La rotella mancante - Agenesia del corpo calloso rotella mancante.pdf · funzionava alla perfezione...

La rotella mancante

Ai nostri figli,

che sono i nostri raggi di sole

ed anche tutta la nostra vita.

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Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia

La rotella mancante

Indice generale

Indice generale ....................................................................................................................... 3

La rotella mancante ................................................................................................................ 5

Oggi e sempre ....................................................................................................................... 9

Integrazione ......................................................................................................................... 10

Il nostro raggio di sole .......................................................................................................... 14

Il mio ragazzo asintomatico ................................................................................................. 17

Gli occhi di Riccardo ............................................................................................................ 21

Mamma serena e felice ....................................................................................................... 22

Nicola ................................................................................................................................... 24

Occhi di stella ....................................................................................................................... 26

Lucrezia ............................................................................................................................... 28

Lorenzo, un bambino eccezionale ....................................................................................... 29

Aiutare un figlio con ACC .................................................................................................... 32

Davide, il miracolo della nostra vita ..................................................................................... 36

Il nuovo mondo ..................................................................................................................... 40

Un amore di bimba di nome Desia ....................................................................................... 43

Respiro …. ........................................................................................................................... 44

Silvy ...................................................................................................................................... 45

Due anni dopo ...................................................................................................................... 47

Un ricordo ............................................................................................................................. 49

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La speranza è l’ultima a morire ............................................................................................ 51

Il mio puffo palla ................................................................................................................... 54

L'importanza di non essere soli ........................................................................................... 56

Il nostro cucciolo .................................................................................................................. 59

Pensieri Sparsi .................................................................................................................... 61

No ......................................................................................................................................... 66

GLOSSARIO ........................................................................................................................ 70

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La rotella mancante

La rotella mancante

storie di ACC

Vi è mai capitato di apostrofare qualcuno con "gli manca qualche rotella"?

Ma cosa rappresenta questa immagine figurata? Paragoniamo forse il cervello ad un meccanismo complesso di ingranaggi che girano e ruotano, pignoni e corone, piccole ruote dentate che trasmettono movimento a quelle più grosse? Ebbene, se così fosse, in questo libro leggerete le storie di bimbi, ragazzi e adulti a cui manca proprio qualche rotella: per la precisione una per ciascuno.

Una piccola rotella che si chiama Corpo Calloso e che sta in mezzo ai due emisferi cerebrali. Nel complessissimo meccanismo che è il nostro cervello, questa piccola rotella per qualcuno non ha comportato nessun rallentamento del sistema, qualche altro ingranaggio è riuscito a sopperire. Per qualcun altro, inizialmente il sistema non funzionava alla perfezione ma poi si è messo a girare con una certa regolarità. Per altri invece, quella piccola rotella mancante ha inceppato pesantemente il sistema. Questa rotella mancante prende il nome scientifico di "Agenesia del Corpo Calloso" che per brevità spesso viene citata nel libro con l'acronimo ACC. Troverete anche P-ACC, che indica la presenza di un piccolo pezzo di corpo calloso: P equivale a parziale.

L'ACC non solo rappresenta una rara condizione cerebrale, ma a lungo andare è diventata il motore che ha fatto si che tanti genitori, sparsi in tutta Italia, trovassero il modo di conoscersi, unirsi, raccontarsi, condividere.

Inizialmente attraverso un forum di discussione in rete e da qualche mese attraverso una Associazione No Profit.

Questa raccolta di esperienze vuole essere una importante testimonianza per tanti genitori che si trovano per la prima volta a sentir parlare di questa condizione neurologica, per avere un quadro più ampio di quello che l'ACC comporta.

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La rotella mancante

Vuole essere una testimonianza per chi, pur conoscendo l'ACC, si sente solo e pensa di essere incappato in una rarissima malattia. Non è così! Siamo in tanti ed il forum è una grande famiglia virtuale.

Il Forum ACC... ma non solo, nasce da un'idea di Valentina (mammavalemi) e si è sviluppato nel corso di più di 8 anni, assumendo collocazioni diverse all'interno del web, fino a raggiungere l'attuale posizione http://www.agenesiacorpocallo.org/forum/ che viene gestita egregiamente anche dalla web master anna_roby, mamma di un "piccolo raggio di sole" ACC.

L'intento del forum è sempre stato quello di creare una rete di scambi soprattutto tra genitori, anche se non mancano le richieste di iscrizione da parte di medici, terapisti, studenti, insegnanti, educatori.

Nel forum vengono messi anche a disposizione di tutti gli utenti iscritti, documenti reperiti in rete, oppure informazioni ricevute via mail da altri forum (soprattutto americani), approfondimenti, curiosità, ricerche.

Nel corso degli anni l'interesse verso il nostro forum è cresciuto moltissimo, ed in media ogni mese abbiamo 6/7 nuovi iscritti.

La tendenza dell'ultimo anno è di la una crescita di iscrizioni da parte di genitori che hanno avuto una diagnosi prenatale e che si rivolgono al forum per un supporto che spesso manca nelle strutture ospedaliere.

Grazie agli oltre 280 iscritti, 1.230 argomenti trattati e 1.3000 messaggi pervenuti, siamo anche in grado di fare qualche piccola statistica e ricerca interna che non può avere un riscontro di tipo scientifico, ma che può servire a noi per capire alcune dinamiche che questa particolare condizione neurologica comporta.

Da due anni è anche iniziata una collaborazione con una Ricercatrice dell'Università Bicocca di Milano, Paola De Fabritiis, ed alcuni dei nostri ragazzi/bambini stanno aderendo ad una ricerca/studio (sono sempre aperte le adesioni per chi fosse interessato).

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http://www.agenesiacorpocallo.org/forum/

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In cambio della nostra disponibilità alla ricerca, la Dott. ssa scrive relazioni cliniche dettagliatissime, che possono alleviare il lavoro dei neuropsichiatri di riferimento e che suggeriscono possibili modifiche nelle impostazioni delle riabilitazioni.

Ci aiuta anche la prof. Patrizia Vergani, Professore Associato in Ostetricia e Ginecologia presso l'Ospedale San Gerardo di Monza.

Sia Paola che Patrizia rispondono sul forum e raccontano un po' come va o può andare lo sviluppo in caso di ACC.

Insomma il Forum da 8 anni a questa parte è sempre in crescita, un po' come i nostri ragazzi, e speriamo che non manchi mai l'entusiasmo per continuare a portarlo avanti.

Organizzare meeting ed incontrarsi di persona, anche in situazioni più ristrette, è sicuramente il coronamento di questa bella iniziativa, la dimostrazione che dietro ad un nickname c'è una situazione reale, una persona, una famiglia, che ha voglia di condividere!

Un ringraziamento particolare va all'admin anna_roby, che da due anni gestisce con grande impegno la parte tecnica e la parte grafica del forum.

Sempre grazie alla meravigliosa volontà di anna_roby, alla sua grandissima generosità d'animo, da qualche mese è nata ASSACCI associazione di volontariato, creata principalmente da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con anomalie del corpo calloso.

L’Associazione persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:

• Promuovere e favorire l'incontro e lo scambio di esperienze tra genitori, familiari e persone con agenesia del corpo calloso (o ipoplasia, disgenesia o comunque difetti del corpo calloso sia in presenza di un quadro isolato che in presenza di una sindrome o di altre malformazioni)

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• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione

• Creare una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, docenti e fisioterapisti, interessati alle problematiche legate alla malformazione, per realizzare una migliore assistenza generale

• Raccogliere quante più informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso. Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate

I proventi del libro serviranno, dunque, a finanziare le nostre future iniziative (meeting, convegni, ricerche) riguardanti le malformazioni del corpo calloso.

Ringraziamo anche gli amici del forum che attraverso la loro disponibilità e voglia di condivisione hanno reso possibile questo bellissimo progetto.

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Oggi e sempre

Più che altro è stupore

nel vederti crescere

e farti piccolo uomo forte

e vivo.

Ripensando al tempo in cui la strada

si era rotta all’avvio

e il mondo fatto grigio

tra mille e mille al mondo proprio per te e me soltanto.

Ma ora che mi prendi per mano

e sorridi

e il mondo intero sorride con te

ora so,

stupido io a non capirlo allora,

che sei tu a portar me.

Papà di SuperLeo (3 anni e mezzo)

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Integrazione

In molti dei messaggi che arrivano al forum di genitori in attesa di bimbi che hanno avuto la diagnosi di ACC, ricorrono i quesiti: "Che futuro potrà avere?", "Sarà accettato dalla società"? "Quando non ci saremo più noi genitori a proteggerlo cosa succederà"?, "È giusto fare nascere un bimbo che sarà infelice per la sua situazione"? "I suoi fratelli/sorelle? È giusto dare loro un fratellino disabile?".

Ebbene ... sono le stesse identiche domande che mi sono posta anch'io nel momento in cui ho saputo, alla diciannovesima settimana di gestazione, che il mio bimbo aveva ACC. Sono ormai passati più di 10 anni da quella diagnosi infausta ... non sono ancora sufficienti per poter dare una risposta a tutte le innumerevoli domande, tuttavia qualche dubbio è passato...

Alcune paure mi hanno abbandonata e forse riesco a intravedere un futuro più roseo di quello che per lungo tempo ha occupato la mia mente nei primi anni di vita di Pietro. Devo dire che le preoccupazioni del "Riuscirà a camminare?”, "Riuscirà a parlare?", "Riuscirà a imparare a leggere e scrivere?” sono state le mie compagne di vita per molto tempo, ma fortunatamente si sono dissolte una dietro l'altra all'arrivo, anche se sofferto, di ogni nuova tappa.

La preoccupazione del "Riuscirà a farsi accettare dalla società con i suoi impacci, le sue difficoltà, la sua ingenuità, la sua diversità...?” invece è sempre al mio fianco, mia fedele compagna di viaggio.

Ogni gesto quotidiano, ogni attività svolta, ogni decisione sul suo percorso di vita, ogni singolo frammento della giornata sono finalizzate a gettare le fondamenta per una piena integrazione, per far sì che non debba mai rimanere solo, che abbia intorno a sé dei compagni di viaggio che possano aiutarlo a "stare al mondo".

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Così tanti sforzi sono stati spesi per renderlo autonomo nei gesti di vita quotidiana, per organizzare momenti di integrazione coi coetanei; la decisione (sofferta) di cercare anche situazioni di aggregazione con gruppi di disabili, vacanze un po' avventurose per accrescere la sua curiosità ed il suo spirito di adattamento e diversificare gli stimoli, la delicata gestione del fratello maggiore di soli due anni per spiegargli le varie problematiche senza togliergli i suoi spazi e le attenzioni... Insomma non sono stati 10 anni facili, e probabilmente la strada è ancora lunga ed in salita... Devono ancora arrivare gli anni della fatidica adolescenza, speriamo solo di continuare belli carichi, avendo la stessa fortuna che finora ci ha sempre accompagnato: di trovare persone positive e propositive sulla nostra strada.

Mi fa molto piacere poter condividere con voi due piccoli temi, che secondo me rappresentano il coronamento dei nostri sforzi.

Ecco cosa scrive Marco, un compagno di classe che in terza elementare nel tema descrittivo ha scelto Pietro tra i suoi tanti compagni:

"Pietro ha 8 anni abita in via XXXX a YYYYY frequenta la mia stessa scuola in via Volta.

È più alto di me di qualche centimetro, ha i capelli arancioni, gli occhi azzurri, il naso un po' schiacciato, le orecchie leggermente sporgenti, la bocca carnosa e ha anche le lentiggini. Indossa una maglietta arancione, il maglione rosso, i pantaloni blu e ha delle scarpe arancioni e nere. Pietro ha una carnagione bianca. Di corporatura è magro. Non vuole sempre giocare con me e non ama molto farsi toccare. Pietro usa sempre la stessa voce e non gesticola mai e il suo pregio per me è la sua guancia: è molto morbida e a me piace toccarla. Pietro come sport fa judo e il suo hobby è suonare la batteria e ascoltare la musica.

All'intervallo preferisce giocare da solo e quando dobbiamo lavorare lo aiuta Pina una maestra.

Io nei confronti di Pietro provo simpatia".

Questo invece è il tema del fratellone di Pietro che in terza media è stato invitato dalla prof. a parlare di disabilità:

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"Conosci ragazzi considerati “diversi” perché soffrono di qualche svantaggio (fisico, mentale, sociale) oppure perché sono eccezionalmente dotati. Racconta la tua esperienza e le tue riflessioni (Qual'è il tuo atteggiamento? Pensi che dall'amicizia con questi ragazzi si possa imparare qualcosa e cosa?)".

Ho avuto molti contatti con persone considerate “diverse” soprattutto perché affette da malattie mentali. Una di esse è mio fratello Pietro.

Lui soffre di una malattia non molto grave che, però, non gli consente di compiere determinate azioni come: esprimersi con un linguaggio fluido e completo, saper fare calcoli matematici, correre rapidamente, apprendere ... Questa malattia è chiamata “agenesia del corpo calloso” o “ACC”. Sono tante però le cose che Pietro riesce a fare, per esempio, durante l'anno passato, siamo riusciti, io e i miei genitori, a farlo andare in bicicletta senza rotelle. Mi vengono in mente anche tutti i bei voti che ha preso grazie all'aiuto costante ed eccellente che mia madre gli ha dato, infatti credo che fino alla sua quarta elementare non abbia mai preso un'insufficienza.

