Linee guida ASSISTENZA PSICO-SOCIALE DEI MALATI...

Linee guida

ASSISTENZA PSICO-SOCIALE DEI MALATI ONCOLOGICI

In condivisione con SIPO Società Italiana di Psico – Oncologia

Edizione 2016

LINEE GUIDA ASSISTENZA PSICO-SOCIALE DEI MALATI ONCOLOGICI

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Coordinatore: Rodolfo Passalacqua, oncologo Azienda Socio-Sanitaria Territoriale di Cremona

Segretario Scientifico: Caterina Caminiti, biostatistico, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

Estensori: Referee AIOM Lorenzo Moja Maria Antonietta Annunziata, psicologo clinico, CRO Aviano

Maria Grazia De Marinis, presidente Corso di Laurea in Infermieristica, Università Campus Bio Medico di Roma

Paola Di Giulio, docente Corso di Laurea in Infermieristica, Università degli Studi di Torino, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano

Luigi Grassi, psichiatra clinico, Università di Ferrara

Paolo Gritti, psichiatra clinico, presidente SIPO, Seconda Università di Napoli

Luciano Isa, oncologo, Milano

Paola Mosconi, Capo del Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini - IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano

Marina Negri, volontaria Attivecomeprima, Milano

Adele Patrini, Associazione C.A.O.S. Varese, FAVO Comitato Regionale Lombardia

Antonella Surbone, oncologo, Università di New York e di Torino

Claudio Verusio, oncologo, Azienda Socio-Sanitaria Territoriale Valle Olona, PO Saronno

Si ringrazia Francesca Diodati per il supporto alla segreteria scientifica e ricerca bibliografica

Paolo Marchetti


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Indice Introduzione ................................................................................................................................................ 7 Raccomandazioni Chiave ............................................................................................................................. 9

1. Fornire informazioni ai pazienti, familiari/caregiver .............................................................................11 2. Comunicare con il malato e i familiari..................................................................................................16

3. Rilevare e rispondere al disagio psicologico .........................................................................................20

4. Rilevare e rispondere ai bisogni psicosociali ........................................................................................28

5. Eliminare le emergenti disparità nell’accesso alle cure .........................................................................32 6. Cure di fine vita (interventi sul lutto, “care” dei familiari) ....................................................................37 7. Cure di supporto per sopravvissuti al cancro ........................................................................................43

8. Integrare l'assistenza psicosociale nei servizi oncologici .......................................................................47 9. Termini e definizioni ...........................................................................................................................52

10. Figure.................................................................................................................................................53

11. Bibliografia ........................................................................................................................................73


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Come leggere le raccomandazioni *

Le raccomandazioni cliniche fondamentali vengono presentate in tabelle e vengono corredate dalla qualità delle evidenze a supporto e dalla forza della raccomandazione Nel caso in cui la qualità delle evidenze è stata valutata con metodologia SIGN (Scottish Intercollegiate Guidelines Network) la riga d’intestazione della tabella è verde, mentre è in arancione nel caso di applicazione del metodo GRADE (v. capitolo specifico alla fine di ogni linea guida).

Qualità dell’evidenza SIGN (1)

Raccomandazione clinica (3) Forza della

raccomandazione clinica (2)

B

Nel paziente oncologico in fase avanzata di malattia, con dolore di diversa etiologia, la somministrazione di FANS e paracetamolo dovrebbe essere effettuata per periodi limitati e con attenzione ai possibili effetti collaterali.

Positiva debole

(1) Qualità dell’evidenza SIGN: PRECEDE LA RACCOMANDAZIONE Nell’approccio SIGN, la qualità delle evidenze a sostegno della raccomandazione veniva valutata tenendo conto sia del disegno dello studio sia di come esso era stato condotto: il Livello di Evidenza veniva riportato nel testo a lato della descrizione dei soli studi ritenuti rilevanti a sostegno o contro uno specifico intervento. Livelli di Evidenza SIGN

1 Revisioni sistematiche e meta-analisi di RCT o singoli RCT

1 ++ Rischio di bias molto basso. 1 + Rischio di bias basso. 1 - Rischio di Bias elevato -> i risultati dello studio non sono affidabili.

2 Revisioni sistematiche e meta-analisi di studi epidemiologici di caso/controllo o di coorte o singoli studi di caso/controllo o di coorte.

2 ++ Rischio di bias molto basso, probabilità molto bassa di fattori confondenti, elevata probabilità di relazione causale tra intervento e effetto.

2 + Rischio di bias basso, bassa probabilità presenza fattori di confondimento, moderata probabilità di relazione causale tra intervento e effetto.

2 - Rischio di Bias elevato -> i risultati dello studio non sono affidabili, esiste un elevato rischio che la relazione intervento/effetto non sia causale.

3 Disegni di studio non analitici come report di casi e serie di casi.

4 Expert opinion.

La Qualità Globale delle Evidenze SIGN veniva quindi riportata con lettere (A, B, C ,D) che sintetizzavano il disegno dei singoli studi, unitamente all’indicazione sulla diretta applicabilità delle evidenze e alla eventuale estrapolazione delle stesse dalla casistica globale. Ogni lettera indicava la “fiducia” nell’intero corpo delle evidenze valutate a sostegno della raccomandazione; NON riflettevano l’importanza clinica della stessa e NON erano sinonimo della forza della raccomandazione clinica.


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Qualità Globale delle Evidenze SIGN

A

Almeno una meta-analisi o revisione sistematica o RCT valutato 1++ e direttamente applicabile alla popolazione target oppure Il corpo delle evidenze disponibili consiste principalmente in studi valutati 1+ direttamente applicabili alla popolazione target e con risultati coerenti per direzione e dimensione dell’effetto

B

Il corpo delle evidenze include studi valutati 2++ con risultati applicabili direttamente alla popolazione target e con risultati coerenti per direzione e dimensione dell’effetto.

Evidenze estrapolate da studi valutati 1++ o 1+

C

Il corpo delle evidenze include studi valutati 2+ con risultati applicabili direttamente alla popolazione target e con risultati coerenti per direzione e dimensione dell’effetto.

Evidenze estrapolate da studi valutati 2++

D Evidenze di livello 3 o 4

Evidenze estrapolate da studi valutati 2+

Dal 2016 le LG AIOM hanno abbandonato il SIGN in quanto quest’ultimo ha deciso di integrare il GRADE come metodo per la sola valutazione della qualità delle evidenze suddivisa in quattro livelli: MOLTO BASSA, BASSA, MODERATA, ALTA*. Per raccomandazioni prodotte dal 2016, infatti, la tabella delle raccomandazioni subisce delle leggere modifiche e si avvicina a quella derivante da tutto il processo formale GRADE.

Qualità Globale delle

evidenze Raccomandazione

Forza della raccomandazione

clinica

ALTA

I pazienti con tumore pN+ oppure sottoposti a intervento resettivo senza adeguata linfoadenectomia (<D2) o anche R1 devono essere sottoposti a radiochemioterapia adiuvante (68,73)

Positiva forte

(2) LA FORZA DELLA RACCOMANDAZIONE CLINICA La forza della raccomandazione clinica viene graduata in base all’importanza clinica, su 4 livelli:


clinica Terminologia Significato

Positiva Forte

“Nei pazienti con (criteri di selezione) l’intervento xxx dovrebbe essere preso inconsiderazione come opzione terapeutica di prima intenzione”

L’intervento in esame dovrebbe essere considerato come prima opzione terapeutica (evidenza che i benefici sono prevalenti sui danni)

Positiva Debole

“Nei pazienti con (criteri di selezione) l’intervento xxx può essere preso in considerazione come opzione terapeutica di prima intenzione, in alternativa a yyy”

L’intervento in esame può essere considerato come opzione di prima intenzione, consapevoli dell’esistenza di alternative ugualmente proponibili (incertezza riguardo alla prevalenza dei benefici sui danni)


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clinica Terminologia Significato

Negativa Debole

“Nei pazienti con (criteri di selezione) l’intervento xxx non dovrebbe essere preso in considerazione come opzione terapeutica di prima intenzione, in alternativa a yyy”

L’intervento in esame non dovrebbe essere considerato come opzione di prima intenzione; esso potrebbe comunque essere suscettibile di impiego in casi altamente selezionati e previa completa condivisione con il paziente (incertezza riguardo alla prevalenza dei danni sui benefici)

Negativa Forte

“Nei pazienti con (criteri di selezione) l’intervento xxx non deve essere preso inconsiderazione come opzione terapeutica di prima intenzione”

L’intervento in esame non deve essere in alcun caso preso in considerazione (evidenza che i danni sono prevalenti sui benefici)

(3) LA RACCOMANDAZIONE CLINICA Deve esprimere l’importanza clinica di un intervento/procedura. Dovrebbe essere formulata sulla base del P.I.C.O.* del quesito (popolazione, intervento, confronto, outcome). In alcuni casi può contenere delle specifiche per i sottogruppi, indicate con il simbolo √. * La descrizione complete delle metodologie applicate alle LG AIOM e la modalità di formulazione del quesito clinico sono reperibili sul sito www.aiom.it SIGN= Scottish Intercollagiate Guidelines Network GRADE= Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation Le informazioni complete relative al processo GRADE sono riportate nel capitolo successivo a quello delle FIGURE.


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Introduzione

La diagnosi di tumore e le sue conseguenze possono avere un forte impatto negativo sulla vita dei malati e delle loro famiglie, ben oltre la vasta gamma di sintomi fisici sui quali generalmente si concentra l’attenzione di chi ha in cura i pazienti. La malattia infatti può influire su una vasta gamma di aspetti psicologici, emozionali, sociali e spirituali della salute. Il 30% circa dei pazienti oncologici con nuova diagnosi risulta affetto da ansia clinicamente significativa, la prevalenza di depressione varia da 20% a 35%, e fino al 75% sviluppa disagio psicologico [1, 2]. Il carico per il paziente è ulteriormente appesantito da necessità pratiche e da bisogni di tipo informativo [3, 4]. La presenza di tutti questi bisogni psicosociali può limitare notevolmente l’individuo nelle sue attività, costituendo quindi anche un problema di natura sociale ed economico, può ostacolare la capacità di affrontare la malattia, e ridurre la compliance terapeutica [1]. Questi aspetti sono così rilevanti che alcuni autori suggeriscono di considerare il cancro una malattia biopsicosociale [5]. L’assistenza psicosociale è ormai considerata, in effetti, una componente essenziale di un’assistenza oncologica ottimale: essa si pone l’obiettivo di alleviare il distress emozionale e di promuovere il benessere, e pertanto è elemento chiave di qualsiasi strategia volta a migliorare la qualità di vita dei malati [6]. Eppure, nonostante questa diffusa consapevolezza, e l’esistenza in vari paesi di linee guida che raccomandano interventi psicosociali basati sull’evidenza in oncologia, molti pazienti che beneficerebbero di questi interventi in realtà non li ricevono [6]. Ancora oggi, i bisogni psicosociali spesso non vengono rilevati, e quindi non trattati in modo opportuno. Molti pazienti affermano ancora, ad esempio, di non essere sufficientemente informati circa la loro patologia per poter partecipare attivamente al processo decisionale [3]. Anche ove i servizi di supporto sono presenti, spesso i malati ne ignorano la disponibilità. Queste carenze sono particolarmente gravi per cittadini più vulnerabili (economicamente svantaggiati, con bassa scolarità, appartenenti a minoranze culturali, ecc.) [7]. Il report 2014 della International Psycho-oncology Society (IPOS), in occasione del trentennale dell’Associazione, conclude a tale proposito che, nonostante gli enormi progressi ottenuti dalla sua fondazione nel 1984, rimanga ancora tanto da fare affinché l’assistenza psicosociale sia davvero integrata nella pratica oncologica [8 ]. Tra i passi che occorre compiere in questo campo, la IPOS indica l’importanza di sviluppare linee guida sull’assistenza psicosociale in oncologia a livello locale, che tengano cioè in considerazione gli aspetti specifici dei singoli Paesi [8]. Pertanto, in considerazione della rilevanza del tema, l’AIOM, in collaborazione con la Società Italiana di Psiconcologia (SIPO), ha deciso di realizzare le prime linee guida italiane per il miglioramento dello stato psicosociale dei pazienti con tumore, progettate per fornire ai professionisti dell’area oncologica le informazioni più recenti sulle implicazioni psicologiche e psicopatologiche delle persone ammalate di tumore e dei loro familiari, e sulle modalità di gestione di tali implicazioni. L'emergere di un nuovo interesse verso questo campo riflette la crescente consapevolezza della popolazione e dei professionisti riguardo al potenziale danno che la mancata attenzione alle cure psicosociali ha nei riguardi della terapia complessiva del tumore e sulla qualità di vita dei malati. Obiettivo principale delle cure psicosociali è quello di riconoscere e trattare gli effetti che la diagnosi e il trattamento dei tumori hanno sullo stato mentale ed il benessere emotivo dei pazienti, i loro familiari e caregiver. Oltre a migliorare il benessere emotivo e la salute mentale, le cure psicosociali hanno dimostrato di produrre una migliore gestione dei sintomi correlati alla malattia e gli effetti avversi del trattamento, come il dolore e la fatigue [9-12]. Questo documento è stato prodotto da un panel multidisciplinare, comprendente oncologi, psichiatri, psicologi, metodologi, infermieri e rappresentanti di associazioni di pazienti. Questa ultima figura, difficilmente inclusa nei panel, ha permesso di focalizzare l’attenzione sui reali problemi dei pazienti e ha fornito un importante contributo nella definizione delle priorità di intervento. Le presenti raccomandazioni riguardano l’assistenza psicosociale per persone adulte affette da tumore. I componenti del panel riconoscono che sarebbe opportuno affrontare separatamente le problematiche specifiche di diverse sottopopolazioni di pazienti oncologici (per tipo di tumore, stadio, prima diagnosi o malattia recidivante, età, ecc.). Tuttavia, essendo questo ambito molto vasto, si è preferito iniziare con raccomandazioni generali, applicabili a diverse tipologie di soggetti, con l’impegno però di affrontare questi importanti aspetti nelle versioni successive. Un altro ambito sul quale si intende fornire successivamente raccomandazioni è quello concernente gli aspetti strutturali dei luoghi di cura (illuminazione, rumore,


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privacy, arte, natura, ecc.) che possono influire positivamente non solo sugli outcome dei pazienti ma anche su quelli dell’equipe curante [13]. Questo ultimo aspetto è di grande rilevanza, poiché i professionisti coinvolti nell’assistenza di soggetti con gravi patologie invalidanti e spesso fatali, come la malattia tumorale, devono portare un pesante carico emotivo che è frequentemente causa di stress. Gli interventi suggeriti dalla letteratura per far fronte a tale problema saranno inclusi nella prossima versione delle linee guida. Molti degli interventi raccomandati non richiedono l’attivazione di nuovi servizi o la creazione di nuove infrastrutture, con la necessità di risorse aggiuntive. Esse costituiscono pertanto un’importante base dalla quale partire per migliorare gli outcome clinici, essendo prevalentemente raccomandate modifiche dei comportamenti. Sarebbe importante che i pazienti e i loro familiari venissero informati dell’esistenza di standard di cure psicosociali e della loro applicazione nella struttura nella quale vengono curati. Le raccomandazioni riportate in queste linee guida sono basate su prove di efficacia e consenso tra i membri del panel, che hanno contribuito alla ricerca psicosociale in Italia e negli USA. Molti tra loro hanno coordinato la realizzazione del progetto HuCare (Humanization in Cancer Care) [14, 15] finanziato dal Ministero della Salute e dalla Regione Lombardia, volto all’implementazione di interventi psicosociali di dimostrata efficacia. Ai fini della comprensione e utilizzazione di queste raccomandazioni, è necessario esplicitare alcune riflessioni sui limiti di un approccio simile a quello che viene usato per valutare l’efficacia di trattamenti farmacologici nell’area delle ricerche psicosociali. Se le decisioni assistenziali devono essere basate il più possibile sulle prove di efficacia, nell’ambito psicosociale non sempre queste possono derivare da metanalisi o analisi di sperimentazioni cliniche randomizzate. In alcuni casi, infatti, non si possono produrre prove considerate accettabili secondo i criteri e gli indicatori utilizzati per le sperimentazioni sui farmaci, molti degli esiti, quali l’efficacia di interventi educativi, il benessere del paziente, la fiducia, la percezione di sostegno, per la loro natura e complessità devono essere misurati sia quantitativamente che qualitativamente. Anche l’approccio basato su singole domande, poste su Popolazioni omogenee, Intervento e valutazione di un singolo esito (Outcome) (PICO) rischia di eliminare artificialmente la complessità, le incertezze e l’ambiguità della pratica, in particolare in contesti nei quali gli interventi sono modalità diverse di presa in carico e non farmaci. Per alcuni interventi, la mancanza di evidenze ottenute dai trial clinici randomizzati, dunque, non corrisponde a mancanza di efficacia né deve far dimenticare che ci si trova in un’area che ha a che fare con i diritti umani che hanno valore assoluto e universale. Nella visione attuale dell’oncologia globale e personalizzata, centrata sul paziente e la famiglia, in una prospettiva biopsicosociale, è obbligo fornire al paziente tutto ciò di cui ha diritto: il diritto ad una corretta informazione, ad essere curato e seguito da personale sanitario che sappia comunicare, ad una buona accoglienza e presa in carico, all’attenzione verso i suoi bisogni psichici e sociali. Sono diritti che vanno comunque garantiti, anche quando non possono essere prodotte serie prove di efficacia con le metodologie standard dell’EBM (evidence-based medicine). In tal senso si muove l’articolo di Concato, pubblicato su JAMA 2012, che invita ad un’alternativa, chiamata medicine-based evidence, che sia al tempo stesso rigorosa e centrata sul paziente, basata sulla revisione sistematica di tutti gli studi che riguardi non solo i risultati dei trattamenti, ma anche i pazienti [16] Infine, molti degli studi disponibili nell’area psicosociale rientrano nella ricerca qualitativa, anziché quantitativa, la cui metodologia è stata ampiamente validata. Tali studi sono per lo più di piccole dimensioni e spesso sono stati condotti in ambiti culturali diversi dal nostro. Pertanto i risultati e le raccomandazioni che ne derivano non sempre sono trasferibili al contesto sociosanitario italiano e debbono pertanto essere adattate e validate.


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Raccomandazioni Chiave

1. Informazione

Moderata

Ogni paziente dovrebbe essere affidato ad un infermiere di riferimento fin dal primo ciclo di terapia, anche al fine di garantire un’informazione adeguata [2, 33, 34].

Positiva debole

Moderata Tutti i pazienti dovrebbero poter usufruire di un Punto di Informazione e Supporto (PIS) nel reparto [1].

Positiva debole

2. Comunicazione

Alta Una lista di possibili domande deve essere consegnata ai pazienti durante le prime visite e il suo utilizzo incoraggiato dall’oncologo [61].

Positiva forte

Alta

Tutti gli oncologi devono frequentare un corso strutturato secondo le evidenze scientifiche disponibili, per migliorare le competenze comunicative [31].

Positiva forte

3. Disagio psicologico

Moderata

Tutti i pazienti con cancro e i sopravvissuti al cancro devono essere sottoposti a screening per il distress psicologico (ansietà e depressione) alla visita iniziale e periodicamente lungo tutto il decorso della malattia [78].

Positiva forte

Moderata La valutazione del distress deve essere fatta utilizzando strumenti validati e deve essere documentata in cartella clinica [85, 86].

Positiva forte

Moderata

Secondo il livello di ansia e/o depressione, devono essere attivati differenti percorsi di approfondimento diagnostico e di trattamento. La mancata identificazione e trattamento del distress aumenta il rischio di una scarsa qualità di vita e la severità dei sintomi psicopatologici nei pazienti [92].

Positiva forte

4. Bisogni sociali

Moderata

Tutti i pazienti dovrebbero essere sottoposti a screening per i bisogni sociali alla visita iniziale, a intervalli appropriati e quando si modificano le condizioni cliniche [4].

Positiva forte

Bassa

Ogni reparto dovrebbe coinvolgere i servizi sociali e la rete delle associazioni di volontariato presenti sul territorio (community-based approach) [136]

Positiva debole


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5. Disparita’ accesso cure

Bassa

La storia culturale del paziente dovrebbe essere ricostruita dal medico al primo accesso e l’equipe sanitaria dovrebbe adattare la comunicazione verbale e non verbale alle differenti sensibilità culturali [143].

Positiva debole

Bassa

Gli studenti e i professionisti sanitari dovrebbero partecipare a programmi e training di educazione alla competenza culturale [149].

Positiva debole

Bassa

Nei casi in cui è necessario, si raccomanda di non limitarsi a chiedere la presenza di un interprete ma di attivare la consulenza di un mediatore culturale in campo medico [145]

Positiva debole

Bassa

Linee guida e standard dovrebbero essere definiti per assicurare un servizio sanitario culturalmente competente [150].

Positiva debole

6. Cure di fine vita

Alta Si raccomanda di attuare interventi psicoeducazionali sulla famiglia nella fase antecedente la morte del paziente [162, 178]

Positiva forte

Bassa

I familiari dovrebbero essere sottoposti a valutazione dell’evenienza di un “lutto complicato” ed essere informati della possibilità di supporto anche nella fase successiva al decesso [165, 179].

Positiva debole

Moderata Nel caso di lutto complicato, si dovrebbero garantire interventi di psicoterapia supportiva sulla famiglia [179].

Positiva debole

7. Cure sopravvissuti

Moderata

Ai lungo sopravviventi dovrebbe essere garantita la presa in carico, multidisciplinare ed integrata, per il monitoraggio e la gestione di eventuali complicanze ed effetti delle terapie/trattamenti, in particolare attraverso la promozione di stili di vita sani [200, 202]

Positiva debole

Moderata

Interventi di self help e di counselling psicologico a supporto dei pazienti sopravvissuti al cancro possono migliorare lo stato di salute psicologico [204, 205].

Positiva debole

8. Integrare l’assistenza psicosociale

Alta

Un approccio di "collaborative care" deve essere offerto a tutti i pazienti, in quanto porta benefici sul versante emozionale e migliora l'outcome delle terapie [221-229].

Positiva forte


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1. Fornire informazioni ai pazienti, familiari/care giver Quesito: Nei pazienti con cancro, un supporto per migliorare le conoscenze sulla malattia e l’assistenza, rispetto alla usual care: - migliora la qualità di vita? - riduce il distress psicologico?

Descrizione delle evidenze: Nonostante l’importanza di una corretta informazione, e il forte bisogno informativo tra i malati oncologici rilevato dalla letteratura, esso rimane frequentemente inesaudito. Tra le cause, si sottolineano carenze di strumenti, materiali e risorse dedicati al processo informativo-educativo dei malati e delle loro famiglie. La revisione sistematica Cochrane di Galway et al. ha valutato gli effetti di interventi psicosociali (non strettamente di tipo informativo) per migliorare la qualità di vita di pazienti con recente diagnosi di tumore, rispetto alla standard care [2]. Sono stati inclusi complessivamente 30 RCT, comprendenti 5155 pazienti. La meta-analisi, effettuata su 9 trial e 1249 pazienti, rileva complessivamente effetti molto piccoli sulla QoL, ma considerando l’effetto in base alla disciplina del professionista, gli interventi attuati dagli infermieri risultano particolarmente efficaci (differenza media standardizzata SMD=0.23; 95% IC 0.04-0.43). La revisione sistematica Cochrane di Cruickshank et al. ha valutato l’effectiveness di interventi effettuati da “Specialist Breast Care Nurses” sulla qualità della vita di pazienti con tumore della mammella [33]. Sono stati inclusi 5 RCT, relativi a interventi attuati tra la diagnosi e le prime fasi del trattamento (3 studi, 654 pz), durante la radioterapia (1 studio, 134 pz), e nel follow-up (1 studio, 264 pz). Sono stati rilevati effetti positivi su alcune componenti della qualità di vita, quali l’ansia, e il precoce riconoscimento di sintomi depressivi. La meta-analisi dei dati non è stata possibile a causa dell’elevata eterogeneità tra gli studi, nessuno dei quali è stato giudicato di alta qualità. La revisione sistematica di Cook et al. ha riassunto gli effetti di interventi forniti da un infermiere di riferimento a pazienti con tumori ginecologici [34]. Sono stati considerati 9 studi, di cui 6 RCT, riguardanti in totale 632 pazienti. I risultati suggeriscono effetti positivi sulla qualità di vita, sulla soddisfazione con l’assistenza ricevuta, e su outcome psicologici. Gli studi inclusi sono però di piccole dimensioni, e utilizzano tipologie diverse di intervento e vari strumenti di misura. Per garantire che tutti i pazienti che lo desiderano possano ricevere le informazioni e il supporto di cui hanno bisogno, sono stati sviluppati in diversi Paesi modelli organizzativi, sia in ospedale, sia sul territorio. Il trial randomizzato di Passalacqua et al. [1] ha valutato l’efficacia di un Punto di Informazione e Supporto (PIS) per pazienti e familiari, con materiale informativo selezionato e la gestione del processo informativo da parte di personale infermieristico addestrato, in 38 centri oncologici italiani [1]. L’endpoint principale era il distress psicologico, misurato durante giornate indice su 3197 pazienti consecutivi, a prescindere dal loro utilizzo del PIS. L’analisi secondo l’Intention To Treat non ha rilevato alcun effetto, tuttavia il 52% dei centri randomizzati all’intervento in realtà non l’ha attuato secondo le modalità previste nel protocollo. L’analisi condotta solo nei centri che hanno attuato l’intervento mostra una riduzione della quota di pazienti con distress, ma il dato non è statisticamente significativo a causa della bassa potenza dello studio.

Qualità dell’evidenza

Raccomandazione clinica Forza della

raccomandazione

Moderata

Ogni paziente dovrebbe essere affidato ad un infermiere di riferimento fin dal primo ciclo di terapia, anche al fine di garantire un’informazione adeguata [2, 33 , 34].

