Le persone che invecchiano come sfida ai servizi socio sanitari

Università degli Studi di TriesteFacoltà di Psicologia

Corso di Psichiatria Socialea.a. 2007/2008

Quando la perdita delle funzioni cognitive coinvolge la memoria e le altre funzioni (parlare, muoversi, pensare e ragionare, riconoscere ed orientarsi) ed è così

severa da interferire con in modo significativo con le attività lavorative, sociali, relazionali e con la qualità della vita in presenza di un normale stato di coscienza, si

può parlare di demenza

le demenze rappresentano la quarta causa di morte negli ultrasessantacinquenni dei paesi occidentalila prevalenza della malattia aumenta con l'età, ed è maggiore nel sesso femminile, soprattutto per la Malattia di Alzheimer

Prevalenze

meno dell'1% dei < 65 anni

5.3% dei maschi > 65 anni7.2% delle femmine

Con l’età la prevalenza aumenta quasi esponenzialmente:

1.2% tra i 65 e i 69 anni3.5% fra 70 e 74 annipiù del 20% fra 80 e 84 anni

Prevalenze

nuovi casi all’anno in Italia :12 su 1.000 abitanti > 65 anni(circa 96.000 nuovi casi di demenza ogni anno)

con il crescere dell’età si passa da 4,1 casi su 1.000 abitanti per le età fra 65 e 69 annia 29,9 nuovi casi in età comprese fra 80 e 84 anni

che cos’è?

la demenza è una sindrome cerebrale degenerativa progressiva che colpisce la memoria, il pensiero, il comportamento e le emozioni

si manifesta con un’incompetenza a far fronte alle esigenze comuni e mutevoli della vita quotidiana e provoca una

diminuzione della capacità di mantenimento della vita di relazione

tipi di demenza−malattia di Alzheimer (AD)−demenza vascolare ischemica o multi-infartuale (VD)−demenza mista vascolare + malattia di Alzheimer (MID)−demenza fronto-temporale− malattia da corpi di Levy (LBD)−corea di Huntington,malattia di Creutzfeld - Jacob, malattia di Parkinson, AIDS, demenza correlata ad alcool, malattia di Binswanger, idrocefalo normoteso

frequenza

demenza di Alzheimer 50-60%

demenza vascolare 10-20%

demenza a corpi di Lewy 7-25%

malattia di Pick e demenza fronto-temporale

2-9%

demenza mista (malattia di Alzheimer + demenza vascolare)

5-15%

demenze reversibili 5-20%

malattia di Alzheimer (AD)

processo degenerativo cerebrale che provoca un declino progressivo e globale delle funzioni intellettive associato ad un deterioramento della personalità e della vita di relazione

progressivamente viene perduta l’autonomia nell’esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri

malattia di Alzheimer (AD)

colpisce ciascuno in modo differente, il suo impatto dipende dalle caratteristiche individuali preesistenti(personalità, condizioni fisiche e stile di vita)

la causa è sconosciuta e non esiste un trattamento curativo, tuttavia si stanno conducendo ricerche per preparare dei farmaci in grado di ridurne i sintomi

demenza vascolare ischemica (VD)

requisiti di base per la diagnosi:-presenza di demenza-evidenza di malattia cerebrovascolare dimostrata o dalla storia del paziente, o dall'esame clinico, o dalle immagini radiologiche cerebrali-una stretta correlazione tra i due disturbi

Il primo sintomo che appare è di solito rappresentato dalla perdita della memoria dei fatti recenti, successivamente viene perduto un numero sempre più crescente di abilità, in concomitanza al verificarsi di piccoli infarti a livello cerebrale

demenza fronto-temporale-precoci disturbi comportamentali (disinibizione, perdita del controllo sociale, iperoralità, stereotipia)-alterazioni dell'affettività (apatia, disinteresse, ipocondria, somatizzazioni)-precoci disturbi del linguaggio (monotonia, ecolalia, perseverazioni)

