Il futuro possibile, insieme si può fare · Stare Assieme 2014 il bello di ritrovarsi ogni anno...

Stare Assieme 2014il bello di ritrovarsiogni anno

Informazioni eapprofondimenti dallesedi regionali

Il convegno AST diMilanoIl coordinamento,un valore in più

Il futuro possibile,insieme si può fare

Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS(D.L. 460 4/12/97) - Anno XIII - numero 4/4 - ottobre - dicembre 2014

Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, com

ma 2 e 3, Rom

a/Aut. n. 146/2008

Editoriale

Ottobre / Dicembre ‘14n 4/4

pag. 2

Il numero finale dell’anno è, perdefinizione, quello che – su-perata l’ebbrezza dell’avvio pro-

getti – attesta e conclude un per-corso segnato dal calendario.L’anno 2014 testimonia l’effettivaesistenza di progettualità di altis-simo livello in AST: un traguardofondamentale, sempre rinnovabile,che attribuisce un valore ancormaggiore, in termini tanto di pro-fessionalità quanto di concretezza,al concetto di ‘responsabilità’.La responsabilità intesa e vissutanon solo come onere – peraltro benaccetto – ma anche come piacere.Il piacere di vedere la nostra Asso-ciazione crescere, apprendere, evol-vere, forti della consapevolezza diesserne direttamente responsabilie fautori, anche nell’accettazionedei limiti e degli errori nell’agireche un simile impegno inevitabil-mente comporta.

Qualsiasi organizzazione conscia dirivestire un ruolo importante, d’al-tra parte, fonda la propria crescitae i propri risultati su un’idea disviluppo e non sulla esclusiva ge-stione delle contingenze; nonostante tale orientamento prospet-tico non sia immune da perplessitàe critiche, a volte anche ingiuste.

Noi abbiamo creduto e continuiamoincrollabilmente a credere - comegià pubblicato quest’anno nel Bi-lancio Sociale - che l’AST debbacontinuamente rinnovarsi, sempreconiugando “l’anima riflessiva” con“l’anima attiva”, il pensiero conl’azione, lo studio multidisciplinarecon la pratica e la sperimentazione. Non esistono altre possibilità perfornire ai nostri associati, ai malatie alle famiglie quei contributi con-creti che dall’Associazione legitti-mamente si attendono. Chiunque ab-bia esperienza di progetti complessi,legati alla ricerca, e, più in generale,di organizzazioni operanti in ambiticritici e per molti versi ignoti, saperfettamente che la strada è quellagiusta: già ci ha consegnato lusin-ghieri risultati e confidiamo di ot-tenerne sempre migliori.La nave della nuova organizzazione,insomma, si è staccata dal porto e

si appresta a una navigazione checi auguriamo lunga e ancora pienadi approdi, incontri, scoperte. Si-curamente consapevoli di non na-vigare da soli.Da tempo, visti gli impegni perso-nali e le responsabilità dell’AST alivello nazionale e non solo, im-magino questo spazio editoriale

dell’AessettiNews come lo spaziodella condivisione: un luogo di in-contro e interazione tra l’Associa-zione e i suoi iscritti, che può riu-scire ad integrare tutto il resto. Il nuovo Direttore ResponsabileMaurizio Musolino che ha aderitoal nuovo progetto Editoriale ci ac-compagna ora in questo processo:sarà ancor più importante sottoli-neare il senso d’appartenenza alsistema associativo che così benein questi anni ha accompagnato lacomunicazione verso l’esterno. Se ci riusciremo -come è tipico deigiornali – lo diranno da sole le pa-gine dense dei contributi degni diessere ospitati e le varie comuni-cazioni di servizio; con i resocontidei soci impegnati, fonte inesauri-bile di suggerimenti utili che arri-vano con le Storie, i racconti cheriempiono il cuore e soddisfannola fame di informazioni tipica perchi convive con la ST e non solo.La consapevolezza di essere intanti, con una platea anche diver-sificata nelle sue esigenze – pro-babilmente la Sclerosi Tuberosa rap-presenta per tale motivo il modellodi paragone di molte Malattie Rare– richiede di riuscire ad armonizzare

le diverse anime. E’ il compito chesempre ho svolto con orgoglio. Re-sta la stella cometa da seguire:niente personalismi e molta vogliadi fare, ricordando che ogni paginaprima di essere scritta è, necessa-riamente, bianca.

Vi aspetto

Velia Maria LapadulaPresidente Nazionale A.S.T. [email protected]

Il piacere dellaresponsabilità

Sommario


pag. 3

Maurizio MusolinoDirettore responsabile

Car@ amic@, eccomi a firmare comedirettore responsabile per la primavolta la vostra rivista Aesseti news.Con molti di voi ho avuto il piaceredi fare conoscenza durante i primidue giorni dello StareAssieme 2014a Tarquinia, con altri invece è questala prima occasione per conoscerci. In queste settimane ho avuto l’op-portunità di immergermi nel vostromondo attraverso la lettura degli ar-ticoli e vi assicuro che è stata unaesperienza unica. Assolutamentericca. Un anticipo lo avevo comunqueavuto venendo all’evento di Tarquinia,che è stato per me una piacevole oc-casione per iniziare a conoscervi.Credo infatti, che sia fondamentaleunire la mia direzione della rivista

Aesseti ad un legame, anche umano,con la vostra associazione e i sociche ne fanno parte. Nella mia carriera lavorativa mi sonospesso occupato di raccontare le dif-ficoltà e le gioie della vita quotidiana.Ho incrociato entusiasmi e purtroppomi è toccato raccontare anchedrammi e tragedie. Ho cercato difarlo sempre con il massimo rispettoper le persone che avevo davanti. E’questa è la bussola che da sempreguida il mio lavoro.L’obiettivo per i prossimi numeri èquello di rendere la rivista sempre dipiù uno strumento di socialità e diinformazione, integrando pagine dovesi raccontano le esperienze delle fa-miglie con contributi professionali

sulla malattia. Una rivista piacevoleda leggere e da far leggere ad amicie parenti.Ma per realizzare ciò serve l’aiutodi Voi tutti. Un contributo attivo.Per questa ragione vi invito a rac-contare le vostre esperienze man-dando note e brevi articoli alla re-dazione di Aesseti.Per finire lasciatemi ringraziare al-cune persone che in questi giornimi sono state preziosamente vicinee mi hanno aiutato ad intraprenderequesta avventura. Innanzitutto lavostra presidente, Velia Lapadula,che mai mi ha fatto mancare il suosupporto e i suoi consigli compe-tenti. Poi Liliana, che mi ha sop-portato nel confezionare il numeroe nel cercare di dare ordine (essendoio per natura disordinatissimo) allavoro di redazione. Infine Novellae Arianna che con la loro disponi-bilità mi hanno fatto sentire a casae mai estraneo. Un grazie va però innanzitutto a tuttiVoi, che leggendoci date un senso alnostro lavoro.ciao

AESSETI’ NEWSNotiziario dell’Associazione SclerosiTuberosa ONLUSPubblicazione trimestrale

Anno XIII Numero 04/2014ottobre/novembre/dicembreRegistrato presso il Tribunale di Roman° 279/02 del 7.6.2002

Direttore responsabile:Maurizio [email protected]

In redazione:Novella Riviera,Velia Maria LapadulaLiliana Gaglioti,Maurizio Musolino

Collaborazioni:Andrea Zonta, Patrizia Petroni, ElenaLesma, Renato Burigana, FrancescaMacari, Stefania Porchia, MaurizioRigatti, Elisa Vannuccini, ElisabettaMastrogiacomo, Ernestina Tassoni,Debora Pitruzzello, Chiara Perria,Giuseppe D’Amato, Bruna Donazzan,Sonia Massagli, Rosanna Balducci

Grafica:4DRG snc • Via del Serbatoio, 2600054 Fiumicino, RM • www.4drg.com

Finito di stampare il 10 ottobre 2014c/o Mondo Stampa srlVia della Pisana, 1448 • Roma

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Una esperienzameravigliosada fare insieme

EDITORIALE 2• Il piacere della responsabilitàSOMMARIO 3• Una esperienza meravigliosa da fare

insiemeINTERNAZIONALE 4• La Sclerosi Tuberosa sbarca inAmericaPROGETTI 6• La comunità Ast diventainformatizzata• R.AST.A corre in pista • Progetto “R.AST.A. Rete di Ascolto

ST per l’inclusione sociale”RUBRICA SOCIALE 8• Il nostro futuro possibileNOVITÀ 9• A Milano “Insieme si può fare!”RUBRICA MEDICA 10• Studio di possibili nuove terapieRUBRICA ECONOMICA 12• Decreto “80 euro”, cosa c’è dietro

la tenda• Una consulente per l’AST

CONCORSO 14• Concorso poesieAPPROFONDIMENTI 15• “Una community per le malattie rare”STARE ASSIEME 16• Uno sguardo con l’obiettivo pieno

di emozioni• Una vacanza che rifarei 1000 volte• Dalla cima del Grappa alla riva di

Tarquinia• Tarquinia 2014, un grazie a tutte ea tutti• Liberi di decidere e di innamorarsiSTORIE 21• Everolimus, dentro la sperimentazione• "Tormento"AST E LETTERATURA 24• Il volo di Pegaso• Sabato 13 dicembre a FirenzeDALLE REGIONI 25• Dalle sedi regionaliIL MONDO AST 27• La Sclerosi Tuberosa• L’Associazione Sclerosi TuberosaonlusI DELEGATI AST 30

Internazionale


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Andrea ZontaSCDU genetica medicaAz. Osp. Città della salute edelle scienze di TorinoDal 3 al 6 luglio 2014 si è tenuta

all’Omni Shoreham Hotel di Wa-shington, DC la 2014 World TSC

Conference, convegno internazionalesulla Sclerosi Tuberosa (ST) organiz-zato dalla TS Alliance, che ha visto lapartecipazione dei maggiori espertidella malattia (clinici e ricercatori),e di un pubblico numeroso costituitoda pazienti, medici e rappresentantidelle Associazioni nazionali sulla STda numerosi Paesi. Il convegno, rivolto sia ai pazientisia ai professionisti impegnati nellagestione clinica della ST, è stato strut-turato in sessioni plenarie alternatea cinque sessioni parallele: A) l’età pediatrica: questa sessioneha affrontato problemi quali lagestione dell’epilessia, dell’astro-citoma subependimale a cellulegiganti, dei disturbi del compor-tamento;

B) l’età di transizione: in questa ses-sione si è discusso della gestionedei problemi psicologici della tran-sizione all’età adulta, della gestionedell’aggressività, dei disturbi renalinegli adolescenti;

C) l’età adulta: la sessione ha trattatonumerosi temi tra cui le opzioniterapeutiche e le sperimentazionicliniche per gli adulti con interes-samento renale, la gestione delcoinvolgimento polmonare nellaST, la terapia dell’epilessia e deidisturbi psichiatrici, la genetica ele scelte riproduttive;

D) aspetti specifici: in questa sessionesono stati trattati i disturbi delsonno, i disturbi dello spettro au-tistico, il coinvolgimento cardiaco,odontostomatologico ed endocri-nologico della ST;

E) ricerca: questa sessione, rivoltaprincipalmente a ricercatori e cli-nici, ha affrontato aspetti di me-

todologia della ricerca sulla ST;La sessione plenaria di apertura èstata dedicata all’aggiornamento deicriteri diagnostici e delle raccoman-dazioni sul trattamento e la sorve-glianza della ST elaborati dalla se-conda Consensus Conference diWashington del 2012, alla qualehanno partecipato 79 esperti dellamalattia da 14 Paesi, suddivisi in 12gruppi di lavoro a seconda della spe-cialità clinica.Nella sua relazione sui criteri diagno-stici aggiornati, la genetista HopeNorthrup (Houston, Texas) ha sotto-lineato l’importanza dell’introduzionedel criterio genetico, in base al qualel’identificazione di una mutazione pa-togena del gene TSC1 o TSC2 è di per

sé sufficiente a porre diagnosi di ST,indipendentemente dai segni clinici.Ciò può facilitare una diagnosi pre-coce, prima dell’insorgenza dei sin-tomi, e permettere di impostare primapossibile le terapie e i controlli. Te-nendo conto però che il test geneticoha una sensibilità dell’85-90%, ilmancato riscontro della mutazionenon esclude la malattia, se in presenzadi sufficienti criteri clinici.

Il Neurologo Pediatra Darcy Krueger(TSC Clinic, Cincinnati, Ohio) ha rias-sunto le raccomandazioni sulla sor-veglianza e la terapia. Un punto importante affrontato nelcorso della Consensus Conference eribadito nella relazione del dr. Kruegerè che nella sclerosi tuberosa vi è unastretta interazione tra gli aspetti psi-chiatrici, neuropsicologici, cognitivi,comportamentali e sociali. Il termineTAND (TSC-associated neuropsychia-tric disorders), patologie neuropsi-chiatriche associate alla ST, è statoproposto di recente e descrive ap-punto l’insieme delle manifestazionicliniche e funzionali del coinvolgi-mento cerebrale della ST e la loro in-terrelazione: vi rientrano la disabilità

intellettiva, i disturbi dello spettroautistico, i disturbi psichiatrici, ledifficoltà di apprendimento e occu-pazionali. Le nuove raccomandazionisuggeriscono che la valutazione peridentificare l’eventuale presenza diTAND sia eseguita almeno una voltal’anno a ogni visita di controllo e inmodo più dettagliato a specifiche etàdello sviluppo del bambino e in se-guito nell’adolescenza, nell’età gio-

A Washington un convegno per fare il puntosulla ricerca e le terapie per la malattia

La Sclerosi Tuberosasbarca in America

Internazionale


pag. 5

vane adulta e in base alle specifichenecessità del paziente adulto. Il dr. Krueger ha in seguito riportatole raccomandazioni sulla sorveglianzae la terapia dell’astrocitoma sube-pendimale gigantocellulare (SEGA):il gruppo di esperti della ConsensusConference ha concordato nel riteneresia la terapia chirurgica sia la terapiamedica con inibitori di mTOR (rapa-micina, everolimus) valide opzioni ditrattamento per i SEGA in crescitaasintomatici: la scelta dell’opzionemigliore deve basarsi sulla valutazioneaccurata dei pro e contro dell’una edell’altra terapia in rapporto alla spe-cifica situazione clinica del paziente. In ambito renale, ha proseguito il dr.Krueger, è stata sottolineata l’indica-zione alla Risonanza magnetica (RM)addominale come modalità di sceltaper la valutazione degli angiomioli-pomi, con una frequenza di 1-3 anni;dal momento che questa è anche lafrequenza consigliata per i controllidella RM encefalo, può essere utilecombinare in un’unica sessione i dueesami, riducendo ad esempio il numerodelle anestesie, quando necessarie. Sulversante terapeutico, il trattamentocon inibitori di mTOR per gli angio-miolipomi asintomatici e in crescita èattualmente consigliato come terapiadi prima scelta a breve termine.Il dr. Sparagana (Neurologo Pediatra,direttore della TSC Clinic di Dallas,Texas) ha presentato in un’altra ses-sione plenaria un aggiornamento sulTSC Natural History Database, bancadati statunitense sviluppata dalla TSAlliance per raccogliere dati su tutti

gli aspetti clinici della malattia, alfine di comprendere meglio la suaevoluzione nell’età adulta (su cui viè un numero più limitato di studi ri-spetto all’età infantile), migliorare laqualità delle cure e identificare gruppidi pazienti pediatrici e adulti per fu-turi studi e sperimentazioni cliniche.A questo progetto partecipano 17centri clinici americani. Il numerodei casi inseriti nel database è at-tualmente di circa 1300. E’ previstala possibilità di integrare in futuro didati di questo database con quellidel registro europeo TOSCA. La dr.ssa Mary Kay Koenig (NeurologaPediatra, Houston, Università del Te-xas) ha presentato i dati preliminaridel trial clinico multicentrico sullarapamicina topica per gli angiofibromifacciali. I precedenti studi pubblicatisinora sull’argomento erano basati sucasistiche molto limitate (<10 pa-zienti) e con formulazioni del farmaconon standardizzate. Lo studio speri-mentale di cui è responsabile la dr.ssaKoenig si svolge in 10 centri, 9 negliUSA e 1 in Australia; sono stati re-clutati 174 pazienti dal 2012 a marzo2014 (epoca di chiusura del recluta-mento). I pazienti sono stati suddivisiin 3 gruppi: un terzo dei pazienti haricevuto placebo, un terzo ha ricevutouna formulazione a dose bassa, unterzo una formulazione a dose elevata.I partecipanti allo studio hanno ap-plicato il farmaco una volta al giornoe sono stati seguiti per 6 mesi, confotografie scattate ogni mese dal-l’inizio della sperimentazione. Il ma-teriale fotografico è stato o e in corso

di revisione da parte di due derma-tologi indipendenti. I dati preliminari,sul primo set di 50 pazienti, hannomostrato un miglioramento statisti-camente significativo degli angiofi-bromi nel gruppo trattato con il far-maco rispetto al placebo. Non sonostati segnalati effetti collaterali gravi:i disturbi più comuni riferiti sonoprurito e bruciore. Numerosi sono stati i poster dedicatiagli studi sull’efficacia degli inibitoridi mTOR negli angiomiolipomi renali,nell’astrocitoma subependimale gi-gantocellulare, nella linfangioleio-miomatosi polmonare. Vanno segnalati inoltre il poster delgruppo della Prof.ssa Iria Neri (Uni-versità di Bologna) sullo studio invitro di 3 diverse formulazioni di ra-pamicina topica per determinare ilmiglior veicolo di somministrazionedel farmaco e il poster sul registroeuropeo TOSCA sulla storia naturaledella malattia (al quale hanno con-tribuito il dr. Paolo Bruzzi, AOU SanMartino-IST di Genova e Carla Fla-drowski, delegata dell’AST) con l’ana-lisi preliminare dei dati di 508 pazientiinseriti nel registro.L’ampia disponibilità mostrata daimedici e ricercatori a rispondere alledomande e ai dubbi delle personecon ST e dei familiari (anche al difuori delle specifiche sessioni del con-vegno) e la loro partecipazione aglieventi sociali organizzati dalla TS Al-liance hanno contribuito alla crea-zione di un ottimo clima di collabo-razione e condivisione e alla riuscitadel convegno.