Per risolvere il suo problema segue diverse terapie come il metodo Feuerstein che ha come motto la frase: “Un attimo, sto pensando”.

Non si può dire che gli manchino gli amici dato che ha un sacco di vicini di casa che gli vogliono bene, per non parlare di tutti i suoi compagni di classe, con cui ha trascorso parecchie avventure. Personalmente, ma parlo a nome di tutti, credo che stabilire un'amicizia con questi ragazzi, bambini o adulti che siano, porti a pensare che nessuno è perfetto e tutti, anche nel loro piccolo, hanno problematiche da affrontare. In particolar modo credo che tutti noi dobbiamo capire di essere persone fortunate, dato che non abbiamo alcun tipo di disabilità mentale o fisica. Vi assicuro che stando accanto ad un disabile ventiquattr'ore su ventiquattro, capirete di essere davvero fortunati.

Mammavalemi

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Autoritratto

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Il nostro raggio di sole

È l'una di un soleggiato venerdì pomeriggio ed io sto facendo l'ecografia morfologica. Insieme a me ci sono mio marito e mia mamma. Ho una fame da lupi.

Il piccolo si agita mentre il dottore mi sprimaccia la pancina come fosse un cuscino per farlo girare in una posizione “favorevole”.

L'esame inizia ed il medico ci indica la testa, il cuore, le manine, i piedini, il sesso del bimbo (maschio!) e noi guardiamo il monitor ipnotizzati dalla tenerezza delle immagini.

Ho l'impressione che il dottore passi in continuazione la sonda dove il bambino ha la testa, ma saranno sicuramente gli ormoni della gravidanza che mi rendono paranoica...

Dopo mezz'ora buona mi rendo conto che FORSE quest'eco sta effettivamente durando un po' troppo.

Sto sudando e tremando.

Inizio a fare domande al dottore che è espressivo come una sfinge e mi risponde che è tutto a posto.

All'improvviso il medico si alza, esce dalla stanza senza proferir parola e va a chiamare il primario, mentre mio marito ed io siamo sempre più confusi ed agitati.

Il primario afferra la sonda ecografica e la punta senza incertezze per l'ennesima volta dove c'è la testa del bambino e conferma i sospetti sospesi a mezz'aria sulle nostre teste sino a quel momento.

“Sospetta agenesia - ipoplasia del corpo calloso".

Inizia così per noi una corsa contro il tempo: mio marito ed io abbiamo 2 settimane per decidere se tenere il bambino o interrompere la gravidanza.

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Nonostante il dolore fortissimo che proviamo ed il panico, decidiamo di muoverci in entrambe le direzioni: nei giorni seguenti faremo per metà giornata i passi per l'interruzione e per l'altra mezza quelli per proseguire la gravidanza.

Primo step: amniocentesi d'urgenza. Avevo deciso di non sottopormici perché ero fuori dall'età maggiormente a rischio. Mi era stato assicurato da una genetista nel colloquio che solitamente segue la traslucenza nucale, che non era necessaria, ma anzi avrebbe messo a rischio la vita del bambino.

Salvo poi rimproverarmi per non essermici sottoposta quando avrei dovuto.

Secondo step: due risonanze magnetiche al pancione che non serviranno a nulla nei fatti perché il mio piccolo amore non sta mai fermo.

Terzo step: colloquio con uno psichiatra per l'interruzione di gravidanza (ho ancora la richiesta, la tengo per ricordo della cavolata che ho rischiato di commettere) perché il mio ginecologo è obiettore di coscienza, altrimenti non si può procedere.

Quarto step: il colloquio con una neuropsichiatra infantile che ci ha anticipato che il bambino avrebbe potuto nascere con qualche problema lieve sì, ma nulla di grave.

I risultati dell'amniocentesi dicono che il bimbo non sembra affetto da nessuna sindrome, quindi confortati da questo risultato e dalle parole della neuropsichiatra, con mio marito decidiamo di tenere il piccolo.

La sensazione che abbiamo provato è la stessa di quando il test di gravidanza era risultato positivo cinque mesi prima: panico e felicità insieme.

A questo punto abbandono lo staff che mi aveva seguita sino a quel momento (e che mi ha fatto sentire più come una cavia di laboratorio che come una mamma in attesa) e decido di sottopormi solo ai controlli canonici con il mio ginecologo, come una normale gravidanza.

Mi servirà anche per stare più tranquilla sino al parto.

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Per brevità non citerò qui tutti quei simpaticoni, che forse con l'intento di darmi una mano mi hanno chiesto dove sarei andata ad abortire, “che tanto avrei potuto riprovarci subito perché ero giovane”, “che questa gravidanza era andata storta ma la prossima sarebbe andata meglio”, “che l'interruzione sarebbe stato come levarsi un dente” …

Il nostro raggio di sole è nato a giugno 2007 alle 8.20 del mattino con taglio cesareo.

Inizia la nostra avventura a tre, finalmente una famiglia!

I primi 2 controlli al Gaslini a 10 giorni ed a 3 mesi non evidenziano particolari problemi.

A 5 mesi mi rendo conto che il bambino non regge ancora la testa, anche se mi dicono tutti che sono una madre troppo apprensiva.

A partire dai due anni siamo invece passati a due sedute di psicomotricità settimanali e il pargolo va all'asilo giocando felice con gli altri bimbi e portandoci a casa tutte le forme influenzali presenti in natura.

Certo, arrivare sino a qui non è stato semplice, ma rifarei tutto. Ora per ora e giorno per giorno perché...

"Occuparsi di un bambino: è questo il nostro paradiso, qui, sulla terra"

(Da: “la Disabilità non è un Limite. Se mi Ami Costringimi a Cambiare”, Reuven Feuerstein, Yaacov Rand, Rafi Feuerstein in collaborazione con Nessia Laniado e Gianfilippo Pietra, ed. Libri Liberi 2005.

Sembrerà banale, ma se il raggio non avesse avuto l'ACC e suo papà ed io non avessimo avuto la forza di proseguire, non avremmo conosciuto le persone stupende del forum ACC...ma non solo, la gravidanza e la nascita ci sembrerebbero due fatti scontati, vivremmo tutto in modo più semplice ma forse anche più superficiale.

Potete non credermi, ma nonostante tutti i casini (quelli passati e quelli che sicuramente ci attendono) adoriamo il nostro raggio di sole

anna_roby

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Il mio ragazzo asintomatico

Mi sono iscritta al Forum ACC … ma non solo nel 2007 perché cercavo qualcosa che avesse a che fare con l’ACC e i problemi della scuola. Il mio bimbo allora undicenne (totale ACC) mostrava disagio in prima media e a seguito di colloquio con la prof. di matematica ho iniziato a credere che ci fossero problemi veramente.

Il mio piccolo scout non aveva mai avuto problemi ed era sempre considerato “il grande” al nido, alla materna e alle elementari perché mostrava più maturità rispetto agli altri bimbi e spesso veniva portato come esempio da seguire. Era trascinante per i bimbi che al nido non mangiavano, parlava, giocava, rideva, insomma un bimbo gioioso e felice di esistere.

Anche io ero molto felice che esistesse (ero e lo sono tuttora), anche se avevo saputo alla cresima settimana che aveva la mancanza totale del corpo calloso. Sì, ero spaventata, distrutta e ignorante, così ignorante che non sapevo neanche cosa fosse il corpo calloso. Ma mi sono detta da sola “andrà tutto bene, deve andare bene per forza”.

Il papà molto spaventato non mi sosteneva ed ero io a sostenerlo quando di notte si svegliava in preda agli incubi. Ero io che lo rassicuravo ma in cuor mio avrei voluto qualcuno talmente forte da accollarsi tutta la mia e la sua sofferenza.

Non esisteva informazione in giro su questa patologia e le poche informazioni ce le avevano date in ospedale proprio lo stesso giorno che con l’ecografia ci avevano dato la diagnosi.

L’unico sostegno che ho avuto in quel momento è stato il numero di telefono di una mamma che aveva un figlio di 7 anni, di nome Andrea, che era totale ACC asintomatico. Le ho parlato solo una volta perché dovevo farlo e molto discretamente poiché anche a casa sua non se ne parlava avendo tre figli, ma mi ha consolata e raccontato di suo Andrea. Sono rimasta così sollevata da quel colloquio che abbiamo deciso di dare Andrea come secondo nome al nostro nascituro. Doveva essere un nome portafortuna ed ha fatto proprio il suo dovere!

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Comunque ringrazio ancora il momento che sono approdata al forum in cerca di informazioni su ACC e scuola, ho conosciuto persone splendide, tante sofferenze e tanti momenti di passione nel raccontarci.

In seguito ho capito che il problema di mio figlio a scuola era proprio “quella prof. di matematica”, siamo stati parecchio sfortunati negli anni, cambi scuola, continui cambi di professori ogni inizio anno.

Ora posso dire che il mio piccolo Scout, così lo chiamavo all’inizio per renderlo irriconoscibile e proteggerlo, è in seconda superiore ed è stato uno dei 10 promossi a giugno. Con la riforma la scuola è peggiorata notevolmente e cercano di scremare invece che incentivare allo studio. Ma lui ce l’ha fatta! Quando mi ha chiamata per dirmi che sul cartellone c’era scritto promosso mi è balzato il cuore. Aveva paura di avere una materia in bilico ma ce l’ha fatta!

Il mio piccolo, ormai grande, peloso e muscoloso (visti i suoi 15 anni) è stato scout per 4 anni ma poi non ha più potuto proseguire perché gli impegni dello sport non gli lasciano tempo libero. Ormai fa rugby da 4 anni ed è uno sport che gli piace tantissimo e gli dà anche tanta soddisfazione.

Con me è diventato un po’ orco e a volte quando gli faccio delle domande a bruciapelo dimentico di chiamare l’esorcista prima. Beh, io lo facevo con mia mamma ed è giusto (ma lui non lo deve sapere) che lui mi ripaghi con la stessa moneta, rispondendo sempre un po’ scontroso.

In questo momento però mi ha chiamata per dirmi “Scusa mamma, ma ti ho fatto il caffè e tu non lo hai bevuto?” Tesoro di mamma! - Quando vuole - Un ragazzino come tanti, ma anche migliore di tanti. In questi anni tra sport e conoscenze mi sono resa conto di come si corrono rischi alla sua età: bigiate, maleducazione, ragazzi che già bevono, violenti, persi.

Non sono tutti così, ma purtroppo ce ne sono parecchi e sto sempre con le antenne per paura. Si, paura non della mancanza del suo corpo calloso ma paura che possa sbagliare come sbagliano tanti e che io non possa esserci ad aiutarlo.

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Il mio ragazzotto non sa ancora di avere l’agenesia del corpo calloso e prima o poi dovremo affrontare la cosa io e suo padre e parlargliene, e ogni tanto mi succede di volerglielo dire, poi mi rendo conto che è il momento sbagliato, che gli darei il peso sbagliato, che non saprei spiegarglielo in modo indolore, che è così difficile parlargliene.

Abbiamo mantenuto il segreto con tutti, a parte la gente del forum. Ci era stato consigliato dalla pediatra in ospedale e noi così abbiamo fatto. Se lo avessimo detto gli avremmo creato un bollino e sarebbe stato guardato con altri occhi e noi questo non lo volevamo. Non dico che siamo nel giusto rispetto a chi lo ha detto, ma a noi sembrava la nostra protezione e ci è servito. Però quando finalmente ho trovato con chi poter parlare e condividere il mio segreto sono diventata più serena, ho scoperto che non era l’unico, perché così ti senti quando lo vieni a sapere. E’ vero che è una malformazione rara ma ci sono così tanti rari a questo mondo!!!

Con Mammavalemi abbiamo avuto l’opportunità di andare a presentare i nostri bambini all’Università di Psicologia di Milano e mi sembrava che non ce l’avrei mai fatta. Io che manco avevo il coraggio di parlare alle interrogazioni a scuola che mi ritrovavo a raccontare mio figlio a docenti e studenti. Mamma che emozione, ma bellissima! Eravamo lì a raccontare dei nostri bimbi rari, a farli conoscere a persone che studiavano ma non ne avevano mai visto uno. Chiaramente tutto con slide in power point, mica abbiamo portato i bambini sul serio. Ma avevo avuto il coraggio di usare le sue foto e descriverle. Com’era bello su quel grande schermo e sembrava quasi che lo raccontassi a me stessa e non a loro.

Altra emozione bellissima è stata quando ho potuto conoscere Pietro, il bimbo di Mammavalemi. Che meraviglia di bimbo rosso con due occhi da mare d’amare. Incontrarlo è stato come togliere un velo a tutti i segreti che avevo avuto per ben 11 anni, finalmente vedevo che esisteva un altro bimbo che aveva la stessa patologia del mio. Perché fino a quel momento nel mio cuore mi sembrava che fosse tutto un sogno assurdo. Un bimbo che ha l’ACC ma non lo dici e nessuno lo capisce. Che se fai finta di niente l’ACC non esiste ma non è vero. Insomma un turbinio di emozioni.

