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EPILESSIAE BAMBINI

EPILESSIAE BAMBINI

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Epilessia e bambini 18-05-2006 13:13 Pagina 1

GLI IMPEGNI DELL’AICE

1. Tutela del diritto all’educazione ed alla salute per gli alunniche abbiano la necessità di assumere farmaci in orarioscolastico (obiettivo raggiunto).

2. Far decadere le limitazioni imposte dal precedente sta-to patologico e l’obbligo di dichiararlo quando la gua-rigione venga certificata dallo specialista.

3. Obbligatorietà, nel caso di provvedimenti che limitano idiritti personali a causa di disturbi neurologici, presentio passati, della certificazione specialistica che li attesti.

4. Revisione delle percentuali d’invalidità, riconoscen-do comunque il 46% d’invalidità a chi ha crisi con per-dita di contatto con l’ambiente, pur essendo in terapia.

5. Attribuzioni delle agevolazioni connesse alla conno-tazione di gravità, c. 3 art. 3 L. 104/92, alle personeaffette da epilessia che, pur essendo in terapia, manife-stano crisi con perdita di contatto con l’ambiente.

6. Rinnovo della patente, in terapia e senza crisi, per unperiodo pari a quello dell’assenza di crisi, comunquenon superiore ai cinque anni e non ad oneri relativa-mente superiori ai costi del rinnovo ordinario; per-messi annuali per chi ha crisi durante il sonno.

TESTI A CURA DI

dott. Giancarlo Conti DIRIGENTE MEDICO PRESSO IL DIPARTIMENTO

DI SCIENZE NEUROLOGICHE DELL’UNIVERSITÀ DI MILANO, FONDAZIONE IRCCS, OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO,MANGIAGALLI, REGINA ELENA

dott. Giovanni Battista Pesce PRESIDENTE NAZIONALE AICE

ILLUSTRAZIONI

Giorgio Sommacal

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LIETO EVENTO!

Se per tutti noi è fastidioso accettare unostato temporaneo di malattia, è ancor piùdifficile accettare una inaspettata manifesta-zione patologica soprattutto quando inter-viene nella vita di un bambino.

È oltremodo difficile accettare un problemadi salute quando questo interessa un figlio almomento stesso della nascita, generandonei genitori un senso d’incredulità e d’ingiu-stizia che spinge al rifiuto della realtà.

La diagnosi di epilessia non è una condan-na; infatti, grazie ai progressi scientifici,l’80% delle persone controlla completamen-te le crisi, riuscendo anche a guarire comple-tamente.Questo risultatoviene peraltroraggiunto in unapercentuale va-riabile di casi,a secondadelle diversesindromi chesi raccolgonosotto il termi-ne “epilessia”.

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EPILESSIA?

La prima comunicazione di una diagnosi diepilessia è, parimenti alle altre patologie, unmomento delicato, dominato dalla difficoltàdi comprendere le informazioni ricevute.È volta a superare l’ansia provocata da unanovità negativa che determina paura e fru-strazione. L’ansia è ancora più pressante seriguarda il futuro di un figlio.Prima di tutto ci si pone la domanda di sape-re cosa succede al proprio figlio e cosa puòincidere sul suo sviluppo.

Sotto il termine “epilessia” si raccolgononumerose e distinte sindromi epilettiche chepossono avere altrettanto numerosi tipi dimanifestazioni.In comune c’è il fatto che, seppur per causedistinte, si scatenano delle scariche anomaletra alcune dei miliardi di cellule nervose checompongono il cervello.

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La localizzazione di queste scariche elettri-che in particolari aree cerebrali specificata-mente dedicate ai sensi, ai movimenti e alleassociazioni tra questi, determina le diversemanifestazioni che possono scaturire dallascarica elettrica stessa.Avremo quindi delle crisi parziali quando lascarica interessa solo una limitata parte delcervello, delle crisi generalizzate quando dal-l’esordio coinvolge tutto l’organo cerebrale edelle crisi parziali con secondaria generaliz-zazione se la scarica, originatasi in una con-finata parte, si estende successivamente atutto il cervello.

