La Cura Nel Fine Vita Nella Persona Demente

8/20/2019 La Cura Nel Fine Vita Nella Persona Demente

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La cura nel fine vita della persona

affetta da demenza

Carlo Adriano Biagini

Pistoia

Torino 21-22 Gennaio 2011


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La demenza è oggi riconosciuta come la quarta causa di

morte negli ultrasessantacinquenni dei paesi occidentali.

La malattia espropria rapidamente la persona della propria

autonomia decisionale e della capacità di esprimere i propri

bisogni, con necessità di totale affidamento ad altri.

La fase terminale della demenza è caratterizzata da dolore e

sofferenza, ma purtroppo spesso non è riconosciuta come

tale e non riceve cure palliative specifiche e adeguate.

(Mitchell 2009, Aminoff 2007, Di Giulio 2008)


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Lorenz K A et al. Ann Intern Med 2008;148:147-159

Neoplasie

Decesso D i s a b i l i t à / g r a v i t à d

i m a l a t t i a

tempo

Demenza Declino lento eprogressivo

Chiara fase di declino che

precede il decesso

Un ostacolo a considerare la demenza come

malattia terminale è il suo decorso

Insuff.organo


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Stadio 5 della Clinical Dementia Rating

Scale ( ): necessità di assistenza

totale, incapacità di comunicare,allettamento, incontinenza doppia.

Stadio 7c della Functional Assessment

Stages ( ): demenza grave con

completa dipendenza, vocabolariolimitato a una parola, incontinenza

doppia e perdita della capacità di

deambulare.

Criteri aggiuntivi che aumentano la predittitività

prognostica: perdita di peso > 10% in sei mesi,

ipoalbuminemia, decubiti 3° o 4° stadio, febbri

ricorrenti, polmonite.


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La non prevedibilità della progressione

rende difficile stimare l’aspettativa di vita:la fase terminale della demenza può

durare anche due-tre anni.

Questa incertezza prognostica determina significative

differenze nelle scelte terapeutiche e la mancata attuazione di

cure palliative adeguate:si oscilla tra l’eccesso di interventismo e il nullismo

terapeutico.


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(Mitchell SL, 2009)

The Clinical Course of Advanced Dementia

Studio CASCADE condotto su 323

ospiti di RSA con demenza grave:

24.7% deceduti entro 6 mesi

54.5% deceduti entro 18 mesi

La sofferenza diventa più intensa

nelle fasi finali: dispnea (46%),

dolore (39%), decubiti > 2° stadio

(38.7%), agitazione (53.6%)

Negli ultimi tre mesi il 41% dei pz

riceve almeno uno tra: ricovero H,

accesso al PS, NA

Gli ospiti i cui familiari avevano chiara la prognosi a breve termine venivano

sottoposti in minor misura ad atti terapeuitici invasivi


7/31J. Palliat. Med 2008

Obiettivo: descrivere l’ultimo mese di vita di dementi gravi in RSA e le

decisioni cliniche nella gestione degli eventi di fine vita

Studio restrospettivo su 141 pazienti con demenza in fase avanzata (stadio 7 c

della FAST) ospiti di 7 diverse RSA dell’Emilia Romagna

SINTOMI/SEGNI N° (%)

Febbre 91 (64%)

Dispnea 56 (39%)

Ulcere da

pressione

67 (47%)

Dolore 37 (26%)

Disturbi del sonno 29 (20%)

Sonnolenza 27 (19%)

Dying with Advanced Dementia in Long-Term Care

Geriatric Institutions: A Retrospective StudyPaola Di Giulio, Franco Toscan i, Daniele Vil lani, Cinzia Bru nell i , Simona

Genti le, Patr izia Spad in

INTERVENTI N° (%)

ANTIBIOTICI 101 (71.6%)

NUTRIZIONE

ARTIFICIALE

29 (21%): 25

sng, 4 peg

IDRATAZIONE 87 ( 66.6%)RIANIMAZIONE

CARDIOPOLM.