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È stato un bravo bambino, io e suo padre ci siamo separati quando lui aveva 10 anni e da quel momento ha viaggiato fra due case, quasi una vita sdoppiata, anche se siamo sempre in contatto giornalmente e lo seguiamo tutti e due sia per la scuola che per lo sport, ma una vita un po’ più difficile di quella di un bambino che torna tutti giorni alla stessa casa e che non dimentica libri o borsa da sport nell’altra casa.

Insomma, nonostante siamo riusciti a creargli anche questo ulteriore problema lui ci ha dimostrato di potercela fare. Ormai sono 5 anni che fa questa vita e mi pare che la superi serenamente.

Ho uno splendido figlio che ogni tanto mi fa arrabbiare, ogni tanto mi rende felice. Cosa potevo desiderare di più, ACC o no?

Adid

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Gli occhi di Riccardo

Quel giorno pioveva a dirotto, ero al settimo mese di gravidanza e Riccardo cresceva dentro di me e legato al mio cuore, caspita come era energico, vitale. Era il giorno del controllo consueto e... Boom! Mi dicono che la mia creatura è grave, che ha l'agenesia del corpo calloso e di conseguenza la dilatazione dei trigoni...

Ci fu silenzio, mio marito ed io ci guardammo come un fulmine avesse colpito il mio lettino ....e poi dopo una serie di spiegazioni forti, pesanti da non capirci nulla, vedevo muovere le labbra dei medici ma non sentivo nulla ... poi sentii: “Non si preoccupi può abortire”......noooooooo maiiiiii avevo mesi di crescita dentro di me e un nome Riccardo.

Uscii dall'ospedale disperata, angosciata, piangevo, ridevo, ogni emozione stava colpendo il mio corpo...poi di colpo un'illuminazione...Mio padre mi disse: “Simona quello che il Signore ci darà noi lo accoglieremo e ce ne prenderemo cura....”

E così feci .

Il 24 novembre del 2000 nacque il mio tesoro. Appena nacque cominciai a piangere: allora l'ostetrica dopo aver sentito il mio racconto mi diede il mio Riccardo in braccio e me lo lasciò 4 ore di seguito senza pesarlo: lo lavò e basta.

Voi direte beh ok e poi? La parte più bella, più emozionante è che mentre io piangevo disperata, emozionata e felice, lui bellissimo con due occhi da baciare mi guardava senza piangere: anche se sapete tutti che i bimbi non vedono subito. Sembrava mi vedesse, non smise di guardarmi mai in tutte quelle ore così terminai di piangere...Ora mentre scrivo lo sto facendo scusate e sempre un'emozione la nascita di un bimbo... Poi tutto il resto, ma la cosa più grande è l'immagine di quei suoi occhioni profondi che mi guardavano... Ragazzi che emozione... E ancora adesso che ha quasi 11 anni ha lo stesso sguardo intenso.....

Simon1974

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Mamma serena e felice

Michele Karol è nato il 13 luglio 2007, i dottori non lasciavano scampo, Agenesia Corpo Calloso, idrocefalia e ipoplasia del cervelletto. Tutto era stato scoperto alla trentaduesima settimana, dopo una splendida gravidanza, dopo aver sognato il parto, dopo aver immaginato le sue manine ecco che tutto crolla come un castello di carta. Mio figlio, il bambino che tanto ho desiderato sarebbe stato paraplegico, anzi riportando le parole di un dottore “un vegetale”. Mi hanno fatto partorire prima perché c’era la necessità di operare il bambino, ma dopo aver fatto i dovuti accertamenti tutti furono concordi nel dire che il bambino non andava operato, che il liquido non opprimeva.

Quindi tornai a casa con il cuore velato di malinconia, quel bambino tanto silenzioso, tanto tranquillo non era mio, non riuscivo a pronunciare il suo nome, quando parlavo di lui dicevo ”il bambino”, era lì immobile nella sua carrozzina, io lo guardavo quasi a chiedergli cosa volesse da me, cosa potevo dargli. I giorni passavano, verso la metà di agosto notai che la testa di Michele cresceva sempre più, è difficile spiegarlo ma diventava davvero sproporzionata rispetto al corpo. Lo portai al controllo all’ospedale dove era seguito, il neurochirurgo gli diede solo un’occhiata e subito prenotò un’operazione per il giorno seguente.

Michele è stato operato per idrocefalia e gli è stato posto il drenaggio il 30/08/2007. Mentre era sotto i ferri io ero nella cappella dell’ospedale, non ricordo cosa ho fatto non ricordo le preghiere, ero lì seduta con lo sguardo perso e guardavo quel Crocifisso.

L’operazione durò un’ora e mezzo, i dottori all’uscita mi dissero che potevo andare da mio figlio. Entrai in una stanza molto grande, bianchissima (sembrava l’anticamera del Paradiso) in un letto c’era lui così piccolo così indifeso, gli presi la mano e sentii che era fredda (l’effetto dell’anestesia stava passando), cercai di stringerlo a me per riscaldarlo ma non riuscivo, cercavo di coprirlo ma era ancora freddo.

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Forse è stato in quel momento, forse vedendolo così indifeso ho capito che lui era MIO FIGLIO, era lui il bambino tanto cercato. In quel momento ho giurato a me stessa che avrei fatto tutto quello che era possibile (e impossibile) per quel piccolo esserino che da me chiedeva solo di essere amato. In quel momento io diventai sua madre e lui diventò mio figlio.

Sono passati 4 anni da quel giorno e ogni giorno che passa Michele scopre il mondo. Frequenta la scuola materna, è seguito da una maestra di sostegno e diventa sempre più autonomo: certo, non parla a raffica come gli altri, ma basta mettersi sulla sua linea e si capisce benissimo cosa vuole, conosce i colori, i luoghi e le persone a noi care, gli piace colorare e ballare, anche se cammina con il deambulatore quando vuole qualcosa sa come raggiungerla.

Facciamo molte terapie ma se lo aiutano ben vengano!

Mio figlio non è un vegetale, non è paraplegico ma un bambino vispo e allegro.

Purtroppo questa patologia non è molto conosciuta e alcuni dottori si permettono di sentenziare sui nostri figli, alcuni credono che l’ACC sia standard, ovvero a tutti porta le stesse problematiche, invece NO!

L’ACC è diversa perché sono i nostri figli diversi, ognuno di loro ha le proprie capacità e sono certa che sì, sicuramente ci vorrà un po’ più di tempo ma pian piano queste capacità usciranno fuori e la vita li saprà ricompensare.

Vittoria mamma serena e felice

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La rotella mancante

Nicola

Cosa dire di Nicola, non è facile spiegare in un piccolo racconto i 22 anni passati con lui, ma ci proverò.

Nicola, non ha l’ACC isolata, ma associata a varie patologie, che lo rendono più vulnerabile con qualche “scalino” in meno rispetto ad altri.

Lui non parla, ma le sue espressioni facciali dicono più di cento parole, lui non legge e non scrive, ma comunica prendendoti per mano, lui cammina e corre, ma a modo suo, lui prova a parlare, circa una trentina di parole, le dice a modo suo ma è un inizio, in bagno non è autonomo, ma la montagna non è del tutto scalata, mangia da solo, ma bisogna tagliare il cibo a piccoli pezzi, perché non ha la masticazione. Con tutti questi difetti, una persona può dire…CASPITA!

Ma Nicola ha dolcezza, simpatia e tanto amore da dare e sopratutto vive il suo stato con serenità.

Oggi, dopo un lungo e travagliato percorso scolastico, frequenta un centro diurno, dove è seguito costantemente nei vari laboratori di musica, palestra, rilassamento, teatro, pittura e manualità varie, partecipando con interesse.

Da circa sedici anni, due volte alla settimana lo portiamo in piscina, anche qui seguito singolarmente. Nuota senza problemi e senza paura, inventandosi un suo stile di nuoto.

Nicola ha un fratello più grande di otto anni e sposato da due: da piccoli hanno giocato molto insieme e passato serate a coccolarsi sul divano davanti alla TV. A causa del brusco distacco, dovuto al matrimonio, Nicola cercava suo fratello alla sera quando andava a letto accarezzando il letto di fianco pronunciando il suo nome, “Ae” per dire Manuel. Adesso si vedono poco, ma quando lo vede arrivare è felicissimo nascondendo il viso con le mani aspettando il saluto “ciao amore” il bacio e il viso si illumina di un splendido sorriso.

Nicola è particolarmente attratto dalle giostre (ed in generale tutte le cose in movimento): il circo, il pullman, il tavolo e i piatti di plastica (con questi ultimi ha fatto pazzie), la musica (specialmente il liscio) e riesce anche a muovere alcuni passi andando a tempo. Ha una memoria di ferro e in casa non perde un mio passaggio dei lavori domestici, proprio

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La rotella mancante

questa mattina mi ero preparata il secchio con il mocio, per pulire il pavimento della cucina, ma mia madre mi ha chiamata e mi sono allontanata in un’altra stanza. Quando sono tornata avevo il pavimento bagnato e Nicola con in mano il mocio, ma di acqua nel secchio ne era rimasta ben poca. Ha voluto l’applauso, perché era stato bravo così dopo averlo gratificato mi sono messa ad asciugare il pavimento.

Ci sono giornate tranquille ed altre no, come per ognuno di noi, e lo stress può essere molto alto, ma quando Nicola non c’è sono nel panico non so più cosa fare!

Luciana

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La rotella mancante

Occhi di stella

11 agosto 1992: in modo assolutamente rocambolesco si affaccia alla vita la mia seconda figlia. Tenace e cocciuta, non si è arresa ad un distacco totale di placenta. All’arrivo all’ospedale sconosciuto che ci accoglie (Ci trovavamo fuori città), il suo cuore batte forte forte, ma non trovano il ginecologo, sono le 14.00, in reparto c’è il turno che sta smontando, non più coperto da assicurazione. Mi guardano e decidono di fregarsene, mi portano in sala e dopo un tempo breve ed eterno balbetto “Fate presto, fate presto”. Un’infermiera mi si accosta sorridente e sussurra: “È nata! È una bellissima bimba!”. È bellissima, davvero, lo penso nei pochi secondi in cui mi è dato scorgerla, la sera quando me la portano a conoscere prima di portarla in incubatrice. E la lotta continua! Il peso è ottimo per una trentaseiesima settimana, gli indici di vitalità splendidi, ma…ma il sangue bevuto mentre attendeva di uscire da quell’ambiente ad un tratto inospitale, il mio grembo, non è stato aspirato bene. I nostri gruppi hanno Rh opposto e il suo stomaco ha rischiato di perforarsi. Le hanno fatto la lavanda gastrica e la portano via in neonatologia. Per 4 giorni non ci incontriamo. Quando la rivedo è un topino grinzoso, abbronzatissimo per le mille fototerapie subite, ma ai miei occhi è sempre una bimba bellissima e tenace.

Finalmente ci lasciano andare, rientriamo nella nostra città. Grande con grandi ospedali. Quando compie tre mesi ci attendono dove avrebbe dovuto nascere, vogliono capire se le sue traversie hanno lasciato un qualche segno. Le fanno un prelievo, raccolgono le sue urine (anche ciò per una neonata femmina è una bella tortura!), poi all’ora della pappa, mentre la nutro, le fanno l’ecografia transfontanellare. La sonda inizia ad andare su e giù, e giù e su, e gli occhi dei medici si cercano per comunicare qualcosa che non vogliono io capisca.. E su e giù e giù e su… Alla fine chiedo che, dato che è evidente che qualcosa non va, mi dicano di cosa si tratta! E così scopro che la mia piccina è veramente speciale. Le manca il corpo calloso, quelle fibre che collegano i due emisferi, che permettono loro di dialogare rapidamente. È il 1992 e i medici hanno una casistica veramente scarna di agenesici. Quando chiedo lumi sul suo futuro ho di fronte imbarazzo e tanta paura.

La mia bimba, però, è tenace. Lo ha già dimostrato. Se le si presenta un ostacolo, non si arrende, non si deprime. Cerca un modo per superarlo! E così un po’ più lentamente di altri cresce e matura.

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La rotella mancante

11 agosto 2010: eccoci 18 anni dopo. 18 anni intensi, ricchi di lotte, ma anche di tante conquiste. Oggi mia figlia è maggiorenne! Ha la sua 104, ma con una percentuale non tanto alta. Voterà, fare le sue scelte.

Siamo state fortunate, la mia ragazza riesce in qualche modo a far comunicare i suoi emisferi cerebrali. Non lo fanno sempre alla velocità della luce, ma comunicano e lei sta facendo tante cose. È una bellissima ragazza che frequenta le superiori. Presto sosterrà l’esame di stato. Non sarà facile trovare il lavoro giusto, ma io sono già felice che si possa pensare che per lei lavorare sarà possibile. Non ha tanti amici, ma una piccola cerchia di ragazze un poco più giovani inizia ogni tanto a cercarla. Un ragazzo si è innamorato di lei. E lei è stata molto orgogliosa di far battere un cuore. Al suo non è successo di battere per quello stesso ragazzo.

La mamma in questi 19 anni ha imparato tante cose. A non dare nulla per scontato. A non fare progetti, MAI! A vivere ogni giorno intensamente, senza porsi troppe domande, senza prefissarsi mete, ma accogliendo con gioia i momenti belli e non lasciarsi abbattere da quelli brutti. Tante volte sembra di vivere in un tunnel lungo e buio, senza alcuna luce in fondo ad esso. Poi arriva un sorriso, una conquista, un balzo in avanti del nostro cucciolo e il soffitto del nostro tunnel si trasforma in un cielo stellato bellissimo.