Patologia e Sintomatica della Sclerosi Tuberosa: Malattia genetica che causa una anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo chepossono provocare forme tumorali e lesioni di varia entità (provocando ritardo mentale, crisi epilettiche,disturbi comportamentali, autismo); in diversi casi ci sono persone nelle quali la malattia si manifestain forma molto leggera, ad esempio solo con angiofibromi facciali, ma i figli possono esserne affettiin forme più gravi. Quant’è frequente la ST?La ST si presenta in circa 1 su 6.000 nuovi nati nella popolazione generale; il numero esatto però nonè perfettamente conosciuto a causa dell’elevato numero di persone affette con segni clinici molto lievio quasi del tutto asintomatiche, che sfuggono facilmente alla diagnosi perché non richiedono l’interventoimmediato del medico. La prevalenza, cioè il numero di persone affette da ST, è di circa 1 su 13.000-30.000 nella popolazione generale e di circa 1 su 6.800 nella popolazione di bambini di età compresatra 11 e 15 anni. In Italia si stima che circa 5.000 persone potrebbero essere affette da ST.

PROGETTI


pag. 6

Le nuove iniziative in comunitàAST proseguono, chiudere ilcerchio del 1°progetto finan-

ziato dallo Stato attraverso il FondoSolidarietà (ndr accesso attraversol’iscrizione del Registro AssociazioneNazionale Promozione Sociale pressoil Ministero del Lavoro e delle Poli-tiche Sociali ai sensi della legge383/2000 ) e rendicontato con suc-cesso a metà dell’anno in corso aiutaa riflettere sui risultati ottenuti.

- L’Archivio DANIELA, strutturatograzie al progetto finanziato dal Mi-nistero è on-line da più di un anno;sicuramente rappresenta la base delpatrimonio di dati in AST. L’idea diarchivio in piattaforma on-line e coni dati inseriti in modo sistematicoattraverso un processo di selezionedelle informazioni, viene evocatoanche nelle istituzioni: implemen-tarlo l’obiettivo working in progress,in tanti possono continuare a con-tribuire ricordandosi sempre la com-pilazione del modulo che certifical’adesione alla RETE AST onlus.

- I seminari realizzati con un nu-cleo forte delle persone rappresen-tative della rete associativa, ha resomaggiormente consapevoli gli stessidell’effettivo servizio che può esserereso in forma associativa: mettere

a sistema i contatti, dare rispostecondivise, spesso accompagnare lenuove persone che si affacciano inAST ad una vita associativa piùstrutturata senza mai perdere di vi-sta il senso direzionale intrapreso,tutto ciò ha di molto migliorato ilsenso di appartenenza.Il Risultato? almeno il 20 per centoin più di soci competenti e formatia sostenere e promuovere la reteassociativa.

- Il Sistema SILS: L’implementa-zione del sistema SILS sta già per-mettendo una migliore organizza-zione gestionale dell’associazione,permettendo una conduzione del-l’utenza e una raccolta dati siste-matica e multicentrica delle personecon ST in Italia. Grazie a SILS i datiinseriti da qualsiasi postazione re-gionale sono disponibili online pertutti gli operatori, questo permet-terà anche la creazione e l’aggior-namento di un importante databaseonline sempre consultabile.L’obiettivo nel futuro sarà avere unamappa Italiana con i numeri effettividella Sclerosi Tuberosa.

- Nuova area web, sviluppato ilnuovo sito associativo che è on –line da settembre 2014 e implemen-tate le risorse dedicate grazie anche

ai fondi del progetto. L’obiettivoraggiunto è semplificare l’uso conle nuove metodiche tecnologiche adisposizione, sviluppando il processocomunicativo tra soci, esperti eutenti

Progetto: AST Community- Formareed Informatizzare la Comunità AST“direttiva 21 luglio 2011 legge 383,anno finanziario 2011.

La comunità Astdiventa informatizzata

La fotografia dei numeri ottenuti:contatti inseriti 1358; Sett 2014Numeri del’AST onlus 179 Soci Ordinari 35 Soci di Diritto: totale 214 soci41 Soci Delegati e Referenti Provinciali 24 rappresentanze provinciali con sede pubblica50 Referenti Medici – 15 membri Comitato Scientifico Sostenitori: 1144

Totale Contatti di Archivio nazionale 1358

I risultati dalla Comunità AST informatizzataConcluso e rendicontato il progetto “Community in RETE

1

“

Una dedica alricordo diDaniela eLuisina

“ ….Nel 2009 l’AssociazioneSclerosi Tuberosa - dopo unlungo confronto in sede di as-semblea nazionale in relazionealla scomparsa prematura diuna ragazza calabrese affettada ST – Daniela, prese la de-cisione di creare un Data Baseche potesse contenere infor-mazioni di aiuto ai soci chefossero costretti ad affrontareproblematiche più o meno graviriferite alla loro situazione disalute, informazioni che diven-tano uno strumento preziosoanche per i medici….”

A Luisina a cui si è dedicato ilCongresso di Napoli del 2012,riservo anche l’avvio del pro-getto R.AST.A. sperando che l’idea della borsa di studio dedi-cata possa avviarsi già a fineanno 2014.

1 Progetto: ASTCommunity- Formare edInformatizzare laComunità AST “direttiva 21 luglio 2011legge 383, annofinanziario 2011

Velia Maria LapadulaPresidente Nazionale A.S.T. [email protected]

PROGETTI


pag. 7 Dalle premesse storiche e dai ri-sultati del progetto Community pos-siamo rendere conto anche dellacontestualizzazione del progettoR.AST.A. avviato quest’estate. Ilnuovo progetto2 è un’altra speri-mentazione in cui ha creduto loStato: il finanziamento per l’80 % èdel Ministero attraverso il Fondo So-lidarietà (ndr accesso attraversol’iscrizione del Registro AssociazioneNazionale Promozione Sociale pressoil Ministero del Lavoro e delle Poli-tiche Sociali ai sensi della legge383/2000 ) Uno degli elementi cardini ed im-portanti per avere il finanziamentoè la cosiddetta “sostenibilità finan-ziaria”: poterla dimostrare in questianni è stato il compito della pro-grammazione dei flussi finanziari.

Nel bilancio AST sono confluitifondi grazie agli sponsor cosiddettitecnici (vedi case Farmaceutiche osponsor dedicati ai progetti), allecampagne del 5 per Mille e anche aiprogetti di Found Raising (in primisl’attività del “Il Vero Premio è laVita“). Anche se di poco influenzafinanziaria vengono conteggiate lequota dei soci, le donazioni liberalie l’affetto dimostrato da continueadesioni a progetti con versamentidi fondi anche significativi.Da sottolineare anche che accederealle graduatorie di progetto e otte-nere punteggi adeguati parte delsuccesso ottenuto è avere a dispo-sizione professionisti esterni a cuipossono essere affidate alcune at-tività fondamentali alla pianifica-zione di tale attività.

L’Agenzia SocialNet srl dal 2011 hain affidamento dall’AST le seguentiattività:- Progettazione- Assistenza tecnica per la gestione,lo sviluppo e la rendicontazionedel progetto

- Progettazione, gestione e valuta-zione della formazione

La rete de consulenti si è arricchitadal contributo formativo del prof.Da-fano che ha accompagnato i membriil Consiglio Direttivo AST in un per-corso di crescita organizzativa du-rato tutto il triennio appena tra-scorso ed è sfociato nel seguire leattività del progetto Team Buldingcon il Comitato Scientifico.Il potenziamento che ne è scaturitonon è da poco, molto c’è ancora dafare, nel frattempo State con noi e balliamo insiemecon il RASTA !

R.AST.A corre in pista

Finanziato dal Ministero del Lavoroe delle Politiche Sociali ai sensidella lett. f) della L. 383/2000 – li-nee di indirizzo annualità 2013Enti partner• Azienda Ospedaliera Universitaria

–presidio ospedaliero di Alta spe-cializzazione G. Salesi – SOD Neu-ropsichiatria infantile, Ancona.

• Azienda ospedaliera di rilievonazionale Santobono – Pusilipon– Sc. Di Neurologia, Napoli.

• Policlinico Umberto I, Viale delPoliclinico 155, Roma.

• Università Roma 3 – Scienzedella Formazione – cattedra diPedagogia speciale, Roma.

• ICSS Ospedale Bambin Gesù diRoma -

Obiettivi• Elaborare e distribuire informa-

zioni a supporto dell’inclusionesociale ai soggetti ST e loro fa-miliari e promuovere azioni spe-cifiche presso le reti dei serviziterritoriali locali.

• Fornire informazioni e consu-lenza ai soggetti affetti da ST eloro famigliari sui propri diritti,sulle opportunità e più in gene-rale su quanto utile al migliora-mento della qualità di vita per

una concreta inclusione sociale.• Studiare, monitorare, uniformare,

valutare il fenomeno ST nei suoirisvolti anche sociali e non solosanitari per promuovere e dif-fondere l’erogazione di servizidi qualità.

Risultati attesi• Attivazione e funzionamento di

3 Centri di Ascolto per la SclerosiTuberosa (CAST).

• Produzione e diffusione di unmanuale per le famiglie dei sog-getti affetti da ST e altri soggettiinteressati per l’informazione suidiritti, i servizi e la gestionedella malattia.

• Produzione e diffusione di unreport nazionale sulla malattiacon i dati inseriti tramite SILS(Sistema Informativo del LavoroSociale).

Ambito territorialeCampania, Lazio, Marche: attiva-zione e funzionamento CAST.Emilia Romagna, Liguria, Piemonte,Sicilia, Toscana, Umbria, Veneto: or-ganizzazione eventi regionali di pro-mozione del manuale e delle attivitàdel progetto.Tutte le 19 Regioni: raccolta datiper report

Progetto “R.AST.A.Rete di Ascolto ST per l’inclusione sociale”

La comunità di pratica AST dalbelonging al thingness Struttu-razione e partecipazione: formeassociative per dare solidità a undesiderio :“ ….la strutturazione: secondola teoria delle comunità di pra-tica* l’apprendimento dà formaalla nostra esperienza producendooggetti che solidificano questaesperienza in una qualche cosa,in che cosa abbiamo “solidifi-cato” la nostra esperienza asso-ciativa …” cit. dagli interventi dott.ssaGiulia Mariani, pedagogista

*dagli studi sulle Comunità di praticadi Etienne Wenger, sociologo

Approfondimenti:

2 Progetto: Rete diAscolto ST perl’inclusione sociale,direttiva legge 383,anno finanziario 2013

GlossarioICT= Information e CommunicationTechnologySILS= Sistema Informativo delLavoro Sociale e Socio-sanitario

SocialNet s.r.l.= società chefornisce interventi professionali incampo sociale, sanitario e nellearee integrate al sociale

RUBRICA SOCIALE

Ottobre/Dicembre ‘14n 4/4

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Patrizia PetroniServizio Psicologico A.S.T.

[email protected]

Tra pochi giorni (dal 24 al 26 ot-tobre) si svolgerà a Milano ilconvegno “Il futuro possibile:

insieme … si può fare – I progettiitaliani e internazionali di ricerca,cura e assistenza per la Sclerosi Tu-berosa e di coordinamento tra i Centrimedici e di ricerca” che coinvolgeràmolti medici, terapisti, psicologi, ri-cercatori che in Italia si occupano dinoi e dei nostri cari; verranno ancheda altri Paesi europei per rafforzarela rete non solo italiana ma interna-zionale che permetta sempre più didialogare e di cercare le modalità mi-gliori per gestire una sintomatologiacosì varia e spesso invalidante comela nostra. Dal 2001 il Ministero dellaSalute ha istituito i Presìdi medici diriferimento per la sclerosi tuberosanelle varie regioni italiane ma non intutte sono presenti e dove ci sononon sempre sono coordinati tra diloro per non parlare del coordina-mento a livello internazionale che -nonostante le attuali tecnologie ormailo consentano anche con un abbat-timento notevole dei costi – è ancoracosì complicatoe non sempreattuabile. Conquesti tre giornidi incontro escambio cer-

chiamo di fare in modo che gli ope-ratori si conoscano anche di persona,si parlino e si coordinino perché pen-siamo che solo così si possa garantireun’eccellenza nella cura delle personeaffette, anche cercando insieme so-luzioni a problemi nuovi e difficili darisolvere, che sappiamo essere ognigiorno dietro l’angolo.In prima fila saranno i membri delcomitato scientifico associativo, coni propri poster che illustrano le atti-vità dei rispettivi ospedali, e con lacompilazione di una scheda di map-patura – inviata anche a tutti i centriitaliani – per conoscere nel dettagliole varie realtà coinvolte e sapere cosasi può trovare nei vari centri, qualispecialità, esami, cure, progetti.Abbiamo voluto sottolineare nel titolol’importanza di trovarci INSIEME persuperare le difficoltà di ogni giornoma anche con un occhio al FUTURO,agli obiettivi che ci possiamo porre,a quali potranno essere le prospettivefuture di cura e i progetti innovativiin Italia e all’estero. È dall’unionedelle esperienze dei pazienti e dellecompetenze dei medici, psicologi, te-rapeuti che penso si possa costruireun futuro migliore per tutti noi. Pre-senti anche i rappresentanti delle“istituzioni” Comune di Milano e Re-gione Lombardia che con il lavoro suiPDTA per la s.t. ha dato le lineeguida regionali per la diagnosie la gestione della patologia.

Non perdete, oltre agli altri, l’inter-vento del sabato mattina del dr. LucioModerato esperto dei disturbi delcomportamento, aggressività, auto-lesionismo che parlerà anche con l’au-silio di filmati di come affrontare lesituazioni più difficili sia per i bambiniche per gli adulti. Dopo i lavori del venerdì e del sabatoche si svolgeranno nella bella salaVitman e giardino d’inverno pressol’acquario civico all’interno del parcodel Castello Sforzesco, le cene as-sociative insieme del venerdì sera edel sabato sera, il tour della città ilsabato pomeriggio (mentre il comi-tato scientifico e i medici e i rap-presentanti delle associazioni eu-ropee si riuniranno e andrannoavanti con i lavori), la domenicamattina il Comune di Milano ci ospi-terà nella “Casa dei diritti” luogosimbolico di scambio di energie eidee per molte associazioni milanesie non solo e qui avremo la possibilitàdi svolgere la nostra assemblea na-zionale. Vorrei che questi tre giorniservissero anche da stimolo per tuttinoi: quale futuro possibile ci aspet-tiamo? Quali progetti vorremmo rea-lizzare prima di tutto? Quali sono ibisogni più urgenti che insieme pos-siamo cercare di affrontare?Spero di vedervi tutti e intanto scri-

vete a questa rubricacosa pensate, alla pros-sima!

Rubrica: Aspetti psicologici e comportamentali nella Sclerosi Tuberosa

IL NOSTROFUTURO POSSIBILE

Novità


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In occasione dell’Assemblea Na-zionale dei Soci del 26 ottobre2014, l’AST onlus organizza a

Milano, l’evento “Il Futuro Possibile:Insieme… si può fare”. Nell’evento è previsto un convegno,a carattere medico-scientifico, di duegiornate, organizzato in collabora-zione con il Comitato Scientifico AST,i cui temi saranno i progetti italianie internazionali di ricerca, cura e as-sistenza per la Sclerosi Tuberosa e ilcoordinamento tra i Centri medici edi ricerca scientifica e sociale. La rilevanza di questa iniziativa stanello scopo di identificare e mapparechi in Italia si occupa di ST, in mododa poter indirizzare le famiglie inte-ressate, creare reti e relazioni tra imedici e con l’associazione. Per questaragione si è cercato di contattare icentri di riferimento italiani per la STe gli specialisti medici che si occupanodella patologia per invitarli a esserepresenti, chiedendogli di portare un“poster” e di compilare una scheda,per raccogliere i loro recapiti e infor-mazioni sul loro operato.Il convegno è un’occasione per fareinsieme il punto sulla situazione at-tuale e sulle prospettive future, conriferimento a terapie e progetti in-novativi per poter procedere inun’operatività condivisa. Ospite in-ternazionale il Dott. Kingswood, ne-frologo, con una lezione magistralesulle speranze di nuove terapie in-novative per le persone affette daST. Tra gli argomenti trattati nelconvegno saranno approfondite lemanifestazioni renali della ST, a curadel Dott. Di Zazzo, le manifestazionipolmonari, a cura del Dott. Harari,e le manifestazioni neurologiche, acura del Prof. Curatolo, esponendoi relativi trattamenti di cura e pro-getti in Italia e nel mondo. Tra que-sti il Progetto europeo “Epistop”,progetto di prevenzione dell’epiles-sia nei neonati con ST, di cui inItalia si occupa il Prof. Curatolopresso il Policlinico Universitario

Tor Vergata di Roma.E’ previsto anche una relazione sultrattamento di disturbi comporta-mentali, aggressività, autolesioni-smo associati alla ST nel bambino enell’adulto e sull’approccio per lacura degli aspetti odontostomato-logici.Sarà presentato il modelli di ricerca,cura e assistenza multispecialisticadell’A.O. San Paolo di Milano, qualeesempio di ospedale che offre unapproccio multidisciplinare a questamalattia multisistemica.In occasione dell’avvio della cam-pagna Telethon il direttore generaledella Fondazione (Telethon), Fran-cesca Pasinelli, parlerà dei progettidi ricerca, tra cui vi è il progetto di

cui è responsabile la Dott.ssa Ros-sella Galli, sostenuta dall’AST, chestudia i meccanismi patogeneticicoinvolti nella malattia.Carmine Rosa, membro del CD AST,scelto come sponsor Telethon perla raccolta fondi, aprirà la giornatadi sabato con la sua testimonianzafamiliare. Vi sarà anche un focus internazio-nale con una relazione sul progetto“DEA”, che si propone di costruireun network di buone prassi inter-nazionali, dell’ETSC, l’AssociazioneSclerosi Tuberosa Europea.“E’ da questa unione di esperienzee competenze che pensiamo sipossa costruire un futuro miglioreper tutti noi”.