4 (2.8%)

FARMACI

SALVAVITA ev

34 (24%)


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Quality of end-of-life care for dementia patients

during acute hospital admission:

a retrospective study in Ireland

(Afzal N, 2010)

Obiettivo: esaminare la qualità delle cure di fine vita ricevute in

un reparto per acuti da pazienti ultrasessantacinquenni con osenza demenza.

Le qualità delle cure di fine vita erano confrontate, come standard

di riferimento, con il programma “Liverpool Care Pathway for theDying Patient” (LCP).


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Dementi

(n= 18)

Non

dementi

(n= 32)

p

EGA 15 (83.3%) 27 (84.4%) 0.609

Linea venosa centrale 5 (27.8%) 8 (25%) 0.599

Ventilazione meccanica 6 (33.3%) 9 (28.1%) 0.470

SNG 6 (33.3%) 11 (34.4%) 0.600

Catetere vescicale 12 (66.7%) 22 (68.8%) 0.561

Farmaci a scopo palliativo 6 (33.3%) 22 (68.8%) 0.017

Attivazione team di cure palliative 4 (22.2%) 20 (62.5%) 0.007

Coinvolgimento dei familiari nelle

decisioni

9 (50%) 28 (87.5%) 0.006

(Afzal N, 2010)


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Appare necessario promuovere “cure palliative

specifiche e appropriate anche per le persone

affette da demenza grave , finalizzate al

raggiungimento della migliore q.d.v per i

pazienti e le loro famiglie” favorendo il

benessere e il comfort e rinunciando a

trattamenti futili e invasivi.

(Hughes, Lancet Neurology 2010)

Promoting Palliative Care in Dementia


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Prioritaria è la gestione dei disagi fisici

dolore

nausea, vomito

disturbi del sonno

mezzi di contenzione

dispnea

disturbi

dell’alimentazionesenza ricorrere a manovre invasive

non necessarie

attacchi epilettici

ulcere da compressione

contratture e anchilosi

costipazione

febbre

infezioniurinarie, congiuntivali,

polmonari, del cavo orale

…..


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Nelle persone affette da demenza il dolore è

sottodiagnosticato e sottotrattato con netto minor utilizzo di

antidolorifici rispetto ai coetanei non dementi in patologie

dolorose, frequentemente intercorrenti, come la fratture, le

piaghe da decubito, le patologie croniche osteoarticolari.

(Morrison RS 2000, Girouard K 2008)

Il dolore sembra ugualmente percepito nella persona con

demenza (corteccia somatosensoriale relativamente

risparmiata), mentre può essere alterata la componenteaffettiva-emozionale del dolore (coinvolgimento di amigdala e

ippocampo).(Vender S 2009)


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E’ oggettiva la difficoltà di rilevazione del dolore nella

persona affetta da demenza a causa delle sue ridotte o

assenti capacità di individuarlo, di ricordarlo e dicomunicarlo.

In persone non più in grado di comunicare verbalmente

il dolore da sintomo diventa segno che deve esserericercato con attenzione:

- osservazione

- anamnesi

- esame obiettivo


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INDICATORI DI DOLORE NELLA PERSONA AFFETTA DA

DEMENZA GRAVE (American Geriatric Society)

ESPRESSIONI DEL VOLTO che esprimono disagio, sofferenza, paura

VOCALIZZAZIONI negative, lamento, pianto, urla

POSTURE a protezione di parti del corpo, assunzione di posizioni

antalgiche, irrigidimento, dondolio, riduzione del movimento etc.

MODIFICAZIONI DELLO STATO MENTALE

MODIFICAZIONI ABITUALI ATTIVITA’

(rifiuto del cibo, ritmo giorno/notte..)

MODIFICAZIONI DEL COMPORTAMENTO

(agitazione, oppositività..)


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Queste categorie di indicatori sono la base di molti strumenti di

valutazione del dolore di tipo osservazionale per persone affette da

demenza grave:

NOPPAIN Non Comunicative Patient’s Pain Assessment Instrument

(Snow 2004, Ferrari 2009)

PAINAID Pain Assessment in Advanced Dementia

(Warden 2003, Costardi 2007)

Discomfort Scale – Dementia of Alzheimer Type

(Hurley 1992, Dello Russo 2008)

- Uniscono utilità clinica e fattibilità- Dovrebbero essere conosciute e divulgate


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Le infezioni delle vie respiratorie sono frequenti nella

demenza in fase avanzata per le ridotte difeseimmunitarie, l’ipomobilità e la disfagia.

