Le cure palliative in una comunità solidale

Martedì 10 Marzo 2015, Rudiano

Epidemiologia

L’ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITA’ prevede che nel 2020 vi saranno circa 10 milioni di morti per cancro, di cui 7/8 milioni nei paesi in via di sviluppo, mentre la mortalità nei Paesi industrializzati resterà invariata.

Il problema “ cancro “ non può essere risolto: sta diventando una causa “ naturale “ di morte = la morte è inevitabile ma è evitabile la sofferenza umana.

Le cure palliative vanno estese a tutte le malattie cronico-degenerative: raddoppierà la popolazione a cui possono essere erogate (in Italia si stima tra 250-300.000 persone ).

Definizione di MALATO TERMINALE :

paziente affetto da malattia inguaribile non più suscettibile di terapia specifica chirurgica o radio-chemioterapica, con un Indice di Karnofsky uguale o minore di 50 e con aspettativa di vita di circa 90 giorni.

Qualche numero..

Ogni anno nella A.S.L. di Brescia (abitanti 1.171.759 al 30-11-13) sono attesi:

5.400 nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili

Di questi, 3.600 sono di origine oncologica

I posti-letto previsti in hospice sono 45,6

Ogni anno nei distretti sanitari n.6 Monte Orfano e n.7 Oglio Ovest (abitanti 157.111) sono attesi:

706 nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili

Di questi, 470 sono di origine oncologica

I posti-letto previsti in hospice sono 6,1

Cardine fondamentale dell’assistenza

a questi malati non

possono che essere:

1. Il medico di famiglia

2.L’assistenza domiciliare

Ogni anno in Lombardia (abitanti 9.995.000 al 30-05-14) sono attesi:

45.000 nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili

Di questi, 27.000 sono di origine oncologica

Il fabbisogno in posti letto in hospice è pari a 0,39 ogni 10.000 abitanti

Storia naturale di una malattia inguaribile

Accertamenti

Diagnosi

Terapie

Recidiva o mancata risposta alle terapie

CAMBIA TUTTO!!!

Storia naturale di una malattia inguaribile

Caduta l’aspettativa della guarigione, si entra nel mondo del fine vita e si modificano:

IL RAPPORTO MALATO-CURANTE

LE FINALITA’ DELLE TERAPIE

LA GERARCHIA DEI VALORI

IL VALORE DEL TEMPO

NON CAMBIA IL DESIDERIO DEL MALATO DI ESSERE ASSISTITO FINO ALLA FINE SENZA DOLORE E IN MODO RISPETTOSO DELLA SUA DIGNITA’ DI UOMO

Definizione di cure palliative

La legge 15 marzo 2010 n. 38 « Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore»

DEFINISCE LE CURE PALLIATIVE:

L’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo famigliare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.

Cure palliative non oncologiche

Le tipologie di malattie inguaribili non oncologiche sono le seguenti:

MALATTIE NEURODEGENERATIVE: es. Sclerosi laterale amiotrofica ( SLA ): 1,5-2 casi/anno/100.000 abitanti

SCOMPENSO CARDIACO REFRATTARIO in fase III-IV NYHA: per 2/3 da malattia coronarica, 50% muore entro 5 anni, se non trapiantati

HIV/AIDS: mortalità in diminuzione del 50-60% tra 1996 e 2000. Problemi : co-morbilità ( cirrosi e insufficienza epatica da epatiti B e C, neoplasie ), nel mondo ( circa 30 milioni di malati ) disparità di accesso alle terapie antiretrovirali, complessità degli schemi terapeutici

CIRROSI EPATICA: 15.000 morti/anno in Italia, se compensata, sopravvivenza del 70-75% a 5 anni, se compensata con ascite, aspettativa di vita di 2-3 anni, se scompensata e sindrome epato-renale 2-6 mesi

BRONCOPNEUMOPATIA CRONICA OSTRUTTIVA (BPCO)

MALATTIA RENALE CRONICA: 79% presenta dolore tipo neuropatico con algie crampiformi

Altre definizioni

Terapia del dolore = L’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore

Altre definizioni

Malato = La persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa

Altre definizioni

Reti = La Rete nazionale per le cure palliative e la Rete per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall’insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle Regioni e nelle Province Autonome, dedicati all’erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto del malato e dei loro famigliari

Visto dalla parte del malato..

