Medicina Narrativa: dal singolare al plurale per generare sostenibilità

ISTUD BUSINESS SCHOOL

Medicina Narrativa: dal singolare al plurale per

generare sostenibilità

Convegno "Pratiche Narrative e Cura“Università Bicocca, Milano

6 Maggio 2003

Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013

Medicina Narrativa: come sdoganarsi dai pregiudizi?

In Italia, le Facoltà di Medicina e Scienze Infermieristiche sono molto focalizzate su un approccio tecnicistico alla malattia, disease-centered. La componente della psiche viene tendenzialmente trascurata, se non nella specializzazione di Psichiatria.Per aumentare l’attenzione all’umanizzazione delle cure e preparare i futuri professionisti ad un approccio illness-centered, ovvero incentrato sul vissuto del paziente con la malattia, è necessario superare il pregiudizio che la Medicina Narrativa non abbia basi scientifiche e non sia legata alla prassi clinica quotidiana, retoricamente confinata ad "approccio alternativo".


La scienza della Medicina Narrativa (Narrative Evidence Based Medicine)

La Columbia University ha coniato un programma di formazione sulla Medicina Narrativa intitolato Scienza della Medicina Narrativa, portandola ad avere pari dignità della medicina basata sulle evidenze. Dietro la Medicina Narrativa non c’è improvvisazione, ma una metodologia scientifica seria che va appresa, di cui beneficia non solo il singolo caso, ma l’intera organizzazione sanitaria di appartenenza.

Three fundamental tensions upon which medicine finds itself—known/unknown, universal/particular, body/self—are reflected in the three circles of EBM. Clinical evidence examines the known

and unknown. Clinical circumstances integrate the universal and particular. Patients' values speak to both body and self. By virtue of its capacity to recognize the tensions fully, narrative medicine

can lend to evidence-based medicine the methods of respecting its three circles of attention. With narrative medicine's methods, EBM

can indeed be true to all its promises.

(Rita Charon, Peter Wyer – Narrative Evidence Based Medicine, The Lancet Vol.371, 2008)


L’attuale Spending Review: taglio lineare o riorganizzazione?

• Taglio dei posti letto• Taglio delle tecnologie biomediche• Blocco delle assunzioni• Assistenza sanitaria h24• Regolamentazione attività "intramoenia"• Responsabilità professionale• Nomine direttori ASL e primari• Aggiornamento LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)• …


Sostenibilità, non solo una questione economica

• E’ l’equilibrio tra il soddisfacimento delle esigenze presenti, senza compromettere la possibilità delle future generazioni di sopperire alle proprie.

• Nella sanità è confrontarsi con la lotta alla corruzione, all’inappropriatezza, alla parcellizazione tra le specialità, agli sprechi da disallineamento tra valore per il paziente e prassi dell’operatore.

• Ma di più, oggi è lotta alla demotivazione, all’inaridimento, al disincanto, al born out, al crollo dei valori.


Prima definizione di SOSTENIBILITA’ =rispondere alla qualità delle cure


Medicina Narrativa come terapia per il rischio e strumento di miglioramento

della qualitàLivello Macro:•Analisi di clima interno organizzativo, qualitativo e quantitativo nelle organizzazioni sanitarie (fonti: gli operatori, l’equipe, le società scientifiche)

Livello Meso e Micro:•Strumento di ascolto e riflessione (cartella parallela/integrata) degli operatori sui gruppi – cluster – singoli casi.•Strumento di ascolto e riflessione sulle voci scritte e orali dei pazienti – cluster – singoli casi.


Inappropriatezza e sprechi

Sono molti gli esami diagnostici prescritti per ottenere delle informazioni che in realtà sono già disponibili o sarebbero reperibili con la collaborazione del paziente.

Esami non necessari, ricoveri inutili, terapie inappropriate, prestazioni sanitarie evitabili, sono le principali cause (insieme alle truffe) di spreco di risorse del sistema sanitario, quantificabile tra il 5 e il 10% dell’intero Fondo Nazionale Sanitario (Fonte: Ministero della Salute, 2011).


Dove porta la sfiducia…

Medicina difensiva e sfiduciaIl costo della medicina difensiva in Italia è pari a 13 miliardi di euro l’anno, l’11,8% della spesa sanitaria totale (Fonte: Rapporto Ordine dei Medici di Roma, indagine nazionale, 2010).Oltre la metà dei pazienti non assume i farmaci in maniera corretta - mancata aderenza alla terapia (Fonte: World Health Organization. Rational use of medicine. 2010).