Liliana GagliotiSegreteria AST

A Milano“Insieme si può fare!”

VENERDÌ 24 OTTOBREPrima parte

Dalle 16.00 alle 19.30“CHI SI OCCUPA DI SCLEROSI TUBEROSA INITALIA”coordinano i lavori Piergiorgio Miottello, Fa-brizio Dafano e Martino Ruggieri

SABATO 25 OTTOBRESeconda parte

Dalle 8.30 alle 13.30“ASPETTI MEDICI, SOCIALI E PSICOLOGICINELLA SCLEROSI TUBEROSA ”Tra gli interventi:• Chris J. Kingswood

“Nuove speranze per le nuove terapie” • Carmine Rosa

Testimonianza familiare• Francesca Pasinelli

“I progetti Telethon”

Dalle 15.00Incontri di lavoro:• Riunione del Comitato Scientifico Nazionale• Progetto R.AST.A.• I progetti di comunicazione

Tour della città di Milano

DOMENICA 26 OTTOBREASSEMBLEA NAZIONALEDEI SOCI AST ONLUSc/o “La casa dei diritti”Via De Amicis 10, Milano

Provider ECM: Studio A&S srlcontatti: [email protected],Tel. 02 59902525 • 349 23758455 crediti ECM assegnati

IL MINISTERO DELLA SALUTE sta lavorando da diversianni sull’organizzazione della rete sanitaria che sioccupa di malattie rare per identificare presìdi medicidi riferimento in ogni regione italiana. Ma ad oggi, questi presìdi, come vengono coordinatiall’interno di ciascuna regione?E tra le varie regioni? Quale scambio di esperienzeavviene a livello internazionale?

Per questa ragione, dopo aver ospitato nel 2012 aNapoli il convegno internazio nale sulla sclerosi tuberosae aver organizzato molteplici conferenze in diverseregioni italiane, l’Associazione Sclerosi TuberosaONLUS e il suo Comitato Scientifico hanno pensato aquesto Convegno, invitando a partecipare le realtà chein Italia si occupano di sclerosi tuberosa a vario titolo,per fare insieme il punto sulla situazione attuale esulle prospettive future, con riferimento a terapie eprogetti innovativi.

Porteranno il contributo delle loro testimonianze, ancheattraverso la presentazione di poster: i Centri italianidi cura, di assistenza e di ricerca scientifica e psico-sociale sulla sclerosi tuberosa, alcuni fra i maggiorispecialisti italiani e stranieri, pazienti e familiariesperti. È da questa unione di esperienze e compe-tenze che pensiamo si possa costruire un futuromigliore per tutti noi.

“IL FUTUROPOSSIBILE:INSIEME… SI PUÒ FARE”24-25OTTOBRE2014

I PROGETTI ITALIANI E INTERNAZIONALI DI RICERCA, CURA E ASSISTENZAPER LA SCLEROSI TUBEROSA E DI COORDINAMENTO TRA I CENTRI MEDICIE DI RICERCA SCIENTIFICA E SOCIALE

SALA “VITMAN” • C/O ACQUARIO CIVICO • VIALE GADIO, 2 • MILANO

INFOLINEASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA ONLUSC/o USL RM “A” , ConsultorioVia dei Frentani, 6II ° Piano00185 RomaTel e Fax 06 65024216Cell AST 338 6747922 (ufficio)

[email protected]

IN CORSO LE RICHIESTE DI PATROCINIO A

ILPROGETTO ILPROGRAMMA

RUBRICA MEDICA a cura del dott. Luca Wongher


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Dott. WONGHER LUCA UrologoDirigente Urologo Ospedale Pertini Roma

[email protected]

Elena LesmaRicercatrice AST- Universitàdegli Studi di MilanoPolo H. San [email protected]

La Sclerosi Tuberosa (ST) è unamalattia autosomica dominantecaratterizzata dallo sviluppo di

amartomi che si possono formare indiversi organi come il sistema ner-voso centrale, i reni, la pelle e i pol-moni. Gli amartomi sono costituitida cellule che proliferano in manieraanomala e hanno caratteristiche tu-morali benigne. La ST è causata damutazioni sui geni oncosoppressoriTSC1 (tuberous sclerosis complex1)o TSC2 che codificano rispettiva-mente per due proteine, amartina etuberina, che formano un complessoche regola mTOR. Quando i geni TSC1o TSC2 sono alterati la crescita cel-lulare non è adeguatamente control-lata. La complicanza della ST a livellopolmonare è la linfangioleiomioma-tosi (LAM), una patologia rara che

colpisce le donne in età fertile. LaLAM può essere sporadica o associataalla ST e in entrambi i casi le cellulepatologiche presentano una muta-zione su TSC1 o TSC2 dimostrandouna forte correlazione tra le due pa-tologie. La LAM causa scompensorespiratorio progressivo con episodidi pneumotorace ed effusioni chi-lose.In questi anni la ricerca del nostrogruppo presso il Dipartimento diScienze della Salute dell’Universitàdegli Studi di Milano al Polo SanPaolo si è focalizzata sulla caratte-rizzazione delle cellule TSC e LAMisolate da angiomiolipomi renali,polmoni e chilotorace per compren-dere i meccanismi patogenetici allabase della malattia e poter svilupparenuovi approcci terapeutici. L’Asso-

ciazione Sclerosi Tuberosa (AST) ciha costantemente sostenuto nellanostra ricerca che più recentementeha portato alla generazione di unmodello murino tramite la sommi-nistrazione delle cellule TSC e LAM. Dal chilotorace di una pazienteaffetta da LAM associata a TSC,con mutazione sul gene TSC2, ab-biamo isolato cellule muscolari li-sce che non esprimono tuberina acausa di un evento epigenetico(cellule LAM/TSC). Le modifica-zioni epigenetiche non alterano lasequenza del DNA ma l’espressionedei geni e della cromatina impe-dendo la trascrizione della pro-teina, nel nostro caso della tube-rina, e possono essere rinvertitedai cosiddetti rimodellanti dellacromatina, come la 5-azacitidina.

Studio di possibilinuove terapieProprietà invasive e mesenchimali delle cellule tsc/lamche non esprimono tuberina a causa di modificazioniepigenetiche e sviluppo di un modello murino.

RUBRICA MEDICA


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I dati, ottenuti in collaborazionecon la dott.ssa S.M. Sirchia dei la-boratori di Genetica Medica delDipartimento di Scienze della Sa-lute dell’Università di Milano, in-dicano che le modificazioni epi-genetiche possono essere alla basedel silenziamento dei geni TSC,confermando i nostri studi prece-denti e suggerendo che queste al-terazioni possono essere comuninella TSC e nella LAM così comeavviene nelle cellule tumorali.Le cellule LAM/TSC hanno caratteri-stiche mesenchimali e metastatiche,come la capacità di migrare e di so-pravvivere indipendentemente dal-l’ancoraggio, ed esprimono proteinetipiche dell’epithelial to mesenchy-mal transition (EMT), un processoche permette alle cellule di acquisireproprietà migratorie e invasive tipi-che delle cellule indifferenziate.L’EMT è un meccanismo essenzialeper i processi di sviluppo e di meta-stasi per la progressione tumorale.Le caratteristiche di EMT nelle celluleLAM/TSC sono strettamente correlatealla mancata espressione di tuberina.Questi dati insieme all’evidenza dellemodificazioni epigenetiche rafforzala tesi che descrive le cellule TSC eLAM come cellule tumorali benigne.La nostra ricerca ha anche confer-mato la sensibilità delle cellule che

non esprimono tuberina all’anticorpodiretto contro il recettore del fattoredi crescita dell’epidermide (anti-EGFR), candidandolo ulteriormentecome target terapeutico nella ST enella LAM. Questo studio è statopubblicato sulla rivista scientificaJournal of Cellular and MolecularMedicine nel 2014.Somministrando le cellule TSC pervia inalatoria, abbiamo sviluppatoun modello murino che ha eviden-ziato e confermato le capacità mi-gratorie delle cellule TSC che, uti-lizzando il sistema linfatico e ilcircolo ematico, sono in grado diinvadere l’utero e i polmoni. Inquesto modello le alterazioni piùrilevanti sono state riscontrate neipolmoni nei quali gli spazi alveolarisono ingranditi e il quadro morfo-logico ricorda quello dei polmonidei pazienti affetti dalla LAM. An-che in vivo l’anticorpo anti-EGFR,in maniera più efficace, e la rapa-micina riducono le alterazioni cau-sate dalle cellule TSC. Questi datisono riportati negli articoli pub-blicate sulle riviste scientificheAmerican Journal of Pathology del2012 e Journal of Cytology and Hi-stology del 2014. Nonostante le numerose evidenzedella mesenchimalità e delle carat-teristiche tumorali benigne delle cel-

lule TSC e LAM, sono necessari ulte-riori studi per comprendere e iden-tificare i meccanismi di regolazionedi queste proprietà. L’AST ha decisodi sostenerci nel proseguimento diquesto progetto che prevede: di studiare, nelle cellule TSC e LAM,il ruolo delle metalloproteasi (MMPs),proteine con una funzione rilevantenell’abilità invasiva delle cellule tu-morali per il controllo della capacitàdi adesione e di movimento e la va-lutazione degli effetti di trattamentifarmacologici con l’anticorpo anti-EGFR, la rapamicina e i rimodellantidella cromatina;di studiare, nelle cellule TSC e LAM,le pathway coinvolte nella cascatadi mTOR, come PI3K e MAPK, in re-lazione alla migrazione e in seguitoai trattamenti farmacologici.Pur consapevoli delle difficoltà ditradurre in risultati immediati i pic-coli passi della ricerca, siamo con-vinti che siano essenziali semprepiù informazioni scientifiche percomprendere i meccanismi biochi-mici/molecolari alla base della ST.Ci auguriamo che anche il nostrolavoro, sostenuto dall’AST possacontribuire a chiarire i complessiprocessi dell’alterata funzionalitàcellulare per suggerire approcci te-rapeutici, anche molteplici, per iltrattamento della patologia.

Associazione Sclerosi Tuberosa onlus – C.F. 96340170586Iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Pro-mozioneSociale presso il Ministero del Lavoro e delle PoliticheSociali il 15/10/2010 con il n. 165Iscritta nel Registro Regionale Lazio delle Associazioni il 3 Marzo 2004Iscritta nel Registro Regionale Lombardia delle Associazioni il 29 Maggio 2014Iscritta nel Registro delle persone giuridiche presso laPrefettura di Roma il 11/04/2013 con il n. 926/2013Sede Legale: c/o Studio Rossetti Via Attilio Ambrosini, 72– 00147 RomaSede operativa nazionale: Terzo Distretto sanitario ASLRoma A - C/o Consultorio, stanza 1 II piano, Via deiFrentani 6 – 00185 RomaTelefono e Fax : 06-65024216 cellulare segreteria : 338 – 6747922

e-mail: [email protected]; [email protected] Sito: www.sclerosituberosa.org

Altre Sedi di riferimento in Italia in 24 provincie.

Rappresentante Legale e Presidente Nazionale: dott.ssa Velia Maria Lapadula

Numeri dell’AST onlus179 Soci Ordinari 35 Soci di Diritto Totale= 214 soci41 Soci Delegati e Referenti Provinciali 24 rappresentanze provinciali con sede pubblica50 Referenti Medici – 15 membri Comitato ScientificoSostenitori: 11441Totale Contatti di Archivio nazionale 1358

Dati aggiornati a settembre 2014

Referenze Associazione Sclerosi Tuberosa Italia

RUBRICA ECONOMICA


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Renato [email protected] tutti! L’estate non

è stata molto benevola in ter-mini metereologici; non ri-

cordavo da tempo un luglio cosìpiovoso e capriccioso e un agostocon temperature “primaverili”. Pensoche ci ricorderemo l’estate 2014 pro-prio per il tempo, poco clemente adir poco... Ma riprendiamo la con-sueta rubrica che commenta e illu-stra provvedimenti legislativi e non,che coinvolgono il mondo della di-sabilità.Oggetto di approfondimento saràl’ormai “superfamoso” decreto del23/giu/2014 n. 66, coordinato conla legge di conversione 23 giugno2014, n. 89 (Misure urgenti per lacompetitività e la giustizia so-ciale) comunemente chiamato de-creto degli 80 Euro. Ma non voglio

assolutamente tornare sul provve-dimento esaminandolo dal puntodi vista tecnico, penso che in que-sti mesi gli organi di stampa ab-biamo sufficientemente ed esau-stivamente dettagliato tutti gli

aspetti tecnici: chi ne ha diritto,quali sono i presupposti per otte-nerlo, quali sono i limiti di redditiprevisti, quali sono le modalità dierogazione, ecc.ecc..; non mi sof-fermo troppo, anche in considera-zione del fatto che parecchi ita-liani hanno ricevuto ormai daalcuni mesi questo “bonus Irpef”nella loro busta paga. Vorrei sof-fermarmi, invece, su aspetti menonoti, come faccio di solito, ovverosui dettagli che hanno “generato”tale provvedimento, insomma vo-glio vedere cosa c’è “dietro latenda”... e quando si tratta di soldie fondi erogati… da dove proven-gono, a chi sono stati tolti, in-somma quale ne è la fonte! Il provvedimento che riconosce que-sto bonus Irpef ai lavoratori dipen-

denti, nasce da dei “tagli”, intro-ducendo numerosi interventi diriduzione, di ristrutturazione e anchedi opportuna trasparenza della spesapubblica soprattutto da parte delleregioni, delle province, delle città

metropolitane e dei comuni. Anchei Ministeri, ad esempio, dovrannoridurre le spese per beni e serviziper 700 milioni di euro annui per il2014. Avevamo appena “digerito”le riduzioni contenute in un prov-vedimento di inizio anno (la cosid-detta legge sulla spending review)che ci propinano altre riduzioni. Sitratta di riduzioni ulteriori rispettoa quelli già operate, appunto, daldecreto legge 28 gennaio 2014, n.4 poi convertito dalla legge 28marzo 2014, n. 50. Una riduzioneimportante riguarda (solo per ricor-dare uno degli effetti di quella di-sposizione) il Fondo Nazionale perle Politiche sociali che ha subitouna riduzione di 17.4 milioni di europer l’anno 2014. Ma forse tutti nonsanno cosa è il Fondo Nazionaleper le Politiche sociali; Il Fondo na-zionale per le politiche sociali(FNPS) è la fonte nazionale di fi-nanziamento specifico degli inter-venti di assistenza alle persone ealle famiglie, così come previstodalla legge quadro di riforma delsettore n. 328/2000. Il Fondo So-ciale, in particolare, va a finanziareun sistema articolato di Piani SocialiRegionali e Piani Sociali di Zona chedescrivono, per ciascun territorio,una rete integrata di servizi allapersona rivolti all’inclusione dei sog-getti in difficoltà o, comunque, al-l’innalzamento del livello di qualitàdella vita. Questa modalità di in-tervento ridisegna un nuovo sistemadi welfare che intende partire dauna visione di insieme delle proble-matiche, per operare sugli specificisettori, sempre tenendo conto delleinterdipendenze tra i fenomeni so-ciali e tra le politiche pubbliche. Ma non è tutto. I Ministeri, come èstato detto, sono stati destinataridi tagli e riduzioni. Senza entrare

Una buona notizia arriva dalla Regione Piemontedove si è deciso di non tagliare le spese per il fondo

nazionale per le non autosufficienze

Decreto “80 euro”,cosa c’è dietro la tenda

RUBRICA ECONOMICA


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nel merito dei provvedimenti, cer-chiamo di capire dove sono statefatte queste riduzioni di spesa. Trale voci di spesa tagliate troviamo:“Carta, cancelleria e stampati”, “Ma-teriale divulgativo sui parchi, gadgete prodotti tipici locali”, “Utenze ecanoni per energia elettrica”, “Or-ganismi e altre Commissioni istituitipresso l’ente”, “Spese per liti (pa-trocinio legale)”. Ma non solo, i tagliinteressano anche le spese per:“Mense scolastiche”, “Servizi sco-lastici”, “Rette di ricovero in strut-ture per anziani/minori/handicaped altri servizi connessi”. Le spese“pesano” tutte in egual modo indi-pendentemente dalla loro qualità odai servizi erogati direttamente aicittadini. Pertanto il “risparmio” ri-chiesto a comuni, province, cittàmetropolitane sarà basato solo sullaspesa e non sulle singole voci. Po-trebbe essere, ad esempio, svantag-giato il comune che abbia investitodi più in servizi per i minori, gli an-ziani o i disabili, rispetto ad unaltro che abbia invece speso di menoin questi servizi e di più nell’ordi-naria amministrazione. Il che apparein contraddizione con lo spirito at-tribuito alla spending review, cioèai tagli selettivi e non lineari e conla necessità di promuovere serviziper i cittadini.Dunque, analizzando il provvedimentoche riconosce in busta paga gli 80

