Il Paziente con Demenza

Strategie integrate di cura e assistenza

PROGETTO OBIETTIVI DI PIANO 2010

LINEA PROGETTUALE 2. LA NON AUTOSUFFICIENZA

TRASFORMAZIONE DEI CENTRI DI VALUTAZIONE ALZHEIMER IN

CENTRI DI VALUTAZIONE DEMENZA DGR 582/2010

Il Paziente con Demenza

Strategie integrate di cura e assistenza

I BISOGNI DEL PAZIENTE CON

DEMENZA E DELLA SUA FAMIGLIA

Dr.ssa Ornella De Vito

Assistente Sociale Specialista

Centro Regionale di Neurogenetica

I bisogni del paziente con demenza e della sua famiglia

Sono difficilmente scorporabili

Spesso si sovrappongono

Entrambi variano con il mutare delle condizioni di salute del malato, con il passaggio da uno stadio di malattia ad uno successivo (lieve, moderato, grave)

I MOTIVI

Le caratteristiche della malattia

La solitudine del caregiver

Le caratteristiche della malattia La maggior parte delle sindromi

demenziali, è caratterizzata da un deterioramento progressivo delle abilità funzionali della persona che ne è affetta. Ciò comporta che nell’arco del tempo di durata della malattia, l’individuo manifesta bisogni assistenziali diversificati e sempre più impegnativi a livello di tempo, di impegno fisico ed emotivo.

La solitudine di chi assiste

A causa dell’insufficienza dei supporti formali , sulla famiglia dell’ammalato si riversa quasi l’intero carico assistenziale.

Il malato ed i caregiver

Le famiglie dei pazienti rappresentano la principale forma di aiuto; sono prevalentemente figli e coniugi. Portano il fardello di un carico assistenziale considerevole e spesso vicariano i servizi territoriali carenti o inesistenti.

Sono i cosiddetti caregivers[1] che spesso si assumono i costi finanziari, fisici ed emotivi dell’assistenza. [1] In inglese tradotto: donatori di assistenza

Censis, 2006

una grande maggioranza dei pazienti vive nella propria abitazione (oltre l’80%), in particolare è complessivamente il 48,1% a vivere con il coniuge o partner, contro il 34,7% che vive a casa sua con uno o più figli o solo con la badante; il 17% circa vive invece a casa di parenti, in particolare il 7,0% vive nel nucleo di un figlio sposato.

Censin, 2006

si conferma il dato per cui ad occuparsi dei malati di Alzheimer sono soprattutto i parenti di genere femminile, il 76,6% contro il 23,4% degli uomini. Sono peraltro le mogli ad occuparsi soprattutto dei pazienti uomini, mentre le donne malate vengono seguite soprattutto dalle figlie

Censis,2006

i caregiver tendono infatti a concentrarsi soprattutto nella fascia d’età compresa tra i 46 ed i 60 anni (51,6%), a testimonianza di una maggiore prevalenza di caregiver figli, che infatti rappresentano il 64,1% degli intervistati (mentre i coniugi/partner risultano pari al 25,2%) (tab. 2);

il carico assistenziale è sopportato soprattutto dalle donne della famiglia, e in particolare dalle figlie (nel 26,2% dei casi indagati il caregiver è una figlia che convive con il genitore malato);

badanti

EFFETTI ECONOMICI SUI CAREGIVER

Il 66,7% ha dovuto lasciare il proprio lavoro

Il 10.3% ha dovuto chiedere il part-time

Il 10,3% ha dovuto cambiare attività all’interno dello stesso lavoro

Dati Censis 1999

PROBLEMI RELAZIONALI NELL’AMBITO DEL PROPRIO NUCLEO FAMILIARE

Spesso per accudire il proprio genitore, viene trascurata la propria famiglia e nascono così disfunzioni nell’ambito della sfera relazionale (coniuge, figli, ecc.). Il caregiver gradatamente, con l’evolversi della patologia sottrae sempre più tempo e attenzione alla propria famiglia

COSTI EMOTIVI

L’aspetto della malattia che sembra essere di più difficile gestione per i caregivers è quello riferito ai disturbi comportamentali.

Ogni individuo reagisce alla malattia in maniera differente.

Nella fase iniziale “… alcuni cercano di nascondere le proprie difficoltà;; altri ancora negano tutto e danno agli altri la colpa dei loro problemi. C’è chi diventa depresso o irritabile

Alcuni individui presentano cambiamenti di personalità, taluni possono solo accentuarne degli aspetti, altri possono presentare mutamenti radicali e passare, ad esempio, dalla dolcezza all’aggressività, dall’attività all’apatia e alla depressione.

