneLEDHA genitori o ex genitori di disabili

Associazioni interne: Amici del Meyer sostiene il fund raising. 

LEDHA: genitori o ex genitori di disabiliAUSER di Bologna: per lo più ex infermieriLILT: familiari o ex pazienti (non solo)

FormazioneE’ gestita dalle singole organizzazioni di appartenenza, se non per la parte di conoscenza della struttura ospedalieranon per la parte di conoscenza della struttura ospedaliera. Fa eccezione in parte il Progetto DAMA, perché i medici si dedicano in parte alla formazione dei volontari.

4 I confini … segue …

Il problema del rispetto dei confini dell’intervento del volontariato accanto a quello del personale q psanitario è vissuto da tutti trasversaleE’ un punto d’attenzione importante

‐ Quali dispositivi possono t t i hi ?contenere questo rischio?

l d

4 … I confiniAlcuni dispositivi sono:

Come Fondazione Humanitas agisce in termini di f i i i d ll d lformazione e organizzazione della presenza del volontariato in ospedale, così ancheFonda ione Me er coordina la presen a e q indiFondazione Meyer coordina la presenza e quindi l’intervento in ospedale delle associazioni che si occupano di assistenza ai bambini (come AIBO) peroccupano di assistenza ai bambini (come AIBO) per tutelare il progetto pedagogico complessivo dell’ospedale (Meyer) eP.U.O. del San Carlo: alcuni volontari partecipano alle équipe multidisciplinari con gli operatori sanitari

5 Approccio imprenditoriale

Meyer verso l’esterno per cercare fondi e costruire progetti con/per l’ospedale in base ad un progetto strategico 

di i i di i icondiviso in tema di umanizzazioneIl Progetto DAMA ha sviluppato una consolidata rete interna all’ospedale per far sì che le persone disabili gravi abbiano p p p gaccesso a tutti i reparti passando dal progetto DAMA. Una rete esterna con l’idea di governare meglio l’accesso in ospedale conoscendo le persone e gli enti altri presenti sulospedale conoscendo le persone e gli enti altri presenti sul territorio (CDD, RSD ma anche MMG). L’attività di tessitura della rete (interna o esterna) è molto i ti h hé lt l l t tt li iimpegnativa anche perché molte sono le regole strutturali in ospedale (procedure, protocolli, tempi)

L i h l ll’ i i

6 La comunicazione

Le esperienze che lavorano sull’umanizzazione non si conoscono tra di loro, né sono così note in generale rendendo difficile anche lo scambio digenerale, rendendo difficile anche lo scambio di buone pratiche o esperienze interessanti e utili e rendendo così difficile una valutazione complessiva di quanto si sta facendo in tema di umanizzazione negli ospedali italiani.E’ difficile una valorizzazione dell’esperienza anche perché ci troviamo in una fase in cui conta di più ciò che si vede e i prodotti dell’umanizzazione nonciò che si vede, e i prodotti dell umanizzazione non sono un prodotto i cui risultati si possono valutare nel breve periodo. Anche se in parte possono e b e e pe odo c e se pa te posso oessere letti attraverso la soddisfazione (o meno) dei pazienti che accedono alle cure ospedaliere.

Il modello Fondazione Humanitas: cosa è esportabile?

IL VOLONTARIATO perché è diffuso in diversi dipartimenti dell’ospedale, è 

t di tt ti ti lid t l tparte di un progetto continuativo, consolidato nel tempoper come è formato e organizzato 

L’ESSERE FONDAZIONE DISTINTA MA CONNESSA E INTEGRATA CON LA STRUTTURA OSPEDALIERAINTEGRATA CON LA STRUTTURA OSPEDALIERA

Con una “allenata” capacità di lettura del bisogno e di concretizzazione in termini progettuali di attività utiliconcretizzazione in termini progettuali di attività utiliUn organismo che lavora in connessione con l’ospedale, su temi diversi, ma sempre finalizzati ad una medicinasu temi diversi, ma sempre finalizzati ad una medicina centrata sulla persona

SUGGERIMENTI

Il modello Fondazione Humanitas e l’approccio all’umanizzazione

Tutela

Struttura

Ricerca e

Tutela

Organizzazione e gestione

studio

Relazione

UMANIZZAZIONE di FONDAZIONE HUMANITAS

Relazione Organizzazione e gestione

Le visioni sul futuro di FH

Stabilizzare‐ Consolidamento del know how costruito‐ Estensione interna verso altri reparti e unità operative

Allargare i propri confiniEsportare l’esperienza ad altri ospedali‐ Esportare l esperienza ad altri ospedali

‐ Promuovere il tema dell’umanizzazione ‐ Posizionarsi come soggetto competente

Il modello Fondazione Humanitas: cosa è esportabile?

IL VOLONTARIATO perché è diffuso in diversi dipartimenti dell’ospedale, è 

t di tt ti ti lid t l tparte di un progetto continuativo, consolidato nel tempoper come è formato e organizzato 

L’ESSERE FONDAZIONE DISTINTA MA CONNESSA E INTEGRATA CON LA STRUTTURA OSPEDALIERAINTEGRATA CON LA STRUTTURA OSPEDALIERA

Con una “allenata” capacità di lettura del bisogno e di concretizzazione in termini progettuali di attività utiliconcretizzazione in termini progettuali di attività utiliUn organismo che lavora in connessione con l’ospedale, su temi diversi, ma sempre finalizzati ad una medicinasu temi diversi, ma sempre finalizzati ad una medicina centrata sulla persona

Le dimensioni dell’umanizzazione

Strutturale

• Modernizzazione delle strutture• Qualificazione degli ambienti (arredi …)

Organizzativo‐gestionale• Introduzione di figure non sanitarie (educatori, psicologi …)• Case Management• Revisione delle procedure di diagnosi e cura in ottica personalizzata• Customer satisfaction• Customer satisfaction

Relazionale  • Formazione personale sanitario sulla relazione medico‐paziente• Supporto a pazienti e familiari (volontariato, sostegno psicologico …)

Advocacy   • Organismi interni per la tutela dei diritti del malato

Ricerca e studio

• Creazione ed adesione a network con altri enti/organizzazioni che si occupano di umanizzazione (rete HpH)

• Promozione di eventi pubblici, pubblicazione di esperienze …

Alcune strade aperteAlcune strade aperte …

d• Creazione ed adesione a network con altri enti/organizzazioni 

che si occupano di umanizzazione (rete HpH)

in particolare funzionali a:

Ricerca e studio che si occupano di umanizzazione (rete HpH)• Promozione di eventi pubblici, pubblicazione di esperienze …

p

1. AVVIARE CONFRONTI E COSTRUIRE SINERGIE Su CUI FH potrebbe offrire esperienze sul fronte dell’umanizzazione p prelazionale e organizzativo-gestionale e attivare un confronto con chi è disposto

2. RIPROPORRE IL TEMA DELL’UMANIZZAZIONE

3. RENDERE VISIBILI LE DIVERSE ESPERIENZE

…questo convegno, l’istituzione del premio e la ricerca comparativa rappresentano certamente un importante passo in questa direzione

GRAZIE PER L’ATTENZIONE