LA QUALITA’ DELLE CURE AL TERMINE DELLA VITA

Giuseppe CasaleCoordinatore Sanitario UOCP Antea

Chiara MastroianniResponsabile formazione e Rapporti scientifici

UOCP Antea

LE NUOVE FRONTIERE DEL NURSING ONCOLOGICORoma, 8-10 giugno 2006

PALLIUM :

CORTO MANTELLO

CETI POPOLARI

LE CURE PALLI ATI VE

DEFI NI ZI ONE

Le Cure Palliative sono la cura attiva, globale multidisciplinare deipazienti aff etti da malatt ia che non risponde più a trattamentispecifi ci e di cui la morte è la diretta conseguenza.

I l controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici,sociali e spirituali è di f ondamentale importanza. Lo scopo delleCure Palliat ive è il raggiungimento della miglior qualità di vitapossibile per i pazienti e le loro f amiglie.

Alcuni aspett i delle C.P. sono applicabili anche più precocemente nelcorso della malattia.

IL MALATO TERMINALE

DEFINIZIONE

Paziente affetto da malattia inguaribile con aspettativa di vitadi circa 90 giorni.

• non più suscettibile di terapia specifica chemio-radioterapica o chirurgica

• con un indice di Karnofsky minore o uguale a 50

Medicina specifica:- Farmacoterapia- Chirurgia- Riabilitazione

Fase delguarire

Fasedel curare

Medicina palliativa:- Cura dei sintomi

- Migliorare la qualità della vita

Diagnosi Exitus

1. L’approccio multi-dimensionale nelle cure2. Organizzazione del lavoro3. La realizzazione di una equipe di cure multi-

professionale e interdisciplinare4. Una logica “umanizzante” nelle cure5. Una visione più globale del paziente e della sua

famiglia6. La famiglia vista come la “Prima Unità Terapeutica”

e la funzione “sistemica” della famiglia.7. Una importante responsabilità ed autonomia

professionale per il personale 8. La completa autonomia nelle scelte da parte del

paziente

UNITA’ DI CURE PALLIATIVE

ORGANIZZAZIONI ORGANIZZAZIONI NON PROFIT NON PROFIT

E VOLONTARIATOE VOLONTARIATO

ruolo fondamentale ruolo fondamentale nella sensibilizzazione nella sensibilizzazione

e formazionee formazione

ANTEA Associazione 1987 - Roma

elevato livello di elevato livello di motivazione ed motivazione ed

entusiasmoentusiasmo

garanzia di alta garanzia di alta umanizzazione dei serviziumanizzazione dei servizi

SUPERVISORE

EQUIPE CENTRO

D’ASCOLTO

PAZIENTE FAMIGLIA

VOLONTARIO

MEDICO

INFERMIERE

ASS.SOCIALE

PSICOLOGO

PERSONALE AMMINISTRATIVO

FISIOTERAPISTA

ANTEA U.O.C.P Unità Operativa di Cure Palliative

HOSPICE CURE PALLDOMICILIARI

OPERATORE

SOCIO SANITARIO

ACCOGLIENZA

INFORMAZIONE ORIENTAMENTO E COMUNICAZIONE

CURA ED ASSISTENZA

CONTINUITA’ ASSISTENZIALE

SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA

ACCOMPAGNAMENTO E ASSISTENZA AL LUTTO

GESTIONE E VERIFICA DELLA QUALITA’

FORMAZIONE E RICERCA

EQUIPE’

FLESSIBILITA’ ORGANIZZATIVA

APPROPRIATEZZA DEGLI INTERVENTI

SOSTENIBILITA’ DI MODELLI

GRADIMENTO DEI CITTADINI

LA RETE DEI SERVIZI DI CURE PALLIATIVE

L’architettura simbolica di un UNITA’ DI CURE PALLIATIVE

Creatività immaginazione

Flessibilità Rispetto

Controllo deisintomi

Lavorod’equipe

Supportopsico-sociale

Accettazione del paziente

Affermazione dei valoridel paziente

Competenza e professionalità

PERSONA“TU SEI IMPORTANTE PERCHÈ SEI TU, E SEI

IMPORTANTE FINO ALL’ULTIMO MOMENTO DELLA TUA VITA. FAREMO OGNI COSA

POSSIBILE NON SOLO PER PERMETTERTI DI MORIRE IN PACE, MA ANCHE PER FARTI VIVERE FINO AL MOMENTO DELLA TUA

MORTE”

Saunders, 1976

QUALITÀ DI VITA

“LA PERCEZIONE INDIVIDUALE DELLA

PROPRIA POSIZIONE NELLA VITA, NEL

CONTESTO CULTURALE E DI VALORI IN CUI

SI VIVE ED È IN RELAZIONE CON LE PROPRIE

METE, ASPETTATIVE, MODELLI E PENSIERI”

O.M.S.

Focus group

QUALITA’ DI VITA

COSA INTENDI PER QUALITÀ DI VITACOSA INTENDI PER QUALITÀ DI VITA•Raggiungere i propri obiettivi, prendere la propria strada senza commettere sbagli,

fare quello che voglio •Vivere bene, fare ciò che si vuole

•Aiutare chi ha bisogno, siamo su una scala, se guardo chi sta sotto mi accorgo che sta peggio e

cerco di aiutarlo •Nel senso materiale, chi ha di più sta meglio, chi possiede di meno sta peggio, come i paesi

industrializzati e quelli del III° mondo

•Cogliere l’importanza della vita: tranquillità, serenità, stare bene

• Per me è come una strada, ce ne sono di 2 tipi, una che sale e una in pianura, quando sei sulla strada in salita hai una cattiva qualità di vita, sei in difficoltà e difficilmente riesci a ragionare, quando invece sei in

pianura, sei in quella logica e sai cosa fare

• Ce la costruiamo noi: dipende dalla nostra educazione, come siamo cresciuti

Il mio difetto è che vedo solo quelli che stanno meglio di me e voglio raggiungerli, arrivare sempre più su; solo ora che sono cresciuta ho iniziato a vedere chi sta giù e la mia qualità di vita è migliorata, sto meglio, do importanza a più cose

• La vita è una strada: chi ce l’ha dritta e chi in salita, alcuni sono in salita e non se ne accorgono. La mia vita è in salita perché affronto i problemi.

