LA NUOVA GESTIONE DEL REGISTRO E DELLA
RETE NEFROLOGICA
Dott. Paolo Fabbrini
ASST MONZA - AO SAN GERARDOUNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI MILANO BICOCCA
CRONISTORIA3 giugno 2016 dalle ore 16:00 alle ore 18:00 presso la:
Direzione Generale Welfare
Regione Lombardia
Piazza città di Lombardia, 1
Ingresso N3
2° piano, Area gialla
Sala numero 22
Centri partecipanti
1-ASST FBF-Sacco
2-ASST Lecco
3-ASST Monza
4-ASST Nord Mi
5-ASST Ovest Mi
6-ASST PG23
7-ASST Rhodense
8-Gruppo Multimedica
9-IRCSS FSM Pavia
RECORD LINKAGE SISTEMI INFORMATIVI
Registro RENE
DWH Regione Lombardia
Cartelle informatizzate
FSE referti di laboratorio strutturati
Flusso trasporto dializzati
RADIAL E RETE RENE
13 Dicembre 2016, il gruppo di lavoro Radial si incontra e si decidono:
1) le modalità di arruolamento del paziente preso in carico dal Centro ("flag di arruolamento");
2) la necessità di avere elenco dei pazienti presi in carico da ciascun Centro Dialisi al fine di facilitare l'arruolamento;
3) la necessità di avere la lista dei codici interni dei Laboratori Analisi da
considerare al fine del calcolo degli indicatori di performance (Hb, albumina, fosfati plasmatici).
Dializzati -RENE
RADIAL
12 mesi
Ospedalizzazione
KPI-RADIAL• Accessi Vascolari• Anemia• Comorbidità• Dialisi peritoneale• Emodialisi• Insufficienza Renale• Metabolismo Calcio-Fosforo• Nutrizione• Outcomes & PROs• Trapianto
RADIAL E RETE RENE
RADIAL E RETE RENE
A questo punto entro febbraio 2017 sono stati flaggati in rete ReNe tutti i pazienti appartenenti ai centri sede di «sperimentazione» .
Viene proposta a regione Lombardia una figura »nefrologica» che si confronti costantemente con la produzione di dati di questa rete ReNe in miniatura per verificarne efficacia e attendibilità . Questo
progetto viene accettato e quindi attendiamo di partire su due binari:
1-compilazione dei dati richiesti da Radial tramite DBA (database amministrativo)
2-confronto di dati prodotti da Radial e dati provenienti dalla cartella clinica di un sottogruppo di pazienti in 2 centri pilota. La numerosità di questo gruppo era stata calibrata per ottenere dati significativi dal punto di vista statistico
SI FERMA TUTTOCAMBIA IL DIRIGENTE REFERENTE
SI DIMETTE IL DOTT.SCIRÈ PROMOTORE DEGLI STUDI SUL PROGETTO RADIALVIENE MENO L’OFFERTA DI SOSTTUIRE SCIRE’ CON UN NEFROLOGO DEDICATO AL PROGETTO
DELIBERA DELLA DOMANDA
• Scritto progetto
• Fatta analisi statistica di fattibilità
• Fatta survey sualla distribuzione
delle cartelle cliniche per dialisi
• Avuto al disponibilità delle
aziende che producevano
software per ottenere estrazione
dei dati necessari per il confronto
con la DBA
DELIBERA DELL’ OFFERTA
-IL DIALOGO RIPRENDE PARTENDO DAI PAI CHE NELL’OTTICA DI REGIONE SARANNO UNIVERSALMENTE ASSEGNATI E SARANNO IL GRIMALDELLO PER IDENTIFICARE I PAZIENTI CON PATOLOGIE E COSTI AD ESSI ANNESSI-->PAZIENTE IDENTIFICATO CON PAI ENTRA IN UNA RETE DI PATOLOGIA CHE RACCOGLIE TUTTE LE INFORMAZIONI NECESSARIE
DAL DATABASE AMMINISTRATIVO
Intervento del dott. Bersani che dichiara che la rete ReNe è superata, che si farà in modo di togliere dagli obiettivi dei DG la
compilazione della stessa e che l’evoluzione è la compilazione automatica
da DBA
assegnati pubblicati %
TOTALE 436 284 66%
MEDIANA 9 3 33%
MEDIA 17,4 11,4 65%
MIN-MAX 0-153 0-93 0-100%
5; 21%
10; 42%
3; 12%
6; 25%
0 fino a 10 da 10 a 20 >20
NUMERO DI PAI ASSEGNATI
24 CENTRI
PRESENTE
ABBIAMO:
• rivalutato in maniera pedissequa tuttii dati richiesti nella rete ReNeconsiderandone l’attualità e la possibilità di sostituirli con un valoreaffidabile proveniente dalle banche datiregionali