Sulla base della nostra esperienza relativa a oltre 1.000 malati assistiti a domicilio, dopo tanti accertamenti, interventi chirurgici, terapie varie che non sono state in grado di ottenere la guarigione, cosa vorrebbe il malato, se adeguatamente aiutato in modo certo e continuativo:

RESTARE A CASA PROPRIA, curato dai famigliari e dal medico di famiglia, con il supporto, quando necessario, dell’intervento a domicilio di altri operatori specialisti ( infermiere, medico palliatore, fisioterapista, psicologo, …… )

NON AVERE DOLORE E ALTRI DISTURBI con adeguate terapie

ESSERE ASSISTITO DA POCHE PERSONE, SEMPRE LE STESSE, REPERIBILI, SE NECESSARIO, PER 7 GIORNI ALLA SETTIMANA

RICEVERE PERIODICHE VISITE DEL PROPRIO MEDICO DI FAMIGLIA secondo le necessità determinate dall’evolvere della malattia

ACCEDERE A AMBULATORI SPECIALISTICI E AD ESAMI DIAGNOSTICI SECONDO ESIGENZA E SENZA LISTA DI ATTESA

UN DIALOGO COSTANTE TRA FAMIGLIA, MEDICO CURANTE E SPECIALISTI OSPEDALIERI in modo da continuare ad essere seguito anche a domicilio da chi già l’ha avuto in cura

Carta dei diritti dei morenti

Il concetto di dolore totale

Dolore somatico Dolore viscerale Dolore neuropatico

Dolore

Altri sintomi

Influenze psico-sociali

Dolore totale

Sofferenza Stato psicologico Problemi della famiglia Perdita dell’immagine di sé

Influenze sociali: perdita del lavoro invalidità fisica problemi economici

Paura della morte

Il concetto di “cura globale “ come risposta al “dolore totale “

Supporto sanitario Dolore

Supporto psico-sociale

Supporto al lutto

Dolore totale

Sofferenza Sostegno economico Sostegno dei contatti

Sostegno farmacologico

Assistenza protesica/riabilitativa

Il pianeta dolore

Dimensioni : secondo l’O.M.S. almeno 4 milioni di persone nel mondo soffrono di dolore da cancro.

Circa il 30% dei pazienti sottoposti a trattamento attivo ( presenza di protesi o drenaggi, chemio-ormono-immunoterapia, radioterapia, sindromi neuropatiche post-chirurgiche, post-radioterapiche e post- chemioterapiche ) e il 70% dei pazienti in fase avanzata presentano dolore legato alla malattia ( per infiltrazione tumorale di ossa e articolazioni, di visceri, di tessuti molli, per infiltrazione o compressione dei tessuti nervosi ).

La presenza cronica di dolore interferisce con le attività quotidiane, con le relazioni sociali e con il sonno, limita l’autonomia e, nel lungo periodo, altera l’equilibrio psicologico del malato ( si calcola che quest’ultimo problema si manifesti, in modo più o meno evidente ma costante, dopo tre mesi dall’insorgenza di un dolore cronico).

Esistono dolori particolarmente intensi, legati ad una rapida progressione della malattia, e a sindromi dolorose resistenti anche agli oppioidi che rappresentano un problema di difficile soluzione nel 20/30% dei malati.