Differenza con l’ AD: relativa conservazione delle facoltà mnestiche e della prassia (mantengono un livello funzionale, anche per compiti complessi, inaspettato per il grado di demenza)

demenza a corpi di Lewy (LBD)caratterizzata da parkinsonismo e declino cognitivo con sintomi psicotici. I disturbi dell'attenzione, di critica e di giudizio e i deficit visuo-spaziali sono spesso sintomi d'esordio della malattia e ricordano il quadro cognitivo del Parkinson-demenza.Allucinazioni ben strutturate (tipicamente visive)Differenza con l’ AD: fluttuazione dei disturbi, allucinazioni visive ben strutturate, segni extra-piramidali e frequenti cadute

le fasi

durata media di 8-10 anni

variazioni importanti nel tempo, con il susseguirsi e il sovrapporsi di modificazioni delle prestazioni cognitive, del quadro funzionale e comportamentale, con la comparsa di problemi neurologici o somatici

Prima fase (demenza lieve)

La memoria incomincia a svanire (demenza lieve) soprattutto per gli eventi recentiCon l'avanzare della malattia anche la memoria remota viene invariabilmente persa ed il paziente è incapace persino di riconoscere i propri familiariRipetitività, tendenza a perdersi in ambienti nuovi, dimenticare gli impegni, disorientamento nel tempoPensiero impoverito con ridotta capacità di ragionamento logico e concettualizzazione, diminuzione della capacità di giudizio, ridotto rendimento lavorativo, incapacità di affrontare e risolvere problemi anche semplici relativi ai rapporti interpersonali o familiari

Prima fase (demenza lieve)

Progressiva incapacità a svolgere compiti prima familiariApatia: il paziente perde interesse per l'ambiente e per gli altri, richiudendosi in se stessoLabilità emotiva e mutamento della personalitàSpesso vengono esagerati i caratteri premorbosi della personalità, quali atteggiamenti ossessivi o compulsivi, aggressività, paranoia. In altri casi, mutamento della personalità, per cui persone solitamente controllate e misurate diventano impulsive, intrattabili ed a volte anche violente

Prima fase (demenza lieve)

In alcuni casi: difficoltà nel linguaggio (afasia, con difficoltà a dire i nomi delle parole, anche le più semplici) o con difficoltà visuo-spazialiPuò comparire precocemente un'aprassia: difficoltà nell’uso di strumenti o nell’abbigliamentoFase più facilmente evidenziata in pazienti giovani o che lavorano ancora, può sfuggire in pazienti anziani o che non svolgono compiti impegnativi da un punto di vista intellettivoIn questa fase il paziente è generalmente gestito dalla famiglia e sono i familiari stessi che notano per primi un comportamento "strano"

Seconda fase (demenza moderata)

Grave deterioramento intellettivo non più attribuibile al normale invecchiamentoLa persona diventa incapace di apprendere nuove informazioni, spesso si perde, anche in ambienti a lui familiariLa memoria remota è compromessa, anche se non totalmente persa, si aggravano i disturbi della memoria di eventi recenti o nomi delle persone, che vengono confusi o dimenticati; anche per questo vengono poste domande in maniera ripetitivaA rischio di cadute, può richiedere assistenza nelle attività di base della vita quotidiana; generalmente è in grado di deambulare autonomamenteIl comportamento diviene ulteriormente compromessoCompleto disorientamento spazio-temporale

Seconda fase (demenza moderata)

La persona può non essere più in grado di cucinare, di fare la spesa, di pulire la casa e di badare a se stessa, non è più in grado di vivere da sola senza difficoltà e necessita di assistenza per l’igiene personale e per vestirsiSi aggravano i disturbi del linguaggioDisturbi comportamentali: aggressività, agitazione, nervosismo, scatti d’ira, ansia e apatia, comportamenti strani o imbarazzantiPuò insorgere vagabondaggio (wandering): la persona si può perdere nel quartiere o disorientare in casaPossono comparire disturbi del sonno (insonnia, alterazione del ritmo sonno-veglia)Possono presentarsi allucinazioni o deliriStadio più difficile e faticoso per i familiari (senso di perdita anche se la persona è ancora presente)

