EPILESSIAE LAVOROEPILESSIAE LAVORO

GLI IMPEGNI DELL’AICE

1. Tutela del diritto all’educazione ed alla salute per gli alunniche abbiano la necessità di assumere terapie in orario sco-lastico.

CONSEGUITO

2. Decadute le limitazioni imposte dal precedente statopatologico e l’obbligo di dichiararlo quando la guari-gione venga certificata dallo specialista.

3. Obbligatorietà, nel caso di provvedimenti che limitano idiritti personali a causa di disturbi neurologici, presentio passati, della certificazione specialistica che li attesta.

4. Revisione delle percentuali d’invalidità, riconoscendocomunque il 46% d’invalidità a chi ha crisi con perditadi contatto con l’ambiente, pur essendo in terapia.

5. Attribuzione della Connotazione di Gravità, c. 3 art. 3L. 104/92, alle persone affette da epilessia che, pur es-sendo in terapia, manifestano crisi con perdita di con-tatto con l’ambiente.

6. Rinnovo della patente, in terapia e senza crisi, per unperiodo pari a quello dell’assenza di crisi, comunquenon superiore ai cinque anni e non ad oneri relativa-mente superiori ai costi del rinnovo ordinario; permes-si annuali per chi ha crisi durante il sonno.

TESTI A CURA DI

dott. Giancarlo Conti DIRIGENTE MEDICO PRESSO IL DIPARTIMENTO

DI SCIENZE NEUROLOGICHE DELL’UNIVERSITÀ DI MILANO, FONDAZIONE IRCCS, OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO,MANGIAGALLI, REGINA ELENA

dott. Giovanni Battista Pesce PRESIDENTE NAZIONALE AICE

ILLUSTRAZIONI

Giorgio Sommacal

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LA COSTITUZIONE

“L’Italia è una Repubblica democraticafondata sul lavoro. La sovranità appartieneal popolo, che la esercita nelle forme e neilimiti della Costituzione.”

Così recita il primo articolo della Costituzioneitaliana e, se il lavoro è la base della vita delnostro Paese, una qualche importanza ladeve avere anche per tutti i suoi cittadini.

Difatti al secondo articolo si legge:“Tutti i cittadini hanno pari dignità socialee sono eguali davanti alla legge, senzadistinzione di sesso, di razza, di lingua, direligione, di opinioni politiche, di condizionipersonali e sociali. È compito della Re-pubblica rimuovere gli ostacoli di ordineeconomico e sociale che, limitando di fatto lalibertà e l’eguaglianza dei cittadini, impedi-scono il pieno sviluppo della personaumana e l’effettiva parteci-pazione di tutti i lavora-tori all’organizzazio-ne politica, econo-mica e sociale delPaese.”

LA PERSONACON EPILESSIA,È CITTADINODI QUESTAREPUBBLICA?

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CITTADINO…

L’epilessia è uno tra i più comuni disturbineurologici cronici. Si stima che circa il 5%della popolazione generale abbia avuto nelcorso della propria vita una crisi epilettica,ma la diagnosi di epilessia è caratterizzatadalla ricorrenza di crisi epilettiche non pro-vocate. Questo significa che in Italia ci sonocirca 500.000 pazienti epilettici. Con il termi-ne epilessia dunque si indica un eterogeneogruppo di sindromi caratterizzate dallaricorrenza di crisi epilettiche, ovvero dallaspontanea ed improvvisa scarica di una po-polazione di neuroni cerebrali o di tutta lacorteccia. A seconda del tipo di crisi e dell’a-rea del cervello interessata da questo eventoparossistico, le manifestazioni esterne sonoestremamente diverse. Possono interessare i

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sensi, con percezioni illusorie di suoni, odori,visioni o provocare manifestazioni motorie,con caduta a terra, spasmi o convulsioni. Inalcuni casi si ha coscienza dell’evento, maspesso si perde il contatto con l’ambiente.Circa l’80% delle persone affette da epilessiariesce a controllare le crisi e mantenere unabuona qualità della vita grazie alla terapiafarmacologica o, in casi limitati, alla terapiachirurgica.

