Indagine sui bisogni dei caregiver di persone con sclerosi ... · Sabrina Banzato, sociologa della...

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Progetto“EsseTiCaregiver–prendersicuradichisiprendecura”cofinanziatodalMinisterodelLavoroedellePoliticheSocialiaisensidellaletteraf)dellaLegge383/2000,Annualità2015

Indaginesuibisognideicaregiverdipersoneconsclerosituberosa

-Reportdiricerca-

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AssociazioneSclerosiTuberosaOnlus

Roma,Giugno2016

Acuradell’équipediricercadelprogetto“EsseTiCaregiver–Prendersicuradichisiprendecura”:

SabrinaBanzato,sociologadellasaluteeassistentesocialespecialista:supervisionemetodologica,predisposizioneeconduzionefocusgroup

FabioColombo,sociologo:predisposizionequestionario,somministrazionequestionari,analisideidati,stesuradelreport

GabrieleZen,counsellorpsico-socialeeassistentesociale:somministrazionequestionari,conduzionefocusgroup

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INDICE

Parteprima:ilcontestodellaricerca

1.Ilprogetto

2.Icaregiver:datiesituazione

3.Laricerca:obiettivi,metodologie,fasiestrumenti

Parteseconda:Laricercaquantitativa

4.Introduzioneenotemetodologiche

5.Campionamento

6.Raccoltaeanalisideidati

7.Risultati

Parteterza:Laricercaqualitativa

8.Introduzioneenotemetodologiche

9.Campionamento

10.Risultati

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Parteprima:ilcontestodellaricerca

Ilprogetto

Laricercaèun’azionedelprogetto“EsseTiCaregiver–prendersicuradichisiprendecura”,cofinanziatodalMinisterodelLavoroedellePoliticheSocialiaisensidellaletteraf)dellaLegge383/2000,secondolelineediindirizzo2015.Ilprogettohasegnatoun’importantesvoltaperl’azionedell’AssociazioneSclerosiTuberosa,chehainiziatoalavorareinmanierastrutturatasuicaregiverdipersoneconsclerosituberosa.Èuntipodilavorochel’Associazionesvolgesindallasuafondazione,accantoallefamigliedisoggettiaffettidallamalattia,machesièdecisooradiaffrontareinmanieraorganicaestrutturata.

Perquesto,unaricercaerailpuntodipartenzanecessario,persistematizzarelaconoscenzasuicaregiver,peraltrogiàampiamentepresenteinassociazione,anchesealivelloinformaleedesperienziale.UnaricercaingradodirestituireunquadrosistematizzatodeiprofiliedeibisognideicaregiverdisoggetticonsclerosituberosainItalia.Unaricercacheèunprimopassononsoloperlavorareefficacementeconicaregiver,maanchepertararealmegliofuturericerche.

IlprogettoEsseTiCaregiverèquindidaconsiderarecomeilmomentodiavviodiunlavorochevuolediventarecontinuativoesemprepiùpresenteequalificato,conl’obiettivodimigliorarelaqualitàdellavitadeicaregiver.Afiancodell’attivitàdiricerca,ilprogettoprevedeval’avvioinformasperimentalediunservizionazionaledisostegnoaicaregiver,denominatoSTCaregiver,ingradodifornireilprimosupportoaicaregiverinterminidi:informazionirispettoadaspettilegaliedeconomici(assegni,indennità,agevolazioniecc.),ascoltoeorientamentorispettoaquestioniditipopsico-sociale,interventidisollievoallefamiglieperfavorirelapossibilitàdipartecipareadaltreazioniprogettuali(focusgroup,incontriecc.).

Gliobiettividiunsimileimpiantoprogettualeingradodiconnettereattivitàdiricercaefornituradiservizi,livellonazionaleelivelliterritoriali,dimensioneindividualeedimensionegruppalesonomolteplici:

• Favorirel’incontro,laconoscenzaeloscambiodiesperienzetracaregiverfamiliaridisoggettiaffettidasclerosituberosaalivelloterritorialeenazionale.

• Raccogliere,mappareeanalizzareinmanierasistematicaibisognideicaregiverfamiliarielelororisorseecompetenze.

• Fornireunpuntodiriferimentonazionaleaicaregiverfamiliaridisoggettiaffettidasclerosituberosapertuttelequestionilegateallosvolgimentodellororuolo.

Iltuttoinunadirezionecheèanchepoliticaedirelazioniistituzionali.Lasistematizzazionedeidatisuicaregiverdipersoneconsclerosituberosaèancheunprimopassoperportarelelorostorie,illoropuntodivista,ilorobisogniall’attenzionediistituzioniepolicymakeralivellonazionaleeterritoriale

Icaregiver:datiesituazione

Machisonoicaregiver?Cosafanno?Perchésonocosìimportanti?Icaregiversonocolorochealivelloinformale,esenzaalcunaretribuzione,siprendonocuradipersonechehannounelevatobisognodicura:anziani,malati,disabili.Nellamaggiorpartedeicasisonoifamiliariasobbarcarsigranpartedell’attivitàdicuranellaquotidianità,dedicandounenormequantitàditempoedenergiedellalorovitaallacuradifiglie

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fratellichehannoininterrottamentebisognodiattenzioni.Èun’attivitàspessologorante,chetoglietempo,energieedenaroatuttoilresto,echepuòinfluirenegativamentesumoltesferedellavita:lasaluteeilbenesserepsico-fisico,lavitasociale,illavoro,lefinanze.Icaregiverdisoggettiaffettidasclerosituberosa,adesempio,sitrovanoadoperareconpersonecherichiedonounsupportocostantee,spesso,sfiancante.Sitrattadisoggettiche,inmolticasi,presentanopiùfattoridebilitantiquali:epilessia,disturbidellospettroautistico,disturbipsichiatrici,problemicomportamentali.

Oltrecheimprescindibileformadisostegnoperisoggettidicuisiprendonocura,icaregiverdannouncontributofondamentaleallasostenibilitàdeisistemisanitariedisicurezzasociale.SecondoEurocarers,lareteeuropeadeicaregiver,l’80%deiservizidicurainEuropaèfornitodaconiugi,genitori,figli,parentieamici,nellagrandemaggioranzadeicasiinmanieragratuita.Ilvaloreeconomicodiquestosistemadicurainformalerappresentaalmenoil50%(inalcunipaesiarrivaal90%)deicosticomplessividell’offertaformaledicuraalungotermine.Nonostantequestoruoloprimariocheicaregiver,elefamiglieinparticolare,svolgononeisistemidicura,l’Italia,diversamentedaaltripaesieuropei,nonhaancoradatounriconoscimentoformaleaquestafigura,chediconseguenzaèancheprivadiunsistemaintegratodisupportodedicato.Inoltre,ilpuntodivistadeicaregiver,figurecosìrilevantiall’internodeisistemidicura,èesclusodaiprocessidipianificazionedellepoliticheedeiservizisocio-sanitari.

Laricerca:obiettivi,metodologie,fasiestrumenti

Laricercamiraaottenereunprofilodeicaregiveredellepersoneconsclerosituberosadaloroassistiteeunadefinizione,quantitativaequalitativa,deilorobisogni.L’AssociazioneSclerosiTuberosalavorafindallasuafondazionesull’affiancamentoaicaregiver,essendostataperaltrofondatapropriodafamiliaridipersoneconlamalattiadesiderosiditrovarespaziemomentidiincontro,confronto,sollievo.Vièquindiunaconoscenzadirettadellasituazionedeicaregiveredeilorobisogni,basatasull’esperienzapropriaealtrui,maquestaconoscenzanonsièmaitradottaininformazionesistematizzatadatrasmettereall’esterno,perdaremisuraevaloreallavorodicurasvoltodaifamiliariedaaltricaregiver.

Nellospecifico,laricercaèstatapensataperprodurreiseguentirisultati:

• Profilazionedeicaregiverdipersoneconsclerosituberosa• Profilazionedellepersoneconsclerosituberosa• Descrizionedelbisognodicuradellepersoneconsclerosituberosa• Descrizioneequantificazionedell’attivitàdicurasvoltadaicaregiver• Impattodell’attivitàdicurasullaqualitàdellavita• Descrizionedelbisognodicuradeicaregiver• Descrizionedellarispostaalbisognodicuraricevutadaicaregiver

Perraggiungerequestirisultati,laricercahaadottatounametodologiamistoqualitativa-quantitativa.Laricercaquantitativasièavvalsadellasomministrazionedirettadiunquestionariodiindaginedeibisognideicaregiverdipersoneconsclerosituberosa.Laricercaqualitativasièsvoltaattraversofocusgrouprivoltiacaregiverdipersoneconsclerosituberosael’inserimentodidomandearispostaapertanelquestionario.Laricercasièsviluppatanelleseguentifasi:

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1. Realizzazionediunfocusgrouppreparatorioconungruppodicaregiverperindagarevariabilidainserirenelquestionarioedaapprofondireinsuccessivifocusgroup(agosto2016).

2. Predisposizionedelquestionario,acuradell’équipediricercaconilsupportodellapresidentedell’associazioneecoordinatricedelprogetto,ellastessacaregiver(settembre2016).

3. Somministrazionedirettadeiprimi30questionari(ottobre2016).4. Somministrazionetelematicadi30questionari(novembre2016–febbraio2017).5. Realizzazioneprimasessionedifocusgroupsullabasediquantoemersodaiquestionari(gennaio–

marzo2017).6. Elaborazionedeirisultatiintermedidellaricerca(febbraio–marzo2017).7. Presentazionedeirisultatiintermediediscussionedeglistessiconungruppodicaregiver

dell’associazione(marzo2017).8. Somministrazionedirettadialtri30questionari(marzo2017).9. Realizzazionedellasecondasessionedifocusgroup(aprile–maggio2017).10. Elaborazioneepresentazionedeirisultati(aprile–giugno2017).

Parteseconda:Laricercaquantitativa

Introduzioneenotemetodologiche

Lapartequantitativadellaricercahal’obiettivodidelineareunquadronazionaledeibisognideicaregiver,restituendounamisurazionedellaloroesperienzaecostituendolabaseperunapprofondimentoqualitativodarealizzareneifocusgroupterritorialidescrittinellaparteterza.Lostrumentosceltoperlosvolgimentodell’indagineèilquestionario.Leareeindagatedalquestionariosonoleseguenti:

1. Caratteristichesocio-demografichedeicaregiverL’areaindagalecaratteristichesocio-demografichedeicaregiver,conl’obiettivodiricavareunprofilodibaseeunabasedatidacollegareallerispostesuccessive.Vengonoraccolteinformazionirispettoall’età,ilsesso,ilterritoriodiresidenza,larelazioneconilsoggettobisognosodicura,lasituazioneeducativaelavorativa.

