I SERVIZI PER L’AUTISMO DELLE NPI DELLA CITTA’ METROPOLITANA DI

TORINO

ASLTO5

DICEMBRE 2018

• ALCUNE RIFLESSIONI SULLA SITUAZIONE GENERALE

• SUI NUMERI

• SULLA DEFINIZIONE DIAGNOSTICA

• STATO DELL’ARTE.

PAZIENTI IN CARICO IN PIEMONTE AI SERVIZI DELLA RETE NPI: PREVALENZA PERCENTUALE NEGLI ANNI (PERCENTUALE DEI CASI IN

CARICO NELL’ ANNO DI RIFERIMENTO IN RAPPPORTO ALLA POPOLAZIONE 0-17 IN PIEMONTE

MARIANI A. GUCCIONE. F

INCIDENZA PERCENTUALE NEGLI ANNI (LA PERCENTUALE DEI NUOVI CASI)

MARIANI A. GUCCIONE F.

RIFLESSIONI

• IN UN DECENNIO LA PRESA IN CARICO E’ PASSATA DAL 6 ALL’8%

• IN QUESTI ULTIMI ANNI COSTANTE RIDUZIONE DEL PERSONALE (30% IN MENO)

• EFFETTI DELLA LEGGE 170 (INCREMENTO QUASI ESPONENZIALE DELLE ATTIVITA’ VERSO I DSA)

UNA CHIARA EQUAZIONE

• INCIDENZA STABILE

• PREVALENZA IN AUMENTO

• IN ASSENZA DI NUOVE RISORSE

• RIDUZIONE NUMERO VISITE MEDIE PER UTENTE, AUMENTO PROPORZIONE ALTI UTILIZZATORI, ALLUNGAMENTO LISTE DIATTESE

CAMUFFO

COSA SUCCEDE NELLE SCUOLE (Citta’ di Torino e provincia)

Iscritti nelle scuole statali e non statali:

• In 10 anni gli allievi con disabilità passano da 5035 a 6830 (+35,6%)

• L’incidenza sull’intera popolazione scolastica passa dal 1,8 al 2,2% (+22,2%)

5035

5389

5707

5807

6105

6256

6580

6971

6878 6830

0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

8000

2004-2005

2005-2006

2006-2007

2007-2008

2008-2009

2009-2010

2010-2011

2011-2012

2012-2013

2013-2014

Scuola d'Infanzia Scuola Elementare Scuola Media

Dati della Rilevazione Scolastica Regionale - scuole statali e non statali

SCUOLE STATALI TORINO

TOT ALLIEVI % BES

DISABILITA' 2612 18,8

DIST. EVOLUTIVI SPEC 4760 34,3

EES DEFICIT ATTENZIONE 205 4,3

EES LINGUAGGIO/MOTORIO 265 5,6

BORDERLINE COGNITIVO 591 12,4

SVANTAGGI 6499 46,9

ALLIEVI TOTALI 91700

TOT BES 13871 15

PRIMI DATI DALLA RACCOLTA

DEL PAI

A TORINO ( 2015 2016)

(Dati sulla disabilità nelle scuole

statali di Torino e Provincia Torino)

CAPRA, COCCOLO

QUALCHE NUMERO

• La letteratura internazionale indica una stima mediana di prevalenza pari a 6.2 su 1000 con punte recenti di 1 su 68 (14.7 su 1000 – CDC USA 2014).

• In Piemonte, considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. 771 adulti (18-30 anni) diagnosticati al 2012.

• I minori seguiti dai Servizi delle ASL nel corso del 2012 sono stati il 2.4/1000 ….. In base al dato medio dei soggetti diagnosticati in età evolutiva (3.3 su 1000) possiamo stimare in Regione Piemonte, oltre 12.000 soggetti di tutte le età con queste patologie.