Terza fase (demenza grave)Totale dipendenza e inattivitàMemoria a breve e lungo termine totalmente perseCompaiono incontinenza urinaria e fecaleIncapacità di svolgere qualsiasi attività della vita quotidianaGrosse difficoltà a riconoscere parenti amici ed oggetti notiDifficoltà a capire o interpretare gli eventiIncapacità a riconoscere i percorsi interni alla propria casa, difficoltà a camminare/spostarsiDifficoltà ad alimentarsi, problemi di nutrizione (può essere necessaria alimentazione artificiale) Elevato rischio di: malnutrizione, disidratazione, malattie infettive (soprattutto polmoniti), fratture, piaghe da decubitoNelle fasi terminali: frequenti complicanze infettive, soprattutto broncopolmonari, che costituiscono la causa più frequente di morte

i cambiamenti causati dalla malattia e alcuni consigli pratici per

affrontarli

quando la memoria svanisce

Mantenere un atteggiamento positivo e rassicuranteTentare di distrarre la persona per evitare l’eccessiva ripetitivitàNon considerare i suoi comportamenti come rivolti contro di noiEvitare di sottolineare gli erroriUtilizzare biglietti promemoriaCostruire un ambiente adatto evitando inutili cambiamentiCreare una routineCercare di rispondere senza insofferenza alle domande poste, ricordando che realmente la persona si è scordata la risposta o non ricorda di avervi già posto la domanda

disorientamento spazio-temporale Dare sicurezza aiutando la persona a marcare il tempoInstallare grandi orologi, calendari con grosse cifreCreare una routine: ridurre la possibilità di scelta, stendere insieme un programma della giornataAdattare l’ambiente ai bisogni e mantenerlo costante (disporre gli oggetti sempre nello stesso posto, applicare disegni, simboli o scritte sulle porte, sportelli ecc. indicanti il nome)Uso di un promemoria o di una lavagna (sempre nello stesso posto) per le informazioni sulle cose da fare o da ricordareRicordare alcune informazioni fin dal risveglio (ad es. “buon giorno sono Elisabetta tua moglie, oggi è martedì, siamo in autunno ed è una bella giornata)

Non contrariare la persona nelle sue convinzioni sbagliate. E’ opportuno distrarre la sua attenzione cambiando argomento o ritornando eventualmente più tardi sulla correzione (il venire continuamente contraddetta può accentuarne la confusione)Se esce mettergli in tasca una copia della carta d’identità o più cartellini in con nome, cognome, indirizzo e telefoni che ne rendano possibile l’identificazioneApprontare dei sistemi per garantire la sicurezza della propria abitazione ed impedire che possa lasciare la casa senza che lo si sappia (campanelli sulla porta ecc.)Quando il proprio caro viene ritrovato dopo essersi perso, evitare di mostrarsi arrabbiati e parlare con calma, comprensione e affetto

disorientamento spazio-temporale

comunicareAccertare l’integrità sensoriale – visiva – uditiva con una visita di controlloIncoraggiare una conversazione sedendosi di fronte alla persona (senza insistere troppo)Assumere atteggiamento calmo,paziente,non criticoIntrodurre l’argomento della vostra conversazione (ad es: “voglio parlarti dei tuoi capelli”) e non cambiarlo improvvisamente Adattare il proprio stile di linguaggio: parlare lentamente, in modo dolce e calmo, accompagnando con una gestualità coerente e conservando il contatto visivo il più a lungo possibileUsare frasi corte e parole sempliciUsare nomi e cognomi (non pronomi personali), frasi affermative (non interrogative e negative)Cercare il contatto fisico perché può comunicargli molto e dargli un senso di sicurezza

Evitare di porre l’accento sugli errori, cercare di capire e di rispondere a ciò che secondo voi ha voluto direRipetere un messaggio che non è stato capito esattamente con le stesse paroleNon comunicare messaggi tra loro contrastantiEvitare di interrompere la persona quando parla, rispettare il suo tempo e i suoi ritmiSe non si capisce quello che sta dicendo è meglio non far finta di aver capito (ad es: “so che è difficile per te trovare le parole. Voglio capire quello che dici. Prendi tutto il tempo che ti serve e ci arriviamo assieme”)Cercare di cogliere l’emozione che si nasconde sotto le parole prestando attenzione soprattutto alle emozioni del suo visoNon trattarlo come un bambino o in maniera troppo accondiscendente o, peggio ancora, parlare di lui come se fosse assente

comunicare

cambiamenti nel comportamento (aggressività, agitazione, nervosismo e scatti d’ira verbale e fisica)

