LA NUOVA GESTIONE DEL REGISTRO E DELLA

RETE NEFROLOGICA

Dott. Paolo Fabbrini

ASST MONZA - AO SAN GERARDOUNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI MILANO BICOCCA

CRONISTORIA3 giugno 2016 dalle ore 16:00 alle ore 18:00 presso la:

Direzione Generale Welfare

Regione Lombardia

Piazza città di Lombardia, 1

Ingresso N3

2° piano, Area gialla

Sala numero 22

Centri partecipanti

1-ASST FBF-Sacco

2-ASST Lecco

3-ASST Monza

4-ASST Nord Mi

5-ASST Ovest Mi

6-ASST PG23

7-ASST Rhodense

8-Gruppo Multimedica

9-IRCSS FSM Pavia

RECORD LINKAGE SISTEMI INFORMATIVI

Registro RENE

DWH Regione Lombardia

Cartelle informatizzate

FSE referti di laboratorio strutturati

Flusso trasporto dializzati

RADIAL E RETE RENE

13 Dicembre 2016, il gruppo di lavoro Radial si incontra e si decidono:

1) le modalità di arruolamento del paziente preso in carico dal Centro ("flag di arruolamento");

2) la necessità di avere elenco dei pazienti presi in carico da ciascun Centro Dialisi al fine di facilitare l'arruolamento;

3) la necessità di avere la lista dei codici interni dei Laboratori Analisi da

considerare al fine del calcolo degli indicatori di performance (Hb, albumina, fosfati plasmatici).

Dializzati -RENE

RADIAL

12 mesi

Ospedalizzazione

KPI-RADIAL• Accessi Vascolari• Anemia• Comorbidità• Dialisi peritoneale• Emodialisi• Insufficienza Renale• Metabolismo Calcio-Fosforo• Nutrizione• Outcomes & PROs• Trapianto

RADIAL E RETE RENE

RADIAL E RETE RENE

A questo punto entro febbraio 2017 sono stati flaggati in rete ReNe tutti i pazienti appartenenti ai centri sede di «sperimentazione» .

Viene proposta a regione Lombardia una figura »nefrologica» che si confronti costantemente con la produzione di dati di questa rete ReNe in miniatura per verificarne efficacia e attendibilità . Questo

progetto viene accettato e quindi attendiamo di partire su due binari:

1-compilazione dei dati richiesti da Radial tramite DBA (database amministrativo)

2-confronto di dati prodotti da Radial e dati provenienti dalla cartella clinica di un sottogruppo di pazienti in 2 centri pilota. La numerosità di questo gruppo era stata calibrata per ottenere dati significativi dal punto di vista statistico

SI FERMA TUTTOCAMBIA IL DIRIGENTE REFERENTE

SI DIMETTE IL DOTT.SCIRÈ PROMOTORE DEGLI STUDI SUL PROGETTO RADIALVIENE MENO L’OFFERTA DI SOSTTUIRE SCIRE’ CON UN NEFROLOGO DEDICATO AL PROGETTO

DELIBERA DELLA DOMANDA

• Scritto progetto

• Fatta analisi statistica di fattibilità

• Fatta survey sualla distribuzione

delle cartelle cliniche per dialisi

• Avuto al disponibilità delle

aziende che producevano

software per ottenere estrazione

dei dati necessari per il confronto

con la DBA

DELIBERA DELL’ OFFERTA

-IL DIALOGO RIPRENDE PARTENDO DAI PAI CHE NELL’OTTICA DI REGIONE SARANNO UNIVERSALMENTE ASSEGNATI E SARANNO IL GRIMALDELLO PER IDENTIFICARE I PAZIENTI CON PATOLOGIE E COSTI AD ESSI ANNESSI-->PAZIENTE IDENTIFICATO CON PAI ENTRA IN UNA RETE DI PATOLOGIA CHE RACCOGLIE TUTTE LE INFORMAZIONI NECESSARIE

DAL DATABASE AMMINISTRATIVO

Intervento del dott. Bersani che dichiara che la rete ReNe è superata, che si farà in modo di togliere dagli obiettivi dei DG la

compilazione della stessa e che l’evoluzione è la compilazione automatica

da DBA

assegnati pubblicati %

TOTALE 436 284 66%

MEDIANA 9 3 33%

MEDIA 17,4 11,4 65%

MIN-MAX 0-153 0-93 0-100%

5; 21%

10; 42%

3; 12%

6; 25%

0 fino a 10 da 10 a 20 >20

NUMERO DI PAI ASSEGNATI

24 CENTRI

PRESENTE

ABBIAMO:

• rivalutato in maniera pedissequa tuttii dati richiesti nella rete ReNeconsiderandone l’attualità e la possibilità di sostituirli con un valoreaffidabile proveniente dalle banche datiregionali