Durante queste crisi la persona non provadolore, e i movimenti, anche quelli emotiva-mente più impattanti come nelle crisi concaduta, irrigidimento e scosse, sono deter-minati dalla scarica anomala e non dalla rea-zione a eventuali dolori.La persona potrà mantenere o perdere ilcontatto con l’ambiente e/o la percezione disé. Potrà sentire suoni, vedere immagini,gustare sapori, percepire odori o sensazionitattili inesistenti. Potrà compiere con parte ocon tutto il corpo azioni involontarie comeparlare, fischiare, scuotere una mano o unbraccio, fare passi o camminare, cadere e/oscuotere tutto il corpo.

I medici specializzati per la cura delle epiles-sie nei bambini sono i neuropsichiatri infan-tili o i neuropediatri. Quando si ritiene pos-

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sano esservi state delle manifestazioni epi-lettiche, è importante mettersi in contattocon loro per avere una corretta diagnosi edun idoneo percorso terapeutico.

ETÀ EVOLUTIVA

Quando l’epilessia si manifesta in un adultoci si trova generalmente di fronte a una per-sona che ha già maturato le proprie compe-tenze ed il proprio carattere.Quando l’epilessia si manifesta in un giova-ne in età evolutiva non bisogna dimenticarsiche i suoi organi e le relative abilità stannoancora maturando.Queste considerazioni comportano unaduplice attenzione sia rispetto alla patologiasia rispetto alla persona.

Il cervello si forma nei nove mesi della gravi-danza, ma, seppur evolvendo in tutto l’arcodella vita, matura fino ai 21 anni circa. Ed ètale evoluzione che può influire sulle cause

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delle crisi determinandone la possibilità discomparsa o di modifica della loro frequen-za o tipologia.Ugualmente durante lo sviluppo maturanole capacità della persona nelle sue attività ecapacità individuali e sociali.Lo sviluppo completo e armonico della per-sona è l’obiettivo principale dei genitori e deglieducatori, e non deve essere mai stravolto.Per prima cosa bisognerà definire corretta-mente il problema con l’aiuto della diagnosiformulata dai medici.

Oggi, grazie anche all’impegno delle Asso-ciazioni dei pazienti, il malato non è più clas-sificato sulla base della malattia, ma si rispet-ta la sua dignità. Non si parla più di “epiletti-co”, bensì di “persona con epilessia”. Ancor di più, parlando di bambini, è neces-sario andare oltre alla “semplice” definizioneclinica del problema, ricordando il potenzia-le di crescita ed espressione del giovaneindividuo.

DIAGNOSI, ESAMI…

Se è vero che gli esami nella vita non fini-scono mai, quando si manifesta un’epilessianecessariamente aumentano.La diagnosi precoce è fondamentale ed èaltrettanto importante rivolgersi ai medicicompetenti per la cura dell’epilessia neibambini e ragazzi, ovvero i neuropsichiatriinfantili e/o neuropediatri.

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L’elettroencefalogramma è l’esame piùcomune che permette di registrare l’attivitàelettrica delle varie zone del cervello. Questaregistrazione è assolutamente innocua: è, inbuona sostanza, come un orecchio appog-giato sulla nostra testa, non toglie o mettenulla, semplicemente ascolta.Parimenti innocui sono gli altri possibiliesami come, ad esempio, la risonanzamagnetica con cui è possibile osservare laforma del cervello, o come la tomografia ademissione di positroni con cui si osserva lasua attività metabolica.

Una corretta informazione fornita ai genito-ri sia sul significato sia sulle tecniche di ese-cuzione degli esami permetterà loro di pre-parare adeguatamente i figli.

