Le decisioni di fine vita:Le decisioni di fine vita:quale spazio per le scelte quale spazio per le scelte

personali?personali?

Vignola, 19 ottobre 2011 Vignola, 19 ottobre 2011

Tutti i viventi muoiono, ma in modo diversoTutti i viventi muoiono, ma in modo diverso

Non alcuni la morte non si pone come un Non alcuni la morte non si pone come un problema di desioni e scelte personali:problema di desioni e scelte personali:

per es. gli animaliper es. gli animali

Come muoiono gli animaliCome muoiono gli animali

Es. La cagna di CélineEs. La cagna di Céline

(Cfr. Milan Kundera: “(Cfr. Milan Kundera: “Céline, la cagna, la commedia umanaCéline, la cagna, la commedia umana”)”)

E’ rimasta in fin di vita almeno quindici E’ rimasta in fin di vita almeno quindici giorni… oh non si lamentava, ma io giorni… oh non si lamentava, ma io vedevo..vedevo..

A un certo punto, un mattino, ha voluto A un certo punto, un mattino, ha voluto uscire di casa. Si è allungata uscire di casa. Si è allungata dolcemente… ha incominciato a dolcemente… ha incominciato a rantolare… Si era distesa in direzione del rantolare… Si era distesa in direzione del ricordo, da dove era venuta, dal nord, ricordo, da dove era venuta, dal nord, dalla Danimarca…dalla Danimarca…

: “E’ morta dopo due, tre rantoli. Oh molto : “E’ morta dopo due, tre rantoli. Oh molto discretamente, senza nessun lamento, con una discretamente, senza nessun lamento, con una postura davvero molto bella, slanciata, in fuga. postura davvero molto bella, slanciata, in fuga. Ma su un fianco, stremata, finita. Il naso verso le Ma su un fianco, stremata, finita. Il naso verso le sue foreste in fuga lassù da dove veniva, dove sue foreste in fuga lassù da dove veniva, dove aveva sofferto, Dio sa quanto. Oh ne ho viste di aveva sofferto, Dio sa quanto. Oh ne ho viste di agonie, qui, là, dappertutto, ma mai nessuna così agonie, qui, là, dappertutto, ma mai nessuna così bella, discreta, fedele. Quello che danneggia bella, discreta, fedele. Quello che danneggia l’agonia degli uomini è il tralalà. L’uomo, l’agonia degli uomini è il tralalà. L’uomo, malgrado tutto, è sempre su un palcoscenico”malgrado tutto, è sempre su un palcoscenico”

Il palcoscenicoIl palcoscenico

La commediaLa commedia

Il tralalàIl tralalà

Il palcoscenico:Il palcoscenico:

quando la malattia ci costringe a recitare quando la malattia ci costringe a recitare

una nuova parte in commediauna nuova parte in commedia

La malattia (mortale) equivale a passare La malattia (mortale) equivale a passare un confine: di qua a là, senza ritornoun confine: di qua a là, senza ritorno

““Ormai sto in quella parte del mondo dove Ormai sto in quella parte del mondo dove tutto è diverso”tutto è diverso”

““Ti basta un nulla per passare dalla parte Ti basta un nulla per passare dalla parte opposta della vita: dal dolore alla felicità, opposta della vita: dal dolore alla felicità, dal ricordo all’amnesia, da una salute dal ricordo all’amnesia, da una salute beata a un lago di metastasi dentro la beata a un lago di metastasi dentro la testa”testa”

Improvviso cambio di Improvviso cambio di scena:scena:

- con un incidente in motorino sulla strada provinciale, in - con un incidente in motorino sulla strada provinciale, in un giorno di pioggiaun giorno di pioggia

- con quelle macchie sospette apparse sul braccio - con quelle macchie sospette apparse sul braccio durante la falciatura del fienodurante la falciatura del fieno

- con quello svenimento improvviso in cucina- con quello svenimento improvviso in cucina

La vita non è mica un dono, una virtù, un destino. E’ La vita non è mica un dono, una virtù, un destino. E’ un esperimento, una prova.un esperimento, una prova.

Una prova d’orchestra, e neanche l’ultima. Non Una prova d’orchestra, e neanche l’ultima. Non ancora quella generale, che assomiglia già a ancora quella generale, che assomiglia già a un’esecuzione. C’è sempre qualcosa che poteva un’esecuzione. C’è sempre qualcosa che poteva andare meglio, o peggio, o diversamente.andare meglio, o peggio, o diversamente.