Avere questa figlia mi ha reso una mamma più attenta e consapevole. Ho imparato ad accettare le scelte delle figlie in modo più maturo. Sono stata una mamma migliore di quella che sarei stata. Ho commesso mille errori ed altri ne commetterò, ma ho imparato a riflettere, a meditare le mie scelte di genitore, a capire che non sono i miei sogni che devono avere il sopravvento. Piano piano ho anche un po’ limato il mio carattere. Lì il lavoro è infinito, ma grazie a te, occhi di stella, ho scoperto i miei difetti e ho potuto iniziare a modificarmi. Grazie per essere nata, grazie per aver sempre lottato, grazie per tutta la gioia che mi hai dato, grazie per essere diventata la ragazza che sei. Grazie!

Birbabis

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Lucrezia

Quando ho saputo della parziale ACC e del possibile ritardo psico-motorio mi è caduto il mondo addosso, mi è sembrata la più grande tragedia da affrontare. Poi gradualmente ho iniziato a reagire e capito che dovevo cercare di fare tutto il possibile per tentare di creare per mia figlia i presupposti per raggiungere il massimo delle autonomie consentite.

Proprio quando ho iniziato ad accettare il "lieve" ritardo psico-motorio, l'anno scorso a dicembre ho dovuto ricoverare d'urgenza Lucrezia per una broncopolmonite: 12 giorni di rianimazione che hanno cambiato la nostra vita!

La mia bimba, alla faccia del ritardo, ha dimostrato di essere molto più matura. Ha sostenuto lei e me con i suoi sorrisi nonostante stesse combattendo da sola senza il conforto dei suoi genitori (se non per due ore al giorno) attaccata ad una macchina e nonostante vedesse con i suoi occhi piccoli angeli che se ne andavano (4 in 12 giorni).

È stata davvero eccezionale e solo grazie a lei sono riuscita a trovare la forza di andare avanti. Una volta tornate a casa, dopo aver visto con i miei occhi casi davvero molto più gravi di mia figlia tutto mi è sembrato molto più ridimensionato.

Mia figlia ora ha tre anni e mezzo. Cammina, corre, non parla e dice solo qualche parolina ma capisce tutto fin troppo bene e mi auguro che grazie alle terapie raggiunga il massimo dei risultati possibili.

Tutto questo con serenità perché, come dice il neuropsichiatra, Lucrezia è una macchina che ha tutti i pezzi solo che alcuni non sono ben collegati tra di loro e, per questo, può fare anche il giro del mondo facendo varie soste ed impiegando tanto più tempo, ma lo può fare con tranquillità.

Nel compenso Lucrezia è la mia guida ed il mio sostegno che ogni giorno mi stupisce per la forza di reagire ad ogni circostanza.

Andreana

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Lorenzo, un bambino eccezionale

Lorenzo è nato l’8 giugno 2010 con diagnosi di ACC (non so se completa o parziale). L’ospedale dove è nato è una struttura che offre stanze per le coppie, dove c’è anche la vasca per partorire. Molto bello. Il parto fu difficile, il travaglio è durato 22 ore. Lorenzo era in posizione cranio – sacrale (uscendo ci ha guardato!) e aveva il naso spiaccicato come quello dei boxeur. Poverino! Alla madre ci sono volute due spinte: con la prima è uscita solo la testa. Alla fine mia moglie è rimasta esausta. In più, nostro figlio è nato con sofferenza fetale, per cui lo hanno messo in incubatrice. “Che tristezza!”, mi dissi. Eravamo andati in quell’ospedale per avere un parto naturale, senza violenza, amorevole. Purtroppo, la realtà è regina. In seguito ho fatto il massimo che potevo: sono andato dietro al medico e chiesi di restare insieme a nostro figlio. Introdussi le mie mani nell’incubatrice e restai lì in piedi guardandolo e tenendolo tra le mie mani per le 2 ore che durò il trattamento, ininterrottamente. Vissi un misto di meraviglia e tristezza. Grande e intensa meraviglia davanti al creato, in particolare al nostro. Un po’ di tristezza, a momenti, perché Lorenzo non manifestava evidenti segni di reattività.

Siamo rimasti nell’ospedale 7 giorni. Lorenzo ha ricevuto ancora delle sessioni di incubatrice per ittero: che tortura! Però non l' ho mai lasciato da solo. Amo questo figlio da prima che fosse nato, da quando conobbi sua madre e sentii, per la prima volta in vita mia, che volevo fare un figlio con lei. Ho dovuto aspettare, anche parecchio tempo. Ho pazientato, senza problemi. Sentivo che lei sarebbe stata mia compagna per molto tempo, forse per sempre. Certo, quando abbiamo ricevuto la diagnosi di ACC è stata dura, molto dura, soprattutto per mia moglie. Ad ogni modo, lo abbiamo superato bene e in seguito abbiamo accolto Lorenzo con amore (quasi) infinito.

Mi sono iscritto al forum del sito agenesia del corpo calloso subito dopo la nascita di Lorenzo, però dopo essere entrato e aver letto qualche storia ho provato paura e sono uscito.

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La rotella mancante

Solo recentemente ho capito che avevo sentito paura di confrontarmi con altri, di assumere i fatti, di esprimere i miei sentimenti. Infatti, Lorenzo appena nato non manifestava sintomi, la realtà si presentava normale.

Dopo un anno, la pediatra osserva un piccolo ritardo nella crescita del bambino e io mi sento motivato per ritornare nel forum. Qui ho trovato calorosa accoglienza, buone risposte, scambi, informazione, buonumore. Sono molto grato a questo gruppo umano.

La neuropsichiatra che segue Lorenzo ci ha raccomandato subito di non sovrastimolarlo. Noi lo abbiamo trattato normalmente, con grande amore. Lo abbiamo iscritto a un corso di musicoterapia in acqua, dove ha rivelato subito il piacere per l’acqua. Poi a luglio al mare era felicissimo. Abbiamo portato Lorenzo anche a un corso di musica in fasce, con il metodo Gordon.

A noi genitori piace la musica e ora anche a Lorenzo piace molto. Nel corso nostro figlio si differenziava dai compagni perché non si manteneva seduto da solo né gattonava. Pazienza. In compenso, sorride sempre!

Ad agosto (Lorenzo ha 14 mesi) durante il terzo controllo la neuropsichiatra trova che Lorenzo è ipotonico e che quindi ha bisogno di trattamento fisioterapico, che inizia il 19 settembre 2011. Ad oggi Lorenzo manifesta dei piccoli progressi.

Noi genitori siamo contenti di questo nuovo percorso, che ci insegna ad accompagnare bene nostro figlio verso una sua autonomia. A volte mi piace pensare che a Lorenzo non manca nulla, che è nato così e che esprimendo le sue risorse trova il suo modo di vivere bene. “Questo bambino sorride sempre?” ci hanno chiesto la pediatra, la fisioterapista e diverse altre persone. “Sì” è la nostra risposta. Avevamo già notato che Lorenzo è un bimbo solare. È una grande fortuna avere un piccolo sole in casa, nella nostra vita. Manifesta vivacità, curiosità, attenzione a volte sorprendente, espressività (a volte “parla” e “canta”).

Lorenzo cresce lentamente. La vita è un mistero, con lui più che mai. Noi genitori comunque non lasciamo le cose al caso e gli offriamo, oltre alle terapie convenzionali, anche quelle non convenzionali come l’omeopatia, la musicoterapia, etc. Mi viene da chiudere questo breve racconto con un grazie. Mille grazie alle persone che nel forum

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La rotella mancante

partecipano allo scambio di esperienze, emozioni, sentimenti, informazioni. Mi sento arricchito e aiutato in questo non facile percorso di accompagnare un figlio nato con deficit neurologico, un bambino che è un’eccezione alla regola e quindi eccezionale!

amonra56

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La rotella mancante

Aiutare un figlio con ACC

Da dove iniziare il racconto (breve!!) della vita di mio figlio Matteo nato a Roma il 10.06.1974?

Gravidanza apparentemente normale, seguita da un ginecologo bravo che aveva fatto nascere già il mio secondo figlio un anno prima di Matteo.

Al momento del parto, mi presento in ospedale (Policlinico Gemelli di Roma) ma il mio medico era impegnato in accettazione per cui mi affida al medico di turno del reparto. Arrivata in sala travaglio mi preparano, mi fanno una prima puntura per accelerare il parto e restiamo tutti in attesa che le doglie aumentino di intensità per poi entrare in sala parto ma dopo poco viene il medico e mi fa una seconda iniezione per prepararmi al parto e quando gli faccio notare che la suora aveva già provveduto, mi risponde di non preoccuparmi ma di sbrigarmi a partorire perché lui doveva andare in ferie e poi....c'erano i Mondiali di CALCIO!!

Dopo tre ore di travaglio il bimbo si gira dentro di me e non può uscire, dicono: cordone a doppio giro al collo.

Dopo manipolazione da parte del medico il bimbo nasce ma non piange.

Viene rianimato una, due, tre volte e finalmente esce un pianto soffocato, ed è tutto nero in viso e gli occhi sono iniettati di sangue.

Essendo già mamma di due bimbi, uno di 9 anni e uno di 14 mesi, capisco che qualcosa non è andato bene.

Il bimbo pesa kg. 4,180, è bellissimo ma sofferente. Durante la notte sopraggiunge una crisi convulsiva e viene legato alla culla, rasato e gli sono stati messi tanti aghi sulla testa per la terapia intensiva di Valium.

Un medico mi dice che forse non supera la notte quindi chiamo mio marito che a casa doveva pensare ai due bimbi.

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La rotella mancante

Per quindici giorni resta in ospedale perché stanno facendo di tutto per capire cosa non va. Viene sottoposto a EEG, visita neurologica, e conseguente terapia a base di psicofarmaci.

Quando lo dimettono, mi dicono che "Neurologicamente tutto ok, però deve fare un EEG ogni 15 giorni". Non sono medico ma sono mamma, attenta ai bisogni dei miei figli. Chiedo spiegazioni ma non ne danno (si perché noi mamme non dobbiamo sapere, ai nostri figli pensano i medici!!)

Non mi arrendo e pur facendo i controlli EEG richiesti, vado da altri medici per saperne di più.

Nessuno mi sa dire cosa succede al mio bambino visto che non riesce a deglutire e quindi non si alimenta. Da quel momento in poi, per la pediatra mio figlio è soltanto inappetente ed io "esaurita" perché abituata col fratellino che ha avuto uno svezzamento normalissimo. Per un anno io sono stata la pazza di casa che voleva vedere per forza il proprio figlio malato!

Il mio bambino non faceva un movimento, non vedeva (non metteva a fuoco le immagini), non sorrideva alla sua mamma e ad altre persone. Piangeva giorno e notte senza mai dormire. Tutto ciò per tre anni!

Ero sfinita ma non mi arrendevo, continuavo ad andare da uno specialista ad un altro ma senza risultati. Quando aveva circa sei mesi, dopo un ennesimo EEG, l'infermiera, dopo tante domande, mi dice che forse mio figlio è affetto da una spasticità latente e sarebbe bene farlo visitare dal Dottore B. del Centro Spastico dell' Ospedale Fatebenefratelli. Mio marito era stanco di andare da un altro medico perché avevamo speso quasi tutto delle nostre risorse economiche per trovare una cura adeguata, ed aveva ragione, ma io non volevo mollare e l'ho portato per una visita.

Il dottore, dopo averlo visitato a lungo mi disse: non è tardissimo, ma è molto tardi!

Mi scrisse una lettera per il Direttore Sanitario del Centro Vojta ed io lo portai subito. Iniziammo la fisioterapia Vojta e lui migliorava a vista d'occhio.

Cominciò a stare seduto, portava oggetti alla bocca, mi cercava, sorrideva ed era

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La rotella mancante

bellissimo. Naturalmente non avevamo una diagnosi perché i medici parlavano di Trauma da Parto.

Il bambino non parlava, non sentiva e urlava sempre. Era autistico e nessuno poteva toccarlo, soltanto io potevo avvicinarlo e coccolarlo.

Intanto era sopraggiunto lo strabismo volontario dell'occhio destro. Andavamo come in processione, da uno specialista all'altro. Comunque per sette anni ha fatto la fisioterapia Vojta e ha iniziato a camminare, come un robottino, rigido e con le braccia tese, la lingua fuori e non correva.

È diventato ipercinetico quindi non stava mai seduto. A tre anni l'ho inserito alla scuola materna con grande difficoltà perché non lo volevano. Ci è rimasto quattro anni e poi alla scuola elementare.

Battaglie a non finire per inserirlo nella scuola perché faceva "lavorare le maestre" che non lo accettavano per l'ipercinesia.

A sette anni abbiamo iniziato la terapia Doman a Verona e i risultati sono stati importanti. All'età di sette anni abbiamo scoperto che non era sordo ma aveva occlusione dei condotti uditivi a causa delle frequenti bronchiti e catarro che restava dentro. Fatto il lavaggio delle orecchie, lui sentiva ma a livello cerebrale aveva un iper udito.