Euro ai dipendenti, troviamo e sco-priamo che i fondi necessari sonostati recepiti e prelevati in parte aglienti locali che, in alcuni casi, li uti-lizzavano per fornire servizi agli an-ziani e ai disabili e non solo. A questopunto mi chiedo, e vi chiedo se siagiusto il “concetto”, la “ratio” di unprovvedimento che di fatto toglie dauna parte e distribuisce dall’altra ri-sorse finanziarie a soggetti tenden-zialmente diversi nello “status” enella tipologia. Da economista, devosottolineare però, che un governodeve governare e deve farlo cercandodi applicare regole economiche, peraiutare l’economia di un paese, lescelte adottate possono essere, sì,impopolari, ma la lungimiranza diuna politica economica a lungo ter-mine può vedere l’emanazione di prov-vedimenti “scomodi” nell’attuale mache di fatto dovrebbero avere riflessipositivi sul futuro prossimo del Paese.Non ci resta altro che attendere e ve-dere se questo provvedimento sortiràgli effetti sperati. Torneremo sicura-mente a parlarne.Ma chiudo l’articolo cercando di essereottimista. Trovo una fonte di ottimi-smo nella notizia che qui riporto: ilPresidente della Regione Piemonte,Sergio Chiamparino ha recentementeaffermato “Buone notizie per il so-stegno alle politiche sociali delle Re-gioni e degli enti locali. In Conferenzaunificata abbiamo infatti espresso

l’intesa sul Fondo per le politichedella famiglia per l’anno 2014 ed ab-biamo confermato il riparto del Fondonazionale per le non autosufficienze2014, sulla base dell’intesa siglata il20 febbraio, con un accordo integra-tivo con cui abbiano definito megliola disabilità gravissima e abbiamostabilito che la quota del fondo com-plessivo da destinare alle disabilitàgravissime, inclusa la SLA passa dal30 al 40%”. Lo stesso Chiamparinoha però aggiunto “si tratta di risorseancora del tutto insufficienti rispettoalle esigenze a cui sono chiamate arispondere le Istituzioni locali, marappresentano una “boccata d’ossi-geno” per far fronte a situazioni dif-ficili, talvolta drammatiche, delle fa-sce più deboli della popolazione. Sitratta – ha concluso Chiamparino –di 5 milioni di euro relativi al Fondoper le politiche della famiglia e di340 milioni di euro per quanto ri-guarda invece le risorse destinate alleRegioni e relative al Fondo per la nonautosufficienza”. Prendo atto e ri-scontro una sensibilità sulla materiamolto elevata, cosa non da poco.A proposito di ottimismo, vi salutocitando il poeta, scrittore e sceneg-giatore italiano, Tonino Guerra,scomparso nel 2012, che in unanota campagna pubblicitaria di qual-che tempo fa, ci ha insegnato che“l’ottimismo è il profumo della vita!”.E come dargli torto? A presto.

Ciao, come ti chiami?Mi chiamo Laura Bruzzo, vivo a Genova e lavoro datanti anni in CGIL allo sportello per l’handicap. Inquesta mia attività mi aggiorno continuamente sulleleggi e regolamenti che man mano arrivano dal go-verno e dagli enti costituiti a favore dell’handicap.Come hai conosciuto la nostra associazione?Ho conosciuto l’Ast attraverso il racconto dell’espe-rienza del collega Carmine Lechiara e con lui ho col-laborato regalando all’Ast un manuale che avevamostampato in sindacato. Ho partecipato al convegno“Ri pensare l’handicap” a Genova e, parlandone conCarmine ho pensato di offrire un po’ del mio tempoe propormi come “consulente” sulla materia che credodi conoscere bene.Come pensi di poter essere utile ai nostri soci e

alle loro famiglie?Sono disponibile a collaborare sia rispondendo al te-lefono a chi ha bisogno di informazioni, sia per maile anche attraverso la divulgazione di materiali o se-gnalazioni di link utili da mettere sul sito dell’Asso-ciazione. Potrei contribuire alle vostre rubriche informativesul vostro giornale e essere un punto ulteriored’ascolto e di consulenza per le tante difficoltà e im-previsti che possono capitare.Lascio i miei recapiti e aspetto di poter esservid’aiuto!!!Laura BruzzoTel. 0106028471 sportello per l’handicap Cgil Genova(orario: 9-12,00 )Mail:[email protected]

Una consulente per l’AST

Laura Bruzzo

Francesca MacariSegretaria Nazionale AST

Concorso


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Come tutti gli anni anchequest’anno il concorso di poe-sie dell’AST ha fatto il suo

corso. In questa edizione la nostracarica emotiva era alle stelle, per ilprimo anno, e così sarà fino a cheil concorso esisterà, sarà intitolatoa Elisabetta Fazzi. Era il minimo chepotevamo fare per il ricordo che ab-biamo di Elisabetta e per ricono-scenza a tutta la sua famiglia, dasempre vicina all’ associazione. An-tonio Fazzi è un poeta molto bravo,le sue poesie su facebook ci com-muovono sempre ed è sembrata unacosa naturale intitolare il nostroconcorso al suo dolcissimo angelo. Per la prima volta hanno partecipatonomi a noi sconosciuti e questo ciha fatto doppiamente piacere. Laserata si è rivelata una serata im-portantissima: la presenza di Mimmae Gabriella, mamma e sorella di Eli-sabetta, ha fatto si che le nostre

emozioni nel suo ricordo si palesas-sero tutte. Un grazie a Mimma e Gabriella peressere venute, so quanto è costatoin termini emotivi e di ricordi, e diquesto siamo veramente grati. An-tonio è stato presente, anche se nonfisicamente, con una delle sue splen-dide poesie. Ringraziamo anche lasorella di Antonio per essere statacon noi!La lettura è stata impreziosita dallavoce di Gabriele Rossi, la sua pre-senza alla vacanza ci ha permessodi approfittarne per rendere più me-morabile la serata per i partecipanti(soprattutto per chi, tra i presenti,aveva partecipato al concorso). Pre-sidente della giuria è stato designatoil “nostro” regista Maurizio Rigatti(potevamo non approfittare anchedi lui?), gli altri componenti sonostati Stefano Ferrara, Massimo Du-bini, Raffaella Cavalleri, Vita Armata.

Al primo posto si è classificato Da-vide Rocco Colacrai di TerranuovaBracciolini (AR) con la poesia 33Seconda è risultata Tiziana Ballantedi Padova con SilenzioTerzo classificato Walter Tramarindi Padova con la poesia La mia vitaIn ordine di arrivo le altre bellissimepoesie: Il sogno di una mamma diGina Scanzani, Maschera e Aiutamidi Mara Dulcefresita, Ti amo di Myr-rdin Wilt, 1997, In ricordo di te diAlice Lechiara, Amarsi è un coro diMariarita Mazza, Comunicare el’Amore di Elisa Vannuccini, L’educa-tore di Ernestina Tassoni, Letteraalla mia mamma di Claudia TramarinTanti di questi poeti li conosciamo,speriamo di conoscere di personachi non abbiamo avuto l’onore diavere nostro ospite, i complimentivanno a tutti, gli stessi giuratihanno ammesso che è stato difficilescegliere.Vi aspettiamo di nuovo tutti il pros-simo anno sperando che i parteci-panti aumentinoFrancesca Macari

CONCORSO POESIEPOESIA, SCINTILLA DELLA MENTEPrimo memorial Elisabetta Fazzi

È un giornoche se ne va camminando per le

pozzanghere del cielodavanti alle quali esitaper specchiarsi

accanto a me c’è una sedia vuotache da ospitalità ai ricordiumidi di pioggiatagliata dall’inutile equilibrio dei

sogni

ho capito che ogni ricordo è una rugaogni ruga è un tempoil tempo è un sogno solo tentato

e ho capito che nelle tasche mi re-stano pochi spiccioli

di questo tempoda offrire come pegno al mio cuore.

Ho sentito quegli spazi vuotiche ho lasciato scavare dentro di meil silenzio di ogni passo

l’incertezza delle maniil pallore di una voce che conta il

sopraggiungere del domani

ho sentito la mia fragilità rompersinella notte

le mie lacrime fondersi con la lunale parole fuggire con il ventoil buio nel mio essere prostrato ad

un sentimentoche non si lascia desiderare.

E in questo distaccoin questo anonimo risucchio vuoto in questo strascicarsi di un giorno

in una pozzanghera io resto in disparte

e nel lento intercedere delle ombrepago il conto alla mia vita.

Davide Rocco

{ {33

Approfondimenti


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Stefania Porchiasocietà Sinodè srl di Padova,consulente di Uniamo

“Una Community per le ma-lattie rare” è un progettodi ricerca promosso dalla

Federazione Italiana Malattie RareUniamo Onlus e finanziato nel primoanno (2011) da Fineco Bank e a se-guire dall’Agenzia Nazionale per iServizi Sanitari Regionali (Age.Na.S).L’obiettivo del progetto era la rea-lizzazione, e successivamente la spe-rimentazione, di un modello di va-lutazione della qualità dei Centri diCompetenza per le Malattie Rare. Inparticolare è stato deciso di speri-mentare il modello in Centri dedicatialla cura della Talassemia e delleEmoglobinopatie.Il progetto è stato realizzato fin dalsuo avvio con il coinvolgimento dimolti attori fondamentali del si-stema socio-sanitario, portatori diinteresse nell’ambito delle malattierare: il Ministero della Sanità e dellePolitiche Sociali, l’Istituto Superioredi Sanità, le Regioni, le Asl ancheattraverso i servizi territoriali (Di-stretti socio-sanitari), i Centri diCompetenza, i Comuni, i MMG e iPLS (attraverso le principali societàscientifiche e le federazioni di rap-presentanza) ed Orphanet. Il per-corso partecipato ha permesso didefinire un modello condiviso trachi regola il sistema di assistenzasocio-sanitario a livello centrale eregionale, chi lo realizza nel terri-torio e chi lo vive quotidianamentecome fruitore. Il paziente, che tra-mite la Federazione Uniamo ha chie-sto la realizzazione di questo pro-getto, ha avuto un ruolo di notevoleimportanza: ha condiviso la defini-zione degli elementi posti alla basedel modello e ha rappresentato unelemento fondamentale nell’appli-cazione presso i Centri di Compe-tenza in quanto sono state coinvoltele associazioni di pazienti nel-l’equipe di verifica dei requisiti, at-tivando una sorta di audit civico.

Per ciascuna delle dimensioni delprofilo di qualità definito dal gruppodi lavoro nel primo anno di attività,sono stati individuati dei criteri chedescrivono la qualità di un Centroe, per ciascuno, gli elementi osser-vabili/indicatori che lo sostanziano.Ogni elemento osservabile/indica-tore è rilevato all’interno di stru-menti di valutazione rivolti ai diversisoggetti che operano nel Centro edè stabilito l’algoritmo di calcolo chepermette di definirne il valore inrelazione alle modalità di rispostapreviste, passando quindi dalla ri-levazione degli elementi alla quan-tificazione di indicatori valutativiin grado di ritornare il livello diqualità del singolo criterio.Individuata la patologia su cui ef-fettuare la sperimentazione, il mo-dello è stato pertanto declinato inbase alle caratteristiche della pato-logia, individuando gli elementi os-servabili che la contraddistinguonoe di conseguenza adattando stru-menti e algoritmi di calcolo degliindicatori valutativi. Per una correttaindividuazione di questi elementi,il gruppo di lavoro ha previsto ilcoinvolgimento di un rappresentantedelle associazioni di pazienti affettida Talassemia o Emoglobinopatia emedici esperti in materia.Il modello è stato sperimentato in5 Centri, per verificare la tenuta

sotto tutti i punti di vista: sosteni-bilità, chiarezza degli strumenti, va-lidità, attendibilità degli strumenti,ritarando se necessario gli strumentidi rilevazione. I Centri di Compe-tenza per Talassemia ed Emoglobi-nopatie coinvolti sono stati:Milano: Centro Anemie Congenite(Ospedale Ca’ Granda) Cagliari: Clinica Pediatrica, Thalas-semie e Malattie Rare (Ospedale Pe-diatrico Microcitemico) Ferrara: DHTE (Azienda Ospedaliero-Universitaria) Roma: DH Talassemici (Ospedale S.Eugenio) Bari: Centro di riferimento regionaleper Talassemie e Anemie EmoliticheCostituzionali (Policlinico di Bari) L’obiettivo di queste visite è statola verifica della tenuta degli stru-menti messi a punto e degli indica-tori valutativi ipotizzati, non quindiuna valutazione del Centro con ilfine ultimo di ottenere un punteggiodi qualità. Il lavoro svolto potrà essere la baseper l’adattamento del modello anchead altre patologie, l’avvio della va-lutazione ad ampio raggio di tutti icentri per le Talassemie e le Emo-globinopatie a livello nazionale, laformazione di una o più equipe divalutazione multidisciplinare chepossa applicare il modello nei diversicontesti nazionali.

Un progetto di ricercaper la valutazione dei centri di competenza

“UNA COMMUNITY PERLE MALATTIE RARE”

Stare Assieme


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Maurizio Rigatti Regista

L’esperienza di “set” alla vacanzaassociativa “StareAssieme 2014”nella località di Lido di Tarqui-

nia, seppur breve, è stata per me eper i miei collaboratori una scorpac-ciata d’emozioni. Sono passati diversianni dal primo incontro con l’Asso-ciazione, nella stessa occasione in

Liguria. Cinque per l’esattezza. Daallora mi sono sentito subito partedella “famiglia AST”, e ogni voltache ritrovo i genitori, i ragazzi, glioperatori, si rinnova in me il fortelegame che in questo tempo è statomotore di tante e diverse iniziativeche siamo, insieme, riusciti a realiz-zare con successo.Questa volta è stata l’occasione perle riprese del breve docu-film che èin fase di montaggio. Ci siamo in-trufolati negli incontri, sotto gli om-

brelloni, nelle gite e sotto lo chapi-teau del piccolo circo, cercando difarlo con la massima discrezione. Ab-biamo provato a proporci non comeun occhio esterno che osserva, mavivendo quei momenti come parte diquesti, per coglierne, con spontaneitàe naturalezza, la bellezza.

Sono state giornate stancanti, ricchedi occasioni da filmare, scaldate dalsole, ma soprattutto dall’entusiasmoe dall’affetto di tutti i partecipanti.Il mio compito adesso è quello diraccontare quei momenti in modofedele, cercando di non tradirne leemozioni e l’autenticità. Compito dif-ficile nel quale spero, anche stavolta,di riuscire, senza deludere le attese.L’imbarazzo di alcuni durante l’inter-vista davanti alla piccola telecamera,la gioia e lo stupore per lo spettacolo

circense, il divertimento durante ilbagno collettivo al tramonto, sonoancora impressi nei miei ricordi comeistantanee indelebili. Prima di riprendere in mano il “gi-rato” ho sentito la necessità di darmiun tempo affinché tutto questo sidepositasse. Come il vino che si lasciariposare nelle botti per farlo piùbuono. Adesso rivivo quelle giornatein moviola, e ripenso a come anchequesta esperienza sia stata nutri-mento e vita, condivisione pura disorrisi e lacrime, che ci ha fatto tor-nare a casa con la pancia piena diemozioni.

Ne approfitto per ringraziare tuttivoi, amici, e i miei compagni d’av-ventura: Gabriele Rossi, Aide Ca-marda, Gianluca Tucciarone, DesiréeDella Vecchia, Daniele Rende e MariaCristina Sansone. E Marina e BolliLia per il contributo economico checi ha permesso di realizzare questoprogetto.

A presto, con il filmato finito, e conle riprese del nuovo spot con LorettaGoggi!

Uno sguardo conl’obiettivo pieno diemozioniUn video per raccontare in modo fedelequei magici momenti di Tarquinia

Stare Assieme


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Elisa VannucciniSocio AST

Quest’anno come ogni anno, hoaspettato con tanta attesa que-sta vacanza a Tarquinia.

Venerdì 22 agosto sono partita con lafamiglia Carlando da Laterina, la notteprima io e Luca non avevamo dormitodalla troppa emozione... Arrivati aTarquinia in mattinata tardi, abbiamovisitato il Grand Hotel Helios.Quello che mi è piaciuto della vacanzaassociativa è stato come ci avevanoassegnato le camere, perché la primasera ero a dormire con delle amichedel gruppo che si chiamavano: Claudiae Stefania alla numero 114, poi misono ritrasferita, con la mia valigia,alla camera 127 con altre amiche Giu-lia e Ilaria, un operatrice di Roma.Con loro mi sono trovata molto bene,soprattutto con Stefania perché è unaragazza scherzosissima, gioviale e di-vertente e poi ormai con Stefania soche ci posso parlare.Con Claudia, rispetto a diversi annifa, quest’anno a Tarquinia è andatamolto bene perché abbiamo avutomodo di stare più insieme confron-tandoci su svariati argomenti tipol’Amore, l’Amicizia e la Famiglia. Poiin Claudia ho scoperto più convinzionee sicurezza, proprio una persona piùmatura e responsabile... Ma quelloche mi ha fatto veramente felice è

che Claudia mi ha coinvolta in ognifase della propria vita.Per concludere, durante la settimanadi vacanza, lunedì 25, dopo nemmeno3 giorni scarsi di mare, siamo partiticon tutto il gruppo per andare in gitaa Viterbo. Arrivati lì abbiamo cono-sciuto la nostra guida, Alessia Ma-gnani che ci ha raccontato la storiadi Viterbo e i suoi monumenti, so-prattutto il Museo Archeologico dovec’era tutta la storia di Re VittorioEmanuele II e dei vari Papi, inoltreGiovanni Guascone VI, e per ultimoCamillo Benso conte di Cavour, cheAlessia ci ha detto essere una personamolto facoltosa e sempre in cerca ditrascorrere una vita rilassata e serena.Abbiamo visitato la stanza del tesorodorato, appena sono entrata sono ri-masta sconvolta dagli affreschi cosinumerosi. La giornata è andata be-nissimo perché è stata interessante e

divertente.Siamo poi andati al parco acquaticoAcquafelix, e lì mi sono proprio dav-vero rilassata: in primis ho fatto dacicerona alle amiche, siccome c’erogià stata una volta con mamma ealtre amiche, spiegandogli i vari e di-versi giochi e facendole vedere i varinegozi ecc...La gita alla Necropoli etrusca, con letombe, è stato un posto che mi hamesso soggezione, perché facevanovedere i disegni dei vari riti funebri esi sentiva odore di muffa. Ma nellostesso tempo anche interessante per-ché mi è servito a capire che la vitaè divisa in sfumature.Mi sono molto divertita tantissimoalla festa di fine vacanza, cantando eballando a più non posso con l’A.s.t.E’ una vacanza che rifarei 1000 e al-trettante volte.Un abbraccio forte- forte

Una vacanza cherifarei 1000 volteElisa racconta la sua esperienza Stare Assieme 2014

È tempo di salutiGrazie a chi mi ha accolto. Grazie a chi mi ha fatto ridere di cuore.