Positiva debole


Positiva debole


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1.1 Dati Epidemiologici Fornire informazioni ai pazienti e ai loro familiari/caregiver, in tutte le fasi della malattia, è uno dei più importanti elementi della terapia di supporto in oncologia. Di fatti, un’informazione adeguata contribuisce a ridurre l’incertezza, a rafforzare nel paziente un senso di controllo, e aiuta il malato a prendere decisioni [17]. Alcuni autori definiscono il concetto di informazione al paziente come un “tipo di supporto per orientarsi nel territorio delle conoscenze della malattia e dell’assistenza”. Un processo dinamico, nel quale i pazienti interpretano le informazioni che ritengono importanti, e se lo desiderano si rivolgono ai professionisti per avere indicazioni e chiarimenti [18]. Una revisione sistematica relativa a donne con tumore della mammella [19] comprendente 23 studi, colloca i bisogni informativi tra quelli maggiormente prevalenti e intensi (riportati dal 70% delle pazienti) insieme a quelli psicologici. Dati analoghi sono rilevati in una revisione sistematica sui bisogni di pazienti oncologici anziani, dove la necessità di informazioni si colloca tra i bisogni principali [20]. Questa esigenza si registra anche in Italia, dove spesso invece si ritiene erroneamente che i pazienti preferiscano non sapere (cultura della “non disclosure”) [21, 22]. Di fatti, una recente analisi dei colloqui durante la prima visita con l’oncologo di donne italiane con diagnosi di tumore della mammella rileva che, al contrario di quanto ci si potrebbe aspettare, il numero medio di domande poste è maggiore di quello di pazienti analoghe in altri Paesi [23]. La letteratura ha inoltre identificato alcuni fattori associati ad un più alto livello di bisogno informativo, tra cui la giovane età, il sesso femminile, un basso livello di istruzione, il vivere da solo e una diagnosi recente [17]. Nonostante l’importanza di una corretta informazione, e il forte bisogno informativo tra i malati oncologici rilevato dalla letteratura, esso rimane frequentemente inesaudito [24]. Come rilevato in una revisione sistematica di 57 studi che indagavano i bisogni non soddisfatti di soggetti affetti da diversi tipi di tumore, in tutti gli stadi, fino al 93% dei pazienti hanno dichiarato la mancanza di informazioni adeguate durante il percorso di cura [3]. 1.2 Problema Assistenziale Fornire informazioni ed educare i pazienti e i loro familiari non è un compito semplice, soprattutto in presenza di patologie devastanti come il tumore. In molti reparti che trattano patologie oncologiche vi è carenza di strumenti, materiali e risorse dedicati al processo informativo-educativo dei malati e delle loro famiglie. Gli stessi professionisti, inoltre, generalmente non ricevono una formazione di base adeguata ad affrontare il pesante carico emotivo e le diverse esigenze informative dei pazienti [25, 26 ]. Una difficoltà considerevole in questo senso è costituita dal fatto che le preferenze informative dei pazienti possono differire su vari aspetti (ad esempio in termini di grado di dettaglio e contenuto delle informazioni che desiderano ricevere, delle fonti informative preferite, ecc.), e variare nel tempo lungo il percorso di cura [18, 27]. è essenziale tener presente che esistono anche pazienti che non vogliono essere informati [28 ]. Infine la letteratura sottolinea che la soddisfazione con le informazioni ricevute non dipende tanto dalla quantità di informazioni che vengono fornite, ma dal grado in cui i bisogni formativi del singolo individuo sono stati colmati [29]. Il professionista sanitario è dunque chiamato a tenere conto di queste differenze, il che richiede la capacità di saper decifrare e rispondere alle necessità del malato che hanno di fronte. 1.3 Interventi Raccomandati I benefici di una corretta informazione sono evidenziati da una revisione sistematica di 25 studi, giudicati di buona qualità, di cui 15 osservazionali, comprendente 2 studi italiani, fa emergere una relazione generalmente positiva tra la soddisfazione del bisogno informativo dei pazienti e la loro qualità di vita [24]. Avere a disposizione tutte le informazioni necessarie può inoltre rivelarsi molto utile in preparazione alla visita con il medico. Uno studio osservazionale su 125 donne con tumore della mammella eleggibili sia a mastectomia, sia a chirurgia conservativa, ha rilevato le preferenze terapeutiche e il conflitto decisionale delle pazienti in tre momenti: al baseline, dopo la visione di un video informativo sulle due alternative di


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trattamento, e dopo la visita oncologica, durante la quale il medico ha discusso con le pazienti le loro risposte [30]. Lo studio evidenzia una riduzione progressiva del conflitto decisionale in ciascuno dei tre momenti, suggerendo l’effetto positivo del video informativo e l’importanza che i pazienti siano adeguatamente informati al momento del colloquio medico. Uno studio osservazionale su 4446 soggetti con diverse tipologie di tumori, inoltre, identifica la soddisfazione con le informazioni quale importante predittore della percezione della malattia, “illness perception”, definita come il modo in cui il paziente percepisce e risponde alla malattia, formando rappresentazioni cognitive ed emozionali che portano a risposte di adattamento [29]. Di fatti, la soddisfazione informativa risulta associata a score migliori per tutti gli items della illness perception, fatta eccezione per la sensazione di controllo personale. Si tratta di un effetto rilevante in quanto la illness perception risulta uno dei maggiori determinanti della qualità di vita, insieme alla malattia stessa [29]. L’équipe che ha in cura il paziente deve saper fornire informazioni congrue alle necessità del singolo soggetto, alla sua cultura di riferimento ed alle credenze, adattandole alle specifiche esigenze che malato e familiari/caregiver manifestano, assicurandosi che siano state comprese ed accettate. Per decifrare i bisogni informativi del malato durante il colloquio e rispondervi adeguatamente occorrono competenze specifiche, che possono essere acquisite o rafforzate grazie a programmi formativi ad hoc volti a migliorare la relazione col paziente e la gestione della risposta informativa [31]. Le informazioni vanno fornite non solo dal medico ma anche dagli infermieri. Il ruolo degli infermieri nel processo informativo/educativo dei malati è suggerito da numerose indagini, raccolte in una revisione descrittiva [32], dove l’infermiere viene spesso indicato dai pazienti quale fonte informativa preferenziale, soprattutto riguardo aspetti attinenti alla vita quotidiana, come i sintomi, gli effetti collaterali del trattamento, questioni familiari, ecc. L’importanza del ruolo dell’infermiere in ambito psicosociale è evidenziata anche da una review Cochrane su 30 RCT, comprendenti 5155 pazienti, dedicata a valutare gli effetti di interventi psicosociali (non strettamente di tipo informativo) per migliorare la qualità di vita di pazienti con recente diagnosi di tumore, rispetto alla standard care [2]. Gli interventi considerati dovevano basarsi sul dialogo interpersonale tra il paziente e un professionista appositamente formato (sono stati esclusi interventi di gruppo o di coppia). La metanalisi, effettuata su 9 trial e 1249 pazienti, rileva complessivamente effetti molto piccoli sulla QoL, ma considerando gli studi che valutano l’effetto in base alla disciplina del professionista (psicologo, infermiere, medico di base) si evidenzia che gli interventi attuati dagli infermieri risultano particolarmente efficaci (differenza media standardizzata SMD=0.23; 95% IC 0.04-0.43). Particolarmente apprezzato dai pazienti è l’affidamento a un infermiere specializzato, che lo accompagni durante tutto il percorso di cura fornendogli informazioni direttamente o interpretando i suoi bisogni durante il colloquio con l’oncologo. Una Cochrane review [33] ha valutato l’effectiveness di interventi effettuati da “Specialist Breast Care Nurses”, sulla qualità della vita di pazienti con tumore della mammella. Sono stati inclusi 5 RCT, relativi a interventi attuati tra la diagnosi e le prime fasi del trattamento (3 studi, 654 pz), durante la radioterapia (1 studio, 134 pz), e nel follow-up (1 studio, 264 pz). Sono stati rilevati effetti positivi su alcune componenti della qualità di vita, quali l’ansia, e il precoce riconoscimento di sintomi depressivi. La metanalisi dei dati non è stata possibile a causa dell’elevata eterogeneità tra gli studi, nessuno dei quali è stato valutato di alta qualità. Più di recente, una revisione ha riassunto gli effetti di interventi forniti da un infermiere di riferimento a pazienti con tumori ginecologici, considerando anche le modalità di erogazione, l’intensità, la frequenza e la durata [34]. Sono stati inclusi 9 studi, di cui 6 RCT, riguardanti in totale 632 pazienti. I risultati suggeriscono effetti positivi sulla qualità di vita, sulla soddisfazione con l’assistenza ricevuta, e su outcome psicologici. Gli autori sottolineano, tuttavia, che i risultati devono essere interpretati con cautela, in quanto gli studi inclusi sono di piccole dimensioni, e utilizzano tipologie diverse di intervento e vari strumenti di misura, il che rende difficile l’analisi e la sintesi dei dati. Una corretta informazione risulta utile fin dall’inizio, per aiutare pazienti e familiari a orientarsi nel reparto, per presentare loro l’equipe, introdurli alle procedure cliniche e ai servizi di supporto interni ed esterni al centro, ecc. Una revisione sistematica ha dimostrato la fattibilità e gli effetti benefici, anche se ridotti, di programmi di orientamento, con materiale scritto e in un caso un video, sulla riduzione del distress di pazienti con nuova diagnosi di tumore [35]. La qualità delle evidenze prodotte è però bassa. Per garantire che tutti i pazienti che lo desiderano possano ricevere le informazioni e il supporto di cui hanno bisogno, sono stati sviluppati in diversi Paesi modelli organizzativi, sia in ospedale, sia sul territorio.


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In Gran Bretagna, il Macmillan Cancer Relief ha attivato nel 1999 un modello di servizi di Informazione e Supporto (Macmillan Information and Support Service Model), costituito da centri dislocati sul territorio nazionale, alcuni all’interno degli ospedali, con personale qualificato. Presso questi centri i pazienti possono ricevere informazioni sui vari aspetti concernenti la patologia ed i servizi disponibili, nonché ottenere supporto psicologico, partecipare a gruppi di sostegno e sottoporsi a terapie complementari [36]. Da allora, il modello è stato gradualmente esteso ad oltre 60 centri, in Gran Bretagna e in Australia [37]. Un’altra esperienza descritta in letteratura è relativa a un centro australiano di informazione e supporto situato in un grande ospedale oncologico, gestito da un infermiere specializzato con competenze in psicooncologia e comunicazione, coadiuvato da volontari. Lo staff del centro, operativo dal 2003, indirizza i pazienti alle risorse di informazione in base ai quesiti, e se necessario li invia ad altre figure di un team multidisciplinare [38]. In Canada, nel 2008 è stato creato PYNK, programma per giovani donne con tumore della mammella [39]. Il progetto è nato da un’inddagine condotta in Canada nel 2001, in cui pazienti che avevano ricevuto una diagnosi di tumore mammario prima dei 40 anni avevano giudicato l’assistenza ricevuta inadatta alle loro esigenze e le informazioni fornite non adeguate alla loro età. PYNK si pone l’obiettivo di ottimizzare l’assistenza e il supporto alle giovani pazienti, promuovere la ricerca, ed educare gli operatori sanitari sui bisogni specifici di questa popolazione. Elemento centrale del programma è il “nurse navigator”, la figura di riferimento per la paziente, che la aiuta ad orientarsi durante il percorso di cura, assicura che vengano erogate tutte le consulenze necessarie e le fornisce informazioni. Un’indagine pubblicata nel 2016, condotta su 120 pazienti che hanno preso parte al programma, riporta che oltre il 90% delle rispondenti (61, pari al 51%) era soddisfatta o molto soddisfatta per la tempestività, utilità e chiarezza delle informazioni ricevute [40]. Anche in Italia è stato realizzato un modello organizzativo presso centri oncologici ospedalieri, che prevede la realizzazione di un Punto di Informazione e Supporto (PIS) per pazienti e familiari, con materiale informativo selezionato e la gestione del processo informativo da parte di personale infermieristico addestrato [1]. La sua efficacia è stata valutata nell’ambito di un trial randomizzato su 38 oncologie distribuite sul territorio nazionale. L’endpoint principale era il distress psicologico, misurato durante giornate indice a 3197 pazienti che accedevano consecutivamente ai centri partecipanti, a prescindere dal loro utilizzo del PIS. L’analisi secondo l’Intention To Treat non ha rilevato alcun effetto del PIS. Tuttavia, il 52% dei centri randomizzati all’intervento in realtà non l’ha attuato secondo le modalità previste nel protocollo. L’analisi condotta solo nei centri che hanno attuato l’intervento mostra una riduzione della quota di pazienti con distress pari al 20% (OR=0.80; 95% CI, 0.62-1.03; P=0.09), ma il dato non è statisticamente significativo a causa della bassa potenza dello studio. La potenziale utilità dei centri di informazione e supporto non è limitata ai pazienti; la letteratura sottolinea infatti quanto sia importante soddisfare i bisogni psicologici, pratici e informativi dei familiari/caregiver, in quanto svolgono un ruolo essenziale nel percorso di adattamento del paziente alla malattia, assumendosi spesso la responsabilità di aiutarlo a comprendere le informazioni ricevute [41]. Anche i caregiver, se non supportati da un’adeguata politica di informazione e di sostegno nei loro bisogni, anche sociali, possono in egual modo subire ‘danni collaterali’ conseguenti al percorso di diagnosi e cura del proprio familiare, condizionando negativamente l’esito della cura; si innesca così un vero e proprio circolo vizioso in cui i distress dei pazienti e o dei caregiver, se non adeguatamente trattati, si condizionano negativamente a vicenda. 1.4 Spunti per ricerche future Nonostante siano stati condotti numerosi studi sul tema, sono necessari ampi e ben condotti trial randomizzati che dimostrino l’efficacia di interventi informativi sugli outcome clinici. In particolare sarebbe importante valutare i benefici in termini di miglioramento di distress, qualità della vita, decision-making e compliance terapeutica. A tale proposito, la letteratura sottolinea la necessità di misurare l’impatto di interventi psicosociali su popolazioni di pazienti con più alte probabilità di ottenerne beneficio. Ciò consentirebbe di ottimizzare le risorse e ridurre il rischio di diluzione dell’effetto osservato (floor effect) prodotto dalla inclusione nello studio di soggetti che in realtà non necessitano dell’intervento [2].


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La ricerca sull’efficacia di modelli organizzativi di informazione dovrebbe, inoltre, basarsi su un’attenta analisi del contesto, volta ad evidenziare gli ostacoli presenti a livello locale e a sviluppare strategie correttive ad hoc. Questo approccio favorirebbe la fattibilità del modello da testare, ed eviterebbe che gli studi ottengano risultati deludenti a causa di difficoltà di implementazione [42]. Sarebbe inoltre importante che questi studi fornissero una descrizione accurata delle modalità utilizzate (strumenti, tempistiche, tipologia di pazienti, ecc.) al fine di consentire la riproducibilità degli esiti, la confrontabilità tra gli studi e la trasferibilità in un contesto pratico.

Qualità dell’evidenza Raccomandazione clinica Forza della

raccomandazione

Moderata Ogni paziente dovrebbe essere affidato ad un infermiere di riferimento fin dal primo ciclo di terapia, anche al fine di garantire un’informazione adeguata [2, 33, 34].

Positiva debole


Positiva debole


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2. Comunicare con il malato e i familiari Quesito: Interventi volti a favorire la comunicazione medico-paziente, rispetto alla usual care: - riducono il distress psicologico nei pazienti con cancro? - migliorano le capacità comunicative degli oncologi?

Descrizione delle evidenze: Una corretta comunicazione tra medico e paziente, componente essenziale dell’assistenza oncologica, può essere impedita da diversi fattori, sia dovuti ad atteggiamenti e timori del paziente, sia a mancanza di competenze comunicative specifiche dell’oncologo. Una recente revisione sistematica [61] ha analizzato gli effetti dell’uso in oncologia delle liste di domande (Question Prompt List – QPL), elenco di possibili domande che il paziente può porre al medico, che vengono generalmente consegnate al paziente prima della visita per consentirgli di identificare le questioni di interesse da affrontare durante il colloquio. Sono stati considerati studi controllati, che misuravano l’effectiveness su outcome psicologici (ansia, depressione, soddisfazione, distress), cognitivi (ricordo delle informazioni) o di comunicazione (es. numero di domande poste, lunghezza della visita). La revisione comprende 16 studi, di cui 15 randomizzati, concernenti 2330 pazienti affetti da diverse neoplasie, prevalentemente alla loro prima visita finalizzata al trattamento. 11 dei 16 articoli sono stati valutati di alta qualità. La revisione non fornisce un dato complessivo sull’effetto. L’effetto sul numero di domande poste durante la visita viene riportato da 6 studi, 4 dei quali, tutti di alta qualità, rilevano un aumento dell’effetto statisticamente significativo nel braccio sperimentale. I dati dei 9 studi che hanno misurato effetti sull’ansia suggeriscono che la QPL può diminuire l’ansia poche settimane dopo l’utilizzo, mentre potrebbe aumentarla nell’immediatezza, con una riduzione subito dopo la visita. 2 dei 4 studi che hanno indagato gli effetti sul ricordo, entrambi di alta qualità, riportano un effetto favorevole statisticamente significativo quando il medico incoraggia l’uso della QPL durante il colloquio. La revisione sistematica di Moore et al. [31] ha valutato l’efficacia di programmi di training sulle competenze comunicative (Communication Skills Training – CST) dei professionisti, in termini di capacità di modificare i comportamenti, migliorare lo stato di salute dei pazienti e la loro soddisfazione. Sono stati inclusi 15 trial randomizzati, attuati su 1147 professionisti, per un totale di 2105 visite con i pazienti. Dalla metanalisi è emerso che i professionisti che avevano frequentato CST avevano una probabilità maggiore (statisticamente significativa) di utilizzare domande aperte (5 studi, 679 visite; differenza media standardizzata (SMD) 0.28; 95%IC=0.02-0.54; p=0.04) e mostrare empatia (6 studi, 727 visite; SMD 0.21; 95%IC=0.07-0.36; p=0.004). Per questi due outcome, le evidenze sono valutate rispettivamente di qualità moderata e alta. Relativamente agli outcome misurati sui pazienti, non sono state rilevate differenze significative, ma la qualità delle evidenze è giudicata da bassa a molto bassa, anche per l’elevata eterogeneità dei programmi formativi, tipologia di pazienti, outcome considerati e strumenti utilizzati per la loro misura. Lo studio quasi-sperimentale di Morasso et al [68] ha valutato l’effectiveness del CST sul livello di ansia dei pazienti con cancro, coinvolgendo 38 medici e 339 pazienti. L’analisi dell’impatto sull’ansia è stata effettuata dopo 1-2 mesi dal training durante il consulto medico (prima e dopo). I risultati evidenziano una riduzione statisticamente significativa (t=4.54, p<0.001) del livello di ansia nei pazienti del braccio sperimentale rispetto al gruppo di controllo, rilevata dopo il consulto. I risultati devono però essere confermati con ulteriori studi randomizzati, per garantire la loro validità e generalizzabilità.


Raccomandazione clinica Forza della raccomandazione

Alta Una lista di possibili domande deve essere consegnata ai pazienti durante le prime visite e il suo utilizzo incoraggiato dall’oncologo [61]

Positiva forte

Alta

Tutti gli oncologi devono frequentare un corso strutturato secondo le evidenze scientifiche disponibili, per migliorare le competenze comunicative [31, 68]

Positiva forte


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2.1 Dati Epidemiologici Una corretta comunicazione sta alla base dell’assistenza oncologica, in quanto favorisce la soddisfazione dei pazienti, il loro coinvolgimento nel processo decisionale, la partecipazione a studi clinici, e il miglioramento dei sintomi e del distress psicologico [43, 44]. E’ pertanto fondamentale garantire, fin dall’inizio, una adeguata comunicazione in merito a diagnosi, prognosi e possibilità terapeutiche [45]. Recentemente, è stato anche indagato come la comunicazione con il medico sia associata a una migliore qualità di vita dei pazienti in trattamento [46]. Numerosi studi hanno mostrato che la maggior parte dei malati oncologici desidera un dialogo migliore con i clinici [47-49] e che gli obiettivi che desiderano raggiungere durante i colloqui con i medici sono diversi da individuo a individuo [50]. Ad esempio, fino al 98% dei pazienti desidera ricevere informazioni sulla propria diagnosi, mentre solo il 50% vuole conoscere dettagli sulla propria prognosi [45]. Analogamente, anche il grado di coinvolgimento desiderato nel processo decisionale è variabile: sebbene la maggior parte voglia avere un ruolo attivo, oltre il 30% di essi preferisce demandare al medico le decisioni [50]. La comunicazione ottimale deve pertanto tenere conto delle esigenze e delle attitudini del paziente. 2.2 Problema Assistenziale Diversi fattori rendono la comunicazione in oncologia particolarmente difficile. I pazienti possono avere paura di fare domande percepite come insensate, di rubare tempo al medico, o si affidano, certi che verrà loro detto tutto quello che devono sapere; capita di frequente poi che il malato sia sopraffatto dall’emozione durante la visita, e che solo a casa si renda conto di non aver posto al medico questioni per lui rilevanti [51 , 52]. D’altra parte, per l’oncologo può risultare difficile rilevare certi bisogni informativi, e decidere che temi affrontare in base all’interlocutore e alle sue esigenze [22, 53, 54]. Alcuni ambiti risultano particolarmente ostici da affrontare, tra cui questioni legate alla prognosi, agli obiettivi terapeutici, qualità di vita o sintomi complessi [55]. Una recente indagine [56] fa emergere, ad esempio, come temi “delicati”, quali problemi relativi alla sessualità, vengano affrontati dall’oncologo solo se il paziente inizia a parlarne. Rispetto agli elementi prettamente tecnici dell’assistenza, la comunicazione e la relazione con i pazienti sono state tradizionalmente considerate di minore importanza, e pertanto raramente inserite nei corsi di laurea per medici e infermieri [55]. La letteratura sottolinea pertanto la necessità di attuare strategie per favorire la comunicazione e la discussione degli aspetti più ostici, tra cui una appropriata formazione iniziando dagli studenti in formazione specialistica [55, 56]. Occorre inoltre sottolineare che se le informazioni non vengono fornite in modo adeguato, al momento giusto e in un contesto appropriato, le conseguenze psicologiche sul paziente possono essere molto pesanti, comportando un aumento del livello d’ansia e d’incertezza, difficoltà a capire quanto viene detto nella visita e impattando negativamente sulla aderenza terapeutica e sulle scelte del paziente [31, 57, 58]. 2.3 Interventi Raccomandati 2.3.1 Interventi rivolti ai pazienti Per favorire la comunicazione con il medico durante la visita e promuovere il coinvolgimento dei pazienti nel processo decisionale, sono stati sviluppati alcuni interventi focalizzati sul paziente, di diversa complessità, tra cui colloqui con il malato per migliorare il suo grado di partecipazione (coaching), l’utilizzo di video informativi, la registrazione delle visite con l’oncologo, e la consegna di materiale scritto [28, 59]. La letteratura suggerisce che gli effetti degli interventi non dipendono dalla loro complessità e che approcci relativamente semplici possano avere importanti benefici sui malati [59]. Tra gli strumenti di più semplice applicazione, e relativamente poco dispendiosi, vengono descritte le liste di domande (Question Prompt List – QPL), ampiamente utilizzate nei Paesi anglosassoni. Si tratta di un elenco di possibili domande che il paziente può porre al medico, selezionate dall’analisi dei contenuti di visite mediche o dal lavoro di focus groups. Vengono generalmente consegnate al paziente prima della visita, per consentirgli di identificare le questioni di interesse da affrontare durante il colloquio. Diversi studi ne hanno analizzato gli effetti, riassunti


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in due revisioni sistematiche e in una revisione narrativa, specificamente dedicate all’utilizzo in oncologia [60-62]. La revisione sistematica di Brandes et al. [61] ha incluso studi con disegno randomizzato o non randomizzato ma controllato, che misuravano l’effectiveness di interventi comprendenti una QPL, su outcome psicologici (ansia, depressione, soddisfazione, distress), cognitivi (ricordo delle informazioni) o di comunicazione (es. numero di domande poste, lunghezza della visita). La qualità metodologica degli studi è stata valutata utilizzando gli 11 criteri del Cochrane Collaboration Back Review Group. La review comprende 16 studi, di cui 15 randomizzati, concernenti 2330 pazienti affetti da diverse neoplasie, prevalentemente alla loro prima visita finalizzata al trattamento. 11 dei 16 articoli considerati sono stati valutati di alta qualità. La review non fornisce un dato complessivo sull’effetto, ma descrive gli effetti citando i singoli studi. L’effetto sul numero di domande poste durante la visita viene riportato da 6 studi, 4 dei quali, tutti di alta qualità, rilevano un aumento statisticamente significativo nel braccio sperimentale. Inoltre 9 studi hanno misurato effetti sull’ansia. A tale proposito i dati suggeriscono che la QPL può diminuire l’ansia al follow-up, cioè poche settimane dopo l’utilizzo, mentre potrebbe aumentare l’ansia nell’immediatezza per poi ridursi subito dopo il consulto con il medico. Infine, 4 studi hanno indagato gli effetti sul ricordo. 2 studi, di alta qualità, riportano un effetto statisticamente significativo quando il medico incoraggia l’uso della QPL durante il colloquio. Questa indicazione era già presente nella precedente review di DiMoska et al, in cui si sottolineava l’importanza che la QPL fosse proposta e presentata ai pazienti dall’oncologo [60]. La review non evidenzia alcun impatto in termini di soddisfazione dei pazienti, depressione, adattamento e distress psicologico. I risultati sono promettenti, tuttavia occorrono ulteriori studi di conferma, per la forte variabilità degli interventi esaminati. Negli ultimi anni sono in aumento esperienze di utilizzo della lista di domande in altre lingue (olandese, mandarino, francese). E’ fondamentale che tali strumenti siano creati tenendo in considerazione le caratteristiche culturali e sociali dei pazienti a cui sono rivolti. A tale proposito, in lingua italiana è stata prodotta, nell’ambito del progetto HuCare [14, 15], una lista di domande [63] validando una QPL australiana, seguendo la metodologia descritta in letteratura sull’adattamento transculturale [64]. 2.3.2 Interventi rivolti ai clinici È stato dimostrato che le competenze comunicative dei medici possono essere apprese, e che l’impatto di specifici interventi formativi perdura nel tempo [65, 66]. Il training sulle competenze comunicative (Communication Skills Training – CST) consiste di corsi/workshop che generalmente si focalizzano sulla comunicazione tra pazienti e professionisti durante la visita e pongono particolare attenzione sulle competenze per costruire un rapporto, strutturare adeguatamente il colloquio, raccogliere informazioni, fornire spiegazioni e pianificare i passi successivi [67]. Una revisione Cochrane [31] ha valutato l’efficacia del CST nel modificare i comportamenti dei professionisti, e nel migliorare lo stato di salute dei pazienti e la loro soddisfazione. La review comprende 15 studi randomizzati, attuati su un totale di 1147 professionisti e con l’analisi di 2105 visite con i pazienti. Dalla metanalisi è emerso che i professionisti che avevano frequentato CST avevano una probabilità maggiore (statisticamente significativa) di:

• utilizzare domande aperte (5 studi, 679 visite; differenza media standardizzata (SMD) 0.28; 95%IC=0.02-0.54; P=0.04

• mostrare empatia (6 studi, 727 visite; SMD 0.21; 95%IC=0.07-0.36; P = 0.004). Per questi due outcome, le evidenze sono valutate rispettivamente di qualità moderata e alta, seguendo il metodo GRADE. Relativamente agli outcome misurati sui pazienti (ansia, morbilità psichiatrica, percezione delle competenze comunicative del professionista, soddisfazione con la comunicazione), non sono state rilevate differenze significative, o i risultati sono contrastanti. Gli autori tuttavia considerano queste evidenze di qualità da bassa a molto bassa, anche per l’elevata eterogeneità di struttura, contenuti e metodi dei programmi formativi, tipologia di pazienti (reali o simulati), outcome considerati e strumenti utilizzati per la loro misura. Recentemente è stato pubblicato uno studio quasi-sperimentale condotto in sette oncologie e due ematologie di 5 ospedali italiani [68 ], allo scopo di valutare l’effectiveness del CST sul livello di ansia dei pazienti con cancro. Lo studio includeva 38 medici e 339 pazienti ambulatoriali; l’analisi dell’impatto sull’ansia è stata


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effettuata dopo 1-2 mesi dal training durante il consulto medico (prima e dopo). I risultati evidenziano una riduzione statisticamente significativa (t=4.54, p<0.001) del livello di ansia nei pazienti del braccio sperimentale rispetto al gruppo di controllo, rilevata dopo il consulto. Come gli stessi autori concludono, i risultati devono essere confermati con ulteriori studi con disegno randomizzato, per garantire la validità e la generalizzabilità dei risultati. Data la notevole eterogeneità dei CST negli studi, recentemente sono state pubblicate indicazioni per i corsi di formazione sulla comunicazione oncologica, basate su una revisione sistematica della letteratura e sull’opinione di esperti [58, 69]. In particolare, si raccomanda di:

• includere massimo 20 corsisti per edizione, per favorire la partecipazione attiva, • avvalersi di un gruppo multidisciplinare di facilitatori (1 ogni 4-6 partecipanti) specificamente

addestrati, • garantire una durata del corso di almeno 3 giorni, il minimo per assicurare il trasferimento delle

competenze apprese nella pratica, seguito da un workshop di consolidamento, di cui sono stati dimostrati i benefici,

• promuovere l’apprendimento esperienziale tramite il dibattito e l’uso di role-playing in piccoli gruppi, accanto all’impiego di materiale didattico inclusi video con pazienti e/o attori.

In merito ai contenuti, i corsi devono consentire ai medici l’apprendimento sulle modalità adeguate per comunicare informazioni complesse, gestire le proprie emozioni e quelle dei pazienti e dei loro familiari, favorire il processo decisionale, migliorando la comprensione circa rischi e benefici dei trattamenti descrivendoli seguendo le raccomandazioni della letteratura [70], e affrontare questioni relative alla qualità di vita dei pazienti [56]. 2.4 Spunti per ricerche future Gli studi condotti finora sugli effetti di interventi per il miglioramento della comunicazione, attuati sia sui pazienti, sia sui professionisti, valutano prevalentemente indicatori di processo (numero di domande formulate dal paziente, miglioramento della tecnica comunicativa del medico, ecc). Occorrono studi rigorosi, controllati e randomizzati, che valutino la modalità migliore per implementare gli interventi (durata, intensità e cadenza) e il loro impatto in termini di salute (distress, ansia, qualità della vita, burnout, ecc). In particolare nell’ambito di studi sull’effectiveness della lista di domande, sarebbe importante determinare quale sia il momento migliore per utilizzarla (durante tutto il colloquio, solo alla fine, ecc.) e se è più efficace una QPL composta da domande o piuttosto da affermazioni di preoccupazione; difatti, è tramite l’espressione di preoccupazioni e paure che il paziente cerca di ottenere comprensione dal medico, e di soddisfare il proprio “bisogno informativo affettivo” [61]. Per quanto concerne i corsi di formazione per i medici, la letteratura sottolinea la necessità di studi randomizzati che utilizzino scale validate, per misurare un numero limitato di outcome, comprendenti anche esiti sui pazienti. Tra le questioni ancora aperte si sottolinea la determinazione della durata ottimale e della struttura dei corsi, la valutazione dell’efficacia a lungo termine, il ruolo dei workshop di consolidamento e il confronto tra formazione volontaria e obbligatoria.


raccomandazione

Alta Una lista di possibili domande deve essere consegnata ai pazienti durante le prime visite e il suo utilizzo incoraggiato dall’oncologo [61].

Positiva forte

Alta Tutti gli oncologi devono frequentare un corso strutturato secondo le evidenze scientifiche disponibili, per migliorare le competenze comunicative [31].

Positiva forte


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3. Rilevare e rispondere al disagio psicologico Quesito: Nei pazienti con cancro, lo screening routinario e conseguente attivazione di un programma psicoterapeutico, rispetto alla usual care: - migliora la qualità di vita? - riduce il distress psicologico?

