3 dicembre 2014 GIORNATA INTERNAZIONALE PER I DIRITTI DELLA PERSONA CON DISABILITÀ

LE PERSONE CON DISTURBO AUTISTICO E

DISABILITA’ INTELLETTIVA? METRO DI CIVILTÁ.

Riflessione sull’importanza della filosofia alla base degli interventi

politici, sanitari e sociali a sostegno delle persone con disabilità mentale grave.

Dr. Michele Boschetto

Neuropsichiatra boscopt@tiscali.it

ringraziamenti

Ciro Ruggerini

operatori ed

utenti

Mario Biggeri

1 – neurodiversità

2 – capability

DISEASE – malattia in senso biologico

ILLNESS – percezione del soggetto della

propria condizione

SICKNESS – percezione sociale della

condizione di malattia

neurodiversità (T. Armstrong)

• Concetto che rilegge molti disturbi del neurosviluppo

come parte della naturale diversità ed unicità del

cervello umano, piuttosto che come malattie

• Enfatizza le dimensioni positive,

la ricchezza delle diversità,

mostrando come persone con ADHD,

dislessia, disturbo bipolare, disturbi autistici

hanno nei loro profili anche vantaggi evolutivi,

che fatti emergere in un ambiente facilitante

possono consentire vite degne e ricche.

• Negli ultimi anni diversi studi epidemiologici hanno mostrato che

la distribuzione dei sintomi autistici

nella popolazione generale

corrisponde a un continuum

e che lo spettro autistico rappresenta

la parte finale della distribuzione di tratti ereditari

normalmente presenti nella popolazione.

• Anche la Disabilità Intellettiva si può considerare

la parte finale di un continuum rispetto alla

distribuzione nella popolazione generale

dei livelli di funzionamento cognitivo e adattivo.

• utilizzando la scala SRS, che quantifica i deficit di reciprocità comunicativa e

sociale e le anomalie rispetto a comportamenti-interessi ristretti, si ottiene

un indicatore quantitativo della gravità dei sintomi autistici.

• La distribuzione di tali deficit nella popolazione generale conferma che i

Disturbi di Spettro Autistico possano essere considerati come la parte

estrema della distribuzione normativa del comportamento di reciprocità

sociale (e dei suoi tratti associati) che è presente in natura

(Constantino, 2011).

Rispettare ed apprezzare la neurodiversità,

riconoscendo e valorizzando i punti di forza

• ha un valore culturale rispetto al concetto di sickness

EDELMAN 2000 - ‘L’universo della coscienza’

• il cervello è un pezzo unico,

non ce ne sono due perfettamente uguali.

• i suoi cambiamenti sono continui e il suo processo di sviluppo è costante

dall’'infanzia all'età adulta, fino alla vecchiaia.

• e’ molto lontano dai modelli computazionali, piuttosto assomiglia ad una

intricata foresta tropicale in costante trasformazione

..fantastica creatività

ed elevatissima complessità

L’approccio della capability

Amartya Kumar Sen (1933)

e’ un economista e filosofo indiano

Premio Nobel per l’economia nel 1998 professore alla Harvard University

Nato nello stato indiano del Bengala Occidentale,

all'interno di un campus universitario, da una

famiglia originaria dell'odierno Bangladesh

College a Calcutta, PhD a Cambridge.

Docente ad Harvard, Oxford, Cambridge, London

School of Economics.

Rapporto tra etica ed economia

La critica all’economia del benessere

• le concezioni utilitaristiche, (welfare)

propongono un benessere economico

come appagamento dei desideri, felicità o soddisfazione

• ..l'appagamento mentale soggettivo non coincide

necessariamente con livelli adeguati di vita

Rapporto tra etica ed economia

La critica all’economia del benessere

• la scienza economica tende da tempo a spostare l'attenzione

dal valore delle libertà a quello delle utilità, dei redditi e della ricchezza.

• Le 85 persone più ricche del mondo hanno tante ricchezze

quanto la metà più povera della popolazione mondiale

• Negli ultimi 3 decenni l’ineguaglianza è in aumento

in 24 dei 26 paesi con dati disponibili

1% della popolazione con il 50% delle ricchezze della terra. Oxfam 2014

• Negli USA, dal 2009, l’1% dei più ricchi raccoglie il 95% della crescita post-crisi,

mentre il 90% della popolazione diviene più povera.

La critica all’economia del benessere

cambiamento di prospettiva

• il miglioramento del benessere sociale non si

valuta in base allo sviluppo del benessere

generale, ma soprattutto in base a quello dei più

svantaggiati.

