Leggere i bisogni di salute delle Persone con Disabilità Intellettiva · Asse I Gravità del RM e...

LEGGERE I BISOGNI DI

SALUTE DELLE PERSONE

CON DISABILITÀ

INTELLETTIVA

Luigi Croce

Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione formazione - applicazione – ricerca - sperimentazione - psicopedagogico e clinica

Eboli Via San Berardino, 28/a - Brescia Via Cipro, 96

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CSPDM Onlus

CONVENZIONE ONU DIRITTI DELLE PERSONE

CON DISABILITÀ

Articolo 1

Scopo

1. Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità.

2. Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.

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ARTICOLO 25

SALUTE

Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di

godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate

sulla disabilità. Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate a garantire

loro l’accesso a servizi sanitari che tengano conto delle specifiche

differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione. In particolare, gli

Stati Parti devono:

(a) fornire alle persone con disabilità servizi sanitari gratuiti o a costi

accessibili, che coprano la stessa varietà e che siano della stessa qualità

dei servizi e programmi sanitari forniti alle altre persone, compresi i

servizi sanitari nella sfera della salute sessuale e riproduttiva e i

programmi di salute pubblica destinati alla popolazione;

(b) fornire alle persone con disabilità i servizi sanitari di cui hanno

necessità proprio in ragione delle loro disabilità, compresi i servizi di

diagnosi precoce e di intervento d’urgenza, e i servizi destinati a ridurre

al minimo ed a prevenire ulteriori disabilità, segnatamente tra i minori

e gli anziani;

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(c) fornire questi servizi sanitari alle persone con disabilità il più vicino

possibile alle proprie comunità, comprese le aree rurali;

(d) richiedere agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilità

cure della medesima qualità di quelle fornite agli altri, in particolare

ottenendo il consenso libero e informato della persona con disabilità

coinvolta, accrescendo, tra l’altro, la conoscenza dei diritti umani,

della dignità, dell’autonomia, e dei bisogni delle persone con disabilità

attraverso la formazione e l’adozione di regole deontologiche nel

campo della sanità pubblica e privata;

(e) vietare nel settore delle assicurazioni le discriminazioni a danno delle

persone con disabilità, le quali devono poter ottenere, a condizioni

eque e ragionevoli, un’assicurazione per malattia e, nei paesi nei

quali sia consentito dalla legislazione nazionale, un’assicurazione

sulla vita;

(f) prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di prestazione

di cure e servizi sanitari o di cibo e liquidi in ragione della disabilità.


ARTICOLO 26

ABILITAZIONE E RIABILITAZIONE

1. Gli Stati Parti adottano misure efficaci e adeguate, in particolare facendo

ricorso a forme di mutuo sostegno, al fine di permettere alle persone con

disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, le piene facoltà

fisiche, mentali, sociali e professionali, ed il pieno inserimento e

partecipazione in tutti gli ambiti della vita. A questo scopo, gli Stati Parti

organizzano, rafforzano e sviluppano servizi e programmi complessivi per

l’abilitazione e la riabilitazione, in particolare nei settori della sanità,

dell’occupazione, dell’istruzione e dei servizi sociali, in modo che questi

servizi e programmi:

(a) abbiano inizio nelle fasi più precoci possibili e siano basati su una

valutazione multidisciplinare dei bisogni e delle abilità di ciascuno;

(b) facilitino la partecipazione e l’integrazione nella comunità e in tutti gli

aspetti della società, siano volontariamente posti a disposizione delle

persone con disabilità nei luoghi più vicini possibili alle proprie

comunità, comprese le aree rurali.


2. Gli Stati Parti promuovono lo sviluppo della

formazione iniziale e permanente per i

professionisti e per il personale che lavora nei

servizi di abilitazione e riabilitazione.

3. Gli Stati Parti promuovono l’offerta, la conoscenza

e l’utilizzo di tecnologie e strumenti di sostegno,

progettati e realizzati per le persone con disabilità,

che ne facilitino l’abilitazione e la riabilitazione.


CHI SONO LE PERSONE CON DISABILITÀ

INTELLETTIVA (I)?