• valutato la possibilità di ottenere dallarete ReNe dati sufficienti a ricreare ilregistro Dialisi e Trapianto con i flussicome ad oggi presentato per raccoltaaggregata di dati in ogni singolo centro

NUMERO DI INFORMAZIONI DA COMPUTARE MANUALMENTE

5

NUMERO DI INFORMAZIONI DA DATABASE AMMINISTRATIVO

NUMERO DI INFORMAZIONI DA ELIMINARE

NUMERO DI INFORMAZIONI DA OTTENERE DALLE CARTELLE INFORMATIZZATE, NON NECESSARIE PER LA CREAZIONE DEL REGISTRO

NFR_10_PAZIENTE_F

Dati accesso dialisi + Segni vitali + Dati decesso + Titolo di studio + Nefropatia primitiva + Lista

NEFRO_ICD10CM_KEY

La dimensione collegata descrive la nefropatia utilizzando il codice ICD10-CM. La dimensione consente anche di lavorare in termini di categoria (ICD10_1_ID), sotto-categorie (ICD10_1_ID+ICD10_2_ID) e codici (NEFRO_ICD10_ID)

NFR_10_PAZIENTE_F

Dati accesso dialisi + Segni vitali + Dati decesso + Titolo di studio + Nefropatia primitiva + Lista

TRASFERITO_DATA

Data trasferimento

NFR_10_TRATTAMENTO_F

Lista trattamenti TIPO_TRATTAMENTO_KEY

0=NESSUNO - 1=ACETATO DIALISI - 2=BICARBONATO DIALISI -3=EMOFILTRAZIONE -4=EMODIAFILTRAZIONE -5=AFB/PFD - 6=CAPD -7=IPD - 8=CCPD/APD -9=TX DA CADAVERE -10=TX DA VIVENTE CONSANGUINEO - 11=TX DA VIVENTE NON CONSANGUINEO - 12=TX DI RENE IN TRAPIANTO MULTI ORGANO -99=ALTRO

INTEGRAZIONE DATI NIT

NFR_10_ACCESSO_VASCO_F

Lista accessi vascolari ACCESSO_VASCO_KEY

1=FISTOLA AV NATIVA DISTALE - 2=FISTOLA AV NATIVA PROSSIMALE -3=FISTOLA AV PROTESICA -4=CATETERE CENTRALE TEMPORANEO -5=CATETERE CENTRALE PERMANENTE (TUNNELLIZZATO) -6=CATETERE PERITONEALE - 99=ALTRO

observation/code/@code

NFR_10_ACCESSO_VASCO_F

Lista accessi vascolari ALLESTIMENTO_DATA

Data di confezionamento dell’accesso vascolare

observation/effectiveTime/low/@value

NFR_10_ACCESSO_VASCO_F

Lista accessi vascolari UTILIZZO_1_DATA

Data di primo utilizzo observation/effectiveTime/high/@value

RICHIESTA ATTUALE A LOMBARDIA INFORMATICA

-Modificare il sito NFR, mantenendo solo i campi da compilare, oscurando tutti gli altri campi con compilazione automatica da DBA

-Mantenere come opzionali i dati che per ora non sono «essenziali» per avere un valido registro e che forniscono informazioni la cui attualità è discutibile (es. litri per seduta, durata trattamenti….) ideale connessione con cartelle cliniche di dialisi difficile serve?

-verificare che compilando questi datisi possa ottenere un feedback per il compilatore da confrontare con benchmark regionale prodotto dal registro

obbiettivo novembre 2019

COSA CHIEDIAMO AI CENTRI NEFROLOGICI OGGI

- continuare a inserire i pazienti incidenti MA SOLO anagrafica e i campi prima elencati !!

--per chi ne ha possibilità si può anche aggiornare per i prevalenti l’accesso vascolare

QUINDI SIAMO PRONTI?

Da settembre 4 richieste di incontroUltima risposta ufficiale

«ci vediamo a novembre, quando partono le RETI CLINICO ASSISTENZIALI»

La rete clinico-assistenziale concretizza “un modello

organizzativo che assicura la presa in carico del paziente

mettendo in relazione, con modalità formalizzate e coordinate,

professionisti, strutture e servizi che erogano interventi sanitari

e sociosanitari di tipologia e livelli diversi nel rispetto della

continuità assistenziale e dell’appropriatezza clinica e

organizzativa. La rete individua i nodi e le relative connessioni

definendone le regole di funzionamento, il sistema di

monitoraggio, i requisiti di qualità e sicurezza dei processi e dei

percorsi di cura, di qualificazione dei professionisti e le modalità

di coinvolgimento dei cittadini”.

RETI CLINICO ASSISTENZIALI