Descrizione delle evidenze: Lo screening routinario del distress in pazienti oncologici è raccomandato da diverse società scientifiche autorevoli, e richiesto da molte agenzie di accreditamento, partendo dal presupposto che l’identificazione del distress porti a una maggiore attivazione dei servizi necessari e alla riduzione del distress [73, 75, 77, 85]. Difatti, secondo i risultati pubblicati da una revisione sistematica, l’efficacia dello screening del distress sul miglioramento del suo riconoscimento e trattamento non è conclusiva [78]. La revisione prevedeva l’inclusione di RCT che confrontavano gli outcomes tra pazienti sottoposti e non sottoposti a screening per distress psicologico, comprendenti una strategia per identificare soggetti a distress elevato e l’utilizzo dei risultati per determinare la necessità di ulteriori valutazioni, invio a specialisti, e trattamento. Applicando questi criteri, solo un RCT è risultato eleggibile. Lo studio analizzato, condotto su 250 pazienti con nuova diagnosi di cancro, prevedeva nel gruppo attivo (123 pazienti) uno screening telefonico mensile e l’attivazione di consulenze. L’80% dei soggetti è risultato positivo allo screening almeno una volta nell’arco di un anno, tuttavia non si sono osservate differenze tra i due gruppi in termini di distress. Il rischio di bias dell’RCT è giudicato basso. Gli autori del trial concludono che l’erogazione di un breve intervento psicosociale a tutti i soggetti potrebbe aver mitigato l’effetto dello screening nel gruppo attivo. Inoltre, la grande proporzione di pazienti con almeno uno screening positivo suggerisce che lo strumento potrebbe non essere stato in grado di discriminare efficacemente le persone con elevati livelli di distress. La presente review conclude sulla necessità di ulteriori RCT di alta qualità che dimostrino benefici sufficienti a giustificare i costi e i potenziali danni causati dallo screening. Per rilevare ansia, depressione e distress psicologico, è necessario utilizzare strumenti diagnostici validati, tuttavia non esiste ancora un gold standard. Per guidare la scelta dello strumento più adeguato in base all’obiettivo, è stata condotta una revisione sistematica che ha confrontato strumenti di misura in termini di attendibilità e validità, significato e trasferibilità clinici, facilità di somministrazione [86]. La revisione ha incluso 42 RCT di interventi psicosociali in oncologia su pazienti anglofoni adulti in trattamento attivo (63 studi sono stati esclusi in quanto il campione era inferiore a 10 o perché l’attrition era maggiore del 15%). Per poter effettuare confronti tra diverse scale, i punteggi sono stati pesati e sommati per dare, indipendentemente dalla scala, uno score totale di 100. La Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ha ricevuto gli score più alti (score pesato=77.5), seguita dalla versione breve del Profile of Mood States (POMS), la POMS-37 (score pesato=60), e la Centre for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D) e la POMS originale (score pesato=55 ciascuno). Poiché la review si è limitata a considerare studi effettuati su pazienti anglofoni adulti in trattamento attivo, occorre cautela nel generalizzare i risultati ad altri contesti linguistici o clinici (es. pazienti pediatrici o in cura palliativa). Inoltre, sono stati esclusi dalla revisione alcuni strumenti ampiamente utilizzati nella pratica, come lo State-Trait Anxiety Inventory (STAI), ma per i quali esistono scarse evidenze sulle proprietà psicometriche. Gli autori concludono comunque che sia opportuno avvalersi degli strumenti esistenti, e non crearne di nuovi in base agli obiettivi dell’utilizzo, in quanto ciò richiede processi dispendiosi che, tra l’altro, precludono i confronti tra diverse esperienze. Il Box 1 fornisce indicazioni tratte dalla letteratura per l’attuazione di un programma di screening [84, 85] Per i pazienti con quadri psicologici o psicopatologici clinicamente significativi (distress elevato, disturbi depressivi, disturbi d’ansia) robuste evidenze derivanti da una metanalisi [92] sostengono l’efficacia di interventi psico-oncologici, definiti come interventi non farmacologici che utilizzano tecniche psicologiche, quali educazione, coping skills training, psicoterapia e rilassamento, attuati da un professionista tramite un rapporto interpersonale. Gli studi inclusi nella metanalisi erano RCT con usual care o controllo attivo (attention placebo). Sono stati esclusi gli studi che confrontavano due o più interventi psico-oncologici tra di loro. Gli outcomes principali erano il distress emozionale e la qualità di vita post-trattamento. Sono stati ritenuti eleggibili 198 studi, comprendenti in totale 22,238 pazienti. 172 paper hanno descritto i risultati in sufficiente dettaglio da permetterne una sintesi quantitativa. L’effetto complessivo è stato valutato mediante


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la misura del d di Cohen, i cui valori di 0.20, 0.50 e 0.80 indicano, rispettivamente, un effect size piccolo, medio e grande. Si sono rilevati effetti significativi su ansia (effect size d=0.56, 95%CI 0.29-0.83) e depressione (effect size d=0.53, 95%CI 0.27-0.80) per la psicoterapia individuale e di gruppo, per la psicoeducazione e il training di rilassamento. I 6 studi in cui l’intervento è stato effettuato su pazienti che presentano un aumentato livello di distress hanno prodotto i risultati migliori. Gli autori concludono che i programmi psicoterapeutici debbano comprendere la fase di screening, per individuare i pazienti con aumentato distress, al fine di ottimizzare l’uso di risorse e massimizzare gli effetti degli interventi. I risultati di questa metanalisi devono essere interpretati con cautela, a causa della bassa qualità di reporting e del fatto che più della metà degli studi è stata condotta negli USA, prevalentemente su donne con tumore della mammella.



Moderata


Positiva forte

Moderata

La valutazione del distress deve essere fatta utilizzando strumenti validati e deve essere documentata in cartella clinica [85, 86].

Positiva forte

Moderata


Positiva forte

3.1 Dati Epidemiologici Il 20-25% dei pazienti affetti da cancro presenta disturbi d’ansia e stress-correlati, disturbi depressivi e dell’adattamento che interferiscono in maniera significativa con la aderenza alle cure, i comportamenti durante la malattia e la qualità della vita dei pazienti [71]. Solo una percentuale ridotta (circa 1/3) dei pazienti con quadri di disagio psichico viene correttamente riconosciuta dalle figure professionali di area oncologica, con frequente undertreatment dei quadri di sofferenza psicologica degni di attenzione clinica [72]. Per identificare rapidamente tale sofferenza, è stata proposta l’applicazione regolare di strumenti di misure brevi o ultra-brevi, nell’ottica che il distress debba essere rilevato come parametro vitale al pari di temperatura corporea, frequenza cardiaca, frequenza respiratoria, pressione arteriosa e dolore [5]. L’assessment precoce si è rivelato efficace nel cogliere il distress dei pazienti e nel migliorarne la qualità di vita [73, 74]. 3.2 Problema Assistenziale Gli enormi progressi nella diagnosi precoce e nelle opzioni terapeutiche in oncologia hanno notevolmente migliorato la sopravvivenza complessiva dei pazienti oncologici. Allo stesso tempo, però, le nuove terapie


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sono associate a considerevoli effetti collaterali, quali fatigue, dolore, ansia e depressione, che perdurano nel tempo e interferiscono con le attività di vita quotidiana. L’esistenza di problemi psicologici o psichiatrici prima della diagnosi, inoltre, rende ancora più difficile affrontare la malattia e aumenta la probabilità di distress. L’incapacità di rilevare e trattare adeguatamente il disagio psicologico in oncologia può impattare negativamente sui pazienti in diversi modi. In primo luogo, il distress è un fattore di rischio della non aderenza ai trattamenti; una metanalisi ha rilevato che la non-compliance era tre volte maggiore nei pazienti depressi rispetto ai non depressi [75). I pazienti affetti da distress possono inoltre avere più difficoltà a prendere decisioni circa le opzioni terapeutiche, effettuando un numero maggiore di visite con l’oncologo e al pronto soccorso, e avere una peggiore qualità di vita, con possibile impatto negativo anche sulla sopravvivenza [75. La rilevazione precoce del distress porta alla sua gestione tempestiva, che a sua volta migliora la gestione clinica. Nonostante questa consapevolezza, meno della metà dei pazienti oncologici con distress viene identificato e inviato ai servizi o ai professionisti adeguati [75]. Ciò è dovuto sia al mancato riconoscimento dei loro problemi da parte dell’equipe che lo ha in cura, sia alla mancanza di conoscenza dei servizi a disposizione sul territorio. Un ulteriore ostacolo è rappresentato dallo stigma associato ai problemi psicologici, che spesso porta i pazienti stessi a non confidare all’oncologo l’esistenza di disturbi emozionali. Infine, il crescente ricorso all’assistenza in regime ambulatoriale, con visite brevi e a volte frettolose, rende il riconoscimento del distress ancora più difficoltoso. 3.3 Interventi Raccomandati Per rilevare ansia, stress e depressione, che interferiscono sulla qualità di vita e/o sul funzionamento delle terapie nel paziente, è necessario utilizzare strumenti diagnostici validati: colloqui, interviste semistrutturate, test ecc. Il disagio deve essere riconosciuto, monitorato e documentato durante tutte le fasi di malattia in qualsiasi ambiente di pratica clinica oncologica (reparto, ambulatorio, hospice, ecc.). Successivamente, occorre attuare interventi, a seconda dei bisogni, che potranno essere di tipo psicofarmacologico, psicoterapico o integrato (farmaci e contestuale psicoterapia) [75]. Una metanalisi [76] ha evidenziato i seguenti fattori che favoriscono l’esecuzione dello screening: la relazione medico-paziente è determinante per l’accettazione dello screening del distress da parte del paziente e ne influenza la rilevazione; le abilità comunicative del clinico influenzano il successo dello screening e le azioni successive; lo screening è inefficace senza follow-up; l’implementazione dello screening è legata all’accettazione della politica di screening da parte delle istituzioni. Lo screening routinario del distress in pazienti oncologici è raccomandato da diverse società scientifiche autorevoli, e richiesto da molte agenzie di accreditamento, partendo dal presupposto che l’identificazione del distress porti a una maggiore attivazione dei servizi necessari e alla riduzione del distress [73, 75, 77]. Le raccomadazioni del NCCN in particolare [75], indicano che il distress venga valutato alla visita iniziale e ad intervalli appropriati, quando clinicamente indicato, in particolare al modificarsi delle condizioni di malattia (remissione, ricorrenza, progressione). L’efficacia dello screening del distress sul miglioramento del suo riconoscimento e trattamento non è conclusiva, secondo i risultati di una revisione sistematica [78], che ha valutato gli effetti sulla riduzione dei sintomi del distress. Sono stati inclusi RCT che confrontavano gli outcomes tra pazienti sottoposti e non sottoposti a screening per distress psicologico, comprendenti una strategia per identificare soggetti a distress elevato e l’utilizzo dei risultati per determinare la necessità di ulteriori valutazioni, invio a specialisti, e trattamento. Applicando questi criteri, a differenza di revisioni precedenti sul tema, solo un RCT è risultato eleggibile. Lo studio analizzato, condotto su 250 pazienti con nuova diagnosi di cancro, ha previsto un breve intervento psicosociale per tutti i partecipanti (usual care), seguito, solo per il gruppo attivo (123 pazienti), da screening telefonico mensile. L’80% dei soggetti è risultato positivo allo screening almeno una volta nell’arco di un anno, attivando un contatto telefonico da parte dell’assistente sociale. Il livello di distress psicologico dei partecipanti si è ridotto durante lo studio (P = .0001). Tuttavia, non si sono osservate differenze tra i due gruppi. Il livello di distress medio tra I controlli e il gruppo attivo a 0-, 3-, e 12-mesi era rispettivamente 20.7 vs 20.4, 15.5 vs 15.0, e 14.6 vs 13.5. Il rischio di bias dell’RCT è giudicato basso. Gli autori del trial concludono che l’erogazione del breve intervento psicosociale a tutti i soggetti potrebbe aver mitigato l’effetto dello screening nel gruppo attivo. Inoltre, la grande proporzione di pazienti con almeno uno


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screening positivo suggerisce che lo strumento potrebbe non essere stato in grado di discriminare efficacemente le persone con elevati livelli di distress. La presente review conclude sulla necessità di ulteriori RCT di alta qualità che dimostrino benefici sufficienti a giustificare i costi e i potenziali danni causati dallo screening. Tuttavia, pur se le evidenze sull’efficacia sono ancora deboli, sono stati pubblicati diversi lavori che sottolineano gli effetti positivi dello screening in termini di miglioramento della comunicazione tra pazienti e clinici sui diversi bisogni, e incremento dell’invio dei pazienti che hanno bisogno di cure a servizi psiconcologici [79-81]. Una revisione narrativa raccomanda il coinvolgimento di stakeholder, politici e clinici nonché la formazione del personale sanitario allo screening e il monitoraggio sui processi di cura (invii specialistici, esiti e costi) [82]. Queste raccomandazioni sono sostenute in Italia dalla Società Italiana di Psico-oncologia (SIPO) [83]. La letteratura evidenzia come l’adesione alle esistenti linee guida sulla gestione del distress e sull’attuazione di programmi di screening psicologico in oncologia rimanga ancora insufficiente, a causa della scarsità di modelli che descrivano adeguatamente come tali programmi debbano essere strutturati e condotti [84]. Pertanto, per favorire l’implementazione, sono stati recentemente pubblicati paper che guidano i professionisti e gli ospedali nell’attuazione di programmi di screening, fornendo indicazioni pratiche per ciascuna fase del processo. Tra essi vi sono, ad esempio, le raccomandazioni dello Screening for Psychosocial Distress Program della American Psychosocial Oncology Society (APOS) e della Yale School of Nursing [84] e della taskforce creata allo scopo dall’American Psychosocial Oncology Society, la Association of Oncology Social Work, e la Oncology Nursing Society [85]. Gli aspetti affrontati riguardano la tempistica della rilevazione del distress, gli strumenti da utilizzare, le azioni da compiere in caso di screening positivo (follow-up per approfondimento ed eventuale attivazione di servizi e/o consulenze), le figure da coinvolgere nelle diverse attività, e la tenuta della relativa documentazione. Nel box seguente vengono riassunte le indicazioni principali per ciascuna fase di attuazione del programma di screening. BOX 1 - INDICAZIONI PRATICHE SU COME ATTUARE UN PRO GRAMMA DI SCREENING PSICOLOGICO [tradotto e adattato da Pirl 2014, Lazemby 2015] TEMPISTICA : tutti i pazienti dovrebbero essere sottoposti a screening ad intervalli regolari, in particolare in momenti in cui il rischio di sviluppare distress è più alto (es. diagnosi, transizione a un altro trattamento, completamento del trattamento, modifica dello stato della malattia).. Secondo la ASCO Quality Oncology Practice Initiative, sarebbe opportuno iniziare lo screening dalla seconda visita, evitando così di rilevare distress transitorio anticipatorio legato alla diagnosi. STRUMENTI: devono essere utilizzati brevi strumenti validati. Poiché il distress è multidimensionale, non è sufficiente somministrare questionari che indagano solo un aspetto (es. anssia o depressione). Per la valutazione dei risultati occorre attenersi ai cut-off stabiliti per il singolo strumento. Non è possibile modificare gli strumenti eliminando domande per agevolare la compilazione. VALUTAZIONE: la valutazione, seguita dall’attivazione dei servizi necessari, costituisce un elemento centrale dei programmi di screening psicosociale. I centri dovrebbero pertanto realizzare un protocollo che stabilisca la gestione dei soggetti con distress (necessità di un follow-up, invio a specialisti, ecc.), e dettagli per ciascuna fase il ruolo del personale. STAFF: Il personale coinvolto nel programma di screening psicosociale deve essere qualificato e appositamente formato. In particolare è necessario prevedere: 1) una figura responsabile della supervisione della somministrazione dello screening, della raccolta delle risposte e di assicurare che un clinico qualificato valuti i risultati; 2) il clinico, o un team di clinici (infermiere, assistente sociale, psicologo, medico) incaricato di valutare i risultati e determinare i pazienti che necessitano di una valutazione di follow-up, in base ai criteri dello strumento, e assicurare che il follow-up abbia luogo; 3) il clinico, o un team di clinici che effettua la valutazione di follow-up, volta a determinare la natura del distress e a stabilire la necessità di interventi. ATTIVAZIONE DEI SERVIZI : lo screening non è utile se non accompagnato da un appropriato algoritmo di triage. Per i pazienti con livelli di distress alti o moderati devono essere attivati tempestivamente i servizi o le consulenze necessarie a seconda dei casi. Si raccomanda che venga istituita una rete di professionisti che potranno essere di volta in volta attivati, sia operanti all’interno del centro, sia sul territorio.


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DOCUMENTAZIONE: Devono essere registrati in cartella clinica lo strumento di screening utilizzato, i risultati, e l’interpretazione clinica. Nei casi con distress, devono essere documentati l’analisi dei risultati dello screening, il piano di follow-up, tipo, fonte e gravità del distress, anamnesi rilevante, eventuali intenzioni suicide, tipo di interventi raccomandati. Diversi strumenti vengono utilizzati per la misura dell’ansia, della depressione e del distress psicologico dei pazienti con cancro. Tuttavia, in mancanza di un gold standard, la prevalenza del disagio psicologico varia a seconda dello strumento utilizzato. Pertanto, per guidare la scelta dello strumento più adeguato in base all’obiettivo, è stata condotta una revisione sistematica [86] che ha confrontato strumenti di misura in termini di attendibilità e validità, significato e trasferibilità clinici, facilità di somministrazione. La revisione ha incluso 42 RCT di interventi psicosociali in oncologia su pazienti anglofoni adulti in trattamento attivo (63 studi sono stati esclusi in quanto il campione era inferiore a 10 o perché l’attrition era maggiore del 15%). Per poter effettuare confronti tra scale diverse, i punteggi sono stati pesati e sommati per dare, indipendentemente dalla scala, uno score totale di 100. La Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ha ricevuto gli score più alti (score pesato=77.5), seguita dalla versione breve del Profile of Mood States (POMS), la POMS-37 (score pesato=60), e la Centre for Epidemiological Studies Depression Scale (CES-D) e la POMS originale (score pesato=55 ciascuno). Poiché la review si è limitata a considerare studi effettuati su pazienti anglofoni adulti in trattamento attivo, occorre cautela nel generalizzare i risultati ad altri contesti linguistici o clinici (es. pazienti pediatrici o in cura palliativa). Inoltre, sono stati esclusi dalla revisione alcuni strumenti ampiamente utilizzati nella pratica, come lo State-Trait Anxiety Inventory (STAI), ma per i quali esistono scarse evidenze sulle proprietà psicometriche. Gli autori concludono comunque che sia opportuno avvalersi degli strumenti esistenti, e non crearne di nuovi in base agli obiettivi dell’utilizzo, in quanto ciò richiede processi dispendiosi che, tra l’altro, precludono i confronti tra diverse esperienze. Per identificare i pazienti con depressione, una metanalisi di 56 studi e oltre 10.000 pazienti [76] ha analizzato i seguenti 8 strumenti validati: una o due domande chiave, il Distress Thermometer (DT), la Hospital Anxiety and Depression Scale (in tre formati), la Edinburgh Postnatal Depression Scale (EPDS) e il Beck Depression Inventory versione due (BDI-II). Gli autori concludono che esistono molti strumenti con validità diagnostica e accettabilità ragionevole, sufficiente per riconoscere la depressione in una varietà di pazienti nella pratica clinica . Tuttavia, considerando solo l’accuratezza (valutata secondo i livelli di evidenza suggeriti dall’Oxford Centre for Evidence-based Medicine), si raccomanda di utilizzare il Beck Depression Inventory-II (BDI-II)e strumenti a domande-chiave (“abbassamento dell’umore” e “perdita di interessi”). Le conclusioni sono basate su piccoli studi con alta eterogeneità. Per lo screening iniziale del distress, le linee guida sviluppate dal Panel di lavoro del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) sul Distress Management [75] raccomandano uno strumento ultra-breve, il Distress Thermometer (DT). Il DT utilizza una scala da 0 (nessun distress) a 10 (elevato distress), è stato validato in molte lingue e applicato in molti diversi contesti culturali [87, 88], inclusa l’Italia [89]. Una metanalisi di 42 studi con oltre 14.000 pazienti con cancro [90] ha determinato una pooled sensibilità del DT di 81% (95% CI, 0.79–0.82) e una pooled specificità di 72% (95% CI, 0.71–0.72) con un cut-off pari a 4. Una revisione non sistematica inerente la validazione dello strumento in 21 lingue [91] conferma che un punteggio al DT ≥4 è indicativo di distress clinicamente significativo e ≥7 francamente patologico. Per i pazienti con quadri psicologici o psicopatologici clinicamente significativi (distress elevato, disturbi depressivi, disturbi d’ansia) robuste evidenze derivanti da una metanalisi [92] sostengono l’efficacia di interventi psico-oncologici, definiti come interventi non farmacologici che utilizzano tecniche psicologiche, quali educazione, coping skills training, psicoterapia e rilassamento, attuati da un professionista tramite un rapporto interpersonale. Gli studi inclusi nella metanalisi erano RCT con usual care o controllo attivo (attention placebo). Sono stati esclusi gli studi che confrontavano due o più interventi psico-oncologici tra di loro. Gli outcomes principali erano il distress emozionale e la qualità di vita post-trattamento. Sono stati ritenuti eleggibili 198 studi, comprendenti in totale 22,238 pazienti. 172 paper hanno descritto i risultati in sufficiente dettaglio da permetterne una sintesi quantitativa. L’effetto complessivo è stato valutato mediante la misura del d di Cohen, i cui valori di 0.20, 0.50 e 0.80 indicano, rispettivamente, un effect size piccolo, medio e grande. Si sono rilevati effetti significativi su ansia (effect size d=0.56, 95%CI 0.29-0.83) e depressione (effect size d=0.53, 95%CI 0.27-0.80) per la psicoterapia individuale e di gruppo, per la psicoeducazione e il training di rilassamento. I 6 studi in cui l’intervento è stato effettuato su pazienti con un aumentato livello di distress hanno prodotto i risultati migliori. Gli autori concludono che i programmi


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psicoterapeutici debbano comprendere la fase di screening, per individuare i pazienti con aumentato distress, al fine di ottimizzare l’uso di risorse e massimizzare gli effetti degli interventi. I risultati di questa metanalisi devono essere interpretati con cautela, a causa della bassa qualità di reporting e del fatto che più della metà degli studi è stata condotta negli USA, prevalentemente su donne con tumore della mammella. Il report dell’Institute of Medicine (IOM) [73] e le Linee Guida e le Raccomandazioni per una buona pratica clinica disponibili in letteratura [7, 75, 77, 93, 94] indicano l’importanza di integrare nella routine clinica interventi cognitivo comportamentali, psicoterapia supportiva, familiare o di coppia e terapie integrative e complementari (es. terapie creative quali musicoterapia, danzaterapia, arteterapia o altre tecniche psicoterapiche inquadrabili nell’ambito delle tecniche di medicina Integrativa o complementare come la mindfulness). La scelta del modello e dello stile di intervento è cruciale nell’influenzare l’esito del trattamento e va fatta dunque considerando sia i bisogni dei pazienti nella particolare fase di malattia in cui si trovano, sia gli obiettivi terapeutici. Gruppi psicoeducazionali si sono rivelati efficaci in metanalisi [78] e studi controllati randomizzati, non solo nel ridurre il disagio emozionale e migliorare l’adattamento [95-97] ma anche nel ridurre i costi sanitari [98]. Diversi tipi di psicoterapia individuale o di gruppo sono stati studiati in trial clinici randomizzati e metanalisi [99]. La Supportive-Expressive Group Psychotherapy [100] si è dimostrata efficace nel ridurre sintomi di sofferenza emozionale sia in pazienti in fase iniziale che avanzata di malattia, e nel migliorare il funzionamento sociale in persone con distress moderato [101-104] o con più franchi quadri depressivi [105]. La psicoterapia cognitivo esistenziale di gruppo si è dimostrata utile in uno studio controllato randomizzato in donne con tumore del seno in fase iniziale che stanno effettuando un trattamento chemioterapico [106]. Tra le psicoterapie ad orientamento esistenziale, particolare importanza hanno assunto interventi rivolti a migliorare il benessere spirituale e aumentare il senso di significato in pazienti con cancro avanzato e/o in cure palliative. Una review ha preso in esame l’efficacia di 7 interventi sulla qualità di vita e il distress esistenziale [107]. Tra questi la Meaning Centered Psychotherapy (sia nel formato individuale che di gruppo) ha dimostrato, in 2 studi controllati randomizzati, effetti significativi nel migliorare il benessere spirituale e la qualità della vita alla fine della vita [108, 109]. Il formato individuale ha avuto effetti significativi nel ridurre i sintomi depressivi in pazienti con malattia avanzata. La Dignity Therapy [110] si è dimostrata efficace in pazienti con malattia terminale nel migliorare sintomi depressivi e la qualità di vita auto valutata. La Family-focused grief therapy si è rivelata efficace nel ridurre l’effetto morboso del lutto in famiglie di pazienti con malattia terminale [111]. La terapia di coppia ha mostrato effetti benefici in pazienti con preoccupazioni inerenti la sessualità e la fertilità [7]. Viene comunque indicato in maniera chiara che gli interventi psicosociali, in particolare se di orientamento cognitivo-comportamentale, sono in generale efficaci nel migliorare la qualità della vita delle persone sopravvissute al cancro, in particolare in pazienti con quadri sintomatologici clinicamente significativi di ansia, depressione e distress, nel ridurre l’intensità dei sintomi [112-116]. Dati meno favorevoli sono riportati nel trattamento psicoterapico della depressione maggiore in pazienti in fase avanzata di malattia, pur nell’efficacia, in particolare se di orientamento cognitivo-esistenzialista, sulla sintomatologia depressiva in generale e sulla qualità della vita [117]. In conclusione si raccomanda, nel distress emozionale al di sopra del cut-off clinicamente rilevante, l’invio a specialisti della salute mentale (psichiatri e psicologi clinici), preferibilmente con formazione psiconcologica. In particolare nei disturbi depressivi di grado moderato o grave sono indicati interventi psicoterapeutici cognitivo-comportamentali o supportivo-espressivi individuali o di gruppo [114, 118]. Nei disturbi d’ansia di livello moderato o grave sono raccomandate terapie cognitivo comportamentali e/o interventi di stress management e psicoterapia supportivo espressiva in pazienti in fase avanzata di malattia [119]. Le condizioni psicopatologiche (ad es. depressione maggiore e disturbi dell’umore in genere, di grado severo, disturbi d’ansia e dell’adattamento di grado severo, delirium, rischio suicidario) vanno trattate con interventi psichiatrici strutturati [75]. Le review inerenti l’efficacia degli interventi psicofarmacologici in oncologia indicano l’utilità dei principali cardini psicofarmacologici (benzodiazeipne, antipsicotici, antidepressivi, altri farmaci psicotropi) nei diversi quadri psicopatologici nei pazienti con cancro [120-123]. Più specificamente, nella gestione del delirium, gli antipsicotici di prima generazione (aloperdiolo) e di seconda generazione (olanzapina, risperidone, quetiapina) hanno dimostrato la loro efficacia in RCTs [124].


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Nella gestione della depressione, i dati di review [125] e metanalisi [126] indicano l’efficacia di diverse molecole con proprietà antidepressive, in particolare inibitori del reuptake della serotonina (SSRIs) (ad es. paroxetina, fluoxetina, escitalopram) della noradrenalina (NaRIs) (ad es. reboxetina), duali (ad es., duloxetina) con livelli di evidenza variabili a seconda degli studi. E' inoltre fondamentale ricordare che i farmaci antidepressivi, oltre l'azione sul tono dell'umore, sono in grado di esercitare una efficace azione ansiolitica, anti-stress ed antidolorifica [127]. 3.4 Spunti per ricerche future E’ necessaria ulteriore ricerca che confronti rischi e benefici dello screening per distress psicologico, tramite trial nei quali i pazienti nel gruppo attivo accedano a servizi psicosociali seguendo percorsi di invio attivati dallo screening, e i pazienti nel gruppo di controllo abbiano accesso agli stessi servizi ma attivati su richiesta del paziente stesso o tramite percorsi di invio alternativi. In merito all’ansia e ai disturbi stress-correlati occorre migliorare la comprensione delle variabili etiopatogenetiche per assegnare diagnosi e relativi trattamenti in maniera più precisa. Relativamente alla depressione, vi è l’esigenza di studi che dimostrino l’effectiveness e la tollerabilità dei nuovi farmaci antidepressivi e delle strategie atte a migliorare l’adesione terapeutica. Sono necessari trial multicentrici per poter indagare grandi campioni di pazienti con specifici tipi di tumore, in funzione dei possibili effetti collaterali di trattamenti psicofarmacologici, e per determinare il beneficio relativo di trattamenti psicofarmacologici, psicosociali e combinati [128].


raccomandazione

Moderata


Positiva forte

Moderata

La valutazione del distress deve essere fatta utilizzando strumenti validati e deve essere documentata in cartella clinica [85, 86].