Quando in Italia arrivò la prima TAC mi precipitai a farne una a mio figlio e quindi, a otto anni scoprimmo che era affetto da AGENESIA DEL CORPO CALLOSO (non sapevamo che patologia fosse, se genetica oppure dovuta al trauma da parto). Nessun medico ci ha mai saputo dire cosa fosse e come si potesse curare.

Dormendo io pochissime ore e sentendo la TV, la notte prendevo appunti su tutto ciò che poteva essere utile per mio figlio e telefonavo, scrivevo, m'informavo sulle eventuali cure e agivo continuamente cercando nelle librerie volumi che mi illuminassero sul da fare con lui.

Amavo il mio bambino e lo vedevo sveglio, intelligente, furbo, simpatico e sempre bellissimo per cui nessuno poteva impedirmi di tentare nuove terapie, le più strane. Lasciato il Centro di Verona quando mio figlio rifiutava le terapie, iniziai a portarlo ad

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Avezzano dal Dott. A. P. che ci ha accolti a braccia aperte perché ha visto dei genitori attivi, positivi, e intenzionati a seguire il figlio con amore e intelligenza.

Mio figlio ha imparato ad andare in bicicletta, sugli sci, a cavallo ma cosa molto importante, ha partecipato agli Special Olimpic con l'ASCIP, prendendo molte medaglie nelle varie discipline, specialmente la corsa.

Gli piace giocare a pallone, ha fatto nuoto, mini basket.

Lui deve essere sempre impegnato per non annoiarsi e fare danni.

All'età di tre anni è andato in coma per un eccesso di antibiotici che il medico gli ha fatto prendere per la bronchite. Dopo un mese di coma, ho deciso di curarlo con la medicina omeopatica (andando contro la volontà di mio marito che aveva paura della inefficacia di quei medicinali).

A 14 anni sono subentrate le crisi epilettiche a grappolo (molto violente e frequenti ma cosa più pesante, duravano anche due/tre ore).

Oggi, a 37 anni, ha denti sanissimi e un fisico atletico e da 10 anni non ha più crisi epilettiche.

Ha sempre problemi pesanti, come andare sempre di corsa e quando va in bagno ogni tanto ancora sporca tutto con le feci oppure quando si lava (doccia) usa troppo sciampo o bagnoschiuma e fa un lago nel bagno. Si veste da solo ma va sempre controllato. Gli piace vestire bene, infatti predilige le camicette alle maglie ma poi non sta molto attento e si sporca facilmente quando mangia. Gli piace viaggiare, fare soggiorni estivi però ogni tanto si lascia prendere dalla nostalgia e cerca la mamma o i fratelli. Gli piace usare il PC o la macchina da scrivere e fare disegni o dipingere. Questo oggi è mio figlio Matteo che ha ancora un linguaggio molto infantile ma è mio figlio ed io lo amo così com'è. Lui sa che la famiglia è con lui ed è molto affettuoso con tutti.

Laura df

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Davide, il miracolo della nostra vita

Ciao a tutti i miei compagni di avventura, mi chiamo Davide, ho quasi 8 anni e abito con la mia “grande” famiglia a Milano, sono nato con ACC parziale ... e altre cosucce.

Mamma Stefania e papà Andrea non mi aspettavano, avevano fatto “carte false” per avere i miei fratelli gemelli Aurora e Samuele di quasi 10 anni e alla mamma avevano detto che non avrebbe potuto avere gravidanze in modo “naturale” ….

Invece come un fulmine a ciel sereno sono arrivato io, la mamma ha avuto una gravidanza tranquilla (Ha lavorato fino ai 7 mesi) e io scalciavo come un vitellino (Ma niente in confronto ai due che erano nella sua pancia prima di me) !!!!

Sono nato con parto cesareo, i medici non sono stati carini con la mamma … era da sola quando le hanno detto tante cose brutte: che dovevano fare accertamenti per sindromi rare e sconosciute e che avevo sicuramente l’ACC … e forse anche una craniostenosi da operare verso i 4 mesi...

Ma in 12 non hanno saputo dire molto su cosa poteva succedermi e cosa aspettarsi per il mio futuro.

Ci sono stati un po’ di pianti (Soprattutto i primi mesi) poi mamma e papà hanno iniziato ad informarsi, chiedere, capire …. La mamma si è attaccata ad internet (Lo usa per lavoro) e ha scoperto fra un ricovero e l’altro tante notizie “brutte” … ma anche un sito in italiano sull’ACC …..

Ai tempi non c’era tanto tempo, Aurora e Samu avevano 2 anni, c’erano i ricoveri per i controlli ma anche tanti vomiti per problemi di reflusso e per le tante infezioni ….

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E poi la mamma ha deciso di tornare a lavorare, su consiglio della dottoressa mi ha inserito anche al nido e intanto i controlli proseguivano… Ho frequentato poco per problemi di salute, le nonne ci hanno aiutato e la mamma lavorando, si è un po’ rasserenata, aveva poco tempo per pensare alle cose brutte dette dai dottori… E con tanto amore, pazienza e un po’ di soldini abbiamo iniziato a cercare una possibile soluzione. A 18 mesi ho iniziato ad andare da Ferruccio e a fare psicomotricità per aiutarmi con l’iperattività, l’attenzione e il linguaggio.

Ora ho 8 anni (Fra 20 giorni), posso dire di fare molto (Per alcuni troppo)… Ma essendo iperattivo in effetti non mi stanco mai.

Vado sul cavallo grande, ho imparato a nuotare da solo a Moneglia (Dove andiamo tutte le estati e ho il mio gruppetto di amici), vado a scuola – ora sono in terza elementare – e anche se ho l’insegnante di sostegno e l’educatrice che mi aiutano, sono contento, tutti mi adorano e gioco con tanti amici!

Abito in una zona pedonale e quando torno da scuola se è bello sto fuori con i miei fratelli ed altri amici, siamo quasi tutti maschi e spesso ci sono grandi battaglie con spade e pistole giocattolo…

Se invece è brutto andiamo nel sottotetto (mansarda) dove c’è un armadio pieno di giochi, a volte guardiamo la TV con film d’avventura o cartoni (Scooby-Doo) altrimenti giochiamo con la Wii.

Nei prossimi mesi tanti nuovi progetti (Forse anche la mia mamma è iperattiva)… Un corso di pattinaggio (Per entrare quando sarò più grande in una squadra di Street Hockey) poi proverò a ri-togliere le rotelle alla bici un po’ più seriamente… E proverò a frequentare l’ambiente Scout… E da pochissimo ho iniziato Catechismo.

Le terapie che faccio sono molte (Logopedia, neuropsicologia e ippoterapia) ma più di tutti mi diverto da Raffaella, che ha aiutato molto anche mamma grazie a laboratori e incontri sul Metodo Feuerstein.

Tutto questo è un grande impegno per me e la mia famiglia, ma è fatto col cuore e la convinzione di vivere la vita “al meglio” con e come gli altri bambini!

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Da grande dico sempre alla mamma che mi piacerebbe fare il “dottore” degli animali, oppure lavorare in campagna … in una fattoria, con tanto verde e giardini fioriti. Oppure cucinare (Aiuto sempre il papà a fare la pizza) … ma vediamo, ho tanta strada davanti, magari cambio idea.

I miei pregi… Mah penso di essere affettuoso, sensibile, curioso, attento (Se mi interessa ma non per molto), di contro sono una peste sempre in movimento, permaloso, aggressivo, temerario …….. e molto altro! Sono io, unico e speciale … sono DAVIDE!!

Visto che siamo lontani e pochissimi di voi mi hanno conosciuto di persona vi faccio conoscere la mia famiglia e vi mostro alcuni momenti della mia vita:

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Un momento …. Sto pensando, è quello che sto cercando di imparare.

La mia famiglia non mi ha accettato “passivamente” come molti medici hanno consigliato nel corso di questi anni, mi stanno “costringendo” a cambiare … magari ogni tanto sbagliano … ma quando guardo i loro occhi so che lo fanno per me, per darmi un futuro autonomo-pieno-ricco di soddisfazioni ….

E non manca giorno in cui dico loro “ti voglio bene” oppure cerco papà o mamma e “allungo una raffica di baci”.

Ciao, Davide

P.S. Un grazie particolare a mammavalemi per i suggerimenti … e per esserci sempre stata, mentre noi sparivamo e riapparivamo. Per mamma è stato un modo di confrontarsi/conoscere … e a volte aiutare mamme/papà più giovani e inesperti!

Mammadavide

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Il nuovo mondo

Il mio bimbo Michele ha agenesia del corpo calloso, del setto pellucido, di tutte le strutture connessurali del cervello.

Oggi ha 22 mesi: abbiamo scoperto, anzi ho scoperto, il problema solo al quarto mese di vita.

Ho notato che Michele non mi guardava: dopo aver insistito con il pediatra, siamo arrivati agli esami e, quindi, alla diagnosi.

Superato lo shock, ho trovato il mio modo di affrontare la nuova vita, il nuovo mondo che mi si è prospettato.

Prima tappa del nuovo cammino: la neurologa dell'ospedale.

Se posso dare un consiglio alle neo mamme di bimbi con ACC o altri problemi, non iniziate dal neurologo.

Nel mio caso, il medico, dopo avermi chiesto, con la delicatezza di un elefante in un negozio di cristalli, come mai avessi fatto nascere un bimbo con un problema così grave, mi ha semplicemente indirizzato al centro di riabilitazione convenzionato.

Fortunatamente, prima di questo “bell'incontro”, avevo parlato con una persona meravigliosa: una psicologa, durante i primi esami eseguiti per arrivare al referto. Questa dottoressa si era raccomandata con me, di non ascoltare solo i commenti dei medici. Questi ultimi, infatti, ti dicono solo cosa non può fare il tuo bimbo, cosa non ha. Ma tu, mamma, sai vedere quante cose sa fare e sai raccogliere i suoi sorrisi. Ripeto a me stessa questa frase ogni volta che vado in ospedale con Michele.

Sono, quindi, arrivata al centro riabilitativo convenzionato. Ero carica di speranze e di domande. Purtroppo, molte delle mie domande sono rimaste senza risposta e non ho condiviso sin dall'inizio, l'approccio “ al risparmio”. Non è una critica alla terapista che, anzi, ritengo sia anche brava, ma al sistema di sostegno ai disabili: tre sedute alla settimana, per un bimbo considerato molto grave, sono un solletico ed anche leggero.

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Fortunatamente, ho conosciuto il sito “ACC ...ma non solo” ed attraverso le esperienze delle altre mamme , ho incontrato terapisti che mi aiutano ad essere felice con Michele.

Ed ora posso dire che ho un figlio di 22 mesi, ma sono mamma da solo 12.

Sono mamma da quando ho iniziato la riabilitazione di Michele.

Non una mamma più brava delle altre, più occupata delle altre o semplicemente più esperta: solo una vera mamma.

Perché essere mamma non è cucinare, guidare per portare i figli a scuola o possedere la carta di credito ed il buon gusto per i vestitini. Sei mamma quando conosci così bene il corpo di tuo figlio che sai come deve spostare il braccio per potersi girare, quando sai riconoscere il più piccolo progresso e gioirne con lui... Sei mamma quando modifichi il tuo modo di parlare perché tuo figlio ti capisca. Sei mamma quando dai fiducia a tuo figlio contro l'opinione degli esperti (Esperti di altri figli, forse).

Pensavo che la riabilitazione fosse materia da esperti, con manovre strane, con rituali che solo pochi conoscono.

La riabilitazione, in realtà, consiste semplicemente nello svolgere bene il ruolo di mamma.

Certo è un percorso faticoso: ogni atto della giornata diventa riabilitazione .

Da come lo prendo in braccio a come comunico con lui, tutto ora è studiato per aiutare Michele a stare meglio.

È faticoso ma ricevi in cambio moltissimo. In cambio impari che l'uomo è una meravigliosa macchina, che sa ancora stupire anche i medici più esperti.

Oggi Michele, oltre alla riabilitazione della ASL, svolge ogni giorno esercizi di fisioterapia, massaggi facciali ed esercizi sensoriali.

Michele non è ne' stanco ne' stressato, da tutto ciò: quello che sto cercando di fare è di portare a lui il mondo, dato che lui non riesce ad andarlo a scoprire da solo (Michele inizia solo ora a rotolare, non parla). Fortunatamente, non bastano le medicine e la ginnastica per crescere bene: è fondamentale l'amore.

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Da quando c'è Michele, l'amore ha riempito la mia vita, come mai era successo in passato.

Ogni sorriso del mio bimbo è per me una nuova alba e Michele sorride sempre.

Poi ci sono i terapisti ed i volontari che aiutano Michele ogni giorno, che riempiono di coccole ed attenzioni tutta la mia famiglia. Non avevo mai incontrato in vita mia persone così meravigliose, cosi generose!

Oggi Michele non sa camminare e non sa parlare, ma mi ha insegnato a vivere .