2. Caratteristichesocio-demografichedeisoggetticonsclerosituberosaL’areaindagalecaratteristichesocio-demografichedeisoggetticonsclerosituberosa,conl’obiettivodiricavareunprofilodibaseeunabasedatidacollegareallerispostesuccessive.Vengonoraccolteinformazionirispettoall’età,ilsesso,ilterritoriodiresidenza,larelazioneconilcaregiver,lasituazionesanitaria,abitativa,educativa,lavorativa,sociale,ilriconoscimentoistituzionaledelladisabilità.

3. BisognodicuradeisoggetticonsclerosituberosaerispostaallostessoL’areaindagailbisognodicuradellepersoneconsclerosituberosa,conriferimentoalleattivitàquotidianeealbisognodisupportospecialistico.Vienecontestualmenteindagatalarispostaalbisogno,eilruolodeicaregivernelfornirelarisposta,interminiditipidiattivitàsvolteeditempodedicatoallacura.Qualoralefamiglieutilizzinoservizi,pubblicioprivati,vieneindagatalapercezionerispettoallivellodirispostafornitaeleeventualispesesostenutedaicaregiverperpagareiservizi,qualoranonsianocopertidalloStato,olosianosoloparzialmente.

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4. BisognodicuradeicaregivererispostaallostessoL’areaindaganellospecificoibisognideicaregiverrispettoadalcunesferedivita:salutefisicaepsicologica,relazionedicoppia,relazionifamiliari,vitasociale,studio,lavoro,autorealizzazione,finanze.Siindagalasferadellatemporalitàdeibisogni,rispettoamomentispecificidell’anno,dellasettimana,delgiorno.Siindagainfinelasoddisfazionerispettoallarispostaaibisognideicaregiverfornitadaiservizipubblicinazionalieterritorialiedall’AssociazioneSclerosiTuberosa.LasferadeibisognideicaregiverèstataindagatautilizzandodomandeconrispostasuscalaLikertaquattropassidaPernienteaMolto.Sonopresentianchetredomandearispostalibera,checonsentonoairispondentidiesprimereibisogniconilpropriolinguaggio,ediesprimereinformapiùliberailpropriopensierorispettoaciòchepotrebberofareiservizipubbliciel’AssociazioneSclerosiTuberosaperrisponderemeglioaibisognideicaregiver.

Campionamento

LapopolazionediriferimentodellaricercaècostituitadatuttiicaregiverdisoggetticonsclerosituberosainItalia,ilcuinumerononèconosciuto.NonvisonodatiufficialinemmenosulnumerodimalatidisclerosituberosainItalia,masolostimecheriportanotrai5ei10milaaffettiinItalia.Nonsappiamotuttaviaqualesiailrapportomalati/caregiver,nonsiamodunqueingradodidareunnumerosignificativodicaregiverapartiredaldato,purapprossimativo,suimalati.

All’internodiquestanonquantitativamentenotapopolazionediriferimentosièsceltodiridurreleoperazionidicampionamentoaicaregiversocidell’AssociazioneSclerosiTuberosa,perduemotivi.Inprimoluogo,l’associazionerappresentaunpuntodiriferimentonazionaleimportanteperlamalattiaepericaregiverstessi,potendofornireunaccessoprivilegiatoalcampo;insecondoluogo,ilrapportotracaregivereassociazioneeraessostessooggettodiindagine.

L’AssociazioneSclerosiTuberosaha617soci.Anchequi,nonèpossibilerisalireconcertezzaaquantidiessisianoeffettivamentecaregiver,perchéèun’informazionechenonvieneraccoltaall’attodell’iscrizione.Sappiamoperòche111socisonoaffettidasclerosituberosa,261sonoindicaticomegenitori,40comealtriparenti,eirestanti205inaltrecategorie(volontari,delegati,comitatoscientifico,medici).Nonsappiamoquantitrai301familiari,sommandogenitoriealtriparenti,sianoeffettivamentecaregiver,népossiamoesserecertideldato:alcunitracolorochesonoregistratiincategoriecomedelegatievolontaripotrebberoessereessistessicaregiver,manonsappiamoquanti.Insomma,nonabbiamoundatopreciso;abbiamoundatoindicativo,enonscientificamentevalidato,delnumerodifamiliariiscrittiall’associazione:301.

Questi301socirappresentanolapopolazioneacuièstatarivoltalaricercaquantitativa:aloroèstatochiestodicompilareilquestionario,direttamenteaglieventiASToppureviamail,conl’obiettivodiraggiungereil50%deicaregiverassociatiadAST,ossiasomministrare150questionari.L’obiettivononèstatoraggiuntoprincipalmenteperladifficoltàdiraggiungerealcunisocichesonoiscrittiall’associazionemachedatempononsonopiùattivienonhannodunquereagitoallarichiestadicompilareilquestionario.Allafinesonostatisomministrati98questionari,cosìdistribuitisulterritorionazionale:

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Tabella1.Distribuzioneterritorialedeiquestionarisomministrati

Regione Nr.questionariLombardia 17Lazio 14EmiliaRomagna 12Liguria 8Puglia 7Piemonte 7Campania 6Marche 6Veneto 6FriuliVeneziaGiulia 4Toscana 3Sardegna 2Sicilia 2TrentinoAltoAdige 2Basilicata 1Umbria 1TotaleItalia 98Questi98questionarifannoriferimentoa96caregivere80soggetticonsclerosituberosa.Duecaregiverhannoinfatticompilatoduequestionaririferitiaduediversepersonedicuisiprendonocura.In37casiinveceiquestionaricompilatifannoriferimentoallastessapersonaconsclerosituberosa,cheèassistitadapiùdiuncaregiver(ades.madreepadre,padreesorella,madreeamica).

Nonsonostaticonsideratialtrifattoridicampionamento,giàsapendochelapopolazionedeisociASTèeterogeneaperquantoriguardafascedietà,genere,titolodistudio,condizionelavorativa,etàdeisoggettiassistiti,livellodigravitàdellamalattia.

Raccoltaeanalisideidati

Laraccoltadatièavvenutatramitesomministrazionecartaceaeonlinedelquestionario.Laddovepossibile,sièpreferitoprocedereconlasomministrazionecartacea,checonsentivaunaimmediatariletturadapartedell’operatoreperchiarireeventualirispostenondateocontraddittorie.Lapossibilitàdisomministraredirettamentequestionaricartaceiaunbuonnumerodicaregivereradatainconcomitanzacongliincontrirealizzatiall’internodelprogettoEsseTiCaregiver.Inparticolare,èstatopossibilesomministrarequestionariallapresenzadell’operatoreduranteglieventidiGenova,ottobre2016,eRoma,marzo2017.Questatemporalitàbensiadattavarispettoalprogrammadellaricerca,consentendodirealizzarefocusgroupintermeditraunasomministrazioneel’altraefocusgroupsuccessiviallasecondasomministrazione.Irestantiquestionarisonostatisomministrativiaemail,essendoinviatidall’operatoreinsiemealleistruzioniperlacompilazioneelarestituzione,sempreviaemail.LaTabella2riportaneldettaglioiquestionarisomministratineivarimomenti:

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Tabella2.Modalitàdisomministrazionedeiquestionari.

Nrquestionari DataDirettaaGenova 33 Ottobre2016DirettaaRoma 27 Marzo2017Viaemail 38 Dicembre2016–Maggio2017Totale 98 Ottobre2016–Maggio2017Lemodalitàdisomministrazione,viamailodirettamentemaincontestiaffollati,possonoaverdatoaditoaincomprensionirispettoall’interpretazionedialcunedomandee,diconseguenza,influitosullapienacorrettezzadellerisposte.Siritieneadognimodocheirisultatiottenutisianosoloinminimaparteinfluenzatidaquestibug,cheabbiamoridottoalminimotramitedueaccorgimenti:

• Laverificaneifocusgroup.Neifocusgrouprealizzatiedescrittinellaparteterzaabbiamoverificatocheibisogniemersisonoinlineaconirisultatidellaricercaquantitativa.

• Larealizzazionediunapresentazioneintermediadeirisultatiprovvisoridopo67questionari.Lapresentazioneèavvenutaallapresenzadicirca100caregiverriunitiperuneventoAST,chehannoesplicitamenteeapiùripresedichiaratodiritrovarsineirisultatipresentati.

L’analisideidatisièsvoltatramitearchiviazioneedelaborazionesufoglidicalcolodelleinformazioniraccolte.

Risultati

Caratteristichesocio-demografichedeicaregiverrispondentialquestionario

I98questionaricompilatifannoriferimentoa96caregiver,perchéduecaregiverhannocompilatoduequestionaririferitiaduediversepersonedicuisiprendonocura.

Figura1.Distribuzioneterritorialedeirispondentialquestionario.

Leregionipiùrappresentatetrai93caregiverrispondentialquestionariosonoLombardia,Lazio,EmiliaRomagna,Liguria,Puglia,Piemonte,VenetoeMarche.

17

14

1187

7

6

6

54322

211Lombardia Lazio

EmiliaRomagna Liguria

Puglia Piemonte

Marche Veneto

Campania FriuliVeneziaGiulia

Toscana Sicilia

TrenlnoAltoAdige Sardegna

Basilicata Umbria

96

10


Figura2.Distribuzioneperfascedietàdeirispondentialquestionario.

Piùdel60%deicaregiverrispondentihatrai40e60anni,il25%hapiùdi60anni,menodel15%hamenodi40anni.

Figura3.Distribuzionepergeneredeirispondentialquestionario.

Il62%deicaregiverrispondentialquestionariosonofemmine,controun38%dimaschi.

4

18

34

27

9

4

0 5 10 15 20 25 30 35 40

70+

60-69

50-59

40-49

30-39

20-29

38%

62%

Maschi

Femmine

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Figura4.Lacondizionelavorativadeirispondentialquestionario.

Il56%deirispondentidichiaradiessereoccupato,il15%pensionatoeil29%nonoccupato.Abbiamoscompostoquestodatoinbasealgeneredeirispondentieallamotivazionepercuiinonoccupatinonsonooccupati,seperpotersvolgerel’attivitàdicuraoperaltrimotivi.Questoperottenereulterioriinformazionisullarelazionetraattivitàdicuraecondizionelavorativa.