Positiva forte

Moderata


Positiva forte

Glossario Family Focused- Grief Therapy (FFGT): intervento rivolto alle famiglie dove attraverso la facilitazione dell’espressione di pensieri ed emozioni relativi alla perdita di un proprio congiunto e degli stili di risposta alla malattia e alla morte del proprio caro viene promosso il percorso di elaborazione del lutto e il funzionamento della famiglia Meaning Centered Psychotherapy (MCP): psicoterapia ad orientamento esistenziale, sia in setting individuale che di gruppo, sviluppata da William Breitbart presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center in risposta al bisogno di interventi brevi per migliorare il benessere spirituale dei pazienti con cancro avanzato, sostenere o aumentare un senso di significato, pace e scopo nella fase finale della loro vita. La MCP ha una durata di 7 sedute nel formato individuale e di 8 sedute nel formato gruppale.


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Mindfulness-based stress reduction (MBSR): programma di gruppo strutturato che impiega la meditazione e la consapevolezza per alleviare la sofferenza associata a disturbi fisici, psicosomatici e psichiatrici. La MBSR è stata sviluppata da Jon Kabat-Zinn nel 1979 presso il Medical Center della University of Massachusetts. Supportive-Expressive Group Psychotherapy: intervento psicoterapeutico di gruppo in cui il terapeuta facilita l’espressione autentica, da parte dei pazienti, delle emozioni e delle preoccupazioni sulla malattia, la discussione sulle tematiche inerenti il significato dell’esistenza (vivere e morire) e il supporto reciproco tra i membri del gruppo.


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4. Rilevare e rispondere ai bisogni psicosociali Quesito:

Nei pazienti con cancro, la valutazione dei bisogni psicosociali e attivazione dei relativi servizi, rispetto alla usual care: - migliora la qualità di vita? - riduce il distress psicologico?

Descrizione delle evidenze: La valutazione dei bisogni psicosociali è ampiamente raccomandata quale componente chiave dell’assistenza oncologica, tuttavia esistono evidenze limitate su quale sia l’approccio ottimale per effettuarla. Per colmare questo gap, il Cancer Journey Action Group della Canadian Partnership Against Cancer (CPAC) e la Association of Psychosocial Oncology (CAPO) hanno effettuato una revisione sistematica della letteratura esistente, per poter formulare raccomandazioni sulla valutazione routinaria dei bisogni psicosociali e di supportive care [4]. La review ha preso in considerazione tutte le evidenze disponibili, compresa la letteratura terziaria. Sono stati inclusi 9 linee guida, 3 revisioni sistematiche e 14 studi clinici (di cui 5 RCT e 2 quasi-RCT). E’ stato difficile sintetizzare l’effectiveness della valutazione dei bisogni di assistenza psicosociale riportata dagli studi randomizzati e quasi-randomizzati, a causa dell’eterogeneità dei disegni di studio, degli outcome di interesse e degli approcci utilizzati per la rilevazione dei bisogni (da interviste semistrutturate a questionari autosomministrati). Complessivamente comunque, i risultati dei lavori analizzati sembrano suggerire che la raccolta routinaria di dati sui bisogni di assistenza psicosociale impatti su vari outcomes. In particolare, 5 studi primari hanno indagato l’effetto di fornire all’equipe clinica dati derivati da questionari: 3 di essi riportano miglioramenti nella comunicazione relativa a questioni concernenti la qualità della vita, e uno rileva anche miglioramenti del distress emozionale e della HRQoL nei soggetti che hanno compilato il questionario, rispetto al gruppo di controllo. Relativamente agli strumenti da utilizzare, le 3 revisioni sistematiche e 5 degli studi primari forniscono informazioni sulla qualità psicometrica di 15 misure che possono essere impiegate per una valutazione generale dei bisogni. Gli autori sottolineano che la scelta dello strumento da usare nella pratica deve avvenire considerando anche l’appropriatezza nel contesto locale. L’interpretazione dei dati della review di Howell et al. [4] da parte di clinici esperti, metodologi e revisori esterni, ha portato alla formulazione di 12 raccomandazioni sul processo e sulle caratteristiche della valutazione dei bisogni psicosociali in oncologia, sintetizzate nel Box 2 “Valutazione dei bisogni di assistenza psicosociale negli adulti: raccomandazioni essenziali”. La Multinational Association of Supportive Care ha pubblicato un position Statement che presenta i problemi e i bisogni psicosociali più comunemente riscontrati tra i pazienti oncologici in tutte le fasi di cura, riassume i recenti sviluppi nell’assistenza psicosociale ed evidenzia le lacune nella conoscenza e nel trasferimento delle conoscenze nella pratica [136]. Lo Statement sottolinea che non esiste un modello di valutazione e intervento psicosociale adatto a tutte le circostanze, ma che occorrerà applicare il modello migliore a seconda delle realtà locali, considerando sia gli aspetti culturali, sia le risorse disponibili. Ciò richiede che l’equipe medica e di supportive care sappia non solo identificare i bisogni del singolo paziente, ma anche i servizi forniti dal territorio (community-based approch).

Qualità dell’evidenza Raccomandazione clinica


Moderata

Tutti i pazienti dovrebbero essere sottoposti a screening per i bisogni sociali alla visita iniziale, a intervalli appropriati e quando si modificano le condizioni cliniche [4 ].

Positiva forte

Bassa

Ogni reparto dovrebbe coinvolgere i servizi sociali e la rete delle associazioni di volontariato presenti sul territorio (community-based approch) [136]

Positiva debole


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4.1 Dati epidemiologici E’ ampiamente riconosciuto che i bisogni dei pazienti oncologici non siano solo limitati ai trattamenti, ma che si estendano alla sfera psicosociale; tuttavia la definizione di cosa siano i bisogni psicosociali non è facile ed immediata, essendo influenzata anche da aspetti culturali, assistenziali e sociali, e la loro prevalenza e distribuzione non sono ancora ben comprese. Come sottolina il report dell’Institute of Health Research della Lancaster University [129], i bisogni psicosociali non sono la stessa cosa dei livelli di distress emozionale e psicologico, i quali invece riflettono il grado in cui i bisogni sono stati affrontati e risolti. Essi possono, pertanto, riguardare qualsiasi aspetto della qualità della vita e delle relazioni sociali che il paziente considera importante o fondamentale per la sua capacità psicoemotiva di convivere con la malattia. Il lavoro della Lancaster University [129] classifica i bisogni psicosociali in sette ampie categorie: connessi all’interazione con gli operatori sanitari; informativi; relativi a reti di supporto; concernenti il proprio senso di identità; spirituali ed emozionali; di natura pratica; relativi alla cura dei minori. In Italia, negli ultimi trent’anni il numero di nuovi casi di tumore è andato aumentando, passando da 149 mila nuovi casi stimati per il 1970 a 234 mila nel 2000, fino a 366 mila nel 2015 [130-132]. Tuttavia la mortalità tende negli anni a diminuire, lasciando così un numero sempre maggiore di soggetti che hanno avuto una diagnosi di tumore a segnare il proprio percorso di vita [133]. Nel rapporto ISTAT 2013 (riferito agli anni 2012-2013) sulle “condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari”, basato su una indagine su un campione di 120 mila persone, è stato infatti evidenziato un aumento della prevalenza dei tumori del 60% rispetto alla stessa indagine del 2005 [132]. Dai dati presenti in letteratura emerge che molti dei lungoviventi trovano un accomodamento rispetto alle loro condizioni di vita, ma una significativa minoranza sperimenta persistenti problematiche di ordine fisico e psico-sociale. 4.2 Problema assistenziale In Italia sono state condotte alcune indagini [21, 134, 135] che, pur nella diversità del campionamento e del setting, hanno evidenziato il complessivo buon livello di assistenza (anche se con differenze tra le regioni), a fronte di una insoddisfacente attenzione alle tematiche psicosociali e di qualità della vita. Bisogni di diversa natura, di tipo organizzativo, di supporto spirituale, economico, psicologico, ecc. complicano notevolmente la situazione del malato e della sua famiglia. È pertanto molto importante sviluppare e implementare un approccio integrato tra bisogni strettamente clinico/tecnico e bisogni in area psico-sociale. In un percorso di cura l’attenzione a questi bisogni non dovrebbe essere classificata con un ordine di priorità o livelli di attenzione differenti. La pratica e l’esperienza dimostrano che massima attenzione e sensibilità, insieme a ricerca su questo tema e formazione specifica, sono necessarie per permettere al paziente – e anche a coloro che di lui si prendono cura – di trovare un corretto equilibrio nel proprio percorso assistenziale. Nel rilevare e rispondere a questi bisogni è necessario porre particolare attenzione ai gruppi più svantaggiati della popolazione, quali ad esempio persone con livelli socio-economici più bassi, anziani o persone sole, gruppi etnici nei quali i bisogni, soprattutto quelli pratici e legati all’informazione, possono accentuarsi e portare ad un decadimento della qualità della vita e della cura. Anche subito dopo la diagnosi, la priorità viene data agli aspetti medico-tecnici mentre risvolti psicologici e sociali vengono passati in seconda linea. Tuttavia sempre più spesso il paziente è considerato - o dovrebbe essere considerato - un tutt’uno con la propria storia clinica e personale. Benché la discussione sia aperta, ancora molti sono gli aspetti di insoddisfazione e miglioramento, interessanti a questo proposito sono le storie raccontate tramite i social network. Va infine sottolineata l’importanza che questo tema sia affrontato in modo multidisciplinare, investendo a tutti gli effetti coloro che sono coinvolti nel percorso di cura. Tra questi, non solo pazienti e loro rappresentanze, ma anche la cittadinanza in generale, perché questi aspetti devono essere fonte di un dibattito che deve coinvolgere l’intera comunità; l’esperienza della Multinational Association of Supportive Care [136] può essere un utile riferimento.


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4.3 Interventi Raccomandati La valutazione dei bisogni psicosociali è ampiamente raccomandata quale componente chiave dell’assistenza oncologica, tuttavia esistono evidenze limitate su quale sia l’approccio ottimale per effettuarla. Per colmare questo gap, il Cancer Journey Action Group della Canadian Partnership Against Cancer (CPAC) e la Association of Psychosocial Oncology (CAPO) hanno effettuato una revisione sistematica della letteratura esistente, per poter formulare raccomandazioni sulla valutazione routinaria dei bisogni psicosociali e di supportive care [4]. La review ha preso in considerazione tutte le evidenze disponibili, compresa la letteratura terziaria. Sono stati inclusi 9 linee guida, 3 revisioni sistematiche e 14 studi clinici (di cui 5 RCT e 2 quasi-RCT). E’ stato difficile sintetizzare l’effectiveness della valutazione dei bisogni di assistenza psicosociale riportata dagli studi randomizzati e quasi-randomizzati, a causa dell’eterogeneità dei disegni di studio, degli outcome di interesse e degli approcci utilizzati per la rilevazione dei bisogni (da interviste semistrutturate a questionari autosomministrati). Complessivamente comunque, i risultati dei lavori analizzati sembrano suggerire che la raccolta routinaria di dati sui bisogni di assistenza psicosociale impatti su vari outcomes. In particolare, 5 studi primari hanno indagato l’effetto di fornire all’equipe clinica dati derivati da questionari: 3 di essi riportano miglioramenti nella comunicazione relativa a questioni concernenti la qualità della vita, e uno rileva anche miglioramenti del distress emozionale e della HRQoL nei soggetti che hanno compilato il questionario, rispetto al gruppo di controllo. Relativamente agli strumenti da utilizzare, le 3 revisioni sistematiche e 5 degli studi primari forniscono informazioni sulla qualità psicometrica di 15 misure che possono essere impiegate per una valutazione generale dei bisogni. Gli autori sottolineano che la scelta dello strumento da usare nella pratica deve avvenire considerando anche l’appropriatezza nel contesto locale. L’interpretazione dei dati della review di Howell et al. [4] da parte di clinici esperti, metodologi e revisori esterni, ha portato alla formulazione di 12 raccomandazioni sul processo e sulle caratteristiche della valutazione dei bisogni psicosociali in oncologia, sintetizzate nel seguente box. BOX 2 - VALUTAZIONE DEI BISOGNI DI ASSISTENZA PSICO SOCIALE NEGLI ADULTI: RACCOMANDAZIONI ESSENZIALI [tradotto e adattato da HOWELL 2012] DOMINI: la valutazione routinaria, sistematica, e standardizzata dei bisogni di assistenza psicosociale comuni alle diverse popolazioni di pazienti oncologici è un primo step cruciale per l’erogazione di appropriati e rilevanti interventi/servizi psicosociali e di supportive care. Questa dovrebbe riguardare i seguenti domini: fisico, informativo, emozionale, psicologico, sociale, spirituale e pratico. SCREENING: è necessario eseguire lo screening come “indicatore di allarme” di bisogni psicosociali che dovrebbero essere soggetti a ulteriore valutazione più approfondita e mirata, per assicurare che vengano forniti interventi appropriati e rilevanti a seconda dei problemi specifici dell’individuo e della famiglia. TEMPISTICA: lo screening e la valutazione devono essere attuati in momenti critici del percorso di cura, come: diagnosi, inizio del trattamento, in caso di recidive o progressione della malattia, fase terminale. La valutazione dei bisogni psicosociali dovrebbe essere integrata alle valutazioni comunemente eseguite sui pazienti (stadiazione, controlli periodici, ecc.), affinché si tenga conto anche dei problemi propri di una determinata tipologia di tumore, delle modalità di trattamento in corso, e della fase di cura. PROCESSO TERAPEUTICO: la valutazione può essere effettuata su dati desunti da questionari self-report e/o interviste, e si basa su una comunicazione efficace quale parte della relazione terapeutica tra il paziente e il clinico. La valutazione deve essere seguita da interventi basati sull’evidenza e mirati al bisogno identificato, per migliorare gli outcome dei pazienti. E’ raccomandata la collaborazione multidisciplinare per assicurare interventi mirati, facilitando, ove necessario, l’invio agli specialisti o ai servizi appropriati. STRUMENTI: Gli strumenti per lo screening dovrebbero: - essere brevi, per ridurre il carico del paziente e facilitarne l’utilizzo nella pratica - coprire tutti i domini dei bisogni psicosociali - possedere adeguate sensibilità e specificità - avere cut-off definiti per la rapida identificazione dei pazienti ad alto rischio Potrebbero essere inizialmente utilizzate delle checklist di problemi e preoccupazioni, usando, ove esistono, strumenti validi ed affidabili. Le checklist dovrebbero essere considerate solo come “indicatori” di un bisogno o di una preoccupazione e dovrebbero dare il via a un dialogo terapeutico tra il paziente e il clinico per approfondimenti. FORMAZIONE : è essenziale che tutti i membri dell’equipe sanitaria effettuino formazione continua al fine di assicurare le competenze necessarie a rispondere adeguatamente in caso di “indicatori di allarme”.


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In Italia, per poter favorire una più chiara comprensione da parte dell’équipe delle richieste del malato oncologico ricoverato è stato predisposto un questionario denominato NEQ (Needs Evaluation Questionnaire) [137], utilizzato nell’ambito del progetto HuCare [14, 15]. I suoi 25 items consentono di raccogliere i principali bisogni connessi allo stato di salute e, almeno potenzialmente, gestibili. Le aree identificate concernono i bisogni di informazione, comunicazione e relazione con l’équipe curante; le necessità di assistenza sanitaria per i sintomi fisici o le difficoltà funzionali; la richiesta della presenza di altri operatori dell'Istituzione (assistente sociale, psicologo, assistente spirituale); le necessità economiche e di accoglimento alberghiero; ed infine i bisogni nella sfera psicologica individuale, famigliare e sociale. La Multinational Association of Supportive Care ha pubblicato un position Statement che presenta i problemi e i bisogni psicosociali più comunemente riscontrati tra i pazienti oncologici in tutte le fasi di cura, riassume i recenti sviluppi nell’assistenza psicosociale ed evidenzia le lacune nella conoscenza e nel trasferimento delle conoscenze nella pratica [136]. Lo Statement sottolinea che le evidenze empiriche dimostrano come il tumore influenzi tutti gli aspetti della vita del paziente e sia una “malattia dell’intera famiglia”. Di conseguenza, gli aspetti medici e psicosociali sono indissolubilmente legati in tutte le fasi dell’assistenza. Afferma, inoltre, che non esiste un modello di valutazione e intervento psicosociale adatto a tutte le circostanze, ma che occorrerà applicare il modello migliore a seconda delle realtà locali, considerando sia gli aspetti culturali, sia le risorse disponibili. Ciò richiede che l’equipe medica e di supportive care sappia non solo identificare i bisogni del singolo paziente, ma anche i servizi forniti dal territorio (community-based approach). 4.4 Spunti per ricerche future La ricerca futura dovrà determinare l’impatto della valutazione routinaria dei bisogni psicosociali, prestando particolare attenzione alla scelta di outcome appropriati con un legame causale all’intervento, e ai processi assistenziali che influenzano gli outcome misurati. Servono inoltre studi atti a identificare le caratteristiche specifiche che influenzano l’effectiveness (es. metodo di valutazione, tempistica, frequenza, responsabilità della valutazione). Sarebbe inoltre importante identificare dei “bisogni sentinella”, la cui rilevazione e risoluzione produrrebbero i maggiori benefici. Relativamente agli interventi psicosociali, è necessario attuare trial randomizzati di buona qualità, che dimostrino l’efficacia su outcome clinici dell’uso di servizi strutturati che affrontano i problemi psicosociali dei pazienti e dei loro caregiver e di interventi di carattere solidale, come quelli forniti dalle associazioni di pazienti che hanno negli anni sviluppato una vasta gamma di attività di sostegno psicosociale, a volte disponibili senza alcun costo per i pazienti.


raccomandazione

Moderata

Tutti i pazienti dovrebbero essere sottoposti a screening per i bisogni sociali alla visita iniziale, a intervalli appropriati e quando si modificano le condizioni cliniche [4].

Positiva forte

Bassa

Ogni reparto dovrebbe coinvolgere i servizi sociali e la rete delle associazioni di volontariato presenti sul territorio (community-based approach) [136]

Positiva debole


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5. Eliminare le emergenti disparità nell’accesso al le cure Quesito: La presenza in reparto di personale con formazione volta ad acquisire competenze culturali, nei pazienti con cancro - migliora la comunicazione con il team clinico? - riduce le disuguaglianze nell’accesso all’assistenza sanitaria? Descrizione delle evidenze: La competenza culturale è l'insieme delle conoscenze e competenze pratiche necessarie per affrontare correttamente i malati e le loro famiglie appartenenti a culture diverse da quella dominante nel paese. Il modo più efficace per ottenere una buona comunicazione è prima di tutto esplorare e riconoscere il retroterra culturale del paziente e dei suoi familiari. A tale proposito, Kagawa-Singer et al [143] denunciano l’inadeguatezza delle classificazioni etniche/raziali dei pazienti, che non permettono di tenere conto delle caratteristiche individuali. Ad esempio, il grado di adattamento alla cultura ospite può variare notevolmente, in base all’età, istruzione, stato economico, luogo di nascita, ecc. come anche l’adesione alla cultura di origine. Inoltre, possono anche sussistere conflitti tra i componenti della famiglia circa l’atteggiamento verso la malattia. Per questi motivi, occorre che lo specialista acquisisca una conoscenza del contesto sociostorico culturale in cui vive il paziente, fin dalla prima visita medica, eventualmente con l’ausilio dell’utilizzo dei 7 livelli di valutazione culturale [143] (vedi Figura e Flow Chart “Q5: Eliminare le disparità nell’accesso alle cure: Inquadramento culturale del paziente”). La presenza di barriere linguistiche, un altro importante motivo di difficoltà nella comunicazione, è affrontata con l’impiego di professionisti interpreti, tuttavia la letteratura sottolinea le molteplici difficoltà che caratterizzano il lavoro degli interpreti in questo ambito. Una survey condotta su 30 interpreti con esperienza in ambito oncologico [145] riporta tre dilemmi principali: 1) tradurre letteralmente vs assicurare la comprensione; 2) limitarsi a tradurre vs advocacy e sensibilità culturale; 3) mantenere la distanza professionale vs fornire sostegno. Per far fronte a questi problemi, si raccomanda l’utilizzo di mediatori culturali, che abbiano anche una “competenza culturale”, possibilmente una conoscenza adeguata della terminologia medica ed una preparazione psicologica a gestire situazioni emotivamente molto complesse come la comunicazione di “cattive notizie”. L’acquisizione di competenza culturale è fondamentale per stabilire fiducia e quell’alleanza terapeutica necessaria ad una buona cura del paziente oncologico. Una recente revisione Cochrane [Horvat 2014] ha valutato gli effetti di interventi di educazione sulla competenza culturale per professionisti sanitari, considerando outcome dei pazienti, dei professionisti sanitari e dell’organizzazione. Sono stati considerati RCT e trial controllati. La revisione ha incluso 5 RCT coinvolgenti 337 professionisti sanitari e 8400 pazienti; almeno 3463 di essi (41%) provenivano da diversi background culturali o linguistici. In tutti I trial, gli effetti dell’intervento sono stati confrontati con l’assenza dell’intervento. 3 studi sono stati condotti negli USA, 1 in Canada e 1 nei Paesi Bassi. Non è stato possibile effettuare la metanalisi e la qualità delle evidenze è stata valutata bassa. Per quanto riguarda gli outcome dei pazienti, uno dei trial americani riporta che L’intervento ha significativamente migliorato i comportamenti sanitari rispetto ai controlli (rischio relativo (RR) 1.53, 95% CI 1.03-2.27. Nello studio olandese, inoltre, si è osservato un miglioramento del coinvolgimento di pazienti definiti “non occidentali” seguiti da medici occidentali, in termini di comprensione reciproca (SMD 0.21, 95% CI 0.00-0.42. Non si sono riscontrate invece differenze negli outcome di trattamento. Infine, nessuno dei 5 trial ha esaminato l’effetto del training sulle organizzazioni sanitarie e sull’accesso alle cure. Gli autori ribadiscono che non è possibile trarre conclusioni definitive a causa della bassa qualità delle evidenze, e sottolineano la necessità di ulteriore ricerca. Evidenziano tuttavia che la review ha comunque mostrato risultati positivi del training in materia di competenza culturale, soprattutto per favorire il coinvolgimento dei pazienti stranieri. Sono state inoltre prodotte linee guida da parte delle maggiori associazioni mediche, che sottolineano l’importanza di acquisire competenza culturale sia a livello di sistema sanitario sia a livello individuale [Association of American Medical Colleges 2005].


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Bassa


Positiva debole

Bassa

Gli studenti e i professionisti sanitari dovrebbero partecipare a programmi e training di educazione alla competenza culturale [149].

Positiva debole

Bassa


Positiva debole

Bassa

Linee guida e standard dovrebbero essere definiti per assicurare un servizio sanitario culturalmente competente [150]

Positiva debole

5.1 Dati Epidemiologici Un rapporto dell'Istat relativo agli anni 2008/2009 sugli stranieri nati all'estero e residenti in Italia [138] rileva che due terzi sono immigrati per motivi di lavoro e che le condizioni economiche delle famiglie straniere sono in generale peggiori di quelle delle famiglie italiane. Quasi la metà (49,1%) delle famiglie composte da soli stranieri è a rischio povertà. Secondo il censimento ISTAT del 2011 [139], nell'ultimo decennio la popolazione straniera abitualmente dimorante in Italia è quasi triplicata, passando da poco più di 1.300.000 a circa 3.770.000. A questi va aggiunta una quota di immigrati clandestini, per sua natura non stimabile. L’Italia sta dunque diventando sempre di più un paese multietnico e multiculturale (con il termine “multiculturalismo” possiamo indicare la coabitazione tra diversi gruppi linguistici, culturali, religiosi che vivono nel medesimo spazio territoriale) con la coesistenza di diversi sistemi valoriali. Questo capitolo tratterà delle disparità emergenti nell'accesso alle cure con particolare riferimento alle popolazioni immigrate. Sono esclusi altri gruppi - anziani, analfabeti di ritorno, soggetti in particolare condizioni socio-economiche - che pur avendo limitato accesso alle cure non rientrano in questa trattazione. 5.2 Problema Assistenziale Nelle società multi-etniche sono sempre più numerosi gli incontri cross-culturali nei quali i pazienti ed i loro familiari e gli operatori sanitari non condividono gli stessi valori, le stesse norme e le stesse modalità di percepire ed affrontare la malattia oncologica e i trattamenti standard o sperimentali. Ad esempio, secondo una revisione critica della letteratura, nei paesi meno sviluppati soltanto il 30% delle persone malate di tumore - rispetto a più del 90 per cento di quelle nelle nazioni industrializzate - si aspetta veridicità e vuole partecipare al processo decisionale [140]. La consapevolezza dei pazienti sulla gravità e curabilità del proprio tumore è ancora bassa in molti Paesi, comprese alcune zone dell’Italia. In molte culture, ad esempio, dire la verità al paziente non è auspicabile e spesso l’informazione viene data unicamente ai familiari, ai


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quali è affidata anche ogni decisione sulle cure oncologiche e palliative e sulle difficili problematiche di fine vita. Inoltre, l’impiego di professionisti interpreti, che aiuta a superare le barriere linguistiche, spesso non è ben accettato dai pazienti e familiari di diverse culture, perché può violare determinate norme culturali legate al genere o al mantenimento della privacy [141]. Di conseguenza, la comunicazione tra pazienti e oncologi è spesso impedita da barriere linguistiche e culturali che generano mancanza di fiducia reciproca e incomprensioni o fraintendimenti. Questi, a loro volta, possono esitare in veri conflitti sul piano etico e possono creare difficoltà nel raggiungere scopi terapeutici condivisi tra operatori e pazienti/familiari. Gli oncologi italiani oggi sono pertanto chiamati a possedere competenze allargate anche nel campo psicologico e culturale, che permettano loro di svolgere un’attività rispettosa dei diversi valori individuali e delle diverse norme e consuetudini culturali. 5.3 Interventi Raccomandati La competenza culturale è l'insieme delle conoscenze e competenze pratiche necessarie per affrontare correttamente i malati oncologici e le loro famiglie appartenenti a culture diverse da quella dominante nel paese [142]. Una insufficiente comprensione del ruolo della cultura in medicina è particolarmente grave nel campo della oncologia, dove alla sofferenza fisica e psichica si aggiungono disagio sociale e spesso implicazioni metaforiche e stigmatizzazione sociale [141]. L’acquisizione di competenza culturale, e quindi di un’adeguata capacità di comunicazione con persone di differenti culture da parte degli specialisti oncologi, è fondamentale per stabilire fiducia e quell’alleanza terapeutica necessaria ad una buona cura del paziente oncologico [143]. Lo scopo di una buona comunicazione è quello di negoziare con il paziente un obiettivo terapeutico e di cura il più possibile condiviso. E il modo più efficace per ottenere una buona comunicazione è prima di tutto esplorare e riconoscere il retroterra culturale del personale sanitario (in cui dobbiamo distinguere una cultura personale e professionale) e del paziente e dei suoi familiari. In particolare, relativamente al paziente, Kagawa-Singer et al [143] denunciano l’inadeguatezza delle classificazioni etniche/razziali dei pazienti, che non permettono di tenere conto delle caratteristiche individuali. Ad esempio,il grado di adattamento alla cultura ospite può variare notevolmente, in base all’età, istruzione, stato economico, luogo di nascita, ecc, come anche l’adesione alla cultura di origine. Inoltre, possono anche sussistere conflitti tra i componenti della famiglia circa l’atteggiamento verso la malattia. Per questi motivi, occorre che il professionista acquisisca una conoscenza del contesto sociostorico culturale in cui vive il paziente e la famiglia e che condiziona la loro visione della malattia tumorale e le conseguenze per la loro vita. Questo dovrebbe essere effettuato dallo specialista sin dalla prima visita medica, eventualmente con l’ausilio dell’utilizzo dei 7 livelli di valutazione culturale [143] (vedi Figura e Flow Chart “Q5: Eliminare le disparità nell’accesso alle cure: Inquadramento culturale del paziente”). Le conoscenze culturali acquisite contribuiranno ad ottenere una maggiore consapevolezza verso il contesto culturale e sociale del paziente e della famiglia, e aiuteranno anche ad adattare lo stile di comunicazione verbale, ma anche non verbale a questo contesto [143, 144]. La presenza di barriere linguistiche, un altro importante motivo di difficoltà nella comunicazione, è affrontata con l’impiego di professionisti interpreti, tuttavia ciò spesso può violare determinate norme culturali legate al genere o al mantenimento della privacy [141]. Occorre inoltre sottolineare le molteplici difficoltà che caratterizzano il lavoro degli interpreti in questo ambito, evidenziate da una survey condotta su 30 interpreti con esperienza in ambito oncologico [145]. In particolare, vengono riportati tre dilemmi:

1. Tradurre letteralmente vs assicurare la comprensione. Se il paziente ha una bassa health literacy, o se non conosce il funzionamento del sistema sanitario del Paese in cui si trova, una traduzione accurata può non essere sufficiente a garantire la comprensione. Alcuni interpreti hanno pertanto affermato di aver deciso autonomamente di parafrasare quanto detto dal medico, per aiutare il paziente a comprendere.