Cristiana

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La rotella mancante

Un amore di bimba di nome Desia

Credo che per noi sia stato fondamentale avere fede. Sì... penso che senza quella, Desia non sarebbe nata. Eh sì, perché noi abbiamo avuto questa “opportunità”, se così la vogliamo chiamare...Se ci penso ora che la vedo intorno a me che ride, gioca, parla e rompe le scatole a suo fratello, mi viene la pelle d'oca al pensiero che noi per un attimo abbiamo avuto il potere di decidere della sua vita. Ci penso ogni volta che un genitore si affaccia nel sito disperato, come lo sono stata io e chiede aiuto...Credo che sia ingiusto che un genitore debba sopportare tutta quella sofferenza, ma credo che sia giusto che ci sia la libertà di poter scegliere... Contraddizioni...In questi 8 anni le contraddizioni sono state tante ma anche le certezze sono state molte grazie al sito dove noi genitori ci siamo potuti confrontare ed aiutare. Desia è una bimba solare e nel suo cammino ha avuto molti amici e molti angeli custodi . Ha le sue difficoltà e le sue particolarità e spero che sarà sempre amata per questo. Oggi ha giocato al gioco dell'oca ha vinto e ha detto SONO LA VINCITORA! E amore mio è così che ti voglio “VINCITORA” per sempre!

Doris, mamma di Desia

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La rotella mancante

Respiro ….

Respiro...

In questo mondo tutti corrono, tutti scappano

ma sai che c'è? Io voglio vivere...

Vedo nei tuoi occhi sorellina mia!

Quella voglia di conoscere di amare questo mondo

non importa ciò che vuole l'universo da te

dai tuoi occhi esce un sogno che non ha confini

dove io vorrei essere presente

e ti invidio sai

perché tu e nessun altro a vivere come te!

Perché tu e nessun altro ama, e si fa amare come te!

Perché io ti amo e sarà sempre così

ti proteggerò, ti sosterrò

tu non lo vedi ma... Io sono sempre con te

in qualsiasi momento

io sono qui.

Davide (13 anni, fratello maggiore di Desia)

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La rotella mancante

Silvy

Mi chiamo Silvana, ho 37 anni e vivo a Caltanissetta nella bella e solare Sicilia.

Ho scoperto di avere una P-ACC [agenesia parziale] solo nel 2007 all’età di 33 anni dopo una risonanza magnetica eseguita per altri motivi, ma la verità è che i medici avevano scoperto questa patologia già nel 1998 durante un ricovero dell’epoca, per frequenti mal di testa, e né a me né ai miei familiari era stato mai comunicato.

Quando ho ritirato il referto sono rimasta un po’ stupita della cosa: non sapevo minimamente cosa volessero dire tutte quelle parole complicate che erano state scritte ma il mio medico prima e un neurochirurgo dopo mi hanno subito tranquillizzata, ribadendo la fortuna di essere una persona che parlava, camminava, e insomma dovevo solo dimenticare la cosa.

Per un periodo così ho fatto, fino a quando sono stata invitata da un utente del forum “Acc… ma non solo”, Rox la mamma di una bellissima bimba, a iscrivermi per poter raccontare la mia esperienza da “adulta”.

Ecco allora come tutto ha avuto inizio: una accoglienza meravigliosa, che è ancora viva nel mio cuore, da parte di tutte le persone iscritte in quel periodo. Ho conosciuto mammavalemi, la fondatrice e tanti genitori e… non solo che a elencarli tutti riempirei una pagina intera ma che ripeto porto tutti nel cuore. Persone veramente speciali, di una generosità e una disponibilità indescrivibile, insomma una vera e propria FORUM FAMILY.

Ho iniziato a leggere le presentazioni, storie molto commoventi, ricche di ansie, preoccupazioni ma anche di speranza e voglia di lottare per dare un futuro migliore a questi bimbi altrettanto belli e speciali.

Ma io? Beh io mi sono sentita “fortunata” proprio come avevano detto i medici, una ragazza che è riuscita a diplomarsi, che ha preso la patente, che lavora e ha trovato la sua indipendenza. Ma pian piano ho cominciato a farmi qualche domanda e a trovare alcune risposte sul mio passato diciamo così un po’ burrascoso.

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La rotella mancante

Sono stata e sono tutt’ora una persona riservata, sensibile che piangeva per un niente, ho sempre avvertito una difficoltà interiore, una diversità inspiegabile che solo adesso,

E FORSE, posso giustificare con la difficoltà di comunicazione dei miei emisferi causata proprio da questa patologia. Se solo avessi avuto la possibilità, avrei voluto sapere prima di questa mia condizione, credo che la qualità della mia vita sarebbe stata migliore. Ma adesso tutto questo ha poca importanza: sono cresciuta, almeno anagraficamente: non si può tornare indietro, cerco, per quello che posso, di far tesoro delle mie esperienze e di continuare il cammino della vita nel migliore dei modi.

Ho ancora voglia di lottare, di riscattarmi e anche se so che le crisi periodiche ci saranno sempre, penso che la vita che mi è stata donata ha più importanza di ogni altra cosa e va vissuta ogni giorno così per come si presenta, con le persone che ti vogliono bene , che ti stimano e soprattutto che ti accettano per quello che sei.

Silvy

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La rotella mancante

Due anni dopo

5 ottobre 2009: delle forti contrazioni mi portano ad un controllo ginecologico. Ero alla trentatreesima settimana e già attendevo con ansia la piccola Teresa. Ricordo il volto serio del medico mentre scrutava l´ecografo e non parlava. Sudavo freddo, capii subito che c'era qualcosa che non andava. Uscimmo da quel controllo con una sola parola in testa e in un mare di lacrime: idrocefalia. I ventricoli di Teresa erano troppo dilatati. Ricordo nitidamente il dolore e le lacrime di quella mattina.

Dopo si sono susseguite le telefonate, le ricerche su internet e i mille controlli.

Ben presto delle nuove parole si aggiunsero alla lista: agenesia, corpo calloso, dismorfismo, microdelezione (genica).

E poi un vortice di eventi: il parto anticipato, l'operazione di Teresa, i giorni in ospedale.

Finalmente un giorno siamo tornati a casa con un fagottino di poco più di 2 kg e tante paure. E poi il solito ritornello: "Signora non sappiamo che dirle, nessuno può prevedere come crescerà sua figlia".

Ma come? Tu hai tante domande e tante angosce e nessuno è capace di darti delle risposte.

Sono passati in fretta due anni.

Ho riguardato le foto della crescita di Teresa ricordando quanta ansia c´ è stata dietro ogni tappa della sua crescita fin qui. Quante cose da imparare, e non solo per lei. Mantenere la testa, rotolare, strisciare, stare seduta. Afferrare, voltarsi, parare le cadute. Masticare, lallare, evitare gli ostacoli.

Ogni tappa raggiunta come un piccolo traguardo. Ogni tanto una pausa, un periodo di stanca e poi all´improvviso, un giorno qualsiasi uno scatto in avanti. Teresa cresce a salti, Teresa cresce come una lumachina. Va piano piano.

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La rotella mancante

16 settembre 2011: vado a prendere Teresa a fisioterapia, un giorno qualunque. La porta si apre e Teresa esce camminando come una paperotta. senza aiuti e senza appoggi: Teresa cammina!

All'improvviso il peso di questi due anni di sforzi svanisce, tutto sembra possibile, tutto sembra raggiungibile. Mi sento felice e mi sento una stupida per tutte quelle volte in cui ho pensato che Teresa non ce l´avrebbe fatta, che non avrebbe camminato mai. È scattato qualcosa dentro di me ed ho capito che dovevo smetterla di guardare mia figlia pensando a quello che non riusciva a fare ma dovevo semplicemente avere fiducia in lei, la mia piccola guerriera, la mia sorridente paperotta.

Sono stati due anni dolorosi, ma, adesso me ne rendo conto, anche bellissimi. Il sorriso di Teresa illumina i nostri giorni, è una bimba bellissima e sempre allegra.

Non so come crescerà, e non voglio più chiedermelo.

Voglio semplicemente starle vicino, essere la sua mamma, godere della sua presenza nella mia vita ed avere una sconfinata fiducia nelle sue possibilità. È un lento percorso di apprendimento, ma dovunque ci conduca voglio godermi di più il cammino con la mia cucciola, la mia paperotta, la mia lumachina. Andrà piano ma, ne sono sicura, andrà lontano.

Rossella77

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Un ricordo

Prima Elementare, c’è molto caos nell’aula.

Ogni genitore deve comunicarti qualcosa di importante: “Mio figlio mangia poco...mia figlia non riesce a stare ferma...ma il giardino non sarà troppo grande?...mio figlio ha il sostegno...”. cerchi di ascoltare tutti ma sapere che uno dei bimbi che dovrai seguire per tutto il corso della scuola elementare ha un problema, è una cosa che subito ti prende allo stomaco ed allora scatta la voglia di sapere.

Quando una mamma deve spiegarti, immediatamente leggi il dolore nei suoi occhi. Io però voglio subito sapere, anche io sono disabile e so che se non si capisce il problema subito, nessuno ti può aiutare. Finalmente il racconto: “Mio figlio è affetto da agenesia del corpo calloso, una patologia che, a detta dei medici, lo avrebbe reso molto diverso dagli altri”.

Immediatamente il mio sguardo cerca Matteo, lo vedo bello, sveglio, uguale agli altri.

La mamma me lo affida, ha molta fiducia su quello che io riuscirò a tirare fuori da lui...mamma mia, che enorme responsabilità!!! Finalmente i bambini ed io restiamo da soli. In ogni volto leggo la voglia di mamma ma anche la voglia di sentirsi grandi. “Maestra, è vero che questa è la scuola dei grandi?”. Cerchi di soddisfare la loro voglia di sapere ma già nella mia mente si affastellano mille domande: come potrò seguire con Matteo una programmazione che non lo faccia sentire diverso, come posso aiutarlo? Fortunatamente è proprio lui a suggerirmi la via migliore.

Matteo è un bambino identico a tutti gli altri, con la stessa voglia di giocare, di imparare, di raccontare. Mi accorgo che i suoi problemi in realtà non esistono, basta amarlo e avere la voglia di mettersi in gioco! Immediatamente prendo consapevolezza del fatto che non voglio assolutamente che Matteo segua una programmazione differenziata, può farcela come tutti gli altri. Passano i giorni e ciò che si evidenzia è solo che Matteo è più lento di qualcun altro, ha più bisogno di essere spronato, ha qualche difficoltà nello scrivere; però impara a leggere prima degli altri e lo fa benissimo!

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La rotella mancante

Perché penalizzarlo se la sua grafia non è molto chiara? Convoco la mamma e le chiedo se è d’accordo sul far scrivere Matteo col computer. Lei accetta la proposta e, d’accordo con l’insegnante di sostegno, facciamo fare a Matteo le stesse cose degli altri ma col PC. i risultati sono sorprendenti: Matteo scrive bene e riesce persino a correggere gli errori che fa! Anzi, la sua autostima cresce molto, è molto orgoglioso di poter utilizzare uno strumento che lo mette al pari degli altri e al contempo lo fa sentire invidiato. Ora Matteo fa la quinta, i suoi progressi sono stati veramente tanti. Non usa più il PC, non serve. Ha qualche difficoltà in matematica ma nello studio è molto bravo e riesce ad apprendere ed esprimere i concetti in modo sintetico ma molto esauriente.

Sono veramente molto felice per la sua “crescita” e soprattutto perché sono riuscita a fare in modo che lui sia un bambino completo, che nulla deve invidiare agli altri. Un unico piccolo dolore: il prossimo anno Matteo farà la prima media, troverà chi saprà apprezzarlo per quello che vale?

Maria Lorenza, la maestra con le ruote

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La speranza è l’ultima a morire

Ciao amici... Sono Titina la mamma di Cristian. Veniamo dalla Romania ma viviamo in Italia da tanti anni.

Cristian è nato al termine della gravidanza, in Romania, il primo novembre del 1995, con taglio cesareo... Volevo un maschio e quando mi sono svegliata dall'anestesia era una bella giornata, nevicava ed io avevo il mio bel maschietto, ero giovane e felice.... Peccato che nemmeno un anno sia durata questa felicità!! Poi è cominciata la battaglia....

Fino a 10 mesi di vita, quando sono venuta in Italia lasciando Cristian con la nonna in Romania, per me era un bambino normale: faceva i primi passi tenuto per mano, vocalizzava, l' unica cosa strana è che era un po' agitato, non dormiva bene e prima di compiere un anno ha avuto delle crisi, tipo epilessia (Così mi hanno detto!). È stato portato subito in ospedale dove i medici hanno stabilito che erano crisi epilettiche e gli hanno dato una cura con barbiturici..

Nel 1997 ad aprile, tramite amici italiani, sono riuscita a portare Cristian in Italia, senza documenti, però con l'aiuto sempre di queste persone lo abbiamo portato in ospedale, dove è stato sottoposto ad EEG [elettroencefalogramma] e poi hanno continuato con la stessa terapia!!!

Quando siamo riusciti ad avere i documenti per il bambino ed abbiamo fatto la risonanza magnetica il risultato è stato....AGENESIA DEL CORPO CALLOSO, CON GRAVE RITARDO PSICOMOTORIO E DEL LINGUAGGIO DI TIPO AUTISTICO .

Ci hanno mandato da un neuropsichiatra infantile vicino a dove abitiamo ed abbiamo cominciato la psicomotricità da quando Cristian aveva 2 anni fino ai sei anni.

Voglio sottolineare che è stato fatto un bel lavoro: se a due anni Cristian era un autistico perfetto con tutti i sintomi, a 6 anni stava molto meglio, ma non parlava e non parla ancora a 13 anni, quando ho scoperto internet....

