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Introduzione alla Introduzione alla

Medicina Narrativa

Mariella Lombardi Ricci

24 marzo 20151

“Dal punto di vista biologico, fisiologico, noi non differiamo molto l’uno dall’altro; storicamente, come racconti, ognuno di noi è unico.” (Sacks,

L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello)

M. Lombardi Ricci Facoltà Teologica Torino

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La patologia non è la malattiaNecessità di strumenti che permettano di capire l’impatto della patologia sulla vita

della persona che ne soffre

Ingegneria genetica, 1965Conferenza di Asilomar 1974

Fecondazione in vitro,1978


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Jacques Testart

19 settembre 1986

Cos’è bioetica?«Ho scelto la radice bio per rappresentare la conoscenza biologica, la scienza dei sistemi viventi; e ethics per rappresentare la conoscenza del sistema dei valori umani.» Van Potter, Bioetica. Un ponte verso il futuro,

1971.

«… propongo il termine bioetica per sottolineare i due

M. Lombardi Ricci 5

«… propongo il termine bioetica per sottolineare i due ingredienti più importanti per il conseguimento di una nuova sapienza sapienza di cui c’è bisogno disperato: la conoscenza biologica e i valori umani» Van Potter, Perspectives in Biology and Medicine, 1970.

«La persona non è una cosa e tuttavia il suo corpo è una parte della natura fisica osservabile». Paul Ricoeur, Il giudizio medico

«I miei medici tenevano conto esclusivamente dei fatti e non di quell’inafferrabile “altro” che poteva nascondersi dietro i fatti… Io ero un corpo: un corpo malato da guarire. E avevo un bel dire: ma io sono anche una mente, forse sono anche uno spirito e certo sono un cumulo di storie, di esperienze, di sentimenti, di pensieri ed emozioni che con la mia malattia hanno probabilmente avuto che con la mia malattia hanno probabilmente avuto un sacco a che fare! Nessuno sembra volerne a poterne tenere di conto. Neppure nella terapia. Quel che veniva attaccato era il cancro, un cancro ben descritto nei manuali, con le sue statistiche di incidente di sopravvivenza, il cancro che può essere di tutti. Ma non è il mio!»

6M. Lombardi Ricci

Facoltà Teologica Torino

La medicina: scienza e arte

Da sempre ha vissuto dentro di sé la

presenza delle due anime che richiedevano entrambe competenza ed esperienza:

• capacità di leggere l’organismo che nel suo • capacità di leggere l’organismo che nel suo funzionamento fisiologico risponde alle leggi della natura ed è identico in tutti gli esseri umani

• capacità di cogliere l'impatto esistenziale che il mal-funzionamento dell'organismo - la patologia -riversa sulla vita del malato.


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Medicina, Medical Humanities,

Medicina narrativa

• Human � ciò che ha a che fare con l’uomo

• Humanities � cose umane

Le medical humanities comprendono


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Le medical humanities comprendonotutte le discipline che si concentrano su

come far emergere, come cogliere l’unicità del singolo come

strumento clinico

Rita Charon, che cosa è la medicina basata sulla narrazione?

«E' una sorta di pratica clinica rinforzata dalle parole (dei medici e degli

infermieri, ma anche e soprattutto dei

pazienti) al fine di riconoscere, assorbire,

Attenzione: non si tratta semplicemente di aggiungere pazienti) al fine di riconoscere, assorbire,

interpretare, onorare, metabolizzare e infine lasciarsi guidare dalla storia con cui ci si confronta verso un certo tipo di azione medica.»

Http://espresso.repubblica.it/dettaglio/ascoltare-non-

costa-nulla/2154768


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di aggiungere un po' di empatia alla competenza tecnica

Finalità delleMH e della MN. 1

Sviluppare capacità osservative, interpretative e di costruzione del significato dell'esperienza di malattia �dell'esperienza di malattia �il vissuto di malattia non può essere spiegato scientificamente ma solo compreso nella sua unicità


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«Dopo avere sperimentato su noi stessi cosa significa essere colpiti da una grave malattia, il nostro primo pensiero è per una maggiore umanizzazione della scienza medica

… ciò comporta per i medici un salto culturale di non poco conto, poiché culturale di non poco conto, poiché dovranno riportare la persona in

primo piano rispetto alla patologia da cui è affetta.» (S.Bartoccioni, cardiochirurgo, 2006)

M. Lombardi Ricci 11

Riconoscere limiti e strumenti: avvicinare un uomo che soffre provoca sofferenza e la sofferenza dei curanti è una realtà che non va dimenticata.

Finalità delle MH e della MN. 2

va dimenticata.