• AMORE AMICIZIA FELICITA’ OBIETTIVI

SALUTE AMICIZIA AMORE

È tutto, lati positivi e non: i lati positivi sono i traguardi, i lati negativi sono i problemi. Il resto dipende dalla crescita

Si divide in 2: LE OBBLIGAZIONI: le scelte delle superiori; LE LIBERTA’: di decisione, di tempo libero, di lavoro.

Oggi ho paura, cosa che a 18 anni non avevo. Per la mia qualità di vita oggi è importante il rapporto con l’ultraterreno, il Padre Eterno. la Q.d.V è felicità, serenità, ma anche problemi.

Ci sono cose però della Q.d.V. che non si apprezzano abbastanza come per es. camminare con le proprie gambe, fare una passeggiata, gli amici…..

• Apprezzamento della vita che ci viene data

COSA è PER TE UNA COSA è PER TE UNA BUONA QUALITA’ DI VITABUONA QUALITA’ DI VITA

Ho 20 anni e sono 2/3 anni che passo un bellissimo periodo della mia vita che auguro a tutti.Faccio parte di un gruppo che fa catechismo ai bambini, questi bambini mi danno tantissimo e mi fanno stare bene. Oggi la mia Q.dV. è cresciuta grazie alle mie scelte, capire che gli insegnamenti dei miei genitori sono serviti è bellissimo

Le cose materiali che ti circondano,a partire da una spilla arrivando ad una bella macchina. Vedere chi sta peggio di noi ci fa crescere, aiutare un malato, dargli un mantello ci serve….una buona Q.dV. quindi non è dettata solo da cose materiali

La prima cosa che ho pensato è qualcosa di

materiale, in realtà so che per una buona Q.d.V. serve

la SEMPLICITA’ : se sei ricco non significa che

automaticamente hai una buona Q.dV., se sei povero di beni ma ricco dentro hai

una buona Q.d.V. se stai bene con te stessa e sei

felice hai TUTTO

LA FELICITA’, L’INDIPENDENZ

A , AVERE VICINO LE

PERSONE CHE AMO, UN LAVORO,

L’AMICIZIA, LA SALUTE,

AIUTARE GLI ALTRIRaggiungere i propri obiettivi

UMILTA’, non vantarsi di cosa si fa per gli altri. Una mia zia è morta 3 anni fa di sclerosi multipla, ci sto ancora male ma starle vicino è stata per me una formazione che mi darà sempre una buona Q.dV., un’esperienza che mi da forza e mi fa superare le difficoltà. Vivere in salute….per me questo è un bel periodo

RISPETTO, ARMONIA, AMORE, UMILTA’ SEMPLICITA’ danno una BUONA Q.dV. Che non è dettata solo da beni materiali, se infatti

sei ricco ma non hai questi valori hai una CATIVA Q.dV.

E’un concetto relativo, per alcuni è avere un capo firmato, per me è la SALUTE, stare bene con gli altri. In 5 anni ho avuto 3 perdite e mi sono servite molto

Mettersi al servizio degli altri , dei meno fortunati. Sentirsi utile è gratificante, stare negli scouts, stare con i bambini la domenica, fare gruppo/squadra stare insieme , trasmettere questi valori mi da una buona Q.d.V.

Rispetto per il prossimo, coerenza con se stessi, trovare persone vere

Aiutare il prossimo, dare il meglio di me ai meno fortunati, è difficile spiegarlo…anche io ho avuto una perdita che mi ha aiutato ad apprezzare le persone , è morto un mio amico di 17 anni di leucemia , grazie a lui ho capito che la vita va amata, vanno accettati i torti degli altri, bisogna aiutare chi soffre, . Lui mi ha nascosto la malattia, non gli sono potuta stare vicina , non l’ho aiutato e sto male per questo.

Rispetto, trovare spazio per gli altri

QUALI IMMAGINI, FRASI, O PAROLE TI VENGONO QUALI IMMAGINI, FRASI, O PAROLE TI VENGONO IN MENTE QUANDO PENSI AD UNA “BUONA IN MENTE QUANDO PENSI AD UNA “BUONA

QUALITA’ DI VITA”QUALITA’ DI VITA”

Il gruppo di chiesa, stare con i bambini + piccoli e con i miei coetanei spazza via ogni pensiero

Il sorgere e il tramontare del sole…mi fa pensare alla vita, come si nasce e

come si muore..la vita è questa…

La tempesta prima e il sereno dopo…

Guardare il cielo che è immenso come l’amore per il prossimo

•Disegnare

•Un abbraccio, ricordo l’abbraccio di mio padre…non ho mai avuto più u abbraccio così

•Uscire con gli amici, stare in famiglia, fare una passeggiata in bici in aperta campagna con il cane

•La foto di mia zia, la lettura di un libro, il mio ragazzo da due anni

•Una canzona, la vita è una melodia , ha una sua armonia, un suo significato, ci sono vari generi di musica come è la vita

•Un film in particolare “ Che ne sarà di noi”

•La MUSICA, la canzone che fa parte di ogni esperienza della nostra vita. Il CINEMA che è svago e riflessione

Nella speranza di non avervi ridotto

così