Gli Hospice

“ La morte di una persona è un momento importante nel ricordo

per di chi continua a vivere. Per rispetto di questo ricordo, ma anche per rispetto del morente,

è nostro compito sia conoscere ciò che provoca sofferenza e dolore, sia

conoscere i sistemi per lenire queste sofferenze. Ciò che può accadere nelle ultime ore di

vita di un uomo, può guarire ferite già aperte, ma può restare come

ricordo insopportabile che ostacola il percorso del lutto

Cicely Saunders

Fondatrice del movimento Hospice

Hospice e cure palliative

Cari dottori, se voi sapete o almeno dovreste sapere tutto sulla malattia, solo il malato sa come vive e soffre la sua malattia. Per questo preferisco parlare di comunicazione invece che di “amore”. Non basta un rapporto più tenero, amichevole e compassionevole. Nemmeno un rapporto che sia solo più corretto sul piano formale. L’efficienza, l’informazione, la stessa conoscenza dell’evidenza scientifica per le decisioni mediche , sono condizioni necessarie ma non sufficienti. Ci vuole anche l’anima, la comunicazione. Quello che ci serve, come curati e curanti, è un rapporto insieme più umano e più scientifico. Sì perché, per fare della medicina e della pratica clinica una scienza delle relazioni terapeutiche, servono scienza e coscienza sia dei curanti che dei curati.

Dalla relazione “L’arte della felicità. Incontro sull’esperienza del dolore”, Napoli 25.3.2006 Gianni Grassi

La formula magica<< Forza, INSIEME c’è la possiamo fare.>>

Questa frase detta mano nella mano, da un anonimo medico di un ospedale parigino, mentre per la prima volta mi abbandonavo a un pianto liberatorio, fu per me l’inizio di un lungo cammino, spesso doloroso, ma mai senza speranza. Era il Marzo 1992.Che effetto diverso aveva avuto su di me un’altra frase, detta da un luminare italiano con un sorriso ipocrita a 180 gradi e che suonava come un’offesa alla mia intelligenza, poiché non era accompagnata da alcuna terapia << Michelina, ci vediamo fra tre mesi >> (Seppi in seguito che a chi mi accompagnava non aveva dato alcuna speranza che io vivessi oltre tre mesi).Quanto diverso l’approccio a una malattia considerata incurabile!- INSIEME -: insieme è questo il segreto che ogni medico dovrebbe conoscere.Il malato oncologico non è un numero per le statistiche o, peggio, un pollo da spennare, ma il referente di una sfida che , medico e paziente INSIEME lanciano a un male subdolo e implacabile:il cancro.

M.L.B.

Queste parole sono state scritte dalla paziente M.L.B.quando, in fase avanzata di malattia, era consapevole del proprio destino.

18.3 Riflessioni sul malato e la malattia di pazienti in cure palliative

La medicina palliativa inizia il suo cammino più di un secolo fa. Diverse sono state le tappe che hanno contribuito a diffondere le cure palliative.

1842: Jeanne Garnier fonda a Lione le prime case per assistere i morenti (Calvaires);1879: le Irish Sisters of Charity aprono a Dublino l’Our Lady’s Hospice;1893: a Londra viene aperta la Saint Luke’s Home for Dying Poor;1899: apre i battenti a New York il Calvary’s Hospital, ispirato all’opera di Jeanne

Garnier;1905: le Irish Sisters of Charity aprono a Londra il Saint Joseph’s Hospice;1948: è costituita la Marie Curie Memorial Foundation con lo scopo di assistere

nella loro casa malati inguaribili di tumore;1952: con l’esperienza accumulata seguendo a domicilio oltre 7.000 pazienti, viene

ufficializzato un programma per la cura infermieristica continua a domicilio e in nursing home. Il programma si basa sulla constatazione che le cure normalmente erogate ai pazienti con malattia avanzata non soddisfano le loro necessità di controllo del dolore e degli altri sintomi, di supporto psico-sociale, spirituale, d’informazione e comunicazione oltre che di aiuto alla famiglia;

1967: dopo aver lavorato come infermiera al Saint Joseph’s Hospice, Cicely Saunders fonda, a Sydenham (Londra), il Saint Christopher’s Hospice. L’esperienza hospice si diffonderà ampiamente prima nei Paesi di lingua inglese (Canada, Stati Uniti e Australia);

1969: viene pubblicato il libro “La morte e il morire”;1973: è costituito l’International Association for Study of Pain (IASP);1975: viene istituito da Balfour Mount il primo Servizio di cure palliative al Royal

Victoria Hospital di Montreal (Canada). È la prima volta che viene usata l’espressione “cure palliative” per indicare un programma di cure per pazienti in fase avanzata e di malati terminali;

