EDITORIALE

Care lettrici, cari lettori,

«Tutto sembra possibile in maggio», scriveva il naturalista e fotografo americano Edwin Way Teale.

Le giornate si allungano. Il sole dispensa a noi e alla natura tanta luce e tanto calore, favorendo il prosperare di nuova vita. Nuovo è anche il nostro segretariato, e il suo team è ormai al completo. Siamo pronti e altamente motivati a fornire un importante contributo alla lotta contro la malattia di Alzheimer e a rimanere in contatto con voi, stimate donatrici e stimati donatori. Di questo ci rallegriamo molto.

La gioia ci pervade anche perché siamo consapevoli dell’esistenza di persone come Marcel Briand, che con i suoi numeri clowneschi riesce a portare luce e calore nella vita di pazienti affetti da demenza. Nella nostra intervista con lui avrete modo di scoprire altri aspetti del suo lavoro impegnato con le persone che soffrono di Alzheimer o di altre forme di demenza. Siamo pure lieti di arricchire le vostre conoscenze con le risposte del prof. Denis Monard alle nostre domande sullo stato della ricerca sull’Alzheimer. Il signor Monard segue da molti anni le attività di ricerca in questo settore e valorizza con le sue competenze il nostro Consiglio di fondazione.

Vi ringrazio per il vostro generoso sostegno a progetti di ricerca innovativi nel campo della malattia di Alzheimer.

Il vostro

Franco RogantiniDirettore

MARCEL BRIAND,nato nel 1967, infermiere psichiatrico diplomato e clown dell’incontro, viaggia imparando, mera-vigliandosi, sopportando, dando e prendendo in seminari, workshop, istituti di cure e congressi tra Amburgo e Bolzano da ormai più di 20 anni.

Il suo motto: l’interazione umoristica non è una terapia, né è una forma d’arte. È un incontro tra persone.

Un incontro caratterizzato dall’apertura, dalla benevolenza e dalla nostalgia che il clown risveglia in noi… La nostalgia di una libertà al di là delle convenzioni e delle preoccupazioni quotidiane, il desiderio di volar via per un pur minimo istante, per la durata di un sogno dimenticato.

RICERCAALZHEIMER SVIZZERA RAS

INFO-ALZHEIMEREdiz ione maggio 2 0 18 | N o 2

INTERVISTA CON MARCEL BRIAND, CLOWN DELLA DEMENZACome clown, lei frequenta spesso gli istituti di cura e tiene nel frattempo anche workshop e seminari sul tema «L’interazione umoristica nelle cure». Come è arrivato a questa insolita professione? C’è stato qualche evento chiave?Allora, una quindicina di anni fa, lavoravo come capo reparto in una casa di cure. Durante la pausa della colazione giocavamo continuamente con le famose palline di formaggio e, scherzando, ci mettevamo gli involucri di cera rossa sul naso, così da sembrare dei clown. Alcuni ridevano e lo trovavano divertente, altri no. Restava tuttavia sorprendente l’effetto su taluni affetti da demenza: si divertivano moltissimo e sembravano aprirsi maggiormente nei nostri con-fronti, diventavano più accessibili. Questo ci ha fatto riflettere e, personalmente, quell’esperienza mi è rimasta dentro. Ho cominciato a far visita regolar-mente ai nostri pazienti dementi con un naso rosso e, successivamente, con il costume da clown. La mia prima impressione si confermava: trovavo un accesso migliore verso di loro, se mi presentavo come clown. Il costume modificava ovviamente anche il mio stesso comportamento.

Cosa pensa: perché gli affetti da demenza reagiscono così positivamente alla figura del clown?Le ragioni sono probabilmente molteplici. Il clown, così come io lo vedo, è qualcuno di imperfetto, uno che fa degli errori e non si prende mai sul serio. Quando mi presentavo come clown, i pazienti mi percepivano a un livello più vicino al loro, e questo mi permetteva di abbandonare quel livello cognitivo che ai pazienti dementi è per definizione precluso.

Cosa è successo, poi?La cosa mi ha affascinato e convinto a tal punto da spingermi sempre di più a visitare anche altri reparti e, successivamente, anche altre istituzioni. Oggi sono professionalmente attivo come «clown della demenza»

«L’interazione umoristica è una forma di comunicazione con le persone affette da demenza»

in tutta la Svizzera. Chiamo quello che faccio «interazione umoristica», e tengo anche dei corsi per i collaboratori degli ospedali. In realtà non ho inventato nulla di nuovo e tutti quanti lo possono imparare, quando capiscono che, con le persone malate, l’approccio umoristico funziona.

Come si svolgono in realtà queste visite?Solitamente si tratta di incontri a quattr’occhi. Io arrivo con ogni sorta di accessori. Parliamo assieme, facciamo musica, giochiamo. Cerco semplicemente di sondare cosa muove emotivamente la persona. A volte può anche essere triste, ad esempio perché il vecchio grammofono suscita ricordi dolorosi. Ma ci vuole anche questo. In questo senso, non sono un «vero» clown, che si presenta al pubblico con salve di risate e applausi. Quello che io faccio non è né arte né terapia: è una forma di comunicazione.

Fa visita anche ad altri gruppi di pazienti oppure esclusivamente agli affetti da demenza?Nel frattempo si sono aggiunti anche altri gruppi di pazienti e, soprattutto, altri gruppi professionali oltre al personale curante. Ma il mio cuore appartiene in primo luogo agli affetti da demenza. È tra loro che quello che faccio ha le sue radici.

Grazie per l'intervista, Signor Briand!

RICERCA CONTRO L’OBLIO Ente di pubblica utilità, la Fondazione Synapsis – Ricerca Alzheimer Svizzera RAS sostiene la ricerca sull’Alzheimerin Svizzera. Essa fornisce in tal modo un contributo essenziale ai fini del miglioramento della diagnosie della terapia dell’Alzheimer e di altre forme di demenza in un futuro prossimo.

A CHE PUNTO È LA RICERCA SULL’ALZHEIMER?

maniera minima. È perciò possibile avere degli accumuli nel cervello senza per questo soffrire di demenza.

In quale modo queste conoscenze influenzano l’attuale ricerca sull’Alzheimer?Oggi, numerosi ricercatori sono dell’opinione che gli accumuli non possono essere la sola causa dell’Alzheimer e considerano che i sintomi possano essere la conseguenza di un’interazione tra diversi fattori di rischio. Ad esempio, attualmente indagano fino a quale punto dei processi di infiammazione del cervello, un’alterazione dell’approvvigiona-mento di energia o dei disturbi nell’alimentazione di ossigeno del cervello contribuiscano al manifestarsi delle demenze. È già stato possibile acquisire delle conoscenze molto promettenti.

Quale contributo può fornire in quest’ambito la Ricerca Alzheimer Svizzera?Per comprendere queste complesse interazioni è necessario ampliare ulteriormente gli studi e seguire i più diversi tipi di approccio alla ricerca. Per questo, occorrono ovviamente dei cospicui mezzi finanziari. Grazie alle generose donazioni di molte persone, la Fondazione Synapsis – Ricerca Alzheimer Svizzera è in grado di sostenere i ricercatori che mirano a contribuire alla decodificazione dei meccanismi di sviluppo e

Denis Monard, professore emerito, dottore in scienze naturali dell’ETH di Zurigo e membro del Consiglio di fondazione della Fondazione Synapsis – Ricerca Alzheimer Svizzera RAS

In relazione alla malattia di Alzheimer si sente sempre parlare di accumuli nel cervello: quale ruolo hanno?Nell’ambito delle sue ricerche, Alois Alzheimer scoprì già nel 1906 due tipi di accumuli, o aggregati, nel cervello malato, che oggi vengono definiti come «placche» e «ammassi neurofibrillari». Questi accu-muli sono stati a lungo considerati la causa unica dei sintomi manifestati nei pazienti affetti da Alzheimer. Tra i ricercatori, questo approccio è conosciuto come la cosiddetta «ipotesi amiloide». Per molto tempo, la ricerca si è concentrata sulla questione di come fosse possibile rallentare la formazione di questi accumuli oppure asportarli dal cervello.

Cosa ha portato questo approccio alla ricerca?I ricercatori sono riusciti a sviluppare mezzi molto promettenti contro questi ammassi. La loro efficacia non ha tuttavia mai potuto essere confermata. È poi vero che, nell’ambito di studi, è stato possibile asportare gli accumuli dal cervello, ma nessuno è mai riuscito a riattivare le facoltà intellettuali.

L’importanza degli accumuli in relazione all’insorgenza della malattia è quindi stata sopravvalutata?In parte sì, ma per decenni ha costituito l’unico appiglio per la ricerca. Dai risultati citati appare evidente che, da sola, l’ipotesi amiloide non riesce a fornire una spiegazione sufficiente della manifestazione della malattia di Alzheimer. E questo è ulteriormente sottolineato dal fatto che, presso un gran numero di anziani, si osservano sì delle quantità considerevoli di placche nel cervello, senza però che le facoltà mentali di queste persone siano diminuite, oppure solo in

DONATRICI E DONATORI FEDELI Durante gli scorsi anni, numerose donatrici e numerosi donatori hanno concorso, con piccoli e grandi contributi, all'opera di ricerca della Synapsis-RAS.Un sentito grazie a tutti.

COLOPHON

Info Alzheimer | No 2 | maggio 2018Editore | Ricerca Alzheimer Svizzera RAS – Fondazione SynapsisJosefstrasse 92 | 8005 Zurigo | Telefono +41 44 272 01 02Appare da quattro a sei volte l'anno. Per poter beneficiare di una tariffa postale ridotta per la sua spedizione, ci permettiamo di addebitare una quota annua di fr. 4.50.

Il 1° maggio 2017, i primi collaboratori del segretariato allora in fase di allestimento prendevano possesso dei nuovi spazi situati al numero 92 della Josefstrasse, a Zurigo. In veste di amministratore delegato, Franco Rogantini è alla testa del team. Franziska Czerny si occupa delle questioni ammini- strative della fondazione, e inoltre fa sì che le nostre donatrici e i nostri donatori vengano tempestivamente ringraziati e ricevano risposte esaurienti alle loro numerose domande. Gli aspetti del coordinamento delle ricerche e della comunicazione sono curati da Heide Marie Hess, mentre Marc-André Pradervand ed Esther Roth hanno il compito di raccogliere i fondi destinati al finanziamento dei progetti di ricerca sostenuti dalla fondazione.

CON UN NUOVO SEGRETARIATO VERSO UN FUTURO EMOZIONANTE

I collaboratori del nuovo segretariato (da sinistra a destra): Marc-André Pradervand, Heide Marie Hess, Esther Roth, Franziska Czerny, Franco Rogantini

a individuare metodi adatti per una diagnosi precoce. Si spera che in tal modo sia possibile sviluppare terapie efficaci contro la malattia di Alzheimer entro tempi relativamente brevi.

E cosa si può fare affinché il cervello rimanga in forma?Il rischio di contrarre l’Alzheimer è molto individuale. Ciò che di certo non può far danno sono uno stile di vita sano (alimentazione, attività fisica), la cura dei

contatti sociali, come pure l’allenamento della forma mentale anche in età avanzata, tramite, ad esempio la soluzione di sudoku o altre forme di ginnastica intellettuale.

Il dettagliato articolo di Denis Monard, «Perché la ricerca sulla malattia di Alzheimer è in stallo?» può essere scaricato in tedesco o in francese alla pagina www.alzheimer-synapsis.ch/downloads.

RICERCAALZHEIMER SVIZZERA RAS Ricerca Alzheimer Svizzera RAS – Fondazione Synapsis | Josefstrasse 92 | CH-8005 Zurigo

Telefono +41 44 272 01 02 | info@alzheimer-synapsis.ch | www.alzheimer-synapsis.chConto donazioni: ccp 85-244800-5 | IBAN: CH04 0900 0000 8524 4800 5

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