Medico/Paziente: un difficile rapporto

Master MNEMOS – Medicina Narrativa applicata alle organizzazioni sanitarie I edizione 2012: Medicina Narrativa applicata alla Dermatologia e Reumatologia88 storie raccolte dai partecipantiSperimentazione cartella parallela da parte di medico reumatologo con pazienti con Fibromialgia:

Durante il primo colloquio con il paziente il medico si sente sfidato, poco ascoltato, schiacciato, disarmato, in difficoltà, ha bisogno di fare un lungo respiro.

Medico scettico nei confronti dei pazienti: si china per raccogliere la penna usb

caduta…ma non aveva mal di schiena?; sintomi improbabili; esami scritti da chi? E perché?; faccio finta di crederle; esagera

in maniera caricaturale i disturbi; si è piegata più volte; improbabili dolori; non

aveva nulla.

Pazienti maldisposti: arrabbiatissimi, zero fiducia nei medici e nelle medicine, volto torvo, aria minacciosa, seccati con la classe medica, rigidi, chiusi.


Dall’approccio top down ad uno bottom up:

la Medicina Narrativa è democratica

“È capace di unire malati e operatori sanitari, associare medicina basata sulle evidenze e medicina basata sulla narrazione, così come scienze cliniche e scienze umane. La medicina narrativa è di chiunque sia coinvolto, sia da paziente che da curante, nel processo terapeutico; appartiene ai pazienti, ai loro nuclei di riferimento, ai medici, agli infermieri, agli altri professionisti sanitari e amministrativi, alle direzioni generali, ma di più, ai cittadini”.


La medicina narrativa come strumento per conoscere lo spreco

Fondazione ISTUD – INAIL, 2010

Un caso concreto di applicazione della narrazione all’analisi di un processo :

“Le Odissee delle persone con lesione midollare”


Ciò che nessun questionario potrà mai cogliere:

le Odissee delle persone con lesione midollare, alla ricerca del posto letto in

unità Spinale

Le linee guida sono chiare e prevedono tre tappe: 118- Trauma Center- Unità Spinale

Quante tappe in più alla ricerca del posto letto corretto?45 testimonianze raccolte in tutta Italia il cui punto di partenza era… prima dell’incidente mi trovavo…


«Sono prima stato in una clinica riabilitativa della mia Regione, ma mi sono trovato molto male, si faceva poca riabilitazione e la struttura era fatiscente. Dopo qualche mese, tramite conoscenze, sono riuscito ad andare in un’Unità Spinale del Nord Italia, dove ho trovato il paradiso. Dopo tutto quello che avevo passato, mi sono rincuorato»

«Sono passati 12 anni dall’incidente, ma posso dire di avere risolto i miei problemi soloda 3 anni» (10 trasferimenti in 5 Ospedali e 1 Unità Spinale)

«Nell’Unità Spinale è iniziata la mia liberazione»

«Quando sono arrivato in Unità Spinale mi hanno finalmente spiegato cosa era successo»

«Ho contattato tutte le persone che conoscevo per capire cosa fare»

«Sono venuto qui per cercare risposte precise»

«Ho avuto una lesione midollare 12 anni fa. Ho visitato tutti i centri di riabilitazione e posso dire che nella mia Regione non c’è niente di qualificato. Un disastro. Ma allora non potevo rendermene conto. Ho capito invece che si poteva fare molto meglio e ricevere un’assistenza più qualificata quando sono giunto in questa Unità Spinale»

«E’ stata mia sorella che, facendo una

ricerca su internet, ha

trovato questa Unità Spinale»

«Per il momento ho fatto solo 3 brevi esperienze in 3 ospedali diversi; ogni volta che iniziavo ad ambientarmi, mi spostavano da un’altra parte, e non è facile cambiare»

L’Unità Spinale, la vera Itaca


I costi di ricoveri inappropriati raccolti attraverso le narrazioni su una

popolazione campione• Su un campione di storie ascoltate e trascritte nel

53% dei casi di lesione midollare traumatica vi è stato almeno un ricovero in strutture non appropriate (nel 30% da due ricoveri in su), per una media minima di tre settimane di ricovero, ad un costo medio giornaliero di 850 Euro di degenza. Dato valido per Nord, Centro e più accentuato al Sud Italia.