• Quelli di età 0-18 seguiti dai servizi nel 2012 sono stati circa 1700

ARDUINO

PIEMONTE Ripartizione Pazienti in carico nell'anno 2015, (47.157 pazienti, 53.963 percorsi ,678.494: minori residenti) Prevalenza percentuale 1/100 01-18) Indicatore: Tipo di percorso–(Dati SMAiL) N percorsi

Valore percentuale% su popolazione 0-18

TOTALE PERCORSI 53963 7,95%DSA 8.116 1,20%Disturbi cognitivi 7.714 1,13%Disturbi neurologici 7.258 1,06%Accoglienza 4.479 0,66%Linguaggio 4.397 0,65%Disturbi esternalizzanti 3.828 0,56%

Disturbi internalizzanti 3.494 0,51%Tutela con o senza autorità giudiziaria 3.188 0,47%Disturbi Aspecifici di Apprendimento 2.632 0,35%Rischio psicoevolutivo 2.286 0,34%Disturbi neuromotori 2.228 0,33%Ritardi dello sviluppo 2.094 0,31%Autismo 1.915 0,28%Disturbi psichiatrici 987 0,15%ADHD 966 0,15%Encefalopatie complesse 527 0,0776Triage 517 0,08%Disturbi del comportamento alimentare 414 0,06%Disabilità uditiva 283 0,04%Disabilità visiva 134 0,02%10

Prevalenza dei minori disabili e “sottocategoria” autismo

(Almeno un contatto ogni due anni periodo 2005- 2014)Vengono “contati” i pazienti che hanno avuto almeno un contatto (registrato su report NPInet).

(Dato Regionale anno 2012: 2,76/1000. Residenti Asl To5 0-17:52000)

ANNO: DISABILI

0-18

DI CUI

CON AUTISMO:

AUTISMO:

PREVALENZA

/1000

2005-2006 713 63 1,21

2007-2008 919 75 1,44

2009- 2010 951 101 1,94

2011-2012 924 108 2,07

2013-2014 786 144 2,7711

AUTISMO O AUTISMI

• All’inizio lo chiamavamo “continuum autistico” poi abbiamo compreso che il termine “continuum” implicava descrizioni astratte lungo una linea e non era esattamente questo che intendevamo. Non era ciò che volevamo far capire. Il concetto di “spettro” ha più a che vedere con lo spettro della luce, con le sue sfumature (Gould J. Cit in Feinstein)

Da TANCREDI

Rappresentazioni preconcette dell’autismo

• Da “Solo” a cura di Tancredi ed BARTA 2017

• Capitolo Autismo/autismi

Anomalie del comportamento sociale

• I bni autistici non mostrano affetto nei confronti dei genitori

• Il mio bambino è affettuoso piange quando lo lascio all’asilo, mi abbraccia e mi bacia

IN REALTA’ IL BNO CHE DIVENTERA’ AUTISTICO NON RICERCA ATTIVAMENTEQUELLE ESPERIENZE DI CONTATTO SOCIALE PER CUI IL CERVELLO E’ PREPROGRAMMATO

Anomalie nell’uso dello sguardo

• I bni autistici non guardano negli occhi

• Quando lo tengo in braccio, o gli faccio il solletico invece mi guarda

IL BNO CHE DIVENTERA’ AUTISTICO E’ INCAPACE DI USARE LO SGUARDO IN MODO FUNZIONALE PER RICHIEDERE, PER CONDIVIDERE L’ATTENZIONE O IL DIVERTIMENTOO PER LEGGERE SUL VOLTO DELLA MADRE IL SIGNIFICATO DI UNA ESPERIENZA AMBIGUA

Anomalie uso dei gesti

• I bni autistici fanno gesti “strani” (sfarfallamenti, cammino sulle punte,movimenti complessi delle mani, della testa o dell’intero corpo

• Il mio bno non fa gesti strani

IN REALTA’ I BNI AUTISTICI NON MOSTRANO TUTTA LA VARIETA’ DI GESTI E PER CUI HANNOUNA ASSENZA DI RICERCA SPONTANEA DI CONDIVISIONE CON GLI ALTRI DI INTERESSI , GIOIEE OBIETTIVI