Incontrare l'altro significa andare alla riscoperta di se stessi pur restando ciascuno se stesso, avvicinare non è fondersi. (Autton, Parlare non basta, 1992)


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Obiettivo della relazione terapeutica medico/curanti - paziente

Agevolare il percorso del paziente verso decisioni autonome, fondate su

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autonome, fondate su valori personali � il

paziente è il miglior

esperto di se stesso ma

ha bisogno di una guida

competente


Disease e illness, EBM e NBM


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K. R. Popper, La logica della

scoperta scientifica - 1970

1. Si affronta un problema;

2. Si cercano soluzioni, anche testando nuove teorie;

3. Si valutano le possibilità emerse alla ricerca 3. Si valutano le possibilità emerse alla ricerca della soluzione più efficace in relazione al caso concreto = a questo paziente

M. Lombardi Ricci Facoltà Teologica, Torino

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Epistemologia della complessitàEBM insieme a NBM

Medicina e Medical Humanities

Oggi, troppo spesso, si trascura di


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Oggi, troppo spesso, si trascura di insegnare come costruire e condurre un buon dialogo medico/curanti-paziente. Good B.G, Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente, 1994

«La medicina non ha come scopo

un qualche bene morale

astratto, ma il prendersi cura

delle esigenze del singolo

paziente concreto che il medico

si trova davanti.» (E. CASSEL, Suffering and

the Goals of Medicine, 1991)the Goals of Medicine, 1991)


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“Quell’uomo mi piace, disse mio padre quando ebbi finito. Mi ha colpito. L’altro voleva solo tagliare. Questo vuole tutte le informazioni, prima. Mi ha colpito. Te no?”. (Ph. Roth, Patrimonio)

La malattia, La malattia, condizione di crisicondizione di crisi

• Crisi di identità (dipendenza, fatica, inquietudine, umiliazione)

• Crisi nella continuità del tempo interiore�frattura tra prima/dopo;

�il dopo è segnato dalla coscienza del limite, della

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�il dopo è segnato dalla coscienza del limite, della morte come possibilità concreta

• Crisi nelle relazioni interpersonali

• Crisi nella narrazione biografica ��bisogno di poter narrare la propria vitabisogno di poter narrare la propria vita

��bisogno di ascoltobisogno di ascolto


La malattia scombina la vita ordinaria e i ruoli

«Una notte, verso la fine d'agosto, proprio nel

colmo della peste, tornava don Rodrigo a casa sua, in Milano, accompagnato dal fedel Griso, …… Camminando però, sentiva

un mal essere, un abbattimento, una fiacchezza di gambe,

una gravezza di respiro, un'arsione interna, che avrebbe una gravezza di respiro, un'arsione interna, che avrebbe

voluto attribuir solamente al vino, alla veglia, alla stagione.

Non aprì bocca, per tutta la strada. ….. Quando furono arrivati, il Griso osservò il viso del padrone, stravolto, acceso, con gli occhi in fuori, e lustri lustri; e gli stava alla lontana: perché, in quelle circostanze, ogni mascalzone aveva dovuto acquistar, come si dice, l'occhio medico. �


La malattia scombina la vita ordinaria e i ruoli

- Sto bene, ve', - disse don Rodrigo, che lesse nel fare

del Griso il pensiero che gli passava per la mente. -

Sto benone; ma ho bevuto, ho bevuto forse un po'

troppo.... Ma, con una buona dormita, tutto se ne troppo.... Ma, con una buona dormita, tutto se ne va. ….. [don Rodrigo si rivolse al Griso]: - fammi

un piacere, Griso.

- Comandi, - disse questo, rispondendo con la

formula solita a quell'insolita cortesia.

- Sai dove sta di casa il Chiodo chirurgo? »


Strumenti per una formazione narrativa

• uso della letteratura, del cinema, delle arti figurative, della musica;

• scrittura (autobiografia, diario, lettura personale e in gruppo);

• acquisizione di competenze pedagogiche, antropologiche, filosofiche. filosofiche.

La narrazione, di fatti accaduti o immaginati, ha valore ermeneutico perché produce una moltiplicazione dei punti di vista e in questo modo aiuta a superare i limiti abituali dell’io, a dare nuove prospettive allo stesso evento

21M. Lombardi Ricci


Regole della comunicazione

1) non sempre quello che intendiamo dire coincide con quello che l’altro capisce;

2) capire non è un atto di volontà;

3) la buona comunicazione non dipende dal 3) la buona comunicazione non dipende dal numero di parole;

4) impossibile scegliere le parole più comprensibili se non abbiamo ascoltato attentamente l’altro.

M. Lombardi Ricci Facoltà Teologica, Torino

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Comunicazione gestualeComunicazione gestuale

Non si comunica solo con la voce

ma anche con gesti che non ci si

accorge neanche di fare.

Le posizioni del corpo, i segni e i


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Le posizioni del corpo, i segni e i gesti che l'individuo esprime, durante un pensiero, durante un dialogo o altre forme di interazione, non sono casuali ma correlati ai suoi stati emotivi.

La gradualità nella La gradualità nella comunicazione della diagnosi comunicazione della diagnosi

• Attraverso ascolto/dialogo attivo il curante riesce collocarsi nel mondo mentale del paziente.

• Le risposte del paziente forniscono la mappa del suo modo di affrontare la malattia

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suo modo di affrontare la malattia

• Al malato importa principalmente “Cosa mi mi sta accadendo” e non solo “cosa sta accadendo”

• Parole, espressione, postura aggiungono valore alle parole: dicono il senso della relazione terapeutica


Integrazione EBM con EBNM

I due significati vanno

sapientemente integrati.