Rappresentano una frazione

importante della popolazione in

generale

Prevalenza in età scolare:

1.5-5.5 %

Si riconoscono cause diverse che

producono un deficit cognitivo

primario

ICD 10 classifica più di 100

condizioni mediche associabili

eziologicamente alla Disabilità

Intellettiva

Livelli diversi di gravità Lieve

Moderato

Grave

Profondo

Associazione frequente con

disturbi gravi del comportamento

Aggressività 21.5 %

Autolesionismo 15.3 %

Stereotipie 8.7 %

Capricciosità/pianto 13.8-20.7 %

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CHI SONO LE PERSONE CON DISABILITÀ

INTELLETTIVA (II)?

Malattie mentali associate Schizofrenia 7%

Depressione 40%

Sindromi psichiche 3-4 volte più

frequenti che nella popolazione

generale

Polihandicap disabilità multiple

pluridsensoriali e motorie

Prevalenza tra 0.5 e 3.8 /1000

Deficit visivo 10 %

Deficit uditivo 12.3 %

Malattie somatiche associate Ipertensione 6.1%

Cardiopatie 3.2 % fino al 9.7% a 50

anni

Disturbi gastrointestinali 7.1 %

Effetti collaterali da psicofarmaci ?

Rischio per sfruttamento sessuale

e violenza fisica e sessuale

Decisamente superiore che per la

pololazione generale (“raggirabilità”)


DECORSO DELLA DISABILITÀ

INTELLETTIVA

Impegnativo lungo tutte le fasi del ciclo di vita

Esordio infantile con compromissione familiare a livello prenatale

Emergenze comportamentali

Emergenze cliniche

Accumulo progressivo di problematiche cliniche e policronicità

Ricorsività persistente dei bisogni

Impatto massiccio sulla famiglia e sulle comunità


LA CLASSIFICAZIONE CLINICA DELLA

DISABILITÀ INTELLETTIVA

DSM-IV-TR

ICD-10 Guide for Mental

Retardation

AAMR XI Edizione Sistema di

definizione, classificazione e

sistemi di sostegno


DSM-IV

TR

APA,

2000


IL COMPORTAMENTO ADATTIVO SECONDO

IL DSM-IV TR: AREE

Comunicazione

Cura della propria persona

Vita in famiglia

Capacità sociali/interpersonali

Uso delle risorse della comunità

Autodeterminazione

Capacità di funzionamento scolastico

Lavoro

Tempo libero

Salute

Sicurezza

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ICD-10 GUIDE FOR MENTAL

RETARDATION GINEVRA, 1996 Asse I Gravità del RM e problemi di

comportamento

Asse II Condizioni mediche associate

Asse III Disturbi psichiatrici associati

Asse IV Valutazione globale della disabilità

psicosociale

Asse V Situazioni psicosociali anormali

associate

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ASSE I GRAVITÀ DEL RM

F70 RM lieve QI 50-69

F71 RM moderato QI 35-49

F72 RM grave QI 20-34

F73 RM profondo QI < 20

F78 RM altro

F79 RM non specificato


ASSE I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO

F7X.0 Nessuna o minima compromissione del

comportamento

F7X.1 Compromissione significativa del comportamento tale

da richiedere attenzione o trattamento

F7X. 8 Altre compromissioni del comportamento

F7X.9 Senza menzione di compromissione del

comportamento

F7X.11 Autolesionismo

F7X.12 Pica

F7X.13 Ipercinesia

F7X.14 Vagabondaggio e tendenza a nascondersi

F7X.15 Aggressività

F7X.16 Tiraggio dei capelli


ICF - MODELLO DI FUNZIONAMENTO,

DISABILITÀ E SALUTE (WHO)

Condizioni di salute

(disturbo o malattia)

Funzioni e

Strutture

corporee

Attività

Partecipazione

Fattori ambientali Fattori personali


DOMINI QdV

Benessere Emozionale

Benessere Fisico

Benessere Materiale

Sviluppo Personale

Relazioni Interpersonali

Autodeterminazione

Inclusione sociale

Diritti ed Empowerment

FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE

DIM

EN

SIO

NI M

OD

EL

LO

AA

MR

PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI

10°/11° Sistema AAIDD e QoL


L. C

roce

- F. D

i Co

sim

o

1 – PIRAMIDE DEI BISOGNI UMANI E DOMINI QDV

Domini QdV 1- benessere emozionale 2- relazioni interpersonali 3- benessere materiale 4- sviluppo personale 5- benessere fisico 6- autodeterminazione 7- inclusione sociale 8- diritti ed empowerment