Una manciata di virgole da disporre sopra una pagina Una manciata di virgole da disporre sopra una pagina scritta: le metti qua e là, e appena hai finito scopri che scritta: le metti qua e là, e appena hai finito scopri che invece andavano meglio là e qua, e pensi come hai invece andavano meglio là e qua, e pensi come hai fatto a non accorgertene prima.fatto a non accorgertene prima.

Così all’infinito. Ogni volta, a tentoni.Così all’infinito. Ogni volta, a tentoni.

Siamo chiamati a suonare Siamo chiamati a suonare nell’orchestra (possibilmente nell’orchestra (possibilmente

senza stonare troppo…)senza stonare troppo…)

E il “tralalà” della morte umana?E il “tralalà” della morte umana?

““Perché la morte?” Perché la morte?” ( la dimensione ( la dimensione metafisica)metafisica)

““Come morire?” Come morire?” ( la dimensione etica)( la dimensione etica)

E’ la pretesa di morire in un certo E’ la pretesa di morire in un certo modo ( l’ ETICA!!)modo ( l’ ETICA!!)

Il desiderio di una morte “aggettivata”Il desiderio di una morte “aggettivata”

AggettivoAggettivo

BuonaBuonaDegnaDegnaAccettabileAccettabileUmanaUmanaBellaBella

MorteMorte

SostantivoSostantivo

Come accordareCome accordare“sostantivo” e “aggettivo”?“sostantivo” e “aggettivo”?

Gli aggettivi di segno opposto...Gli aggettivi di segno opposto...

CattivaCattivaIndegnaIndegnaInaccettabileInaccettabileDisumanaDisumanaBruttaBrutta

Come possiamo ottenereCome possiamo ottenereciò che vogliamo?ciò che vogliamo?

Che cosa vogliamo?Che cosa vogliamo?

Analogia con la Analogia con la ricerca della felicitàricerca della felicità

IstruzioniIstruzioniperper

rendersi infelicirendersi infelici

Consigli per morire maleConsigli per morire male

Partecipare alle sceltePartecipare alle sceltedi fine vita?di fine vita?

Le cure mediche possono essere Le cure mediche possono essere oggetto di scelta da parte della oggetto di scelta da parte della persona malata?persona malata?

La questione preliminare:La questione preliminare:

Susan SontagSusan SontagChe mi importa della Che mi importa della qualità della mia vita?qualità della mia vita?

Tiziano TerzaniTiziano TerzaniUn altro giro di giostraUn altro giro di giostra(ma non che la giostra (ma non che la giostra

giri senza fine..!)giri senza fine..!)

Peter NollPeter NollIl coraggio di essere Il coraggio di essere liberi, fino alla fineliberi, fino alla fine

(“Sono mortalmente (“Sono mortalmente malato, ma non sono malato, ma non sono

un paziente”)un paziente”)

La bioetica:La bioetica:dalla “tailored medicine”dalla “tailored medicine”alla “tailored ethics”alla “tailored ethics”

““Si direbbe che al momento di dargliela, il buon Si direbbe che al momento di dargliela, il buon Dio si è sbagliato di morte, come in guardaroba Dio si è sbagliato di morte, come in guardaroba vi si dà un vestito per un altro. Sì, quella doveva vi si dà un vestito per un altro. Sì, quella doveva essere la morte di un’altra, una morte non sulla essere la morte di un’altra, una morte non sulla misura della nostra Priora, una morte troppo misura della nostra Priora, una morte troppo piccola per lei, e lei non riusciva a infilarne piccola per lei, e lei non riusciva a infilarne neanche le maniche...”neanche le maniche...”