…CON EPILESSIA

In tutti i campi ed espressioni della vitaumana incontriamo persone affette da epiles-sia che in modo geniale hanno lasciato unaimpronta nella storia: da Alessandro Magnoa Napoleone Bonaparte, da Budda e Mao-metto a Pio IX, da Freederic Haendel a NicolòPaganini. Oltre che occasionalmente geniale,la maggioranza delle persone affette da epi-lessia è assolutamente normale ed impegna-ta in tutti i gradi di responsabilità nelle diver-se attività. Tuttavia, data la complessità delquadro clinico in cui le numerose sindromiepilettiche possono manifestarsi, oltre allesituazioni di genio e di ordinaria normalitàesistono anche situazioni invalidanti. In que-st’ultimo gruppo dobbiamo includere tutte leepilessie farmacoresistenti e le epilessiesecondarie, in cui la sindrome neurologica èsolo uno dei sintomi neurologici che spessosi va ad associare a menomazioni sensoriali,motorie, cognitive e relazionali.

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EPILESSIA E…

L’invalidità provocata dalle varie forme diepilessia e dalle relative manifestazioni dicrisi può essere in alcuni casi estremamentesevera e interferire con la vita quotidiana delpaziente, della sua famiglia e della comunità.Le valutazioni medico-legali dell’invaliditàsono oggi poste in relazione ad uno specifi-co quadro di riferimento in cui le variabili divalutazione sono: a) l’essere in trattamentoterapeutico; b) il numero di crisi; c) il tipo dicrisi (localizzate o generalizzate). Tale quadrotrova la sua espressione nella tabella conte-nuta nel D.M. 5/2/92 n. 43 del Ministerodella Sanità.

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Epilessia generalizzatacon crisi annuali 20%in trattamento fisso

Epilessia generalizzatacon crisi mensili 46%in trattamento fisso

Epilessia generalizzatacon crisi plurisettimanali/quotidiane 100%in trattamento fisso

Epilessia localizzatacon crisi annuali 10%in trattamento fisso

Epilessia localizzatacon crisi mensili 41%in trattamento fisso

Epilessia localizzatacon crisi plurisettimanali/quotidiane da 91%in trattamento a 100%

…INVALIDITÀ

In attesa che si concretizzi la revisione diquesta tabella, auspicata e richiesta sia dal-l’AICE sia dalla LICE – associazioni professio-nali dei medici competenti in epilettologia ecioè neuropsichiatri infantili, neuropediatri eneurologi – bisogna oggi riferirsi, in temad’integrazione lavorativa ed assistenziale, allavigente tabella (vedi pag. 6). La legge stabili-sce che le persone affette da epilessia coninvalidità sono solo quelle che manifestanocomunque le crisi nonostante il trattamentofarmacologico. L’integrazione lavorativa dellepersone con invalidità è regolata nella nostraRepubblica … fondata sul Lavoro … dallaLegge n. 68/99 “Norme per il diritto al lavorodei disabili”. In conformità a questa legge ilcollocamento mirato al lavoro si applica allepersone in età lavorativa affette da mino-razioni fisiche, psichiche o sensoriali e ai por-tatori di handicap intellettivo, che comportinouna riduzione della capacità lavorativa supe-riore al 45%.

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INVALIDITÀ E…

Risulta evidente che per “lavorare” non è suf-ficiente avere l’epilessia, come peraltro nonbasta che questa sia certificata per accederea quelle agevolazioni che la legge pone inessere per superare le limitazioni causatedalla malattia.

Dei 500 mila cittadini italiani affetti da epiles-sia, circa l’80% controlla le crisi con adegua-te terapie e, con percentuali diverse per ledistinte sindromi, guarisce completamente.Per loro non è prevista alcuna agevolazionedirettamente connessa alla patologia.

Le agevolazioni previste dalla L. n. 68/99sono quindi rivolte solo a quelle personeche, pur in terapia, manifestano crisi genera-lizzate (mensili, plurisettimanali o quotidia-ne) o localizzate (plurisettimanali o quotidia-ne): queste persone superano appunto il45% d’invalidità richiesto dalla legge.

La revisione della tabella di riferimento risul-ta necessaria in considerazione anche delfatto che i termini “generalizzata” e “focale olocalizzata” sono spesso associati nelle certi-ficazioni con la perdita di contatto con l’am-biente (generalizzate e localizzate comples-se) e senza perdita di contatto con l’ambien-te (localizzate semplici).