Ricordare che questi tipi di comportamento, sono dovuti alla malattia e non all’individuoMantenere un atteggiamento calmo e rassicurante ma non impositivo (invece di dire “adesso mettiti il cappotto” possiamo dire “Ecco il tuo cappotto. Lascia che ti aiuti ad indossarlo”)Distrarre la persona proponendo qualcosa da fareCreare un ambiente sicuro che garantisca libertà di movimento ma allo stesso tempo dei punti di riferimento facilmente individuabiliEvitare atteggiamenti di sfida e di rimprovero (fare elogi per le cose giuste e non rimproveri per quelle sbagliate)Individuare le cause, ovvero le circostanze in cui si manifestano dei comportamenti anomali, evitando il più possibile che si ricreino

Cercare di distrarlo dal comportamento che sta manifestandoEvitare di reagire in maniera eccessivaAiutare a ritrovare ciò che è stato perso cercando di tenere traccia di dove si trovano gli oggetti e di dove vengono nascosti abitualmenteFare duplicati degli oggetti più importantiRidurre il numero dei possibili nascondigli e controllare i cestini prima di vuotarliAvvertire gli altri che non si devono offendere per eventuali accuse e comportamenti osceni

cambiamenti nel comportamento (comportamenti strani e imbarazzanti)

cambiamenti dell’umore (depressione)Consultare il proprio medico per avere informazioni a riguardo e per programmare una visita specialistica (psichiatra, neurologo o psicologo)Offrire miglior supporto, sostegno, comprensione e caloreNon aspettarsi una remissione immediata dei sintomiCercare di interrompere il circolo vizioso incoraggiando la persona a riprendere le occupazioni che in passato gli piacevano o aiutandola ad individuare nuovi interessiEvitare compiti troppo impegnativi: piccoli insuccessi potrebbero peggiorare la situazioneSemplici attività quotidiane e ripetitive (spolverare,lavare i piatti) possono giovare anche se il lavoro deve poi essere rifattoAiutare il proprio caro ad avere un ruolo più attivo nelle decisioni che lo riguardano

cambiamenti dell’umore(deliri e allucinazioni)

Consultare il proprio medico per ottimizzare la terapia farmacologicaCercare di spiegare e di rassicurare, senza mettere in discussione le sue convinzioniNon dimenticare che ci troviamo di fronte ad un’esperienza vissuta come reale, quindi è meglio non smentire né confermare le sue convinzioni, ma semplicemente ascoltare o dare una risposta non impegnativa (ad es: “non sento le voci che senti tu, ma immagino che per te debba essere una cosa strana e terribile”)Distrarre la persona in modo che dimentichi la sua allucinazione (ad es: “andiamo in cucina a bere una tazza di latte caldo”)Evitare sempre la contenzione fisica

cambiamenti dell’umore(ansia, paura, disturbi ipocondriaci, apatia, labilità emotiva, frustrazione, insonnia)

Mantenere ambiente stabile, atmosfera serena, clima rilassante, orari regolariRidurre i possibili motivi di pauraCercare di stimolare il suo interesse (ad es: passeggiare, ascoltare musica, giocare a carte)Cercare di scoprire se l’insonnia ha qualche causa specificaEvitare sonnellini diurniDurante il giorno tenere le persiane aperte in modo da far ben distinguere il giorno dalla notteBagno caldo assieme ad una tazza di latte caldo per favorire il desiderio di addormentarsi Evitare bevande che contengono caffeinaRendere il girovagare privo di pericoli adottando alcune precauzioni (eliminare i tappeti, chiudere la porta della cucina)

cambiamenti nella vita quotidiana(igiene personale)

Fissare alle pareti alcune maniglie, in particolare nel bagnoAssicurare l’intimità della personaRispettare le sue abitudiniFare in modo che il bagno diventi una cosa piacevole e non un tormento, non insistere troppo se si rifiuta, eventualmente distrarlo e proporre di lavarsi in un altro momentoProporre di fare la pipì prima di cominciare a lavarsi per non interrompere l’attivitàPosizionare sul fondo della vasca un tappetino anti-scivoloUtilizzare un sedile nella vascaSe il bagno o la doccia comportano troppi problemi, limitarsi a una pulizia “asciutta”

cambiamenti nella vita quotidiana(abbigliamento)

