Corso ECM La medicina umanistica e narrativa

Gli aspetti teorici e pratici della medicina umanistica e narrativa

il punto di vista dell’infermiere

Albina Paterniani

Corso ECMLa medicina umanistica e narrativa

(Roma, 18-19 marzo 2015 – I edizione)

Corso ECM La medicina umanistica 18-19 marzo 2015

Albina Paterniani

[email protected]

Biblioteca Digitale –Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente

Istituto Regina Elena

�Cosa lega la narratività e la Medicina

Narrativa alle professioni di cura?

�Quali sono i presupposti e le basi su cui si

articola questo discorso? articola questo discorso?

�Quali sono le linee di pensiero, la riflessione

storica, le esperienze significative?


LA MEDICINA NARRATIVA

Fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa

per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare

ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia:

aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti

a migliorare l'efficacia di cura attraverso lo sviluppo a migliorare l'efficacia di cura attraverso lo sviluppo

della capacità di attenzione, riflessione, rappresentazione e

affiliazione con i pazienti e i colleghi".

Charon R. Narrative medicine - Honoring the Stories of Illness. Oxford University Press, New York: 2006.


IL PRINCIPIO

• La Medicina Narrativa si basa sulla capacità di

ascoltare le storie.

• Le storie offrono l’occasione di contestualizzare dati

clinici e soprattutto i bisogni individuali della clinici e soprattutto i bisogni individuali della persona.

• La narrativa permette al paziente di sentirsi non

isolato, ma al centro della struttura, al centro del

percorso di cura.


GLI OBIETTIVI

• migliorare la condizione del paziente e il suo rapporto con il personale medico/ infermieristico;

• favorire l’ottimizzazione dei processi di cura;

• supportare le interazioni fra operatori sanitari e • supportare le interazioni fra operatori sanitari e familiari


I PRINCIPALI STRUMENTI DI ASCOLTODELLA MEDICINA NARRATIVA

• l’osservazione, l’ascolto e la trascrizione delle storie

dei pazienti

• la scrittura e la condivisione di diari personali

• la lettura condivisa e consensuale della terapia• la lettura condivisa e consensuale della terapia

• la cartella parallela (dove si registrano tutte le altre

informazioni personali ed intime non previste in una

cartella clinica)


QUALI ASPETTI SOSTENGONO LA NECESSITÀ DI ADOTTARE L’APPROCCIO

NARRATIVO? • Valorizzare la comprensione della persona assistita

• Restituire al soggetto competenza, capacità • Restituire al soggetto competenza, capacità decisionale e progettualità

• Intraprendere un percorso insieme caratterizzato da una alleanza terapeutica


VALORIZZARE LA COMPRENSIONEDELLA PERSONA ASSISTITA

Nella pratica clinica ciò che conta non sono solo

la patologia, la malattia intesa come disease,

ma il modo in cui il paziente si pone in relazione ma il modo in cui il paziente si pone in relazione

alla malattia, l’esperienza soggettiva che ha

nei confronti del proprio stato di malessere,

la sua storia vissuta, la propria illness.


RESTITUIRE AL SOGGETTO COMPETENZA, CAPACITÀ

DECISIONALE E PROGETTUALITÀ

Il primo passo che deve compiere il medico /

infermiere / operatore sanitario è ammettere che diinfermiere / operatore sanitario è ammettere che di

quel paziente non sa nulla e che ha bisogno di

chiedergli qualcosa in più per esplorare insieme la

sua esperienza di malattia


INTRAPRENDERE UN PERCORSO INSIEME CARATTERIZZATO DA UNA

ALLEANZA TERAPEUTICA …. una efficace relazione di aiuto tra curante e curato è:

• fondata sul riconoscimento della persona che vive

una esperienza di malattia una esperienza di malattia

• basata sul rispetto e sulla fiducia tra persone

• sulla malattia come esperienza con un significato oltre che sanitario, esistenziale ed intimo e personale.


IL PARADIGMA NARRATIVO

A partire dalla narrazione diventa possibile avviare

con il paziente un processo diagnostico terapeutico

che soddisfi entrambi, un continuo processo

di co-costruzione dove si incontrano processi di co-costruzione dove si incontrano processi

interpretativi diversi.

Zannini L. Medicina Narrativa e Medical Humanities. Cortina, Milano:2008.


