LA COMUNICAZIONE E ILCONSENSO INFORMATO

IN PEDIATRIA

Prof. Guido Paolucci

IL CONSENSO INFORMATOIL CONSENSO INFORMATO

E’ UNO DEGLI STRUMENTI E’ UNO DEGLI STRUMENTI ALL’INTERNOALL’INTERNO

DELLA RELAZIONE TERAPEUTICADELLA RELAZIONE TERAPEUTICA

E NON UN UN FINEE NON UN UN FINE

PER LA NECESSITA’ DI GARANTIRSIPER LA NECESSITA’ DI GARANTIRSI

DA UN PUNTO DI VISTA GIURIDICO DA UN PUNTO DI VISTA GIURIDICO

La potestà genitoriale non va intesa

come capacità impositiva, ma come

“responsabilitàresponsabilità” genitoriale.

E’ necessario ascoltare il minoreascoltare il minore,

entrare in relazione con lui,

cercando di ritagliarli una “fetta” di

autonomia decisionale.

Per entrare realmente “in “in

relazione”relazione” con il minore bisogna

considerare la sua età.

SVILUPPO DELLA CAPACITA’DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO

La competenza a decidere si basa sullo sviluppo

cognitivo studiato dalla scuola di epistemologia genetica

di Ginevra, guidata da PIAGET che ha approfondito lo

sviluppo delle capacità intellettive del bambino. I processi

di pensiero, secondo Piaget, si dividono in quattro fasi

che si caratterizzano in modo differente tra loro.

Seconda fase:

Fase del pensiero pre-operatorio-irreversibile

dai 2 ai 5-6 anni di vita

SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONENEL BAMBINO

Prima fase:Fase dell’intelligenza percettivo-

motoriada 0 a 15-18 mesi di vita

Prima e Seconda fase:

da 0 a 6 anni di vita

Il bambino è guidato da un pensiero limitato alle

personali esperienze operative, fantasioso e magico.

SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONENEL BAMBINO

IN QUESTE FASI E’ INSUFFICENTE LA CAPACITA’

DI COMPRENDERE E DECIDERE

Terza fase del pensiero operatorio-reversibile

dai 6-7 ai 9-10 anni di vita

il bambino è in grado di organizzare mentalmente

più rappresentazioni e riesce ad operare sulla realtà

in termini logici. Sono ancora presenti tratti di

realismo (prevalenza del percettivo sul

rappresentativo) e di egocentrismo (visione

ancorata alla propria personale prospettiva)

SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONENEL BAMBINO

Quarta fase del pensiero logico-deduttivo

dai 9-10 ai 13-14 anni di vita

modalità di pensiero progressivamente diversa e più

matura che permette al bambino di costruire

scenari ipotetici e da questi, attraverso un un

processo deduttivo, giungere ad ulteriori

rappresentazioni di realtà possibili, sottoporle a

critica, immaginare ipotesi alternative.

SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONENEL BAMBINO

ai 6-7 anni di vita

Il bambino riesce a farsi un’idea dei punti di vista degli altri, ad integrali nei propri ragionamenti e farne uso per le proprie decisioni.

SVILUPPO DELLA CAPACITA’ DI COMPRENSIONENEL BAMBINO

IN QUESTE FASI VI E’ CAPACITA’ DECISIONALE

CONDIVISA CON I GENITORI

ai 10-12 anni di vita

Il bambino è capace di un pensiero ipotetico, critico, astratto sugli eventi futuri e le loro conseguenze sul rapporto causa effetto.

A CHI COMUNICARE?

Età paziente:

da 10-12 a 14da 14 a 18 anni

ragazzo e genitori

da 6-7 annia 10-12 anni

genitori e bambino

dai 18 anni giovane adulto

<6 anni genitori

                          

              

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ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICAPERCORSO ASSISTENZIALE INTEGRATO

Servizi territorialiPediatra di baseGenitori, Parenti, AmiciScuola, Chiesa, Società

Pediatra oncologoInfermierePsicologoRadioterapista

Chirurgo pediatraRadiologoAnestesistaAssistente sociale

DIAGNOSI

TERAPIA

STOP TERAPIA

RICADUTA

FASE TERMINALE

SORVEGLIANZA

GUARIGIONE

RISCHIO

OBIETTIVI INONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA

GUARIGIONE

SUPPORTO PSICOLOGICO PER UNA MORTE DIGNITOSA

MANTENIMENTO DI UNA BUONA QUALITA DI VITA

SOLLIEVO DAL DOLORE FISICO E PSICOLOGICO

PROPORZIONALITA’ tra INTERVENTO TERAPEUTICO E OBIETTIVO

Mezzi diagnostico-terapeutico moderni e raffinati che comportano comunque effetti collaterali

