INIZIATIVE PER LA PROMOZIONE DEL PATIENT ENGAGEMENT · COS’E’ IL PATIENT ENGAMENT? Author(s),...
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INIZIATIVE PER LA PROMOZIONE DEL PATIENT ENGAGEMENT: PROVE DI EFFICACIA DALLA LETTERATURA SCIENTIFICA E RACCOMANDAZIONI DAGLI ESPERTI Serena Barello, PhD Guendalina Graffigna, PhD Facoltà di Psicologia, Università Cattolica - Milano 1
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INIZIATIVE PER LA PROMOZIONE DEL
PATIENT ENGAGEMENT:
PROVE DI EFFICACIA DALLA
LETTERATURA SCIENTIFICA E
RACCOMANDAZIONI DAGLI ESPERTI
Serena Barello, PhD
Guendalina Graffigna, PhD
Facoltà di Psicologia, Università Cattolica - Milano
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IL CONTESTO SOCIO-SANITARIO
STA CAMBIANDO:
SFIDE E OPPORTUNITÀ
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Il paziente è una risorsa poco valorizzata ma essenziale per migliorare l’efficacia e la
sostenibilità dei processi di cura.
LE SFIDE ATTUALI PER LA SANITA’
Graffigna, G., Barello, S., Riva, G., & Bosio, A. C. (2014). Patient engagement: the key to redesign the exchange between the demand and supply for healthcare
in the era of active ageing. Active Ageing and Healthy Living: A Human Centered Approach in Research and Innovation as Source of Quality of Life, 203, 85-95.
IL PATIENT ENGAGEMENT:
UNA POSSIBILE RISPOSTA
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Per rispondere a queste sfide e creare un sistema sanitario equo e sostenibilesia il mondo politico che quello clinico riconoscono oggi, sempre di più, il valore del coinvolgimento attivo (Patient Engagement) dei pazienti nel processo di cura.
Weil, A. R. (2016). The Patient Engagement Imperative. Health Affairs, 35(4), 563-563.Fisher, E. S., Shortell, S. M., & Savitz, L. A. (2016). Implementation science: A potential catalyst for delivery system reform. JAMA, 315(4), 339-340.
IL VALORE CLINICO E MANAGERIALE
DEL PATIENT ENGAGEMENT
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Studi dimostrano come il Patient Engagement abbia un impatto su outcomes
clinici, comportamenti preventivi e costi sanitari…
Hibbard, J. H., & Greene, J. (2013). What the evidence shows about patient activation: better health outcomes and care experiences; fewer
data on costs. Health affairs, 32(2), 207-214.
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Anno
*Nota metodologica
Base dati: N= 2846; dato aggregato sulla base di una ricerca bibliografica condotta su 4 database scientifici (Scopus = 984
records; Isi Web of Science = 936 records; Pubmed = 823 records; Cochrane = 103 records).
CRESCE IL NUMERO DI STUDI SUL PATIENT
ENGAGEMENT PUBBLICATI IN SEDE
SCIENTIFICA INTERNAZIONALE …
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Attenzione crescente al tema nella letteratura scientifica
internazionale negli ultimi 10 anni
Menichetti, J., Libreri, C., Lozza, E., & Graffigna, G. (2014). Giving patients a starring role in their own care: a bibliometric analysis of
the on‐going literature debate. Health Expectations.
COS’E’ IL PATIENT ENGAMENT?
Author(s), year Definitions of “Patient Engagement”
Hibbard et al., 2009 Patients’ motivation, knowledge, skills, and confidence to make effective decisions
to manage their health
Gruman et al., 2010 Set of behaviors including two overarching domains: (1) “managing health”
behaviors, which is both the self-management of chronic disease and the adoption
of healthy behaviors, and (2) “managing healthcare” behaviors, which can be both
patient and “consumeristic” behaviors.