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…E TERAPIA

Per ognuna delle diverse forme di epilessiac’è una particolare terapia, in relazione allecondizioni individuali dei singoli bambini.La scelta della terapia coincide generalmen-te con l’assunzione di un farmaco in dosicorrelate al peso del bambino. Potrebbequindi essere necessario sottoporre perio-dicamente il bimbo alla verifica del dosaggiotramite prelievi del sangue.

Nell’80% dei casi il farmaco o, se necessario,i farmaci prescritti controllano le crisi. In al-cuni casi la guarigione o il miglioramento delcontrollo della patologia può avvenire anchegrazie ad interventi chirurgici.

La terapia sarà scelta per dare al bambino ealla sua famiglia la migliore qualità di vitapossibile.

Anche nei più rari casi in cui la terapia nonriesca a controllare totalmente le manife-stazioni della patologia, questa sarà sem-pre mirata al miglior equilibrio tra le esi-genze di sicurezza e di espressione vitaledei bambini.

Importante sarà comunque tenere un diario,per registrare i dati connessi alle manifesta-zioni patologiche eventuali o ad effetti colla-terali delle terapie, tutte informazioni utili almedico per perfezionare la terapia.

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SE LE CRISI PERSISTONO?

La vita non può essere ridotta solo a queipochi momenti in cui una crisi all’improvvisoprende il sopravvento sul nostro corpocogliendoci di sorpresa.Nei limitati casi in cui le terapie non riesconoa controllare le crisi, l’obiettivo rimane semprequello della miglior qualità di vita possibile.Bisogna quindi imparare a confrontarsi conesse, saperle affrontare sia come gruppofamigliare sia negli ambienti sociali in cui sisvolge la vita del bambino.Durante le crisi, anche quelle che risultano lepiù drammatiche per chi le osserva, la per-sona che le vive non prova dolore.Bisogna partire da questa consapevolezzaper maturare non solo la comprensione diche cosa sta accadendo, ma anche la capa-cità di compiere quei pochi atti utili alla per-sona che manifesta la crisi.Sapere che cosa succede e sapere che cosafare aiuta a ridimensionare la situazionesenza poi scaricare le proprie paure sulbambino con epilessia, causandogli possibi-li sensi di colpa o altro.Lo stigma prodotto da una crisi inaspettataè forte ed emotivamente coinvolgente.Ricordiamoci però che bisogna solamentelasciare evolvere la manifestazione clinica, edopo poco tempo, per lo più, tutto tornagradualmente alla normalità.I possibili tipi di crisi sono tanti: a fronte diuna crisi con caduta a terra, irrigidimento e

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scosse, è op-portuno te-nere sollevatada terra la te-sta, con unamano o qual-cosa di mor-bido, per evi-tare che sbat-ta sulla su-perficie. Bisogna allontanare il corpo daeventuali situazioni di pericolo o possibilicause di danno, ad esempio occhiali, ogget-ti acuminati o taglienti. Non è necessarioinserire nulla in bocca, l’eventuale morsica-tura della lingua è un evento infrequente einevitabile. Al termine della crisi la respira-zione riprenderà regolarmente e per norma-lizzare il deflusso della saliva che, non deglu-tita, potrebbe interferire con le vie respirato-rie, conviene tenere la persona appoggiatasul fianco.Se le crisi sono delle assenze, lasciatele evol-vere liberamente come quelle che determi-nano movimenti o comportamenti auto-matici. Bloccare i movimenti potrebbe in-durre reazioni involontarie. Se si palesanosituazioni di rischio è possibile cercare diindirizzare la persona verso luogo sicuroguidandola dalla schiena.Se le crisi non s’arrestano nell’arco di treminuti o ne subentrano altre e la personanon riprende contatto, è opportuno chia-mare il 118.