GUARIGIONE

“Terapia minima efficace”, dotata di scarsi effetti collaterali, associata a terapia di supporto

SOPRAVVIVENZABUONA QUALITA

DI VITA

Terapie Palliative MORTE DIGNITOSA

CARE TEAM

Pedi

atra

Onc

olog

o

Pedi

atra

Onc

olog

o

in fo

rmaz

ione

Psicologo Medico

Infermiere Professionale

1. Presentazione del “CARE TEAM”

COSA COMUNICARE PER OTTENEREUN CONSENSO INFORMATO

3. Stima prognostica

2. Comunicazione della diagnosi e descrizione

delle caratteristiche clinico-biologiche della

malattia

COSA COMUNICARE PER OTTENEREUN CONSENSO INFORMATO

6. Sviluppo di un rapporto di fiducia e di

cooperazione tra il ”care team” - genitori –

paziente (ALLEANZA TERAPEUTICA)

5. Descrizione degli effetti collaterali iatrogeni a

breve, medio e lungo termine

4. Descrizione dell’approccio diagnostico-

terapeutico

MEDICO

Informazione

GENITORI PAZIENTE

CONSENSO

INFORMATO

LA COMUNICAZIONE COME RICERCA DELLA

ALLEANZA TERAPEUTICA

CONSENSO INFORMATO

• Consapevole

Caratteristiche del consenso informato

• Reale e specifico

• Preventivo

• Personale

• Immune da vizio

CONSENSO INFORMATO

• Consenso consapevole

deriva da una chiara e completa

informazione in merito all’approccio

diagnostico-terapeutico, alla prognosi, agli

effetti presuntivi del trattamento, ai rischi e

alle possibili complicanze della terapia.

Caratteristiche del consenso informato

CONSENSO INFORMATO

• Consenso reale e specifico

rappresenta l’espressione inequivoca della

volontà di accettare ogni singola prestazione

medica

Caratteristiche del consenso informato

• Consenso preventivo

viene espresso prima dell’intervento o del

trattamento da effettuare

CONSENSO INFORMATO

• Consenso personale

espresso dal paziente stesso o dai genitori o

persona rappresentante legale del paziente

Caratteristiche del consenso informato

• Consenso immune da vizi

è privo di ogni elemento che possa turbare il

processo intellettivo volitivo che determina

la scelta

MEDICO

Informazione

GENITORI PAZIENTE

DISSENSO

Momenti critici nella storia naturale

DISSENSO

Procedura ad alto rischio per tossicità e mortalità

Questioni ideologiche

Conflittualità nell’ambito del nucleo familiare

Malattia refrattaria

Ricaduta di malattia

ESEMPI DI DISSENSO

• Se l’intervento è procrastinabile verrà rimandato fino al compimento

di 18 anni del giovane, quando per legge potrà decidere da sé.

• Se l’intervento è improcrastinabile (trasfusione, trattamento in caso di

tumore, ecc.) il medico informa la Procura della Repubblica presso il

Tribunale dei Minori e il Giudice potrebbe togliere

momentaneamente la patria potestà genitoriale e nominare un tutore.

Padre e madre rifiutanoPadre e madre rifiutano

un trattamento,un trattamento,

ma il figlio vuole esservi sottopostoma il figlio vuole esservi sottoposto

ESEMPI DI DISSENSO

I genitori vogliono sottoporreI genitori vogliono sottoporre

il figlio ad un intervento,il figlio ad un intervento,

il minore lo rifiutail minore lo rifiuta

• Il rifiuto delle terapie in un ragazzo di 14-16 anni rappresenta una

“fonte di disagio” per il curante

• Il rifiuto di trattamento di un ragazzo di 16-18 anni diviene un

“impedimento”

ESEMPI DI DISSENSO

Genitori e figlio rifiutanoGenitori e figlio rifiutano

un trattamento di elezioneun trattamento di elezione

Se il medico ritiene che l’intervento sia indispensabile, deve informare la

Procura della Repubblica presso il Tribunale dei Minori e il Giudice

potrebbe togliere momentaneamente la patria potestà genitoriale e

nominare un tutore.

ESEMPI DI DISSENSO

Contrasto tra genitori:Contrasto tra genitori:

uno vuole far eseguire un intervento, l’altro lo rifiuta;uno vuole far eseguire un intervento, l’altro lo rifiuta;

se i genitori sono separatise i genitori sono separati

• Il consenso deve essere rilasciato da entrambi i genitori, anche da

quello non affidatario

• Se si tratta di intervento “salvavita” ovvero di un intervento

necessario per evitare un “danno grave”, il medico può decidere il da

farsi senza chiedere alcun consenso, esattamente come farebbe per un

adulto.

• Al di fuori di questi casi, sarà il Tribunale dei Minori, investito della

questione, a decidere.