• Se moltiplichiamo questo tasso di inappropriatezza al numero di nuovi casi di persone con lesione midollare in Italia, otteniamo una cifra di Euro spesi in centri non dedicati alla cura esperta: è uno spreco.


Seconda definizione di SOSTENIBILITA’ =

migliorare la qualità del lavoro dei professionisti


Il caso del progetto VEDUTA Valori Esistenziali contro il Dolore nelle

Unità di Terapia e Assistenza

Analisi di clima organizzativo progettata e realizzata da Fondazione ISTUD nel 2012 con Federdolore, Ministero della Salute e Cittadinanza Attiva.

184 interviste quali-quantitative e 87 storie (secondo il copione della fiaba classica) raccolte da terapisti del dolore in Italia.


I pazienti e i famigliari: non fonte di stress ma di energia per il 98% dei

professionisti; il senso di una professioneI motivi di soddisfazione relazionale

Le cause di stress

L’ascolto e la comprensione del paziente rigenerano e

stimolano l’operatore sanitario

"Practictioners must be prepared to offer the self as a therapeutic instrument". Rita Charon, Narrative medicine: Honoring the stories of illness: Oxford

University Press, 2006


Uomo, 46 anni, medico con funzioni di coordinamento dedicato part time alla

terapia del dolore“C'era una volta un ragazzino di dodici anni che attraverso un lungo viaggio arrivò davanti al mare in una sera di primavera, al paese delle cure alle persone che soffrivano: poco distante dalla spiaggia c’era un piccolo villaggio di pescatori dove ognuno era partecipe della vita degli altri.Il paese era vicino al villaggio, dava sul mare, dietro una pianura e poi le montagne.In quel paese non c'erano solo le persone che soffrivano che erano venute da ogni città vicina ed erano persone fatte di acqua, ma c'erano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di aria.E poi, in quel paese, vivevano tutti gli altri che si erano fermati lì per curare quelli che ne avevano bisogno ed erano fatti di terra.Quando il ragazzino vide per la prima volta i visi delle persone intente a curare e pensò che quei visi fossero sereni, e poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero capaci, e poi guardò ciò che facevano, e ascoltò le loro parole che erano parole di rassicurazione.Allora decise che si sarebbe fermato in quel paese perché avrebbe potuto essere come loro.Ma un brutto giorno accadde che gli uomini grigi della città decisero di costruire qualcosa che lui sapeva sarebbe stato inutile, lì in quel posto.Poi però successe anche che quegli uomini grigi non riuscivano a sopportare la luce, il profumo del mare, l’aria fresca che scendeva dalle montagne e andarono a costruire ciò che era inutile nel deserto al di là delle montagne. Ora quel paese è tornato alla tranquillità.Quel paese sarà felice a condizione di saperne leggere la bellezza.”


Donna, 44 anni, infermiera professionale

C'era una volta una farfalla con grandi ali e colori allegri e splendenti che attraverso un lungo viaggio fra fiori profumati e sgargianti, frutti colorati e fili d'erba arrivò al paese delle cure alle persone che soffrivano perché una brutta malattia aveva spento i loro colori e non riuscivano più a vedere nulla attorno a loro. Il paese era circondato da colline verdi punteggiate di fiori, specchi d'acqua limpidissima, animaletti colorati che zampettavano allegramente ovunque. In quel paese non c'erano solo le persone che soffrivano che erano venute da tutti quei paesi che prima erano allegri colorati, pieni di vita e di armonia ed erano fatte di colori spenti, tristi, opachi e sempre più bui, ma c'erano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di vibrazioni di ansia, di moti di preoccupazione, di sorrisi e rassicurazioni dipinte di giallo per nascondere la verità. ...... Quando la farfalla, attraverso gli occhi delle persone che soffrivano vide per la prima volta i visi delle persone che curavano, pensò che quei visi fossero come un raggio di sole che fa risplendere i colori, poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero lì per stringere le tue e portare via la paura e l'angoscia e poi guardò i loro occhi che non nascondevano la verità e ascoltò le loro parole quando gli dissero che poteva parlare liberamente, chiedere tutto ciò che voleva sapere, dire quando si sentiva pronto per rivedere tutti i colori nel paese attorno a sé e nel volto e nel cuore dei suoi cari. Allora decise che era il paese giusto per fermarsi perché avrebbe potuto tornare tutto come prima. Ma un brutto giorno accadde che i colori sparirono di nuovo, la luce si offuscò, la paura ritornò. Poi però successe anche che tutti si strinsero attorno a lui e con i loro occhi e le loro mani riportarono la serenità e la consapevolezza che anche il sole ogni giorno se ne va..e un giorno tutti ce ne andremo..ma finché si è in questo paese, i colori e la luce devono esserci sempre..dentro e attorno a noi. Ora quel paese è conosciuto da tutti coloro che soffrono.Quel paese sarà felice a condizione di poter sempre essere nelle condizioni di restituire colore, luce e serenità.