CAPITOLO 19

APPendICe

19.1 Storia delle cure palliative

474 Manuale sulle cure palliative

1978: primo congresso sul dolore da cancro, organizzato a Venezia dalla Fondazione Floriani;

1986: pubblicazione del volume Cancer Pain Relief dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS); Costituzione della Società italiana cure palliative (SICP);

1988: primo congresso della SICP, a Rapallo;1989: costituzione della European Association for Palliative Care (EAPC);

Costituzione della Scuola italiana di medicina e cure palliative (SIMPA);1990: primo congresso dell’EAPC, a Parigi 1991: pubblicazione del volume Cancer

Pain Relief and Palliative Care, dell’OMS; Costituzione del Comitato etico della Fondazione Floriani;

1992: costituzione del National Council for Hospice and Palliative Care, in Gran Bretagna;

1993: l’EPAC (European Association of Palliative Care) raccomanda che la medicina palliative diventi materia di insegnamento nei corsi di laurea in medicina e che sia inclusa nei corsi di formazione dei medici di medicina generale. Nel documento si afferma il ruolo chiave del MMG nelle cure palliative;

1999: il DL 450, convertito in Legge 39/99, prevede uno stanziamento di 450 mld di vecchie lire per la costruzione degli hospice;

1999\2000:

le Regioni Lombardia, Emilia Romagna e Piemonte emanano atti di indirizzo e coordinamento per le cure palliative;

2003: la SICP organizza il primo corso di formazione per medici e infermieri sulle cure palliative.

Cicely Saunders nasce a Londra nel 1918, diventa infermiera durante la seconda guerra mondiale, e poi assistente sociale ed infine medico. E’ considerata universalmente la fondatrice dell’hospice moderno, il luogo in cui si praticano le cure palliative. Fondò il primo hospice, il St. Christopher, nel 1967. La sua storia è quella di una donna che incontra il dolore, il proprio, a causa della separazione dei suoi genitori, e insieme anche quello dei suoi pazienti, in particolare di due polacchi, David Tasma ed Antoni Michniewicz. Da David Cicely riceve un lascito di 500 sterline e quasi un invito a intraprendere una strada difficile, ma esaltante. Da Antoni, “ex prigioniero di guerra polacco e cattolico fervente”, la spinta ideale per affrontare una vita accanto all’umanità più derelitta ed “inutile”.

Accanto a me voglio

i miei amici,

il tocco gentile della loro mano.

Recherò con me

l’ultimo amore della terra

il dono dell'addio della vita,

l'ultima benedizione dell’uomo.

Oggi la mia borsa é vuota.

Tutto quello che dovevo dare

l'ho dato interamente.

I piccoli doni che oggi ricevo,

un po' di tenerezza,

un po' di perdono

prenderò con me,

quando la mia zattera

farà l'ultima traversato

al silenzioso festival

della fine.

NOVITA’ EDITORIALE 2011 Pag. 600 - Autori 80 - Immagini e foto a colori 130

Cure palliative nel paziente oncologico. Come migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Il "MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE - Un’opera per il medico di famiglia e gli operatori sanitari

che si dedicano alle cure palliative" di Giovanni B. D´Errico e Vanna M. Valori, edito da Edicare

Publishing.

Promuovere la cultura della vita, del sollievo e del "prendersi cura" rappresenta la via da percorrere per evitare l´abbandono delle cure e consentire il rispetto della dignità del paziente morente.

Il libro, rivolto principalmente ai medici di medicina generale che hanno l´occasione e la necessità di

confrontarsi con i malati nella fase terminale di una malattia cronica evolutiva e con i loro familiari,

contribuisce a rafforzare la consapevolezza che un periodo significativamente esteso delle cure

palliative può ottenere un´adeguata risposta proprio dalla medicina generale e dai servizi territoriali,

consentendo di assistere i malati nel loro ambiente familiare e con i ritmi a loro più favorevoli. Nella

pubblicazione sarà infatti possibile trovare, ben organizzati, i contenuti più importanti delle cure

palliative: coloro che si avvicinano alle cure palliative non da specialista, ma da medico o da

operatore, potranno reperire in questo testo preziose indicazioni e precisi suggerimenti per

rispondere efficacemente ai bisogni dei malati in fase terminale e delle loro famiglie. L´elevato

numero degli autori rappresenta in maniera convincente la multidisciplinarità delle cure palliative e

la necessità che esse si arricchiscano di competenze, di conoscenze, di attitudini solo

apparentemente eccentriche, ma, in realtà, assolutamente funzionali alla complessità dell´assistenza

e dell´accompagnamento di questi malati e delle loro famiglie, le cui necessità sono ben più estese

del buon controllo dei sintomi o di una buona igiene personale, poiché si trovano ad affrontare la

dimensione esistenziale e più ampiamente sociale del vivere e - necessariamente - del morire ( Dalla

prefazione del Prof. G. Zaninetta - Past President SICP).

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