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SCUOLA

Nel diversificato mondo delle epilessie, afronte di una generale “normalità” di capacitàintellettive, sono presenti, in modo limitato,condizioni di difficoltà cognitive e relazionali.L’attivazione di un percorso d’integrazionescolastica non è quindi una prassi obbligato-ria, ma il percorso deve essere attivato soprat-tutto se le crisi persistono. Questo aiuterà agarantire una corretta comprensione, accetta-zione e gestione da parte della comunità sco-lastica sia quando vi siano associate invaliditàcognitive/relazionali sia nel caso di affatica-menti generati da effetti collaterali dei farmaci.

Grazie all’AICE oggi esistono “Raccoman-dazioni ministeriali” per la somministra-zione dei farmaci in orario scolastico.

Come per le altre agevolazioni atte a garan-tire l’integrazione delle situazioni di handi-cap, anche per accedere ai percorsi d’inte-grazione scolastica è necessario che l’invali-dità sia certificata dai servizi delle AziendeSanitarie Locali.In questo caso poi la famiglia sarà parte diun gruppo operativo che, almeno tre voltel’anno, si riunirà per definire e verificare ilProgetto Educativo Personalizzato.Se si ritiene possibile che le crisi si manifesti-no, è opportuno valutare assieme al medicocurante ed al dirigente scolastico il gradod’informazione da fornire ai docenti, opera-tori scolastici e compagni di scuola, facendo

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attenzione che questa informazione nondetermini un isolamento piuttosto cheun’accoglienza.In caso di crisi con caduta a terra, irrigidi-mento e scosse, sarà importante rassicurarei ragazzi sullo stato di salute del compagnodi classe e predisporre una serena acco-glienza al suo rientro. In caso di assenza, sa-rà utile ricondurre il bambino con epilessiaai momenti precedenti la crisi chiedendo aun compagno la ricapitolazione dei conte-nuti spiegati.

EXTRASCUOLA

La vita di un bambino o ragazzo non è for-tunatamente limitata alle ore di scuola. Inogni caso, sarà opportuno confrontarsi conil medico curante per favorire al meglio l’e-sercizio di tutte le attività ludiche e sportiveche determinano lo sviluppo fisico, mentalee sociale del bambino.

Il giusto equilibrio tra la necessità di sicurez-za ed il grado di autonomia, tra le attivitàdesiderate e quelle possibili, va sempre ricer-

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cato determinando alternative che il bambinocon epilessia possa vivere non come limi-tanti, ma come ulteriori opportunità nello svi-luppo delle proprie capacità e propensioni.

INTEGRAZIONE SOCIALE

Tutte le persone a cui è stata diagnosticatauna epilessia hanno delle agevolazioni rela-tive all’esenzione per la spesa sanitaria e far-maceutica connesse alla diagnosi e cura ditale patologia.Il permanere di crisi nonostante la terapia èuna condizione limitata ad una ridotta per-centuale delle persone affette da epilessia.Ciò determina le caratteristiche previste dallalegge italiana per accedere alle agevolazioniper l’integrazione sociale di queste invalidità.Per accedere sia all’integrazione scolastica,sia alle altre agevolazioni sociali, è necessa-rio certificare l’invalidità.Ciò non solo consentirà l’acquisizione diindennità di frequenza o accompagnamentoper il bambino-ragazzo, ma anche agevola-zioni sulla mobilità e/o permessi lavorativiper i familiari.Se a 18 anni la patente diviene argomentocomune a tutti i ragazzi, per coloro che sonoancora in terapia per una forma di epilessiasarà possibile avere la patente solo se liberidalle crisi da almeno due anni.A questa età per molti si presenta il tema dellavoro e, come per gli altri percorsi integrati-vi, se si manifestano ancora delle crisi nono-

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stante la terapia, sarà opportuno procederealla certificazione di tale invalidità.Se la percentuale d’invalidità è del 46% o piùè possibile iscriversi alle liste del colloca-mento presenti negli uffici delle Province, e sipotranno avere delle agevolazioni per acce-dere a una occupazione.