Gli idealtipi nelle metafore• La metafora maggiormente ricorrente (39%) è l’aiuto al malato

“ultima spiaggia”, “la luce dopo il tunnel” “un grande ombrello”, “il porto per un mare in tempesta” “un’ancora di salvezza”- l’icona del benefattore.

• La seconda immagine maggiormente ricorrente (30%) è quella di un professionista industrioso che lavora instancabilmente “un sarto industrioso senza attrezzi”, “pronto a far tutto la notte e il giorno sempre d'intorno in giro sto... (Barbiere di Siviglia)”, “un amalgama tra gli altri specialisti”, “a volte mi sento come il vigile all'incrocio trafficato che deve cercare il modo migliore per rendere fluido ed efficace la circolazione”.

• Segue la metafora dell’eroe -declinato da don Chisciotte con i suoi mulini a vento, al Crociato al Paladino- che rappresenta il 14% delle risposte e descrive un animo idealista e orientato a grandi obiettivi a volte non sempre realizzabili.

• Un altro 11% esprime invece immagini riconducibili al solitario.

• L’ultimo 5% rappresentato restituisce immagini di prigioniero o limitazioni classificabili come mancanza di libertà decisionale nel contesto professionale.


Le metafore e i sentimenti: dal dolore del professionista industrioso alla rabbia di

chi è prigioniero


Convivere con la spending review

• Le posizioni esistenziali (autostima e fiducia nel prossimo) dei professionisti sono “sane” anche in questo tempo difficile di spending review: hanno fiducia in sé stessi e fiducia negli altri, forse quelli più vicini. Più sfiducia invece c’è nella costruzione della rete allargata dei terapisti del dolore che a volte non avviene perché “i paesi vicini” sono vittime del campanilismo.

• Paura sul fatto che finiscano i rifornimenti di medicinali contro il dolore.

• La buona notizia invece è che si sta già collaborando con i medici di famiglia, con i farmacisti ospedalieri.

• E’ oggi troppo spesso muro il dialogo con gli amministrativi: possibili azioni di coinvolgimento “empatico” potrebbero essere funzionali al pieno decollo della terapia del dolore.


Gli esiti di VEDUTA

• Consapevolezza dei terapisti del dolore dei punti di forza e delle fragilità

• Riedificazione organizzativa interna delle unità di terapia del dolore: la leadership deve essere nella logica della diversità e integrazione tra gli idealtipi individuati, prendendone le positività da ciascuno

• Rafforzamento della rete dei terapisti del dolore per passare dalla competizione alla cooperazione

• Un riconoscimento della motivazione nel curare, fonte di rinnovata energia per gli operatori e, di riflesso, per i pazienti.


La Medicina Narrativa sostiene anche chi cura, non solo chi è curato…

Il sostegno a chi cura passa per la cultura dell’ascolto a tutti i livelli, dai ruoli gestionali, a quelli sanitari per migliorare i percorsi, i processi e i luoghi di cura.

…talvolta migliora anche il risultato terapeutico

“la sua storia scritta e la sua maggiore tranquillità, dovuta forse al fatto che ora si fida di me, mi hanno aiutato a fare la diagnosi. Grazie Narrative Medicine!”. (Partecipante al Master MNEMOS, 2012)


Terza definizione di SOSTENIBILITA’ = credibilità. Dai

singoli percorsi di cura, all’organizzazione sanitaria


Singularia

• Una rondine non fa primavera. Una testimonianza di malattia può essere utile per una relazione terapeutica singola, tra professionista sanitario e persona malata. E’ già moltissimo ma è difficile riorganizzare un’assistenza sanitaria sulla base di un racconto, una storia, la mia storia, la tua storia.

