La medicina palliativa: spostare gli obiettivi dal guarireal prendersi cura

Relazioni con soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario

Il sottoscritto Dr. Roberto Fredianiai sensi dell’art. 3.3 sul Conflitto di Interessi, pag. 17 del Reg. Applicativo dell’Accordo Stato-Regione del 5 novembre 2009,

dichiarache negli ultimi due anni NON ha avuto rapporti diretti di finanziamento

con soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario.

Se vogliamo sapere qualcosa di un uomo, chiediamo: “Qual è la sua storia, la sua storia vera, intima?”, poiché ciascuno di noi è una biografia, una storia. Ognuno di noi è un racconto peculiare, costruito di continuo,inconsciamente da noi, in noi e attraverso di noi , attraverso le nostre percezioni, i nostri sentimenti, i nostri pensieri, le nostre azioni; e, non ultimo, il nostro discorso, i nostri racconti orali.

Da un punto di vista biologico, fisiologico, noi non differiamo molto l’uno dall’altro; storicamente, come racconti, ognuno di noi è UNICO

Si inizia a fare i medici convinti che sia tutta una questione di acume diagnostico, di bravura tecnica e di una qualche capacità di simpatizzare con la gente.

ma non è così

Il mondo è caotico, disorganizzato, fastidioso, e la medicina non fa eccezione

Atul Gawande

mentre la medicina sembra offrire possibilità infinite, la realtà invece è governata da limiti

o limite ragionevolezza (non sempre esiste una risposta per ogni bisogno di salute)

o limite di efficacia clinicao limite di senso (dimensione etica dell’agire

dell’uomo)

Kevin Wildes

Noi oggi siamo convinti che la medicina ci guarisca da tutto, ma non è così.

o L’illusione di poter guarire sempre

o L’illusione che il medico ti possa guarire sempre

ecco allora la ricerca degli stregoni, dei guaritori, dei curatori, di quelli che portano la cura che non esiste, l’autocura con internet

Complessità, incertezza, opacità, scarsa misurabilità,

variabilità delle decisioni, asimmetria informativa,

conflitti d’interesse, sono le caratteristiche dei sistemi

sanitari … una scatola nera difficilmente controllabile …

Malato cronico affetto da patologie incidenti che presenta un fenotipo clinico influenzato non solo da fattori biologici (malattia specifici) ma anche da determinanti non biologici (status socio-familiare, economico, ambientale, stili di vita e di alimentazione) che interagiscono tra di loro e con i fattori malattia-specifici in maniera dinamica.

nella medicina della complessita’ occorre valutare le persone, NON la singola malattia o il singolo organo

“ Il malato COMPLESSO “

Il progresso scientifico ha permesso di sviluppare un sistema di approccio standardizzato alla malattia e alle scelte diagnostiche e terapeutiche

Nasce la Evidence Based Medicine- nel 1997 prima edizione del manuale -

D. L. Sackett

La EBM non è un cappello vecchio !

Non è l’esclusiva applicazione di trial controllati e randomizzati.

La EBM va oltre il critical appraisal perchè integra le migliori evidenze della ricerca con l’esperienza del medico e con valori, aspettative e preferenze del paziente

Accettare la complessità come ambito d’azione e non come un limite

Allora il medico :• deve essere scrupoloso• deve fare la cosa giusta• deve saper pensare in modo

nuovo

ma soprattutto deve costruire una relazione con il paziente

Atul Gawande

• I pazienti sono esperti della propria salute perché hanno

una personale esperienza circa la malattia, le circostanze

sociali, le abitudini, i comportamenti, le attitudini di rischio, i

valori, le preferenze

• Gli operatori sanitari sono esperti delle tecniche

diagnostiche, delle cause della malattia, della prognosi,

delle opzioni terapeutiche e delle strategie preventive

Una Alleanza per la valorizzazione e integrazione dei ruoli

F. Perino, 2002

Definire la Patient-Centered Medicine

Patient-centered care è definita come un approccio alla cura rispettoso delle preferenze, dei bisogni e dei valori del singolo paziente, assicurando che questi

aspetti guidino le decisioni cliniche

Committee on Quality of Health Care in America: Institute of Medicine.

Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21° Century

Washington DC, The National Academic Press, 2001

Il termine viene attribuito allo psicanalista britannico Enid Balint (1969), e coniato in contrapposizione a “illness-oriented care”

Il medico che intrappende un percorso di lunga durata, di diagnosi e cura con un paziente, come avviene nella cronicità, immerso nella storia del paziente, cambia anche lui, perchè deve adattare gli interventi e i comportamenti ai bisogni del paziente, che cambiano nel tempo

EMPOWERMENT

processo attraverso il quale le persone acquisiscono un maggiore controllo sulle decisioni e le azioni che interessano la loro salute

è un percorso che medico e paziente percorrono insieme e che porta a prendere una decisione condivisa rispetto alla gestione di un disturbo o di una malattia

DECISION AIDS

Centralità del paziente , ma ancor di più centralità del ruolo di consapevolezza del paziente.Una consapevolezza dinamica che accompagna

l’itinerario della cura.La relazione di cura nasce proprio dalla ricerca del

difficile equilibrio nell’ambito delle decisioni tra il punto di vista del medico, che accerta la condizione oggettiva del malato e il punto di vista del paziente che esprime le condizioni soggettive del vissuto.CONFINE fra le cure inappropriate e non

proporzionate (preferibile ad accanimento terapeutico) e le cure appropriate

Medico al Bellevue Hospital di New York e docente alla New York University school of medicine,

... La malattia : ospite sgradito dentro di te, ma un fatto, una presenza.