BernanosBernanos, , I dialoghi delle CarmelitaneI dialoghi delle Carmelitane

La sartoria del La sartoria del viaggioviaggio

““Ogni viaggiatore è per noi unico e ogni Ogni viaggiatore è per noi unico e ogni viaggio è un abito su misura dei suoi viaggio è un abito su misura dei suoi desideri. Con questa consapevolezza come desideri. Con questa consapevolezza come un sarto ‘prendiamo le misure’ ai nostri un sarto ‘prendiamo le misure’ ai nostri clienti, ascoltiamo le loro domande, clienti, ascoltiamo le loro domande, rispondiamo a ogni loro curiosità. Nelle rispondiamo a ogni loro curiosità. Nelle nostre boutiques confezioniamo per loro nostre boutiques confezioniamo per loro quell’unico viaggio capace di realizzare il quell’unico viaggio capace di realizzare il loro sogno”loro sogno”

““Signore, dà a ciascuno la sua morte, Signore, dà a ciascuno la sua morte, che morte che da quella vita viene,in che morte che da quella vita viene,in cui ebbe amore, anima, angoscia.cui ebbe amore, anima, angoscia.Perché noi siamo solo guscio e foglia. Perché noi siamo solo guscio e foglia. La grande morte che ciascuno ha in sé La grande morte che ciascuno ha in sé È il frutto intorno a cui tutto si volge”È il frutto intorno a cui tutto si volge”

R.M. RilkeR.M. Rilke Il libro d’oreIl libro d’ore

Chi farà le scelte finali?Chi farà le scelte finali?

L’aspirazione a poter far L’aspirazione a poter far valere le proprie preferenzevalere le proprie preferenze

(direttive anticipate)(direttive anticipate)

Con chi condividereCon chi condividerele decisioni?le decisioni?

FiduciarioFiduciario(amministratore di sostegno)(amministratore di sostegno)

Con chi condividereCon chi condividerele decisioni?le decisioni?

MedicoMedico(il buon medico o il medico buono?)(il buon medico o il medico buono?)

““Non esiste un Non esiste un metodo semplice metodo semplice

per trovare il per trovare il medico giusto”medico giusto”

““Un libro fondamentale per Un libro fondamentale per ogni paziente che voglia ogni paziente che voglia ottenere le cure miglioriottenere le cure migliori

dai propri medici”dai propri medici”

(Time)(Time)

Le domande da Le domande da fare al medicofare al medico

- per essere curato bene- per essere curato bene - per essere assistito nelle - per essere assistito nelle

scelte finaliscelte finali

Saper lottare, sapersi arrendereSaper lottare, sapersi arrendere

“Un tempo pensavo che la cosa più “Un tempo pensavo che la cosa più ardua del mestiere di medico sia ardua del mestiere di medico sia acquisire le necessarie competenze. Ma acquisire le necessarie competenze. Ma non è vero (...) Mi sono reso conto che non è vero (...) Mi sono reso conto che la cosa più difficile è capire dove la cosa più difficile è capire dove comincia e dove finisce il nostro comincia e dove finisce il nostro potere”potere”

Atul Gawande: Atul Gawande: Con curaCon cura

Saper lottare, sapersi arrendereSaper lottare, sapersi arrendere

“Oggi disponiamo delle sofisticate “Oggi disponiamo delle sofisticate risorse della medicina moderna. risorse della medicina moderna. Imparare a usarle è piuttosto difficile. Imparare a usarle è piuttosto difficile. Ma la cosa in assoluto più difficile è Ma la cosa in assoluto più difficile è comprenderne i limiti”.comprenderne i limiti”.

Atul Gawande: Atul Gawande: Con curaCon cura

Saper lottare, sapersi arrendereSaper lottare, sapersi arrendere

“E’ vero che il nostro compito è “lottare “E’ vero che il nostro compito è “lottare sempre”. Ma lottare non significa sempre”. Ma lottare non significa necessariamente fare di più. Significa necessariamente fare di più. Significa fare la cosa giusta per il paziente, anche fare la cosa giusta per il paziente, anche se non sempre è chiaro che cosa sia se non sempre è chiaro che cosa sia giusto”giusto”

Atul Gawande: Atul Gawande: Con curaCon cura

La responsabilità La responsabilità personale:personale:

equivale a scrivere con le equivale a scrivere con le proprie decisioni una storia proprie decisioni una storia

unica e irripetibileunica e irripetibile

Una morte Una morte personalizzata:personalizzata:

il supremo “artificio”il supremo “artificio”

Morire,Morire,è un’arte, come ogni altra cosa.è un’arte, come ogni altra cosa.Io lo faccio in modo eccezionale.Io lo faccio in modo eccezionale.Io lo faccio che sembra come Io lo faccio che sembra come inferno.inferno.Io lo faccio che sembra vero.Io lo faccio che sembra vero.

Sylvia Plath Sylvia Plath