2. Limitarsi a tradurre vs advocacy e sensibilità culturale. In alcune culture, il paziente tende ad accettare tutto quello che il medico dice e a non porre quesiti. In questi casi, alcuni interpreti hanno dichiarato di averli incoraggiati a fare domande. Inoltre, a volte l’interprete è portato a modificare la terminologia per tutelare il paziente (ad esempio omettendo la parola “cancro”).

3. Mantenere la distanza professionale vs fornire sostegno. L’etica dell’interprete impone l’imparzialità e la distanza professionale. Tuttavia, l’interprete ha l’opportunità di fornire sostegno al malato, che


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appartiene alla sua stessa cultura. Alcuni tra gli intervistati hanno affermato che per loro è impossibile non farsi coinvolgere dalla storia del paziente e dalle emozioni che suscita, violando pertanto le regole di comportamento della professione.

Le difficoltà sopradescritte sono rilevate da interpreti in diversi ambiti della medicina, ma sono particolarmente evidenti in oncologia, a causa della complessità delle informazioni e delle opzioni terapeutiche disponibili, dello stigma culturale connesso alla malattia e della frequente necessità di affrontare cattive notizie [145]. Per far fronte a questi problemi, si raccomanda l’utilizzo di mediatori culturali, che non siano solo capaci di superare le barriere linguistiche in senso tecnico professionale, ma che abbiano anche una “competenza culturale”, possibilmente una conoscenza adeguata della terminologia medica ed una preparazione psicologica a gestire situazioni emotivamente molto complesse come la comunicazione di “cattive notizie” [145, 146]. Un sistema sanitario culturalmente competente alla diversità si basa sul principio dell’universale diritto umano ad avere accesso a cure sanitarie che rispondano alle esigenze di ognuno. Ma per essere culturalmente competente un sistema sanitario deve: 1) riconoscere i benefici che la diversità porta alla società 2) intraprendere un percorso di consapevolezza, conoscenza e abilità in competenza culturale 3) avere consapevolezza delle dinamiche (problematiche) che si realizzano nell’incontro tra culture 4) istituzionalizzare la competenza culturale 5) modificare l’erogazione di servizi al fine di riflettere la conoscenza della diversità fra e nelle culture [147]. Una Commissione Statunitense ha riunito diversi gruppi, tra cui l’American Medical Association, per promuovere l’assistenza alle minoranze etniche e razziali, superando barriere linguistiche e culturali attraverso: 1) l’attenzione verso le disparità, 2) la diversificazione culturale della forza lavoro in campo sanitario e 3) la formazione specifica in competenza culturale di tutti gli operatori [148]. Relativamente in particolare alla formazione, una recente revisione Cochrane [149 ] ha valutato gli effetti di interventi di educazione sulla competenza culturale per professionisti sanitari, considerando outcome dei pazienti, dei professionisti sanitari e dell’organizzazione. Sono stati considerati RCT e trial controllati. La revisione ha incluso 5 RCT coinvolgenti 337 professionisti sanitari e 8400 pazienti; almeno 3463 di essi (41%) provenivano da diversi background culturali o linguistici. In tutti I trial, gli effetti dell’intervento sono stati confrontati con l’assenza dell’intervento. 3 studi sono stati condotti negli USA, 1 in Canada e 1 nei Paesi Bassi. Non è stato possibile effettuare la metanalisi e la qualità delle evidenze è stata valutata bassa. Per quanto riguarda gli outcome dei pazienti, uno dei trial americani riporta che L’intervento ha significativamente migliorato i comportamenti sanitari rispetto ai controlli (rischio relativo (RR) 1.53, 95% CI 1.03-2.27. Nello studio olandese, inoltre, si è osservato un miglioramento del coinvolgimento di pazienti definiti “non occidentali” seguiti da medici occidentali, in termini di comprensione reciproca (SMD 0.21, 95% CI 0.00-0.42. Non si sono riscontrate invece differenze negli outcome di trattamento. Infine, nessuno dei 5 trial ha esaminato l’effetto del training sulle organizzazioni sanitarie e sull’accesso alle cure. Gli autori ribadiscono che non è possibile trarre conclusioni definitive a causa della bassa qualità delle evidenze, e sottolineano la necessità di ulteriore ricerca. Evidenziano tuttavia che la review ha comunque mostrato risultati positivi del training in materia di competenza culturale, soprattutto per favorire il coinvolgimento dei pazienti stranieri. Sono state prodotte linee guida per l’acquisizione di competenza culturale sia a livello di sistema sanitario sia a livello individuale da parte delle maggiori associazioni mediche [150] e di specialità compresa l’oncologia [151]. Il National Health and Medical Research Council australiano, nella sua guida alla competenza culturale in sanità [152], riconosce 4 dimensioni d’intervento per migliorare la competenza culturale in campo sanitario: sistematica o di sistema, organizzativa, professionale, individuale. Per interventi di sistema si intendono efficaci politiche e procedure, meccanismi di monitoraggio e risorse sufficienti a favorire comportamenti e pratiche culturalmente competenti a tutti i livelli con il coinvolgimento attivo delle comunità culturalmente diverse. Per dimensione organizzativa si intende il porre in essere le risorse e le capacità necessarie per rispondere alle necessità degli utenti di comunità culturalmente diverse. Una cultura competente si crea quando la competenza culturale viene considerata quale “core business” del sistema sanitario e quindi adeguatamente supportata.


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A livello professionale la competenza culturale è identificata come componente fondamentale per la crescita professionale e formativo-educativa [153]. Vi è anche l’impegno a definire standard di competenza culturale che guidino la vita professionale degli individui [147, 148, 150]. A livello individuale, conoscenze, comportamenti, atteggiamenti che consentano di realizzare un comportamento culturalmente competente devono essere facilitati da un sistema sanitario e da una organizzazione supportiva. La competenza culturale è consolidata da: conoscenza, condivisione, capacità di azione. Il sistema supporta l’organizzazione, l’organizzazione e la componente professionale supportano l’individuo. 5.4 Spunti per ricerche future Risulta importante definire meglio la cultura, tenendo conto della sua natura olistica e contestuale, per permettere agli oncologi di stabilire con i loro pazienti di diversi background culturali relazioni terapeutiche basate sulla fiducia. Inoltre occorre approfondire la comprensione delle modalità di adattamento adottate da pazienti di culture diverse, tramite test comparativi delle strategie di coping già identificate [146].


raccomandazione

Bassa


Positiva debole

Bassa Gli studenti e i professionisti sanitari dovrebbero partecipare a programmi e training di educazione alla competenza culturale [149].

Positiva debole

Bassa


Positiva debole

Bassa Linee guida e standard dovrebbero essere definiti per assicurare un servizio sanitario culturalmente competente [150].

Positiva debole


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6. Cure di fine vita (interventi sul lutto, “care” dei familiari) Quesito:

Interventi psicoeducazionali sulla famiglia di pazienti con cancro nell’ultima fase della vita, rispetto alla usual care: - migliorano la qualità di vita? - riducono il distress psicologico?

Descrizione delle evidenze: L’intervento sulla famiglia di un paziente è fondamentale, date le ripercussioni della malattia sull’equilibrio di tutto il sistema familiare. Una revisione narrativa sulla gestione del lutto di caregiver di pazienti oncologici [162] sottolinea che il lutto debba essere considerato un continuum, e che particolare attenzione vada prestata alla fase precedente il decesso, caratterizzata da una serie di eventi emozionali e di preoccupazioni relative ai cambiamenti attesi, un processo denominato “lutto anticipatorio”. Questo processo è normale, e può aiutare a prepararsi ad affrontare il trauma, tuttavia a volte in questa fase si possono verificare distorsioni nell’anticipazione della perdita, che portano all’insorgenza di problemi psicosociali. Per comprendere quale sia il momento migliore per intervenire in aiuto alle famiglie, uno studio randomizzato [178] ha determinato l’effetto dell’avvio precoce vs tardivo di un intervento di cure palliative rivolto a familiari caregiver di pazienti oncologici con recente diagnosi di malattia in stadio avanzato. Tutti i partecipanti hanno ricevuto lo stesso intervento (comprendente tre sessioni telefoniche di coaching alla settimana, follow-up mensile e un colloquio successivo al decesso del paziente), il gruppo di trattamento precoce immediatamente dopo la randomizzazione, mentre il gruppo di intervento tardivo tre mesi dopo. Gli outcome esaminati erano la qualità della vita, la depressione e il carico (tramite la scala Montgomery–Borgatta CG Burden (MBCB) a 14 item). Sono stati inclusi 122 caregiver (61 per braccio). Per tutti gli outcome, punteggi più bassi indicano risultati migliori. Gli score di depressione nel periodo dall’arruolamento a tre mesi (prima dell’inizio dell’intervento nel gruppo tardivo) erano più bassi nel gruppo precoce (differenza media=3.4; SE=1.5; p=0.02). Considerando solo i caregiver di pazienti deceduti, l’analisi ha indicato differenze tra i bracci in favore del gruppo precoce per depressione (differenza media=3.8; SE=1.5; p=0.02) e nel carico di stress (differenza media=1.1; SE=0.4; p=0.01). Non si rilevano invece differenze nella qualità di vita o altre dimensioni del carico. Tra i limiti dello studio vengono indicati le dimensioni ridotte, dovute a difficoltà di arruolamento e ad attrition, e il fatto che tutti i partecipanti vivevano nella stessa area rurale, lontani dal luogo di cura, e avevano come minimo un diploma di maturità, il che può limitare la generalizzabilità. Nonostante la dovuta cautela nell’interpretazione, gli autori ritengono che i risultati siano concettualmente logici. Raccomandano pertanto che interventi di cure palliative sui familiari di pazienti con malattia oncologica avanzata vengano attivati tempestivamente. Esiste un dibattito acceso sulla necessità e utilità di interventi psicologici per aiutare le persone che affrontano un lutto ad adattarsi alla perdita. Una revisione narrativa [179] ha esaminato la capacità di programmi di interventi sul lutto di ridurre i sintomi, prevenire o curare il lutto complicato e mitigare le conseguenze negative a lungo termine. Oggetto del lavoro sono interventi comportamentali di diverso tipo, da visite alle famiglie di un team di professionisti (crisis team) a poche ore dal decesso del parente, a gruppi di autoaiuto, programmi di educazione su come elaborare la perdita, psicoterapia di gruppo, ipnosi, ecc. La review classifica gli interventi in tre tipologie: 1) di prevenzione primaria, rivolti a tutte le persone che hanno sofferto un lutto; 2) di prevenzione secondaria, rivolti a persone considerate ad alto rischio di soffrire un lutto complicato; 3) di prevenzione terziaria, progettati per individui che incontrano complicanze nel loro processo di elaborazione del lutto (es. pazienti già in depressione). La presente review, che completa una revisione precedente degli stessi autori, comprende 20 studi relativi alla prevenzione primaria, 8 sulla prevenzione secondaria e 9 di prevenzione terziaria. La maggior parte degli studi su interventi di prevenzione terziaria ha rilevato effetti positivi e duraturi, anche se modesti, comunque maggiori rispetto alle altre due categorie. E’ importante sottolineare che gli interventi di prevenzione terziaria sono stati erogati a seguito di richiesta di aiuto. Gli autori sottolineano i limiti di qualità della ricerca in questo campo, che spesso non si avvale di criteri ben definiti per valutare l’efficacia, utilizzando ad esempio solo opinioni soggettive dei partecipanti. Gli studi esaminati inoltre presentano spesso limiti metodologici, quali l’assenza di un gruppo di controllo e la mancanza di randomizzazione o di assegnazione tramite match. Infine, occorre tenere presente che il grado


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di accettazione ai programmi in oggetto è generalmente basso, il che può nuocere alla generalizzabilità. Gli studi più recenti, aggiunti nell’aggiornamento della review, hanno mostrato un miglioramento della qualità, con un maggiore utilizzo dei controlli, anche se molti di loro utilizzano ancora disegni deboli. Dal confronto dei risultati di programmi nelle tre categorie di prevenzione, gli autori concludono che non esistono evidenze a supporto dell’utilizzo universale di interventi sul lutto, che devono invece essere offerti alle persone con alti livelli di stress, particolarmente vulnerabili, o che percepiscono di non ricevere adeguato sostegno. Gli interventi più efficaci risultano quelli effettuati su richiesta delle persone stesse, e la probabilità di successo aumenta in relazione al grado di complicazione del lutto. A tale proposito sono disponibili linee guida per la valutazione del lutto complicato [165].



Alta

Si raccomanda di attuare interventi psicoeducazionali sulla famiglia nella fase antecedente la morte del paziente [162, 178]

Positiva forte

Bassa

I familiari dovrebbero essere sottoposti a valutazione dell’evenienza di un “lutto complicato” ed essere informati della possibilità di supporto anche nella fase successiva al decesso [165, 179, Zang 2006].

Positiva debole

Moderata Nel caso di lutto complicato, si dovrebbero garantire interventi di psicoterapia supportiva sulla famiglia [179]

Positiva debole

6.1 Dati Epidemiologici La ESMO Taskforce on Supportive and Palliative Care [154] definisce le cure di fine-vita come gli interventi prestati quando la morte è imminente, identificando e dando risposte ai bisogni sia del paziente sia della famiglia nell'ultima fase della vita e nel lutto. Le “cure di fine-vita” si inseriscono nell’ambito delle cure palliative, finalizzate, in accordo con la WHO, a migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie attraverso la prevenzione e il trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicosociali e spirituali. Una percentuale significativa delle persone in fase avanzata di malattia seguite in assistenza palliativa presenta infatti disturbi psichici, quali disturbi d’ansia (15-28%), depressivi (9-26%), delirium (52-88%) [71, 155] e distress esistenziale e spirituale (35-70%) [156]. Tutto questo comporta uno stato di sofferenza delle famiglie [157], nella fase antecedente la perdita; dati di letteratura indicano che disturbi psicologici del paziente sono predittori significativi di disagio familiare [158]. Le raccomandazioni sulla gestione del distress [75] indicano come, durante le cure palliative, il Distress Thermometer (DT) possa essere utile per lo screening dei caregiver e per identificare il livello di rischio psicopatologico di un familiare [159-161]. In particolare, nella fase del lutto è necessaria grande attenzione per le possibili complicazioni del percorso della elaborazione della perdita [162], poiché quadri di sofferenza psicologica sono presenti nel 15-30% dei familiari in lutto (ad es disturbi d’ansia, depressivi, da stress post-traumatico) [163, 164]. Sono disponibili linee guida per la valutazione del lutto complicato [165], recentemente indicato come focus di attenzione clinica all’interno del Diagnostic Statistical Manual for Mental Disorders - DSM5 [166]. Di fatti, il lutto complicato, non opportunamente trattato, si accompagna a disturbi psichici e fisici e morbilità più elevata [167].


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6.2 Problema Assistenziale Le cure di “fine-vita”, ovunque siano erogate (ospedale, domicilio, hospice), implicano attenzione ai bisogni dell’unità paziente-famiglia, e sono finalizzate all’accompagnamento del paziente e dei familiari verso una “buona morte”. Questa è definita, nella prospettiva dei pazienti e degli stessi familiari, come caratterizzata da un efficace controllo del dolore e dei sintomi fisici, un chiaro processo decisionale, la preparazione alla morte, il raggiungimento di un senso di completamento della propria vita (ad es. revisione del percorso esistenziale, risolvere conflitti, stare con amici e cari), poter percepire un senso a quanto si è fatto (eredità nel senso dei valori lasciati), affermazione di sé come persona in senso globale [168, 169]. È fondamentale la costituzione di una rete di sostegno/intervento, i cui nodi sono rappresentati dalla famiglia, dai servizi istituzionali (équipe di cura e psiconcologica), dal contesto di rete sociale, tra cui le associazioni di volontariato. La conoscenza delle modalità di risposta emotiva e delle capacità di adattamento della famiglia (lutto anticipatorio) rappresenta un problema assistenziale prioritario [170] e necessita di capacità di comunicazione [171, 172]. È necessaria la valutazione delle caratteristiche di funzionamento della famiglia, con possibile applicazione di strumenti per l’assessment al fine di identificare precocemente le tipologie delle famiglie a rischio o con problemi (ad es. Family Relationship Index per la codifica delle famiglie conflittuali, adattive, intermedie e ostili) [173]. Nella previsione del percorso del lutto, un assessment specifico facilita la possibilità di prevedere l’insorgenza di lutto complicato [174] anche in funzione della sede della morte (ad es. domicilio, hospice) [175]. Una metanalisi Cochrane sugli interventi di fine vita indica la scarsità di dati e di studi randomizzati che rende impossibile proporre raccomandazioni per l’adozione di percorsi di cure di fine vita [176]. 6.3 Interventi Raccomandati L’intervento sulla famiglia di un paziente è fondamentale, date le ripercussioni della malattia sull’equilibrio di tutto il sistema familiare (“malattia di famiglia”), basato sulle caratteristiche della famiglia (composizione del nucleo familiare, età dei suoi membri, modalità di funzionamento, capacità di comunicazione e di gestione dello stress). Ciò ha valore sia quando gli interventi sono declinati nella fase antecedente la morte del paziente, sia nella fase del lutto [162, 177]. In particolare, una revisione narrativa [162], volta a esaminare le evidenze disponibili sulla gestione del lutto di familiari di pazienti oncologici, sottolinea Che, per fornire l’assistenza ottimale, il lutto debba essere considerato un continuum, e che particolare attenzione vada prestata alla fase precedente il decesso. Di fatti, la morte impellente di una persona cara produce una cascata di eventi emozionali, e di preoccupazioni relative ai cambiamenti attesi, un processo denominato “lutto anticipatorio”. Questo processo è normale, e può aiutare a prepararsi ad affrontare il trauma, tuttavia a volte in questa fase si possono verificare distorsioni nell’anticipazione della perdita, che portano all’insorgenza di problemi psicosociali. A tale proposito, per comprendere quale sia il momento migliore per intervenire in aiuto alle famiglie, uno studio randomizzato [178] ha determinato l’effetto dell’avvio precoce vs tardivo di un intervento di cure palliative rivolto a familiari caregiver di pazienti oncologici con recente diagnosi di malattia in stadio avanzato. Tutti i partecipanti hanno ricevuto lo stesso intervento (comprendente tre sessioni telefoniche di coaching alla settimana, follow-up mensile e un colloquio successivo al decesso del paziente), il gruppo di trattamento precoce immediatamente dopo la randomizzazione, mentre il gruppo di intervento tardivo tre mesi dopo. Gli outcome esaminati erano la qualità della vita, la depressione e il carico (tramite la scala Montgomery–Borgatta CG Burden (MBCB) a 14 item). Sono stati inclusi 122 caregiver (61 per braccio). Per tutti gli outcome, punteggi più bassi indicano risultati migliori. Gli score di depressione nel periodo dall’arruolamento a tre mesi (prima dell’inizio dell’intervento nel gruppo tardivo) erano più bassi nel gruppo precoce (differenza media=3.4; SE=1.5; P=0.02). Considerando solo i caregiver di pazienti deceduti, l’analisi ha indicato differenze tra i bracci in favore del gruppo precoce per depressione (differenza media=3.8; SE=1.5; P=0.02) e nel carico di stress (differenza media=1.1; SE=0.4; P=0.01). Non si rilevano invece differenze nella qualità di vita o altre dimensioni del carico.


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Tra i limiti dello studio vengono indicati le dimensioni ridotte, dovute a difficoltà di arruolamento e ad attrition, e il fatto che tutti i partecipanti vivevano nella stessa area rurale, lontani dal luogo di cura, e avevano come minimo un diploma di maturità, il che potrebbe limitare la generalizzabilità. Nonostante la dovuta cautela nell’interpretazione, gli autori ritengono che i risultati siano concettualmente logici, e pertanto difficilmente dovuti al caso. Si raccomanda pertanto che interventi di cure palliative sui familiari di pazienti con malattia oncologica avanzata vengano attivati il più presto possibile. Esiste un dibattito acceso sulla necessità e utilità di interventi psicologici per aiutare le persone che affrontano un lutto ad adattarsi alla perdita. Una revisione narrativa [179] ha esaminato la capacità di programmi di interventi sul lutto di ridurre i sintomi, prevenire o curare il lutto complicato e mitigare le conseguenze negative a lungo termine. Oggetto del lavoro sono interventi comportamentali di diverso tipo, da visite alle famiglie di un team di professionisti (crisis team) a poche ore dal decesso del parente, a gruppi di autoaiuto, programmi di educazione su come elaborare la perdita, psicoterapia di gruppo, ipnosi, ecc. La review classifica gli interventi in tre tipologie: 1) di prevenzione primaria, rivolti a tutte le persone che hanno sofferto un lutto; 2) di prevenzione secondaria, rivolti a persone considerate ad alto rischio di soffrire un lutto complicato; 3) di prevenzione terziaria, progettati per individui che incontrano complicanze nel loro processo di elaborazione del lutto (es. pazienti già in depressione). La presente review, che completa una revisione precedente degli stessi autori, comprende 20 studi relativi alla prevenzione primaria, 8 sulla prevenzione secondaria e 9 di prevenzione terziaria. La maggior parte degli studi su interventi di prevenzione terziaria ha rilevato effetti positivi e duraturi, anche se modesti, comunque maggiori rispetto alle altre due categorie. E’ importante sottolineare che gli interventi di prevenzione terziaria sono stati erogati a seguito di richiesta di aiuto. Gli autori sottolineano i limiti di qualità della ricerca in questo campo, che spesso non si avvale di criteri ben definiti per valutare l’efficacia, utilizzando ad esempio solo opinioni soggettive dei partecipanti. Gli studi esaminati inoltre presentano spesso limiti metodologici, quali l’assenza di un gruppo di controllo e la mancanza di randomizzazione o di assegnazione tramite match. Infine, occorre tenere presente che il grado di accettazione ai programmi in oggetto è generalmente basso, il che può nuocere alla generalizzabilità (ad esempio, i partecipanti potrebbero essere più depressi di chi decide di non partecipare). Gli studi più recenti, aggiunti nell’aggiornamento della review, hanno mostrato un miglioramento della qualità, con un maggiore utilizzo dei controlli, anche se molti di loro utilizzano ancora disegni deboli. Dal confronto dei risultati di programmi nelle tre categorie di prevenzione scaturiscono alcune conclusioni generali. Innanzitutto, non esistono evidenze a supporto dell’utilizzo universale di interventi sul lutto, per tutti gli individui colpiti da una perdita. Tali interventi devono invece essere offerti alla minoranza di persone con alti livelli di stress, particolarmente vulnerabili, o che percepiscono di non ricevere adeguato sostegno. Gli interventi più efficaci risultano quelli effettuati su richiesta delle persone stesse, in quanto è probabile che siano motivate, che abbiano fiducia nei professionisti e che il loro bisogno di sostegno sia più grande. La probabilità di successo degli interventi, infine, aumenta in relazione al grado di complicazione del lutto. A tale proposito sono disponibili linee guida per la valutazione del lutto complicato [165]. È necessario migliorare la comunicazione affinché i bisogni specifici dei singoli membri (bambini, adolescenti o adulti), siano valutati, rispettati e affrontati. Riunioni familiari (family meetings, family conferences) condotte dall’équipe (psicologo, oncologo, infermiere) si sono dimostrate utili sia in senso educazionale (informazioni sulla evoluzione della malattia, sulle sue manifestazioni ultime, sulle possibilità di controllare i sintomi) sia in senso psicologico (presa di coscienza dell’evento della perdita imminente) [180, 181]. Le modalità con cui condurre incontri con la famiglia sono state studiate sul piano delle tecniche comunicative [182]. Una metanalisi sugli interventi a favore dei caregiver di pazienti oncologici [183] ha selezionato 29 studi randomizzati, che valutavano il miglioramento di alcuni outcome quali: carico per il caregiver, miglioramento della capacità di accettare e affrontare la malattia, aumento della propria efficacia e di alcuni aspetti della qualità di vita. Le modalità dell’intervento riguardavano l’approccio psicoeducazionale, il counseling terapeutico, il training per fornire o migliorare conoscenze sulla malattia attraverso incontri faccia a faccia o di gruppo talvolta con i soli caregiver, talvolta con la presenza dei pazienti oppure supporto telefonico o attraverso la messa a disposizione di audiovisivi. Una ulteriore metanalisi che includeva 11 trial clinici randomizzati coinvolgenti 1836 caregiver ha evidenziato che gli interventi di supporto aiutano a ridurre il distress psicologico dei caregiver [184]. Ancor più recentemente è stata eseguita una revisione di 5 metanalisi per analizzare l’effetto dell’intervento sui caregiver, affetti


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prevalentemente da disturbi di tipo psicologico e fisico con alterazioni del sonno della funzione immunitaria e del benessere economico [185]. I risultati della ricerca evidenziano che l’intervento è in grado di ridurre molti degli effetti negativi sul caregiver ed in aggiunta agisce anche sulla riduzione della sintomatologia del paziente, migliorando il suo stato fisico e di salute mentale. Nonostante questi risultati, gli interventi sui caregiver sono raramente applicati. Un modello centrato sul mantenimento e il potenziamento della dignità del paziente (tecniche basate su narrazione della propria vita, attivazione del valore di sé) favorisce l’adattamento della famiglia e la comunicazione intrafamiliare prima della morte, con effetti positivi anche nella fase del lutto [186, 187]. Recentemente, in un gruppo ben selezionato, randomizzato, di 160 caregiver più prossimi al paziente, è stato valutato un intervento con terapia esistenziale comportamentale verso l’usuale approccio valutando il distress e la QOL anche a lungo termine (12 mesi) allorchè la maggioranza dei familiari (circa70%) si trovarono in stato di lutto [188]. All’analisi multivariata si è potuto apprezzare che vi fu un effetto favorevole statisticamente significativo su depressione e QOL soprattutto nel lungo periodo (12 mesi) con riconduzione dello stato di distress dal patologico alla normalità, verso la valutazione più prossima (3 mesi). Nello stesso senso sembra portare il risultato di un ancor più recente studio randomizzato [189], in cui sì è dimostrato che un intervento psico-educazionale indirizzato ai familiari, che assistono pazienti morenti a domicilio, non particolarmente intensivo (1-2 incontri face-to-face più contatti telefonici) non evidenzierebbe significativi benefici sul breve termine (1 settimana dopo la morte) anche se giova al grado di preparazione e competenza dei familiari, ma consentirebbe invece di ridurre la sofferenza dei familiari, in ordine ad un minore distress, nel più lungo periodo (2 mesi) dopo la morte rispetto a quanto emergerebbe da un intervento usuale non strutturato. In presenza di disfunzionalità familiare, interventi centrati sulla famiglia [190] si sono dimostrati utili nel migliorare i livelli di disagio antecedenti la perdita e nel favorire l’adattamento al lutto [111]. Questo particolare ed importante aspetto, nonché di difficile approccio, è stato recentemente rivalutato e rivalorizzato, da uno studio randomizzato controllato [191]. Si è potuto osservare che un intervento focalizzato sulle famiglie ad alto rischio, per ridotta funzionalità relazionale al loro interno, avviato nella fase delle cure palliative e continuato nel lutto, ha consentito di ridurre in modo significativo l’intensità del lutto complicato. Appare comunque che interventi preventivi risultano scarsamente efficaci, mentre interventi psicoterapeutici sul lutto complicato comportano un miglioramento significativo delle condizioni cliniche sia a breve che a lungo termine [192]. 6.4 Spunti per ricerche future Sono necessari trial randomizzati e studi controllati per valutare l’utilizzo di percorsi di cura di fine vita, includendo outcome specifici quali il controllo dei sintomi, la comunicazione tra équipe e famiglie, il benessere dei caregiver, la soddisfazione dello staff e dei caregiver, l’utilizzo di farmaci, la gestione del lutto. È necessario indagare gli effetti di tali percorsi, anche sulla base della variabile culturale di appartenenza [176, 193]. Inoltre, è necessario effettuare ulteriore ricerca per ottenere informazioni sull’identificazione degli individui a rischio psicopatologico o con maggiore necessità di supporto [164]. Relativamente ai programmi di interventi psicologici sui caregiver per affrontare il lutto, si rileva la necessità di studi metodologicamente rigorosi, anche volti a confrontare diversi approcci terapeutici, per comprendere quali interventi siano più efficaci per popolazioni specifiche.


raccomandazione

Alta Si raccomanda di attuare interventi psicoeducazionali sulla famiglia nella fase antecedente la morte del paziente [162, 178]

Positiva forte


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raccomandazione

Bassa

I familiari dovrebbero essere sottoposti a valutazione dell’evenienza di un “lutto complicato” ed essere informati della possibilità di supporto anche nella fase successiva al decesso [165, 179].

Positiva debole

Moderata Nel caso di lutto complicato, si dovrebbero garantire interventi di psicoterapia supportiva sulla famiglia [179].

Positiva debole


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7. Cure di supporto per sopravvissuti al cancro Quesito: Nei pazienti sopravvissuti al cancro, interventi/servizi di supporto: - riducono la depressione e l’ansia? - migliorano la qualità di vita e il benessere?