Graffigna et al.,
2013
Process-like and multi-dimensional experience, resulting from the conjoint cognitive
(think), emotional (feel) and conative (act) enactment of individuals towards their
health management. In this process patients go through four experiential positions
(disengagement, arousal, adhesion and eudaimonic project). The unachieved
synergy among the different subjective dimensions (think, feel, act) at each stage of
the process may inhibit patients’ ability to engage in their care
Légaré et al., 2013 [“engagement” is] the process of individuals’ responsibilization that ensures that
clear information lead to the best decision for the person who is seeking the care
thus improving self-management
Mittler et al., 2013 Engaging consumers refers to the performance of specific behaviors (“engaged
behaviors”) and/or an individual’s capacity and motivation to perform these
behaviors (“activation”) aimed at gaining health
PATIENT
ENGAGEMENT =
• Termine ombrello…
• va oltre i tradizionali concetti di aderenza
terapeutica, compliance ed
empowerment…
• connesso ai fattori psico-sociali, relazionali
e organizzativi che favoriscono l’abilità del
paziente di diventare più attivo,
consapevole e partecipativo nella gestione
del processo di cura.
7Barello, S., Graffigna, G., & Savarese, M. (2014). Engaging patients in health management: towards a preliminary theoretical
conceptualization. Psicologia della Salute. 3:11-23
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LA CONSENSUS CONFERENCE:
UNA «PIATTAFORMA» DI
INCONTRO E LAVORO PER
DEFINIRE RACCOMANDAZIONI
CONDIVISE
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L’INIZIO DEL PROGETTO
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THE ITALIAN CONSENSUS CONFERENCE ON
PATIENT ENGAGEMENT:
LOGICHE E FINALITÀ
RISULTA PRIORITARIO PROMUOVERE UN PROCESSO PARTECIPATIVO
NEL QUALE ESPERTI DI DIVERSE DISCIPLINE E RAPPRESENTANTI DEI
DIVERSI STAKEHOLDER SI INCONTRINO PER RAGGIUNGERE:
UN CONSENSO MULTIDISCIPLINARE;
LA DEFINIZIONE DI RACCOMANDAZIONI EVIDENCE-BASED PER
PROMUOVERE IL COINVOLGIMENTO ATTIVO DEL PAZIENTE
(PATIENT ENGAGEMENT) NEI PROCESSI DI CURA.
ORGANIZZAZIONI
SANITARIE
UNIVERSITA’ AZIENDECONSENSUS
CONFERENCEPAZIENTI E
CAREGIVERS
ISTITUZIONI
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LA CONSENSUS CONFERENCE:
METODOLOGIA E PROCESSO
ANALISI E
MAPPATURA DELLA
LETTERATURA
SCIENTIFICARACCOLTA BEST
PRACTICES E
ESPERIENZE
«DAL CAMPO»ANALISI
DELL’ESPERIENZA DEI
PAZIENTI/CAREGIVERS
WORKSHOPS MULTIDISCIPLINARI 25 NOVEMBRE 2015
18 FEBBRAIO 2016
15 GIUGNO 2016
SURVEY ONLINE E RACCOLTA BEST
PRACTICES
TAVOLI DI LAVORO DEDICATI (on-going)
Quali pratiche/interventi per
promuovere il patient
engagement in letteratura?
Quale livello di evidence? Secondo gli Esperti, che cosa
favorisce il patient engagement?
Quali le iniziative/strumenti più
efficaci?Cosa ne pensano pazienti e
caregivers?
Che cosa promuove il loro
engagement nella cura?
