Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso ...Vostre esperienze o i Vostri desideri a...

Anno XXIISettembre 2011

POSTE ITALIANE S.P.A. - SPEDIZIONE IN A.P. - D.L. 353/2003 (CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) ART. 1, COMMA2, DCB/AL-AUT N. DCB-AL-034 DEL 2005 - AUT. TRIB. DI PIACENZA 422 del 22/06/90 -DIRETTORE RESPONSABILE: Lorenzo Sartorio - REDAZIONE: Viale Dante, 49/1 - 16039 Sestri Levante (GE) - STAMPA: Impressioni Grafiche - Acqui Terme (AL)

Numero

64Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso SistemicoONLUS

http://www.lupus-italy.org e-mail: [email protected]

NUMERO VERDE 800227978CODICE FISCALE 910194103306

4

2 ICARO SETTEMBRE 20112

i gruppi regionaliBASILICATA DITARANTO Maria Letizia cel. 338 1905921

[email protected] William e Cinzia cel. 320 2177603

[email protected]. 348 25334601

EMILIA ROMAGNA POLITI Giuseppina tel. 347 2360693 [email protected]

LAZIO CANZONA Augusta tel. 06 [email protected]. 339 2367746

LIGURIA RAVALDINI Gianfranca tel. 010 872312FERRO PUCCI Carmen tel. 010 8369265TUCCIO Maria Teresa cel. 329 1034985

fax 010 [email protected]

LOMBARDIA ZUCCA Adele tel. 02 [email protected]

CERRI Maria Teresa tel. 02 39217545SPORCHIA Daniela tel. 02 4403212FRATI Franco tel. 030 3732633MULFARI Davide tel. 031 540380

[email protected] PLATEROTI Stefania tel. 347 8280527

BASSI Elena [email protected] Rosy tel. 011 9974747

cel. 347 [email protected]

PUGLIA RANIERI Claudia tel. 080 3514356 [email protected]

SARDEGNA FANARI Emanuela cell. 349 3160528 [email protected]

SICILIA FERRARI Claudia tel. 091 315022DOLCE Francesca [email protected] Ida cell. 340 2391016

[email protected] DI MASSO Stefania cel. 347 0539374

[email protected] MARSALA Anna Maria tel. 041 5903963

GALIOTTO Franca tel. 0445 490893Patrizia (Bolzano) cell. 347 6275907

per genitori di bambinie adolescenti: RE Mirella e Dario tel. 0382 574459

(ore serali)

Inoltre, Tiziana Botti si rende disponibile, per quesiti di carattere generale e non strettamen-te scientifici, a rispondere alle domande inviate via posta elettronica all’indirizzo:

[email protected]

3ICAROSETTEMBRE 2011

Hanno collaborato a questo numero:

sommario2 Referenti Gruppi Regionali 4 Lettera della redazione 6 Note sociali 9 Come usiamo i soldi che ci affidate

Articoli, relazioni, conferenze 18 Fatti e pregiudizi sull'uso della pillola nei

pazienti con LES21 Il LES come modello assistenziale di medi-

cina complessa23 Il Consorzio sulla Sindrome da Anticorpi

Anti-fosfolipidi26 Dalla diagnosi alla terapia: Il lupus eritema-

toso sistemico a 360°31 Geni ed ormoni. Una combinazione deter-

minante per la patogenesi del LES

Notizie dai Gruppi Regionali34 Gruppo LES Emilia Romagna 37 Gruppo LES Firenze e Toscana40 Gruppo LES Genova e Liguria 42 Gruppo LES Milano e Lombardia 51 Gruppo LES Piemonte54 Gruppo LES Roma e Lazio64 Gruppo LES Sicilia67 Notizie dalla Basilicata e Puglia70 Notizie dalla Calabria71 Notizie dalle Marche72 Notizie dalla Sardegna73 Notizie dal Triveneto

76 Notizie dall’Europa e dal Mondo80 Il medico Risponde84 Centri di cura92 Contatti tra i soci

Consiglio DirettivoAnno sociale 2010-2013:

PRESIDENTEMARIA TERESA TUCCIO, GenovaTel. 329 1034985Fax 010 [email protected]

VICE PRESIDENTEAUGUSTA CANZONA, RomaTel. 339 [email protected]

SEGRETARIOROSY PELISSERO, [email protected]

CONSIGLIERI:Tiziana Botti, Piacenza

[email protected] Bontempo, Catania

[email protected] Ditaranto, Matera

[email protected] Mulfari, Como

[email protected] Politi, Piacenza

[email protected] Zucca, Milano

[email protected]

CONSULENTI SCIENTIFICI:Pierpaolo Dall’Aglio, Parma

[email protected] Romano, Piacenza

[email protected] Rossi, Genova

[email protected]

PRESIDENTE ONORARIOProf. Alberto Marmont, Genova

Collegio dei Revisori dei contiSabrina Rebagliati, GenovaStefania Plateroti, TorinoGenny Panzica, Como