Descrizione delle evidenze: Numerosi sono i fattori che possono influire sulla qualità di vita di chi ha avuto una diagnosi di cancro: timore di ricadute e secondi tumori; diversa percezione corporea in pazienti sottoposti ad interventi mutilanti o che alterano, in diversi gradi, l’immagine corporea; preoccupazioni riguardo a sessualità e fertilità; sofferenza psicologica legata alla perdita del senso di identità o all’alterazione delle relazioni familiari e sociali dopo una diagnosi di tumore; ansia, stress e depressione, che possono permanere anche a molta distanza dalla diagnosi; preoccupazioni legate a possibile discriminazione sul lavoro e assicurativa. Interventi di assistenza psicologica, programmi riabilitativi e strategie preventive, compresi adeguamenti negli stili di vita [200], devono accompagnarsi a servizi di tipo informativo e assistenziale. Una revisione sistematica redatta da un panel di esperti canadesi [202], volta a fornire indicazioni sulla struttura ottimale e l’organizzazione necessaria per assistere pazienti oncologici lungo sopravviventi, ha rilevato la presenza di studi generalmente di scarsa qualità. Pur con limiti metodologici, è emersa l’importanza della “interdisciplinary survivorship care”, assistenza fornita da un gruppo multidisciplinare di esperti che sanno rilevare e rispondere tempestivamente ai specifici bisogni dei lungo sopravviventi. Gli autori sottolineano che, per una gestione ottimale della lungo sopravvivenza, appare molto importante garantire una buona comunicazione tra specialisti oncologi, radioterapisti, chirurghi e medici di famiglia, per coordinare insieme il follow-up dei lungo sopravviventi. Alcuni interventi di sostegno come il “self help” e il counseling psicosociale sembrano avere qualche probabilità di successo. Una revisione sistematica e metanalisi [204], effettuata su RCT che esaminano l’impatto di interventi di self-help (uso di materiale scritto volto alla comprensione e proposte di soluzione di problemi relativi ai bisogni della persona) su sintomi di depressione, ansia e distress psicologico in soggetti che hanno avuto una “physical illness” (definita come un problema di salute fisica che ha una base biologica, come il cancro, lo stroke, ecc). 29 studi sono stati ritenuti eleggibili, di cui 8 specificamente condotti su pazienti con cancro. La metanalisi, realizzata su 25 studi e 4065 pazienti, ha rilevato un miglioramento significativo della depressione nel gruppo attivo (differenza media standardizzata=-0.13, 95% CI: -0.25, -0.02, p=0.02), mentre non si sono registrate differenze significative per ansia e distress psicologico. Gli autori sottolineano tuttavia una elevata eterogeneità dei trial e importanti alterazioni dei risultati a seguito delle analisi di sensibilità e per sottogruppi. Un recente RCT [205] ha valutato gli effetti di un counselling psicosociale telefonico offerto a pazienti sopravvissute a tumore della cervice, misurati in termini di: qualità della vita (end point principale valutato utilizzando il FACT-cervical score), depressione, ansia e preoccupazioni ginecologiche. L’intervento telefonico consisteva di 6 sessioni, dedicate ad argomenti quali la gestione dello stress e delle emozioni, salute e benessere, e questioni legate alla sessualità e alle relazioni, volte all’identificazione dei problemi e relative soluzioni individuali. Il campione era composto da 204 donne (115 sperimentale e 89 a usual care). Pur rilevando un miglioramento della qualità di vita nel braccio sperimentale (oltre 2 punti sia a 4 che a 9 mesi dall’arruolamento), i risultati non sono statisticamente significativi. Le pazienti nel gruppo attivo mostrano una riduzione statisticamente significativa, sia a 4 che a 9 mesi, del livello di depressione e di preoccupazione (ginecologiche e relative al tumore). Gli autori sottolineano diversi limiti dello studio (alto numero di dropouts tra i soggetti con depressione, limitato a tumori ginecologici e a un’area geografica).



Moderata


Positiva debole


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Moderata

Interventi di self help e di counselling psicologico a supporto dei pazienti sopravvissuti al cancro possono migliorare lo stato di salute psicologico [204, 205].

Positiva debole

7.1 Dati Epidemiologici Circa 25 milioni di persone nel mondo convivono con un tumore in fase di cura o di remissione oppure considerato cronicizzato o guarito. In Italia sono più di 2 milioni, il 4% della popolazione, dei quali il 57% da più di 5 anni [194]. Nella cultura nordamericana, la sopravvivenza (survivorship) inizia per tutti i pazienti oncologici al momento della diagnosi e, sulla base del tempo trascorso, è distinta in: acuta, estesa e permanente [195]. In Europa, l’attenzione è stata prevalentemente rivolta alla sopravvivenza a lungo termine e sono stati definiti “lungo sopravviventi” quanti hanno superato da almeno tre o cinque anni la fase dei trattamenti e dei controlli più stretti. Il termine lungo sopravvivenza include pazienti sia clinicamente guariti (cioè, con un’aspettativa di vita sovrapponibile a quella della popolazione generale), sia cronicizzati (cioè, che richiedono trattamenti continui o periodici e regolari controlli conducendo, al tempo stesso, una vita il più possibile attiva e di qualità). In Italia, la condizione di sopravvissuto, con focus sulla lungo sopravvivenza, è stata affrontata per la prima volta con il Progetto di ricerca finalizzata 2008-2011 – Medical and Psycho-Social Rehabilitation Program for Long-Term Cancer Survivors – finanziato dal Ministero della Salute, nel cui ambito il lungo sopravvivente oncologico è stato definito come la persona libera da malattia e trattamenti da almeno 5 anni. Nel 2012-2013 la letteratura oncologica ha dedicato molta attenzione al problema delle diverse definizioni e interpretazioni del termine “survivor”. Questo è particolarmente rilevante per l’oncologia italiana, dove pazienti liberi da tumore preferiscono non essere etichettati come “sopravviventi”, bensi’ come “guariti”. Noi abbiamo proposto che invece si consideri chi ha avuto una diagnosi di tumore come un paziente con una cronicità fluida, non static, che prevede diverse fasi e diversi outcome [196]. La letteratura internazionale riporta che il 70-80% delle persone con un passato oncologico ha una qualità di vita non inferiore a quella delle persone che non hanno vissuto questa esperienza; tra esse, una percentuale non trascurabile elenca effetti positivi – quali, rinnovata spiritualità, modificazione della propria scala di valori, maggiore autostima e positività, maggiore valorizzazione delle relazioni interpersonali – in genere, vengono riassunti nel costrutto di crescita post-traumatica. Tuttavia, il restante 20-30% riporta un’eterogenea lista di effetti negativi, tardivi o a lungo termine, in conseguenza di malattia e trattamenti [197] e bisogni senza risposta [198]. Anche recenti studi italiani confermano la presenza di problemi in questa popolazione [199]). 7.2 Problema Assistenziale La lungo sopravvivenza oncologica solleva questioni mediche, psicosociali ed etiche. Numerosi sono i fattori che possono influire sulla qualità di vita di chi ha avuto una diagnosi di cancro: timore di ricadute e secondi tumori; diversa percezione corporea in pazienti sottoposti ad interventi mutilanti o che alterano, in diversi gradi, l’immagine corporea; preoccupazioni riguardo a sessualità e fertilità; sofferenza psicologica legata alla perdita del senso di identità o all’alterazione delle relazioni familiari e sociali dopo una diagnosi di tumore; ansia, stress e depressione, che possono permanere anche a molta distanza dalla diagnosi; preoccupazioni legate a possibile discriminazione sul lavoro e assicurativa. Interventi di assistenza psicologica, programmi riabilitativi e strategie preventive, compresi adeguamenti negli stili di vita (nutrizione, esercizio fisico, astensione da fumo e alcool, ecc) [200], devono accompagnarsi a servizi di tipo informativo e assistenziale anche riguardo ad aspetti lavorativi o assicurativi [201]. In Italia,


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tali servizi sono organizzati in generale per la presa in carico di chi è ammalato, e non di chi convive con l’aver avuto un tumore o con il rischio di una ricaduta. 7.3 Interventi Raccomandati I sopravvissuti al cancro sono spesso altamente motivati a cercare informazioni su scelte alimentari, attività fisica, e integratori alimentari per migliorare gli esiti del trattamento, la qualità della vita e la sopravvivenza. Per far fronte a queste preoccupazioni, l'American Cancer Society (ACS) ha costituito un gruppo di esperti per valutare le prove scientifiche e le migliori pratiche cliniche su nutrizione ottimale e attività fisica dopo la diagnosi di cancro. Il gruppo ha steso un rapporto [200] nel quale vengono fornite raccomandazioni pratiche per i professionisti sanitari, affinché forniscano le migliori indicazioni per aiutare i sopravvissuti al cancro e le loro famiglie a fare scelte informate riguardanti l'alimentazione e l'attività fisica. La relazione si concentra in gran parte sulle esigenze degli individui che sono liberi da malattia o che hanno una malattia stabile dopo il trattamento, fornendo anche indicazioni per tipologia di cancro relativamente ai problemi più frequenti associati allo stile di vita. Nel 2011, un panel di esperti canadesi ha effettuato una revisione sistematica della letteratura al fine di fornire indicazioni sulla struttura ottimale e l’organizzazione necessaria per garantire l’assistenza a pazienti oncologici lungo sopravviventi, al fine di ottimizzare la loro salute fisica e psicosociale, e il loro benessere [202]. Nonostante le evidenze riscontrate siano generalmente di scarsa qualità, sono emersi alcuni temi rilevanti. In particolare, l’importanza della “interdisciplinary survivorship care”, cioè l’assistenza fornita da un gruppo multidisciplinare di esperti che conoscono le problematiche che affrontano le persone che hanno avuto un tumore, e che sanno rilevare e rispondere tempestivamente ai loro specifici bisogni e all’eventuale distress. Per una gestione ottimale della lungo sopravvivenza appare molto importante garantire una buona comunicazione tra specialisti oncologi, radioterapisti, chirurghi e medici di famiglia, per coordinare insieme il follow-up dei lungo sopravviventi, evitando mancanze o ridondanze potenzialmente dannose. Gli autori concludono affermando che sono necessari studi più rigorosi che valutino la reale efficacia di tali modalità organizzative. Non tutti gli interventi di sostegno generano necessariamente esiti positivi [203], ma quelli di self help e di counseling psicosociale sembrano avere qualche probabilità di successo. Ciò è evidenziato da una revisione sistematica e metanalisi di Matcham et al. [204], effettuata su RCT che esaminano l’impatto di interventi di self-help su sintomi di depressione, ansia e distress psicologico in soggetti che hanno avuto una “physical illness” (definita come un problema di salute fisica che ha una base biologica, come il cancro, lo stroke, ecc). Gli interventi di self-help considerati nella revisione sono quelli che prevedono l’uso di materiale scritto volto alla comprensione o soluzione di problemi relativi ai bisogni della persona. 29 studi sono stati ritenuti eleggibili, di cui 8 specificamente condotti su pazienti con cancro. La metanalisi, realizzata su 25 studi (4065 pazienti) ha rilevato un miglioramento significativo della depressione nel gruppo attivo (differenza media standardizzata=-0.13, 95% CI: -0.25, -0.02, p=0.02), mentre non si sono registrate differenze significative per ansia e distress psicologico. Gli autori sottolineano tuttavia una elevata eterogeneità dei trial considerati relativamente ai loro scopi e importanti alterazioni dei risultati a seguito delle analisi di sensibilità e per sottogruppi. Ad esempio, le dimensioni dell’effetto risultano maggiori se si escludono gli studi non basati su modelli terapeutici, quelli che non riportano analisi ITT, o relativi ad interventi di stress management. Lo studio randomizzato di Wenzel et al. [205], pubblicato di recente, ha valutato gli effetti di un counselling psicosociale telefonico offerto a pazienti sopravvissute a tumore della cervice, misurati in termini dei seguenti Patients Reported Outcome (PRO): qualità della vita (end point principale valutato utilizzando il FACT-cervical score), depressione, ansia e preoccupazioni ginecologiche. L’intervento telefonico consisteva di 6 sessioni, dedicate ad argomenti quali la gestione dello stress e delle emozioni, salute e benessere, e questioni legate alla sessualità e alle relazioni, volte all’identificazione dei problemi e relative soluzioni individuali. Il campione era composto da 204 donne, 115 randomizzate a ricevere l’intervento e 89 a usual care, con tempo medio dalla diagnosi di 19 mesi. Pur rilevando un miglioramento della qualità di vita nel braccio sperimentale (oltre 2 punti sia a 4 che a 9 mesi dall’arruolamento), i risultati non sono statisticamente significativi. Le pazienti nel gruppo attivo mostrano una riduzione statisticamente significativa, sia a 4 che a 9 mesi, del livello di depressione e di preoccupazione (ginecologiche e relative al tumore). Gli autori sottolineano diversi limiti dello studio, in particolare il campione ridotto dovuto anche ad un alto numero di


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dropouts, soprattutto tra i soggetti con più alta depressione al baseline. Inoltre, il campione è limitato a tumori ginecologici e a un’area geografica precisa, il che ne riduce la generalizzabilità. Gli autori indicano la necessità di effettuare ulteriori trial su pazienti con diverse tipologie di tumore, e su soggetti con alto livello di depressione al baseline. In conclusione, a supporto dei necessari cambiamenti comportamentali per il controllo dei sintomi, ad esempio dello stile di vita, sono raccomandati servizi dedicati, con programmi e interventi di cure psicosociali e di supporto a lungo termine. Non è però possibile esprimere raccomandazioni forti su un modello ottimale di follow-up [206]. Seguendo l’esempio della gestione dei lungo sopravviventi pediatrici, appare sempre più fondamentale attivare servizi dedicati a tutti i lungo sopravviventi attraverso strutture specializzate nelle problematiche specifiche, con centri di ascolto e nuove e adeguate competenze diagnostiche, terapeutiche e riabilitative, sia mediche sia psicosociali, in particolare per i problemi a lungo termine derivanti dalle terapie ed i trattamenti. Nell’ambito di istituzioni specializzate nella cura dei tumori, la creazione di ambulatori dedicati ai lungo sopravviventi è sempre più diffusa in molti paesi del mondo [207, 208] e anche in Italia, dove tali strutture stanno nascendo, anche perché riducono la pressione psicologica su quei pazienti che non vorrebbero più sentirsi “malati”, evitando loro di rivolgersi ai diversi reparti di cure e/o di confrontarsi con situazioni acute di altri pazienti, e al tempo stesso offrono risposte specifiche ai loro bisogni. Fin dall’inizio del percorso terapeutico, occorre chiarire al paziente con una diagnosi di tumore in stadio non avanzato le conseguenze mediche e psicosociali della malattia e dei trattamenti che potrebbe trovarsi ad affrontare nel tempo, anche con la guarigione dal tumore. Questo tipo di comunicazione è fondamentale per poter pianificare la presa in carico e programmare tutti gli interventi necessari ad assicurare al paziente non solo le migliori probabilità di sopravvivenza, ma anche la possibilità di scegliere trattamenti che rispettino le sue individuali priorità [209]. 7.4 Spunti per ricerche future La mancanza di una chiara ed univoca definizione di “cancer survivorship”, l’ampia diversità dei campioni di pazienti – in termini di sito del tumore, fase della malattia, le difficoltà di conduzione di studi di carattere psicosociale – eterogeneità degli strumenti di rilevazione, intervento di fattori di personalità e di esperienze sulla qualità di vita, ecc. – caratterizzano gli studi come ad alto rischio di bias. Pertanto, è necessario attuare studi controllati, con una metodologia più rigorosa, che consentano di valutare l’efficacia di interventi/servizi di supporto ai pazienti sopravvissuti al cancro in condizioni di disagio fisico e psicologico, conseguente a malattia e a trattamenti.


raccomandazione

Moderata


Positiva debole

Moderata Interventi di self help e di counselling psicologico a supporto dei pazienti sopravvissuti al cancro possono migliorare lo stato di salute psicologico [204, 205].

Positiva debole


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8. Integrare l'assistenza psicosociale nei servizi oncologici Quesito: Nei pazienti con cancro, l’utilizzo di modelli organizzativi volti a integrare l’assistenza psicosociale nella pratica oncologica: - riduce la depressione e l’ansia? - migliora la qualità di vita e il benessere?

Descrizione delle evidenze: L'integrazione fra assistenza psicosociale ed oncologia parte dall'inserimento, nello screening abituale dei pazienti, di una valutazione del disagio emozionale ed ambientale, attraverso la misurazione dei livelli di distress e dei sintomi depressivo-ansiosi. Fondamentale è l'identificazione, nella rete di cura, di una figura di riferimento, coordinatrice dei processi assistenziali che favorisca lo scambio tra gli specialisti coinvolti. In genere questo ruolo viene svolto da un infermiere care manager. Negli ultimi anni la maggior parte degli studi controllati e randomizzati che affrontano questo tema sono volti a valutare gli effetti di un modello di “Collaborative Care”, collaborazione strutturata fra personale infermieristico ed équipe psico-oncologica, con interventi diretti o a distanza (telecare) o web based tailored interventions [221-229]. In particolare, relativamente agli interventi web-based, il recente studio randomizzato di Willems et al [228] ha valutato l’effectiveness a breve termine di un intervento volto a supportare i sopravvissuti al cancro nella gestione di problemi psicosociali. Il programma comprende 8 moduli formativi, di cui 7 di self-management relativi a diverse problematiche comuni a questa popolazione, e uno contenente informazioni generali sui sintomi residui più frequenti. Il contenuto dei moduli viene poi personalizzato secondo le esigenze del singolo individuo, registrate da un questionario somministrato al baseline. Sono stati arruolati in studio pazienti di età >18 anni con qualsiasi tipo di tumore, che avevano completato il trattamento con successo da almeno 4 settimane (ma non più di 56), nessun segno di ricaduta all’ultimo follow-up, assenza di problemi cognitivi e psichiatrici, in grado di parlare olandese. Gli outcome valutati al base line, a 3, 6 e 12 mesi sono: qualità di vita, ansia, depressione e fatigue. L’effetto complessivo è stato valutato mediante la misura del d di Cohen, i cui valori di 0.20, 0.50 e 0.80 indicano, rispettivamente, un effect size piccolo, medio e grande. Il trial, effettuato su un campione di 188 pazienti nel gruppo sperimentale e 221 controlli, ha evidenziato che l’intervento è efficace nel ridurre la depressione e la fatica, sebbene le dimensioni dell’effetto siano piccole (range d =0.15–0.21). Lo studio presenta alcuni limiti, tra i quali quello relativo alla composizione del campione, in quanto comprendeva una quota predominante di donne con cancro alla mammella; il che potrebbe indicare un bias di selezione, poiché generalmente le donne e gli individui a più basso rischio sono più propensi a partecipare a interventi online. Per quanto riguarda gli interventi con un approccio “diretto” di collaborative care, Elle et al. [222] hanno condotto uno studio controllato e randomizzato su un campione di 472 (242 intervento e 230 usual care) pazienti con diagnosi di cancro da >90 giorni in trattamento o follow-up, di età >18 anni, a basso reddito, ispanici prevalentemente di sesso femminile, con depressione maggiore (49%), distimia (5%), o entrambi (46%). Lo studio aveva come obiettivo la valutazione di efficacia del programma collaborativo Alleviating Depression Among Patients With Cancer (ADAPt-C) che si basa sulle seguenti componenti: psicoterapia con specialista in depressione (CDCS); navigazione nei servizi disponibili (fatta o supervisionata dal CDCS; una supervisione psichiatrica; un trattamento personalizzato che comprende terapia di problem solving (PST); protocolli per la soluzione di problemi; follow up telefonico per 12 medi da parte del CDCS. La visita iniziale del CDCS comprendeva una valutazione strutturata psichiatrica/psicosociale; formazione su depressione, psicoterapia ed antidepressivi; aiuto al paziente ed alla famiglia nella navigazione in internet. Un CDSC a tempo pieno gestiva 35-40 pazienti in follow-up. Uno psichiatra faceva supervisione ai casi che non rispondevano. Dopo la fase acuta i pazienti hanno ricevuto un trattamento di mantenimento e supporto motivazionale per migliorare l’aderenza e l’abilità di problem solving. Gli outcome principali dello studio erano: la depressione (Patient Health Questionnaire-9, PHQ-9) (principale) e la qualità di vita (FACT-G e SF12) (secondario). Lo studio ha evidenziato che il 63% dei pazienti del gruppo sperimentale ha avuto a 12 mesi una riduzione >50% dei sintomi di depressione vs il 50% del gruppo di controllo (OR 1.98; 95%CI 1.16-3.38; P < 0.01). I punteggi PHQ-9 sono diminuiti di 5 punti nel 72.2% dei pazienti del gruppo sperimentale vs 59.7% dei controlli (OR 1.99; 95%CI 1.14-3.50; P < .02). I pazienti del gruppo sperimentale hanno ricevuto più trattamenti per la depressione (72.3% vs 10.4%; P < .0001) e risultano


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avere una qualità di vita significativamente migliore , misurata in termini di differenze medie aggiustate, compresi gli aspetti familiari/sociali (2.7; 95% CI, 1.22-4.17; P < .001), emotivi (1.29; 95% CI, 0.26 - 2.22; P < .01), funzionali ( 1.34; 95% CI, 0.08 - 2.59; P <.04), e benessere fisico (2.79; 95% CI,0.49 - 5.1; P < .02). Pur avendo dimostrato l’efficacia dell’approccio “diretto” sui pazienti con depressione e a basso reddito, lo studio presenta come limite l’aver incluso solo la popolazione spagnola, che limita la generalizzabilità dei risultati. Relativamente a interventi di collaborative care condotti con un approccio a distanza, lo studio controllato e randomizzato di Kroenke et al. [225] valuta l’efficacia di ”Telecare”, rispetto alla routine, su pazienti affetti da depressione (Patient Health Questionnaire-9 score ≥ 10), dolore e persistente nonostante gli analgesici (Brief Pain Inventory worst pain score ≥ 6), o entrambi. L’intervento consiste nella gestione centralizzata dei pazienti mediante teleassistenza da parte di un team di infermieri e medici specialisti, che utilizza per il monitoraggio automatizzato dei sintomi la registrazione vocale interattiva o internet. L’outcome principale è la misura di depressione e dolore, in cieco al basale, 1, 3, 6 e 12 mesi. 405 sono stati i pazienti arruolati (202 intervento e 203 controllo) in 16 oncologie urbane e rurali, di cui 131 (32%) con depressione, 96 solo con dolore (24%) e 178 (44%) con entrambi. Nei 274 pazienti arruolati con dolore, quelli nel braccio di intervento hanno avuto un miglioramento statisticamente significativo (<.0001) nell’arco dei 12 mesi della severità dei sintomi (sia come score continuo sia categorico). Allo stesso modo, dei 309 pazienti arruolati per la depressione, i pazienti del braccio di intervento hanno avuto maggiori miglioramenti rispetto a quelli assegnati alle cure abituali (p<.0001) nel corso dei 12 mesi (misurato sia come punteggio di gravità continua sia come livello di depressione categorica).


raccomandazione

Alta

Un approccio di "collaborative care" deve essere offerto a tutti i pazienti, in quanto porta benefici sul versante emozionale e migliora l'outcome delle terapie [221-229].

Positiva forte

8.1 Dati Epidemiologici In un report del 2008, l’Institute of Medicine (IOM) americano, raccomandava che gli appropriati interventi psicosociali dovessero essere integrati nell’assistenza offerta a tutte le persone con tumore [73]. Si stima tuttavia che almeno il 50% dei malati di tumore non riceva cure psicosociali adeguate ai suoi bisogni [209]. A ciò concorre una serie di fattori: in primo luogo, l’assenza di una adeguata cultura e sensibilità nei sanitari, che tendono a concentrarsi più sugli aspetti somatici trascurando altre conseguenze ugualmente importanti della patologia; la carenza di tempo, l’affollamento degli ambulatori e il carico “amministrativo” sono altri fattori che rendono più difficile l’approccio a queste cure. I bisogni psicosociali insoddisfatti, che attraverso i meccanismi di persistente stress possono influenzare il tempo di sopravvivenza [210], concorrono inoltre alla percezione del proprio stato di salute e, soprattutto, alla qualità di vita globale. In quest’ottica, nella diagnosi e cura della malattia oncologica emerge dunque l’esigenza di costruire percorsi standardizzati e strutturati che includano interventi di carattere informativo-educativo, a cui si affianchino modalità di rilevazione delle risorse e delle necessità, presenti nel contesto socio-relazionale della persona, al fine di attivare gli interventi opportuni. Integrare l’assistenza psicosociale nella pratica ospedaliera è pertanto una delle sfide assistenziali più rilevanti che ci aspettano nei prossimi anni. 8.2 Problema Assistenziale


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Le cure psicosociali coprono tutti gli aspetti delle cure della persona, con eccezione di quelle dirette contro il tumore; sono pertanto cure multidisciplinari poiché coinvolgono diversi specialisti: oncologi, psicologi, infermieri, psichiatri, specialisti in terapie palliative, medici di medicina generale e del territorio e altri operatori. Esistono in primo luogo ostacoli organizzativi nell’erogazione degli interventi di tipo psicosociale, dovuti prevalentemente alla mancanza di coordinamento tra i diversi servizi, che risultano spesso frammentati o erogati senza tenere conto delle esigenze complessive dell’individuo [209]. Ogni servizio ospedaliero, erogatore di prestazioni psicosociali, funziona nella maggior parte dei casi in modo indipendente dagli altri (esempio servizi di psicologia o psichiatria o terapie palliative). Ne consegue che tutto il percorso assistenziale diviene più difficoltoso. A ciò si deve aggiungere la mancanza di sensibilità e preparazione del personale sanitario verso questi problemi, la carenza di interventi mirati a implementare nella pratica le cure psicosociali e l’insoddisfazione e il distress di molti operatori sanitari [69, 211]. Infine, anche quando i servizi vengono offerti, non sempre vengono accettati dai malati; ciò si verifica soprattutto quando sussistono condizioni per le quali alcune persone possono provare paura o vergogna (come l’indicazione all’assistenza psicologica per depressione). Risulta quindi fondamentale realizzare un processo di presa in carico integrato che, in ogni fase della malattia tumorale, assicuri il coordinamento delle varie figure coinvolte per garantire una concreta risposta alle necessità dei pazienti [212]. Nel modello proposto dall’Institute of Medicine americano sono riportate cinque fasi strutturate a partire dall’identificazione del soggetto che necessita di supporto psicosociale. La progettazione di un piano di cura a seguito del riconoscimento del bisogno inizia con l’attivazione di una rete di supporto territoriale che prenda in carico il paziente, per tutto il decorso della patologia oncologica fino al follow-up [73]. Compito della rete è sostenere il malato tumorale, riconoscendo ed affrontando tanto il disagio psicologico quanto quello fisico. Gli aspetti emozionali non possono né debbono essere considerati una normale conseguenza della malattia, pertanto vanno identificati e trattati [213]. 8.3 Interventi raccomandati Il già citato report dell’IOM [73] identifica 5 componenti chiave nel contesto organizzativo in cui integrare le cure psicosociali: 1) Identificazione dei pazienti con bisogni psicosociali; 2) Costruzione di un piano di interventi per rispondere ai bisogni; 3) Definizione dei meccanismi per avviare i pazienti ai servizi psicosociali; 4) Supporto per l’auto gestione della malattia; 5) Follow-up periodico della prestazione di servizi. Uno dei metodi più semplici ed economici per identificare i pazienti con bisogni psicosociali richiede l’impiego sistematico di questionari autosomministrati che danno una prima indicazione dei pazienti per i quali è necessaria una valutazione più approfondita [214]. Qualora il questionario dimostrasse valori superiori al cut-off di normalità, si rende necessario un approfondimento mediante colloquio ed intervista semistrutturata, a cui faccia seguito una adeguata presa in carico, quando necessaria. Ovviamente la sola identificazione dei pazienti non è sufficiente e va associata ad una organizzazione in grado di offrire una risposta adeguata per chi ne ha bisogno. A tal fine si rendono necessari profondi interventi di integrazione fra le strutture già presenti sul territorio, in particolare tra i servizi oncologici e quelli di assistenza psicologica [215], ma anche fra servizi sociali, cure palliative, hospice etc. [216]. In tale contesto i medici di famiglia giocano un ruolo importante nell’offrire continuità di cure e servizi [217]. Il successo di questi interventi dipende anche dal livello con cui i pazienti sono informati e consapevoli della loro situazione e presuppone l’assenza di rilevanti ostacoli culturali o economici, che rendono tutto il percorso più difficoltoso [218]. La possibilità di essere accompagnati durante la malattia e di sentirsi accolti e non abbandonati dal team di esperti che utilizzano una comunicazione efficace rappresenta una chiara modalità di lavoro integrato fra tutti i componenti del percorso di cura [219]. Gran parte dei costi di gestione che possono scaturire da tale integrazione si può abbattere coordinando al meglio le risorse già presenti, ad esempio migliorando i rapporti funzionali tra le strutture coinvolte. L'integrazione fra assistenza psicosociale ed oncologia parte dall'inserimento, nello screening abituale dei pazienti, di una valutazione del disagio emozionale ed ambientale, attraverso la misurazione dei livelli di