Le polmoniti aumentano ospedalizzazione e mortalità.

(Volicer 2005, Hughes 2007)

Dai dati dello studio CASCADE in un periodo di

osservazione di 18 mesi il 41% sviluppava almeno un

episodio di polmonite e la mortalità a sei mesi era del

46.7%.

(Mitchell, NEJM 2009)


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Il ricovero ospedaliero non migliora la prognosi o il comfort di

un anziano con polmonite rispetto al trattamento in RSA se

viene garantita la possibilità di somministrare antibiotici per via

orale, antipiretici e eventualmente basse dosi di morfina e

ossigeno. (Loeb, JAMA 2006)

Riducono il rischio di polmonite:

-corretta igiene orale (Yoneyama 2002)

-potenziamento del riflesso della tosse

-vaccinazione pneumococcica (Kupronis 2003) eantinfluenzale.

Il sondino nasogastrico non riduce il rischio di polmonite ab

ingestis (Finucane 2007)


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L’utilizzo di ATB non prolunga la sopravvivenza.

(Fabiszewski 1990, Volicer 1998, Van der Steen 2002, Kruse 2005)

Differenze culturali: negli USA e in Italia il trattamento con antibiotici

viene effettuato in maniera aggressiva, in Olanda solo trattamento

palliativo con morfina, ossigeno e paracetamolo. (Mehr 2003, Di Giulio 2008,Chen 2006)

Il trattamento con ATB per os su 314 soggetti affetti da demenza grave e

polmonite che morivano entro due settimane, era associato a minor

sofferenza nei giorni prima della morte, mentre l’idratazione era associataad una maggior sofferenza. (Van der Steen 2009)

Ancora dibattuto l’utilizzo di antibiotici nelle polmoniti ricorrenti

del demente in fase terminale


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Nelle persone affette da demenza in fase avanzata sono molto

frequenti i problemi legati alla alimentazione, per la presenza di

disfagia, per la difficoltà a far aprire la bocca e preparare il boloalimentare.

(Morris J 2001, Mitchell 2009)

L’utilizzo di SNG e PEG è molto elevato nei vari setting di cura,

sebbene vi sia una estrema variabilità nella prevalenza,

suggerendo che fattori diversi dalle indicazioni cliniche siano

alla base della decisione di intraprendere la nutrizione

artificiale (fattori culturali, carenza di personale, conoscenza di

strategie per alimentazione per os etc..).

(Candy 2009, Lopez 2010)


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7 studi osservazionali confrontano gruppi di

pazienti con demenza grave sottoposti a NAcon altri gruppi nutriti manualmente.

Campione: 1821 soggetti, tra 63 e 107 anni

di cui 409 con NA

Motivazioni per inizio NA:

- inadeguata assunzione di cibo

- rifiuto ad alimentarsi

- disturbi della deglutizione

Enteral tube feeding

for older people with

advanced dementia

Sampson et al.

Cochrane Database of

Systematic Reviews,2009


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Nessuno studio ha evidenziato unaassociazione significativa tra NA e

miglioramento nutrizionale

riduzione della incidenza di ulcere dapressione

aumento della sopravvivenza

Uno studio evidenzia:aumentato rischio di polmonite ab ingestisaumentato utilizzo di mezzi di contenzione

Inoltre si riduce il contatto con il caregiver e il

piacere del gusto del cibo

Enteral tube feeding

for older people with

advanced dementia

Sampson et al.

Cochrane Database of

Systematic Reviews,2009


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Uno dei motivi che porta alla NA è l’erronea interpretazione dei familiari che il malato

soffra la fame e la sete, pertanto l’introduzione di SNG o PEG viene percepito come

beneficio. Per gli operatori può rappresentare una difesa contro possibili accuse di

negligenza.

Queste barriere possono essere superate solo con una attenta comunicazione con la

famiglia e condivisione degli obiettivi di cura: la nutrizione assistita manuale è una

alternativa migliore alla NA.

