La medicina narrativa

nelle cure palliative

Prof. Lucia Zannini

Cattedra di Pedagogia

Dipartimento di Scienze Biomediche

per la Salute

Università degli Studi di Milano

Un bisogno atavico dell’uomo

«Homo narrans»

Perché si sente il bisogno di narrare?

«Il nostro più grande desiderio è che la vita abbia un

senso… La narrazione ci aiuta a rendere meno opaca

l’esperienza, dando significato agli accadimenti…»

anche e soprattutto

quando la malattia grave irrompe nella nostra esistenza

I pazienti hanno spesso

bisogno di narrare la loro malattia

Narrazione e fine vita

«Creare una narrazione della fine della propria

vita può dare un senso di compimento e di

controllo e può aiutare i pazienti a chiarire che

cosa è importante per loro»

Per i familiari, la narrazione, durante la fase

terminale e dopo la morte del loro caro, può

aiutare a gestire e comprendere la malattia

E i curanti?

Dare l’opportunità ai curanti di raccontare le

storie della fine dei loro pazienti, può facilitare

l’integrazione tra razionalità tecnica e quella

narrativa e aiutarli a integrare la morte dei

pazienti nella «trama» della loro pratica clinica

Una «razionalità narrativa» in medicina?

La medicina narrativa

Si basa, oltre che sulla competenza biomedica,

sulla capacità di ascoltare le storie di malattia dei

pazienti, comprendere e valorizzare i loro

significati e agire cogliendo

il loro punto di vista.

La competenza narrativa, è la capacità di

cogliere, interpretare e rispondere a delle

storie (di malattia).

(Rita Charon, 2001, JAMA)

E stato sostenuto che

«le competenze della medicina narrativa sono

integrate in quelle delle cure palliative»:

In entrambi casi, è necessario essere «presenti»

al paziente, rappresentare la sua storia e

creare una connessione in sicurezza

(la cosiddetta «affiliazione» al paziente)

tra la persona che sta morendo e tutte quelle che

sono intorno a lei.

Chi e come narra la malattia?

Il paziente:

• Raccolta della

narrazione orale

• Scrittura autobiografica

• Scrittura espressiva

(poesia, ma anche

pittura)

L’operatore sanitario

• Racconta/scrive della

malattia del paziente

(diverse forme espressive)

• Racconta/scrive di se

stesso/a di fronte

all’esperienza di malattia

(diverse forme espressive)

Scrivere dell’esperienza di malattia del paziente serve a..

• Comprendere il paziente, i suoi vissuti di malattia e i

suoi valori

• Comprendere il punto di vista dei colleghi

• Riconoscere, come operatori, le proprie reazioni alla

malattia e alla sofferenza e imparare a gestirle

• Tollerare la complessità dell’esperienza di malattia e

quindi l’inevitabile incertezza delle cure palliative

• Sviluppare un «umiltà narrativa»

«Una dottoressa esperta lesse la sua storia di una

paziente ammalata di cancro, con metastasi, che

stava per morire, lasciando una bambina di 3

anni. Scrisse che aveva detto alla paziente "so

cosa stai passando ", ma poi, scrivendo la sua

storia e condividendola con gli altri, si accorse che

non solo non sapeva cosa realmente stesse

passando la paziente, ma anche che non avrebbe

mai voluto sapere davvero cosa stesse passando»

(Roscoe, 2012, p. 68).

Scrivere nelle cure palliative per «disimparare la negazione e la

spersonalizzazione appresa di fronte all’esperienza della morte»

Connettendosi anche alla propria mortalità

In conclusione

La morte, benché non sia inaspettata, in chi

lavora nelle cure palliative, se non elaborata può

portare gli operatori a prostrazione e burnout.

Scrivere della propria esperienza, e

successivamente condividere le proprie storie,

può promuovere consapevolezza e cura di sé.

Riferimenti bibliografici

• Charon R. (2001), “Narrative medicine. A model for empathy, reflection,

profession and trust”. In Journal of American Medical Association, 286

(15), pp. 1897-1902.

• Charon R. (2006), Narrative Medicine. Honoring the Stories of Illness.

Oxford University Press, New York.

• Roscoe L.A. (2012), Healing the physician’s story: a case study in

narrative medicine and end-of-life care. In Narrative Inquiry in

Bioethics, 2(1), pp. 65-72.

• Stanley P., Hurst M. (2011), Narrative palliative care: a method for

building empathy. In Journal of Social Work in End-of-Life &

Palliative Care, 7, pp. 39-55.

• Zannini L. (2008), Medical humanities e medicina narrativa.

Cortina, Milano.

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