Spesso la persona ammalata può non essere in grado di controllare i propri comportamenti; possono mostrare un comportamento sessuale inappropriato, ripetere più volte le stesse azioni e le stesse frasi, insultare le persone care.

. Queste modificazioni del comportamento dell’ammlato

provocano ovviamente continue fluttuazioni emotive in chi lo assiste; questi vede gradatamente cambiare la persona che ha sempre conosciuto come portatrice di definite caratteristiche di personalità oppure subisce il trauma di non essere proprio riconosciuto nel proprio ruolo (di comiuge, figlio, ecc)

La Demenza di Alzheimer non colpisce, dunque, solo la persona ammalata ma tutto il suo nucleo familiare; di fronte alle difficoltà di una malattia cronico-degenerativa i familiari si sentono spesso angosciati e depressi, soffocati da stati d’animo spesso tra loro contrastanti.

EFFETTI PSICOLOGICI

La malattia provoca nei familiari sentimenti di:

Negazione (tendono a negare l’esistenza della patologia)

Rabbia (verso la situazione, verso l’ammalato, verso gli altri familiari)

Imbarazzo (verso gli altri)

Impotenza (verso una malattia degenerativa)

Senso di colpa (per come si sono comportati in passato, per l’imbarazzo provocato dal suo comportamento, per i momentanei scatti d’ira, perché si comincia a pensare ad una collocazione in una struttura assistenziale, nei confronti del proprio coniuge e dei propri figli che vengono trascurati)

Il lutto (la persona cambia e si avverte il senso di perdita di un rapporto)

La depressione (è una risposta al sentimento di perdita caratterizzata da tristezza e scoraggiamento); si associano apatia, svogliatezza, l’ansia, la irritabilità, i disturbi del sonno

L’isolamento e la solitudine: i caregivers tendono ad isolarsi assieme al malato perdendo così i propri contatti sociali, inoltre si avverte la sensazione di essere soli in una situazione particolarmente difficile e soli per aver perduto una persona cara e importante.

LE ESTERNAZIONI PIÙ FREQUENTI DEI CAREGIVERS FAMILIARI:

Sono fortemente stressato/a

Trascuro la mia famiglia

Non so più come organizzarmi con il lavoro

Non ho più una vita sociale

Non so come mi devo relazionare in risposta a deteminati comportamenti

Non dormo più la notte

Non posso permettermi un aiuto esterno

Paziente

sesso: M - a. 54 Demenza Frontotemporale

Caregiver: la moglie anni 50 casalinga

1 figlio affetto da una malattia rara che tra le altre conseguenze ha un ritardo mentale;

1 figlia in età scolare.

La moglie ha appreso della malattia del marito da circa 1 anno e, mi dice, non ha ancora accettato il verdetto. Si definisce già fortemente stressata dal figlio malato. Mi riferisce, che negli ultimi anni, quando sono venuti alla luce i primi disturbi comportamentali del marito lei aveva pensato alla separazione ignara che alla base di questi vi potesse essere una patologia; pertanto era molto critica nei suoi confronti per l’indifferenza e l’apatia che mostrava nei confronti dei figli, era insofferente alla sua improvvisa disinibizione, ecc. Ora, mi dice, “devo necessariamente trovare la forza per comprendere e convincermi che dovrò assistere anche lui.”

E’ preoccupata per la figlia, prossima al diploma e che non vuole più andare in una Università fuori regione per non lasciare la madre da sola in questa situazione.Mi dice” Piango continuamente, non so cosa mi succede, non sono forte come dovrei, non riesco più a trattenermi” ; il mio progetto di vita era già fortemente compromesso prima ora dovrò ridefinire tutti gli equilibri.

TELEFONATA AS/CAREGIVER

Moglie di paziente con demenza tipo Alzheimer di cui non di hanno notizie da circa 3 anni. Loc. Cosenza

La signora mi riferisce di non aver più potuto accompagnare il marito a Lamezia perché lei non guida ed i figli ora abitano fuori Cosenza, uno a Roma, l’altra a Catanzaro. E comunque dice “ …. La malattia è quella …possiamo curarlo anche qui..”Mi fornisce informazioni sullo stato di salute che depone per un quadro di evoluzione severa di malattia, l’autonomia residua è quasi nulla. Poi la signora risponde così ad una mia domanda relativa all’assistenza..” mio marito ha un badante, un asiatico, dal 2003, da quando non cammina più; ma sono io che gli preparo i pasti e gli sto sempre vicino; non esco più nemmeno per fare la spesa; a dicembre mio figlio si sposerà a Roma e io non so come organizzarmi per poter andare al suo matrimonio…” Alle mie scuse per il disturbo risponde che mi è grata per avere avuto una possibilità di sfogo poiché ha tagliato le relazioni con tutti, anche con le amiche di sempre.