• Il rischio del chiamare medicina narrativa la storia singola è quello di svalutare il potenziale scientifico della medicina narrativa e renderla da salotto (not reliable).


Verso la scienza: Pluralia

Tutti i fiumi vanno al mare. Le storie sono come dei fiumi, ciascuno con la sua peculiarità, ma hanno in comune la struttura, una sorgente, un alveo, un pendio, degli affluenti e effluenti e il mare che li accoglie. Dobbiamo analizzare i tratti comuni delle storie, al plurale, per riflettere sulle modalità di cura e sulla possibile riorganizzazione s-velando quello che è buono e correggendo le disfunzioni.


Dal caso alle ricorrenze: la strategia dell’analisi quali-

quantitativaDimensione qualitativa:attraverso la singola storia, si ottengono importanti informazioni riguardanti il modo di vivere la malattia (illness) o il proprio lavoro, i sentimenti, soddisfazioni, obiettivi, criticità, paure…

Dimensione quantitativa:Le storie aggregate possono essere analizzate anche da un punto di vista quantitativo, estrapolandone mappe semantiche, parole ed espressioni più ricorrenti, profili dei narratori e i percorsi di cura.


La storia delle storie

• E’ uno sforzo sintetico che mantiene dentro le ricorrenze comuni (il mare della malattia) e li distingue nei singoli percorsi (i fiumi). Se continuiamo a “bloggare” storie, frasi, diari senza una con-divisione e una rilettura comune abbiamo partecipato, ma non vinto.

• Per vincere è necessario conoscere un po’ di statistica, un po’ di “numerologia” da sposare al nostro senso interpretativo. E allora la medicina narrativa farà il suo salto quantico, superando la mediocrità della statistica dei sondaggi e dei questionari a risposte chiuse.

• Se continuiamo a raccogliere solo dati numerici, scale, e quantità senza dati qualitativi stiamo impoverendo di significato la professione.


Tra Medicina Narrativa e Medicina basata sulle evidenze

“I due modi di fare ricerca dicotomici, a ben vedere, sono figli della stessa madre, l’osservazione, che poi prende forme e connotazioni diverse a seconda delle

metodologie che verranno utilizzate. … Noi non faremmo tante differenze tra l’una e l’altra; la differenza che conta è quella tra una ricerca di buona qualità e una di cattiva

qualità”

Lorenzo MojaDM Centro Cochrane, Istituto Mario Negri


Medicina Narrativa per generare sostenibilità


Come le storie possono rendere sostenibile la sanità?

• Competenze relazionali: l’ascolto e la comprensione permettono di individuare la chiave per allinearsi con il paziente ed ottenere la sua complicità Competenze empatiche e di "intimacy": le storie aiutano a toccare con mano le conseguenze della malattia sulla vita delle persone e a sfogarsi.

• Competenze clinico-scientifiche: attraverso la Medicina Narrativa si può formulare meglio la diagnosi, valutare l’efficacia di una cura ed individuare le risposte efficaci rispetto alle richieste


Medicina Narrativa per una sanità sostenibile, 2012

Il riconoscimento della narrazione è centrale nella metodologia clinica … ma è anche fondamentale per il riconoscimento dell’etica nella medicina. E’ davvero entusiasmante veder prendere forma il contributo italiano a questa causa attraverso la raccolta di scritti che sicuramente potrà contribuire ad apportare cambiamenti nella pratica clinica e nell’organizzazione del sistema sanitario in Italia.

Brian Hurwitz

Maria Giulia Marini e Lidia Arreghini,

Ed. Lupetti


Se hai due fette di pane, cambiane una con un narciso, perché il pane nutre il corpo ma il narciso nutre l’anima (Hadit Sufi)

Così la Medicina Narrativa rende sostenibile la sanità nutrendone lo spirito e la motivazione, ascoltando il pensiero scritto di operatori e pazienti.Un’operazione di ascolto autentico richiede coraggio: ma i frutti dell’analisi possono ri-orientare, anche in logica di sostenibilità economica, le dinamiche organizzative.


GRAZIE

Paola Chesi: [email protected]

Maria Giulia Marini: [email protected] Reale: [email protected]

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