Valutazione clinica

Classificazione secondo il meccanismo fisiopatologico che ne determina l’insorgenza:

nocicettivo: per attivazione dei recettori del dolore presenti nelle strutture somatiche ( il dolore sarà descritto come acuto, pulsante, continuo o come un peso) e viscerali (mal localizzato, urente o crampiforme, profondo, talvolta riferito ad aree cutanee distanti)

neuropatico : per alterazione delle afferenze somatosensoriali (urente, lancinante, parossistico, simile ad una scossa elettrica, si associa spesso ad alterazioni della sensibilità, come parestesie, allodinia e iperalgesia)

idiopatico ( di origine sconosciuta )

Schema PQRST per valutare il dolore

PROVOCAZIONE

ALLIAZIONE

Dov’è il dolore?Cosa lo fa migliorare?Cosa lo fa peggiorare?

QUALITÀ A cosa assomiglia? Tipo di dolore

IRRADIAZIONEE’ fermo o si muove?Sede singola /multipla

SEVERITÀQuanto è forte?intensità

TEMPO

E’ costante o va e viene?Acuto cronico interferenza Attività/riposo

Oltre il metodo PQRST...

• Colloquio col paziente! Ascolto partecipe e fiducia

• Definire le caratteristiche di personalità ( stato cognitivo, psicologico, emotivo,storia di abusi di farmaci, di alcool, pregressi episodi algici..)

• Esame obiettivo: ++attenzione all’E.O. neurologico! (>30% pz su 1095 lamentavano dolore da lesione neurologica periferica)

Caraceni A,Portenoy RK, Pain,82:263-74,1999

Valutazione clinica

Caratteristiche temporali : acuto, subacuto, intermittente e cronico

Interferenza del dolore con le attività quotidiane del malato ( presente solo durante la stazione eretta o anche da seduti o anche da sdraiati );

Interazione del dolore con altri sintomi fisici o psichici;

Risposta a terapie antalgiche e antineoplastiche precedenti o in corso.

Performance status secondo Karnovsky

Attività normale e lavorativa completa, nessun segno di malattia 100

Attività normale e lavorativa completa, lievi segni di malattia 90

Attività normale e lavorativa difficoltosa, segni di malattia 80

Impossibilità di attività normale o lavorativa, possibilità di occuparsi di necessità personali 70

Necessità di assistenza occasionale, anche per necessità personali 60

Necessità di assistenza continua e di prestazioni mediche frequenti 50

Necessità di cure e assistenza speciali, paziente allettato 40

Necessità di ospedalizzazione, paziente in condizioni gravi 30

Necessità di trattamento di supporto, condizioni molto gravi 20

Progressione rapida della malattia, condizioni gravissime 10

Il dolore può essere misurato?

SIScale di intensità del dolore:

Scale analogiche visive ( VAS ) : linea retta di 10 cm con estremità che rappresentano i due estremi, “ nessun dolore “ e “ massimo dolore che riesce ad immaginare “; indicato il punto in cui, a suo giudizio, si colloca il suo dolore, si misura in cm la distanza dal punto “ nessun dolore “

Scale numeriche ( NRS ): il malato da un punteggio al suo dolore su una scala che va da zero = nessun dolore a 10 = massimo dolore immaginabile ( un punteggio da 7 a 10 è considerato un’emergenza, da 5 a 6 moderato, da 0 a 4 lieve o tollerabile );

Scale verbali ( VRS ): utilizzano aggettivi di intensità, disposti per gradi crescenti ma con distanze non uguali ( per es., nessun dolore = 1, molto lieve = 2, lieve = 3, moderato = 4, forte = 5, molto forte = 6 ).

Scale del sollievo:

Percentuale di riduzione del dolore ( da 0 a 100% ) dopo somministrazione di farmaci o dopo variazione della terapia (utilizzabile solo nel breve periodo )

Questionari multidimensionali

Derivano dalla constatazione che l’intensità del dolore da sola non è sufficiente a valutare l’efficacia della terapia e, soprattutto, qual è per ogni singolo paziente il livello di dolore da lui considerato tollerabile, quanto il dolore interferisce con la qualità della vita e dove il malato vorrebbe collocarsi nel bilancio finale costi/benefici tra il sollievo dal dolore ed effetti collaterali .