conoscen

ze


I DOMINI DELLA QUALITÀ DI VITA I SHALOCK E VERDUGO ALONSO, 2002

Dominio A scuola Nei servizi

Benessere

emozionale

Amicizia,Tolleranza

Insegnamento delle

abilità emozionali

Ambienti di vita

stimolanti e

normalizzanti

Relazioni

interpersonali

Con gli insegnanti

Con i compagni

Con i pari

Con la comunità

Con la famiglia

Benessere

materiale

Ambiente scolastico

Disponibilità di materiali

didattici, di supporti,

facilitatori…

Ambiente diurno

Ambiente residenziale

Spazi, mobili, effetti

personali, suppellettili…

Sviluppo personale Orientamento/attività

all’apprendimento, alla

crescita personale

Orientamento al lavoro,

alla attività, alla

partecipazione

Alcune declinazioni

a scuola e nei servizi


I DOMINI DELLA QUALITÀ DI VITA II SHALOCK E VERDUGO ALONSO, 2002

Dominio A scuola Nei servizi

Benessere fisico Disponibilità di

sostegno sanitario

(trattamenti in situ)

Sostegno alla salute fisica

e mentale Medicina di

base e specialistica

Prevenzione

Monitoraggio

Auto-

determinazione

Scelta di curricoli

formativi personali

Scelta residenziale

Scelta

Inclusione sociale Accesso alla scuola,

di vario ordine e

grado

Accesso alla comunità

Partecipazione alle attività

del territorio

Diritti ed

empowerment

Inclusione

integrazione

Tutela

Amministrazione di

sostegno

Alcune declinazioni a

scuola e nei servizi

COMPOSIZIONE DELLA SIS

Sezione 1

Scala dei bisogni di

sostegno

49 attività esistenziali raggruppate in 6

sottoscale di bisogni di sostegno

Sezione 2

Scala supplementare

di protezione e tutela

legale

8 item correlati alle attività di tutela e

difesa più in generale

Sezione 3

Bisogni di sostegno

non ordinari di tipo

medico e

comportamentale

15 condizioni mediche e 13 problemi

di comportamento che tipicamente

richiedono aumentati livelli di

sostegno, indipendentemente dai

relativi bisogni di sostegno della

persona in altre aree delle attività

della vita

1. Vita domestica

2. Vita in comunità

3. Apprendimento

4. Occupazione

5. Salute e sicurezza

6. Attività sociali


AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO

ATTIVITA’ DELLO SVILUPPO UMANO

Fornire opportunità di sviluppo fisico che comprendono la coordinazione oculo-manuale, le abilità fini motorie e le attività grosso motorie

Fornire opportunità di sviluppo cognitivo correlate ad esperienze di coordinamento sensoriale, di rappresentazione del mondo con parole ed immagini, di ragionamento logico circa eventi concreti e di ragionamento secondo modalità più ideali e logiche

Fornire attività di sviluppo socio emozionale correlate alla fiducia, all’autonomia, all’iniziativa, alla padronanza ed all’identità



ATTIVITA’ DI INSEGNAMENTO E DI ISTRUZIONE Interagire con formatori ed insegnanti e compagni di

addestramento e studenti Partecipare alle decisioni di addestramento e di istruzione Apprendere ed impiegare strategie di soluzione dei problemi Gestire tecnologia per l’apprendimento Accedere ad ambiti di addestramento, istruzione Apprendere ed utilizzare elementi scolastici funzionali ( leggere i

segni, contare, cambiare eccetera) Apprendere ed utilizzare abilità educative fisiche e nel campo

della salute Apprendere ed utilizzare abilità di autodeterminazione Fruire di prestazioni da servizi di transizione



ATTIVITA’ DELLA VITA DOMESTICA

Utilizzare il bagno / servizi di casa

Lavare e prendersi cura degli abiti

Preparare e consumare i cibi

Riassettare e pulizia della casa

Abbigliarsi

Farsi bagno, doccia, cura personale e cura dell’aspetto

Maneggiare gli elettrodomestici e la Cambiare incarichi lavorativi

Accedere e disporre di intervento e tecnologia domestica

Partecipare ed attività di tempo libero in casa

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ATTIVITA’ COLLEGATE ALLA SALUTE ED ALLA SICUREZZA

Accedere e disporre di sevizi di cura

Assumere medicine

Salvaguardarsi dai rischi per la salute e la sicurezza

Accedere a servizi di assistenza sanitaria domestica

Camminare e muoversi

Comunicare con gli operatori sanitari

Accedere ai servizi di emergenza

Mantenere un regime alimentare appropriato

Mantenere la salute fisica

Mantenere la salute mentale ed il benessere emozionale

Rispettare norme e leggi

Accedere alle cure respiratorie, per la nutrizione, dermatologiche, di gestione delle crisi epilettiche, osteoarticolari ed alle cure per altri bisogni medici eccezionali