Fisicamente non ha mai avuto problemi ed è sempre stato sano (Troppo direi).

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La rotella mancante

Nel 2001, quando il bambino aveva 6 anni, ho chiesto di ripetere la risonanza: nella mia stupidità credevo che forse fosse cambiato qualcosa. All' ospedale dove l'aveva fatta la prima volta si sono rifiutati, così la pediatra mi ha indicato un altro ospedale vicino... I medici di quest'altra struttura sono stati molto bravi, gli hanno rifatto tutti gli esami, però il risultato era uguale, l'unica novità è stata che un professore che ha guardato i risultati ci ha presi in carico per un paio d'anni e ha affermato che Cristian non aveva bisogno di nessuna cura perché non soffriva di epilessia e ci ha fatto interrompere le medicine dopo 5 anni di cure inutili!!!!!!!

Da allora mio figlio non ha avuto nemmeno una crisi. È stato sempre bene (Sono passati 10 anni!! ).

In questi anni abbiamo ricevuto le cure che offre lo stato, cioè quasi niente!! Cristian è stato inserito in un centro diurno, GRAZIE ALLA VITA, dove si continua il lavoro dopo la scuola e si lavora tanto sulle autonomie.

Due anni e mezzo fa sono rimasta senza lavoro, mi sono separata, mi sono comprata il PC e ho scoperto internet, voi del forum ACC ed un altro forum specifico per l'autismo e con l'aiuto di questi nuovi amici ho aperto anch'io gli occhi. (Prima ascoltavo solo quello che mi dicevano i medici e cioè che non si poteva fare niente!! “È nato così signora” mi dicevano e mi dicono ancora oggi!!).

Abbiamo cominciato delle cure per l'intestino, poi altre per la riorganizzazione neurologica e una dieta.

Oggi mio figlio è un'altra persona, da non verbale che era, ha cominciato a pronunciare spontaneamente qualche parola e ripeterne altre che sente come fanno i bambini piccoli… Però... Ha 16 anni!! Cristian capisce tutto ma gli manca la parola... Purtroppo...

Ho perso tanti anni di vita di mio figlio non sapendo che esistono delle cure... ma oggi come oggi sono fiduciosa, e spero di poter dargli una vita migliore, aiutarlo a farsi capire e vivere meglio... come dico io sempre: La speranza è l' ultima a morire...

Titina

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La rotella mancante

MI DESCRIVO

Mi chiamo Cristian e frequento la terza media a Mezzolombardo. Sono un bel ragazzo alto e magro. I capelli color castano, sono tagliati corti. La mattina prima di uscire di casa mi piace mettermi un po' di gel sui capelli e devo dire che mi sta proprio bene!I miei occhi sono grandi, espressivi, a volte molto vivaci, altre volte molto dolci e sono marroni con delle lunghe ciglia nere. Le mie labbra sono carnose e rosse. Ho un bel visetto simpatico e magro, con delle lentiggini che lo rendono ancora più bello e particolare. Ho le mani magre con le dita lunghe e affusolate; le mie gambe sono lunghe e belle... Oggi indosso dei comodi pantaloni grigi e una simpatica maglia azzurra con dei rettangoli di colore nero, rosso e marrone.. Mi sta veramente bene.

Ho un bel carattere, sono molto affettuoso e felice. Sento quando le persone mi vogliono bene. A volte mi diverto a fare il birichino e mi piace ridere! Quest'anno ho cambiato classe, ma già con i miei nuovi compagni mi trovo bene.Ecco questo sono IO... E siccome non parlo e non scrivo mi sono fatto aiutare dalla mia carissima maestra...

Cristian

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Il mio puffo palla

Ciao, mi chiamo Desirè e sono la mamma di Francesco Augusto, un bimbo di quasi nove anni affetto da ACC totale. Che Franci avesse l’ACC, il papà ed io lo abbiamo scoperto per puro caso in seguito a quella che avrebbe dovuto essere una banale e normalissima ecografia transfontanellare, consigliatami dal mio ginecologo dal momento che tra il terzo e quarto mese di gravidanza subii l’asportazione di circa 80 cm di intestino.

Franci, il puffopalla come lo abbiamo sempre affettuosamente chiamato in famiglia e tra amici per la sua “cicciosità”, non ha mai avuto problemi gravi se non quello di aver avuto il pannolino di notte fino all’età di 6 anni.

Purtroppo il 23 marzo 2005 a Franci fu diagnosticato il diabete mellito, quello che tutti conoscono come diabete giovanile… Sì il mio puffopalla ahimè fa anche 5 insuline al giorno… Non rattristatevi, lui è un ometto, oserei dire quasi un vecchietto, difficilmente ha pianto… Sarà la forza che hanno i bimbi… Sapete a volte anch’io vorrei quella forza.

È molto sensibile, ama la musica, è mancino, ha una sorprendente memoria visiva, è un po’ impacciato nel correre, non ha ancora imparato ad andare in bici ed ha mille fobie, tra cui gli animali. Nel contempo è molto molto affettuoso. Sapete qual è la prima parolina che ha proferito? “Mamma?” No! “Papà?” No! Ha detto: “FEFI!” Il nome della sua sorellona Federica. Tra i tanti episodi carini che annoveriamo, voglio raccontarvene due.

Iniziamo dal primo; io ho come cellulare un apparecchio Nokia: quando si accende, compare appunto il marchio della società produttrice che altro non è che l’unione di due mani: quella di un adulto e di un bambino… Franci la prima volta che lo osservò disse: ”Mamma mano mia e mano tua ?”… Un altro tenero ricordo risale a due anni fa durante le prime settimane di scuola… Come ben sapete, durante i compiti svolti in classe, ci si mette data, luogo e in taluni casi, come in questo, anche le condizioni meteo della giornata: sereno, nuvoloso… Un giorno mentre l’accompagnavo a scuola si scatenò un violento temporale e, come spesso accade, quasi subito in cielo comparve un meraviglioso arcobaleno…

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La rotella mancante

Franci con tutta la spontaneità che hanno i bambini mi disse: ”Mamma, oggi è 24 settembre ed è piovoloso e arcobalenoso“

Spero, mi auguro, ma soprattutto prego che la vita del mio puffopalla e di tutti i bimbi protagonisti meravigliosi commoventi forti sensibili di questo libro, sia quanto più arcobalenosa possibile…

Francidesi

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Direttamente dal forum

L'importanza di non essere soli

20 aprile 2009

Ci sono anche io.... mi chiamo Giorgia, abito in provincia di Savona e sono alla trentaduesima settimana di gravidanza.

Hanno appena diagnosticato il probabile caso di ACC al mio bambino, il 29 ho la risonanza magnetica al Gaslini..... Per fortuna ho trovato questo forum.... Ora mi sento meno sola. Buona fortuna a tutti.

6 maggio 2009

Questo forum è una manna dal cielo per me! Siete stupende!

Ho fatto la risonanza magnetica e il risultato è : ACC totale isolata.

Ho passato qualche giorno in totale stand by per digerire la notizia, ma ora mi sento decisamente meglio.

So che Dio mi ha dato questo bambino e, comunque vada, sono pronta.

Non vi sto a raccontare tutta la mia storia, ma ve ne faccio un breve riassunto per darvi un'idea del perché ho un carattere così temprato.

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La rotella mancante

A settembre ho avuto una piccola storia con un ragazzo canadese, una di quelle storielle estive, dopo aver chiuso una storia di 7 anni.... Bene, dopo qualche giorno il canadese è ritornato in patria ed io mi sono accorta di essere incinta. L'ho avvisato senza pretese e lui prontamente si è volatilizzato.

Al sesto mese di gravidanza ho rincontrato il mio storico ex per discutere la vendita della casa che avevamo comprato insieme e... Invece di venderla ora ci abitiamo felicemente insieme in attesa che nasca il piccolo.... Ecco il riassunto.

E la cosa comica è che questa è la stessa identica storia di mia madre!!!!!!!

Quindi, visto e considerato che a me non è mai mancato niente, sono certa che anche il mio piccolo avrà una lunga vita felice per quanto mi sarà possibile rendergliela tale.

Per questo motivo, dopo tutto quello che ho passato, l'ACC è solo una sfida in più.

Per ora, oltre ad aver constatato l'ACC, non hanno riscontrato altre particolari forme di malformazioni varie.

Dopo la nascita, dovrò sottoporre il/la bambino/a (non ho voluto ancora sapere se è maschio o femmina!, tanto manca solo un mese) ad una risonanza magnetica e poi si vedrà cosa Dio ha deciso per me!

Per ora mi godo il nono mese!

Vi mando un fortissimo abbraccio e scusate se non mi connetto spesso, ma sono in fase di lavori in casa e il PC è ancora dai miei.

A presto.

16 marzo 2010

Quasi mi vergogno , dopo tutto questo tempo, a ripresentarmi da voi per dare mie notizie...

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La rotella mancante

Prima di tutto vorrei un minuto di silenzio per potervi far sentire, dal profondo del cuore, il mio GRAZIE di esserci... Anche se in silenzio, vi ho sbirciato spesso e le vostre storie mi hanno rincuorato moltissimo quando mi sentivo davvero a terra. Grazie Anna e grazie mammavalemi. Grazie.

Giuseppe è nato ormai 9 mesi fa, ACC isolata con mancanza del setto pellucido... Ci fa un baffo... Siamo in cura al Gaslini (Grazie ai preziosi consigli di Anna) e per ora non si notano deficit... Se non che mangia come un lupo (Ma credo che questo non c'entri niente! eheheheh).

A novembre risonanza magnetica con tanto di anestesia totale... Ci sto pensando... Per il resto è una gioia essere la mamma di Giuseppe, è una gioia e un orgoglio... Voi mi capite... Ma non sarei così tranquilla se non avessi incontrato questo forum e aver capito che non ero la sola.... Troppo importante.

Grazie ancora di cuore e scusate se non mi affaccio spesso a questo balcone... Però vi sbircio sempre dalla finestra... Un bacio immenso

Giorgia

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Il nostro cucciolo

Tutto è iniziato il 19 gennaio 2006, alla seconda morfologica a 34 settimane.

Tutto ok la gravidanza fino a quel momento, quando l'eco sembrava non finire più. In effetti il dottore dopo essersi assicurato che per le altre cose andava tutto bene, si era soffermato sulla testa.

Sospetta agenesia corpo calloso.

Per noi era arabo. Sconforto totale, vari esami, ecografie tridimensionali e risonanza magnetica. Il sospetto era P-ACC [agenesia parziale].

Manuel è nato l'08/02/2006 a 37 settimane e di 4.100 kg. Un bel bimbo dagli occhi azzurri.

Ha avuto le sue difficoltà e ne ha ancora. Dall'età di 4 mesi fa fisioterapia 3 volte alla settimana, non cammina ancora se non con deambulatore e tutori gamba-piede. Non ha del tutto equilibrio ma è sempre sorridente e ha una gran chiacchiera.

Frequenta il terzo anno della scuola dell'infanzia e il prossimo settembre inizierà la scuola primaria.

È la luce dei nostri occhi, è la nostra gioia!

Abbiamo avuto qualche momento di sconforto quando non vedevamo miglioramenti, ma poi ad ogni suo cambiamento era, è e sarà sempre una gran festa. Sicuramente non sarà semplice, ma Manuel è circondato da persone che gli vogliono un gran bene, sa di essere un bambino speciale con qualche difficoltà, ma ci saranno sempre i suoi genitori pronti a sostenerlo.

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© 2011 Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia

La rotella mancante

Ho tanta fede e sono sicura che il Signore, a noi genitori ACC e ai tanti genitori con figli con disabilità, ci mette alla prova perché sa che abbiamo tanto amore da donare. Lo ringrazio sempre della mia condizione. Lo ringrazio di avermi donato Manuel così com'è . A volte mi chiedo come sarebbe stata la nostra vita senza ACC. Non ci crederete, non mi ci vedo. Ormai fa parte di noi.

Ringrazio il forum e le amiche virtuali per il conforto, i consigli e la pazienza che ci mettono in tutte le idee e iniziative che hanno. Grazie di tutto.

Maria Rosa mamma di Manuel

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La rotella mancante

Pensieri Sparsi

“Solo pochi anni fa, in seguito ad una crisi epilettica ed al conseguente ricovero in ospedale, è stata diagnosticata a mio fratello di anni 62 l'agenesia del corpo calloso.

Per anni, sin dalla nascita, è stato considerato un "buono a nulla": difficoltà di apprendimento, difficoltà nei rapporti sociali, difficoltà ad instaurare affettività anche all'interno della famiglia, se non con la madre, niente con il padre, con il quale ha sempre avuto sia complesso di inferiorità, sia momenti di odio allo stato puro.

Ha ora dei grossi problemi economici, ma a lui i soldi non bastano mai.

Dovrei diventare il suo Amministratore di sostegno, ma ultimamente, inserito in una casa di accoglienza di Modena e seguito dagli assistenti sociali anche per la cura e l'igiene personale ha trovato serenità e compagnia.

Vive in un mini appartamento e lo aiuto, per quanto mi è possibile, nel disbrigo delle piccole faccende, ancora però, non riesce a farsi un piatto di pastasciutta.