C’è ancora molto da fare per garantire lapiena integrazione delle persone affette daepilessia: il diritto alla guarigione, la conse-guente rimozione di tutte le discriminazioniderivate dalla patologia, una più correttadefinizione delle percentuali d’invalidità edelle agevolazioni correlate.L’AICE, associazione laica delle persone affet-te da epilessia, e la LICE, lega professionaledei medici epilettologi, sono impegnate peruna migliore ricerca, cura ed integrazionesociale di tutti i bambini, ragazzi e adulti la cuiepilessia si può curare anche con il tuo aiuto.

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AICE Onlus SEDE NAZIONALEVia Tommaso Marino, 7 20121 MILANO [email protected]. 02/809299 - Tel./Fax 02/809799c/c postale 15160203

AICE CAMPANIA c/o Antonio Maurizio Pinto Sede: Via San Giuseppe dei Nudi, 8180129 NAPOLI - Tel. 081/5449417

AICE EMILIA-ROMAGNA Via Garavaglia, 5 - 40127 BOLOGNA Tel. 051/514032 - Fax 051/6331282

AICE Cesena c/o Mauro Righi Via Provinciale Cervese, 11147020 CESENA (FO) Tel. 0547/325600

AICE Faenza Angelo Naldic/o Centri servizio volontariato Via Laderchi, 3 - 48018 FAENZA (RA) Tel. 0546/32370

AICE Modena c/o Giordano Borghi Via C. Battisti, 5 - 41015 NONANTOLA (MO) Tel. 3334864865

AICE Ravenna c/o Paola Cartoceti Sinistra Canale Molinetto, 15148100 PUNTA MARINA (RA) Tel. 0434/574648

AICE Reggio Emilia c/o Iride MenozziVia Gambuzzi, 59 - 42020 RIVALTA (RE)Tel. 3497206442 - 3401263906

AICE FRIULI VENEZIA GIULIAVia Martignacco, 146 - 33100 UDINE Tel. 0432/542868

AICE LOMBARDIA Via Laghetto, 2 - 20121 MILANO Tel. 3497206442 - 3401263906

AICE Gallarate Via E. Toti, 2 - 21023 GALLARATE (VA) Tel. 0331/774051

AICE Pavia Via Golgi, 39 - 27100 PAVIA Tel. 0382/527313

AICE PIEMONTE Via Busca, 6 - 12100 CUNEO Tel. 0171/694027 AICE PUGLIA c/o Concetta Perrone Via Venosa, 1 - 73109 LECCE Tel. 3358107548 - Fax 0832/315084 AICE SARDEGNA c/o Clinica Neurologica V.le S. Pietro, 10 - 07100 SASSARI Tel. 079/2118026 AICE SICILIA c/o Giovanni Tommasello C.da Ciotola, 2198168 MESSINATel. 090/359626 AICE Catania Via Nervesa della Battaglia, 2 Palazzina D 95100 CATANIATel. 095/454678 - Fax 095/445338 AICE Palermo Via Luigi Manfredi, 1890100 PALERMOTel. 091/7035431 - 091/7035477 AICE TOSCANA c/o Residenza Demidoff Via San Niccolò, 30 - 50120 FIRENZE Tel. 055/2477013 - 3288662307 AICE Prato Vicolo del Menichino, 16 - 59100 PRATO Tel. 3356187589AICE VENETO Strada Pizzolati, 14 - 36100 VICENZA Tel. 0444/506436 AICE Este Via Settabile, 33 - 35042 ESTE (PD)Tel. 0429/618342 AICE Padova Via Marconi, 4435020 PONTE SAN NICOLÒ (PD)Tel. 049/717606 - 049/719143 AICE Treviso Via Grecia, 2 - 31100 TREVISO Tel. 0422/230570 AICE Verona c/o Istituto Poverette della Casadi Nazareth - Via Domegliara, 937015 PONTON (VR)Tel. 045/6861088 - Fax 045/8620243

QUESTA GUIDA È STATA REALIZZATA SU INIZIATIVA DI

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