• lo sviluppo economico non coincide con un

aumento del reddito

ma con un aumento della qualità della vita,

cioè un espansione delle libertà reali godute

L’approccio della capability

è una teoria economica

proposta da Sen

verso metà degli anni ‘80

tesa all'effettiva tutela di aspetti centrali dei diritti umani,

attraverso la proposta di misure più adeguate

della libertà e della qualità della vita degli individui. Commodities and capabilities (1985),

Nuovo paradigma

nella concezione e nelle politiche dello sviluppo, economico e sociale

• dall’utilità intesa come felicità che consiste nella soddisfazione dei

desideri

• e dal concetto di accesso alle risorse, con la centralità del reddito e delle

disponibilità

• a quello di libertà sostanziali come quelle di vivere una vita di normale lunghezza,

poter sottrarsi a malattie evitabili,

avere una buona educazione,

trovare un lavoro decente,

partecipare alla vita sociale e politica..

il benessere individuale

non viene visto come una condizione statica e materialistica,

definita dal possesso in un certo momento

di un dato ammontare di risorse materiali

(reddito o i beni a disposizione)

ma come un processo

in cui i mezzi e le risorse

rappresentano uno strumento

- essenziale – per ottenere benessere,

ma non costituiscono di per sé

una metrica adeguata a misurare

il benessere complessivo delle persone

o la qualità della vita

che esse riescono a realizzare

a livello semantico Capability rappresenta

l'intersezione di capacità e abilità.

CAPACITY

si riferisce al concetto di limite (capienza, portata),

a quello di quello di competenza (capacità)

ed a quello di forza (efficienza, potenza massima)

ABILITY, come abilità nel fare le cose, si riferisce ai

concetti di attitudine, intelligenza, conoscenza,

competenza e potere, inteso come abilità di

influenzare persone o eventi

a livello operativo capability come sintesi fra

• l’abilità nel fare cose - funzionamenti attuali -

• e la capacità potenziale,

legata a fattori individuali e di contesto,

di acquisire nuovi funzionamenti,

attraverso la libertà di scelta,

nelle direzioni che ciascuno

ha motivo di valorizzare

Oltre che nella politica economica, CAPABILITY è utilizzato in

informatica, nel settore della difesa, nell’industria e nelle risorse

umane per studi di gap-analisys

Beni e risorse a

disposizione

Insieme delle

capacità o

funzionamenti

potenziali

Insieme dei

risultati

o funzionamenti

conseguiti

Fattori di conversione legati

alle caratteristiche

sociali e personali

scelta

i processi di sviluppo sono definiti

come estensione delle opzioni di scelta

a disposizione dell’individuo

• l’approccio delle capabilities enfatizza quindi l’importanza

• dell’eterogeneità individuale

•delle libertà sostanziali

• della scelta

La relazione fra felicità e percezione di controllo intesa come possibilità di

compiere scelte, è più stretta di quella con il reddito o lo stato di salute

la povertà viene quindi ridefinita come una privazione di capability

lo sviluppo come un processo di espansione

delle capacità e delle opportunità reali

delle persone affinché ciascuno possa scegliere

di condurre una vita a cui attribuisce valore.

L’approccio delle capabilities è diventato

un paradigma di riferimento

nel dibattito sulle politiche di sviluppo economico,

ed ha ispirato la creazione,

da parte delle Nazioni Unite

dell’HDI - Human Development Index

I modelli d’interpretazione della disabilità

Il modello individuale o medico

• disabilità come divergenza rispetto ad una normalità fisica.

• condizione biologica intrinseca all’individuo che riduce la sua qualità di

vita e la sua partecipazione alla società, rispetto ad un funzionamento

umano “nella norma”.

• Modello che predice la disabilità dei disabili nella società.

I modelli d’interpretazione della disabilità

Il modello sociale,

• visione promossa dai movimenti delle persone con disabilità

• si concentra sulle barriere che esistono all’interno del contesto sociale,

impedendo ad una persona di raggiungere lo stesso livello di funzionamento

di una persona che non abbia una menomazione

• è la società che deve essere ridisegnata affinché prenda in considerazione i

bisogni delle persone con disabilità

I modelli d’interpretazione della disabilità

• In entrambi i modelli la disabilità è intesa come una condizione diversa da

quello che è considerato un “normale” stato di salute.

Al contrario il modello ICF (WHO, 2001)

• è basato sull’assunto di un continuum di stati di salute,

e che ogni individuo presenta alcune deficienze

in certe dimensioni dei suoi funzionamenti.

• Valutazione di fattori ambientali

- l’ambiente fisico e sociale e l’impatto dei comportament

e di fattori personali - personalità e agli attributi caratteristici di un individuo.

• I funzionamenti sono un’importante misura dei risultati,

indipendentemente dalle sue determinanti.