L’ INFERMIERE DIVIENE CO-AUTORE DELLA STORIA …

… attraverso la capacità di:

•Decentramento cognitivo ed emotivo

•Immaginazione della situazione altrui

•Comprensione del punto di vista dell’altro •Comprensione del punto di vista dell’altro

•Accettazione autentica delle proprie ed altrui titubanze


LA NARRAZIONE RAPPRESENTA…

un valido strumento per aiutare la persona a ricercare

parole per dire e riconoscere il proprio vissuto,

per costruire nuove connessioni possibili tra malattia

e vita quotidiana, «trame di senso» per riuscire e vita quotidiana, «trame di senso» per riuscire

a rivedersi, ricomprendersi, riprogettarsi in una rinnovata

versione della propria storia e della propria identità

Artioli e Amaducci Narrare la malattia. Nuovi strumenti per la professione infermieristica Carocci Faber 2007


L’IMPORTANZA DELLAFORMAZIONE

• La Medicina Narrativa non vuole contrapporsi alla

medicina tradizionale basata sull’evidenza, vuole

senz’altro essere uno strumento di supporto ad essa.

• Per questo oggi è necessario che le nuove figure• Per questo oggi è necessario che le nuove figure

mediche/ Infermieristiche sviluppino capacità comunicative ed empatiche.

• Non sono capacità innate, ma sono strumenti che

possono essere appresi e interiorizzati.


IL PUNTO DI VISTA DELL’INFERMIEREL’Infermieristica clinica è fatta di conoscenze

scientifiche, di dati, di tecnologie, di logica, di decisioni e di soluzione di problemi.

… ciò non basta: l’Infermieristica si fonda sulla relazione d’aiuto, una relazione tra persone con un corpo, ma anche con una psiche; con una biologia, ma anche con anche con una psiche; con una biologia, ma anche con emozioni e sentimenti


La narrazione, quale esposizione del propriovissuto, presuppone la presenza di un protagonista: il paziente.

L'accertamento, quale raccolta di dati clinici,presuppone la presenza di un operatore: l’infermiere.

La narrazione dell’esperienza costituisce un’enorme

risorsa:

• facilita l’instaurarsi di un rapporto più sereno tra

infermiere e paziente aumentando la fiducia reciproca;

IL PUNTO DI VISTA DELL’INFERMIERE

reciproca;

• il raccontarsi facilita la riflessione sulle pratiche

professionali svolte, portando ad una maggiore presa

di coscienza del proprio operato e permettendo la

raccolta delle esperienze.


NARRARE LA MALATTIA VUOL DIRE …

Malattia = rottura autobiografica

dare all’individuo malato la possibilità didare all’individuo malato la possibilità di

recuperare la sua storia e di trovare la

Sua nuova identità.

Guarire significa raccontare una nuova storia

della propria vita.


NARRARE LA MALATTIA

Il bisogno di raccontarsidalla sofferenza, che viene estrinsecataattraverso la parola


Raccontando la propria storia, la persona puòarrivare a cambiare ipropri atteggiamenti nei confronti della malattia

LE NARRAZIONI AIUTANO NELLE VARIEFASI DEL RAPPORTO CON IL PAZIENTE

1. Nella DIAGNOSI

2. Nella TERAPIA2. Nella TERAPIA

3. Nell’ EDUCAZIONE

4. Nella RICERCA


LE POSSIBILI “DECLINAZIONI”DELLA MEDICINA NARRATIVA

• Il paziente “narratore”

• Il medico “narratore”, professionista riflessivo

• Le narrazioni “laiche” di salute e malattia

• Narrazioni ed emozioni

Medicina basata sulle evidenze versus medicina narrativa:• Medicina basata sulle evidenze versus medicina narrativa:

• tecnologie versus scienze umane

• La narrazione e la cura

• Le potenzialità della medicina narrativa nella formazione dei medici e degli infermieri

• Gli strumenti didattici e pedagogici della medicina narrativa


LA PAROLA COME MEZZO DI CURA

• diventa veicolo di prevenzione, diagnosi,prognosi, terapia e riabilitazione

• oltre che informare, trasmette “educazione alla salute”

• aiuta a modificare i comportamenti e gli stili • aiuta a modificare i comportamenti e gli stili individuali di vita

• dev’essere strumento di responsabilizzazione personale,mai mezzo di plagio comunicativo


MEDICAL HUMANITIES E MEDICINA NARRATIVA

Storie dimalattia

Assorbire


Assorbire

Rispondere

Interpretare

Competenzanarrativa

LA NARRAZIONE NEGLI SCENARI DI CURA: QUALI ESPERIENZE?