• valutato la possibilità di ottenere dallarete ReNe dati sufficienti a ricreare ilregistro Dialisi e Trapianto con i flussicome ad oggi presentato per raccoltaaggregata di dati in ogni singolo centro
NUMERO DI INFORMAZIONI DA COMPUTARE MANUALMENTE
5
NUMERO DI INFORMAZIONI DA DATABASE AMMINISTRATIVO
NUMERO DI INFORMAZIONI DA ELIMINARE
NUMERO DI INFORMAZIONI DA OTTENERE DALLE CARTELLE INFORMATIZZATE, NON NECESSARIE PER LA CREAZIONE DEL REGISTRO
NFR_10_PAZIENTE_F
Dati accesso dialisi + Segni vitali + Dati decesso + Titolo di studio + Nefropatia primitiva + Lista
NEFRO_ICD10CM_KEY
La dimensione collegata descrive la nefropatia utilizzando il codice ICD10-CM. La dimensione consente anche di lavorare in termini di categoria (ICD10_1_ID), sotto-categorie (ICD10_1_ID+ICD10_2_ID) e codici (NEFRO_ICD10_ID)
NFR_10_PAZIENTE_F
Dati accesso dialisi + Segni vitali + Dati decesso + Titolo di studio + Nefropatia primitiva + Lista
TRASFERITO_DATA
Data trasferimento
NFR_10_TRATTAMENTO_F
Lista trattamenti TIPO_TRATTAMENTO_KEY
0=NESSUNO - 1=ACETATO DIALISI - 2=BICARBONATO DIALISI -3=EMOFILTRAZIONE -4=EMODIAFILTRAZIONE -5=AFB/PFD - 6=CAPD -7=IPD - 8=CCPD/APD -9=TX DA CADAVERE -10=TX DA VIVENTE CONSANGUINEO - 11=TX DA VIVENTE NON CONSANGUINEO - 12=TX DI RENE IN TRAPIANTO MULTI ORGANO -99=ALTRO
INTEGRAZIONE DATI NIT
NFR_10_ACCESSO_VASCO_F
Lista accessi vascolari ACCESSO_VASCO_KEY
1=FISTOLA AV NATIVA DISTALE - 2=FISTOLA AV NATIVA PROSSIMALE -3=FISTOLA AV PROTESICA -4=CATETERE CENTRALE TEMPORANEO -5=CATETERE CENTRALE PERMANENTE (TUNNELLIZZATO) -6=CATETERE PERITONEALE - 99=ALTRO
observation/code/@code
NFR_10_ACCESSO_VASCO_F
Lista accessi vascolari ALLESTIMENTO_DATA
Data di confezionamento dell’accesso vascolare
observation/effectiveTime/low/@value
NFR_10_ACCESSO_VASCO_F
Lista accessi vascolari UTILIZZO_1_DATA
Data di primo utilizzo observation/effectiveTime/high/@value
RICHIESTA ATTUALE A LOMBARDIA INFORMATICA
-Modificare il sito NFR, mantenendo solo i campi da compilare, oscurando tutti gli altri campi con compilazione automatica da DBA
-Mantenere come opzionali i dati che per ora non sono «essenziali» per avere un valido registro e che forniscono informazioni la cui attualità è discutibile (es. litri per seduta, durata trattamenti….) ideale connessione con cartelle cliniche di dialisi difficile serve?
-verificare che compilando questi datisi possa ottenere un feedback per il compilatore da confrontare con benchmark regionale prodotto dal registro
obbiettivo novembre 2019
COSA CHIEDIAMO AI CENTRI NEFROLOGICI OGGI
- continuare a inserire i pazienti incidenti MA SOLO anagrafica e i campi prima elencati !!
--per chi ne ha possibilità si può anche aggiornare per i prevalenti l’accesso vascolare
QUINDI SIAMO PRONTI?
Da settembre 4 richieste di incontroUltima risposta ufficiale
«ci vediamo a novembre, quando partono le RETI CLINICO ASSISTENZIALI»
La rete clinico-assistenziale concretizza “un modello
organizzativo che assicura la presa in carico del paziente
mettendo in relazione, con modalità formalizzate e coordinate,
professionisti, strutture e servizi che erogano interventi sanitari
e sociosanitari di tipologia e livelli diversi nel rispetto della
continuità assistenziale e dell’appropriatezza clinica e
organizzativa. La rete individua i nodi e le relative connessioni
definendone le regole di funzionamento, il sistema di
monitoraggio, i requisiti di qualità e sicurezza dei processi e dei
percorsi di cura, di qualificazione dei professionisti e le modalità
di coinvolgimento dei cittadini”.
RETI CLINICO ASSISTENZIALI
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