I bisogni del paziente con demenza e della sua famiglia

Sanitario

Psicologico

Economici

Socioassistenziale

Bisogni sanitari del paziente

Diagnosi e cura (si presente sia in fase iniziale di malattia che in fase avanzata)

Nella fase iniziale si presenta in genere su insistenza del familiare che nota dei cambiamenti nella persona, oppure dal medico di base, oppure dall’ammalato stesso che percepisce le proprie difficoltà, si preoccupa, oppure perché ha avuto casi di demenza in famiglia e quindi ai primi sintomi vuole verificare

Nella fase avanzata ha spesso (ma non sempre) già consultato altri specialisti ma non ha ancora una diagnosi, o non è soddisfatto dalle terapie oppure per ragioni logistiche chiede di essere preso in carico

Bisogni sanitari del caregiver

Spesso richiedono un supporto specialistico indipendente, ma complementare al piano di cura del paziente demente.. Un’elevata percentuale (da un sesto a circa la metà) di caregiver di soggetti anziani fragili rientra nei criteri diagnostici per un disturbo psicopatologico, prevalentemente di depressione maggiore o di distimia

(M. Trabucchi, le demenze, II edizione, utet 2000, p. 525)

Bisogni psicologici del paziente

sostegno specie all’esordio quando si comincia ad avere consapevolezza del mutamento della propria condizione dal punto di vista cognitivo e quindi si scatenano sentimenti di paura, negazione, ecc.

Bisogni psicologici del caregiver

Sostegno psicoemotivo nel corso di tutto il processo di malattia del familiare

Problemi relazionali e familiari (con il paziente e con la propria famiglia)

Bisogni sociali del paziente

supporti socio-assistenziali e consulenze al paziente ed alla famiglia servizi territoriali e residenziali, sociali ed assistenziali, temporanei o definitivi

supporto economico

consulenza legale

Richiedente paziente e/o caregiver

Bisogni sociali del caregiver

Supporto alla funzione di assistenza attraverso

(Assistenza domiciliare, Centri semiresidenziali e residenziali)

Provvidenze assistenziali

Sostegno economico

L’intensità e la tipologia della domanda varia con l’aggravarsi della malattia

STADIO INIZIALE DI MALATTIA:

•Richieste:

• diagnosi e cura

•supporto soprattutto di carattere psicologico

(elaborazione della diagnosi)

qui devono essere i servizi a proporre

(es: eventuali richieste per amministratore di sostegno;

riflettere sulla situazione lavorativa se esistente per

verificare la possibilità di ottenere eventuali indennità,

ecc)

STADIO MEDIO DI MALATTIA

•Richieste:

assistenza domiciliare (di aiuto al pz e sostegno al caregiver

Servizi semiresidenziali (Centri diurni)

Provvidenze assistenziali (esenzioni, fornitura protesi e ausili, richiesta invalidità ed accompagnamento, ecc)

Servizi di sollievo (ricovero temporaneo)

Stadio grave di malattia

Richieste:

•ADI

•PROVVIDENZE ASSISTENZIALI

•RSA (informazioni sulle strutture presenti sul territorio)

•AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO

•SERVIZI DI SOLLIEVO (ricovero temporaneo)

La richiesta di sostegno psicologico

E’ trasversale alle tre fasi:

Nella prima può interessante paziente e caregiver, nelle successive due coinvolge solo il caregiver

Le risposte ai bisogni

Nel tempo

Attuali

Breve storia dell’assistenza

Dai Manicomi all’Assistenza

Domiciliare Integrata

Il rilievo sociale della

demenza

le dimensioni del fenomeno «demenze»

sono emerse in Italia soprattutto dopo

la legge di riforma psichiatrica (legge

180/78). Fino alla legge 180 infatti

molti «dementi» erano semplicemente

dimenticati nei manicomi, privati sia

della diagnosi che di cure specifiche

EX O.P. GIRIFALCO

EX O.P. GIRIFALCO

Franco Basaglia venezia1924-1980

Psichiatra

Direttore dal 1961 dell ‘ Ospedale Psichiatrico di

Gorizia

Storia dell’assistenza

Legge n. 180 del 13 maggio 1978 Accertamenti e trattamenti sanitari volontari e obbligatori

Superamento delle strutture manicomiali

Emersione delle patologie dementigene

E I PAZIENTI CON DEMENZA?