(on-going)
IDENTIFICARE, MAPPARE E
QUANTIFICARE STUDI
RELATIVI AD INTERVENTI
PER PROMUOVERE IL
PATIENT ENGAGEMENT
NELL’AREA DELLA
CRONICITA’
VALUTARLI SULLA BASE DEL
LIVELLO DI «EVIDENCE»
MATURATO
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VERSO LA DEFINIZIONE DI
RACCOMANDAZIONI PER IL
PATIENT ENGAGEMENT:
LE EVIDENZE DALLA
LETTERATURA SCIENTIFICA
3
ANALISI SISTEMATICA DELLA
LETTERATURA:
METODOLOGIA E PROCESSO
TITLE-ABS-KEY [(“patient* engagement”) AND [“plan*” OR “practice*” OR “intervention*”
OR “program*” OR “protocol*” OR mhealth OR mobilehealth OR ehealth OR
telemedicine OR telehealth OR telecare OR telemonitoring OR teleriabilitation or
electronic health record OR personalized health record or gam* (gamification-serious,
game) or virtual reality OR virtual worlds OR augmented reality or assisted living
technology OR assisted living device or wearable technology OR wearable device OR
robotics OR patient education OR coach* OR counseling OR motivation* OR
empowerment OR psychological support OR positive psychology OR shared decision
making OR community health program* OR community based program* OR patient
advocacy OR family intervention OR caregiver intervention OR peer support OR medic*
communication OR doctor-patient communication OR patient cent* communication OR
medic* education ].
4 DATABASES
2846RECORDS
1
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SEARCH STRING
104 SELECTED STUDIES
Criteri di inclusione:
- Articoli pubblicati in peer-
reviewed journals, atti di
convegni, tesi e protocolli di
ricerca;
- …che discutessero
iniziative/interventi volti a
promuovere il patient
engagement;
- …che coinvolgessero
pazienti con patologie
croniche.
77%
23%
totale articoli scientifici*
fondazione concettuale interventi
… MA NELLA PRATICA SONO SCARSE LE
INIZIATIVE PER PROMUOVERE IL PATIENT
ENGAGEMENT
*Nota metodologica
Base dati: N= 2846; dato aggregato sulla base di una ricerca bibliografica condotta su 4 database scientifici (Scopus = 984 records; Isi Web
of Science = 936 records; Pubmed = 823 records; Cochrane = 103 records).
A fronte di questo crescente interesse sul tema, sono pochi i
contributi scientifici relativi a iniziative concrete (strumenti, interventi, buone pratiche…) per il Patient Engagement
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LIVELLI DI INTERVENTO E OBIETTIVI
PER PROMUOVERE IL PATIENT
ENGAGEMENT
PAZIENTE E
CAREGIVER
RETE INFORMALE DI CURA
E COMUNITA’ SOCIALE OPERATORE
SANITARIO
ORGANIZZAZIONE
SANITARIA
Inoltre gli interventi rendicontati in letteratura tendono ad agire a diversi
livelli, anche se prevalgono quelli dedicati al paziente e al suo caregiver
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STRUMENTI E TECNICHE PER PROMUOVERE
IL PATIENT ENGAGEMENT DEDICATI AL
PAZIENTE E AI SUOI CAREGIVERS/FAMILIARI
Rientrano in questa categoria gli interventi volti a supportare il paziente e il
suo caregiver nell’elaborazione e fronteggiamento del carico emotivo
legato alla patologia cronica e a favorire lo sviluppo di conoscenze e
competenze funzionali alla gestione della patologia e della cura.
TIPO DI STRUMENTO O TECNICA ESEMPI DI POSSIBILI APPLICAZIONI
Strumenti informativi leaflets, libretti, piattaforme multimediali, video didattici, websites di salute,
seminari/workshop/conferenze aperte
Tecniche motivazionali Intervista motivazionale, goal setting, tecniche di problem solving, wellness
plans, counselling comportamentale
Strumenti per l’autoconsapevolezza Tecniche narrative ed espressive, interventi di mindfulness, diari narrativi,
expressive writing
Strumenti per favorire l’elaborazione
emotivo-psicologica
Coping, consultazioni psicologiche, gruppi di auto-mutuo aiuto, psicologia
positiva, simulazioni in realtà virtuale, gaming-serious gaming-videogames
per l’elaborazione emotiva; online communities
Tecniche di comunicazione con il
medico/operatore sanitario
Question asking, decision aids
Strumenti per l’automonitoraggio Diari dei pazienti sulle terapie, sensoristica, tecnologia assistiva, apps e
portali, interventi di telemedicina
Strumenti di tutela dei diritti Patient advocacy group, consenso informato
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STRUMENTI E TECNICHE PER PROMUOVERE
IL PATIENT ENGAGEMENT DEDICATI
ALL’OPERATORE SANITARIO
Rientrano in questa categoria gli interventi volti a sensibilizzare, formare e
supportare gli operatori sanitari nella promozione del coinvolgimento
attivo del paziente cronico.