Figura5.Lacondizionelavorativadeirispondentialquestionarioinbasealgenereeallamotivazionedellanonoccupazione.

5.1Uomini

56%29%

15% Occupato

Nonoccupato

Pensionato

71,4

2,9

22,9

0

20

40

60

80

100

UominiPensionatoNonoccupatoperaltrimolviNonoccupatoperchécaregiverOccupato

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5.2Donne

Emergedallarappresentazionegraficaunasituazionelavorativadiversapergliuominieledonneintervistate.Soloil37%delledonneèoccupata,controil71%degliuomini.Il34,7%delledonnedichiaradinonessereoccupataperchétroppoimpegnatanelsuoruolodicaregiver,controil2,9%degliuomini.Sembraquindigiàemergeredaquestidatiunadistribuzioneinegualedell’attivitàdicuratrauominiedonne,eunaaltrettantoinegualedistribuzionedell’attivitàlavorativa.

Figura6.Larelazionedeirispondenticonlepersoneconsclerosituberosadicuisiprendonocura.

37,3

34,7

20,0

8,0

0

20

40

60

80

100

DonnePensionataNonoccupataperaltrimolviNonoccupataperchécaregiverOccupata

58%32%

Madre

Padre

Maritoocompagno

Fratello

Sorella

Altro

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Nel90%deicasihannorispostoalquestionarioigenitorideisoggetticonsclerosituberosa,principalmentelemadri(58%deirispondenti).Neirestanti10casihannorispostounfratelloosorella,ilmaritoocompagnoealtrefigure(nonnieamici).

Caratteristichesocio-demografichedeisoggetticonsclerosituberosa

I98questionaricompilatifannoriferimentoa80personeconsclerosituberosa,datoche37caregiverhannocompilatoilquestionarioperlastessapersonaconsclerosituberosa.

Figura7.Distribuzioneperfascedietàdellepersoneconsclerosituberosa.

Lamaggiorpartedellepersoneconsclerosituberosaacuifannoriferimentoiquestionariel’attivitàdicuradeicaregiverrispondentisononellafasciadietà20-29anni.Seconsideriamotuttigliunder30,arriviamoacoprireil76%,il92%seconsideriamogliunder40.Solo6personeinfattisuperanolasogliadei40anni.

Figura8.Distribuzionepergeneredellepersoneconsclerosituberosa.

Ladistribuzionepergenereapparemoltoequilibrata,conunlievesbilanciamentodellefemminesuimaschi(53%a47).

33

1221

1813

6

0 5 10 15 20 25

50-59

40-49

30-39

20-29

10-19

4-9

0-3

47%53%Maschi

Femmine

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Figura9.Disturbiassociatiallamalattia.

Airispondentierarichiestodiindicarequalifosseroiprincipalidisturbidicuisoffronoipropriassistiti.Afrontedi389risposte,soloin1casoèstataindicatal’assenzadidisturbi.Perilrestosonoquasiugualmentediffusimoltidisturbi,conminoreincidenzadeidisturbipsicotici,deidisturbidimemoria,deidisturbid’ansiaedeidisturbidellospettroautistico.

Figura10.Distribuzioneperentitàdelritardodellepersoneconritardopsicomotorioe/omentale.

1

13

18

24

27

30

32

32

34

37

37

40

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

Nessundisturbo

Disturbipsicolci

Disturbidimemoria

Disturbid'ansia

Disturbidellospeoroaulslco

Disturbidell'umore

Deficitdiaoenzioneeiperaqvità

Disturbidelsonno

Disturbidell'apprendimentoscolaslco

Disturbidellefunzioniaoenzionali

Disturbidellacomunicazione

Disturbidelcomportamento

42%

27%

31%Grave

Moderato

Lieve

15


In64casièstatadichiaratalapresenzadiunritardopsicomotorioe/omentale,gravein27casi,moderatoin17elievein20.

Alivellodiriconoscimentoistituzionale,70delle80personeconsclerosituberosahannounacertificazionedidisabilitàriconosciutasecondolaLegge104,dicui56conconnotazionedigravità.70personehannoun’invaliditàcivilericonosciuta,8no(2nonrisposte).Tracolorochedichiaranolapercentualediinvaliditàriconosciuta(56rispondenti),nellamaggiorpartedeicasi(47)sitrattadiun’invaliditàcivileal100%.

Figura11.Condizioneabitativadellepersoneconsclerosituberosa.

Sulle80personeconsiderate,solamente2vivonodasole;3vivonoinuncentroresidenziale;lerestanti75vivonoconlafamigliadiorigine.Perdarepiùvalorealdato,loabbiamoesploratoconriferimentoagliadulti.Perstabilirelasogliaoltrelaqualeconsiderareunapersonaadultadalpuntodivistadell’autonomiaabitativa,facciamoriferimentoall’etàmediadiuscitadicasadeigenitori,cheperl’Italiaèdi30anni.Oltrequestasoglia,sisupponechelepersonedovrebberoessereinuncontestoabitativoautonomorispettoallafamigliadiorigine.Abbiamoquindiverificatolacondizioneabitativadelle23personeconsclerosituberosaoltrei30annidietà.

Figura12.Condizioneabitativadellepersoneconsclerosituberosaconetàugualeosuperioreai30anni.

94%

Conlafamigliadiorigine

Inuncentroresidenziale

Dasolo

82%

Conlafamigliadiorigine

Inuncentroresidenziale

Dasolo

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Solo4dei23over30vivonofuoridallafamigliadiorigine,dicuidueinuncentroresidenziale.19personevivonoinveceancoraconlafamigliadiorigine.

Seconsideriamoigiovaniadultiinfasciadietà18-34anni,sappiamocheinItaliail65%diessiviveancoraconlafamigliadiorigine.Talepercentualesaleal94%traigiovaniadulticonsclerosituberosaconsideratinellaricerca.Solo2su35vivonoinfattifuoridallafamigliadiorigine,dicuiunoinuncentroresidenziale.

Rispettoalleattivitàsvolte,occorresuddividereulteriormenteilcampione.Su80personeconsclerosituberosaconsiderateneiquestionari,30sonoinetàscolastica:29frequentanolascuoladell’obbligo(scuolamaterna,elementare,mediaosuperiore),1dichiaradinonfrequentarealcunascuola.50nonsonoinetàdellascuoladell’obbligo,dicui4sonoinetànonancorascolastica(sottoi3anni).

Figura13.Attivitàprincipaledellepersoneconsclerosituberosaalterminedellascuoladell’obbligo.

Delle46personeconsclerosituberosachehannoconclusol’obbligoscolastico3frequentanol’università,6lavoranoe37nonstudianonélavorano,facendoemergereunachiaraproblematicalegataalpassaggioallavitaadultadopoilpercorsoscolastico.Problematicachesiaggravaseconsideriamochediquesti37chenonstudianonélavorano,21nonsvolgononemmenonessunaattivitàneltempolibero.

Figura14.Attivitàsvolteneltempoliberodallepersoneconsclerosituberosaconetàmaggioredi3anni.

7%13%

80%

Università

Lavoro

Nessunaaqvità

52

21

5

29 Sport

Aqvitàculturali

Volontariato

Nessunaaqvità

17


1personasu4nonsvolgenessunaattivitàneltempolibero.Trachisvolgeattivitàmoltodiffusesonoleattivitàsportive,tracuispiccailnuoto(19ricorrenze),seguitodapalestra(10)edanza(8).Traleattivitàculturalilepiùgettonatesonoquellemusicali,inparticolareilcanto(3ricorrenze)eilsuonarestrumenti(4).

Bisognodicuradeisoggetticonsclerosituberosaerispostaallostesso

Figura15.Bisognodisupportonelleattivitàquotidianedellepersoneconsclerosituberosa.

3rispondentisu4dichiaranochelepersonaconsclerosituberosacheassistonohannobisognodisupportoquotidiano.

Figura16.Attivitàquotidianeperlequalilepersoneconsclerosituberosahannobisognodisupporto.

Leattivitàpercuic’èpiùbisognodisupportosonovestirsi,spostarsiconimezziditrasportoelavarsi.Comunicareconglialtriemangiaresonoaltredueattivitàquotidianecherichiedonosupporto,seguitedalfareicompiti(perchivaascuola)edaldeambulare.

76%

24%Sì

No

1222

2628

404143

0 10 20 30 40 50

Camminare

Compil

Mangiare

Comunicare

Lavarsi

Spostarsi

Veslrsi

18


Figura17.Fornitoridisupportonelleattivitàquotidianedellepersoneconsclerosituberosa.

Ifamiliarisonodigranlungaiprincipalifornitoridiquestosupporto.Abbiamoesploratomeglioquestainformazionepervalutarequantoilsupportoalleattivitàquotidianesiadistribuitotrafamiliarieservizi.

Figura18.Distribuzionedelcaricodisupportoalleattivitàquotidianedellepersoneconsclerosituberosa.

Inquestocasol’unitàdimisuraècostituitadallefamiglie.Nellamaggiorpartedeicasi(il56,5%,35famiglie)ilcaricodellacuraèdivisotracaregiverfamiliarieservizi,anchesenonsappiamoinqualepeso;inpiùdi3famigliesu10lecuresonoportatesolodaifamiliari,mentresoloin5casiifamiliarisonosollevatidalcaricodellacuradall’interventodiservizi.

57

1913

8 6

Familiari ServizicoperlparzialmentedalloStato

Servizipagaldallafamiglia

ServizicoperlinteramentedalloStato

Altricaregiver0

10

20

30

40

50

60

35,5

56,5

8,1

0

20

40

60

80

100

Famiglie

Soloservizi

Familiari+Servizi

Solofamiliari

19


Nei40casitotalidoveintervengonoiservizi,illorointerventoègiudicatoutilemanonsufficientenel75%deicasi,mentreègiudicatoutileesufficientenel22,5%deicasi.Inuncasoègiudicatoinutile.Ingenerequindil’apportodeiservizièapprezzatoancheseèlargamenteinsufficienterispettoaibisogni,comeevidenziatoinfigura19.

Figura19.Valutazionesuiserviziperilsupportoalleattivitàquotidianedellepersoneconsclerosituberosaecoperturafinanziaria.