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…CERTIFICAZIONE

Non basta la certificazione del medico dibase per accedere al collocamento mirato allavoro previsto per le persone con epilessiae relativa riduzione della capacità lavorativasuperiore al 45%. Non basta neppure la cer-tificazione del medico specialista competen-te in epilettologia. L’invalidità deve essere accertata dalle com-missioni mediche delle Asl territorialmentecompetenti per il riconoscimento dell’invali-dità. Se non fatto prima, a tali commissioni afferi-sce anche la certificazione della situazione dihandicap – L. n. 104/92 – che determina lapossibilità di accedere a distinti ed ulterioriagevolazioni sia in riferimento al propriolavoro sia per chi debba assistere la personacon grave grado di disabilità, ove necessario.

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PER…

Possiamo individuare tre principali posizionilavorative in cui una persona con diagnosi diepilessia si può trovare:

v imprenditore;v lavoratore già occupato;v lavoratore in cerca di occupazione.

La capacità lavorativa di un imprenditorecon epilessia non trova al manifestarsi dellecrisi nessuna limitazione giuridica. Al perma-nere delle crisi tuttavia insorgono le comunilimitazioni riguardanti la patente, il portod’armi ecc.

Se la persona con epilessia ha già un impie-go, bisogna valutare l’impatto del tipo di crisisulla mansione che svolge, al fine di adegua-re la postazione di lavoro o le mansioni stes-se. Molti lavori sono compatibili con diversitipi di crisi ma, in diversi casi, vi possonoessere delle incompatibilità che determinanolimitazioni parziali al mansionario di compe-tenza o richiedere il cambiamento di man-sione o l’interruzione del rapporto di lavoro.La certificazione d’invalidità, se superiore al45%, può determinare per il lavoratore e perl’azienda facilitazioni anche di caratterefiscale.

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…IL LAVORO

La certificazione di un’invalidità superiore al45% (persona con epilessia che, pur in tratta-mento farmacologico, manifesta ancora crisi)è necessaria ad un lavoratore che voglia acce-dere al collocamento mirato previsto dallaL. n. 68/99. In questo caso potrà iscriversi alleliste presso gli uffici della Provincia che, trami-te apposito Comitato tecnico, attesterà anchele specifiche competenze. L’iscrizione permetterà di essere chiamati perl’inserimento in quei posti di lavoro che leaziende pubbliche e private sono obbligate arendere disponibili e a comunicare annual-mente, entro il 31 gennaio, alle Province conapposito prospetto. Questi sono pubblici,accessibili a tutti e gli Uffici competenti delleProvince devono facilitare la loro consultazio-ne. La conoscenza dei posti disponibili puòfavorire anche il contatto diretto, o mediatodagli uffici pubblici competenti o dalle asso-ciazioni, con le relative aziende. Le chiamateper i posti di lavoro disponibili possono esse-re fatte mediante una graduatoria delle listeprovinciali, sulla base di quote stabilite dallalegge per le aziende (in funzione del numerodi dipendenti, con quote diverse per aziendepubbliche o private) o su apposite convenzio-ni tra le aziende e la Provincia competente perterritorio. Nei concorsi pubblici la quota riservata allepersone con invalidità può essere portatasino al 50% dei posti disponibili.

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LE AZIENDE…

…tra obblighi

v Le aziende sono tenute ad avere alle lorodipendenze lavoratori invalidi nella misu-ra del 7% degli occupati, se i dipendentisono più di 50;

v 2 lavoratori, se i dipendenti sono compre-si fra 36 e 50 e 1 lavoratore se variano da15 a 35. Per i datori di lavoro privati cheoccupano da 15 a 35 dipendenti l’obbligodi cui al comma 1 si applica solo in casodi nuove assunzioni.

v Devono inviare annualmente il prospettoagli uffici competenti delle Province con ilnumero complessivo dei lavoratori, il nu-mero e i nominativi dei lavoratori compu-tabili nella quota riservata, nonché i postidi lavoro e le mansioni ancora disponibili,specificando il quadro in riferimento alleeventuali sedi territoriali in cui dell’impresa.

v Devono essere in regola con gli adempi-menti per partecipare ad appalti pubblici.