..... feci scorrere le immagini della Tc, la diagnosi era chiara; negli ultimi anni avevo esaminato decine di immagini analoghe, ma questa era diversa, era la mia !!

La scienza potrà anche essere il modo più efficace per organizzare i dati empirici e riproducibili, ma questo suo potere scaturisce dall’incapacità di cogliere gli aspetti fondamentali della vita umana: speranza, paura, amore, odio, bellezza, invidia, onore, debolezza, impegno, sofferenza, virtù.

è sufficiente che i medici lascino da parte l’ambizione di voler imporre ai pazienti il miglior trattamento e imparino ad ascoltare gli ammalati

... L’esperienza di una malattia cambia la percezione del proprio corpo, la prospettiva della propria vita, il concetto di benessere e malattia, cambiano le abitudini consolidate e i rapporti con le persone più vicine, si viene travolti dall’angoscia e dalla vulnerabilità. E questo stato d’animo , di disagio si scontra con la logica del medico che vuole oggettivare ed incasellare la mia malattia in una definizione diagnostica.

... Ho la sensazione di non intessargli molto, parla poco e mi ascolta meno.... Ho la netta sensazione di non riuscire a raccontare la mia storia.

La cura ha due aspetti :

l’aspetto osservazionale, descrittivo

l’aspetto relazionale

la relazione è un sistema complesso, non può essere descritta, ma narrata

Una medicina scientificamente competente da sola non basta per aiutare il paziente a far fronte all’esperienza della perdita della salute e a trovare un significato alla sofferenza.

Insieme all’abilità scientifica, i medici necessitano della capacità di ascoltare le storie dei pazienti, cogliere e onorare i loro significati e agire mettendosi dalla parte del paziente

Medicina Narrativa

La Medicina Narrativa si basa su due tipi di competenza:

- Le capacità comunicative ( “comunication skills”)-Le capacità di leggere, di scrivere, di narrare se stessi, di interpretare le narrazioni degli altri, di costruire storie

la capacità di narrare storie nuove insieme al paziente è possibile solo quando esiste una relazione di cura

Deve sempre essere chiaro che

la malattia intesa come problema non coincide con il malato, ma è una struttura complessa che può essere affrontata del tutto o in parte dal malato stesso INSIEME al medico e ai familiari.

La narrazione è lo strumento che permette di esternalizzare la malattia

emerge la necessità di personalizzare le cure,di passare dalla cura della

DISEASE la malattia biologica del paziente

alla

ILLNESS il vissuto, l’esperienza soggettiva di sofferenza del paziente, che riguarda anche le dimensioni psicosociali della malattia

“conoscere la malattia non soltanto in senso biomedico, ma anche comprendere come il paziente la percepisce e il vissuto che comporta”

EBM ( Evidence Based Medicine )

indaga su ciò che rende simili gli esseri umani

NBM ( Narrative Based Medicine )

indaga gli aspetti particolari dell’esistenza di ogni persona

comprendere la storia di malattia significa comprendere meglio la persona che si ha di fronte.

ASCOLTARE per CAPIRE

costruire una relazione

La CURA è una relazione

la sola competenza tecnica non è sufficiente perchè la cura diventi una relazione

la conoscenza di una persona in una relazione di cura mette in gioco abilità molteplici: cliniche, comunicative, etiche, filosofiche, pedagogiche, antropologiche, sociologiche, economiche, psicologiche, narrative, retoriche, artistiche, emozionali

la CURA esprime l’atteggiamento di preoccupazione, di premura, di vigilanza, di attenzione empatica nei confronti della persona malata e sofferente.

il medico deve esercitare entrambe le funzioni :

o quella tecnico, diagnostica, terapeutica

e

o quella di cura umanistica e relazionale

TERAPIA

definisce gli interventi e gli strumenti messi in atto per combattere la malattia o per alleviarne i sintomi

CURA

definisce la capacità di stabilire col paziente un particolare tipo di relazione ........ la relazione di cura

la malattia intesa non solo come somma di sintomi e segni clinici, ma anche come fenomeno esistenziale

quando è confinato nel linguaggio medico la parola CURARE viene spesso intesa come sinonimo di GUARIRE, però, mentre esistono malattie inguaribili, NON ci sono malattie incurabili.

il medico, anche se non può garantire la guarigione, non può sottrarsi al compito di cura

le Neuroscienze hanno dimostrato come una valida relazione di cura possa avere anche un valore terapeutico

il placebo produce modificazioni biochimiche in precise aree cerebrali

Il tempo della comunicazione è tempo di cura

MEDICARE ha riconosciuto i colloqui tra medico e paziente come parte della cura, in modo particolare in tema di fine vita

MA le Scuole di Medicina in Italia oggi preparano guerrieri per lottare contro le malattie, il tema della morte e del morire è assente nel percorso formativo per chi dovrà diventare un medico

TEMPO della CURA

la parola tempo ha diversi significati, nell’antica Grecia era :

o CHRONOS è il tempo sequenziale (uguale per tutti)

o KAIROS è il tempo opportuno, il tempo giusto

ogni relazione di cura ha bisogno del suo KAIROS ... del suo tempo giusto

Congresso Nazionale Fadoi, Torino maggio 2015

L’azione della cura deve riguardare tutta la persona, “personne totale”.Non deve essere all’opera solo la competenza scientifica del medico, ma anche la sua capacità di essere una persona accanto a un’altra persona.

“ determinante non solo ciò che i medici sanno fare, ma ciò che sanno essere”

Se curi una malattia puoi vincere o perdere, ma se curi una persona vinci sempre…