Almeno fino a quando quella persona non “smette di mangiare perché sta morendo” (e

non “muore perché non mangia”).

(Palecek, JAGS 2010)


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Comunicazione come strumento fondamentale di cura

Modalità di comunicazione attenta, completa e continua alla base della

alleanza terapeutica con il malato e i familiari.

Condivisione degli obiettivi del “prendersi cura”.

Incoraggiare le discussioni sulle decisioni di fine vita inserendole in un

contesto di continuità relazionale che dovrebbe iniziare fin dal momentodella diagnosi.


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I BISOGNI DELLA FAMIGLIA E DEL “CARE GIVER”

“QUANDO UNO SI AMMALA… SONO IN DUE AD AVERE

BISOGNO D’ AIUTO”

WHEN ONE IS SICK… TWO NEED HELP

(MOTTO DEL “WELL SPOUSE FOUNDATION” )

NETWORK AMERICANO DI CONIUGI DI MALATI CRONICI


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Associazione Alzheimer Europa, 2010

Per le persone affette da demenza: cure palliative con lo scopo di

massimizzare la q.d.v e il livello di comfort, evitare trattamenti invasivi futili,

rispettare i voleri e le preferenze espresse precedentemente dal pz.

Per i familiari: supporto pratico, emozionale, psicologico e spirituale,

sostegno del lutto; informazione sul decorso della malattia e sui possibili

sintomi, coinvolgimento nella cura e nelle scelte di fine vita.

Per gli operatori: appropriato training per la gestione e la comunicazione

nella demenza, per il controllo dei sintomi fisici, per le scelte a valenzaetica, per la discussione sulla prognosi e le opzioni terapeutiche con i

caregiver.

Creazione di team mobili con competenze geriatriche e palliativiste al fine

di fornire assistenza a domicilio e nelle RSA e individuazione di un

casemanager.

Promuovere la ricerca per le cure palliative nella demenza.


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Persone affette da demenza in fase terminale

nel territorio di Pistoia

Popolazione totale zona di Pistoia 170.412

di cui 39.767 ultrasessantacinquenni

2780 persone affette da demenza

(dati ISTAT)

Questionario inviato ai 134 MMG della zona di Pistoia

Hanno risposto in 87 (65%)

Da questa indagine parziale si registrano 140 persone affette

da demenza in fase terminale


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Il 77.9 % (109 su 140) è assistito al proprio domicilio

di cui il il 31.3% solo da familiari, il 68.7% anche da badante o

altra assistenza domiciliare

19.2% (21 su 109) è portatore di SNG o PEG

1.8% (2 su 109) nutrizione parenterale

55.9% seguito in ADP/ADI

63.3% in carico al servizio infermieristico territoriale

43.1% seguiti ancora dalla U.O. Geriatria


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Il 22.1 % (31 su 140) è assistito a tempo indeterminato in RSA

16% (5 su 31) portatore di PEG o SNG6.5% (2 su 31) nutrizione parenterale

La NA appare equamente distribuita nelle diverse RSA


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MAGGIORI DIFFICOLTA’ GESTIONALI RILEVATE

1. Inadeguato supporto sanitario alle famiglie durante i giorni festivi con

aumento interventi del 118 e dei ricoveri ospedalieri, e maggior ricorso a

trattamenti invasivi

2. Difficoltà di consulenze specialistiche domiciliari, compresi i geriatri

3. Carenza di informazione sul decorso della malattia e di un supporto ai

familiari per la risoluzione di problemi pratici assistenziali quotidiani e sulle

scelte del fine vita

4. Difficoltà nella gestione della nutrizione

5. Pochi aiuti economici o socio assistenziali alle famiglie

6. Mancanza di un servizio di sostegno psicologico alle famiglie


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SUGGERIMENTI FORNITI PER MIGLIORARE L’ASSISTENZA

1. Personale sanitario con competenze specifiche reperibile anche

nei festivi al fine di ridurre l’ospedalizzazione

2. Possibilità di avere dei riferimenti, sia per i MMG che soprattutto

per i familiari, per discutere e condividere le scelte a valenza etica

nel fine vita (sospensione o non inizio di trattamenti, luogo di curaetc..)

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