Endometriosi:ricadute psicologiche

Dott.ssa Marta giuliani

ORDINE DEGLI PSICOLOGI DEL LAZIO

QUALITA’ DELLA VITA

OMS -1948

Salute come uno stato

caratterizzato da un

completo benessere

fisico, mentale e sociale,

e non semplicemente

dall’assenza di malattia

o infermità.

1977

Il termine Quality of life

(QoL) entra a far parte

del lessico medico ad

indicare il modo in cui le

persone percepiscono e

affrontano il proprio stato

di salute e altri aspetti

della vita in generale.

OMS - 1995

Definisce la QoL come la

percezione qualitativa che

un individuo ha della propria

vita nel contesto culturale e

valoriale di riferimento e in

relazione ai propri obiettivi,

aspettative, standard e

interessi.

Benessere

Individuale

Sfera Relazionale

Sfera Sessuale

Stato di salute

Società

Relazioni amicali

Esperienze personali

Relazioni Familiari

Sfera Lavorativa

IL Ritardo

Diagnostico

La donna viene messa sotto accusa e il suo dolore sminuito.

Tipicamente è possibile ravvisare tre tipologie di

atteggiamento da parte del mondo esterno:

COLPEVOLIZZAZIONE: «sei tu a non sopportare il dolore»,

«se facessi più/meno sport staresti meglio», «se ti prendessi

più cura di te non proveresti tutto questo dolore».

ETICHETTAMENTO: «sei debole», «sei ansiosa», «sei

ipocondriaca».

IPERGENERALIZZAZIONE: «tutte abbiamo sofferto, non sei

né la prima né l’ultima», «siamo donne, siamo abituate al

dolore».

Come conseguenza l’approccio della donna verso la

malattia può essere quella di:

NASCONDERLA: come se fosse una vergogna;

NEGARLA: come se fosse una colpa;

REPRIMERLA: come se fosse un elemento scomodo;

MORTIFICARLA: come se fosse di poco valore.

(Recine et al., 2018; Ballard et al., 2006)

IMPATTO PSICOLOGICO

DEL RITARDO DIAGNOSTICO

• Cronicizzazione dello Stress;

• Ansia, Rabbia, Paura e Tristezza;

• Senso di Impotenza e Frustrazione;

• Vissuto di Fallimento;

• Senso di Solitudine e Distacco;

• Vissuto di Esclusione dal Gruppo;

• Disturbi del Sonno e Disturbo Acuto da Stress.

(Cosmi et al., 2018; Laganà et al., 2017; Facchin et al., 2017;

Lukie et al., 2016)

Al momento di ricevere la diagnosi, la donna rivela

solitamente una prima reazione di sollievo, finalmente

validata nel suo vissuto e nel suo dolore.

Solo in un secondo momento arriva la vera e propria

consapevolezza del significato fisiologico della malattia, con

il conseguente sviluppo di sintomatologie psicologiche e

relazionali specifiche.

Impatto

Psicologico

Numerosi studi sottolineano come esista una certa variabilità

nelle aree di vita percepite come maggiormente

compromesse dalla malattia in relazione all’età in cui

l’endometriosi viene diagnosticata.

Nella tardo-adolescenza e nella prima età adulta,

l’endometriosi sembrerebbe costituire un grande ostacolo

soprattutto su un piano sociale (gestione del tempo libero e

mantenimento delle relazioni amicali) mentre in età adulta a

risentirne maggiormente sarebbero la relazione di coppia, la

carriera lavorativa, il benessere psicologico e l’aspetto

economico-finanziario.

(De Graaf et al. 2016; Hansen et al. 2013; Shuang-zheng et al., 2012;

Souza et al., 2011; Gilmour et al., 2008)

Il corpo viene vissuto come qualcosa di sbagliato, malato,

imperfetto, che sfugge al proprio controllo e arreca solo

dolore, fastidio e limitazioni; un nemico da combattere

piuttosto che una parte di sé malata di cui prendersi cura.