Grazie a chi ha avuto fiducia in me. Grazie a chi mi ha emozionato.Grazie a tutti voi per la vostra rarità e per la vostra voglia di farcela

nonostante i limiti, i pregiudizi e la solitudine che spesso, purtroppo, viaccompagna. Grazie per aver attraversato un periodo della mia vita. Il miotempo in AST onlus si conclude qui...spero di aver fatto un buon lavoroo di avervi almeno agevolato in qualche occasione. Per ora vi dico Ciaoportando con me i vostri visi sorridenti, gli abbracci calorosi e tanta forzainteriore. Buona fortuna, chissà… prima o poi ci ritroveremo. Un abbraccio Elisabetta Mastrogiacomo

Affettuosamente insieme, nellatranquillità di un attimo aTarquinia, trovo l’ispirazione

per questo articolo: le emozionidella nostra prima esperienza alGrappa, e davanti ai miei occhi pas-sano quei momenti e mi ritornanoin mente tutti i miei pensieri.Eccoci, Loris è in ansia, come ognivolta che deve rivedere i suoi amicidell’Ast, e il mio ricordo va alle suechiusure, a quanto tempo c’è volutoper arrivare a voi con lui; la cartavincente, come tutti sapete, fu lavacanza a Maratea. Grazie all’amicoPierfranco De Marco di Maratea or-mai conoscete la storia: i tornanti,i fiori e il verde, mi sembrava diessere in una favola, non avevomai visto quella zona e io con lanatura m’incanto.Mentre saliamo penso a Bruna Do-nazzan e al nostro giro a S.Mauro,al mare sul pedalò, la prima voltaper lei e l’emozione per me di ve-dere la sua felicità. Purtroppo tro-verò la brutta sorpresa di vederlaricoverata a causa di una polmo-nite, ma la sua forza nonostantetutto la porta ad essere presenteal convegno medico in ospedale,che si rivela come al solito moltointeressate. Infine la sorpresa diaverla con noi al pranzo finale: chedire, ottima esperienza, ottima ac-coglienza ed organizzazione daparte di Giuseppe Busnardo e dellamoglie Annamaria, insieme alla fa-miglia del dolcissimo Don Remigio.Ma torniamo alla salita… avevocapito male il tornante e ci siamofermati a quello precedente, quindiabbiamo avuto un attimo di panico,con Loris che era entrato in ansia- sapete come fanno i nostri figli -fortunatamente il cellulare avevacampo e siamo riusciti a risolvere

il problema, siamo ripartiti e arri-vati senza ulteriori ritardi. Appenaho visto il rifugio Coston circondatoda immenso verde e fiori con i cam-panacci delle mucche e i grilli nelleorecchie, non mi sembrava vero,una fiaba! La cameretta poi erabellissima, mi sentivo tanto la Heididei cartoni animati, ahhaha…,tanto che ho messo il mio lettosotto la finestrella che dava su unbellissimo panorama per addormen-tarmi guardando le stelle, chebello!! Come posso scordarmi i maz-zolini di fiori che Don Remigio mifaceva vedere spiegandomi ad unoad uno i nomi, oppure quando ve-deva che gironzolavo in giardino emi spiegava delle piante o mi por-tava a fare delle lunghe passeg-giate. Abbiamo perfino visto laneve, le fragoline, e tanto altro. E’stata anche interessate la visitanelle trincee, come se vedessi itempi della Prima guerra mondialelì dentro, avevo la pelle d’oca apensare a quei periodi, e rifletteresul fatto che ancora oggi nel mondoc’è guerra.In quei giorni l’Italia giocava i mon-diali di calcio e io avevo messo losmalto alle unghie coi colori dellanostra bandiera, mi diverto con losmalto, è rilassante ed ero già d’ac-cordo con Elisa di Laterina che avreiportato i colori anche per tutte leragazze. Come per incanto scoproche questa cosa nei giorni ci unisce,ho passato due giorni a smaltareunghie, ed eravamo tutte pronteper la partita … ma non sempre sipuò vincere!!! Infatti l’Italia haperso, ma la nostra condivisionedi smalti ha vinto, con una bellis-sima foto ricordo. Guardo fuoriverso il giardino e il cuore si apre:Loris per la prima volta sta gio-

cando a palla a volo sfarfallando lemani, il suo gesto quando è felice!!Grazie!!!Arriva il giorno della sorpresa perJake e per tutti i ragazzi, il corodegli alpini: vedere Jake e la suareazione è stato emozionante. C’erapoi un posto vicino allo steccatodove ogni tanto scappavo, perprendere il fresco della montagnasedendomi sull’erba fino al viso.Quel panorama di fronte agli occhimi dava pace, nel frattempo po-stavo le foto su facebook pensandoa chi non aveva potuto venire edin particolare modo a Ilaria chestava facendo gli esami di maturità,le nostre foto sono diventate cosìun modo di unire l’esperienza chestavamo vivendo con chi non c’era,esperienza che ora non molleremopiù grazie alla grande famiglia Ast.Grazie a Don Remigio, grazie a Giu-seppe e ad Annamaria e alla miticaBruna, ai medici che si sono unitia noi, alla nostra presidente, allanuova segreteria di Roma e alla ca-rissima Elisabetta Mastrogiacomo,che ha sempre saputo ascoltarmi.Tornata a casa presa dai tanti pro-blemi e con mia madre sempre inospedale (il periodo dopo la mortedel nonno è stato molto difficile,anche Loris ne ha sofferto molto eha faticato ad accettare questamancanza) non mi sentivo bene enon avevo la testa giusta per par-lare di queste emozioni. Scorre cosìuna “non estate”, come tutti sa-pete, e non penso alla vacanza as-sociativa. Ma come d’incanto ilgiorno prima dell’inizio sento il de-siderio di partire. Certo, la vogliadi rivedere dal vivo tanti amici c’èsempre, grazie al cielo, avendo fa-cebook riusciamo a condividere co-munque pezzi della nostra vita. E

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Ernestina TassoniSocio AST

Dalla cima delGrappa alla rivadi Tarquinia

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così la strada verso Tarquinia siapre sotto una pioggia torrenziale,a sud di Milano piove a dirotto esembra autunno. Finalmente spuntail sole quando stiamo quasi per ar-rivare: i baci e gli abbracci e si co-mincia!! Negli ultimi giorni ci rag-giungerà Maurizio Rigatti conGabriele Rossi e i suoi collaboratoriper aiutarci: sono davvero personesemplici e speciali e li ringrazioperché ci hanno fatto divertiremolto quel giorno al mare in cuihanno fatto delle riprese in acqua,come scordarlo, il sole davanti fa-ceva uno spiraglio di luce argentatanell’obiettivo, li rivedo e rivedo lapace assaporata in quei momenti,

vedo l’allegria e vedo persone sem-plici appunto!! Grazie a Rosannaper l’ottima organizzazione di tutto:che abbuffate di pesce fresco, te-mevo di aver messo chissà quantichili, invece … ne ho smaltito solouno!!!! Grazie alle camminate nelleinteressanti gite, bei luoghi, chedire poi della nostra pelle graziealle terme della FiconcellaLa cosa che rimane nel cuore è ri-vedere noi nelle foto: foto piene divita e di emozione!!! Come al solitola serata delle poesie alla fine dellavacanza è la più emozionante e ve-dere Loris e Nico, il figlio di Vania,lasciarsi andare così a ballare in-sieme a tutti gli altri mi fa com-

muovere, in genere Loris non si la-scia mai andare così.Grazie AST, grazie grande famiglia:grazie a chi ha organizzato tuttociò e voglio fare i miei ringrazia-menti finali a Debora Pitruzzello ealla cooperativa “La locomotiva”con i suoi fantastici educatori cheseguono i nostri ragazzi con pro-fessionalità e cuore, sono come hoscritto nella mia poesia, le figurepiù importante per i nostri figli eanche per noi. Grazieeeeeeeeeeee-eeeeeeeee!!!! E arrivederci a Mi-lano!! A tutti baci, baci!!! Oggi è il 3 settembre e qui in que-sto paese a sud di Milano sembragià autunno….!!

Rieccoci qui, sembra ieri che ab-biamo archiviato la vacanza aSan Mauro mare e siamo a rac-

contare quella appena trascorsa. E’stata come al solito un’esperienzaforte, è stato bello e costruttivo la-vorare collaborando con Rosanna eLuisella. Rosanna Balducci è stata la nostrarisorsa laziale che ci ha permesso ditrovare e tenere i contatti con lastruttura che ci ha accolti con gene-rosità e collaborazione, e con i varicontatti istituzionali. A lei un grazieparticolare: è stata una compagnadi viaggio attenta e scrupolosa euna vera amica.Luisella ha gestito egregiamente icontatti con la cooperativa Lokomo-tiva di Roma che ha lavorato con isuoi educatori sui nostri ragazzi. Nonè stato un lavoro facile ma è statabravissima e con la sua grinta ha sa-puto gestire tutte le situazioni cer-cando di risolvere i problemi, chevia via venivano sollevati, con de-terminazione. Anche a lei va ungrande grazie, l’ho riscoperta un’in-stancabile lavoratrice e con grandemotivazione nell’impegno preso ed

è stato bellissimo collaborare.Stare con i ragazzi e le loro famigliequesti 7 giorni ci ha ridato la caricaper ricominciare a lavorare su richie-ste e problematiche, chiacchieratesulla spiaggia, ma importanti a darcispunti di riflessione su come il per-corso associativo deve continuare.Encomiabile è stato il lavoro dellaLokomotiva che, come tutti gli anni,ci ha supportato con educatori mo-tivati e affettivamente vicini ai nostriragazzi. Un grazie alla nostra valorosavolontaria Krizia Marchì ch si è di-stinta per dolcezza e professionalità. Molto intensi e gioiosi i tre giorniche hanno visto presenti nel nostrogruppo Maurizio Rigatti, ormai fa-moso regista, accompagnato dai suoicollaboratori e da Gabriele Rossi che,con il suo generosissimo coinvolgi-mento, ha fatto si che i nostri ragazzi(soprattutto le ragazze direi) tra-scorressero tre giorni formidabili eindimenticabili. Il docufilm sarà si-curamente bellissimo e non vedol’ora di gustarmelo!!L’hotel che ci ha ospitato, il GrandHotel Helios di Tarquinia, ci ha sup-portato e “sopportato” con solida-

rietà e impegno, un grazie va a tuttolo staff sempre molto disponibile inun gruppo così “forte” come il nostro. Rivedere tutti è stata una grandeemozione come sempre e succedesempre di andare via con lo scrupolodi non aver dato la giusta attenzionea tutti, me ne scuso tutti gli anni elo faccio anche adesso. E’ stato belloconoscere nuovi arrivi nei quali sperosia rimasto un buon ricordo e qual-cosa di costruttivo da portarsi a casa.In sette giorni non si pretende dicapire tutto e cambiare noi stessi oi nostri ragazzi ma portarsi a casaun consiglio, una visione nuova delproprio figlio o un rafforzamento diquello che già sappiamo o facciamoper loro, credo sia una risorsa.La visita di Mimma e Gabriella Fazziha reso la serata dedicata alla poesiapiù intensa e importante nel ricordodi Elisabetta e le ringraziamo perquesto anche perché per loro è statauna serata emotivamente forte.Ritorniamo al nostro lavoro con laconsapevolezza che ancora tanto c’èda fare ma, continuando a suppor-tarci, saremo più forti e determinatiBuona continuazione a tutti

Tarquinia 2014,un grazie a tutte e a tuttiAnche quest’anno l’esperienza dello Stare Assiemeci ha regalato emozioni fantastiche

Francesca MacariSegretaria Nazionale AST

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Debora PitruzzelloCooperativa La Lokomotiva

Vacanza Associativa Ast 2014,potremmo definirla la vacanzadove ognuno di noi ha vissuto

emozioni, riconoscimenti, i primifrutti di un lavoro svolto in 7 anni dicollaborazione tra la cooperativa La-lokomotiva e AST.Quest’anno la grande emozione è statavedere ”i nostri” ospiti, conosciutiin età tener tenera, diventare piccoliadulti alla ricerca di amore, amiciziae voglia di stare insieme.Affrontare una fase di innamora-mento non è semplice, è un emo-zione che non si riesce a gestire:come dire all’innamorata “vuoi es-sere la mia ragazza?” Come possofare per farmi notare? Gelosie dachi non riesce ad arrivare alla donnao all’uomo desiderato o chi devescegliere tra due uomini.Noi tecnici siamo molto contenti diquesta nuova fase di vita dei nostrigiovani. Infatti questa fase impor-tante, dove si esprimono le proprieemozioni, è il risultato di un lavorodedicato all’integrazione, inclusionee socializzazione. Il nostro percorso èiniziato con piccoli ometti e donnecon caratteristiche complesse, dal di-sturbo del comportamento, l’iperat-tività, l’ipercinetico, persone con trattipsicotici ecc. L’equipe fin dai primianni non conoscendo fino in fondo lapatologia si è posta la domanda piùsemplice, ma la più significativa:“quali supporti possiamo utilizzareper rendere la vita di queste personecongrua al mondo dei cosiddetti nor-modotati? Quale tecniche e strategieutilizzare? Come relazionarci?”La risposta da parte nostra è stata

unanime…. Lavoriamo con persone.Abbiamo dato valore alla persona equale risorsa essa possa essere perla società. Abbiamo cominciato unlavoro sull’integrazione, andandoovunque, cercando di dare degli ausiliper poter comunicare ed interagirein modo del tutto autonomo. L’in-clusione tra di loro, nonostante ca-ratteristiche comportamentali diversi,età diverse, ha permesso di creareun gruppo dove ognuno ha conside-razione per l’altro e soprattutto lavoglia di stare insieme in questo mo-mento importante dell’anno.Il momento della vacanza associativaper i nostri vacanzieri è espressionedi scelta, “…posso scegliere cosa vo-glio mangiare, vestire, come impiegareil mio tempo libero, posso sceglieredi chi innamorami”. Durante l’anno èdifficile poter scegliere perché vi sonotutte le attività programmate, spessole amicizie sono poche e non è semprefacile condividere, e i familiari sonospesso le uniche persone con cui sihanno relazioni importanti.Per noi tecnici la fase più difficileè rendere omogeneo il gruppo, sod-disfare ogni necessità, la soluzionedel problema al momento appro-priato. Il corso degli anni ci ha in-segnato a dare risposte congrue etutti hanno accettato le difficoltàdell’altro. Un valore aggiuntivo alnostro lavoro sono le famiglie lequali continuano a darci fiducia ri-conoscendo il nostro lavoro e met-tendosi in discussione in ogniaspetto della loro vita e del lorofamiliare.L’equipe è consapevole che in unasettimana non si possono fare mira-coli, ma la somma di sette giorni insette anni hanno data la possibilitàdi vedere i nostri ragazzi in fase divita importanti e alcune importantidomande hanno avuto la loro risposta.Vedere una coppia di innamorati manonella mano nella libertà assoluta di

poterlo fare è emozionante… la per-sona che aiuta chi ha maggiore dif-ficoltà si commenta da sé… la per-sona che ha voglia di volere fare lapasseggiata con la sua amica…Nel nostro quotidiano è tutto scon-tato, nella nostra associazione un po’meno, perché oltre alla persona c’èuna malattia che limita in tante cose,ma la tenacia e la voglia di conqui-stare il mondo è immenso e tutto sicostruisce passo dopo passo, crisidopo crisi, perché “IO esisto e vogliovivere la vita con i suoi perché”!!Un nuovo percorso sta per iniziare:noi cooperativa Lokomotiva diamo ilben venuto a Carla, Sabrina e Noemi,le nostre bimbe che dovranno con-quistare questo mondo. Ci auguriamodi poter dare nuovamente dei piccolistrumenti e strategie per dare qualitàdi vita e fare in modo che questa so-cietà le includa in modo appropriatoe dare una vita serena.Personalmente ho il piacere di rin-graziare le famiglie che costantementepongono fiducia in noi nonostante lenostre pecche.Quest’anno come coordinatore delprogetto in ambito sociale vorrei vol-gere un ringraziamento particolarealle persone che mi hanno accompa-gnato e aiutato in questo percorso,grazie: Luisella , Francesca e Rosannache hanno curato la parte tecnica daparte dell’associazione, un ringrazia-mento per il duro lavoro di organiz-zazione da parte della cooperativaLokomotiva, il nostro presidente SaraCeccucci, senza questo fondamentalesupporto non ci sarebbe stata una ri-sposta cosi efficiente da parte delcoordinamento.Infine un grazie particolare al presi-dente dell’AST Velia Lapadula che hasempre fiducia nel nostro operato epermette di intervenire ogni anno,l’equipe che ogni anno risponde inmaniera efficiente alla richiesta diimpegno al lavoro assegnato.

Liberi di decideree di innamorarsiIl lavoro della cooperativa La Lokomotiva

STORIE


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Chiara PerriaSpecialista in neuropsichiatriainfantile

Abbiamo intervistato AntoniettaFenu, la mamma di Paolo. La famigliaFenu, che vive in Sardegna, sta spe-rimentando su Paolo un nuovo far-maco, l’Everolimus. Nell’intervista siracconta il percorso medico, gli aiutiricevuti e le difficoltà affrontate.

Come procede la sperimentazionedi Everolimus con Paolo?“Bene! Paolo non ha avuto grossieffetti collaterali, salvo la comparsadi una follicolite al dorso, che statrattando con delle creme lenitivedecongestionanti, e di afte orali,per le quali mi hanno consigliatodei prodotti specifici. Ha avuto an-che un’ipercolesterolemia, per cui èin terapia con l’atorvastatina.”Come ha avuto le informazionisull’Everolimus? Ha avuto diffi-coltà a reperirle?“Noi genitori abbiamo avuto infor-mazioni sull’Everolimus dal Giorna-lino dell’AST di Settembre 2012.Avevamo letto che un professoreamericano aveva scoperto l’efficacia

dell’Everolimus nella Sclerosi Tube-rosa e aveva proposto la sperimen-tazione del farmaco anche all’in-terno della Comunità Europea.Tuttavia in seguito siamo venuti aconoscenza del fatto che tale spe-rimentazione era stata proposta soloper i bambini ed essendo Paolo or-mai adulto, a 32 anni, non rientravain nessun protocollo. Ma io, comemadre ho cercato di darmi da fare.Prima del Congresso sulle malattierare, volto in particolare a parlaredella Sclerosi Tuberosa, organizzatoa Berchidda dal Dott. Collu, respon-sabile del Servizio Formazione dellaASL di Olbia, e dal Dottor MarioMeloni, nostro medico di famiglia,ho cercato di interessarmi di più sucome ottenere il farmaco, dato cheera stata rigettata ogni nostra ri-chiesta di poter inserire Paolo inuna sperimentazione. Ho chiamatoil Dottor Luigi Collu, che, in con-tatto con l’azienda farmaceutica, ciha promesso che ci avrebbe aiutato.Poi la Dott.ssa Gigliola Serra e il

Prof. Stefano Sotgiu dell’U.O. diNeuropsichiatria Infantile dell’AOUdi Sassari, con l’aiuto della Prof.ssaFrancesca Cottoni dell’Unità di Der-matologia dell’AOU di Sassari e diDott. P. Giorgio Pala dell’Unità diNefrologia della ASL sempre di Sas-sari, hanno contattato la Novartisper sapere come ottenere il farmaco.Dall’equipe della NeuropsichiatriaInfantile è poi partita la richiestaper l’autorizzazione all’uso compas-sionevole del farmaco, che è stataapprovata. E così l’11 marzo 2013abbiamo iniziato la terapia e finoranon ci sono stati problemi. A questoproposito la nostra famiglia sentedi voler ringraziare veramente dicuore tutta l’equipe medica di Sas-sari e di Cagliari che segue Paolonella sperimentazione.”

Crede che l’Associazione potrebbeessere in grado di fornirle unaiuto/sostegno? Avrebbe qualcherichiesta o suggerimento?“Beh… sicuramente un aiuto eco-nomico alla famiglia per tutte lespese che dobbiamo sostenere perseguire Paolo, anche negli sposta-menti da Berchidda, un piccolo cen-tro del Nord Sardegna dove viviamo.I problemi sono tanti per chi ha unfiglio o un parente con una malattiarara come la Sclerosi Tuberosa, eaumentano quando si abita in pic-colo paese lontano dai centri in cuici sono gli ospedali. Vorremmo che l’associazione, chegià fa tanto e che ringraziamo, possaintervenire dando una mano allecampagne di sensibilizzazione del-l’opinione pubblica sulle malattierare, intervenendo a livello mini-steriale e regionale. Sarebbe impor-tante dare anche una mano al-l’equipe medica che segue Paolo eche, in generale, studia e segue pa-zienti con malattie rare.”

Intervista ai soci Ast della SardegnaAntonietta e Dario Fenu, genitori di Paolo

EVEROLIMUS,DENTRO LA SPERIMENTAZIONE

STORIE


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Giuseppe D’amatoSocio AST

Cercai di fare il più piano possibile,nonna Eva a quell’ora si stava sicu-ramente già preparando per uscire,come al solito avrebbe assistito allaprima messa e dopo si sarebbe recataal mercato per riuscire a trovare leprimizie: sarei sprofondato se ci fos-simo incontrati e si fosse accortache non avevo passato la notte nelmio letto. Con Aurora ci eravamosalutati senza farci promesse, nessunappuntamento o accenno a sentirsianche solo telefonicamente, solo unbacio al volo e via. Io però nonstavo più nella pelle, ero in unostato di esaltazione e non riuscivoa pensare ad altro che a lei, rivivevomentalmente le emozioni di quellalunga notte e percepivo ancora lasua presenza accanto a me. Più tardi,mentre nell’oscurità della mia stanzami preparavo ad andare a letto mipareva quasi di sentirla respirare edavevo la sensazione che se avessiallungato la mano avrei trovato lasua o avrei sfiorato il suo viso deli-cato e suoi capelli colore del fuoco,quel fuoco che mi aveva fatto ac-cendere come un fiammifero appenasfiorato.

Mi giravo e rigiravo nel letto, erotalmente esausto che pensavo dinon riuscire a prendere sonno: in-vece mi addormentai, dormii e so-gnai. Fu un incubo: ero con Aurorada qualche parte che non avevo maivisto prima, un posto sicuramentesconosciuto ma allo stesso tempostranamente familiare, ci scambia-vamo effusioni ed eravamo moltofelici. Un attimo dopo a fianco ame c’era Laura: la sentivo riderementre cercavo di evitare il suosguardo, rideva in maniera sguaiatae mi prendeva in giro. Di nuovo conmio grande sollievo ecco Aurora, maanche lei mi scherniva e Laura, che

adesso si era unita a noi, piangevasommessamente cercando di star-sene in disparte. Sapevo che si trat-tava di un sogno ed avrei volutotanto svegliarmi, ma ero come bloc-cato, prigioniero dei miei sensi dicolpa che mi riversavano addossoimmagini sempre più angoscianti…Finalmente mi svegliai: ma non c’eraalcun sollievo nel mio risveglio. Ilsole già alto picchiava con insi-stenza sul mio viso attraverso i vetridella finestra parzialmente soc-chiusa, ero sudato e respiravo conaffanno e, se possibile, mi sentivoancora più stanco di quando mi eroaddormentato, anche perché l’ef-fetto di quel sonno agitato e dellesue immagini continuava a farsi sen-tire risvegliando nella mia coscienzarimorsi e rimpianti. Mi tuffai sottola doccia nella speranza che servissea tranquillizzarmi, ma non trovai al-cun beneficio.

A mala pena ero riuscito ad evitaremia nonna, che non vedendomi dallamattina precedente era comprensi-bilmente preoccupata, e con unascusa borbottata a mezza boccaavevo lasciato detto ad Emma chenon sarei tornato a casa per pranzo.Una volta fuori avevo inforcato labicicletta vagando in lungo e inlargo, senza una meta precisa, conil cuore in subbuglio ed il cervelloin ebollizione. I villeggianti stavanotornando verso le proprie abitazionimentre i giornalieri affollavano ta-vole calde e trattorie per la pausadi metà giornata, c’era un gran fer-mento che non mi riguardava, erotroppo concentrato sul mio statod’animo e seguivo il corso dei mieipensieri come se mi stessi avventu-rando per un sentiero sconosciuto,di cui non solo ignoravo il tracciato,

ma neanche avevo la più pallidaidea di dove mi avrebbe portato.

Dopo aver pedalato a lungo, senzapiù sentire la stanchezza né lo sti-molo della fame e della sete, mi ri-trovai nuovamente sulla riva delmare, verso ovest, dalla parte op-posta a quella dove il giorno primaavevo vissuto l’inizio della mia av-ventura: lì la spiaggia era più sel-vaggia, ma qua e là cespugli dipiante diverse, ormai radicate dadecenni sulla sabbia, rendevano ilpaesaggio meno brullo e monotonopunteggiando di colori l’intermina-bile striscia grigia che si estendevaa perdita d’occhio. Quel tratto ilmare doveva essere particolarmentepescoso, perché l’odore era pungentee l’aria ne era impregnata a fondo,gruppi di gabbiani volteggiavanosfidando in modo irresistibile ilvento prima di precipitarsi in pic-chiata sulle prede che avevano alungo adocchiato.

Mi sedetti con lo sguardo perso nel-l’orizzonte cercando di fare chiarezzanella tempesta di sensazioni che,se da una parte mi agitavano alpunto da provocare un senso dismarrimento, per altri versi inspie-gabilmente trovavo addirittura pia-cevoli. Di una cosa ero certo: nonavevo alcuna intenzione di rinun-ciare a vedere Aurora. Sentivo chestavo vivendo un’esperienza troppoimportante nel frequentarla, che miavrebbe fatto crescere e maturare,e poi c’era qualcosa di magico nel-l’evolversi del nostro incontro e nellegame che stava nascendo dentrodi me. Allo stesso tempo, però, nonvolevo perdere Laura, nei cui con-fronti già provavo un fortissimosenso colpa per essermi comportatocome se lei non fosse neanche esi-

“Tormento”Capitolo VII

STORIE


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stita. L’estate passata insieme, lalunga preparazione ad un amore pertanto tempo desiderato e fantasti-cato, la scoperta di una persona chesembrava completarmi perfetta-mente erano solo alcuni dei motiviche me la facevano sentire insosti-tuibile nei miei affetti. Nonostantele mie fantasticherie, mai e poi maiavrei immaginato di ritrovarmi inuna situazione simile, mi sembravadi essere nel mezzo di una commediadegli equivoci e non sapevo cosafare. Ero tentato di restare inertelasciando che il corso degli avveni-menti sistemasse ogni cosa: meglioevitare di prendere iniziative avven-tate che avrebbero potuto peggio-rare ulteriormente le cose fino arenderle irreparabili. D’altro cantoperò mi rendevo conto che non po-

tevo sottrarmi alle mie responsabi-lità. Stare al sole sdraiato sulla sab-bia, cullato dal rumore della risacca,mi aveva fatto bene: mi assopii.Quando una mezz’ora più tardi unvociare di ragazzini che giocavanonei paraggi mi svegliò, avevo presola mia decisione.

Tornai rapidamente a casa, dopouna sana doccia tonificante mi cam-biai completamente, desideravo sen-tirmi in forma ed avere un aspettopresentabile: le prossime ore sareb-bero state molto importanti, forsedecisive. Per scrupolo provai a tele-fonare a Laura: “la signorina èuscita” disse la voce cantilenantedella donna di servizio. Meglio così,probabilmente non sarei riuscito anascondergli il mio turbamento e

non potevo pretendere di fare asse-gnamento sulla sua comprensione ela sua pazienza, se non altro avevoevitato altri e più grossi grattacapi.Di nascosto presi le chiavi della“Giulietta” che mio padre aveva la-sciato in garage raccomandando allanonna che venisse utilizzata soloper cause di forza maggiore e so-prattutto non finisse tra le mie maniinesperte e ancora fresche di pa-tente. Poi, dopo aver raccolto tuttii soldi che avevo da parte uscii. Conuna fetta di torta ed un caffè, presial volo passando per la cucina apian terreno, avevo tamponato mo-mentaneamente l’appetito che im-provvisamente era tornato a farsisentire. A questo punto ero vera-mente pronto.Effetto Arcobaleno Capitolo VIII

Comunicazione di servizio

EmergenzemedichePuò succedere di trovarsi in si-tuazioni di emergenza e di dovercorrere al pronto soccorso conbambini o adulti disabili, non ingrado di esprimersi in modo com-piuto: in questi casi, poiché saràdifficile trovare lì medici e infer-mieri che conoscano in modo ap-profondito la patologia, può essere

opportuno portare con sé unascheda dove sono riassunte le“insidie” della sclerosi tuberosache possono portare a situazionidi emergenza: la trovate nel sitodi Orpha.net, questo è il link:http://www.orpha.net/data/pa-tho/Pro/it/RegolamentazioneScle-rosiTuberosaDiBourneville.pdf

In attesa di poter realizzare una"scheda delle emergenze ST" in-dividuale, già questa potrebbe es-servi di aiuto.

AST e letteratura


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Al via la VII edizione del Concorsoartistico-letterario “Il Volo di Pè-gaso, raccontare le malattie rare”.Quest’anno la tematica del concorsoè “Vivere per raccontare. Raccontareper vivere”.

Il tema di questa edizione, ispiratoall’ultimo Garcia Marquez, ha a chefare con la rappresentazione, la nar-razione fatta di parole ma anche diimmagini, di colori, di suoni e diquel che l’uomo usa per parlare di

sé e per mostrare ciò che è menovisibile.L’idea può essere espressa in tutte le sue sfumature: desiderio, gio-ia, sogno, pazienza, timore, in-certezza, sofferenza, e altro an-

cora.Quest’anno il concorso si articolain 6 sezioni, per lasciare spazio acreatività ed emozioni: narrativa,poesia, disegno e pittura, foto-grafia e scultura.

Il termine per l’invio delle opere èil 3 novembre 2014.Collaboreranno con noi, in veste digiurati, figure di primo piano delpanorama artistico-culturale nazio-nale, che renderanno il concorso

un’occasione unica, come unico è ilmitologico cavallo alato.Aspettiamo i vostri contributi dainviare a [email protected]!Per informazioni e regolamento, con-tattare: [email protected]

Il volo di PegasoUn concorso per raccontare le malattie rare

Raccolta fondiprogetti di ricercaAST ONLUS anno 2014

CONTRIBUTO

€ 1 ,00ESTRAZIONE A FIRENZE13 DICEMBRE 2014

CON

TRIB

UTO

€1 ,

00

Raccolta fondi a favore dei PROGETTIDI RICERCA AST ONLUS DUEMILA14

1° PREMIOCROCIERA NELMEDITERRANEOPER 2 PERSONE

I L R E G O L A M E N T O È D I S P O N I B I L E S U L S I T O : W W W. S C L E R O S I T U B E R O S A . O R G

Sabato 13 dicembre ‘14 a FirenzeConvegno medico-sociale e “il Vero premio è la vita”L’AST organizza il convegno “la Sclerosi Tuberosa nella realtà toscana: opportunità per lo sviluppo dipercorsi integrati dall’infanzia all’età adulta”, con lo scopo di individuare un percorso illuminato diassistenza per persone con ST nel difficile passaggio dall’età pediatrica all’età adulta. Inoltre si avrà la celebrazione di una tradizionale attività associativa di fundraising provinciale, con ladata conclusiva dell’edizione 2014 della lotteria “Il vero premio è la vita” e l’estrazione dei numerivincenti dei premi in palio presso il ristorante dell’hotel-resort “Villa Saulina” in Via Maremmana, 11 -50055 Lastra a Signa (FI), dove è prevista una cena sociale.

Dalle Regioni


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VENETOARTICOLO BRUNA DONAZZAN –DAL GRAPPA A TARQUINIACiao a tutti, parto col pensiero dal-l’evento di Bassano del Grappa,prima di tutto perché è un eventoche mi appartiene, e in seconda bat-tuta per ringraziare seppur in ritardotutti coloro che hanno reso possibilel’organizzazione, partendo dai me-

dici, a chi è rimasto dietro le quinte,in maniera molto armoniosa e se-rena.Io ero in ospedale, ricoverata peruna broncopolmonite, ma ottenni

il permesso di presenziare al con-vegno. Ringrazio il dott. PiergiorgioMiottello e il suo staff, nonché lafamiglia Busnardo per il lavorosvolto.Un pensiero speciale e un grazie atutti i medici. Condividere questeesperienze rafforza e dà il necessariocoraggio alle persone di chiedere alprofessionista.Tarquinia, nel Lazio, scenario dellavacanza associativa 2014, non ha

dato la possibilità di confrontarsidirettamente con i medici per poterparlare liberamente con loro. Ricordoanni fa, quando incontrai la d.ssaBaldelli sulla spiaggia e iniziammo

un dialogo, portando a casa una vi-talità diversa. Veniva dal mare!!!Potrei dire che è andato tutto be-nissimo, c’era anche Maurizio Rigattiper le interviste ai vari soci, e altricon lui. Il mio pensiero che mi haaccompagnata a casa è che l’ASTcambia, cresce, si evolve. Lo fac-ciamo per noi, non per fare dell’ASTun’azienda, ma un punto fermo dovetutti possano accedere.Nel ringraziare nuovamente tuttimando a tutti i saluti da tutta l’ASTveneta.Bruna Donazzan, Delegata AST pro-vincia di Padova

LOMBARDIA

IL VOLONTARIATO CREMONESECAMBIA FACCIADomenica 21 settembre in P.zzaDuomo e P.zza Stradivari a Cremonasi è celebrato un evento che oramaiè entrato negli appuntamenti clas-sici di fine stagione estiva: la 23°festa del volontariato.Ma quest’anno le associazioni, sottoforte stimolo del Cisvol che da anni

Dalle sediregionali

VenetoLombardiaToscanaLazio

Dalle Regioni


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ne segue l’organizzazione, hannodato vita ad una modalità tuttanuova di concepire la festa, unagrande vetrina di eventi collateralie di promozione sociale che non siesaurisce in una unica giornata, ma

che parte da lontano.All’inizio dell’anno si comincia aprogrammare l’evento che riuniscetutte le associazioni nate sul terri-torio o attive sul territorio cremo-nese, e il Cisvol ha proposto difare da tutor e di lasciare moltopiu’ spazio alle associazioni, percreare rete fra le varie anime delvolontariato.E’ così si è partiti dando appunta-mento a tutte le associazioni perprogrammare la festa, a cui sonoseguite altre riunioni a gruppi piùristretti. E sono arrivate tante idee,una fra tutte ha accomunato tuttii gruppi e ha fatto per la primavolta unire tutte le varie associa-zioni per un grande unico evento:creare la collana benefica più lungadel mondo. È stata un’idea nata quasi per caso,ma che con il passare del tempo edi riunione in riunione ha presosempre più corpo ed è diventatal’anima della festa. Tante associa-zioni si sono mobilitate per la crea-zione delle più di 1600 collane,che unite tra loro, avrebbero poiformato la più lunga in assoluto.È da un’idea così non ne potevavenire che una legata ad una rac-colta fondi: da oggi fino al 30 set-tembre le collane che hanno for-mato la più lunga sono in venditapresso il Cisvol. Il fondo che verràcostituito con le offerte raccoltecreeranno un piccolo “deposito”per le scuole primarie di Cremona,che vivono come in tutto il nostroPaese un periodo di ristrettezze.Le scuole che avranno necessitàper vari motivi potranno fare do-

manda di accedervi.L’evento ha visto il coinvolgimentodi tante associazioni e durante lamattinata di domenica la collanaè stata srotolata all’ombra del Tor-razzo e misurata alla presenza diun architetto e di un notaio: totale1.160 m e 40 cm!!!!Anche l’organizzazione delle piazzee la disposizione dei vari stand èstato modificato quest’anno, sem-pre nell’ottica di creare rete traassociazioni che operano nei me-desimi settori di interesse: c’erala p.zza sociale, la p.zza della sa-lute, della tutela dei diritti, dellacultura, ognuno contraddistinto daun colore diverso e facilmente in-dividuabile da cartelli stradalicreati appositamente.Insomma una giornata particolare,che segna forse una svolta nell’as-sociazionismo cremonese.Speriamo anche noi di esserne sem-pre più e meglio parte attiva, eringraziamo i tanti volontari e gliaffezionati cremonesi che fannosentire il loro appoggio anche inquesti anni di crisi.Novella RivieraDelegata AST provincia di [email protected]

TOSCANA

CONCERTO DI BENEFICENZA

Il 28 giugno 2014 si è svolto aLammari – Lucca il concerto di be-neficienza per l’AST. Il gruppo luc-chese PROGETTO IN LA MINORE ha

eseguito un vasto repertorio di F.De Andrè ed ha allietato la serataper ben due ore sotto un cielostellato. Altra iniziativa a Lucca con il

gruppo podistico G.S. Colognoradi Compito siamo riusciti a racco-gliere dei fondi in questa stagione2013-2014. Un grazie particolareva al gruppo “Progetto in La mi-nore” e al presidente del G.S. Co-lognora Sig. Michele Simonetti checredono in ciò che fanno e ci so-stengono sempre.Sonia Massagli, socia toscana.

LAZIO

Quest’anno a Tarqunia Lido si èsvolta l’undicesima vacanza asso-ciativa, il nostro progetto più im-portante, pur con qualche lamentela,possiamo dire che è stato un grandesuccesso, con la partecipazione ditante famiglie.Molti sono stati i momenti indi-menticabili che abbiamo trascorsoinsieme ragazzi, genitori ed ope-ratori. Io mi porterò dentro un po-meriggio trascorso con i ragazzi

in un piccolo circo di strada. Lagioia di tutti è stata emozionantei pagliacci hanno coinvolto i ra-gazzi con musica, giochi, scherzie alla fine tutti erano al centrodel palco e facevano parte dellospettacolo. Commovente il con-corso di poesie dedicato alla pic-cola Elisabetta Fazzi.Questo è senza dubbio il nostromodo più bello per fare vacanza.Un ringraziamento particolare aFrancesca Macari e a Luisella Gra-ziano coppia già collaudata per l’or-ganizzazione della vacanza associa-tiva; a Debora Pitruzzello, a SaraCeccucci e a tutti gli splenditi ra-gazzi della cooperativa Lokomotiva,a Paolo Cuoghi per i conti e per lefantastiche foto.Arrivederci al prossimo anno in Si-cilia tutti di nuovo insieme!!Rosanna Balducci

Presidente: Velia Maria Lapadulacell 335 247729e-mail: [email protected]@sclerosituberosa.orgDottoressa in Gestione e Management per le politiche Sociali, da 14anni Presidente dell’AST, risiede a Roma, attualmente lavora all’Unità

Tecnica Centrale - Direzione e Gestione per la Cooperazione e lo Sviluppo del Ministerodegli Esteri. Coordina e si occupa della realizzazione dei progetti associativi e della for-mazione.

Tesoriere: Paolo Cuoghicell AST 338 6256151e-mail: [email protected], attivo come socio dal 2006, entra nel direttivo nel 2009e da quella data ricopre l'incarico di tesoriere. Risiede in provinciadi Modena.

Segretaria Nazionale: Francesca Macaricell 335 8282000e-mail: [email protected] [email protected] scuola infanzia e associata AST dal 2001. Delegata perla provincia di Genova e coordinatrice della Regione Liguria, entra

nel Direttivo nel 2010 e si occupa dell' Archivio associativo.

Consigliere: Luisella Grazianocell AST 338 6273079 - cell 340 3042186e-mail: [email protected]: [email protected], attiva come socia dal 2005, entra nel Direttivo nel2010. Risiede in provincia di Varese ed è delegata sul territorio. Si

occupa dell’area progetti sociali ed è la referente dei soci per la gestione dei Percorsidi Autonomia.

Consigliere: Novella Rivieracell AST 338 7154761 – cell 347 5987293e-mail: [email protected]: [email protected], si occupa della famiglia a tempo pieno. Socia attiva dal2009, delegata per il territorio di Cremona dove risiede, entra nel

direttivo nel 2012. È referente dell'area Comunicazione e si occupa delle pubblicazioniassociative.

Consigliere: Eduardo Tornambenecell AST 338 7145812 – cell 329 1428922e-mail: [email protected] e manager privato attivo come socio dal 2008, entra neldirettivo nel 2012. Ha avviato diverse attività micro-imprenditorialiin Sicilia e risiede in provincia di Agrigento, dove rappresenta l’AST.

E’ il referente del magazzino e delle spedizioni del materiale associativo, si occupadella gestione del sito web di cui è il web-master.

Consigliere: Carmine Rosacell AST 338 6752316 – cell 340 [email protected]: [email protected] di azienda industriale in pensione con la passione per lafinanza. Dal 2009 si occupa della sua nipotina Sara. Delegato per

la Basilicata. Dal 2012 è consigliere del Direttivo con la mission di affiliare sponsor.

LA SCLEROSI TUBEROSAÈ una malattia genetica che causa un’anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo provocando formetumorali e lesioni di varia entità che possono essere localizzate nel cervello (provocando ritardo mentale, crisi epilettiche,disturbi comportamentali, autismo), nel cuore, nei reni, nei polmoni, sulla cute e/o in altri organi. In diversi casi ci sono personenelle quali la malattia si manifesta in forma molto leggera, ad esempio solo con angiofibromi facciali, ma i figli possono esserneaffetti in forma più grave. Da qui la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale. A causa dell’alta variabilità dei sintomiè spesso difficile diagnosticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche la frequenza attualmente stimatadi un malato su 6000 individui potrebbe essere in realtà molto più alta.

L’ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA ONLUSÈ nata nel maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia e si pone come obiettivi:- diffondere la conoscenza della ST tra i medici e i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili;- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica e sociale;- creare, laddove non esistono, centri per l’assistenza e per la riabilitazione cognitiva e motoria, centri per l’ascolto;- promuovere i diritti, le pari opportunità e l’integrazione dei disabili nella società.L’AST è presente in tutta Italia grazie ai propri delegati provinciali e ai centri medici di riferimento per la ST, collabora inoltre conTuberous Sclerosis International che coordina l’operato delle associazioni ST nel mondo.

AST ONLUS - Associazione Sclerosi Tuberosa Onluswww.sclerosituberosa.orginformazioni e comunicazioni: [email protected]: [email protected] Legale e Recapito PostaleVia Attilio Ambrosini, 72 - 00147 Roma

Sede RiunioniDip. Neuropsichiatria Infantile Univ. di Tor Vergata,Via Anagnina Nuova, 13 c/o Villaggio “Eugenio Litta”00046 Grottaferrata (RM) Italia

Sede Operativa Nazionalec/o USL RM “A”, Terzo DistrettoConsultorio Via Dei Frentani, 6 – 00185 Roma II Piano,Tel. e fax: 06 65024216 cell ufficio 338 6747922

La segreteria è aperta nei seguenti giorni e oraridal lun. al ven. ore 09,00/18,00cell AST 338 6276294 (Liliana)cell AST 366 5705821 (Arianna)

Area internazionaleCarla Fladrowski Ferraracell AST 338 [email protected] - [email protected]

Sito WebEduardo Tornambene:[email protected] AST 338 7145812Maria Ausilia [email protected]

Redazione Aessettì e NewsletterMaurizio Musolino, Novella Riviera,Velia M. Lapadula, Liliana Gaglioti [email protected]

Richieste Spedizioni Materiale Associativo:Consigliere Eduardo Tornambenec/o Magazzino Sofipost – Ravanusa (Ag)tel. ufficio 0922 874555 | cell AST 338 [email protected]/ven. 9/13 - 16/19

CONSIGLIO

DIRETTIVO

CONTATTI

Il mondo AST

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[email protected] San Paolo è inoltre presente il ProgettoDAMA (assistenza alle persone disabili con graviproblemi di comunicazione numero verde840 02 7999).Gruppo per lo studio e la cura del TSC alSan Paolo:http://www.ao-sanpaolo.it/news/?id=87

Referente: Dott. Sergio HarariPneumologo OSPEDALE SAN GIUSEPPE (MI)Per prenotazioni visite ambulatoriali (pneu-mologia ambulatorio interstiziopatie): Tel.02 85994156Per visita privata: Tel. 02 3311875e-mail: [email protected]

MONZANuovo presidio pediatrico dedicato alla STper emergenze e programmazione followup: Referente: Dott. Angelo SelicorniA.O. “San Gerardo”Ambulatorio di Genetica Clinica PediatricaVia Pergolesi 33 - 20052 MONZA tel. 039 2339043 (lun-ven 11:30 -13:30)email: [email protected]

PAVIAReferente: Prof. Pierangelo VeggiottiDipartimento di Clinica neurologica e psi-chiatrica dell’età evolutivaISTITUTO NEUROLOGICO CASIMIROMONDINOVia Mondino 2 • 27100 PAVIA tel. 0382 - 3801e-mail: [email protected]

VENETOPADOVAReferente: D.ssa Irene ToldoNeurologia Pediatrica – Clinica Pediatrica,Dip. AIS per la salute della Donna e delbambino – Az. Ospedaliera – Univ. di Pa-dovaVia Giustiniani 3 • 35128 PADOVAtel. 049 8215474 • 8218094fax 049 8215430 e-mail: [email protected]

VICENZAReferente: Dr. Piergiorgio MiottelloA.S.U.L.S.S. 3 • OSPEDALE NUOVO Via die Lotti 40 • 36061 BASSANO DELGRAPPA (VI) tel. 0424 885180 • fax 0424 885421e-mail: [email protected]

TREVISOReferente: D.ssa Benedetta Calliani - ULSS7- Ospedale Santa Maria dei Battuti Cone-gliano - Via Brigata Bisagno 4 - 31015 Co-negliano (TV)tel 0438-663279 - Fax 0438- 663751e-mail: [email protected]

EMILIA ROMAGNABOLOGNAReferente: Dr. Giuseppe GobbiSegreteria: Daniela ComettiDip. Mat. Inf.le Pres. Osp. Bellaria Mag-gioreOspedale Maggiore “C.A. Pizzardi”Unità Operativa Neuropsichiatria InfantileLargo Nigrisoli 2 • 40133 BOLOGNA tel/fax 051 6478461 (h. 8 - 14)

e-mail: [email protected]

Referente: D.ssa Iria NeriClinica Dermatologica ospedale Sant’OrsolaVia Massarenti, 1 – 40138 Malpighi (BO)Ambulatorio per la presa in carico e la curadelle Malattie Rare pediatrico ed adulti –padiglione 29 – prenotazioni dalle 12.30alle 14.00 al tel. 051 6363475Visite il venerdì pom dalle 14.30 alle 16.30 Tel. 051 6363783 – e-mail:[email protected]: dott. Riccardo Balestrie-mail: [email protected]

U.O. Chirurgia della disabilitàOspedale BellariaVia Altura, 1/840139 - BolognaReferente: Dr.ssa Anna Maria Baiettivisite ambulatoriali ore 8.30-12.30 051 6225882

TOSCANAFIRENZEReferente: Dr.ssa Marzia Guarnieri Collaboratrice esterna AST e-mail: [email protected]. Neurologia e Neurofisiopatologia dellaClinica Pediatrica 1°AZ. OSPEDALIERA A. MEYERVia Luca Giordano 13 • 50132 tel. 055 5662534 • fax 055 570380

Referente: Dott. Flavio GiordanoSpecialista in NeurochirurgiaNeurochirurgia Osp. Pediatrico MeyerV.le Pieraccini 24 – 50139 Firenze

SIENAReferente: Dr.ssa Gabriella BartaliniDipartimento AttivitàIntegrata Materno InfantileStruttura Complessa di Pediatria A.O. Uni-versità Senese - POLICLINICO “LE SCOTTE” Viale Bracci • 53100 SIENA tel. 0577 586581• 586526 • 586547 (segr.) fax 0577 586143e-mail: [email protected]

MARCHEAnconaReferente: Dr.ssa Nelia ZamponiResp. Centro Reg.le contro l’Epilessia Inf.le- AZ. OSPEDIAL. “G. SALESI”Via Corridoni 11 • 60123 ANCONA tel. 071 596 2501 • 2507-2504-2526fax 596 2502e-mail: [email protected] Claudia PassamontiPsicologa, ricercatrice - Azienda Osp.“G. Salesi”tel. 071596 2504 • cell. 3331852932 e-mail: [email protected]

UMBRIAReferente: Prof. Alberto VerrottiClinica Pediatrica, Università di Perugia,Ospedale Policlinico Silvestrini,Via Andrea delle Fratte, Perugiatel: 075/ 5784415mail: [email protected]

LAZIOReferenti: Dr.ssa Sandra GiustiniResponsabile UOS “Malattie Rare di perti-

PIEMONTETORINOReferenti: Prof. Nicola Migonetel. 011 633 6681Dr. Enrico Grosso tel. 011 633 6771UOADU Genetica Medica AZ. OSP. S. GIO-VANNI BATTISTAVia Santena 19 • 10126 TORINOtel. 011 633 4481 • fax 011 633 5181 e-mail: [email protected] [email protected]

LIGURIAGENOVAReferenti: Dr.ssa Maria Giuseppina BagliettoUnità Operativa di Neuropsichiatria cattedradi Neuropsichiatria Inf. IST.G. GASLINIDip. di Neuroscienze, Oftalmologia e gene-tica - Univ. di GenovaL.go G. Gaslini 5 • 16147 GENOVAtel 0105636536 • fax 010381303 e-mail: [email protected]

Dr. Corrado Occella - (Direttore U.O.C. der-matologia) e Dr. Gian Maria Viglizzo (Dirigente medico dermatologia)Istituto Giannina GasliniU.O.C. complessa di dermatologiaGenovatel. 010 5636/219 oppure 0105636/563

Referente: Dr. Gian Maria Viglizzo(dirigente medico dermatologia) – IstitutoGaslini – U.O.C. Complessa di dermatologia Tel 010 5636/219 oppure /563

Centro di Coordinamento Aziendale per leMalattie Rare dell’IRCCS AOUSan Martino IST (Genova) Responsabile: Prof.ssa Paola MandichUbicazione ambulatorio: stanze 1 e 2 del II piano del Dipartimentodi Medicina Interna (DI.M.I), Viale Benedetto XV, n 6(Accesso tramite tunnel e ascensore, seguirecartelli di indicazioni)Referente stanza 2 Infermiera professionale Rosa CanevaTel. Direzione 010 3538960 Ambulatorio010 3538954 tutti i giorni ore 9 -12Fax 010 353 8946 – 010353 8972 Cell.aziendale 366 6319002E-mail [email protected];[email protected]

LOMBARDIAMILANOReferente: Prof. Alfredo GorioA.O. SAN PAOLO Polo Universitario Univ. Studi di Milano, Facoltà Medicina e Chirurgia Laboratori diFarmacologiaVia Rudinì 8 • 20142 MILANO tel. 02 50323032 • fax 02 50323033 e-mail: [email protected]

Referente: Dott.ssa Francesca La Briola(adulti e neurologia)A.O. SAN PAOLO Polo Universitario Centroper l’EpilessiaCell. 333 2375640 il martedì dalle 13.30alle 14.30e-mail: [email protected] segreteria: Silvia uenzitel 02 81844200/02/01lun e mart dalle 10 alle 12Per la Pediatria : Prof.ssa Enrica Riva, di-

Il mondo AST

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Il mondo AST

pag. 29nenza dermatologica”Policlinico Umberto IViale del Policlinico, 155 – 00186 RomaTel. 06 49976968 Fax. 06 49976907E-mail: [email protected] Malattie Rare Policlinico Umberto ITel. 06 49976914e-mail:[email protected]

Referente: Prof. Paolo CuratoloServizio di Neuropsichiatria InfantilePoliclinico di Tor VergataViale Oxford, 81 – 00133 RomaTel. 06 41400165 Fax. 06 41400343e-mail: [email protected]

Referente: Dr.ssa Raffaella CusmaiDiv. Di Neurologia – Osp. Bambino GesùP.zza S. Onofrio, 4 – 00165 RomaTel. 06 68592585 – CUP 06 68181e-mail: [email protected]

Referente: Dott. Giacomo Di ZazzoUO di Nefrologia e Dialisi – Osp. BambinoGesù – IRCCSP.zza S. Onofrio, 4 – 00165 RomaTel. 06 68592393 – Fax. 06 68592602e-mail: [email protected]

Referente: Prof. Eugenio RaimondoSpecialista in Odontostomacologiac/o Studio Via Ippolito Nievo, 61 – 00153 RomaTel. 06 58 13375 – cell. 337783527e-mail: [email protected]: www.eugenioraimondo.it

Referente: Dott. Luca WongherDirigente Urologo Ospedale S. PertiniRomaUrologia Nefrologia per STTel. 06 41433574E-mail: [email protected]

Referente: Pro. Massimo laurenzaSpecialista in Dermatologia Clinicae DermosifilopaStudio privato in convenzione con ASTe-mail: [email protected]

Referente: Dott. Corrado AngeloResponsabile Centro ClinicoGenodermatosi

IDI – Istituto Dermopatico ImmacolataVia Monti di Creta, 104 – 00167 Romae-mail: [email protected]: www.idi.itCentro Clinico GenodermatosiTel. 06 6646 – 4092 oppure – 4082Prendere appuntamento il martedì

ABRUZZOReferenti: Dr.ssa Sara Matricardi Centro Universitario di Neurologia PediatricaClinica Pediatrica Policlinico Universitario SS AnnunziataVia dei Vestini 566100 Chieti tel. 0871 358653 opp. 358018 e-mail: [email protected]

CAMPANIANAPOLIReferente: Dr. Salvatore BuonoAZ. OSP. SANTOBONO • PAUSILIPON - Pad.“Ravaschieri” • Neurologia (II piano)Via Mario Fiore 8 • 80128 NAPOLI tel. 081 2205823e-mail: [email protected]

Referente: Dott.ssa Roberta D’AmatoSpecialista in nefrologia - ir.Resp. Ambu-latorio NephroCare EnneEVia P.Castellino 141 • NapoliAccesso gratuito previa prenotazione tel. 081 5452655

PUGLIAReferente: Dr.ssa Lucrezia De CosmoServizio di Neurologia NeonataleDiv. di Neonatologia e Terapia IntensivaPoliclinico di Bari Piazza Giulio Cesare 11 • 70124 Bari tel. 080 5565345 fax 080 5592290 e-mail: [email protected]

CALABRIACOSENZAReferente: Prof. Eugenio Raimondo OdontoiatraSEDE DI PAOLA • Contrada Tina snc87027 Paola (CS) - tel. 0982/621005

e-mail [email protected]: www.eugenioraimondo.itcell. 337783527

CATANZAROReferente: Prof.ssa Daniela ConcolinoPediatra – Univ. “MagnaGraecia”di Catanzaroc/o Ospedale PuglieseV.le Pio X – 88100 CatanzaroTel. 0961 883462e-mail: [email protected]

SICILIAReferente: Prof. Martino RuggieriCattedra di Pediatria, Dipartimento di Pro-cessi Formativi Univ. degli studi di Catania Policlinico Universitario di Catania, Edificio3, Ambulatorio 17 [Ambulatorio “MalattieNeurocutanee”]Via S. Sofia, 78 • 95124 Cataniatel. 095 3782262/263 (Reparto - U.O. Neu-rochirurgia) tel. 095 3781209 (Ambulatoriomalattie neurocutanee: Merc/Gio matt.)tel. 095 3781500 [prenotazioni ambulatorio(codice ambulatorio 6010F)]cell. 3385084769 • codice ordine medici(CT10300) e-mail: [email protected];[email protected]

Referente: Dr.ssa Maria BonsignoreU.O. neuropsichiatria Inf.le Dip.di PediatriaPOLICLINICO UNIV. G. MARTINOVia Consolare Valeria • 98128 MESSINA tel. 090 2212907Prof. Tortorella • tel. 090 2212915e-mail: [email protected] Bonsignore • fax 090 2930414 e-mail: [email protected]

SARDEGNAReferente: Dr.ssa Loredana Boccone U.O. Day Hospital e Ambulatorio di GeneticaClinica e Malattie Rare Clinica Pediatrica 2a Presidio OspedalieroMicrocitemico Via Jenner • 09121 CagliariTel. 070 6095666 • Fax: 070 6095532 e-mail: [email protected]

Dott. MIOTTELLO PIERGIORGIOCoord. Comitato Scientifico NeuropsichiatraInfantile Osp. Nuovo Bassano Del Grappa e-mail: [email protected]

Dott.ssa BALDELLI ALESSANDRAEndocrinologa ComitatoPer L’educazione Tepeutica Onlus Roma e-mail: [email protected]

Dott.ssa BARTALINI GABRIELLAPediatra - Osp. Le Scotte Sienae-mail: [email protected]

Dott. BUONO SALVATORENeurologo Osp. Santo Bono Napolie-mail: [email protected]

Prof.ssa CONCOLINO DANIELA Pediatra con Spec. GeneticaUniv. Magna Grecia di Catanzaroe-mail: [email protected]

Prof. CURATOLO PAOLONeuropsichiatra InfantilePoliclinico Tor Vergata Romae-mail: [email protected]

Dott. GIACOMO DI ZAZZONefrologo Osp. Bambin Gesù (Roma)e-mail: [email protected]

Dott. GOBBI GIUSEPPENeuropsichiatra InfantileOspedale Maggiore Bolognae-mail: [email protected]

Dott. HARARI SERGIOPneumologo Osp. San Giuseppe Milanoe-mail: [email protected]

Prof. MIGONE NICOLAGenetista Osp. San Giovanni Battista Torinoe-mail: [email protected]

Prof.ssa NERI IRIADermatologa Clinica Dermatologica Osp.Sant’Orsola, Malpighi Bolognae-mail: [email protected]

Dott.ssa PETRONI PATRIZIAPsicologa Milanoe-mail: [email protected]

Prof. RUGGIERI MARTINOPediatra Università di Catania Catania e-mail: [email protected]

Dott. WONGHER LUCAUrologo Dirigente Urologo Osp. Pertini Romae-mail: [email protected]

COMITATO SCIEN

TIFICO

VALLE D’AOSTAReferente Provincia di AostaBozzetti TizianaLoc. Lillaz, 4711024 Montjovet (AO)cell 340 4147416e-mail [email protected] AST 338 5702132

LOMBARDIACoordinatore Regionale e DelegatoProvincia di MonzaStefano Ferrarac/o Associazione“Casa Del Volontariato”Via Correggio, 5920052 Monza (MI)Tel. 039 2025334Fax 039 2845326cell 348 9014676cell AST 338 7169467e-mail: [email protected]

Delegata Provincia di MilanoPatrizia Petronic/o Biblioteca del Centro RegionaleEpilessiaU.O. Neurologia II A. O. S Paolo BloccoB piano 9Via Rudinì, 8 - 20142 MilanoAb. V. Magenta, 2420023 Cerro Maggiore (MI)Cell 335 6441471 e-mail: [email protected] AST 338 6239659

Delegata Provincia di CremonaNovella Riviera c/o Acli Provinciali di Cremona Via Cardinal Massaia, 2226100 Cremona (CR) Tel. 0372/800421Fax 0372/20577 e. mail: [email protected] Ab. V. delle Querce 2326040 Gerre de’ Caprioli (CR)Tel. 0372/58435Cell 347/5987293e-mail: [email protected] AST 338 7154761

Delegata Provincia di PaviaVenera De Martino Silvestroc/o “I.R.C.C.S.Casimiro C. Mondino”Via Verdi, 9 - 27010 Ceranova (PV)Tel. 0382 954911cell 330 387364 e-mail: [email protected] AST 338 6052852

Delegata Provincia di VareseLuisella Grazianoc/o “URP” del Presidio Ospedaliero diTradatePiazzale Zanaboni - 21049 (VA)Ab V. S. Michele 3221040 Venegono inferiore (VA)Tel. 0331 827540Cell 340 3042186E-mail. [email protected] AST 338 6273079

PIEMONTECoordinatrice Regionale e DelegataProvincia di Novara

Raffaella Cavalleric/o Comunità il CampoSt. Provinciale 238 n. 113868 Sostegno (BI)Ab.: V. Cavaglietto, 828010 Cavaglio D’ Agogna (NO)Tel. 032 2806020Cell 339 8735359E-mail: [email protected] Cell AST 366 5705806

Delegato Provincia di TorinoMauro Ponzonec/o “Sala lezioni del complessodi Genetica Medica” Ospedale San Giovanni BattistaVia Santena, 19-10126 Torino Ab. : Via Giordano Bruno 53/b10134 TORINOCell 347 7984830 - Tel. 011 3049724E-mail: [email protected] AST 338 5733206

Referente Provincia TorinoMonica OrrùAb: Strada Genova, 7410024 Moncalieri (To)E-mail: [email protected]: 3200270763Cell AST in assegnazione

Referente Provincia di CuneoAntonella Cravero Ab.: Via della Chiesa 1912042 Bra (CN)Cell 349 6618115E-mail: [email protected] AST 338 5733206

VENETOCoordinatore Regionale e DelegataProvincia di VicenzaBruna Donazzanc/o Coordinamento C.A.Sa.sede Ospedale S. BassianoVia Liotti36061 Bassano del Grappa (VI)e-mail: [email protected].: Via Albere, 1836060 Romano D’Ezzelino (VI) Tel. 0424 34078 / 0424 559017 Cell334 3540876Cell AST 337 1065194

Referente Provincia di VicenzaGiuseppe BusnardoAb: Via Silvio Pellico, 536060 Romano D’ezzellino (VI)e-mail: [email protected]. 0424 513751Cell AST 338 7143957

Referente Provincia di VeneziaMyriam Dametto Ab:Via Roma, 3130020 Fossalta di Piave (VE)Tel. 0421 67685Cell 333 3112473Cell AST 338 6750399

TRENTINO ALTO ADIGEReferente Provincia di TrentoAmelia FerrariAb. V. Don Santo Amistadi,1238087 Roncone (TN)Cell 333 2646321Cell AST 338 7124744

e-mail: [email protected]

FRIULI VENEZIA GIULIAReferente Provincia di PordenonePaola ViolAb.: Via Latisana, 233077 Sacile (PN)Cell 335 6196918E-mail: [email protected] AST 338 5702898

LIGURIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di GenovaFrancesca Macari c/o Municipio VIMedio Ponente GenovaVia Sestri, 7 Piano 116153 GenovaAb. Via Andrea Costa, 10/4Scala C - 16154 GenovaE-mail:[email protected] AST 335 8282000

Referente Provincia di Savona Renato TobiaAb V. della Pace, 12317011 Albisola Superiore (SV)Tel. 019 484017Cell 328 2228505E-mail: [email protected] AST 338 7185992

EMILIA ROMAGNACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di ModenaManuela Magnic/o Punto Unico Del Volontariato,Azienda Ospedaliero Universitaria diModenaLargo del Pozzo, 7141124 ModenaAb.: V. B. Manni 841057 Spilamberto (MO)Tel. 059 785939Cell AST 338 6268129E-mail: [email protected]

Delegata Provincia di BolognaBaldini Anna c/o Associazione per DisabiliPraticamente e Associazione A.N.M.I.C.Piazza Gramsci, 2140026 Imola (BO)Ab.: Via Massimo Villa 40026Imola (BO)tel. 0542 43608Cell 339 8970446E-mail: baldini–[email protected] AST 338 6673306

Referente Provincia di RavennaBaldini AdrianaAb. V. della Costituzione 9348012 Bagnacavallo (RA)Cell 333 6405064Cell AST 338 6432731E-mail: [email protected]

TOSCANACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di PisaVania Bulleric/o Misericordia Soiana MorronaVia P. Capponi, 2256030 Soiana (PI)

I DELEGATI AST

pag. 30

I DELEGATI AST

pag. 31Ab.: Corte dei Tigli, 556030 Terricciola (PI)Tel. 0587658350 E-mail: [email protected] AST 338 6282094E-mail: [email protected]

Referente Provincia di FirenzeNucci Eliacell 3386130243tel. 055878172email: [email protected] AST in assegnazione

Delegato Provincia Di ArezzoVannuccini Stefano c/o Fratres Laterina Corso Italia, 3852020 Laterina (AR)Ab.: Via 2 Giugno 1652020 LATERINA (AR)tel. 0575 894441Cell 3296132589e-mail [email protected] AST 338 5701386

Referente Provincia di LivornoBarbara RossiAb: Via Vittorio Veneto, 3157016 Rosignano Solvay (LI)Via ferrari 22 Cell 328 6437609 E-mail: [email protected] AST 338 7143072

UMBRIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di TerniSusanna DuranteAb.: Via Rossini, 20205100 TerniTel. 0744281940-Cell 328 9043274E-mail: [email protected] AST 338 5707749

Delegato Provincia di PerugiaAndrea Novembrec/o Ospedale San Giovanni Battista I°pianoVia Massimo Arcamone06034 Foligno (PG)Ab.: Trav. Papa Giovanni XXIII06038 Spello (PE)Tel. 0742 652691Cell 3471806869E-mail [email protected] AST 338 6281622

LAZIOCoordinatore Regionale e DelegataProvincia di RomaAntonia De Caro c/o Municipio VIII,Roma Delle Torri Via N. Balbiani, 12 - 00133 RomaAb.: Via Solarino, 1300133 RomaCell 338 1574996E-mail:[email protected] AST 338 6731089

Referente Provincia di RietiBallarin Danielac/o Ospedale di Rieti Tribunaledei Diritti Del Malato02100 Rieti

Ab.: Piazza Salvo d’Acquisto, 202100 RietiCell 3392400424E-mail: [email protected] AST 338 7140089

Referente Provincia di RomaRosanna BalducciE-mail: [email protected] AST 338 7152046

MARCHEDelegata Provincia di AnconaMonica Balduccic/o Presidio Ospedaliero diAlta Specializzazione G. SalesiVia F. Corridoni, 1160123 AnconaAb. V. 4 novembre 460037 Monte S. Vito (AN)Tel. 071 740695Cell 331 9008877E-mail: [email protected] AST 338 6287792

ABRUZZOReferente Provincia di Chieti Monia FerrilliAb.: Contrada Ributtini, 3166051 San Salvo cupello (CH)Tel. 0873547363-Cell 3495356909Email: [email protected] AST 338 6291139

CAMPANIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di NapoliCito PaolaVia Antonietta De Pace, 25/d80141 NapoliAb. Vicolo Gabella Vecchia, 4980142 NapoliTel. 081 5543109Cell 349 2624173Cell AST 338 6051769

Referente Provincia di Napoli RobertaBozzaAb.: Via Basile 24 - 80136 NAPOLICell 333 1820069E-mail: [email protected] AST 338 7149548

BASILICATADelegato Provincia di PotenzaCarmine Rosa c/o Parco Baden PowellVia Angilla Vecchia85100 PotenzaAb.: Via Addone, 2985100 PotenzaTel. 097124073 - Cell 340 5295193e-mail: [email protected] AST: 338 6752316

PUGLIAReferente Provincia di BariBarbara PascazioCell 328 9376037 E-mail: [email protected]

CALABRIADelegata Provincia di CosenzaIda Mendicinoc/o CSV ProvincialeAb.: Via Calabria, 987030 Carolei (CS)

Tel. 0984 1800520Cell 348 9369783E-mail: [email protected] AST 338 7160038

SARDEGNACoordinatore Regionale e DelegatoProvincia di CagliariEfisio BachisAb. Via Guido Rossa, 1409010 Siliqua (CA)Tel. 0781 73325Cell 334 1731318E-mail: [email protected] AST 338 7149452

Delegata Provincia di CagliariMaria Beatrice MancaC/o Comune di Decimomannu (CA)Ab. Via G. Leopardi 1/b09033 Decimomannu (CA)Cell 340 4035264e-mail: [email protected] AST 338 6039618

SICILIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di TrapaniArmata Vitac/o Centro A.I.A.S SalemiC.da Francesco di Paola91018 Salemi (TP)Ab.: Via Francesco Crispi 91018Salemi (TP)Cell 339 8574731 Email: [email protected] AST 338 7162776

Delegato Provincia di AgrigentoEduardo Tornambenec/o Biblioteca del Comunedi RavanusaC.so della Repubblica, 1392029 Ravanusa (AG)Ab. : Via Pergusa, 7292029 Ravanusa (AG)Cell 329 1428922E-mail:[email protected]. Uff.: 0922 1835661Cell AST 338 7145812

Delegata Provincia di SiracusaGiuseppe Monegoc/o Curia Arcivescovile Piazza Duomo, 596100 SiracusaAb. : Via Aristide Gabelli, 76/A96100 SiracusaTel. 0931 463776 - Cell 333 6761405E-mail: [email protected] Cell AST 338 6037763

Delegata Provincia di CataniaGrazia Rinzivilloc/o Università degli Studi di Catania Dipartimento di Scienze dellaFormazione Complesso Edilizio “Le Verginelle” Via Casa Nutrizione, 1 95124 CataniaAb: Via Lago di Nicito, 1995124 CataniaE-mail: [email protected] AST in assegnazione

per donazioni 5X1000Codice Fiscale 96340170586su Conto Corrente Postale n. 96653001

su BANCA PROSSIMA S.p.A. IBAN: IT92 X033 5901 6001 0000 0003 561

www.sclerosituberosa.org

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Il futuro possibile, insieme si può fare · Stare Assieme 2014 il bello di ritrovarsi ogni anno...

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