“Sapientemente”:l’atteggiamento

narrativo esige una epistemologia narrativo esige una epistemologia

corretta, che richiede

“misurazione”

con metodi adeguati ENBM.

25M. Lombardi Ricci


Rischio banalizzazione MN

• La MN non deve scadere a un atteggiamento di tipo emozionale, amicale, non basta essere spontanei per far sentire la persona malata a per far sentire la persona malata a proprio agio.

• È indispensabile una formazione specifica, come per apprendere qualsiasi altra competenza clinica.

26M. Lombardi Ricci


Strumento utile alla formazione narrativa è l’arte perché è il luogo di manifestazione dell’essenza manifestazione dell’essenza dell’uomo. Così l'osservazione e l'analisi di opere d'arte, la conoscenza della letteratura, l'uso di film possono riportare capacità di dialogo e di ascolto nella relazione di cura

27M. Lombardi Ricci


Gli strumenti e gli esisti dell’approccio narrativo alla malattia

L’arte è qualcosa che custodisce la pluralità umana.

La letteratura e il cinema sono la via concreta per entrare da sani nel mondo sconosciuto per entrare da sani nel mondo sconosciuto della malattia e farne esperienza concreta

Le storie non vengono solo raccontate, ma costruite attraverso la trama di un racconto

che va decodificato e compreso.


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Il giudizio clinico di qualità

• Si fonda sull‘abilità di spiegare una malattia e contemporaneamente di comprendere come viene percepita e vissuta dal paziente.

• Richiede una epistemologia della complessità vale a dire differenti tipi di conoscenza e

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vale a dire differenti tipi di conoscenza e differenti modi di ragionare � capacità di dialogo anche tra differenti professionisti.

• Il paziente è l'esperto del suo vissuto di malattia-illness, che va valorizzato e “usato” per rendere più efficace il percorso terapeutico



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Medicina narrativa e

qualità dell’assistenza

La riunione quotidiana di équipe

Riunione quotidianaper discutere sulla causa delle percezioni e preoccupazioni: il malato che mi e ci malato che mi e ci preoccupa oggi.

Rende realizzabile la cartella parallela


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Studi sull'efficacia dell'applicazione della medicina narrativa alla clinica

• Raccolta di dati sui vissuti del paziente (in termini di tristezza, sentirsi soli, provar dolore, sconforto) e sulla modulazione delle relazioni che egli vive nell’ambiente di cura (cartella parallela). nell’ambiente di cura (cartella parallela).

• Risultati: Il costrutto narrativo che racconta la sofferenza presenta una ricchezza semantica che va oltre la valutazione della qualità delle cure sentita dal paziente: mira a ridefinire la pratica clinica nel suo complesso


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MN e contenimento della spesa sanitaria. 1

La competenza narrativa:

• Permette di avvicinarsi alle “ragioni” del paziente, facilitando l’esercizio dell’empatia;

• Attraverso il confronto tra il punto di vista dei • Attraverso il confronto tra il punto di vista dei diversi operatori, facilita il team building, diminuendo inefficienze ed errori;

• Aiuta a riflettere su di sé, sulla pratica clinica quotidiana e promuovere la cura di sé prevenendo il burn out.


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• Ogni relazione interrotta per mancanza di umanità e competenza tra curante e paziente è un’anomalia della qualità e spreco.

• Il paradigma narrativo diventa indispensabile

MN e contenimento della spesa sanitaria. 2

• Il paradigma narrativo diventa indispensabile quando ci si accosta a chi è affetto da patologie croniche e con vari gradi di disabilità


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L’impiego corretto ed efficace della MN

Richiede una strategia ben precisa, fatta di azioni e verifiche continue, che in qualche modo si avvicinano agli strumenti della Evidence Based

Medicine: ENBMMedicine: ENBM

Dalla com-passione si passa – all’em-patia e dalla com-prensione si passa alle

competenze relazionali– allo sviluppo di competenze narrative vere e proprie,

quali strumenti a supporto della cura di sé in quanto professionisti


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Ivan Il’ic domanda al medico: «“In definitiva, si tratta di cosa grave o no?". Il medico lo guardò severo attraverso le lenti con un occhio solo, …. "vi ho già detto quanto stimato necessario e opportuno dirvi, rispose il medico. Il resto lo mostreranno gli ulteriori esami." E s'inchinò. Ivan Il’ic uscì lentamente, tristemente prese posto nella slitta e tornò a casa. Per tutta la strada rimugina tra sé e sè quanto

La morte di Ivan Il’ic “perché proprio a me?”

slitta e tornò a casa. Per tutta la strada rimugina tra sé e sè quanto aveva detto il medico, sforzandosi di tradurre in linguaggio comune tutti quei complicati incomprensibili termini scientifici e di trovarvi una risposta alla domanda: sto già male, molto male, oppure è ancora una sciocchezza? È gli pareva che il senso di tutto quanto aveva detto il medico fosse che stava già molto male. Per la strada ogni cosa gli parve triste. tristi le vetture, le case, i passanti, le botteghe.»


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