CONCETTI INCLUSI NELLE DEFINIZIONI DI DISABILITA’ Biggeri et al. (2010) Modello

medico

Modello

Sociale

ICF/

OMS

Convenzione

ONU

Approccio

Capability

Menomazioni individuali

X X X X X

Struttura della società

X X X X

Interazione tra

individuo e società

X X

Concetto di Functioning

X X X

Dimensione collettiva della

disabilità

X

come barriera

X

come barriera

X

come barriera o

facilitatore

Opportunità/Potenzialità

X

Aspetti decisionali

X

I modelli d’interpretazione della disabilità

L’approccio della capability

• elemento centrale dell’approccio delle capability è quello della

diversità considerata una caratteristica propria dell’umanità

• la disabilità rappresenta una delle infinite forme di differenziazione che

contraddistinguono gli esseri umani.

L’approccio della capability

• per molti versi la condizione di persone con disabilità è simile a quella degli

immigrati e delle persone che sono subiscono una visione sociale negativa:

entrambe le condizioni producono pregiudizi, stigma sociali, attitudini negative

che producono continue violazioni di diritti umani.

• lo stigma produce svantaggio sociale e limita di fatto il pieno accesso e la piena

partecipazione alla società.

• focalizzare l’attenzione sulla libertà di scelta

e basare le decisioni includendo aspetti non materiali,

come la dignità, il rispetto verso se stessi e gli altri,

l’amore e le attenzioni (intese come care).

• Il progetto di vita

come un processo di conoscenza sempre attivo,

che porta alla predisposizione di un progetto personale

legato ai bisogni/aspirazioni della persona con disabilità,

quale strumento di guida ai servizi

• l’approccio delle capability pone al centro la persona,

i metodi di ricerca sono partecipativi

(interviste individuali)

con il coinvolgimento diretto

delle persone con disabilità

o, laddove non sia possibile,

dei loro caregiver

• quando viene applicato a persone “vulnerabili” (es. bambini e disabili),

prende in esame anche le

capability esterne della persona,

ossia quelle che le derivano

dalla relazione di cura che instaura

con il suo o i suoi caregiver.

• Nel caso delle disabilità più gravi,

un ampio supporto dovrà essere dato

da parte della società al caregiver,

che ha un ruolo decisivo nel permettere

l’accesso a tutte le capacità centrali

per l’individuo con menomazioni gravi.

L’approccio della capability alla disabilità

• le persone con disabilità,

le loro famiglie,

le associazioni

non devono essere più

dei destinatari passivi di politiche e servizi

ma soggetti attivi del cambiamento.

Sono le persone con disabilità stesse, quindi,

ad avere il diritto di determinare quali sono le loro capability rilevanti

e di conseguenza di indicare quali politiche

potrebbero migliorare il proprio set di capability.

• disabile è colui che

- date le sue caratteristiche personali,

e date le relazioni con l’ambiente in cui vive –

non è in grado di fare/essere ciò che vorrebbe fare/essere,

né di diventare ciò che vorrebbe diventare.

colui che ha un capability set limitato

rispetto ai propri obiettivi, alle proprie ambizioni e sistema di valori.

L’approccio della capability

• una grave menomazione mentale o fisica conduce inevitabilmente ad una

riduzione delle opportunità pratiche dell’individuo, e quindi del suo set delle

capability, ma ciò non vuol dire che egli abbia una disabilità

• si sposta il focus

dalle specificità della situazione invalidante

alla ricerca dell’uguaglianza in termini di opportunità

che risultano centrali per lo sviluppo umano.

• E’ quindi connesso ad una teoria di giustizia

L’approccio della capability

la disabilità è l’intreccio

tra un percorso che,

generando una vulnerabilità personale,

limita il proprio capability set,

e un percorso

di adattamento creativo,

in termini di nuove abilità, opportunità e potenzialità.

• In biologia evoluzionistica, il percorso di adattamento creativo è

denominato “exattamento”.

• La disabilità come intreccio di adattamento ed exattamento

L’approccio della capability

“Ripensare le politiche sulla disabilità in Toscana attraverso l’approccio delle

capability di Amartya Sen: from cure to care”

Ricerca commissionata dall’Istituto degli Innocenti e dall’Assessorato alle Politiche Sociali e allo Sport della Regione Toscana

Dossier UmanamENTE 2011 Biggeri e Bellanca Dip. di Scienze Economiche dell’Un. di Firenze

e ARCO (Action-Research for CO-development)

L’obiettivo principale è ripensare le politiche per il ben-essere e ben-diventare

delle persone con disabilità, delle loro famiglie e della comunità in cui vivono

alla luce del paradigma teorico dello sviluppo umano

e dell’approccio delle capability

grazie..