La donna spesso reagisce colpevolizzandolo e prendendone le

distanze, smettendo di curarlo, di mostrarlo e di proteggerlo.

(Aerts et al., 2018; Facchin et al., 2015; Melis et al., 2014;

Denny, 2004; Jones et al., 2004)

1. Immagine di sé e rapporto

con il proprio corpo

Le donne affette da Endometriosi sembrano essere

maggiormente a rischio di sviluppare disturbi psicosociali e

di natura psichiatrica, in prevalenza disturbi dell’umore,

ansia, disturbi di adattamento, elevati livelli di stress

cronico.

Rischio di continue ri-traumatizzazioni a causa di

complicanze e recidive con frequenti ospedalizzazioni e

interventi chirurgici.

(Pope et al., 2015; Cavaggioni et al., 2014; Sepulcri, Amaral, 2009)

2. Benessere Psicologico

Diminuzione del desiderio e dell’eccitazione sessuale

Diminuzione della frequenza dei rapporti sessuali

Dispareunia

Vaginismo

Difficoltà nel provare l’orgasmo

(Aerts et al., 2018; Cozzolino et al., 2018; Culley et al., 2017; Facchin et

al., 2017; De Graaf et al., 2016; Hudson et al., 2015)

3. Funzionamento Sessuale

1. La maggior parte delle donne con endometriosi dichiara che tale malattia

è fonte di gravi difficoltà relazionali con il partner.

2. La diminuita frequenza di attività sessuale è causa di forti conflitti e

allontanamenti nella coppia.

3. Le difficoltà legate alla potenziale infertilità o sterilità della malattia

possono generare dinamiche disfunzionali tra i partner, con vissuti legati al

senso di colpa, la bassa autostima, la rivendicazione e l’isolamento.

4. Le emozioni generali riportate dai partner sono: frustrazione,

preoccupazione, rabbia e senso di impotenza.

4. Relazione di coppia e maternità

(Hämmerli et al., 2018; Ameratunga et al., 2017;

Giuliani et al., 2016; Pluchino et al., 2016)

L’ESPERIENZA CLINICA SUGGERISCE:

• Le difficoltà relazionali sono fortemente influenzate dal livello dicomplicità e «comprensione» del/della partner.

• La diminuita frequenza di attività sessuale è direttamenteproporzionale alla complicità intima della coppia.

• Le pressioni sociali, l’assenza di una rete di supporto esterna e unacomunicazione disfunzionale tra i partner rappresentano dei fattori dirischio importantissimi nei vissuti emozionali conseguenti ad unadiagnosi di sterilità/infertilità.

• Le emozioni negative riportate dal/dalla partner sono direttamenteproporzionali al livello di comunicazione interno alla coppia.

Le donne con dolore cronico dovuto all’endometriosi presentano tassi di

occupazione più bassi rispetto alle donne senza la patologia ma anche

rispetto alle donne con endometriosi asintomatica.

Sono frequenti le assenze da lavoro per impossibilità fisica a spostarsi,

visite e ospedalizzazioni.

Ridotta produttività a causa dei sintomi della malattia (inclusa la

stanchezza cronica).

Si registrano sentimenti ostili dei colleghi e si può arrivare spesso al

licenziamento.

Si evidenzia, spesso, una tendenza difensiva all’isolamento.

5. Vita sociale e lavorativa

(Andysz et al., 2018; Aerts et al., 2018; Shoebotham, Coulson, 2016;

Mellado et al., 2016; Hudson et al., 2015; Culley et al., 2013)

Approccio

Integrato e

Intervento

Multidisciplinare

APPROCCIO MULTIDISCIPLINAREL’ approccio multidisciplinare permette una presa in

carico totale della persona, in quanto si caratterizza

per la co-partecipazione di diverse figure

professionali (ad es. ginecologo/a, psicologo/a,

nutrizionista, psichiatra, ecc.).

In questo modo è possibile delineare interventi che

non perdano di vista l’unità mente-corpo, la

complessità e l’unicità dei vissuti della donna.

Grazie per

l’Attenzione