ATTIVITA’ COMPORTAMENTALI Apprendere specifiche abilità o comportamenti Apprendere e prendere decisioni appropriate Accedere a e fruire di trattamenti di salute mentale Accedere a e fruire di trattamenti per l’abuso di sostanze Scegliere e prendere iniziative Integrare preferenze personali nella attività quotidiane Mantenere comportamenti socialmente appropriatiin pubblico Apprendere, utilizzare strategie di autogestione Controllare la rabbia e l’aggressività Incrementare abilità e comportamenti adattivi



ATTIVITA’ DI VITA COMUNITARIA Utilizzare dei trasporti Partecipare ad attività ricreative e di tempo libero nella

comunità Utilizzare dei servizi della comunità Visite agli amici ed alla famiglia Partecipare ad attività comunitarie preferite ( chiesa,

volontariato , eccetera) Fare spese ed acquistare beni Interagire con i membri della comunità Frequentare ambienti ed edifici pubblici



ATTIVITA’ DI IMPIEGO

Accedere e fruire alle disponibilità di compiti / lavori

Apprendere ed utilizzare di abilità lavorative specifiche

Interagire con i colleghi

Interagire con i supervisori e gli istruttori

Completare compiti correlati al lavoro con rapidità e qualità accettabile

Cambiare incarichi lavorativi

Accedere e disporre di intervento ed assistenza in caso di crisi

Accedere ai servizi di assistenza lavorativa

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ATTIVITA’ SOCIALI

Socializzare all’interno della famiglia

Partecipare ad attività ricreative e di tempo libero

Esprimere decisioni sessuali appropriate

Socializzazione al di fuori della famiglia

Trovare e mantenere amici

Comunicare con altri sui propri bisogni personali

Utilizzare abilità sociali appropriate

Impegnarsi in relazioni amorose ed intime

Offrire aiuto ed assistere altre persone

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I PROBLEMI NELLA RACCOLTA DELLE

INFORMAZIONI

La comunicazione ed il linguaggio

La comunicazione attraverso il comportamento

La tempistica

I quadri clinici somatici e psicopatologici

tendenzialmente atipici


PROFILO ATTIVITÀ DEL SERVIZIO

0

5

10

15

20

25

30

Pre SIS

N° Utenti

coinvolti


RIDEFINIZIONE DEGLI OBIETTIVI PERSONALI SEC.

QDV

0

5

10

15

20

25

30

35

Obiettivi QdV

N° di Utenti


VARIAZIONE PROFILO

ATTIVITÀ DEL SERVIZIO

0

5

10

15

20

25

30

Pre SIS

Post SIS

N° Utenti

coinvolti


Esiti Definizio

ni Focus

Risultato Misure Misurazione Luogo Come

chiamiamo

le Persone

Personale Obiettivi e

priorità

personali

Senso di

pienezza

esistenziale

Esiti

personali

Campioni

multipli di uno

Mondo

Comunità

Loro Nome

Funzionale Funzioni

della vita

quotidiana

Aumentata

capacità

Scale

funzionali

Norme e

punteggio

mediano

Laboratori,

Centri di

attività,

Casa

famiglia

Cliente

Utente

Residente

Clinico Sintomi Wellness,

Benessere,

riduzione

dei sintomi

Cure,

remisssione,

stato fisico e

mentale

Segni vitali, dati

fisiologici,

evidenze

Ospedale

Ambulatori

o

Ufficio

Paziente

L’Outcome Design Index (ODI)™


CONCLUSIONI

L’adozione del modello dei sostegni è utile per

riorganizzare l’offerta clinica ed educativa del servizio

nella prospettiva del miglioramento della Qualità di

Vita delle Persone con Disabilità Intellettiva

E’ possibile utilizzare un semplice schema ed una

procedura riorganizzativa per la ristrutturazione delle

attività fornita dai servizi, in modo da renderle più

congruenti con gli obiettivi di miglioramento della

qualità della vita delle Persone

Luigi Croce


- Vito Bardascino

Presidente [email protected]

Tel. 334 9851675

- Luigi Croce

Direttore Scientifico [email protected]

[email protected]

[email protected]

Tel. 338 6669006

- Federica Di Cosimo

Direttore [email protected]

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