Effetti:

VAGABONDAGGIO

A CARICO DELLE FAMIGLIE

IN RSA

IN STRUTTURE ALTERNATIVE(Centri

diurni, comunità alloggio)

I SERVIZI

ASSISTENZA DOMICILIARE

CENTRI DIURNI

RESIDENZA SANITARIA ASSISTITA

SPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE

SERVIZI FORMALI ASSISTENZA DOMICILIARE PUBBLICA

Aiuti per l’assistenza quotidiana che si esplicano attraverso svolgimento di compiti pratici:

lavori domestici

igiene e cura della persona

disbrigo di pratiche burocratiche

Fornitura di pasti a domicilio per coloro che non sono autosufficienti

servizi infermieristici a carico delle Aziende Sanitarie, assistenza medica da parte dei medici di base.

CENTRO DIURNO

Il Centro Diurno

E’ un servizio a carattere semiresidenzialePuò operare da uno a cinque giorni a settimana in ore diurne oppure offrire assistenza nel fine settimana o la sera

Ha un numero ridotto di utenti

E’ gratuito Sono presenti varie professionalità (educatore,

terapista occupazionale, assistente alla persona, assistente sociale, psicologo ecc.)

Nei centri diurni si svolgono attività strutturate di gruppo finalizzate a stimolare le funzioni cognitive e neuromotorie.

Sono offerti, di solito, un

pasto ed attività come esercizi fisici, attività artistiche, discussioni e musica.

SPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE

La spedalizzazione domiciliare consiste nel trattenere a casa persone bisognose di ricovero ospedaliero o per far proseguire a domicilio le cure già avviate in ospedale sotto la responsabilità diretta del presidio ospedaliero e con la collaborazione del personale dei servizi territoriali

Bisogna dotare l’ambiente domestico di ausili sanitari specifici e, quando occorre, prevedere anche forme di aiuto domestico alla famiglia.

RESIDENZE SANITARIE

ASSISTENZIALI

Le RSA, sono strutture sanitarie residenziali finalizzate a fornire ospitalità, prestazioni sanitarie, assistenziali e di recupero funzionale a pazienti affetti da patologie croniche non autosufficienti, quali anziani e disabili non assistibili a domicilio e che non necessitano di ricovero in strutture ospedaliere, con l’evidente scopo di contrastare il ricorso improprio all’ospedalizzazione.

La RSA offre:

assistenza per le attività quotidiane (alzata, messa a letto, igiene personale);

assistenza medica di base, assistenza infermieristica diurna e notturna;

assistenza specialistica

assistenza psicologica; trattamenti riabilitativi; attività di socializzazione, ricreative, culturali ed occupazionali;

servizio alberghiero (fornitura pasti, lavanderia e guardaroba, pulizia e riordino camere, pulizia generale e riordino spazi comuni).

NUCLEI ALZHEIMER

I Nuclei Alzheimer all’interno delle

Residenze Sanitarie Assistenziali sono destinati a soggetti anziani affetti da demenza

devono garantire ai pazienti le necessarie condizioni di protezione e di sicurezza, e, al contempo, ritmi di vita e stimoli riabilitativi adeguati alle loro ridotte capacità cognitive e funzionali.

REGIONE CALABRIA – delibera G.R. n. 545 del 02.09.2009

– Regolamenti e manuali per l’accreditamento del

Sistema Sanitario Regionale

Allegato 4 - requisiti specifici delle strutture

territoriali extraospedaliere sanitarie e

sociosanitarie residenziali ……

Nuclei per le demenze

Possono essere realizzati nelle RSA

5% del fabbisogno dei posti letto (di cui il 20%

utilizzati per i ricoveri di sollievo)

Figure professionali, spazi, sostegno ai caregivers

Integrazione socio-sanitaria

Sistema dei servizi Sistema dei servizi

Sanitari Sociali

Integrazione istituzionale

Accordi di programma

Integrazione gestionale

protocolli d’intesa

Integrazione professionale

(lavoro equipe, case

management)

Assistenza domiciliare sanitaria

Assistenza Domiciliaresociale

Utente

Le risposte

del Centro Regionale di Neurogenetica

Visite mediche

Colloquio di ingresso con assistente sociale

Segretariato sociale (informazione in merito a provvidenze assistenziali, ai servizi territoriali ecc)

Colloqui informativi periodici Consulenza e sostegno psicologico

La promozione di iniziative e progetti che possano dare impulso alla istituzione dei servizi di supporto mancanti

La promozione di iniziative e progetti che possano promuovere una creazione e ove esiste un rafforzamento della rete dei servizi per meglio consentire la fruizione dell’esistente (Goip per le Demenze, Progetto CCM. Progetto Obiettivi di Piano, ecc)

Formazione e aggiornamento professionale