Cercare di aiutarlo, incoraggiarlo e rassicurarlo dandogli tempo sufficiente per vestirsiStargli vicino e ricordargli quali capi indossareLimitare il numero dei vestiti nell’armadio per non creare confusione e rendere difficile la sceltaPreparare i singoli indumenti già in ordine corretto per la vestizioneSe indossa un indumento in modo sbagliato, intervenire con molto tatto, aiutandola a ripetere l’operazione in modo correttoSe compaiono difficoltà nell’allacciatura è opportuno dotare gli abiti di lunghe cerniere lampo o chiusure in velcro, usare reggiseni che si allacciano davanti, scarpe senza lacci, gonne o pantaloni con elastico in vita, abiti comodi con maniche larghe

cambiamenti nella vita quotidiana(alimentazione)

Informare la persona di quale pasto si appresta a consumare (colazione, pranzo, cena)Non coinvolgerla con un’eccessiva offerta (la scelta può disorientare e confondere)Evitare i vegetali a struttura fibrosa o a foglia lunga (cavolo, fagiolini, ecc.) oppure i cibi troppo duri e di piccole dimensioniUsare bicchieri che non si rovescino, con manico ed infrangibiliUtilizzare tovaglie di plastica opaca per evitare riflessi e tovaglioli assorbentiQualora tenda ad usare le mani per mangiare servire i cibi in forma solida ed in pezzi precedentemente tagliati che possano essere facilmente deglutitiControllare sempre la temperatura dei cibi

rendere la casa più sicuraIlluminare l’ambiente con luce soffusa e non diretta senza zone d’ombraInterruttori posizionati in base alla statura dei soggetti all’ingresso di ogni stanzaEvitare la presenza di rumori di sottofondo (TV, radio), talvolta può essere utile una musica rilassanteUtili le luci notturne disposte in modo da evidenziare i passaggi pericolosiPavimenti regolari (evitando i tappeti scivolosi e le cere per pavimenti)Colori delle pareti, dei pavimenti e degli oggetti ben contrastanti per migliorare la capacità di discriminazioneContrassegnare con i colori specifici spazi e percorsi con diverse destinazioniCalendari e orologi come ausili oppure collocare la fotografia personale sulla porta della propria stanza

rendere la casa più sicuraDotare le porte di chiusure di sicurezza affinché non possa rimanere chiuso in una stanzaAssicurarsi che i mobili e gli accessori siano stabili e privi di spigoli taglientiLiberare i percorsi abituali da armadi e altri ostacoli ingombrantiCorrimani collocati da ambo i lati e per tutta la lunghezza delle scaleMettere al di fuori della sua portata alcuni oggetti che potrebbero essere pericolosi come: elettrodomestici, detersivi, farmaci, oggetti taglienti o spigolosiEliminare poltrone o sedie troppo basse: meglio quelle con schienale rigido e braccioliUtilizzare fornelli a gas con sistemi automatici di controllo o adottare chiavette con lucchetti

fasi del processo di adattamento dei familiari alla malattia:Negazione: per non affrontarlo, o per ritardarne la presa di coscienzaIpercoinvolgimento: riflette il desiderio di contrastare la malattia, una volta ammessa la presenza. Può generare isolamento, incapacità a chiedere aiuto e carico eccessivoRabbia: frustrazione di vedere che nonostante gli sforzi, la malattia avanza e il carico di difficoltà continua ad aumentareSenso di colpa: perché prova imbarazzo per il familiare, per aver perso la pazienza, per le discussioni passate, infine per aver desiderato di separarsene. importante che diventi consapevole che la malattia non dipende da qualcosa che ha fatto. Accettazione: aver compreso appieno la natura e le conseguenze della malattia. Accettarla e costruire la strategia di sopravvivenza

cosa fare?Riconoscere i propri limiti e porsi obiettivi realisticiNon trascurare i campanelli d’allarme e farsi aiutare (ad es. se si alza la voce troppo spesso) Cercare da persone esperte le informazioni utiliRitagliarsi ogni giorno un po’ di tempo per sé (mantenere contatti sociali, portare avanti i propri interessi e soprattutto provare anche piacere nella propria vita) Tutto ciò allenta la tensione e permette di essere un caregiver miglioreCondividere l’esperienza e gli stati d’animo con persone che vivono la stessa situazione (non sentirsi soli e a percepire le proprie reazioni come normali)Dividere con altri il carico assistenziale(è importante imparare ad accettare aiuto)Non lasciarsi turbare dalle critiche

cosa fare, dove andare?

aspetti legali: chi riscuote la pensione? chi paga l’affitto?

amministrazione di sostegno (la giurisdizione al servizio dei soggetti svantaggiati)

interdizione e inabilitazione