Incapacita’ di sviluppare relazioni con i coetanei

• I bni autistici rifiutano gli altri bni

• Il mio bno gioca con loro

IL PROBLEMA NON E’ NECESSARIAMENTE IL DESIDERIO DI STARE CON GLI ALTRI QUANTOLA COMPRENSIONE DELLE NORME IMPLICITE CHE REGOLANO LA RELAZIONE CON GLIALTRI, LA CAPACITA’ DI SINTONIZZARSI CON IL PUNTO DI VISTA DELL’ ALTROIL PROBLEMA DELLA MANCANZA DEL GIOCO DI FINZIONE

Anomalie del linguaggio

• I bni autistici non parlano

• Il mio bno parla meglio degli altri

• Oppure non parla ma capisce tutto

COMPROMISSIONE MOLTO VARIABILE CHE INVESTE SIA LA PARTE FORMALE MA SOPRATTUTTO QUELLA PRAGMATICA (L’USO NEL CONTESTO)SPESSO MOLTO PROBLEMI COMPORTAMENTALI POSSONO SCATENARSI RELATIVAMENTEAI PROBLEMI COMUNICATIVI

Interessi ristretti e stereotipati

• I bni autistici non sanno giocare

• Il mio bno è bravissimo con i puzzle e con gli incastri

INCAPACITA’ DI PERCECIPIRE GLI OGGETTI IN BASE AD UNA LORO CARATTERISTICA ASTRATTA NON VISIBILE, PER CUI L’OGGETTO VIENE CONOSCIUTO PER LA SUA FORMA, LA DIMENSIONE I SUOI COLORI, QUINDI NON ASTRAZIONE MA CONCRETEZZA, DETTAGLIO E NON GLOBALITA’

PROBLEMA DELLA SENSORIALITA’ CHE PUO’ ESSERE IPO O IPERSVILUPPATA NEI VARI CANALI

BANDIERE ROSSE dell’AUTISMO indicazioni assolute per ulteriori

valutazioni diagnostiche immediate

• NESSUNA GESTUALITÀ (INDICARE, MUOVERE LA MANO, SALUTARE ETC.) ENTRO I 12 MESI

• NESSUNA LALLAZIONE ENTRO I 12 MESI

• NESSUNA PAROLA ENTRO I 16 MESI

• NESSUNA FRASE SPONTANEA (NON ECOLALICA) DI DUE PAROLE ENTRO I 24 MESI DI ETÀ

• PERDITA DI QUALSIASI COMPETENZA LINGUISTICA E /O SOCIALE A QUALSIASI ETÀ

Filipek et al., 2000

Questioni ancora irrisolte

• 1 • Markers biologici specifici e sensibili

• 2 • Segni precoci comuni ad altri disturbi neuro-evolutivi

• 3 • Variabilità nello sviluppo tipico e atipico

• 4 • Relazione tra le modalità di insorgenza ed il fenotipo clinico

• 5 • Perdita di competenze precedentemente acquisite

LE CRITICITA’ DELLO SCREENING Falsi positivi e falsi negativi

• Cosa possiamo imparare sui primi segni di autismo dagli studi sulla popolazione effettuati usando strumenti di screening come la CHAT (troppo falsi negativi) e la M-CHAT (troppi falsi positivi)?

• Falsi negativi: Molti bambini con autismo esibiscono competenze sociali

• Falsi positivi: Molti bambini con sviluppo tipico mostrano comportamenti atipici

• Non ci sono strumenti “perfetti” o con il 100% di precisione per lo screening nella popolazione generale . Lo strumento migliore è quello che bilancia sensibilità (ASD vs tipico) e specificità (ASD vs altri disturbi del Neurosviluppo)

Da TANCREDI

UNA VOLTA SI PARLAVA DI DIAGNOSI DIFFERENZIALE

• ADESSO SI PARLA DI COMORBILITA’

Comorbidità

• La comorbidità è la regola piuttosto che la eccezione in psicopatologia generale (ed in particolare in età evolutiva) (70%?)

