Lucia De Ponti

Mariagrazia Capello

Bergamo, 16 aprile 2007

Stefano di StasioS. Maria della PaceTerni

Sappiamo bene che ciò che facciamo non è che una goccia nell'oceano. Ma se questa goccia non ci fosse, all'oceano mancherebbe.

M.Teresa di Calcutta

La rete d’offerta “formale”per la Cronicità

• RSA 5139 p.l.• CDI 421• CDD 425 (in attesa +10)• RSD 281 (in attesa +13)• IDR 405 p.l. (244 disabili psichici)

• VSS 4217• prestazioni saltuarie 4573

Totale: 15.461 “persone in carico”a vario titolo

La domanda e le risposte

• 225.275 pazienti cronici

• 15.461 con “presa in carico” formale, pari al 6,86%

209.814 = 93,14%

hanno protezione “familiare”o “informale”

La famiglia e le cure a casa

• Lo studio si è svolto dall’1 al 20 settembre 2006 • Ha coinvolto 281 pazienti e il loro care givers reclutati tra nuovi

pazienti e pazienti già in carico da tempo con le Cure Domiciliari• Il campione è omogeneo tra popolazione già in ADI (55,2%) e

nuova presa in carico (43,4%) (1,4 n.r.)• Ha utilizzato la “Caregiver Burden Inventory” (CBI) come scala

di valutazione dello stress

• Ha rilevato alcuni indicatori relativi al care giver: età, sesso, posizione lavorativa e luogo di cura entro cui si offre assistenza.

• Ha rilevato alcuni indicatori relativi al paziente: età, sesso, patologia prevalente e situazione relativa alle cure domiciliari

Lo studio era orientato a verificare se le cure domiciliari “attenuavano” il livello di stress del care giver: i risultati sono stati inaspettati….

Il razionale

Il metodo: interviste con CBI(Caregiver Burden Inventory)

• È uno strumento in grado di analizzare l’aspetto multidimensionale, elaborato per chi presta cura ed assistenza di pazienti affetti da malattia di Alzheimer e da altre patologie croniche degenerative .

• La CBI è costituita da 24 domande raggruppate in cinque differenti dimensioni

Carico Oggettivo: comprensivo di items (1-5), evidenzia che il burden dipende dal tempo richiesto dall’assistenza e descrive il carico associato alla limitatezza di tempo del caregiver.

Carico Evolutivo: comprensivo di items (6-10) orientati a mettere in evidenza le sensazioni di perdita delle opportunità rispetto ai propri coetanei e rispetto alle aspettative di vita a causa degli impegni assistenziali.

Carico Fisico: comprensivo di items (11-14) che descrivono le sensazioni di fatica cronica e i possibili problemi di salute di natura somatica.

Carico Sociale: comprensivo di items (15-19) volti a evocare i sentimenti del caregiver riguardo alle relazioni con gli altri membri della famiglia e la presenza di eventuali conflitti.

Carico Emotivo: comprensivo di items (20-24) riguardanti le eventuali sensazioni negative del care-giver verso il familiare assistito.

Le cinque dimensioni

I risultati: il Care giver

• È prevalentemente donna (73%), ma non solo (22,8% maschi); (4,2 n.r.)*

• È prevalentemente a casa (casalinghe o pensionate 72%), ma non solo (27,4% lavorano); (0.6 n.r.)*

• Assiste persone conviventi (61,9%), ma non solo (30,6%); (7.5 n.r.)*

• Il picco più consistente si riscontra nella fascia di età tra 56-65 anni

• Significativa la % di care givers over 75: 9,6%

*dato non rilevato

I risultati: il paziente

• Sono in leggera prevalenza donne (53,4%), • Il 67,7% >75 anni, • Il 15,7% delle donne ha più di 90 anni, • 31,0 % pz. oncologici, • 23.6% patologie neurologiche• 22,8% altro• 17,4% demenze• 5.2% n.r.

I risultati: le patologie

Malattie neurologiche 23,6%:• Coma anossico• Distrofia muscolare• Esiti di ictus• Esiti di trauma cranico• Para-tetra paresi• Paraplegia• Parkinson• Sclerosi multipla• Sclerosi Laterale Amiotrofica

Malattie oncologiche 31%:

•Tutti i tumori

I risultati: le patologie

Altro 22,8%:•Anemia•Vasculopatia•Patologia arti•Bronco-pneumopatia•IRC•Miocardiopatia•Diabete•Epatopatia

Demenze 17,4%:

•Alzheimer

•Demenza vascolare

•Demenza senile

•Altre demenze

Il “valore soglia” per ogni dimensione corrisponde ad un punteggio di 2,5

(Novak M e Guest C “ Application of a multidimensional Caregiver Burden Inventory” Gerontologist 1989; 798-803)

Analisi del risultato

•L’analisi è stata effettuata analizzando singolarmente le cinque dimensioni che compongono il questionario

•Il valore di stress è stato calcolato sul numero di care-givers che hanno risposto a tutte le domande di ogni singola dimensione.

0

10

20

30

40

50

60

70

Nuova ADI già in ADI

tot CBI

val. soglia

CBI totale: i care givers dei soggetti già in ADI hanno punteggio più elevato, anche se ancora non oltre soglia …

0

10

20

30

40

50

60

70

altro demenze neurologica onco

tot CBI

val.soglia

CBI totale: i care givers dei soggetti con patologie croniche ad evoluzione lenta hanno punteggio più elevato, anche se ancora non oltre soglia …

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

caricooggettivo

caricoevolutivo

carico fisico carico sociale carico emotivo

punteggggio medio soglia

Analizzando i cinque profili si osserva che la soglia è superata per il “carico oggettivo”; questo item è correlato al tempo richiesto dall’assistenza e descrive il carico associato alla limitatezza di tempo del caregiver.

Valori medi del carico suddivisi per sesso del care giver

00,5

11,5

22,5

33,5

caricooggettivo

caricoevolutivo

caricofisico

caricosociale

caricoemotivo

femmine

maschi

valore soglia

Il carico è lievemente influenzato dal sesso del care giver: le donne accusano maggiore peso (sono più sincere? Hanno più compiti da svolgere?)

Carico e patologie: appare evidente come le patologie croniche a evoluzione lenta rappresentino il maggiore fattore di rischio per il care giver; da osservare che anche il carico evolutivo e quello fisico superano il valore 2.

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

caricooggettivo

caricoevolutivo

caricofisico

caricosociale

caricoemotivo

altro

demenze

neurologiche

oncologiche

valore soglia

Conclusioni

Editoriale del 05-04-2007 su GRG News

…le comunità –e quindi soprattutto gli enti locali- dovrebbero capire che le famiglie di non autosufficienti hanno bisogno di continuo supporto psicologico e pratico. E’ utilissimo qualsiasi intervento che permette il diffondersi di realtà volontaristiche in grado di offrire supporti organizzati a chi deve prestare un’assistenza di “36 ore”. Non è pensabile offrire supporto a tutti con il solo impegno dei servizi pubblici, se la comunità è sorda e cieca di fronte ai bisogni delle persone più deboli.

Conclusioni

…

Il mondo della ricerca, della cultura e della formazione dovrebbe capire che lo “sporcarsi le mani” per trovare soluzioni ai problemi dell’assistenza alle persone non autosufficienti e alle loro famiglie è un’impresa nobilissima sia sul piano umano che su quello intellettuale.

Ma quando avverrà questo salto di prospettiva?

Marco Trabucchi

Servizio Programmazione e Controllo

Cure Domiciliari

grazie