…e agevolazioni

v Fiscalizzazione totale dei contributi previ-denziali ed assistenziali, non oltre 8 anni,per ogni lavoratore con invalidità supe-riore al 79% o, indipendentemente dallepercentuali, con handicap intellettivo epsichico.

v Fiscalizzazione del 50% dei contributi pre-videnziali ed assistenziali, non oltre i 5anni, per ogni lavoratore disabile con

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invalidità tra il 67 e 79% o con minorazio-ni di cui al DPR 915/78.

v Rimborso forfettario parziale delle spesenecessarie alla trasformazione del postodi lavoro per renderlo adeguato alle pos-sibilità operative dei disabili con invaliditàsuperiore al 50% o per l’apprestamentodel telelavoro ovvero per la rimozionedelle barriere architettoniche; assolve, tra-mite convenzione (art. 11), l’obbligo per ladurata massima di 24 mesi, con attività ditirocinio finalizzata all’assunzione, ponen-do a carico del Fondo regionale per l’oc-cupazione dei disabili (art. 14) l’assicura-zione del tirocinante contro infortuni eresponsabilità civile.

Tali agevolazioni sono estese anche ai dato-ri di lavoro che pur non obbligati assumonopersone con invalidità. Oltre alle norme nazionali, vi sono quelledelle singole Regioni che possono fornireulteriori indicazioni.

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E LO STUDENTE?

L’80% delle epilessie esordisce in età pedia-trica e quindi affrontare il tema del lavoroper questi “cittadini” non sembrerebbeopportuno. Se la situazione lo richiede sipotrà accedere, tramite idonea e diversa cer-tificazione – Diagnosi Funzionale – al per-corso d’integrazione scolastica e formativa.Tale percorso prevede per ogni alunno certi-ficato la costituzione di un organismo interi-stituzionale a cui la famiglia deve partecipa-re per definire anche il Piano EducativoPersonalizzato.Prima del termine della scuola dell’obbligo èopportuno progettare un consono percorsodi formazione al lavoro. Tale percorso diaccompagnamento al lavoro potrà essereprogettato anche negli ultimi due anni discuola superiore. Risulta evidente che la cer-tificazione – Diagnosi Funzionale L. n.104/92 – idonea ad attivare il percorso d’in-tegrazione scolastica e formativa non per-metta l’accesso al collocamento mirato pre-visto dalla L. n. 68/99 e quindi, se si vorràseguire questo percorso, si dovrà ottenere

un’adeguata certificazione. Il compi-mento dei 18 anni rappresenta

un momento critico per ilpassaggio dalla scuola allavoro e dai servizi Aslcompetenti per l’età evo-lutiva a quelli per l’etàadulta.

HANDICAP?

Chiariamoci sui termini. Riferendoci all’OMS– Organizzazione Mondiale della Sanità – lamenomazione riflette i disturbi a livello d’or-gano per la perdita, transitoria o permanen-te, o per un’anomalia a carico di sue struttu-re o funzioni. Conseguente alla menomazione, è l’invalidi-tà, la riduzione della capacità di svolgereun’attività nel mondo o nei limiti ritenutinormali, che può essere reversibile o irrever-sibile, progressiva o regressiva. Rappresental’oggettivazione della menomazione o cometale riflette disturbi a livello della persona.L’handicap riflette le conseguenze culturali,sociali, economiche ed ambientali, che perl’individuo derivano dalla presenza dellamenomazione e della disabilità e che la So-cietà è tenuta a rimuovere.

La persona quindi non è handicappata main situazione di handicap e tale situazionepuò essere, oltre a quella dell’invalidità civi-le, specificatamente certificata sulla basedella L. n. 104/92. Tale certificazione permet-te l’accesso ad una serie di agevolazioniquali indennità di accompagnamento o alpensionamento e, se certificata la connota-zione di gravità – comma 3 art. 3 L. n.104/92 – diverse agevolazioni sul lavoro siaper il lavoratore con invalidità sia al parenteche lo assiste, anche in relazione alla fiscali-tà e mobilità/trasporto.

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AICE CAMPANIA c/o Antonella Di Dato Via Luigi Volpicella, 56980147 NAPOLI Tel. 081/5772059

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QUESTA GUIDA È STATA REALIZZATA SU INIZIATIVA DI

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