• Espressione dei limiti e delle insufficienze (inevitabili) della nosografia?

• Inevitabile conseguenza della complessità del SNC: 100 miliardi di neuroni, 100 trilioni di sinapsi, modificati costantemente dallo sviluppo e scolpiti dall’esperienza non sono compatibili con quadri clinici statici e ben delineati l’uno rispetto all’altro.

Da MASI

Comorbidità

• Le categorie diagnostiche sono essenziali punti di riferimento nel ragionamento clinico.

• La maggior parte dei pazienti non si colloca in categorie pure, ma in territori intermedi situati tra questi riferimenti (pattern misti)

• L’indagine clinica può decodificare questi pattern trasversalmente, seguirli prospetticamemente, valutando gli effetti della storia naturale e dei nostri interventi sulle diverse componenti.

Da MASI

IL PASSATO

IL FUTURO

Da RAGAZZO

IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELL’ICF

Condizione di salute(malattia/disturbo)

Fattori ambientali

Fattori personali

Funzioni & Strutture corporee

(menomazione)

Attività(limitazione)

Partecipazione(restrizione)

CLASSIFICAZIONE PSICOLING. RAPIN-ALLEN 1988

• AGNOSIA UDITIVA-VERBALE

• SINDROME DA DEFICIT FONOLOGICO SINTATTICO

• DISPRASSIA VERBALE

• SINDROME DA DEFICIT DI PROGRAMMAZIONE FONOLOGICA

• SINDROME DA DEFICIT SEMANTICO PRAGMATICO

• SINDROME DA DEFICIT LESSICALE SINTATTICO

DISTURBI MISTI

DISTURBI ESPRESSIVI

DEFICIT INTEGRAZIONE CENTRALE

Classificazione DSM 5Disturbi della comunicazionenei disturbi del neurosviluppo

• Disturbo del linguaggio (espressivi, misti recettivi-espressivi)

• Disturbo fonazione (Speech sound disorder-phonological disorder)

• Disturbo della fluenza ad esordio nell’infanzia (stuttering)

• Disturbo della comunicazione sociale (pragmatica)

CLASSIFICAZIONE SABBADINI

• DSL FONOLOGICO PURO

• DSL FONETICO-FONOLOGICO MORFO-SINTATTICO

• DEFICIT LESSICALE SINTATTICO

• DEFICIT SEMANTICO-PRAGMATICO

• DISPRASSIA VERBALE

DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE (PRAGMATICA)

• Criterio A: persistente difficoltà nell’uso sociale della comunicazione verbale e non verbale come manifestata da tutte le caratteristiche seguenti:

– Deficit nell’usare la comunicazione a fini sociali , come salutare e condividere informazioni in modo appropriato al contesto

– Incapacità di modificare la comunicazione per adeguarla al contesto o ai bisogni dell’ascoltatore, per es. parlare in modo diverso in classe o al parco giochi, ad un adulto o a un bambino,o evitare l’uso di linguaggio apertamente formale

– Difficoltà nel seguire le regole della conversazione e del racconto (tenere il turno , riformulare le frasi quando non ci si capisce, conoscere l’uso dei segnali verbali e non verbali per regolare l’interazione)

DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE

• Criterio B : Il deficit provoca limitazioni funzionali nella comunicazione efficace, nella partecipazione sociale, nelle relazioni sociali, negli apprendimenti o nelle performance professionali, indipendentemente o in combinazione

DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE

• Criterio C: L’insorgenza del disturbo è nei primi anni di vita, ma può non essere manifesta fino a quando le richieste sociali non superano le capacità limitate

DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE

• Criterio D: I sintomi non sono attribuibili ad altro disturbo

• La diagnosi differenziale fra ASD e Disturbo della comunicazione sociale richiede una indagine accurata sulla presenza di compromissione nell’area degli interessi e delle attività , attuale o pregressa