�Ambito clinico

�Ambito organizzativo�Ambito organizzativo

� Ambito formativo


Qualità dell’accoglienza e dell’assistenza infermieristica inPronto Soccorso: ripercussioni del vissuto di malattia sulla

relazione d’aiuto (Albanesi e Bove, 2011)

• Campione: 13 persone

• Strumenti: intervista narrativa e

scheda osservazionale

• Analisi: reazioni, tratti comuni,

frasi significative e lessicometria

Personalità

Meccanismi di difesa

Linguaggio verbale e non verbale

Bisogno maggiormente espresso

• Elaborazione del vissuto e delle emozioni esperiti

• Aumento della soddisfazione relativa alla relazione e alla comunicazione

• Miglioramento della qualità percepita dell’assistenza ricevuta

IL RACCONTARSI DIVIENE AFFIDARSICorso ECM La medicina umanistica

18-19 marzo 2015

Bisogno maggiormente espresso

Emozione dominanteRisultati

Efficacia del diario, quale strumento per il recuperodell’identità e dell’integrità personale, nel nursing alpaziente con disturbi da stress correlati al ricovero in

Terapia Intensiva (Carausu, Bove, Romigi, 2011)

•Campione: 10 pazienti ricoverati in UTIC per un tempo > 72 h•Strumenti: diario del paziente; questionario•Analisi: qualitativa


Risultati

La scrittura del diario aiuta il paziente: a ritrovare l’equilibrio corporeo, cognitivo ed emotivo; a risignificare la realtà e a ricostruire la propria biografia, interrotta dalla malattia

Vedo le cose in modo diverso: come se avessi un pai o nuovo di occhiali

Prendersi cura dei genitori di neonati ricoverati in TerapiaIntensiva: sperimentazione di una “Cartella Parallela” peril miglioramento delle informazioni e della gestione delle

emozioni (Sallicandro e Bove, 2013)

Campione: 4 coppie di genitori di neonati prematuri, seguiti dalricovero alla dimissioneStrumenti: cartella parallela, questionario, test di valutazione dell’ansia


test di valutazione dell’ansiaAnalisi: qualitativa

Risultati

La scrittura condivisa della cartella parallela rappresenta uno spazio di confronto e di relazione, permettendo di riconoscere le risonanze emotive messe in campo dall’altro

Non si scrive se si ha qualcosa da dire, ma perché si ha voglia di direqualcosa

Vissuti, motivazioni e risvolti psicologici negli infermieridi area critica: la narrazione come metodo per la cura di se

e della professione (Selvaggini e Bove, 2012)

Risultati

Campione: 20 infermieri

Strumenti: intervista narrativa

Analisi: qualitativa

• La narrazione permette di far emergere sentimenti di identificazione, impotenza e di compassione, aumentando la consapevolezza della necessità della cura del proprio equilibrio personale e professionale

• La narrazione autobiografica come una strategia contro lo stress emotivo e per sviluppare la capacità riflessiva


Risultati

Vedersi allo specchio

Il Laboratorio di Narrazione al Corso di Laurea inInfermieristica (Bove, Amori, Irpano, Albanesi, Prioletta,

2012)Obiettivo: sviluppare lecompetenze narrative nello studente infermiereMetodologia: attività laboratoriali guidate, con l’utilizzo di diverse forme artistiche (pittura, letteratura, cinema)


Risultati

La narrazione favorisce la comprensione del vissuto di malattia e di cura del paziente; facilita il riconoscimento e la gestione delle emozioni

La competenza narrativa deve essere acquisita, al pari delle altre competenze, attraverso la formazione

Narrare rende la storia una vera esperienza di vita

IL PERCORSO STORIE DI CURA IN SINTESI

1. Rilevare le criticità dei percorsi clinico assistenziali utilizzando le descrizioni dell’esperienza che i pazienti

fanno degli stessi

2. Costruire linee guida integrate

3. Produrre azioni di miglioramento

4. Sviluppare attività di audit integrato con il coinvolgimento di pazienti e familiari


EBM VERSUS NBM

Non si tratta di rinunciare alla razionalità scientifica,

ma di renderla più capace, più abile di

interconnettersi e di cooperare con

altre forme di “razionalità”che provengono da altri

modelli epistemologicimodelli epistemologici

Umberto Veronesi


I RISULTATI ATTESI

• Migliorare la comunicazione con il paziente

• Produrre interferenze nella linearità del modello mentale biomedico per permettere spazi d’incertezza

• integrazione delle linee guida cliniche “evidence

based” con i suggerimenti raccolti nell’ascoltobased” con i suggerimenti raccolti nell’ascolto

dell’esperienza del paziente.

• cambiamenti nei percorsi di cura dei pazienti


CONCLUSIONI• La narrazione restituisce la dimensione umana a pazienti

ed operatori

• Rappresenta una buona pratica nei contesti clinici

• Permette di mobilizzare le risorse individuali (empowerment) e di implementare la capacità di far fronte a situazioni nuove (resilienza)fronte a situazioni nuove (resilienza)

• Sono necessari ulteriori ricerche per valutare l’efficacia del dispositivo narrativo nei diversi scenari di cura

• È auspicabile introdurre in maniera istituzionale l’Infermieristica Narrativa nei piani di studio universitari


La narrazione è il solo mezzo

che conosciamo per curare il caos della malattia vissuta.

Giorgio BertGiorgio BertGiorgio BertGiorgio Bert

Grazie per l’attenzione


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