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distress e dei sintomi depressivo-ansiosi. Fondamentale è l'identificazione, nella rete di cura, di una figura di riferimento, coordinatrice dei processi assistenziali che favorisca lo scambio tra gli specialisti coinvolti. In genere questo ruolo viene svolto da un infermiere care manager. Ad esempio, un modello utile nella gestione del disagio psicosociale è il “Chronic Care Model” di Wagner et al [220], il quale prevede una stretta collaborazione tra due figure professionali quali il "Primary Care Provider" e il "Case Manager". Tale integrazione, anche comunicativa, favorisce il rapporto tra paziente e staff clinico, migliorando l'aderenza ai trattamenti. Negli ultimi anni la maggior parte degli studi controllati e randomizzati che affrontano questo tema sono volti a valutare gli effetti di un modello di “Collaborative Care”, collaborazione strutturata fra personale infermieristico ed équipe psico-oncologica, con interventi diretti o a distanza (telecare) o web based tailored interventions [221-229]. Questi RCT (con l’eccezione di Schofield et al [229] che prendeva però in esame una popolazione di pazienti con cancro del polmone inoperabile) dimostrano che interventi psicosociali con un approccio di collaborative care portano benefici ai pazienti sul controllo della depressione, migliorano il benessere e riducono lo stigma associato al trattamento di malattie psichiatriche. In particolare, relativamente agli interventi web-based, un recente studio randomizzato di Willems et al [228] ha valutato l’effectiveness a breve termine di un intervento volto a supportare i sopravvissuti al cancro nella gestione di problemi psicosociali. Il programma comprende 8 moduli formativi, di cui 7 di self-management relativi a diverse problematiche comuni a questa popolazione, e uno contenente informazioni generali sui sintomi residui più frequenti. Il contenuto dei moduli viene poi personalizzato secondo le esigenze del singolo individuo, registrate da un questionario somministrato al baseline. Sono stati arruolati in studio pazienti di età >18 anni con qualsiasi tipo di tumore, che avevano completato il trattamento con successo da almeno 4 settimane (ma non più di 56), nessun segno di ricaduta all’ultimo follow-up, assenza di problemi cognitivi e psichiatrici, in grado di parlare olandese. Gli outcome valutati al baseline, a 3, 6 e 12 mesi sono: qualità di vita, ansia, depressione e fatigue. L’effetto complessivo è stato valutato mediante la misura del d di Cohen, i cui valori di 0.20, 0.50 e 0.80 indicano, rispettivamente, un effect size piccolo, medio e grande. Il trial, effettuato su un campione di 188 pazienti nel gruppo sperimentale e 221 controlli, ha evidenziato che l’intervento è efficace nel ridurre la depressione e la fatica, sebbene le dimensioni dell’effetto siano piccole (range d =0.15–0.21). Lo studio presenta alcuni limiti, tra i quali quello relativo alla composizione del campione, in quanto comprendeva una quota predominante di donne con cancro alla mammella; il che potrebbe indicare un bias di selezione, poiché generalmente le donne e gli individui a più basso rischio sono più propensi a partecipare a interventi online. Per quanto riguarda gli interventi con un approccio “diretto” di collaborative care, Elle et al. [222] hanno condotto uno studio controllato e randomizzato su un campione di 472 (242 intervento e 230 usual care) pazienti con diagnosi di cancro da >90 giorni in trattamento o follow-up, di età >18 anni, a basso reddito, ispanici prevalentemente di sesso femminile, con depressione maggiore (49%), distimia (5%), o entrambi (46%). Lo studio aveva come obiettivo la valutazione di efficacia del programma collaborativo Alleviating Depression Among Patients With Cancer (ADAPt-C) che si basa sulle seguenti componenti: psicoterapia con specialista in depressione (CDCS); navigazione nei servizi disponibili (fatta o supervisionata dal CDCS; una supervisione psichiatrica; un trattamento personalizzato che comprende terapia di problem solving (PST); protocolli per la soluzione di problemi; follow up telefonico per 12 medi da parte del CDCS. La visita iniziale del CDCS comprendeva una valutazione strutturata psichiatrica/psicosociale; formazione su depressione, psicoterapia ed antidepressivi; aiuto al paziente ed alla famiglia nella navigazione in internet. Un CDSC a tempo pieno gestiva 35-40 pazienti in follow-up. Uno psichiatra faceva supervisione ai casi che non rispondevano. Dopo la fase acuta i pazienti hanno ricevuto un trattamento di mantenimento e supporto motivazionale per migliorare l’aderenza e l’abilità di problem solving. Gli outcome principali dello studio erano: la depressione (Patient Health Questionnaire-9, PHQ-9) (principale) e la qualità di vita (FACT-G e SF12) (secondario). Lo studio ha evidenziato che il 63% dei pazienti del gruppo sperimentale ha avuto a 12 mesi una riduzione >50% dei sintomi di depressione vs il 50% del gruppo di controllo (OR 1.98; 95%CI 1.16-3.38; P < 0.01). I punteggi PHQ-9 sono diminuiti di 5 punti nel 72.2% dei pazienti del gruppo sperimentale vs 59.7% dei controlli (OR 1.99; 95%CI 1.14-3.50; P < .02). I pazienti del gruppo sperimentale hanno ricevuto più trattamenti per la depressione (72.3% vs 10.4%; P < .0001) e risultano avere una qualità di vita significativamente migliore , misurata in termini di differenze medie aggiustate, compresi gli aspetti


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familiari/sociali (2.7; 95% CI, 1.22-4.17; P < .001), emotivi (1.29; 95% CI, 0.26 - 2.22; P < .01), funzionali ( 1.34; 95% CI, 0.08 - 2.59; P <.04), e benessere fisico (2.79; 95% CI,0.49 - 5.1; P < .02). Pur avendo dimostrato l’efficacia dell’approccio “diretto” sui pazienti con depressione e a basso reddito, lo studio presenta come limite l’aver incluso solo la popolazione spagnola, che limita la generalizzabilità dei risultati. Relativamente a interventi di collaborative care condotti con un approccio a distanza, lo studio di Kroenke et al. [225], controllato e randomizzato, valuta l’efficacia di ”Telecare”, rispetto alla routine, su pazienti affetti da depressione (Patient Health Questionnaire-9 score ≥ 10), dolore e persistente nonostante gli analgesici (Brief Pain Inventory worst pain score ≥ 6), o entrambi. L’intervento consiste nella gestione centralizzata dei pazienti mediante teleassistenza da parte di un team di infermieri e medici specialisti, che utilizza per il monitoraggio automatizzato dei sintomi la registrazione vocale interattiva o internet. L’outcome principale è la misura di depressione e dolore, in cieco al basale, 1, 3, 6 e 12 mesi. 405 sono stati i pazienti arruolati (202 intervento e 203 controllo) in 16 oncologie urbane e rurali, di cui 131 (32%) con depressione, 96 solo con dolore (24%) e 178 (44%) con entrambi. Nei 274 pazienti arruolati con dolore, quelli nel braccio di intervento hanno avuto un miglioramento statisticamente significativo (<.0001) nell’arco dei 12 mesi della severità dei sintomi (sia come score continuo sia categorico). Allo stesso modo, dei 309 pazienti arruolati per la depressione, i pazienti del braccio di intervento hanno avuto maggiori miglioramenti rispetto a quelli assegnati alle cure abituali (p<.0001) nel corso dei 12 mesi (misurato sia come punteggio di gravità continua sia come livello di depressione categorica). Modelli di cure collaborative sono stati applicati anche in altri campi della medicina per trattare la depressione in pazienti con altre patologie croniche quali il diabete e lo scompenso cardiaco [230-232]. È inoltre utile definire dei workflow per ottimizzare le performance assistenziali e predisporre follow up di verifica. Dagli studi infatti non emerge con chiarezza quale sia la combinazione ideale di interventi di presa in carico, anche se fondamentali risultano i momenti psico-educazionali per sviluppare una consapevolezza del paziente dei disturbi psicosociali legati alla malattia tumorale [209]. L'uso di strumenti in grado di definire le criticità del paziente risulta vantaggioso nell'ottica della identificazione prospettica di potenziali fattori di rischio, indicatori di una probabile presa in carico successiva [74]. Infine va sottolineata la difficoltà di implementazione e diffusione di questi modelli e in generale degli interventi psicosociali. Ad esempio, malgrado la disponibilità di linee guida e raccomandazioni, da parte dell’NCCN, sulla necessità dello screening del distress e su altri interventi psicosociali, questi interventi vengono utilizzati in poche realtà, mettendo in chiara evidenza come sia necessario e urgente studiare strategie di applicazione, nella pratica clinica, di queste misure. 8.4 Spunti per ricerche future Si ravvisa la necessità di ampi studi controllati per identificare modalità cost-effectiveness per soddisfare i bisogni psicosociali, nell’ambito della prevenzione e del trattamento, anche alla luce di valutazioni discordanti [234]. Occorre inoltre indagare modelli integrati di assistenza psicosociale che siano in grado di gestire una vasta gamma di sintomi e disturbi causa di distress, che spesso sono presenti insieme in un paziente, risultano strettamente connessi tra di loro e si alimentano a vicenda.


raccomandazione

Alta Un approccio di "collaborative care" deve essere offerto a tutti i pazienti, in quanto porta benefici sul versante emozionale e migliora l'outcome delle terapie [221-229].

Positiva forte


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9. Termini e definizioni Cure psicosociali Le cure psicosociali comprendono tutti gli aspetti dell’assistenza per i pazienti con tumore ad eccezione delle tradizionali cure mediche, chirurgiche e radioterapiche (Institute of Medicine, IOM, report 2008). Molti studi, compresi trial clinici randomizzati e linee guida, dimostrano che diverse tipologie d’intervento possono migliorare significativamente lo stato psicologico e sociale di pazienti e familiari. [Turner et al. Psycho-oncology 2005]. Gli interventi possibili includono, anche se non si limitano, i seguenti aspetti:

• Identificazione e cura dei problemi psicologici e psicopatologici nei pazienti e familiari/caregiver; • Identificazione e supporto dei bisogni sociali; • Informazione e comunicazione fra sanitari e pazienti; • Educazione di malati e familiari/caregiver; • Misure per ridurre o eliminare le disparità nell’accesso alle cure; • Cure di fine vita inclusi gli interventi sul lutto, il “care” dei familiari; • Cure di supporto per i sopravvissuti/lungo sopravviventi al tumore; • Cura di specifici problemi quali, insonnia, fatigue, sessualità ecc.; • Cure riabilitative oncologiche per la compromissione della funzionalità psicofisica; • Interventi sugli ambienti di cura.

Distress Il termine distress si riferisce a una spiacevole esperienza emotiva multifattoriale di natura psicologica (cognitiva, comportamentale, emozionale), sociale e/o spirituale che può interferire con la capacità di affrontare efficacemente la malattia tumorale, i suoi sintomi e il trattamento (NCCN Guidelines distress management 2012). Il distress si estende su un continuum che va da normali sentimenti di vulnerabilità, tristezza e paure a problemi che possono portare a disabilità quali depressione, ansia, panico, isolamento sociale e crisi esistenziali e spirituali. Il distress può essere definito e misurato con strumenti autosomministrati.


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nega

tivam

ente

l’ou

tcom

e de

lla c

ura.

Q1:

Info

rmar

e ed

edu

care

i pa

zien

ti, fa

mili

ari/c

are

give

r


54

Sin

tesi

del

le e

vide

nze

scie

ntifi

che:

Com

unic

azio

ne

fra s

anita

ri e

pazi

enti

La c

orre

tta c

omun

icaz

ione

fra

sani

tari

e pa

zien

ti st

a al

la b

ase

dell’

assi

sten

za o

ncol

ogic

a.

Una

cor

retta

com

unic

azio

ne in

fluen

za p

ositi

vam

ente

la s

oddi

sfaz

ione

dei

paz

ient

i, il

loro

coi

nvol

gim

ento

nel

pro

cess

o de

cisi

onal

e, la

par

teci

pazi

one

a st

udi c

linic

i e il

mig

liora

men

to d

ei s

into

mi e

del

dis

tres

s ps

icol

ogic

o;

Le c

ompe

tenz

e co

mun

icat

ive

dei m

edic

i e d

egli

infe

rmie

ri po

sson

o es

sere

app

rese

e m

iglio

rate

con

spe

cific

i cor

si e

in

terv

enti

form

ativ

i.

L’im

patto

di s

peci

fici i

nter

vent

i for

mat

ivi p

erdu

ra n

el te

mpo

;

I cor

si d

i com

unic

azio

ne d

evon

o es

sere

svo

lti d

a pe

rson

ale

prep

arat

o e

con

espe

rienz

a ne

lla m

ater

ia, i

l lor

o pr

ogra

mm

a e

la lo

ro d

urat

a de

vono

ess

ere

in a

ccor

do c

on le

esp

erie

nze

pubb

licat

e in

lette

ratu

ra e

l’es

ito s

ui

disc

enti

deve

ess

ere

mis

urat

o;

Occ

orro

no u

lterio

ri st

udi c

he v

alut

ino

la m

odal

ità m

iglio

re p

er im

plem

enta

re g

li in

terv

enti

form

ativ

i per

il p

erso

nale

(d

urat

a, in

tens

ità e

cad

enza

);

Occ

orro

no u

lterio

ri st

udi p

er m

isur

are

l’im

patto

del

la fo

rmaz

ione

deg

li op

erat

ori s

ugli

outc

ome

dei p

azie

nti:

dist

ress

, so

ddis

fazi

one,

com

plia

nce

con

i tra

ttam

enti

ecc

.

Una

list

a di

dom

ande

(Que

stio

n P

rom

pt L

ist,

QP

L) d

a da

re a

l paz

ient

e si

n da

l prim

o in

cont

ro, s

e ut

ilizz

ata

in a

ccor

do

con

l’onc

olog

o, a

iuta

il p

azie

nte

ad a

ssum

ere

un ru

olo

attiv

o ne

l dia

logo

dur

ante

la v

isita

e m

iglio

ra la

co

mun

icaz

ione

, sia

in te

rmin

i di n

umer

o di

dom

ande

pos

te, s

ia in

term

ini d

i sod

disf

azio

ne e

spre

ssa;

Q2:

Com

unic

are

in m

anie

ra e

ffica

ce


55

•M

edic

i onc

olog

i•

Infe

rmie

ridi

on

colo

gia

Val

utaz

ione

iniz

iale

inam

bula

torio

med

ico

•R

acco

lta d

ati

anam

nest

ici

•V

alut

azio

ne d

el

pazi

ente

e d

el

fam

iliar

e/ca

regi

ver

•C

omun

icaz

ione

di

agno

si e

pr

esen

tazi

one

del p

iano

di

agno

stic

o te

rape

utic

o

•S

tabi

lire

capa

cità

de

cisi

onal

e

•A

nalis

i bis

ogni

in

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ativ

i

•C

hiar

ire o

pzio

ni d

i tr

atta

men

to e

sco

pi

della

cur

a

•C

onse

gna

lista

di

dom

ande

•P

rese

ntaz

ione

in

ferm

iere

di r

iferim

ento

•P

rese

ntaz

ione

del

rep

arto

•S

pieg

azio

ne d

el p

erco

rso

di

cura

, sin

goli

farm

aci,

som

min

istr

azio

ne e

toss

icità

•C

onse

gna

mat

eria

le

info

rmat

ivo

•E

duca

zion

e al

la g

estio

ne

effe

tti c

olla

tera

li de

lla te

rapi

a

•S

cree

ning

per

ans

ia e

de

pres

sion

e

•S

cree

ning

per

bis

ogni

soc

iali

Riv

alut

azio

ne p

re-t

erap

iaE

duca

zion

ede

l mal

ato

e de

l fam

iliar

e/ca

regi

ver

Acc

esso

al P

IS (

vedi

Q1)

•V

isita

pre

-ter

apia

con

riv

alut

azio

ne

com

ples

siva

del

pr

ogra

mm

a te

rape

utic

o

•R

acco

lta c

onse

nso

•V

erifi

ca b

isog

ni e

co

mpl

ianc

e

Not

a: tu

tte

le r

acco

man

dazi

oni s

ono

di li

vello

1-o

2-,

con

for

za B

se

non

altr

imen

ti in

dica

to

Ved

iQ

2

Add

estr

amen

toal

laco

mun

icaz

ione

e re

lazi

one

col p

azie

nte

Ved

i �� Q

1 e

Q2

Ved

iQ

1

Ved

iAp

p 1

Ved

iQ

3

Q1-

Q2:

Info

rmar

e, e

duca

re e

com

unic

are

col p

azie

nte

e fa

mili

are/

care

give

r

Ove

rvie

wde

l pro

cess

o in

form

ativ

o: P

azie

nte

in tr

atta

men

to m

edic

o


56

Sin

tesi

del

le e

vide

nze

scie

ntifi

che:

Rile

vare

e ri

spo

nder

e al

dis

agio

psi

colo

gico

Il di

stre

ssde

i paz

ient

i dev

e es

sere

rile

vato

com

e V

I par

amet

ro v

itale

al p

ari d

i tem

pera

tura

cor

pore

a, fr

eque

nza

card

iaca

, fr

eque

nza

resp

irato

ria, p

ress

ione

arte

riosa

e d

olor

e.

Il di

sagi

o de

ve e

sser

e ric

onos

ciut

o, m

onito

rato

e d

ocum

enta

to d

uran

te tu

tte le

fasi

di m

alat

tia tu

mor

ale

in q

uals

iasi

am

bien

te

di p

ratic

a cl

inic

a on

colo

gica

Div

ersi

str

umen

ti so

no s

tati

utili

zzat

i in

lette

ratu

ra p

er m

isur

are

il di

stre

ss. T

ra q

uest

i, al

cune

sca

le (a

d es

. Hos

pita

l Anx

iety

and

Dep

ress

ion

scal

e, H

AD

S; B

rief S

ympt

omIn

vent

ory

18, B

SI-1

8), o

str

umen

ti br

evi o

ultr

a-br

evi (

ad e

s. T

erm

omet

ro d

el

Dis

tres

s), p

er fa

cilit

are

la id

entif

icaz

ione

di d

istre

ssge

nera

le e

la s

tima

dei q

uadr

i di a

nsia

e d

i dep

ress

ione

.

Circ

a il

30%

dei

paz

ient

i pre

sent

a un

dis

tres

scl

inic

amen

te s

igni

ficat

ivo

(di e

ntità

mod

erat

a o

seve

ra),

sup

erio

re a

l cut

-off

prev

isto

per

la s

cala

che

si u

tiliz

za. L

a se

nsib

ilità

e la

spe

cific

ità d

i que

sti s

trum

enti

osci

lla fr

a il

70 e

80%

.

I paz

ient

i con

dis

tress

mod

erat

o o

seve

ro d

evon

o es

sere

invi

ati p

er u

na c

onsu

lenz

a ps

icon

colo

gica

per a

ppro

fond

imen

to

diag

nost

ico

(inte

rvis

ta s

emis

trut

tura

ta, c

ollo

quio

clin

ico,

test

sps

icod

iagn

ostic

i)

È ra

ccom

anda

ta la

atte

nzio

ne a

l con

test

o fa

mili

are

sia

perc

hé la

risp

osta

al d

istre

ss, o

ltre

ad e

sser

e in

fluen

zata

dag

li as

petti

cl

inic

i, di

pend

e an

che

dal c

lima

intr

afam

ilaire

, sia

per

ché

il di

stre

ssè

iden

tific

abile

nel

30%

circ

a de

i fam

iliar

i dei

paz

ient

i

I paz

ient

i con

qua

dri p

sico

logi

ci o

psi

copa

tolo

gici

clin

icam

ente

sig

nific

ativ

i (di

stre

ssel

evat

o, d

istu

rbi d

epre

ssiv

i, di

stur

bi

d’an

sia)

si g

iova

no d

i int

erve

nti p

sico

ncol

ogic

iint

egra

ti (s

peci

fici m

odel

li di

psi

cote

rapi

a, in

terv

enti

psic

ofar

mac

olog

ici)

Div

ersi

tipi

di p

sico

tera

pia

indi

vidu

ale

o di

gru

ppo

sono

sta

ti st

udia

ti in

tria

ls c

linic

i ran

dom

izza

ti e

met

anal

isie

si s

ono

dim

ostr

ati e

ffic

aci n

ella

pra

tica

clin

ica

anch

e se

l’an

alis

i del

l’effi

caci

a de

lle p

sico

tera

pie

risul

ta a

ssai

com

ples

sa.

Le c

ondi

zion

i psi

copa

tolo

gich

e (a

d es

., de

pres

sion

e m

aggi

ore

e di

stur

bi d

ell’u

mor

e in

gen

ere,

di g

rado

sev

ero,

dis

turb

i d’

ansi

a e

dell’

adat

tam

ento

di g

rado

sev

ero,

del

irium

, ris

chio

sui

cida

rio) d

evon

o es

sere

trat

tati

con

inte

rven

ti ps

ichi

atric

i st

ruttu

rati

Gli

inte

rven

ti ps

icof

arm

acol

ogic

i (be

nzod

iazi

pine

, ant

ipsi

cotic

i, an

tidep

ress

ivi,

altr

i far

mac

i psi

cotr

opi)

sono

eff

icac

i ne

l tr

atta

men

to d

ei d

iver

si q

uadr

i psi

copa

tolo

gici

nei

paz

ient

i con

can

cro

.

Q3:

Rile

vare

e r

ispo

nder

e al

dis

agio

psi

colo

gico


57

Onc

olog

o,

iInfe

rmie

redi

on

colo

gia

e ps

icol

ogo

VA

LUTA

ZIO

NE

MU

LTID

ISC

IPLI

NA

RE

TD s

core

>4

Evi

denz

acl

inic

adi

di

stre

ss m

oder

ato

(TD

5-

7) o

sev

ero

(TD

> 7

),

Nes

suna

evi

denz

a di

dis

tres

s

Evi

denz

a di

dis

tress

liev

e (T

D<4

)

Con

sulto

team

cur

ante

: on

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go-p

sico

logo

-in

ferm

iere

-ass

iste

nte

soci

ale

��

Val

utaz

ione

psi

conc

olog

ica

per a

ppro

fond

imen

to

Inte

rven

to

Psi

colo

gico

Trat

tam

ento

di

dist

urbi

di a

nsia

, de

pres

sion

e, e

cc.

Nes

sun

inte

rven

toFo

llow

-up

perio

dico

Follo

w-u

p pe

riodi

co

Scr

eeni

ng ra

pido

del d

istre

ss

Scr

eeni

ng d

eibi

sogn

isoc

iali

: T

D e

cc. ��

App

1

Se

pres

enza

di ri

leva

ntib

isog

nipr

atic

i, fa

mili

ari,

spiri

tual

i-rel

igio

si, f

isic

i:��

Val

utaz

ione

Team

Mul

tidis

cipl

inar

eon

colo

go, p

sico

logo

, ass

iste

nte

soci

ale,

m

edic

o di

fam

iglia

Coi

nvol

gim

ento

e af

fidam

ento

aise

rviz

iso

cial

i, cu

re p

allia

tive,

vol

onta

riato

. Fa

re p

iano

asi

sten

zial

eco

ndiv

iso

con

fam

iglia

e m

edic

o cu

rant

e

Follo

w-u

p pe

riodi

co

Q3:

Rile

vare

e r

ispo

nder

e al

dis

agio

psi

colo

gico

e

ai b

isog

ni s

ocia

li (Q

4)

Follo

w-u

p pe

riodi

coVed

iA

pp 2

-5

Not

a: tu

tte

le r

acco

man

dazi

oni s

ono

di li

vello

1-o

2-,

con

forz

a B

se

non

altr

imen

ti in

dica

to


58

TE

RM

OM

ET

RO

DE

L D

IST

RE

SS

N

atio

nal C

ompr

ehen

sive

Can

cer

Net

wor

k, P

ract

ice

Gui

delin

es in

Onc

olog

y, v

.1.2

007

La p

regh

iam

o di

cer

chia

re il

num

ero

(da

0 a

10)

che

meg

lio d

escr

ive

la q

uant

ità d

i dis

agio

em

otiv

o ch

e ha

pr

ovat

o ne

ll’ul

tima

sett

iman

a, o

ggi c

ompr

eso.

10 =

mas

sim

o di

sagi

o em

otiv

o (m

assi

mo

dist

ress

)

0 =

ness

un d

isag

io e

mot

ivo

(nes

sun

dist

ress

)

PR

OB

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I PR

ATI

CI

�ne

lla c

ura

dei f

igli

�di

allo

ggio

�ec

onom

ici

�sc

olas

tici/l

avor

ativ

i�

di tr

aspo

rto

PR

OB

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I RE

LAZI

ON

ALI

�ne

l rap

port

o co

n il

part

ner

�ne

l rap

port

o co

n i f

igli

�ne

l rap

port

o co

n al

tri

PR

OB

LEM

I EM

OZI

ON

ALI

�de

pres

sion

e�

paur

e�

nerv

osis

mo

�tr

iste

zza

�pr

eocc

upaz

ione

�pe

rdita

di i

nter

essi

nel

le u

sual

i at

tività

AS

PE

TTI S

PIR

ITU

ALI

�pr

oble

mi i

nere

nti l

a pr

opria

fede

o

gli a

spet

ti sp

iritu

ali (

ad e

s. il

sen

so

dell’

esis

tenz

a)

Lapr

eghi

amo

diin

dica

reco

nun

acr

ocet

taqu

ali,

tra

lese

guen

tivo

ci,s

ono

stat

eun

prob

lem

ao

una

caus

adi

disa

gio

nell’

ultim

ase

ttim

ana,

oggi

com

pres

o.

PR

OB

LEM

I FIS

ICI

�pr

oble

mi d

i son

no�

dolo

re�

prob

lem

i a la

vars

i/ves

tirsi

�na

usea

�se

nso

di fa

tica

e st

anch

ezza

�pr

oble

mi a

muo

vers

i�

prob

lem

i res

pira

tori

�ul

cere

alla

boc

ca�

prob

lem

i ad

alim

enta

rsi

�di

ffico

ltà a

dig

erire

�st

ipsi

�di

stur

bi d

ella

min

zion

e�

febb

re�

secc

hezz

a de

lla c

ute,

pru

rito

�na

so c

hius

o, s

enso

di s

ecch

ezza

�fo

rmic

olio

alle

man

i o a

i pie

di�

sens

o di

gon

fiore

�pr

oble

mi s

essu

ali

�di

arre

a�

prob

lem

i di m

emor

ia o

di

conc

entr

azio

ne�

prob

lem

i su

com

e ci

si v

ede

o co

me

si a

ppar

e


59

Dia

gnos

i

Inte

rven

toP

sico

logi

coe/

o P

sich

iatr

ico

Val

utaz

ione

Tra

ttam

ento

Follo

w-u

p

Tea

m m

ultid

isci

plin

are:

on

colo

go, p

sico

logo

, psi

chia

tra,

in

ferm

iere

e as

sist

ente

soci

ale.

Inda

gare

caus

e di

dep

ress

ione

e fa

ttori

conc

omita

nti

Inte

rvis

tacl

inic

a-

DS

M-I

V (

in fi

eriD

SM

-5)

-IC

D-1

0 (in

fier

iIC

D-1

1)

Str

umen

tips

icod

iagn

ostic

i(ad

es

. Bec

k D

epre

ssio

n In

vent

ory;

H

opel

essn

ess

scal

e).