Possono essere valutate tre dimensioni :

Sensoriale-discriminativa

Motivazionale-affettiva

Cognitivo-valutativa

I questionari più usati sono :

Mc Gill Pain Questionnaire ( MPQ ) proposto da Melzack nel 1975 : complesso, utilizza 78 descrittori del dolore, analizza 3 dimensioni ( sensoriale, affettiva e valutativa ) e 20 sottoclassi;

Brief Pain Inventory ( forma breve ) : scale da 0 a 10 che valutano l’interferenza del dolore con le abituali attività ( 7 aree di attività psicosociali e fisiche )

Memorial Pain Assessment Card ( una scala verbale semplice con 8 descrittori e 3 VAS per intensità del dolore, per il sollievo e per l’umore )

Più difficile ma possibile, misurare il dolore nel bambino ( devono essere presenti il pediatra ed i genitori )

Dolore oncologico

• 30-40% nella fase iniziale della malattia

• 30-50% nel corso del trattamento

• 60-80% in fase avanzata di malattia

Incidenza di dolore in relazione alla sede primitiva di cancro

Ossa 85 %

Cavità orale 80 %

App. genito-urinario 75 % (maschi) 70 %(femmine)

Mammella 52 %

Polmone 45 %

App. gastro-enterico 40 %

Linfomi 20 %

Leucemie 5 %

Dolore nelle patologie non oncologiche

CONSEGUENZE DEL DOLORE

•Depressione•Disturbi del sonno•Disturbi comportamentali•ospedalizzazione•Anoressia perdita di peso•Sindrome ipocinetica•Aumentato rischio di cadute

Da un punto di vista pratico è utile proporsi una sequenza di obiettivi specifici come

•Ottimizzare le ore di sonno notturno

•Alleviare il dolore a riposo

•Mantenimento/miglioramento dell’autonomia

•Migliorare il tono dell’umore

•Minima interferenza delle terapie con la comorbilità

Trattamento del dolore

Bisogna trattare il dolore in tutte le fasi della malattia e non ritenere che solo il dolore della fase avanzata meriti di essere preso in considerazione.

Evitare il più possibile l’esperienza dolore permette di ottenere migliori risultati e di impiegare dosaggi più bassi.

Alcune regole :

Mai usare placebo

Terapia ad orari fissi, non al bisogno

Non usare un numero eccessivo di somministrazioni

Non pretendere dal farmaco più di quello che le sue caratteristiche farmacologiche prevedono

Illustrare e prevenire gli effetti collaterali o indesiderati prima di usarlo

Utilizzare solo farmaci efficaci alle dosi efficaci

Verificare la reale posologia attuata dal malato

Scegliere la via di somministrazione più semplice o più o più gradita dal malato

Non modificare la terapia prima di aver raggiunto la dose ottimale

Non ridurre l’intervallo tra le somministrazioni ma aumentare la dose

Scala a tre gradini dell’OMS

Programma dell’O.M.S. nel dolore da cancro ( gloria italiana, proposto a Pomerio nel 1982 per iniziativa della Fondazione Floriani e adottato nel 1986 a livello mondiale su indirizzo OMS ).

Possono essere valutate tre dimensioni:

1. Per il dolore lieve non oppioidi +/- adiuvanti

2. Per il dolore lieve-moderato oppioidi deboli+/- non oppioidi +/- adiuvanti

3. Per il dolore moderato-severo oppioidi forti +/- non oppioidi +/- adiuvanti

Non oppioidi o anti-infiammatori-non steroidei o FANS: paracetamolo, ibuprofene, diclofenac, naprossene, ketoprofene, ketorolac

Oppiodi: codeina, morfina, buprenorfina, metadone, fentanyl, tramadolo, propossifene, idromorfone

Adiuvanti: ansiolitici, antidepressivi, anticonvulsivanti, anestetici locali, steroidi, bifosfonati, neurolettici, antistaminici, clonidina, presi singolarmente o in combinazione

Vie di somministrazione

ORALE ( la prima scelta, ma in fasi avanzate nel 50-70% dei casi necessarie altre vie, in fase terminale necessarie 3 o più vie alternative )

RETTALE

PARENTERALE ( quando difficoltà alla deglutizione, occlusione intestinale, necessità di un rapido inizio dell’analgesia o alti dosaggi di farmaco )

SOTTOCUTANEA CONTINUA

VIA ENDOVENOSA

VIA TRANSDERMICA

VIA INTRAORALE ( sublinguale, buccale e gengivale )

VIA NASALE

In terapia del dolore non ci sono risultati certi, garantiti e stabili per cui è richiesto un continuo monitoraggio dell’efficacia del protocollo in atto.