Direi inoltre che invecchiando ha acuito ancora di più le sue difficoltà: quando era più giovane non mi sembrava, scusate il termine, così "imbranato". “

Silvana

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La rotella mancante

"Ho conosciuto l'ACC non direttamente, bensì attraverso i miei studi: sono ormai quasi arrivata alla fine del mio percorso per poter diventare una psicologa e il titolo della mia tesi triennale in psicologia generale e sperimentale all'università di Firenze svolta nel novembre 2008 è stato "L'elaborazione del linguaggio in pazienti con agenesia del corpo calloso." Ho affrontato l'argomento da un punto di vista teorico, raccogliendo alcuni contributi di ricerca scientifica presenti in letteratura sull'argomento. Non ho avuto il piacere di conoscere nessuno personalmente che avesse questa patologia, e credo che chi ha incontrato l'ACC nel suo percorso di vita quotidiana, abbia sicuramente dei ricordi più significativi, forse anche più dolorosi ma sicuramente più belli del mio. Quando mi sono iscritta a questo forum, ho letto tanti commenti e contributi soprattutto di mamme che chiedevano consigli e raccontavano la loro esperienza, i loro dubbi, le loro speranze. Sono queste parole che ti fanno capire che l'ACC è più di un argomento su cui poter fare una tesi di laurea, perché ciò che prova una mamma non si può racchiudere in parole scritte su un foglio. Le parole scritte servono a ricordare, condividere, far conoscere e aiutare, l'ACC è vita."

Claudina

“Sono Tiziana, la mamma di Martina, con ACC totale. Martina adesso ha 3 anni e 2 mesi, va alla scuola materna e si è inserita meglio di tanti altri bambini suoi coetanei. Io posso solo dire che "il mio anatroccolo è diventato un cigno". Mi sento molto fortunata!!! Mi rattrista sapere che tanti bambini non hanno avuto la stessa fortuna di Martina, però, nel mio piccolo, mi sento di dire alle mamme di non perdere mai la fiducia. Mentre ero in gravidanza, i medici, mi hanno riempito la testa di cose negative e mi hanno proposto, sino agli ultimi giorni, di abortire all'estero; questo non si deve fare mai!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! In questo momento la sto guardando fare le monellerie ed ancora non ci credo!!!!!!!!! Grazie anche a tutti Voi perché avete contribuito a darmi la forza per andare avanti!!!!!!! “

Ciccolorbo

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“Ciao a tutti, mi dispiace non essere stata presente per tanto tempo ma sono successe un sacco di cose, quella più importante è che ci siamo trasferiti all’estero, invece quella più bella e che aspettiamo un altro maschietto. Ieri ho fatto la morfologica ed è tutto ok. Grazie a Dio ... Con TEO invece va tutto bene, in agosto ha compiuto 6 anni dovrebbe andare a scuola ma siccome siamo all’estero ha avuto un po’ di problemi con la lingua e quindi fa la pre-scuola, ma va veramente bene: conosce tutte le lettere e i numeri e scrive anche abbastanza bene. Insomma per ora sono molto tranquilla. E’ vero che rimane un po’ timido inizialmente quando non conosce l'ambiente ma ciò non dura più di 10 minuti.”

Sofia

“Il ricordo più forte di quest'anno, il secondo di vita di Samu, risale a settembre. Una sera, di punto in bianco, ha afferrato con le sue manine il biberon che gli offrivo, lo ha portato alla bocca e l'ha sollevato per poter bere. Un gesto quasi scontato nei bimbi, all'incirca, dagli otto mesi in poi. Un'inezia di fronte alle difficoltà della vita. Eppure per me importantissimo. Mi ha fatto capire per la prima volta che Samu è veramente in grado di imparare, che forse ci vuole del tempo ma è in grado di farlo. Ed è tanto per me. Perché intorno a noi regna l'incertezza, l'insicurezza, e forse è questo che mi pesa di più di tutta la sua situazione. Perché, con la sua patologia, i medici non sanno dirmi nulla. Io vorrei tanto mi dessero delle risposte, o almeno un range di possibilità...e invece nulla... e questo ti insidia una sottile angoscia nel cuore: la paura che tuo figlio rimanga per sempre un dolcissimo bimbo di sei mesi. E poi invece di punto in bianco, questo bimbo di sei mesi relativi, impugna il suo biberon con decisione e ti fa capire che non ci deve essere incertezza perché non c’è nulla di incerto nel suo gesto. Ma solo speranza, tanta speranza, perché lui c'è, comunque c'è. Ed è felice, felice di vivere, felice di ciucciare il suo biberon, felice di sorridere alla mamma. E lui è combattivo. Perché sa che per lui tutto sarà un po' più difficile ma non impossibile. E mi chiede solo di aspettare insieme a lui… e di avere speranza, sempre! “

Ester

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“Avevo rinunciato a scrivere qualcosa perché come al solito mi riduco all'ultimo momento e non riesco ad esprimere con facilità quello che sento.........Ma ieri sera, in occasione di una festa al centro disabili adulti che mio figlio frequenta da circa due anni, un ragazzo mi si è avvicinato con aria pensierosa e rattristata chiedendosi e chiedendomi perché i politici vogliono che il centro chiuda tagliando i finanziamenti ai servizi sociali… “Ma ci odiano così tanto? Forse perché loro hanno figli normali e non handicappati?!”

Mi sono venute le lacrime agli occhi e gli ho risposto che solo frequentando persone speciali come loro si può comprendere quanto siano sensibili, generose, altruiste, persone belle e ricche che molto hanno da insegnare a tanti cosiddetti “normali”! ”

RossellaH

“Sono una donna di 43 anni alla seconda gravidanza. Quando sono rimasta incinta dopo solo 1 anno dalla nascita di Sara un poco mi sono spaventata e ancor di più quando alla morfologica ho scoperto che il mio bambino aveva una sospetta agenesia del corpo calloso.

Diagnosi confermata da altri due centri dopo aver eseguito ecografia di II livello e risonanza magnetica fetale.

Per ora sembra non ci siano altre problematiche , partorirò con cesareo il 22 novembre 2011, nell’attesa e nella speranza che il mio bambino non abbia problemi gravi ma sia asintomatico e sano, ringrazio tutte le mamme e le testimonianze del forum agenesia corpo calloso che mi hanno sostenuto e mi sostengono moralmente in questo periodo di ansia e attesa.”

Rita

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La rotella mancante

“Quando scoprii che la bambina che aspettavo aveva una anomalia cerebrale mi cadde il mondo addosso, non volevo mettere al mondo una persona che avrebbe avuto degli handicap. Avevo già esperienza in questo senso, ed ero sempre stata a favore della "rupe Tarpea"! In realtà non ne sapevo niente dell'ACC, ma il termine "anomalia cerebrale" non lasciava presagire niente di buono.

Inoltre anch'io con la mia maculopatia avevo vissuto e vivevo delle "limitazioni", che a volte non mi pesavano (le più) ma a volte sì! Ma ormai era troppo tardi, ero al settimo mese di gravidanza. Ancora oggi mi capita di pensare che se l'ecografia avesse rilevato prima questa anomalia la nostra Carolina forse oggi non sarebbe con noi, mi vengono i brividi. Penso che la cosa che fa più paura è quello che non si conosce, l'ignoto. Per cui per sfaldare un po' questa paura folle, la cosa migliore da fare era informarmi, ed è quello che feci. Leggendo qua e là iniziò a germogliare la speranza dentro di me, l'ACC poteva anche essere asintomatica alla fine!

Poi scoprii il sito di Pietro, mi ha aiutato molto.

Carolina è leggermente sintomatica, il suo punto debole è il linguaggio, ma il suo cervello va più veloce della sua lingua, e di questo a volte si arrabbia.

Ho sempre quella speranza che mi accompagna e che lei, coi suoi progressi e la sua sensibilità, accresce ogni giorno; spero che alla fine l'obiettivo di condurre una vita normale da parte sua sia raggiunto, io da parte mia il mio l'ho già raggiunto, non ho più paura.

Un abbraccio a tutti.”

Luisa mamma di Carolina

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La rotella mancante

No

Come riassumere quattro anni di forum....non si può!!

Cosa mi viene in mente????

Una marea di emozioni:

gioia e dolore, pianti e risate, attesa e speranza, forza e cedimento!

Che dire....

Il forum un "grande castello"

dove mi sono "rinchiusa"per tanto tempo

perché fuori tirava troppo vento!

Lì avevo tutto, avevo l'aria da respirare

fuori il mondo crollava a pezzi,

ma il castello era troppo forte e stava su

non cadeva mai!

Mi proteggeva e proteggeva anche il mio cucciolo.

In quel castello ho conosciuto la vera amicizia

ho conosciuto piccoli angeli con grandi storie

loro mi hanno accompagnata per mesi

con le loro piccole mani hanno raccolto le mie lacrime

con i loro grandi occhi

mi hanno guardato esplodere di rabbia e di dolore prima, ma di amore poi!

Con i loro baci mi hanno addormentata nelle notti più dure.

Sì, ho detto angeli!

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La rotella mancante

Perché i bimbi del forum per me sono degli angioletti pieni di forza e di vita

con la loro voce sono pronti a dire

"no"

a chi non crede in loro

con i loro "no"

muovono un vento pazzesco e buttano giù gli ostacoli

con i loro

"no"

urlati a più non posso

un giorno qualcuno si accorgerà che loro possono e vogliono tutto!

Continuate a dire

"no"

perché nessuno potrà mai imbavagliarvi...

Con i vostri "no" tutti insieme

senza tacere e senza scappare mai!

Ho urlato tanti "no" a chi non credeva in te,

a chi ti voleva "buttare" via,

"no"

a chi ti voleva fermo e in silenzio,

"no"

a chi voleva distruggere il mio sogno!

Così oggi hai tre anni

ed io ho riscoperto quella strada, dove avevo perso le parole e i sorrisi.

Dove c'era tanta confusione,

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La rotella mancante

in quel sentiero, ora c'è tanta calma

il sole splende come non mai.

Una sera mi sono fermata ad interrogare le stelle

sul perché mi e' rimasto un po di dolore nel cuore.

Loro brillando mi hanno detto di ripartire sempre da te

e dal tuo splendido sorriso...

Ma il cuore un po’ fa male

perché mi sono rimaste dentro tante storie

e le sento correre lungo la pelle e ho i brividi.

Ma poi riparto da te bimbo mio

mi riprendo il mio sogno e dirò sempre

"no”

e mi riprendo la mia vita e la do a te

fino a morire per te!!!!

Ti amo, la tua mamma

Araljac

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La rotella mancante

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La rotella mancante

GLOSSARIO

ACC: Agenesia del Corpo Calloso: mancanza della commisura interemisferica chiamata Corpo Calloso

Amniocentesi: prelievo del liquido amniotico per la valutazione del cariotipo del feto

Dismorfismo: modificazione strutturale della normale morfologia corporea

Ecografia transfontanellare: permette lo studio, attraverso la fontanella anteriore non ancora chiusa, dei tessuti cerebrali e dei ventricoli.

Fattore Rh: passaggio di anticorpi dal sangue della madre a quello del feto contro il fattore Rh e dannosi per il nascituro.

Fototerapia: metodologia che sfrutta la proprietà che la luce ha nel ridurre l’ittero nei neonati

Idrocefalia: accumulo di liquido cefalo rachidiano in eccesso che può provocare l’aumento del volume del cranio.

Ipotonia: riduzione del tono muscolare

Ipoplasia del cervelletto: sviluppo ridotto del cervelletto

Ippoterapia: ricerca di miglioramenti psichici e motori attraverso l’interazione

uomo-cavallo

Logopedia: è un ramo sanitario che si occupa della prevenzione, dell'educazione e della rieducazione della voce, del linguaggio scritto e orale e della comunicazione in età evolutiva, adulta e geriatrica.

Metodo Feuerstein: prende il nome dallo psicologo israeliano Reuven Feuerstain, che lo ha elaborato per sviluppare l'intelligenza di bambini con problemi di apprendimento o con handicap mentali, oppure affetti da sindrome di Down.

Microdelezione: è un tipo di aberrazione cromosomica o mutazione cromosomica, che consiste nell’assenza di un tratto di un cromosoma, con conseguente perdita di materiale genetico.

Neuropsicologia: scienza che si occupa prevalentemente dello studio delle funzioni cognitive, alterate da danni anatomo patologici di varia eziologia.

Psicomotricità: La terapia psicomotoria consiste in una forma di intervento riabilitativo che mira a riorganizzare il giusto equilibrio tra le funzioni motorie, neuropsicomotorie, affettive, cognitive e neuropsicologiche, tramite l'utilizzazione privilegiata dell'attività motoria.

Risonanza magnetica: tecnica di generazione di immagini, usata per scopi diagnostici in campo medico

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La rotella mancante

Setto pellucido: insieme al Corpo Calloso fa parte delle commisure interemisferiche

Traslucenza nucale: esame non invasivo che mediante ecografia misura lo spessore del liquido che si trova tra la nuca del feto e le membrane sottostanti a livello del collo.

Trigoni: s'intende una parte del ventricolo cerebrale laterale, in particolare la porzione posteriore.

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I contenuti di questo libro sono proprietà di ASSACCI, chiunque vorrà usarli per scopi NON COMMERCIALI dovrà farne richiesta all'Associazione.

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