TIPO DI STRUMENTO O TECNICA ESEMPI DI POSSIBILI APPLICAZIONI
Strumenti e tecniche per la
sensibilizzazione degli operatori al
valore del patient engagement
Condivisione di letteratura scientifica, seminari dedicati, workshops,
conferenze, FAD
Strumenti e tecniche per la formazione
alla comunicazione/relazione con il
paziente
Discussione casi clinici, role playing, simulazioni in realtà virtuale
Strumenti e supporti al ruolo
professionale
Formazione alla leadership, consulenza sulle competenze trasversali e
all’identità di ruolo, counselling professionale,
Tecniche e strumenti per favorire il
benessere e l’engagement
dell’operatore
Interventi di health promotion, valutazione del burnout degli operatori,
interventi di work engagement, consultazione psicologica
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STRUMENTI E TECNICHE PER PROMUOVERE IL
PATIENT ENGAGEMENT DEDICATI
ALL’ORGANIZZAZIONE SANITARIA
Rientrano in questa categoria gli strumenti e le strategie volte a
supportare l’innovazione dei modelli di cura e il migliore
management dell’organizzazione sanitaria per favorire l’engagement
del paziente
TIPO DI STRUMENTO O TECNICA ESEMPI DI POSSIBILI APPLICAZIONI
Strumenti e strategie per favorire un
approccio multidisciplinare
Equipe multidisciplinari, supervisioni, riunioni trasversali
Strumenti e strategie per favorire la
continuità di cura
Case managers, Pesonalized care plans, modelli di integrated care,
Electronic Health Records, Personalized Health Records, Bedsides
shift reports
Strumenti per la misurazione delle
performance e del livello di engagement dei
pazienti
Scale di misura del patient engagement (PAM, PHE-s, Altarum
Consumer Engagement Scale), misurazione della soddisfazione dei
pazienti, monitoraggio costi sanitari, pubblic reports e accountability
Strumenti per favorire la partecipazione dei
diversi stakeholders
Ricerca azione, gruppi partecipati, sessioni di co-production, gruppi
di governance partecipata, focus group, coinvolgimento dei pazienti
nella ricerca clinica
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STRUMENTI E TECNICHE PER PROMUOVERE IL
PATIENT ENGAGEMENT DEDICATI ALLA RETE
INFORMALE DI CURA E ALLA COMUNITA’ SOCIALE
Rientrano in questa categoria gli interventi volti a sensibilizzare,
educare e sostenere la comunità informale di cura (es. volontariato,
gruppo dei pari…) in cui il paziente cronico è inserito.