La necessità di modificare dosaggi e/o farmaci impiegati dipende in parte (minima) dall’assuefazione, massimamente dall’evolvere della malattia e dell’intensità del dolore.

UTILE ROTAZIONE DEGLI OPPIOIDI E VARIAZIONE DELLA VIA DI SOMMINISTRAZIONE

UNICA REGOLA ASSOLUTA IN TERAPIA DEL DOLORE:

DEVE ESSERE EFFICACE E OTTENERE IL RISULTATO ( MONITORAGGIO, ATTENZIONE CONTINUA, MODIFICARE STRATEGIA, UTILIZZARE GLI ADIUVANTI, ECC…)

GASTROINTESTINALI: Nausea e vomito

Stipsi

Diarrea occlusione intestinale

CACHESSIA

RESPIRATORI: Dispnea

Tosse

Emottisi

Singhiozzo

Rantolo terminale

ASTENIA CANCRO-CORRELATA

URINARI: Incontinenza

Ostruzione urinaria

Ematuria

Fistole urinarie

CAVO ORALE: Infezioni

Disfunzioni delle ghiandole salivari

Alterazioni del gusto

Stomatiti da trattamenti antiblastici

Altri sintomi che determinano scadimento della qualità della vita

PROBLEMI METABOLICI

COMPLICANZE NEUROLOGICHE: Compressioni midollari

Epilessia

Male epilettico

Ipertensione endocranica

DISTURBI PSICHIATRICI: Delirium

Demenza

Disturbi dell’umore

Depressione

Ansia

DISTURBI PSICHIATRICI

DISTURBI DEL SONNO

PROBLEMI EMATOLOGICI: Anemia

Emorragie

Trombosi

Infezioni

Altri sintomi che determinano scadimento della qualità della vita

Le cure palliative sono tutt’altro che semplici palliativi

Curare nel fine vita richiede piccoli mezzi e grande preparazione professionale

Più che mai in questa fase sono necessarie umiltà, umanità, disponibilità, ascolto, rispetto, attenzione anche ai più piccoli dettagli

In compenso, c’è tanto da imparare da queste persone

Conclusioni

FARMACI ADIUVANTI

Effetto analgesico diretto Contrasto degli gli effetti collaterali

Effetto analgesico indiretto

Antidepressivi Antiemetici Antiinfiammatori

Anticonvulsivanti Lassativi Antispastici

Corticosteroidi Antisecretori

Bifosfonati Antitussigeni

Antistaminici Miorilassanti

neurolettici Ansiolitici

Antidepressivi

antiacidi

SCALA OMS (WHO Cancer Pain Relief, Ginevra 1986)

RACCOMANDAZIONI EAPC SULL’USO DEGLI OPPIOIDI NEL DOLORE DA CANCRO (HANKS BJC 2001)

LINEE GUIDA AGS 2002

LINEE GUIDA Ass ItaliOncoloMedici 2010

LINEE GUIDA EULAR Eur league Against Rheumatism

Lancet Oncology Feb2012

LINEE GUIDA PER IL TRATTAMENTO DEL DOLORE

EFFETTO TETTO

condizione farmacologica per la quale numerosi farmaci (tra i quali tutti i fans, la codeina, la buprenorfina e il tramadolo) hanno un dosaggio giornaliero sopra il quale non aumenta l’efficacia ma solo gli effetti collaterali.

l’effetto tetto stabilisce per questi farmaci il dosaggio massimo che non e’ opportuno superare.