Nellafiguralavalutazionesuiserviziricevutièincrociataconleinformazionisullacoperturafinanziariadeglistessi,segarantitadalloStato,dallefamiglieodaentrambi.LoStatocopretotalmenteicostidisupportonelleattivitàquotidianedi7famiglie.Soloin3peròl’interventodeiservizièritenuto,oltrecheutile,anchesufficiente.Neirestanti4casiicaregiverdevonointegrarequantononfornitodaiservizi,elofannoinmediaconunaspesamensiledi456€.Inaltri4casiiservizidisupportosonosufficientiperchélafamigliaintegralacoperturafinanziariagarantitadalloStato.Inpiùdel90%deicasiiservizidisponibilisonoinvecegiudicatinonsufficientidaicaregiverpercoprireilfabbisognodisupportonelleattivitàquotidianedellepersoneconsclerosituberosa.

Oltreai4casigiàcitatidifamigliechesostengonounaspesapergarantirsiunafornituradiservizisufficienteacoprireilfabbisogno,visonoaltre29famigliechedichiaranodisosteneredeicostiperilsupportonelleattivitàquotidianedellepersoneconsclerosituberosa,anchesequestononèsufficienteacopriretuttoilfabbisogno.Intuttosonoquindi33famigliesu59chenecessitanodisupportoasostenerespesepergarantirlo.Laspesamensilemediasostenutadalle33famiglieèdi532,80€,inunintervallochevadai90ai1.500€.26famigliedichiaranodinonsostenerespeseinquestoambito,23perchéfannotuttoloro,3perchécomegiàdettoicostisonocopertidalloStato.Laspesamediascendea206,63€seconsideriamotuttiirispondenti,nonsolocolorochesostengonospese.

3,95,3

90,8

0

20

40

60

80

100

Famiglie

Servizinonsufficienl

Servizisufficienlmacoperlparzialmentedallafamiglia

ServizisufficienlecoperldalloStato

20


In51casisu80,isoggetticonsclerosituberosaricevonosupportospecialistico.Nonsappiamoseneglialtri29casiessinonloricevanoperassenzadiunbisognooperaltrimotivi,adesempiolanonpresenzadiservizisulterritoriool’incapacitàeconomicadellafamigliaacoprirneicosti.

Figura20.Tipodisupportospecialisticoricevutodallepersoneconsclerosituberosa.

Figura21.Fornitoridelsupportospecialisticoricevutodallepersoneconsclerosituberosa.

Ilsupportospecialistico,persuanatura,richiedel’interventodiservizioprofessionisti.In19casisu51(il37%)ilcostodeiservizifornitièinteramenteacaricodelloStato,in15casi(29%)vièuna

5

10

11

13

13

15

17

0 5 10 15 20

Musicoterapia

Psicoterapia

Supportopsicologico

Logopedia

Fisioterapia

Terapiecomportamentali

Psicomotricità

19

15

17

Famiglie0

10

20

30

40

50

Servizipagaldallafamiglia

ServizicoperlparzialmentedalloStato

ServizicoperlinteramentedalloStato

21


compartecipazionedispesatraStatoefamiglie,in17casi(33%)laspesaperilsupportospecialisticoèinteramentesostenutadallefamiglie.

L’interventodeiservizidisupportospecialisticoègiudicatoutilemanonsufficientenel61,2%deicasi(30su49),mentreègiudicatoutileesufficientenel36,7%deicasi(18).Inuncasoègiudicatoinutile.Ingenerequindil’apportodeiservizièapprezzatoancheseèinsufficienterispettoaibisogni.

Figura22.Valutazionesuiserviziperilsupportospecialisticoallepersoneconsclerosituberosaecoperturafinanziaria.

Nei18casiincuil’apportodeiservizidisupportospecialisticoègiudicatoutileesufficiente,in9casiiservizifornitisonosufficientiecopertitotalmentedalloStatosenzaspeseperlefamiglie(il18%).Neglialtri9casilefamigliesostengonounaspesamediamensiledi231,80€.Neglialtri33casiiservizidisupportospecialisticononsonoritenutisufficientipercoprireilfabbisogno.

Su51chericevonosupportospecialistico,29famigliedichiaranodisostenerecostidirettipergarantirlo.Laspesamensilemediasostenutadallefamiglieèdi307,43€,inunintervallochevadai50ai900€.Laspesamediascendea109,80€seconsideriamotuttiirispondenti,nonsolocolorochesostengonospese.

Sesommiamolespesemediemensilineidueambiti(532,80€perilsupportonelleattivitàquotidianee307,43€perilsupportospecialistico)otteniamounaspesamediamensileperleattivitàdicuradi840,23€tracolorocheeffettivamentesostengonospese,edi316,43€seconsideriamotuttiicaregiverintervistati.

9

9

10

23

0

10

20

30

40

50

Famiglie

Servizipagaldallafamigliamanonsufficienl

ServizicoperldalloStatomanonsufficienl

Servizipagaldallafamigliaesufficienl

ServizicoperldalloStatoesufficienl

22


Figura23.Distribuzionedeicaregiverperfascedispesamediamensilepergarantireilsupportonelleattivitàquotidianeeilsupportospecialisticoallapersoneconsclerosituberosa.

Nellamaggiorpartedeicasi,35su80(il43,8%),lefamiglienonsostengonospese.Tuttavianonconosciamolemotivazionipercuinonsostengonospese,sesonocollegateadunlivellobassodibisognooadunamancatacapacitàdellefamigliedisostenerespesechepuresarebberonecessarie.Tracolorochedichiaranodisostenerespese,lamaggioranzaspendemenodi500€almeseinmedia(il27,5%)otrai500ei1.000€(il17,5%).9famigliedichiaranodisostenereunaspesacompresatrai1.000ei1.500€(l’11,2%).

Figura24.Tempomediogiornalierodedicatodallefamiglieallacuradellepersoneconsclerosituberosa.

Lagranpartedeicaregiver(il53%)dichiarachelapropriafamigliadedicapiùdi8orealgiornoallacuradeisoggetticonsclerosituberosa.Ilrestante47%sidistribuisceabbastanzaequamentetralealtrefasceditempo.

9

14

22

35

0 10 20 30 40

1.000-1.500

500-1.000

<500

0

8

6

7

7

5

37

0 10 20 30 40

<1ora

1-2ore

2-4ore

4-6ore

6-8ore

>8ore

23


Figura25.Figuracheinfamigliasidedicaprevalentementeall’attivitàdicuradellepersoneconsclerosituberosa.

Lamadreèlafigurapiùpresentenell’attivitàdicuradellepersoneconsclerosituberosa,essendocoinvoltanel93%deicasi,seconsideriamoicasiincuiècitatacomefiguraprevalentedasolaoppureinsiemeadaltrefigure.Ilpadreèinvececoinvoltonel53%deicasi.Ifratellisonocoinvoltinel15%deicasi,inonninel7%.Nonconosciamolastrutturafamiliaredipartenza,nonsappiamoquindiinquanticasicisianoeffettivamenteinfamigliamadri,padri,fratellienonniperpoterdareunapercentualepiùsignificativa.Tuttavia,emergechiaramentecomelemadri,piùdeipadri,sianoimpegnatenellacuradeisoggetticonsclerosituberosa,mentrenonèpossibiletrarreinformazionirealmentesignificativesulruolodeifratelli.

Bisognodicuradeicaregivererispostaallostesso

Afrontediquestaimponenteattivitàdicura,solo10caregiverdichiaranodiriceveresupportoperl’attivitàdicurachesvolgono.

Figura26.Caregiverchericevonosupportoperlaloroattivitàdicura.

145

1020

34

0 5 10 15 20 25 30 35 40

Fratelli

Padre

Genitorienonni

Genitoriefratelli

Genitori

Madre

10%

90%

Sì

No

24


Figura27.Tipodisupportoricevutodaicaregiver.

NelcasodelgruppodiautomutuoaiutoautogestitodaifamiliariilsupportoècopertofinanziariamentedalloStato,mentreinaltri7casiilsupportoèfornitodaspecialistiinteramentepagatidallafamigliapercuilaspesamediaèdi175euro,conunrangedai35ai400euro.

Ilgrandepesodellacurachegravasuicaregiverhaunimpattosullaloroqualitàdivitaindiversiaspetti,chesonostatianalizzatidalquestionarioconunabatteriadidomandesull’impattodellaloroattivitàdicurasualcuniaspettidellavita,acuiirispondentidovevanorispondereconunpunteggioda1a4,dove1corrispondevaaPerniente,2aPoco,3aAbbastanza,4aMolto.Perrenderelerispostepienamentecomparabili,ivalorisonostatipesatiinpercentuale.

Figura28.Impattodell’attivitàdicurasullasalutefisicadeicaregiver.

Piùdellametàdeirispondenti,il59,5%,riconosceunimpattosignificativodell’attivitàdicurasullapropriasalutefisica,eil22,5%riconoscechequestoimpattoèmoltosignificativo.Il14,6%dichiarachel’esserecaregivernonhaalcunimpattosullapropriasalutefisica.

1

1

2

6

0 1 2 3 4 5 6 7

GruppoAMA

Supervisionespecialislca

Psicoterapia

Supportopsicologico

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

25


Figura29.Impattodell’attivitàdicurasullasalutepsicologicadeicaregiver.

Quasiitrequartideirispondenti,il73,7%,riconosceunimpattosignificativodell’attivitàdicurasullapropriasalutepsicologica,eil30,5%riconoscechequestoimpattoèmoltosignificativo.Solamenteil7,4%dichiarachel’esserecaregivernonhaalcunimpattosullapropriasalutepsicologica.

Figura30.Impattodell’attivitàdicurasullaqualitàdellarelazionedicoppiadeicaregiver.

Piùdellametàdeirispondenti,il58,6%,riconosceunimpattosignificativodell’attivitàdicurasullaqualitàdellarelazionedicoppia,eil33,3%riconoscechequestoimpattoèmoltosignificativo.Inpiùdiunacoppiasutrequindil’esserecaregiverhauneffettomoltonegativosullarelazione.Il16%dichiarachel’esserecaregivernonhaalcunimpattosullaqualitàdellarelazionedicoppia.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

26


Figura31.Impattodell’attivitàdicurasullaqualitàdellerelazionifamiliarideicaregiver.

Piùdellametàdeirispondenti,il59%,riconosceunimpattosignificativodell’attivitàdicurasullaqualitàdellerelazionifamiliari,eil25,2%riconoscechequestoimpattoèmoltosignificativo.Il14,7%dichiarachel’esserecaregivernonhaalcunimpattosullaqualitàdellerelazionifamiliari.

Figura32.Impattodell’attivitàdicurasullapossibilitàdiavereunavitasocialedeicaregiver.

Piùdellametàdeirispondenti,il57,5%,riconosceunimpattosignificativodell’attivitàdicurasullapropriapossibilitàdiavereunavitasocialesoddisfacente,eil24,5%riconoscechequestoimpattoèmoltosignificativo.Il14,9%dichiarachel’esserecaregivernonhaalcunimpattosullapropriavitasociale.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

27


Figura33.Impattodell’attivitàdicurasullapossibilitàdicoltivareipropriinteressideicaregiver.

Piùdellametàdeirispondenti,il60%,riconosceunimpattosignificativodell’attivitàdicurasullapossibilitàdicoltivareipropriinteressi,eil30,5%riconoscechequestoimpattoèmoltosignificativo.Il12,6%dichiarachel’esserecaregivernonhaalcunimpattosullapossibilitàdicoltivareipropriinteressi.

Figura34.Impattodell’attivitàdicurasullapossibilitàdilavoraredeicaregiver.

Circalametàdeirispondenti,il47,8%,riconosceunimpattosignificativodell’attivitàdicurasullapropriapossibilitàdilavorare,eil27,8%riconoscechequestoimpattoèmoltosignificativo.Il24,4%dichiarachel’esserecaregivernonhaalcunimpattosullapropriapossibilitàdilavorare.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

28


Figura35.Impattodell’attivitàdicurasulladisponibilitàeconomicadeicaregiver.

Lametàdeirispondenti,il50,5%,riconosceunimpattosignificativodell’attivitàdicurasulladisponibilitàeconomicadellapropriafamiglia,eil17,9%riconoscechequestoimpattoèmoltosignificativo.Il21%dichiarachel’esserecaregivernonhaalcunimpattosulladisponibilitàeconomicadellafamiglia.

Pervalutaresuqualiaspettidellavitadeicaregiverabbiaunmaggioreominoreimpattol’attivitàdicurachesvolgono,abbiamocalcolatolamediadeivalorichehaottenutociascunaspettoeliabbiamomessiinscala.

Figura36.Impattodell’attivitàdicurasudiversiaspettidellavitadeicaregiver:valorimedi.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

2,472,51

2,65 2,67 2,692,76 2,78

2,97

2

2,1

2,2

2,3

2,4

2,5

2,6

2,7

2,8

2,9

3

Finanze Lavoro Salutefisica Vitasociale Relazionifamiliari

Relazionidicoppia

Realizzazione Salutepsicologica

29


Tuttelemediedeivaloristannoinunintervallotra2e3suunascalada1a4,ilchesignificachepertuttigliaspettidivitasiriscontraunimpattosignificativodell’attivitàdicura.Notiamochelasferadellasalutepsicologicaèquellapiùintaccata,inmedia,dall’attivitàdicurasvoltadaicaregiver,seguitadallasferadellarealizzazionepersonale(misurataattraversolapossibilitàdicoltivareipropriinteressi)edellaqualitàdellerelazionidicoppia.Seguonopoil’impattosullerelazionifamiliariequellosullavitasocialeesullasalutefisica.Agliultimidueposti,piùstaccati,lasferadellavoroedellefinanzefamiliaririspettoallequali,inmedia,èmenosignificativol’impattodell’attivitàdicura.Comeintuttiicasiincuisiutilizzalamisuradellamediaaritmetica,valelapenaprecisarechesitrattadidatichecontengonosituazionianchemoltodiverse,trachidichiarachel’attivitàdicurahaunimpattonullosuunadeterminatasferadivita(corrispondentea1,Perniente)echiinvecedichiarachehaunimpattomoltosignificativo(corrispondentea4,Molto).Inquestosenso,iltipoel’intensitàdell’impattohauncaratterepersonalizzatoefamiliarizzatoedèstatoproprioquestounoggettodiindaginedellaricercaqualitativacondottaattraversofocusgroup.

Ibisognideicaregiversonostatiindagatifacendoriferimentoaditempropostisucuidovevanodareunpunteggioda1a4econunadomandaarispostalibera.Nellabatteriadidomandearispostachiusa,irispondentidovevanodichiararelapercezionedelpropriobisognorispettoadalcuniitempropostiindicandounpunteggiodi1(Perniente),2(Poco),3(Abbastanza),4(Molto).Perrenderelerispostepienamentecomparabili,ivalorisonostatipesatiinpercentuale.

Figura37.Intensitàdelbisognodisostegnoperleattivitàquotidianedellepersoneconsclerosituberosa.

Unaquotasignificativadirispondenti,il64,8%,ritienediavereunbisognosignificativodisostegnoperleattivitàquotidianedellepersoneconsclerosituberosadicuisiprendecura,eil23%riconoscechequestobisognoèmoltosignificativo.Il15,3%dichiaradinonaverepernientebisognodisostegnoinquestaarea.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

30


Figura38.Intensitàdelbisognodisostegnospecialisticoperlepersoneconsclerosituberosa.

Quasiitrequartideirispondenti,il74,3%,ritienediavereunbisognosignificativodisostegnospecialisticoperlepersoneconsclerosituberosadicuisiprendecura,eil25,5%riconoscechequestobisognoèmoltosignificativo.L’11,1%dichiaradinonaverepernientebisognodisostegnoinquestaarea.

Figura39.Intensitàdelbisognodisostegnoperl’integrazionescolasticadellepersoneconsclerosituberosa.

Unaquotasignificativadirispondenti,il68,4%,ritienediavereunbisognosignificativodisostegnoperl’integrazionescolasticadellepersoneconsclerosituberosadicuisiprendecura,ebenil40,9%riconoscechequestobisognoèmoltosignificativo.Per4caregiversu10,quindi,quelladell’integrazionescolasticaè

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

31


un’areaincuic’èunelevatoechiarobisognodisupporto.Il22,3%dichiarainvecedinonaverepernientebisognodisostegnoinquestaarea.

Figura40.Intensitàdelbisognodisostegnoperl’integrazionelavorativadellepersoneconsclerosituberosa.

Unaquotasignificativadirispondenti,il69,3%,ritienediavereunbisognosignificativodisostegnoperl’integrazionelavorativadellepersoneconsclerosituberosadicuisiprendecura,ebenil39%riconoscechequestobisognoèmoltosignificativo.Per4caregiversu10,quindi,quelladell’integrazionelavorativaèun’areaincuic’èunelevatoechiarobisognodisupporto.Il29,3%dichiarainvecedinonaverepernientebisognodisostegnoinquestaarea,mentrenessunoriportadiaverepocobisogno.

Figura41.Intensitàdelbisognodisostegnoperl’integrazionesocialedellepersoneconsclerosituberosa.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

32


Unaquotamoltosignificativadirispondenti,l’80,7%,ritienediavereunbisognosignificativodisostegnoperl’integrazionesocialedellepersoneconsclerosituberosadicuisiprendecura,ebenil44,3%riconoscechequestobisognoèmoltosignificativo.Questaareadibisogno,checomprendelasferadelleamicizie,dellapartecipazioneadattivitàculturali,sportive,politichedivolontariato,èmoltosentitadaben8caregiversu10eperpiùdi4caregiversu10quelladell’integrazionesocialeèun’areaincuic’èunelevatoechiarobisognodisupporto.Il5,7%dichiarainvecedinonaverepernientebisognodisostegnoinquestaarea.

Figura42.Intensitàdelbisognodisostegnopsicologicopericaregiver.

Circalametàdeirispondenti,il51,7%,ritienediavereunbisognosignificativodisupportopsicologico,eil19,1%riconoscechequestobisognoèmoltosignificativo.L’11,2%dichiaradinonaverepernientebisognodisostegnoinquestaarea.

Figura43.Intensitàdelbisognodisostegnoallagestionedellerelazioniall’internodellafamiglia.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

33


Circalametàdeirispondenti,il48%,ritienediavereunbisognosignificativodisostegnoperlagestionedellerelazionifamiliari,eil13,3%riconoscechequestobisognoèmoltosignificativo.Il26,7%dichiaradinonaverepernientebisognodisostegnoinquestaarea.

Figura44.Intensitàdelbisognodisostegnoeconomicoperlafamiglia.

Circalametàdeirispondenti,il48,3%,ritienechelapropriafamigliaabbiaunbisognosignificativodisostegnoeconomico,eil12%riconoscechequestobisognoèmoltosignificativo.Il25,3%dichiaradinonaverepernientebisognodisostegnoinquestaarea.

Pervalutareleareesucuic’èunamaggioreominorepercezionedibisognodapartedeicaregiver,abbiamocalcolatolamediadeivalorichehaottenutociascunaareaeleabbiamomesseinscala.

Figura45.Intensitàdelbisognodeicaregiverindiversearee:valorimedi.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

2,35 2,35

2,62,73

2,82,87 2,88

3,19

2

2,2

2,4

2,6

2,8

3

3,2

3,4

Supportoeconomico

Supportofamiliare

Supportopsicologico

Supportoquoldiano

Integrazionelavoralva

Integrazionescolaslca

Supportospecialislco

Integrazionesociale

34


Tuttelemediedeivaloristannoinunintervallotra2e3suunascalada1a4,ilchesignificachepertutteleareedibisognosiriscontraun’intensitàsignificativadelbisognostesso.Notiamochel’areadell’integrazionesocialeèdecisamentequellasucuiemergeunbisognopiùsignificativo,seguitadalbisognodisupportospecialisticoperlepersoneconsclerosituberosaedalleareedell’integrazionescolasticaelavorativa.Seguonopoiilbisognodi(maggiore)supportoperleattivitàquotidianeperlepersoneconsclerosituberosaedisostegnopsicologicopericaregiver.Menorilevantileareedelsostegnoallerelazionifamiliariedelsostegnoeconomico.Comeintuttiicasiincuisiutilizzalamisuradellamediaaritmetica,valelapenaprecisarechesitrattadidatichecontengonosituazionianchemoltodiverse,trachidichiarachedinonaverealcunbisognoinunadeterminataarea(corrispondentea1,Perniente)echiinvecedichiaradiavereunbisognomoltosignificativo(corrispondentea4,Molto).Inquestosenso,iltipoel’intensitàdeibisogninellediverseareehannouncaratterepersonalizzatoefamiliarizzatoedèstatoproprioquestounoggettodiindaginedellaricercaqualitativacondottaattraversoifocusgroup.

Oltrecheconlasopradescrittabatteriadidomandearispostachiusa,ibisognideicaregiversonostatiindagatiancheconunadomandaarispostaaperta,incuiirispondentieranoinvitatiadindicatequalifosseroibisogniprincipalidellalorofamiglianelmomentodellacompilazionedelquestionario.Lerispostesonostateraggruppateperareedibisognoeordinateperilnumerodiricorrenze.

Figura46.Areedibisognodeicaregiverindottedallerisposteaperte.

L’ambitopiùcitato,11volte,fariferimentoalbenesserepersonaledeicaregiver,interminidibisognodimomentipersé,ditranquillità,dipiùtempolibero,dipiùvitasociale,direcuperodellapropriaidentitàchevadaoltrequelladicaregiver.Inquestoambitovienecitatoilsupportopsicologicocomebisognodefinito(6ricorrenze)maancheildopodinoicomepreoccupazionespecificacheinfluenzailbenesseredellepersoneedellefamiglie(4ricorrenze).Anchenellerisposteliberevengonoribaditelasferadell’integrazionelavorativaedell’integrazionesociale(9ricorrenze)comeambitidibisognoforte,sucui

4 4

6 6

8 89 9

11

0

2

4

6

8

10

12

35


costruirel’identitàdellepersoneconsclerosituberosamaancheilbenesseredellafamigliaedeicaregiver.Molterispostefannoriferimentoallasferadell’organizzazionedeiservizi,evidenziandoalcuniaspettisucuipotrebberoesserepiùviciniaibisognideicaregiver:servizipiùflessibili,disponibilineiweekendeduranteigiornifestivi(4ricorrenze);creazionedicentridiriferimentounivociepolispecialisticiperlamalattia(8ricorrenze),dovelefamigliepossanoavereinformazioniesupportosottoidiversiaspetti(medico,psicologico,legale,economicoecc.);incrementoquantitativoequalitativodell’assistenzadomiciliare(8ricorrenze).Vieneinfinecitatoilbisognodimaggioresupportoeconomico(6ricorrenze).

Laricercahapoiindagatolasferadellatemporalitàdeibisognideicaregiverrispettoall’arcodell’anno,dellasettimana,dellagiornata.

Figura47.Bisognodisupportonell’arcodell’anno.

Lamaggiorpartedellefamigliedichiaradiaverbisognodisupportodurantetuttol’anno.Tracolorocheindividuanomomentispecifici,lamaggioranzaindicalevacanzeestivecomefasedell’annoincuisiregistraunmaggiorebisogno.

Figura48.Bisognodisupportonell’arcodellasettimana.

13

26

6

7

8

19

0 5 10 15 20 25 30

Mai

Sempre

VacanzediPasqua

VacanzediNatale

Duranteannoscolaslco/lavoralvo

Vacanzeeslve

12

23

13

16

0 5 10 15 20 25

Mai

Sempre

Giornifeslvi

Giornilavoralvi

36


Lamaggiorpartedellefamigliedichiaradiaverbisognodisupportodurantetuttalasettimana.Tracolorocheindividuanomomentispecifici,cisidividequasiesattamenteametàtrachihaesigenzasoprattuttoneigiornilavorativiechineigiornifestivi.

Figura49.Bisognodisupportonell’arcodellagiornata.

Lamaggiorpartedellefamigliedichiaradiaverbisognodisupportosoprattuttoduranteilpomeriggio,maleesigenzesonodinuovomoltodiversificate.

Indefinitiva,rispettoallatemporalitàdeibisogni,leesigenzesonodiversificateepersonalizzate,inbaseallavitadellafamiglianellediversesfere.Molticaregiverlamentanounadifficoltànelgestireiperiodidell’annoedellasettimanaincuiiservizisonocarenti:levacanzeestive,iweekend,igiornifestivi.Tuttaviamoltefamigliefannofaticasoprattuttoagestireigiornilavorativiel’annoscolastico/lavorativo,incuidevonocoordinareleproprieattivitàdiurneconlacuradellepersoneconsclerosituberosa.

Larispostaricevutadaicaregiveraipropribisognièstataindagatarispettoaiservizipubblicieall’ambitointernodell’AssociazioneSclerosiTuberosa.Sièprimariamenteindagatoillivellodirispostaaibisognicheicaregiverritengonodiriceverealivellonazionaleeterritoriale,espressoconunpunteggiodi1(Perniente),2(Poco),3(Abbastanza),4(Molto).Ivalorisonostatipesatiinpercentualeperrenderlipienamentecomparabili.

1218

49

823

514

0 5 10 15 20 25

Mai

Sempre

Nooe

Sera

Cena

Pomeriggio

Pranzo

Maqna

37


Figura50.Percezionedeicaregiverrispettoallarispostaaibisogniricevutaalivellonazionale.

Figura51.Percezionedeicaregiverrispettoallarispostaaibisogniricevutanelterritoriodiresidenza.

Irisultatisonosimiliperiduelivelli.Inentrambiicasi,icaregiverritengonodiricevereunarispostasoddisfacentenel36%deicasicirca.Questosignificache,aentrambiilivelli,visonopiùdi6caregiversu10cheritengonocheilorobisogniottenganoscarsaonessunarisposta.Lieveancheladifferenzatrachipercepisceunarispostamoltosignificativaalivellonazionale(15%deirispondenti)eterritoriale(17%).Simili,infine,lepercentualianchedichiritienecheicaregivernonricevanoalcunarispostaailorobisogni:27,6%alivellonazionalee29,5%alivelloterritoriale.

Neltentativodiindividuaredifferenzeterritorialinellapercezionedellarispostaaibisognideicaregiver,abbiamoesploratoillorogradodisoddisfazionenelleregionienellecittàpiùrappresentatetrai

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

38


rispondenti.Sitrattadiun’operazionechepuòdarealcuneindicazioni,macondottasunumeritroppopiccoliperpoteraverepretesedigeneralizzazione.

Tabella3.Percezionedeicaregiverrispettoallarispostaaibisogniricevutanelterritoriodiresidenzaperregionecomparatoaldatonazionale.

Italia Lombardia Lazio Liguria EmiliaRomagna Campania Marche VenetoNr.risposte 85 17 14 8 7 6 6 6Molto 17,7% 23,5% 21,4% 12,5% 0,0% 16,7% 0,0% 16,7%Abbastanza 18,8% 17,7% 7,1% 50,0% 42,9% 16,6% 0,0% 33,3%Rispostasoddisfacente

36,5% 41,2% 28,5% 62,5% 42,9% 33,3% 0,0% 50,0%

Poco 35,3% 52,9% 14,3% 25,0% 43,0% 16,7% 33,3% 50,0%Perniente 28,2% 5,9% 57,2% 12,5% 14,3% 50,0% 66,7% 0,0%Rispostanonsoddisfacente

63,5% 58,8% 71,5% 37,5% 57,3% 66,7% 100% 50,0%

Totale 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100%Rispettoaldatoraccoltoalivellonazionale,icaregiverresidentinelleregioniLiguria,Veneto,EmiliaRomagnaeLombardiamostranounlivellodipercezionedirispostamaggiore,ancheseildatodell’EmiliaRomagnafariferimentointeramenteall’ottenereunarispostaabbastanzasoddisfacentee,innessuncaso,moltosoddisfacente.Alcontrario,icaregiverresidentinelleregioniMarche,LazioeCampaniamostranounlivellodipercezionedirispostaminoredapartedeiserviziterritoriali.ParticolarmentesignificativoildatodellaregioneMarche,doveil100%deirispondentiindicacomepocoodeltuttoinsoddisfacentelarispostaaibisognicheritienediriceverealivelloterritoriale.

Tabella4.Percezionedeicaregiverrispettoallarispostaaibisogniricevutanelterritoriodiresidenzapercittàcomparatoaldatonazionale.

Italia Roma Genova NapoliNr.risposte 85 11 6 6Molto 17,7% 27,3% 0,0% 16,7%Abbastanza 18,8% 9,1% 50,0% 16,6%Rispostasoddisfacente 36,5% 36,4% 50,0% 33,3%

Poco 35,3% 18,2% 33,3% 16,7%Perniente 28,2% 45,4% 16,7% 50,0%Rispostanonsoddisfacente

63,5% 63,6% 50,0% 67,5%

Totale 100% 100% 100% 100%Rispettoaldatoraccoltoalivellonazionale,icaregiverresidentinellacittàdiGenovamostranounlivellodipercezionedirispostamaggiore,ancheseildatofariferimentointeramenteall’ottenereunarispostaabbastanzasoddisfacentee,innessuncaso,moltosoddisfacente.Alcontrario,icaregiverresidentinellacittàdiNapolimostranounlivellodipercezionedirispostaminore,anchesedipoco,dapartedeiserviziterritoriali.IdatisullapercezionedellarispostaaibisognideicaregiverdellacittàdiRomaappaionoinlineaconquellialivellonazionale.

39


Rispettoalruolodeiservizipubblici,èstatochiestoaicaregiverdiindicare,inunadomandaarispostaaperta,cosapotrebberofarealoroavvisoperrisponderemeglioailorobisogni.Lerispostesonostateraggruppateperaffinitàdicontenutoeordinateperilnumerodiricorrenze.

Figura52.Possibilirisposteaibisognideicaregivercheiservizipubblicidovrebberomettereincampo.

Lerichiestedeicaregiveraiservizipubbliciriguardanol’erogazionedipiùservizi,piùqualificati,piùcontinuativiepiùflessibili.Inparticolare,siauspical’aperturadipiùcentridiurniconpersonalequalificatoperseguirelepersoneconsclerosituberosa(10ricorrenze),centripiùdiffusisulterritorio,conaperturecontinuativeanchesuiweekendedurantel’estate.Altrarichiestariguardaunamaggioreassistenzadomiciliare(9ricorrenze),chesiadisponibileperpiùoreeinmodalitàpiùflessibileecontinuativa,echesiafornitadapersonaleformatoequalificatochenonsilimitiaduninterventoeducativogenerico.Dalpuntodivistametodologico,icaregiverauspicanodiesseremaggiormenteascoltatidaiservizi(9ricorrenze),percostruireinsiemeservizieprogettichepartanodall’esperienzadellefamiglieedeicaregiver.Chiedonoinoltrecheilpersonalesiapiùformato,eabbiaunaconoscenzamaggioredellamalattiaedelleproblematichespecifichedeimalatidisclerosituberosa(8ricorrenze).Vienesegnalataanchelanecessitàdipensareaserviziperadulti(3ricorrenze),laddovespessocisifermaall’etàscolastica,eamodalitàdisostegnoeconomicopiùrobuste(3ricorrenze).

Lapartefinaledelquestionarioriguardalapercezionedeicaregiverrispettoall’azionedell’AssociazioneSclerosiTuberosa.Anchequi,airispondentierarichiestodirispondereconunpunteggioda1a4adunaseriediitemedirispondereadunadomandalibera.Riguardoagliitempropostiivalorisonostatipesatiinpercentualeperrenderlipienamentecomparabili.

3 3

89 9

10

0

2

4

6

8

10

12

Sostegnoeconomico

Serviziperadull Personaleformato

Ascoltarelefamiglie

Assistenzadomiciliare

Centrispecialislci

40


Figura53.SoddisfazionedeicaregiverrispettoallarispostadiASTaibisogniinambitomedico-sanitario.

Il90%deirispondentisidichiarasoddisfattodellarispostadiASTailorobisogniinambitomedico-sanitario.Unaquotasignificativa,il44,4%,sidichiaramoltosoddisfatto.NessunrispondentesidichiaracompletamenteinsoddisfattodallarispostadiASTaisuoibisogniinquestocampo.

Figura54.SoddisfazionedeicaregiverrispettoallarispostadiASTaibisogniinambitolegale.

L’81%deirispondentisidichiarasoddisfattodellarispostadiASTailorobisogniinambitolegale.Piùdi1su4(il25,5%)sidichiaramoltosoddisfatto.Il4,4%deirispondentisidichiaracompletamenteinsoddisfattodallarispostadiASTaisuoibisogniinquestocampo.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

41


Figura55.SoddisfazionedeicaregiverrispettoallarispostadiASTaibisogniinambitopsico-sociale.

Il70,2%deirispondentisidichiarasoddisfattodellarispostadiASTailorobisogniinambitopsico-sociale.Piùdi1su4(il27,4%)sidichiaramoltosoddisfatto.Il3%deirispondentisidichiaracompletamenteinsoddisfattodallarispostadiASTaisuoibisogniinquestocampo.

Figura56.SoddisfazionedeicaregiverrispettoallarispostadiASTaibisogniinambitorelazionale.

L’80,7%deirispondentisidichiarasoddisfattodellarispostadiASTailorobisogniinambitorelazionale.Circa4su10sidichiaranomoltosoddisfatti.L’1,3%deirispondentisidichiaracompletamenteinsoddisfattodallarispostadiASTaisuoibisogniinquestocampo.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

42


Figura57.SoddisfazionedeicaregiverrispettoallarispostadiASTaibisogniinambitoformativo.

Il90%deirispondentisidichiarasoddisfattodellarispostadiASTailorobisogniinambitoformativo.Il30,3%sidichiaramoltosoddisfatto.L’1,1%sidichiaracompletamenteinsoddisfattodallarispostadiASTaisuoibisogniinquestocampo.

Pervalutaregliambitisucuic’èunamaggioreominoresoddisfazionedirispostaalbisognodapartediAST,abbiamocalcolatolamediadeivalorichehaottenutociascunambitoeleabbiamomesseinscala.

Figura58.SoddisfazionedeicaregiverrispettoallarispostadiASTaibisogniindiversiambiti:valorimedi.

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Caregiver

Molto

Abbastanza

Poco

Perniente

2,94

3,02

3,19

3,28

3,34

2,7

2,8

2,9

3

3,1

3,2

3,3

3,4

Psico-sociale Legale Formalvo Relazionale Sanitario

43


Ivalorimedisonomoltoaltiintuttigliambiti,essendotuttisuperiorial3suunascalada1a4,coneccezionedell’ambitopsico-sociale,inferioreal3dipochissimo.IrispondentisidichiaranoparticolarmentesoddisfattidellarispostadiASTailorobisogniinambitomedico-sanitario,seguitodall’ambitorelazioneeformativo.Minore,seppurcomunquealta,lasoddisfazionerispettoallacapacitàdell’associazionedirispondereaibisogniinambitolegaleeinambitopsico-sociale.

RispettoallasoddisfazionedeibisognideicaregiverdapartediAST,èstatochiestoairispondentidiindicare,inunadomandaarispostaaperta,cosapotrebbefarel’associazioneperrisponderemeglioailorobisogni.Lerispostesonostateraggruppateperaffinitàdicontenutoeordinateperilnumerodiricorrenze.

Figura59.AmbitidiazionepossibilediASTperrisponderemeglioaibisognideicaregiver.

Lamaggiorpartedeirispondentihaindicatochel’associazionedovrebbe“continuarecosì”(20ricorrenze).Tracolorochehannodatorispostepiùarticolate,lamaggiorpartevorrebbechel’associazioneabbiaunruolopiùrilevantenelrapportoconistituzionieservizi,perportareleistanzedeimalatidisclerosituberosaedeicaregiverall’attenzionedellapoliticaedidirigentiedoperatorideiservizisocialiededucativi.Unruoloimportanteassegnatoall’associazioneèquellodifornireunaggiornamentocontinuoallefamigliesottodiversiaspetti:medico-sanitario,legale,educativo,psico-sociale.Molticaregiverdichiaranolapropriasoddisfazionerispettoaglieventidisocializzazionepermalatiefamiglieorganizzatidall’associazione,ealcunidilorovorrebberochesenefacesserodipiù.L’incrementodellapresenzaterritorialeèunarichiestachevienefattaall’associazione,interminidisediterritorialiacuiassociareanchelafornituradiservizi,ingradodidiventarecentridiriferimentoterritorialepertuttelequestionirelativeallamalattia,einterminidipresenzadioperatorievolontaridiASTalfiancodellefamiglieindeterminatesituazioni,comeadesempioariunioniconirappresentantiscolasticioconiservizi.Laformazionedioperatoriqualificaticheconoscanobenelamalattiaeingradoquindidiintervenirealmeglioconlepersoneaffetteèunaltrocompitocheicaregivervorrebberoesseremaggiormentecopertodall’associazione.Vienepoisottolineato

3

4 4

6 6 6

7

0

1

2

3

4

5

6

7

8

44


ilruolodisostegnoallaricercasullamalattiachenondevemaiveniremenoeanziincrementatoilpiùpossibile.Infine,vienesottolineatocomeparticolarmentescopertodalpuntodivistadeiserviziilpassaggioallavitaadulta,siacomeservizisanitarichesociali;perquesto,sivorrebbechel’associazionesiattivassemaggiormentepercoprirequestafalladelsistema.

Parteterza:Laricercaqualitativa

Introduzioneenotemetodologiche

Lapartequalitativadellaricercahagliobiettividi:

- Approfondirebisogni,oareedibisogno,emergentidaiquestionari.- Raccoglierebisogninonindagatitramitelarilevazionequantitativa.- Farinteragiretraloroicaregiverrispettoailorobisognieallelororisorseedesperienze.- Raccogliereinformazionieconfrontareleesperienzerispettoallarispostaaibisognicheicaregiver

ottengononeidiversiterritoridiresidenza.Lostrumentosceltoperindagarequestiobiettividiricercaèquellodelfocusgroup,ossiaunadiscussionedigruppoattornoauntema,quellodell’attivitàdicurasvoltodaicaregiver.Lapartequalitativadellaricercaèstatasvoltasubaseterritoriale,raggruppandocioècaregiverresidentinellastessaunitàterritoriale,laregione.Ifocusgroupsonostaticondottidaduericercatoridellostaff,unoconilcompitodimoderareladiscussioneeunoconilcompitodiosservareleinterazioni,registrareicontenutiefaresintesiinalcunimomenticoncordatitraunpuntoel’altro.Ifocusgrouphannoavutounaduratadiun’oraemezzaodueore,inbasealladisponibilitàdeipartecipanti,evenivanogestitisecondolamodalitàquidiseguitodescritta.

1. PresentazionedelprogettoEsseTiCaregiver,all’internodelqualeerasvoltalaricerca,epresentazionedellaricerca,tramiteutilizzodislidedipresentazione.

2. Presentazionedeipresenti.3. Presentazionedegliobiettividelfocusgroup,dellascalettadeitemiedeitempi.4. Focussuibisogniesulterritorio:ilmoderatoreapreladiscussionechiedendoaipartecipantidi

confrontarsisuipropribisogniinrelazioneallasituazioneterritorialedeiserviziperlepersoneconsclerosituberosaepericaregivernelterritoriodiresidenza.Alterminedelladiscussioneilco-conduttoresintetizzaquantoemersoperparolechiavechiedendoaipartecipantidiapprovareointegrarelasintesi.

5. Focussulladimensionedigruppo:ilmoderatoreapreladiscussionechiedendoaipartecipantidiconfrontarsisuquantovivonoladimensionedigruppocomecaregiversulproprioterritorio,dentroASToeventualmenteinaltricontesti.Ladiscussionevieneorientataallapratica,discutendoanchemodalitàoperativeconcuicreareorafforzareungruppointerminidipraticheorganizzative,comunicazioneancheviaweb,scambiodiinformazioniecc.

6. Focussuibisogniemotivideicaregiver:ilmoderatoreapreladiscussionechiedendoaipartecipantidiconfrontarsisuilorobisogniriguardantilasferadell’identitàedell’emotività:cosarestadellamiaidentitàoltreaquelladicaregiver?Comeècambiatalamiavita,lavitadellafamiglia,lavitasociale?

45


Ifocusgroupsisonosvoltiinduecicli,secondoloschemagiàriportatonellaparteprima,einmododapoterutilizzarenelladiscussioneleconoscenzeviaviaemergentidall’analisideiquestionari,facendoquindiinteragirericercaquantitativaequalitativa:

1. Somministrazionetelematicadi30questionari(novembre2016–febbraio2017).2. Realizzazioneprimasessionedifocusgroupsullabasediquantoemersodaiquestionari(gennaio–

marzo2017).3. Elaborazionedeirisultatiintermedidellaricerca(febbraio–marzo2017).4. Presentazionedeirisultatiintermediediscussionedeglistessiconungruppodicaregiver

dell’associazione(marzo2017).5. Somministrazionedirettadialtri30questionari(marzo2017).6. Realizzazionedellasecondasessionedifocusgroup(aprile–maggio2017).7. Elaborazioneepresentazionedeirisultati(aprile–giugno2017).

Campionamento

Comeaccennato,laricercaqualitativaèstatasvoltasubaseterritoriale,realizzandofocusgroupconcaregiverappartenentiallastessaregionediresidenza.Lostaffdellaricercahacondottoun’attivitàdicampionamentosuiterritori,individuandoleregioniincuirealizzareifocusgroup.Ilcampionamentoterritorialeèstatoorientatodaiseguenticriteri:

- Rappresentativitàdialmenoil40%delleregioni(8su20).- Rappresentativitàdialmeno2regionidelnord,2delcentro,2delsudeisole(cosìcomeda

classificazioneIstat).- Possibilitàdiattivareunareteterritorialeingradodigarantirelapresenzadialmeno7partecipanti,

verificatatramitepreviocontattoconidelegatiregionalidiAST.Seguendoquesticriteri,sonostatirealizzati10focusgroupin8regioni(in2regionisonostatisvolti2focusgroup),garantendolarappresentanzadiregionidelnord,delcentro,delsud.IlcampionamentodeipartecipantieffettividacoinvolgereneifocusgroupèstatoaffidatoaidelegatiregionalidiAST,chehannounaconoscenzadirettadellefamiglieelapossibilitàdiinvitarleagliincontri.Unacomunicazionediinvitoaifocusgrouperainviatadaldelegatoatuttelefamiglienellaregionediriferimento.Verificataladisponibilitàsufficientedifamiliari,ildelegatoconvocavaufficialmenteilgruppooppureprovvedevaatelefonareadalcunefamiglieinvitandoleapartecipareall’incontro.Ildelegato,previoaccordoconlostaffdellaricerca,invitavapoiapartecipareeventualialtristakeholderpotenzialmenteinteressantiperladiscussione,comeadesempioriferimentiterritorialiperlefamiglieinterminimedici,psicologici,politiciecc.Inquestomodosonostaticoinvoltiintotale111partecipantidicui103caregivere8altrisoggettiinteressati,tracuimedici,psicologi,pediatrierappresentantipolitici.Latabella5riassumeiterritoriselezionatiealcuneinformazionisuipartecipanti

46


Tabella5.Focusgrouprealizzati.

Area Regione Luogo Data Nr.partecipanti

Dicuicaregiver Altripartecipanti

Nord

TrentinoAltoAdige Trento 16/02/2017 10 9 Pediatra

Veneto BassanodelGrappa

16/02/2017 10 9 Assessorecomunale21/04/2017 13 13 -

Lombardia Cremona 21/04/2017 9 9 -EmiliaRomagna Bologna 12/05/2017 13 10 Neuropsichiatri

CentroMarche Ancona

10/01/2017 10 9 Psicologa20/02/2017 10 9 Psicologa

Lazio Roma 17/03/2017 16 16 -

SudSicilia Catania 17/01/2017 10 9 MedicoPuglia Bari 18/05/2017 10 10 -

Totale 111 103 8Risultati

Ladiscussioneneifocusgroupèstataanalizzatadairicercatoridellostaffdiricerca,chehannoisolatogliitempiùfrequentementesollevaticometemadidiscussionedapartedeipartecipanti.

Trasformazionedell’identità

Ladiscussioneall’internodeifocusgroupsièspessofocalizzatasultemadell’identità.Inparticolare,icaregiverhannoriportatounaperdita,ocomunqueunatrasformazione,dellapropriaidentità.Ilséèassorbitototalmentedalleazionidicura,noncisonotempiespaziperprendersicuradisé,perrealizzarsiinciòchesidesiderafare,perportareavantiipropriinteressielapropriavitasociale,persvagarsi.Gradualmentel’attivitàdicuradiventatotalizzante,ecisipercepiscesolocomecaregiver,altrecomponentidell’identità,anchecostitutiveemoltoimportanti,vengonomeno.

Sentimentinegativi

Molticaregiverpartecipantiaifocusgrouphannocollegatolapropriaesperienzacomecaregiverall’emergeredisentimentinegativi,segnatamentedirabbiaefrustrazione,chenontrovanosfogoederodonoilbenesseredeicaregiverelelororelazionifamiliari.Oltreall’impegnocostante,ilcaregivernonvedesoluzionieprospettiveeciògeneraanchel’insorgereelosviluppodiunsensodicolpaedifallimentorispettoalnonessereingradodidareunmiglioramentosignificativoallasituazione.

Relazionecaregiver-malato

Inquestoambitolequestionisonopiùsoggettiveedipendonomoltodallastoriafamiliarediciascunnucleo,tuttaviaunaquestioneemergecomeproblematicapermolticaregiver,inparticolareperigenitori:comeparlareaunbambino/ragazzodellasuamalattia?

Igenitori,giàprovatiessistessidallagestionediquestasituazione,sitrovano,soprattuttoinizialmente,sprovvistideglistrumentiperaffrontarlaconilbambino/ragazzo,einquestosensolararitàdellamalattiaèunelementodiulterioredifficoltà,trovandounriconoscimentoquasinullonelcontestosocialecircostante.

47


Relazionifamiliari

Inmolticasiemergedallediscussionineifocusgroupcomel’attivitàdicuraintacchipesantementelaqualitàdellerelazioniinfamiglia,perragioniditempodadedicareallestessemasoprattuttodicontenutodellestesse,chetendeadesseretotalmenteincentratosull’attivitàdicuraperilsoggettomalato,soffocandoaltritipidicontenutopiùpersonali,anchedialtrisoggettidellafamigliacomeifratelli,chespessosoffronoinmodoimportantediquestesituazioni.

Èstatopoinellospecificoripetutamenteevidenziatocomel’attivitàdicuraabbiaunimpattonegativosullarelazionedicoppia,chenontrovapiùspazidiespressioneliberidall’affannodellacura.

Relazionetracaregiver

Emergedall’analisidellediscussionineifocusgroupunbisognodimaggiorerelazionetrafamiglie,eingeneraletracaregiverchesiprendonocuradipersoneconsclerosituberosa,odicaregiveringenerale.Icaregivertrovanoconfortoeprassipreziosedalloscambioconaltricaregivermaspesso,permancanzaditempodovutoall’attivitàdicuraomancanzadiorganizzazione,questimomentisonorari,soprattuttoalivelloterritoriale.

Ladimensionedelgruppoapparecomequellaincuiicaregivertrovanomotivazioni,sostegnoreciproco,eoccasionidiconfrontoescambiodiesperienze,conoscenzeeinformazioni,evaperciòrafforzata.

Dopodinoi

Emergedall’analisidellediscussionineifocusgroupunapauracondivisarispettoal“dopodinoi”,alcosasuccederàquindiallepersoneconsclerosituberosaunavoltacheilorocaregiver(ades.genitoriononni)noncisarannopiù.Sitrattadiun’areagrigiachegeneramoltaansiasiarispettoalbenesserefuturodelsoggettoassistito(chespessoèilfiglio)siarispettoalvederriconoscereunfuturoancheatuttal’attivitàdicurachesièsvoltiinvita.Inquestosensol’adozionedellaleggesul“dopodinoi”elerelativediscussionialivellonazionaleeterritorialevengonopercepitecomeunpassaggioimportantemacertononsufficienteadelineareinconcretoleprospettivedicuraperlefamigliecoinvolte.

Supportopsicologico

Icaregiverpartecipantiaifocusgrouphannofrequentementesollevatoilbisognospecificodisupportopsicologicopersvolgerealmeglioillororuolo,dedicarsiasestessioltrecheaimalatidicuisiprendonocura,recuperarespazipersé,rifletteresullapropriaidentitàesulleproprierelazioni.

Supportospecializzato

Èemersadall’analisidellediscussionideifocusgroupchelefamiglieunacarenzaquantitativaequalitativadiassistenzaallefamiglie,riferitasiaall’insufficientedisponibilitàdiassistenzadomiciliaresiaall’insufficientepresenzadicentridiurnidovelepersoneconsclerosituberosapossanoessereinseriteperdaresollievoaicaregiver.

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L’esigenzaspecificanonètuttaviasolamentequantitativamaanchequalitativa.Laqualitàmediadeiservizidiassistenzaèvalutatacomeinsufficientedallefamiglie;inparticolare,sievidenziacomeglieducatorielealtrefigureprofessionalichefornisconol’assistenzasianoraramenteinformatieformatisullespecificitàdeisoggetticonsclerosituberosa.Siriscontraquindiilbisognodiprofessionalitàspecializzate,ingradodifornireun’assistenzachenonsilimitiagenericheattivitàdicuramasiaingradodirispondereaibisognidicuraspecificidellepersoneconsclerosituberosa.

Curadegliadulti

Dall’analisidellediscussionineifocusgroupemergeinmodoevidente,sututtoilterritorionazionale,unacarenzadiffusaneiservizispecialisticipergliadulti.Quandoisoggetticonsclerosituberosaesconodall’etàinfantileeadolescenzialenontrovanopiùquasialcunsupportoelefamigliepercepisconounasensazionediabbandono,oltrechedidifficoltàmoltopratichelegateall’assistenzachelapersonanecessitaindiversiambiti(sanitario,sociale,lavorativoecc.),cheèmoltodiversadaquelladicuihabisognounbambino.Inmolticasivieneriportatocomelepersoneadulteconsclerosituberosavenganoancoraseguitedaiserviziperminori,anchesequestaèchiaramenteunaforzatura.

Amministratoredisostegno

Èemersoinpiùfocusgroupcomelefamiglieabbianounascarsaconoscenzadellafiguradell’amministratoredisostegno,dellesuefunzionieanchedellasuastessaesistenza.Laddoveesistequestaconsapevolezza,siriscontraspessounacarenzadiinformazioni:icaregivernonsannoachirivolgersiperotteneremaggioriinformazionisuquestafiguraesucomeattivarla.

Scuola

Inambitoscolasticosonoemerseproblematichelegatesoprattuttoallecarenzestrutturalidelsistemadeiservizidiintegrazionescolastica.Inalcunicasilefiguredisostegnosonoassentiocarenti,inmolticasiglioperatoridisostegnovengonoritenutinonadeguatamentepreparatiasupportareunalunnoconsclerosituberosa,perleparticolariemolteplicinecessitàlegateallamalattia.Ilrisultato,segnalatoinmoltediscussioni,èchelascuolarimandaallafamigliasupportichedovrebbefornire,conmolticaregiverchesisentonoancheinsegnanti,aggravatidiunulteriorepesoeresponsabilità.

Lavoro

Unasimilesituazioneèriscontrabileancheinambitolavorativo,doveunacarenzastrutturaleneiservizi,maanchelasituazionedicrisigeneralizzatadelmercatodellavorosoprattuttoinentrataperigiovani,rendemoltocomplicatol’ingressonelmondodellavoroperlepersoneconsclerosituberosa.Anchecolorochenonhannodeficitcognitivi,olihannoinformalieve,nontrovanolavoroerimangonoinfamiglia.

Indagine sui bisogni dei caregiver di persone con sclerosi ... · Sabrina Banzato, sociologa della...

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