TIPO DI STRUMENTO O TECNICA ESEMPI DI POSSIBILI APPLICAZIONI
Strumenti di sensibilizzazione e
cambiamento
leaflets, websites di salute, seminari/workshop/conferenze aperte,
interventi di psicologia di comunità
Promozione della rete Associazioni di pazienti, associazioni di volontariato, associazioni di
caregivers, online communities, portali dedicati
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PRIME RACCOMANDAZIONI
PER IL PATIENT
ENGAGEMENT:
PARERE DEGLI ESPERTI
4
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VERSO UNA VISIONE MULTICOMPONENZIALE:
PROMOZIONE DI UN PATIENT ENGAGEMENT
ECOSYSTEM
Gli esperti identificano alcuni key points per promuovere un eco-sistema che
favorisca la realizzazione del Patient Engagement:
1. Interventi frammentati e iper-
semplificati rischiano di rivelarsi un
fallimento
2. Adottare misure validate e
sistematiche del Patient Engagement
per personalizzare e massimizzare
l’efficacia degli interventi
3. “Tirare a bordo”, supportare
psicologicamente e formare al Patient
Engagement i professionisti sanitari
4. Prendersi cura dei caregivers come
potenziali alleati dell’intervento di
promozione del Patient Engagement
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CONSENSUS CONFERENCE
PER IL PATIENT
ENGAGEMENT:
AGENDA E PROSSIMI PASSI
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L’OBIETTIVO A LUNGO TERMINE
STENDERE RACCOMANDAZIONI CONDIVISE PER LA
PROMOZIONE DEL PATIENT ENGAGEMENT
DA PUBBLICARE IN SEDE SCIENTIFICA NAZIONALE E
INTERNAZIONALE
COME RISULTATO DELLA CONSENSUS CONFERENCE E
DEL CONTRIBUTO DI TUTTI GLI ESPERTI CHE VI HANNO
PRESO PARTE
IN PROGETTAZIONE TAVOLI DI LAVORO «TEMATICI»
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Il progetto ad oggi ha registrato l’interesse delle seguenti Istituzioni/stakeholders:
UNIVERSITA’ AZIENDE OSPEDALIERE E IRCCSASSOCIAZIONI E SOCIETA’ SCIENTIFICHE/
PROFESSIONALIAZIENDE ISTITUZIONI
• Università
Cattolica del Sacro
Cuore
• AO San Paolo Milano • Associazione Parkinson Italia• Merqurio Group
SRL
• Centro Nazionale delle
Ricerche-CNR
• Università degli
Studi di Milano
• Azienda Sanitaria Universitaria
integrata di Trieste• ALOMAR- Associazione Lombarda Malati Reumatici
• Dual SRL-
partner• Ministero della Salute
• Università degli
Studi di Perugia
• Casa di cura del policlinico di
Milano-Istituto Dezza
• AMCO - Associazione Nazionale Medici Cardiologi
Ospedalieri• Meditel SRL
• IRCCS Fondazione Don Carlo
Gnocchi, Milano• AMD-Associazione Medicina Diabetologica • MediaHospital
• Istituto clinico Humanitas Milano • FADOI-Federazione delle associazioni dei dirigenti
ospedalieri internisti• Attoma
• Istituto clinico S. Ambrogio-
Gruppo San Donato
• FAVO-Federazione italiana delle Associazioni di
Volontariato in Oncologia• BSD Design
• Istituto Mario Negri • FIC-Federazione Italiana Cardiologia
• Ospedale Fatebenefratelli, Erba • G.IT.I.C-Gruppo Italiano Infermieri di Cardiologia
• Ospedale Maggiore Policlinico,
UOC Geriatria • IPASVI-Federazione dei Collegi degli infermieri
• Ospedale San Carlo Milano • Ordine Nazionale degli Psicologi
• La nostra Famiglia IRCCS Eugenio
Medea-Bosisio Parini• SID-Società Italiana Diabetologia
• Fondazione Salvatore Maugeri • SIPREC-Società Italiana Prevenzione Cardiovascolare
• Istituto Auxologico Italiano • Società Italiana Riabilitazione Neurologica
• Istituto Nazionale Tumori • SIN, Società Italiana Nefrologia
• Istituto Clinico Sant’Ambrogio • FIR fondazione Italiana del rene
• PRAQSI Italia
LA RETE DEL PROGETTO
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COME RIMANERE IN CONTATTO E
FARE COMMUNITY?
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@PatientEngagement
@Patient Engagement Community
Patient Engagement Community
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Grazie per l’attenzione!
Contatti:
