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17 Novembre 2017 - Bologna

PATIENT ENGAGEMENT:

Valore per le persone e per l’efficienza dei sistemi sanitari

17 Novembre 2017 - Bologna

Dott.ssa Serena Barello, PhD

Post-doc researcher

EngageMinds Hub Research Center

Facoltà di Psicologia

Università Cattolica del Sacro Cuore

I TEMPI STANNO CAMBIANDO…

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ENTRO IL 2050 1/3 DELLA POPOLAZIONE DELL’UE AVRA’ UN’ETA’ MAGGIORE DI 50 ANNI

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IL CONTESTO SOCIALE STA CAMBIANDO:

UNA NUOVA CONCEZIONE DI SALUTE DA PARTE DEL CITTADINO…

Da una rappresentazione povera e centrata sulla malattia ad una

rappresentazione articolata e olistica della salute (= benessere complessivo)

…non avere dolori, disturbi o malattie

…essere perfettamente efficienti sul piano psico-fisico

…essere in armonia, equilibrio con se stessi, col proprio

corpo e la propria mente

3737

2828

3535

Salute è...(*)

4646

2727

2525

--99

+1+1

+10+10

2000

%

2015

%

∆

%

(*) FONTE GFK 2015

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IL CONTESTO SOCIALE STA CAMBIANDO:

CRESCE LA PROATTIVITA’…

Diminuisce la disattenzione e aumenta la “propensione a fare”:

� sia prevenzione

� sia cura

“Faccio periodicamente controlli sulla mia salute”

“Sono molto attento alla mia salute”

“Se ho un disturbo aspetto che passi da solo”

4545

7272

4949

3434

6868

6060

+11+11

+4+4

--1111

1998

%

2015

%

∆ %

ORIENTAMENTI VERSO LA SALUTE (*): Variazioni ’15 vs ’98

(*) FONTE GFK 2015

8*Indagine su un campione di 1350 italiani con malattia cronica

ATTIVI O PASSIVI?

L’OPINIONE DEI MALATI SUL LORO RUOLO NEL PROCESSO DI CURA (*)

9 ITALIANI SU 10 RITENGONO IMPORTANTE PARTECIPARE

ATTIVAMENTE ALLA GESTIONE DELLA PROPRIA CURA/SALUTE…

QUANTO SI TROVA IN ACCORDO CON L’AFFERMAZIONE «Avere un ruolo attivo nella gestione della propria salute è il fattore più importante nel determinare il proprio benessere e la qualità di vita?»

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Integrated care

Home based

model

NUOVE TECNOLOGIE E NUOVI MODELLI DI PRESA IN CARICO

DEL PAZIENTE…

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…SEMPRE MENO RISORSESEMPRE MENO RISORSESEMPRE MENO RISORSESEMPRE MENO RISORSE

LE SFIDE ATTUALI PER LA SANITA’’’’

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PATIENT ENGAGEMENT: UNA POSSIBILE RISPOSTA

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Il paziente è una risorsa poco valorizzata ma essenziale per migliorare l’efficacia e la sostenibilità dei processi di cura.

VERSO UN CAMBIO DI PARADIGMA IN SANITA’

PATIENT CENTRED CAREPATIENT CENTRED CARE PATIENT ENGAGEMENTPATIENT ENGAGEMENT

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[…] What people really care about is its impact on

their wellbeing and their ability to play an active

role in society, so that’s what we should be

measuring. And, of course, the only way to do

this is to ask patients themselves.

[…] Encouraging clinicians and patients to make

greater use of these tools in regular care may

prove fruitful. They could help to improve

communications, drawing attention to quality

of life issues that might otherwise be missed;

to inform patients and clinicians about likely

treatment outcomes as part of a shared

decision making process; and to develop and

monitor personalised care plans […]

Verso una value-based care: considerare il punto

di vista del paziente per migliorare l’assistenza

*N= 2846 papers indexed with the key word «patient engagement» retrieved from: Scopus = 1429 records; Isi Web of Science = 936 records; Pubmed = 823 records; Cochrane = 103 records.

CRESCE IL DIBATTITO SCIENTIFICO SUL TEMA

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IL PATIENT ENGAGEMENT: UNA DEFINIZIONE

PATIENT ENGAGEMENT =

• Termine ombrello …

• va oltre i tradizionali concetti di aderenza

terapeutica, compliance ed empowerment …

• connesso ai fattori psico-sociali, relazionali e

organizzativi che favoriscono l’abilità del

paziente di diventare più attivo, consapevole e

partecipativo nella gestione del processo di

cura .

EVIDENZE CLINICHE E SCIENTIFICHE CONFERMANO IL VALORE DELL’ENGAGEMENT DELLA PERSONA

Le ricerche mostrano come il coinvolgimento attivo delle persone nel processo di assistenza e cura

abbia un impatto su outcomes clinici, comportamenti preventivi e costi sanitari…

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DAL DIRE AL FARE

Patient Patient Patient Patient HealthHealthHealthHealth Engagement Model: Engagement Model: Engagement Model: Engagement Model:

un modello partecipativo di un modello partecipativo di un modello partecipativo di un modello partecipativo di

innovazione sanitariainnovazione sanitariainnovazione sanitariainnovazione sanitaria

IL PHE MODEL descrive l’esperienza di patient engagement e articola 4 possibili profili disposti lungo un

continuum…

Il Patient Health Engagment (PHE) Model: uno strumento per Il Patient Health Engagment (PHE) Model: uno strumento per Il Patient Health Engagment (PHE) Model: uno strumento per Il Patient Health Engagment (PHE) Model: uno strumento per

«dare vocedare vocedare vocedare voce» ai pazienti e personalizzare lai pazienti e personalizzare lai pazienti e personalizzare lai pazienti e personalizzare l’ assistenzaassistenzaassistenzaassistenza

ALLERTA

CONSAPEVOLEZZA

PROGETTO EUDAIMONICO

BLACKOUT

Il paziente è sconvolto e schiacciato dalla sua

condizione di salute, non riesce ad agire, è delegante verso il sistema sanitario

Il paziente è in costante allerta verso ogni segno

della malattia e si attiva in modo disorganizzato e disfunzionale verso il

sistema sanitario

Il paziente ha maturato una prima accettazione della malattia ma è poco autonomo nella fruizione

del sistema sanitario

Il paziente ha integrato la malattia nella sua vita

quotidiana e ha acquisito un ruolo attivo e consapevole

nella relazione con il sistema sanitario

PHE-MODEL

QUATTRO PROFILI INCREMENTALI DI PATIENT ENGAGEMENTQUATTRO PROFILI INCREMENTALI DI PATIENT ENGAGEMENTQUATTRO PROFILI INCREMENTALI DI PATIENT ENGAGEMENTQUATTRO PROFILI INCREMENTALI DI PATIENT ENGAGEMENT

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La PHE-Scale consente di verificare

in maniera rapida e semplice il

livello di coinvolgimento del

paziente tramite 5 brevi domande

che valutano l’attitudine

psicologica della persona verso la

sua condizione di salute

21Graffigna, G., Barello, S., Bonanomi, A., Lozza, E. (2015) Measuring Patient Engagement: Development and Psychometric Properties of the Patient Health Engagement (PHE) Scale. Frontiers in Psychology. 6:274. doi: 10.3389/fpsyg.2015.00274

PHE Scale: il valore della misurazione del patient

engagement

Oggi la PHE-s è in corso di traduzione e

adattamento in Tailandia, Cina, Spagna, Canada e

US e in Italia è stata adottata da diverse aziende

sanitarie

Pensando alla mia malattia…

1

Mi sembra di

essere in blackout O

O

Mi sento in allerta

O

O

Mi sento consapevole

O

O

Mi sento positivo

O

2

Mi sento perduto

O

O

Mi sento in allarme

O

O

Sono cosciente

O

O

Mi sento sereno

O

3

Mi sento sopraffatto dalle

emozioni

O

O

Sono in ansia ogni volta che sento un nuovo

sintomo

O

O

Sento di essermi abituato alla mia

malattia

O

O

Ho un senso di coerenza e continuità

nella mia vita nonostante la malattia

O

4

Vivo momenti di grande sconforto

O

O

Mi sento spesso in ansia quando cerco di gestire

la mia malattia O

O

Sento di essermi adattato alla mia

malattia O

O

Sono tendenzialmente

ottimista sul mio futuro e sul mio stato

di salute O

5

Mi sento

completamente schiacciato dalla

malattia O

O

Mi agito molto quando

appare un nuovo sintomo

O

O

Complessivamente

sento di aver accettato la mia malattia

O

O

Riesco a trovare un senso alla mia vita

nonostante la malattia

O

PHE MODEL COME MODELLO OPERATIVO PER LA PROMOZIONE PHE MODEL COME MODELLO OPERATIVO PER LA PROMOZIONE PHE MODEL COME MODELLO OPERATIVO PER LA PROMOZIONE PHE MODEL COME MODELLO OPERATIVO PER LA PROMOZIONE

DELLDELLDELLDELL’ ENGAGEMENTENGAGEMENTENGAGEMENTENGAGEMENT

ALLERTA “sono un corpo malato”

CONSAPEVOLEZZA “sono un paziente”

PROGETTO EUDAIMONICO

“sono una persona”

BLOCCO EMOTIVO “Sono sconvolto”

PROMUOVERE L’ELABORAZIONE E

L’ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA

AUMENTARE LE CONOSCENZE DEL

PAZIENTE E FORNIGLI COMPETENZE PER

UN’EFFICACE COMUNICAZIONE CON I

CURANTI

SOSTENERE L’AUTONOMIA DEL

PAZIENTE E SUPPORTARNE LA PROGETTUALITA’

BLACKOUT

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23Menichetti, J., & Graffigna, G. (2016). “PHE in Action”: Development and modeling of an intervention to improve patient

engagement among older adults. Frontiers in psychology, 7.

IMPLICAZIONI PER L’EDUCAZIONE

DEL PAZIENTE

Barello, S., Graffigna, G., Pitacco, G., Mislej, M., Cortale, M., & Provenzi, L. (2016). An Educational Intervention to Train Professional

Nurses in Promoting Patient Engagement: A Pilot Feasibility Study. Frontiers in psychology, 7.

IMPLICAZIONI PER GLI OPERATORI

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Graffigna, G., Barello, S., Triberti, S., Wiederhold, B. K., Bosio, A. C., & Riva, G. (2013). Enabling eHealth as a Pathway for Patient

Engagement: a Toolkit for Medical Practice. Studies in health technology and informatics, 199, 13-21.

IMPLICAZIONI PER LA GENERAZIONE DELLE

NUOVE TECNOLOGIE

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LA PRIMA CONFERENZA DI

CONSENSO ITALIANA PER

IL PATIENT ENGAGEMENT

2017 – Conferenza di Consenso Italiana sul Patient Engagement

CC PE

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LA PRIMA CONFERENZA DI CONSENSO PER IL PATIENT ENGA GEMENT

� CIRCA 100 ESPERTI COINVOLTI NEL PROCESSO � 14 ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI E VOLONTARI

� 16 ASSOCIAZIONI PROFESSIONALI/SCIENTIFICHE� 6 UNIVERSITA’

� DIVERSI DECISORI E FUNZIONARI ISTITUZIONALI A LIVELLO REGIONALE E LOCALE

CONSENSUS CONFERENCE PER LA PROMOZIONE DEL PATIENT

ENGAGEMENT

Identificare le attuali buone pratiche italiane e internazionali finalizzate alla promozione del Patient Engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche ;

Promuovere un consenso multidisciplinare (e fra professionisti sanitari, malati e i loro famigliari ) al fine di stabilire raccomandazioni e linee di indiri zzo sulle metodologie e sugli strumenti per la promozione del Patient Engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche.

•Come si definisce il Patient Engagement?•Come si misura il Patient Engagement?•Come si promuove il Patient Engagement?•Quale ruolo delle tecnologie digitali?

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«L’Engagement è un processo complessoche risulta dalla combinazione di diverse dimensioni e fattori di natura individuale,

relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il

contesto di vita della persona»

«L’Engagement è funzione della capacità, della volontà e della scelta graduale delle persone di assumere un ruolo proattivo nella

gestione della propria salute»

VERSO UNA VISIONE MULTICOMPONENZIALE:

PROMOZIONE DI UN PATIENT ENGAGEMENT ECO-

SYSTEM

COMMUNITY ENGAGEMENT E SENSIBILIZZAZIONE SOCIALE

TECNOLOGIE ABILITANTI

ASSOCIAZIONISMO, VOLONTARIATO E SUPPORTO TRA PARI

PO

LITIC

HE S

AN

ITA

RIE

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IEN

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L PA

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NG

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EN

T

INN

OV

AZIO

NE S

AN

ITA

RIA

MISURARE,

STRATIFICARE E

MONITORARE IL

PATIENT

ENGAGEMENT

EDUCARE E

SOSTENERE

L’ENGAGEMENT

DEI CAREGIVER

INFORMALI

EDUCARE, MOTIVARE E

SUPPORTARE IL PAZIENTE

SOSTENERE

L’ENGAGEMENT E

L’ELPOWERMENT DEGLI

OPERATORI SANITARI

AU

MEN

TO

EFFIC

ACIA

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TERV

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TI E S

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IBIL

ITA

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VIZ

I

E’ necessario evitare un approccio semplificante che riduca l’Engagement ad una questione individuale pertanto bisogna sviluppare un “eco-sistema” di azioni di En gagement che

possano agire a molteplici livelli: individuale, in terpersonale, organizzativo, socio-comunitario e politico/istituzionale

RACCOMANDAZIONI PER LA PROMOZIONE DELL’ENGAGEMENT

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• Il caregiver informale/familiare – soprattutto nel caso delle persone

anziane con forte disabilità e/o in quelle condizioni cliniche che rendono

la persona meno autonoma nella gestione della sua malattia - gioca un

ruolo cruciale nel processo di Engagement

• La valutazione dell’’’’Engagement di tutti gli attori coinvolti nel percorso

assistenziale (persone con malattia cronica, caregivers e professionisti

sanitari e dell'ambito sociale) è un fattore cruciale per aumentare

l’’’’efficacia e l’’’’efficienza degli interventi clinico-assistenziali

• Sono necessari la sensibilizzazione e lo sviluppo di competenza

interprofessionale degli operatori della salute e del sistema socio-

sanitario verso il concetto di Engagement

• Le tecnologie possono essere considerate come abilitanti il

processo di Engagement ed integrative ad altre strategie di

intervento non tecnologiche, ma non sostitutive della relazione

terapeutica

RACCOMANDAZIONI PER LA PROMOZIONE DELL’ENGAGEMENT

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IN CONCLUSIONE….

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33

Il patient engagement è un PROCESSO, non uno status «ON»/ «OFF»

è necessario MISURARE il livello di engagement del paziente, del caregiver e la capacità

dell’operatore e dell’organizzazione sanitaria di promuoverlo per orientare interventi

personalizzati e sintonizzati con i bisogni del paziente all’interno di un “Patient

Engagement Eco-System” che coordini azioni ai diversi livelli di cui si compone.

Serena Barello

Phd, Post doc researcher

Facoltà di Psicologia

EngageMinds Hub –

Consumer&Health Research Center

Universita’ Cattolica del Sacro Cuore

serena.barello@unicatt.it

Grazie!