Tra

ttam

ento

Psi

cofa

rmac

olog

ico

(Ant

idep

ress

ivid

i III

o di

II

gene

razi

one)

C

omun

icaz

ione

col t

eam

on

colo

gico

Com

unic

azio

neco

n la

fa

mig

lia

Fol

low

-up

e riv

alut

azio

nepe

riodi

ca

Dis

turb

i del

l’um

ore

(Dep

ress

ione

M

aggi

ore)

Val

utaz

ione

psic

onco

logi

ca

Q3:

Rile

vare

e ri

spon

dere

al d

isag

io p

sico

logi

co

Psi

cote

rapi

a(a

d es

. co

gniti

vo/ c

ompo

rtam

enta

le;

psic

oter

apia

inte

rper

sona

le)

Ric

over

ops

ichi

atric

o(s

e el

evat

oris

chio

suic

idar

io)

Not

a: tu

tte

le r

acco

man

dazi

oni s

ono

di li

vello

1-o

2-,

con

for

za B

se

non

altr

imen

ti in

dica

to


60

Dia

gnos

i

Inte

rven

toP

sico

logi

coe/

o P

sich

iatri

co

Val

utaz

ione

Trat

tam

ento

Follo

w-u

p

Q3:

Rile

vare

e ri

spon

dere

al d

isag

io p

sico

logi

co

Cau

se d

i ans

ia (c

ancr

o,

dist

urbi

som

atic

i, fa

rmac

i) e

fatto

ri co

ncom

itant

i (st

oria

in

divi

dual

e e

fam

iliar

e di

an

sia,

sup

port

i soc

iali,

eve

nti

stre

ssan

ti)

Inte

rvis

ta c

linic

a -

DS

M-I

V (

in fi

eri D

SM

-5)

-IC

D-1

0 (in

fier

i IC

D-1

1)

Str

umen

ti ps

icod

iagn

ostic

i (S

tate

-Tra

it A

nxie

tyIn

vent

ory;

Impa

ct o

fEve

ntS

cale

)

Trat

tam

ento

Psi

cofa

rmac

olog

ico

-Sul

sint

omo

(ben

zodi

azep

ine)

-S

uldi

stur

bo(f

arm

acic

on p

ropr

ietà

sero

tone

rgic

he)

Follo

w-u

p e

rival

utaz

ione

perio

dica

Com

unic

azio

neco

l tea

m

onco

logi

co

Com

unic

azio

neco

n la

fa

mig

lia

Dis

turb

id’A

nsia

Dis

turb

iStr

ess

–C

orre

lati

(dis

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ida

Str

ess

Pos

t-T

raum

atic

o)

Psi

cote

rapi

a(a

d es

. co

gniti

vo/ c

ompo

rtam

enta

le)

Not

a: tu

tte

le r

acco

man

dazi

oni s

ono

di li

vello

1-o

2-,

con

for

za B

se

non

altr

imen

ti in

dica

to


61

Dia

gnos

i

Inte

rven

toP

sico

logi

coe/

o P

sich

iatri

co

Val

utaz

ione

Tra

ttam

ento

Follo

w-u

p

Q3:

Rile

vare

e ri

spon

dere

al d

isag

io p

sico

logi

co

Cau

se d

i diff

icol

tà d

i ad

atta

men

to (c

ancr

o,

dist

urbi

som

atic

i, fa

rmac

i) e

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ri co

ncom

itant

i (st

oria

in

divi

dual

e, s

tili d

i cop

ing,

su

ppor

ti so

cial

i, ev

enti

stre

ssan

ti)

Inte

rvis

ta c

linic

a D

SM

-IV

(in

fier

i DS

M-5

)IC

D-1

0 (in

fier

i IC

D-1

1)

Str

umen

ti ps

icod

iagn

ostic

i (M

ini-M

enta

ladj

ustm

entt

o C

ance

rS

cale

)

Cou

snel

ling

e in

terv

enti

psic

olgi

cisu

ppor

tivi

Fol

low

-up

e riv

alut

azio

nepe

riodi

ca

Com

unic

azio

neco

l tea

m

onco

logi

co

Com

unic

azio

neco

n la

fa

mig

lia

Dis

turb

i Str

ess

–C

orre

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(dis

turb

i del

l’ada

ttam

ento

)

Psi

cote

rapi

a (a

d es

. co

gniti

vo/ c

ompo

rtam

enta

le)

Tra

ttam

ento

psi

cofa

rmac

olog

ico

(se

nece

ssar

io, i

n fu

nzio

ne d

ella

tipo

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a de

l qua

dro:

ans

ia p

reva

lent

e;

dem

oral

izza

zion

e pr

eval

ente

, um

ore

irrita

bile

; qua

dro

mis

to)

Not

a: tu

tte

le r

acco

man

dazi

oni s

ono

di li

vello

1-o

2-,

con

for

za B

se

non

altr

imen

ti in

dica

to


62

Dia

gnos

i

Inte

rven

toP

sich

iatr

ico

Val

utaz

ione

Tra

ttam

ento

Follo

w-u

p

Q3:

Rile

vare

e ri

spon

dere

al d

isag

io p

sico

logi

co

Cau

se d

i del

irium

e fa

ttori

conc

omita

nti (

canc

ro,

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urbi

som

atic

i far

mac

i)

Inte

rvis

ta c

linic

a D

SM

-IV

(in

fier

i DS

M-5

)IC

D-1

0 (in

fier

i IC

D-1

1)

Str

umen

ti ps

icod

iagn

ostic

i:M

emor

ialD

eliri

um

Ass

essm

entS

cale

Del

irium

Rat

ing

Sca

le

Tra

ttam

ento

etio

logi

co e

su

ppor

tivo

Fol

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e riv

alut

azio

nepe

riodi

ca

Com

unic

azio

neco

l tea

m

onco

logi

co

Com

unic

azio

neco

n la

fa

mig

lia

Del

irium

Tra

ttam

ento

Psi

cofa

rmac

olog

ico

(ant

ipsi

cotic

i tip

ici o

atip

ici)

Inte

rven

to e

duca

zion

ale

/ co

mpo

rtam

enta

le d

i sta

ff

Not

a: tu

tte

le r

acco

man

dazi

oni s

ono

di li

vello

1-o

2-,

con

for

za B

se

non

altr

imen

ti in

dica

to


63

Sin

tesi

del

le e

vide

nze

scie

ntifi

che:

Elim

inar

e le

em

erge

nti d

ispa

rità

nell’

acce

sso

alle

cur

e

•Le

diff

eren

ze c

ultu

rali

insi

eme

con

le d

iffer

enze

soc

ioec

onom

iche

son

o la

cau

sa p

rinci

pale

del

le d

isug

uagl

ianz

e ne

ll’ac

cess

o ag

li in

terv

enti

di p

reve

nzio

ne, s

cree

ning

, ai m

iglio

ri st

anda

rd d

i cur

a, a

ll’ar

ruol

amen

to n

ei tr

ials

clin

ici,

all’a

degu

ato

cont

rollo

del

do

lore

,alle

tera

pie

di s

uppo

rto

e di

fine

vita

,agl

i int

erve

nti p

sico

soci

ali,

ed a

l su

ppor

to d

ei lu

ngo

sopr

avvi

vent

i

•E

’ per

tant

o in

disp

ensa

bile

un

inqu

adra

men

to in

izia

le d

el p

azie

nte

dal p

unto

di v

ista

del

la s

ua s

toria

cul

tura

le, u

tiliz

zand

o 7

livel

li di

va

luta

zion

e cu

ltura

le

•L’

ana

mne

si s

ocio

-cul

tura

le d

el p

azie

nte

aiut

erà

i san

itari

ad u

na m

aggi

ore

cons

apev

olez

za v

erso

il c

onte

sto

cultu

rale

e s

ocia

lede

l pa

zien

te e

del

la fa

mig

lia e

d es

si s

aran

no m

aggi

orm

ente

in g

rado

di p

ropo

rre

un p

rogr

amm

a di

ass

iste

nza

e di

cur

a

•Le

con

osce

nze

cultu

rali

acqu

isis

te s

ervi

rann

o pe

r d

eter

min

are

lo s

tile

di c

omun

icaz

ione

da

utili

zzar

e co

n il

pazi

ente

e p

er

com

pren

dere

le s

ue n

eces

sità

in ra

ppor

to a

lla s

ua c

ultu

ra e

d al

gru

ppo

etni

co e

soc

iale

a c

ui a

ppar

tiene

•U

na m

odal

ità d

i com

unic

azio

ne c

he d

imos

tra

capa

cità

di

com

pete

nza

cultu

rale

, sen

sibi

lità

ed a

ttenz

ione

ai v

alor

i, al

le c

rede

nze

e al

le s

peci

fiche

abi

tudi

ni a

iuta

a s

tabi

lire

reci

proc

o ris

petto

, con

dizi

one

nece

ssar

ia p

er c

ostru

ire u

n’al

lean

za te

rape

utic

a e

ridur

re i

risch

i di c

onfli

tti.

•I s

anita

ri de

vono

ess

ere

cons

apev

oli d

ei p

ropr

i pre

giud

izi c

he p

osso

no g

ener

are

fort

i rea

zion

i neg

ativ

e q

uand

o si

con

fron

tano

con

pa

zien

ti di

div

erso

bac

kgro

und

cultu

rale

•S

ono

nece

ssar

i pro

gram

mi d

i edu

cazi

one

alla

com

pete

nza

cultu

rale

e tr

aini

ng p

er s

tude

nti d

i med

icin

a ed

ope

rato

ri sa

nita

ri

•O

ve d

sipo

nibi

le, e

’ ben

e ut

ilizz

are

un in

terp

rete

pro

fess

iona

le c

he a

gisc

a co

me

med

iato

re c

ultu

rale

in c

olla

bora

zion

e co

n il

team

on

colo

gico

•P

arte

del

la c

ompe

tenz

a cu

ltura

le c

onsi

ste

nell’

impa

rare

a s

incr

oniz

zare

il li

ngua

ggio

ver

bale

con

il li

ngua

ggio

non

ver

bale

tene

ndo

cont

o de

lle d

iffer

enti

sens

ibili

tà c

ultu

rali.

•E

’ nec

essa

rio in

oltre

sta

bilir

e un

a co

llabo

razi

one

fra

le s

ingo

le c

omun

ità e

d il

mon

do c

linic

o in

mod

o da

forn

ire s

ervi

zi s

peci

fici a

lla

cultu

ra d

i que

lla c

omun

ità e

lavo

rare

insi

eme

per a

ssic

urar

e se

rviz

i che

sia

no u

tili e

d ef

ficac

i, m

a in

arm

onia

con

la lo

ro v

isio

ne d

el

mon

do, l

e cr

eden

ze, i

val

ori e

le p

ratic

he d

i que

l con

test

o so

cioc

ultu

rale

Q5

: E

lim

ina

re l

e d

isp

ari

tà n

ell

’acc

ess

o a

lle

cu

re


64

Q5

: E

lim

ina

re l

e d

isp

ari

tà n

ell

’acc

ess

o a

lle

cu

re

Inqu

adra

men

tocu

ltura

lede

l paz

ient

e

Live

lli d

i va

luta

zion

eC

ultu

rale

Am

bien

tedi

ap

parte

nenz

a

Eco

nom

ia

Res

iden

za /

cara

tteris

tiche

del

vic

inat

o

Bac

kgro

und

soci

o -c

ultu

rale

Con

test

o st

oric

o -p

oliti

co

Tec

nolo

gia

Incl

ude

quel

la n

eces

saria

per

il e

segu

ire il

pro

prio

lavo

roS

icur

ezza

del

l’am

bien

te d

i lav

oro

Rel

igio

neFe

de /

Vis

ione

bio

med

icin

a oc

cide

ntal

e

Ling

ua

Impi

ego

/ Gua

dagn

o

Com

pren

sion

e di

info

rmaz

ioni

med

iche

di b

ase

Pad

rona

nza

lingu

istic

a

Stru

ttura

so

cial

e

Pos

izio

ne s

ocia

le

Influ

enza

fatto

ri so

cio

-cul

tura

li

Ses

so

Età

Val

ori

Val

utaz

ione

iniz

iale


65

Q5

: E

lim

ina

re l

e d

isp

ari

tà n

ell

’acc

ess

o a

lle

cu

re

Inqu

adra

men

tocu

ltura

lede

l paz

ient

e

San

itari

clin

ici

onco

logi

eIn

ferm

ieri

Acq

uisi

zion

eco

mpe

tenz

acu

ltura

leN

egoz

iazi

one

Cul

tura

pers

onal

e

Cul

tura

prof

essi

onal

e

•N

ozio

ne

di c

ultu

ra

•R

elaz

ione

C

onte

sto

cultu

rale

e

Idea

di s

alut

e

•C

omun

icaz

ione

ef

ficac

e

•C

omun

icaz

ione

ad

egua

ta

•R

azzi

smo

Sen

sibi

lità

e at

tenz

ione

ai fa

ttori

cultu

rali

Mig

liora

men

to d

el

prog

ram

ma

di a

ssis

tenz

a

Mag

gior

co

mpr

ensi

one

delle

nec

essi

tàde

l paz

ient

e

Alle

anza

te

rape

utic

a

Con

sape

vole

zza

dei

prop

ri pr

egiu

dizi

Mig

liora

men

todi

:

•Con

osce

nza

•Con

divi

sion

e

•Cap

acità

di

azio

ne


66

Q5

: E

lim

ina

re l

e d

isp

ari

tà n

ell

’acc

ess

o a

lle

cu

re

Inqu

adra

men

tocu

ltura

lede

l paz

ient

e

Org

aniz

zazi

oni

Fav

orire

attiv

ità

cultu

ralm

ente

com

pete

nte

Istit

uzio

ne d

i st

anda

rd e

di

line

e gu

ida

Atte

nzio

nesu

lle d

ispa

rità

Mag

gior

col

labo

razi

one

tra

com

unità

e m

ondo

clin

ico

Impi

ego

di tr

adut

tori

prof

essi

onis

ti

For

maz

ione

con

tinua

dei

div

ersi

ope

rato

riM

iglio

ram

ento

del

le c

apac

ità c

omun

icat

ive

Pro

cess

o di

m

edia

zion

elin

guis

tico

cultu

rale

Spe

cial

izza

ti in

mat

eria

m

edic

a

Ter

min

olog

iasp

ecifi

ca

Div

ersi

ficaz

ione

cu

ltura

lede

lla fo

rza

lavo

ro

For

maz

ione

sp

ecifi

ca


67

Sin

tesi

del

le e

vide

nze

scie

ntifi

che:

Cur

e di

Fin

e V

ita (i

nter

vent

i sul

lutto

, “ca

re”d

ei fa

mili

ari)

Un

appr

occi

o gl

obal

e e

cent

rato

sul

la fa

mig

lia n

el s

uo in

siem

e e

non

solo

sul

paz

ient

e ra

ppre

sent

a un

requ

isito

in

disp

ensa

bile

per

cur

e di

fine

vita

app

ropr

iate

e d

i qua

lità

Circ

a il

30%

dei

fam

iliar

i di p

erso

ne a

ffet

ti da

can

cro

in fa

se a

vanz

ata

e se

guite

in a

ssis

tenz

a pa

lliat

ivis

tica

pres

enta

sin

tom

i di

dis

tress

em

ozio

nale

e d

istu

rbi p

sico

logi

ci (d

istu

rbi d

’ans

ia, d

istu

rbi d

epre

ssiv

i).

Ana

loga

men

te, i

l 20-

25%

dei

fam

iliar

i pre

sent

a qu

adri

di d

isag

io s

ucce

ssiv

amen

te a

lla p

erdi

ta d

el p

ropr

io c

aro

(lutto

“c

ompl

icat

o”o

pato

logi

co)

Tal

i con

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oni d

i dis

agio

ant

eced

enti

al p

erdi

ta (c

.d. “

lutto

ant

icip

ator

io”)

e s

ucce

ssiv

amen

te a

lla p

erdi

ta (l

utto

p.d

.) d

evon

o es

sere

ric

onos

ciut

e, m

onito

rate

e d

ocum

enta

te s

ia n

ella

fase

di a

ssis

tenz

a pa

lliat

ivis

tica

e ne

l fol

low

-up

Div

ersi

str

umen

ti so

no s

tati

utili

zzat

i in

lette

ratu

ra p

er m

isur

are

sia

le c

ondi

zion

i gen

eral

i di d

istr

ess

(ad

es. T

erm

omet

rode

l D

istr

ess)

, sia

le c

ondi

zion

i di d

isag

io p

iù s

trut

tura

to (a

d es

. Brie

f Sym

ptom

Inve

ntor

y 18

, BS

I-18;

Inve

ntor

y of

Tra

umat

ic

Grie

f)),

sia

di v

alut

azio

ne d

el c

onte

sto

fam

iliar

e (a

d es

. Fam

ily R

elat

ions

hip

Inde

x-F

RI)

La c

reaz

ione

di u

na re

te d

i sos

tegn

o/in

terv

ento

(lav

oro

d’éq

uipe

) e d

i un

set

ting

assi

sten

zial

e ch

e fa

voris

ca la

co

mun

icaz

ione

, l’a

scol

to,

l’em

patia

ver

so la

fam

iglia

oltr

e ch

e il

pazi

ente

son

o va

riabi

li ce

ntra

li ne

lle c

ure

di fi

ne v

ita

I fam

iliar

i con

dis

tres

s m

oder

ato

o se

vero

o a

ppar

tene

nti a

str

uttu

re fa

mili

ari d

isfu

nzio

nali

devo

no e

sser

e in

viat

i per

una

co

nsul

enza

psi

conc

olog

ica

di a

ppro

fond

imen

to d

iagn

ostic

o (in

terv

ista

sem

istr

uttu

rata

, col

loqu

io c

linic

o, te

sts

psic

odia

gnos

tici)

Inte

rven

ti e

duca

zion

ali e

sup

port

ivi r

ivol

ti ai

fam

iliar

i son

o ut

ili n

ella

fase

di a

ssis

tenz

a pa

lliat

ivis

tica

faci

litan

do la

riduz

ione

de

l dis

tres

s ne

i car

egiv

ers

Le fa

mig

lie d

isfu

nzio

nali

o co

nflit

tual

i e i

fam

iliar

i che

pre

sent

ino

quad

ri ps

icol

ogic

i o p

sico

pato

logi

ci c

linic

amen

te s

igni

ficat

ivi

(dis

tres

s el

evat

o, d

istu

rbi d

epre

ssiv

i, di

stur

bi d’an

sia)

si g

iova

no d

i int

erve

nti p

sico

ncol

ogic

i int

egra

ti (s

peci

fici m

odel

li di

ps

icot

erap

ia, i

nter

vent

i psi

cofa

rmac

olog

ici)

Div

ersi

tipi

di p

sico

tera

pia

indi

vidu

ale

o di

gru

ppo

sono

sta

ti st

udia

ti in

tria

ls c

linic

i ran

dom

izza

ti e

met

anal

isi e

si s

ono

dim

ostr

ati e

ffic

aci n

ella

pra

tica

clin

ica

anch

e se

l’an

alis

i del

l’effi

caci

a de

lle p

sico

tera

pie

risul

ta a

ssai

com

ples

sa.

Q6

: C

ure

di

fin

e v

ita

(in

terv

en

ti s

ul

lutt

o,

“ca

re”

de

i fa

mil

iari

)


68

Q6:

Cur

e di

fine

vita

(in

terv

enti

sul l

utto

, “ca

re”

dei f

amili

ari)

Ove

rvie

w: c

ure

di fi

ne v

ita, i

nter

vent

i sul

lutto

, ca

re d

ei fa

mili

ari

Val

utaz

ione

•S

taff

cure

pal

liativ

e (m

edic

i, in

ferm

ieri)

•R

acco

ltada

tian

amne

stic

i

•V

alut

azio

nede

l paz

ient

ee

del f

amili

are/

care

give

r

•C

omun

icaz

ione

•P

rese

ntaz

ione

del p

iano

di

agno

stic

ote

rape

utic

o

•S

tabi

lire

capa

cità

deci

sion

ale

•A

nalis

ibis

ogni

info

rmat

ivi,

soci

oeco

nom

icie

pra

tici,

psic

osoc

iali

e sp

iritu

ali

•C

hiar

ireop

zion

idi

trat

tam

ento

e sc

opid

elle

cure

di f

ine

vita

•S

cree

ning

per

dis

tres

s (p

azie

nte/

care

give

r)

•C

ontr

ollo

del

dol

ore

e de

i sin

tom

i fis

ici

•co

mun

icaz

ione

ape

rta,

one

sta

sulla

asp

etta

tiva

di v

ita•

cost

ruzi

one

della

ret

e di

sos

tegn

o (f

amig

lia,

serv

izi d

i Cur

e P

allia

tive,

vol

onta

riato

)•

man

teni

men

to e

pot

enzi

amen

to d

ella

dig

nità

del

pa

zien

te (

narr

azio

ne d

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pro

pria

vita

, at

tivaz

ione

del

val

ore

di s

é, s

enso

di

gene

rativ

itàe

di la

scito

dop

o la

mor

te)

Paz

ient

e

Car

egiv

er

•D

efin

izio

ne d

elle

mod

alità

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ispo

sta

emot

iva

e de

lle c

apac

ità d

i ada

ttam

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del

la fa

mig

lia

(Fam

ily R

elat

ions

hip

Inde

x)•

Com

unic

azio

ne a

pert

a, o

nest

a su

lla a

spet

tativ

a di

vita

del

mor

ente

•S

celta

del

luog

o m

iglio

re p

er la

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te d

el

cong

iunt

o•

Fav

orire

la c

omun

icaz

ione

, il s

enso

di

pres

enza

, il

dia

logo

com

part

ecip

ativ

one

i fa

mili

ari

•F

avor

iread

atta

men

tone

llut

to(f

ollo

w-u

p)

Ved

iQ

1-Q

2

Ved

iA

pp 1


69

Sin

tesi

del

le e

vide

nze

scie

ntifi

che:

Inte

grar

e l’a

ssi

sten

za p

sico

soci

ale

nei s

ervi

zi o

ncol

ogic

i

•S

i stim

a ch

e al

men

o il

50%

dei

mal

ati d

i can

cro

non

ricev

ano

cure

psi

coso

cial

i ade

guat

e ai

loro

bis

ogni

e c

iò in

fluen

za

nega

tivam

ente

non

sol

o la

qua

lità

di v

ita m

a an

che

la p

rogn

osi d

i mal

attia

.

•Le

cur

e ps

icos

ocia

li co

mpr

endo

no u

n am

pio

rang

edi

pro

blem

i pre

sent

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dec

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del

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tia d

i tip

o em

ozio

nale

, soc

iale

, pa

lliat

ivo

e lo

gist

ico.

•L’

inte

graz

ione

con

le te

rapi

e at

tive

anti

neop

last

iche

dev

e es

sere

sta

bilit

a in

tutti

gli

stad

i, da

llo s

cree

ning

alle

cur

e pa

lliat

ive

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trav

erso

tutte

i re

part

i e le

sed

i di c

ura

così

com

e su

l ter

ritor

io e

con

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edic

o di

fam

iglia

.

•I c

linic

i dev

ono

esse

re m

aggi

orm

ente

sen

sibi

lizza

ti al

le p

robl

emat

iche

psi

co-s

ocia

li de

i paz

ient

i. I f

amili

ari/c

areg

iver

devo

no

esse

re s

uppo

rtat

i dur

ante

tutto

il d

ecor

so d

ella

mal

attia

tant

o qu

anto

i pa

zien

ti.

•A

l fin

e di

pot

er g

aran

tire,

oltr

e al

la p

resa

in c

aric

o on

colo

gica

, anc

he u

na re

te d

i int

erve

nti p

sico

soci

ali,

si re

ndon

o ne

cess

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prof

ondi

inte

rven

ti di

inte

graz

ione

fra

le s

trut

ture

già

pre

sent

i sul

terr

itorio

, in

parti

cola

re tr

a i s

ervi

zi o

ncol

ogic

i e q

uelli

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assi

sten

za p

sico

logi

ca, m

a an

che

fra

serv

izi s

ocia

li, c

ure

palli

ativ

e, h

ospi

ceet

c. In

tale

con

test

o i m

edic

i di f

amig

lia g

ioca

no u

n ru

olo

impo

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te n

ell’o

ffrire

con

tinui

tà d

i cur

e e

serv

izi .

•S

ono

stat

i ide

ntifi

cati

5 co

mpo

nent

i chi

ave

nel c

onte

sto

orga

nizz

ativ

o in

cui

inte

grar

e le

cur

e ps

icos

ocia

li: 1

) id

entif

icaz

ione

dei

pazi

enti

con

biso

gni p

sico

soci

ali;

2) c

ostr

uzio

ne d

i un

pian

o di

inte

rven

ti pe

r ris

pond

ere

ai b

isog

ni; 3

) def

iniz

ione

dei

mec

cani

smi

per a

vvia

re i

pazi

enti

ai s

ervi

zi p

sico

soci

ali;

4) s

uppo

rto

per l

’aut

o ge

stio

ne d

ella

mal

attia

; 5) f

ollo

w-u

p pe

riodi

co d

ella

pre

staz

ione

di

ser

vizi

.

•Il

mod

ello

ope

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o di

rife

rimen

to è

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olla

bora

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care

”, ch

e pr

eved

e la

col

labo

razi

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attiv

a de

i div

ersi

spe

cial

isti

(del

l’osp

edal

e e

del t

errit

orio

) coo

rdin

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are

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ager

” con

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uper

visi

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di u

no s

peci

alis

ta d

el c

aso.

•Il

“car

e m

anag

er” è

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olito

un

infe

rmie

re a

cui

fann

o rif

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un

cert

o nu

mer

o di

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ient

i, co

n la

sup

ervi

sion

e de

gli s

peci

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ti in

tere

ssat

i. Il

care

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ass

icur

a l’i

nteg

razi

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dell’

assi

sten

za o

ncol

ogic

a e

psic

osoc

iale

dur

ante

tutte

le fa

si d

ella

mal

attia

.

•E

’ sta

to d

imos

trat

o in

4 s

tudi

rand

omiz

zati

che

inte

rven

ti ps

icos

ocia

li fo

rniti

ai m

alat

i di c

ancr

o ut

ilizz

ando

un

appr

occi

o di

co

llabo

rativ

e ca

re h

anno

por

tato

ben

efic

i ai p

azie

nti r

igua

rdo

il co

ntro

llo d

i dep

ress

ione

, rid

otto

lo s

tigm

a as

soci

ato

al tr

atta

men

to

di m

alat

tie p

sich

iatri

che

e m

iglio

rato

gli

outc

ome.

Q8

: In

teg

rare

l’a

ssis

ten

za p

sico

soci

ale

ne

i se

rviz

i o

nco

log

ici


70

Pro

blem

atic

he

Ove

rvie

w: I

nteg

rare

l’as

sist

enza

psi

coso

cial

e ne

i ser

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onc

olog

ici

Per

cors

iS

trum

enti

Obi

ettiv

i

Q8

: In

teg

rare

l’a

ssis

ten

za p

sico

soci

ale

ne

i se

rviz

i o

nco

log

ici

Sta

ff

onco

logi

coC

aren

za d

i tem

poA

ffolla

men

to

de

gli a

mbu

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ri

App

rocc

io a

ssis

tenz

iale

in

tegr

ato

Val

utaz

ione

del

di

stur

bo p

sico

soci

ale

nel p

azie

nte

Sup

port

o e

pres

a in

ca

rico

del c

areg

iver

s

Iden

tific

azio

ne e

ge

stio

ne e

ffica

cede

lle p

robl

emat

iche

ps

icos

ocia

li de

l pa

zien

te e

dei

fam

iliar

i

Coo

rdin

amen

to e

ntro

la

ret

e as

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enzi

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Per

cors

o fo

rmat

ivo

per

il pe

rson

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sani

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Util

izzo

di

stru

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ti st

anda

rdiz

zati

Str

umen

ti pe

r lo

sc

reen

ing

del

dist

ress

asse

nza

di a

degu

ata

sens

ibili

tà a

i pr

oble

mi p

sico

-soc

iali

Car

ico

amm

inis

trat

ivo


71

Dia

gnos

i

Ove

rvie

w: I

nteg

rare

l’as

sist

enza

psi

coso

cial

e ne

i ser

vizi

onc

olog

ici

Val

utaz

ione

Ges

tione

Mon

itora

ggio

Q8

: In

teg

rare

l’a

ssis

ten

za p

sico

soci

ale

ne

i se

rviz

i o

nco

log

ici

Rile

vazi

one

delle

pr

oble

mat

iche

ps

icos

ocia

li

Iden

tific

azio

ne d

el

sogg

etto

che

ne

cess

ita s

uppo

rto

psic

osoc

iale

Mis

uraz

ione

dei

liv

elli

di d

istr

ess

e de

i sin

tom

i de

pres

sivo

-ans

iosi

Pia

nific

azio

ne in

terv

enti

mira

ti p

er il

paz

ient

e

Fol

low

up

perio

dico

Paz

ient

e

Car

egiv

ers

Sup

porto

al p

azie

nte

per l

’aut

oges

tione

e

corr

etto

mon

itora

ggio

de

llo s

tato

psi

coso

cial

e

Atti

vazi

one

inte

rven

to

psic

osoc

iale

(int

egra

zion

e st

aff

onco

logi

co, p

sico

ncol

ogic

o,

assi

sten

za s

ocia

le)


72

Ove

rvie

w: I

nteg

rare

l’as

sist

enza

psi

coso

cial

e ne

i ser

vizi

onc

olog

ici

Q8

: In

teg

rare

l’a

ssis

ten

za p

sico

soci

ale

ne

i se

rviz

i o

nco

log

ici

Mod

ello

“Col

labo

rativ

e ca

re”

Coo

rdin

amen

to

Prim

ary

Car

e P

rovi

der

Car

e M

anag

er

Lavoro integratoC

oord

ina

le v

arie

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re

prof

essi

onal

i

Pro

fess

iona

lità

spec

ialis

tica

Obi

ettiv

i e g

estio

ne

•ad

eren

za a

lle te

rapi

e

•m

iglio

ram

ento

del

la q

ualit

à di

vita

•ge

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ne d

el d

olor

e

•ge

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ne d

el d

istr

ess

•pe

rfor

man

ce a

ssis

tenz

iale

in

tegr

ata

•m

onito

ragg

io lu

ngo

tutto

il

deco

rso

della

mal

attia

Si a

vval

e de

lla s

uper

visi

one

degl

i spe

cial

isti

(onc

olog

i, ps

icol

ogi,p

sich

iatr

ietc

Ha

in c

aric

o un

cer

to

num

ero

di p

azie

nti


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