Collegio dei ProbiviriPaolo Morgantini, GenovaPasquale Mauro, Roma

Emiliano AntigaLaura Benaglia Chiara BerteroM.Tiziana BerteroRosalia BiffiIda BontempoTiziana BottiValentina CantiAugusta CanzonaMaria Teresa CerriFrancesca Chea

Giuseppina D'AmbrosiLucia Di BernardoStefania Di MassoLetizia DitarantoLorenzo EmmiMarina FalangaClaudia FerrariMatteo FilippiniMicol FrassiWilliam MendicinoDavide Mulfari

Rosy PelisseroGiuseppina PolitiFrancesco PuppoClaudia RanieriEdoardo RossiSandro Santaniello Angela TincaniMaria Teresa TuccioStefania ViscilloAdele Zucca

Lettera della Redazione

4 SETTEMBRE 2011ICARO4

Carissimi,

come di consueto, a Ottobre si svolgerà laCampagna Nazionale di Sensibilizzazione sulLupus. Nelle pagine regionali trovate le informa-zioni sulle manifestazioni che i nostri coordina-tori regionali stanno promuovendo. Alla fine delmese, il 29 Ottobre a PALERMO, si terràun incontro Medici-Pazienti Nazionale,abbinato ad una Assemblea Straordinariadei Soci.Allegata a questo numero di ICARO avete tro-vato la nostra tradizionale “locandina verde”: Vipreghiamo di collaborare a diffondere l’informa-zione attaccandola in un ambulatorio medico,nella farmacia sotto casa, alla ASL o in qualsiasi

altro luogo possa essere visibile.Invitiamo vivamente chi ha la possibilità di dare una mano, a mettersi in contatto conle persone indicate nelle pagine regionali. Chi inoltre avesse intenzione di fare un ban-chetto nella propria zona, ci telefoni immediatamente e saremo lieti di dare tutte leinformazioni e fornire il materiale necessario.

Durante lo scorso mese di Maggio è stata celebrata la GiornataMondiale del Lupus con banchetti informativi e incontri medici-pazienti e un convegno a Genova con l’Assemblea Ordinaria deisoci, che, come avviene ormai da due anni, anche con la cenadella sera prima, è diventata un momento molto importante perla vita dell’associazione! Nelle pagine seguenti pubblichiamo unresoconto del Convegno di Genova e una sintesi del verbale dell’Assemblea con ilprospetto di Bilancio 2010 che è stato approvato. Allegato a questo numero avetetrovate anche un volumetto con tutti gli articoli del Convegno di Bari, organizzato dalGruppo Basilicata e Puglia: ringraziamo Letizia, Claudia e tutti i medici che hanno col-laborato per la realizzazione di questo grandissimo lavoro.

Alla fine delle “Note sociali” pubblichiamo una “fotografia” dell’attua-le situazione dei Gruppi LES su Facebook. I social network sono sem-pre più diffusi e i Gruppi LES nascono “come funghi dopo la pioggiaestiva”: è difficile tenersi aggiornati! Per cui nel Direttivo del 15/1/2011abbiamo chiesto a Ida Bontempo di relazionare periodicamente sullasituazione.

Oltre a quanto detto, in questo numero troverete anche:• articoli scientifici di sicuro interesse sia per i pazienti che per i Medici di Medicina


Generale: alcuni di questi sono la sintesi di interventi fatti durante gli incontri diMaggio scorso;

• una relazione su come vengono utilizzati i finanziamenti erogati dal Gruppo LES periniziative coerenti con i nostri scopi statutari (formazione di giovani medici, pro-getti di ricerca sul LES e assistenza volta a migliorare le condizioni dei pazienti);

• una ricchissima sezione riguardante le notizie dai Gruppi Regionali con i resocon-ti sulle attività svolte e gli appuntamenti per il mese di sensibilizzazione;

• le notizie dalle Associazioni europee;• le tradizionali rubriche “Il medico risponde”, i “Centri di cura” (rivisti ed aggior-

nati) e quella degli indirizzi dei soci che vogliono mettersi in contatto fra loro.

Continuate a collaborare alla stesura di ICARO, inviando le Vostre storie di vita, leVostre esperienze o i Vostri desideri a Giuseppina Politi in Via Arbotori 14, Piacenzao via e-mail alla nostra Presidente all’indirizzo: [email protected]. Vi ricor-diamo che per la normativa sulla privacy, se volete che i Vostri dati personali (cogno-me, indirizzo, ecc) siano pubblicati su ICARO dovete autorizzarci espressamente.Ricordatevi di comunicarci eventuali variazioni d’indirizzo, per continuare aricevere ICARO ed eventuali comunicazioni.

RINNOVATE L’ABBONAMENTO! Le entrate delle quote associative sonoquelle che ci permettono di gestire il funzionamento ordinario dell’associazio-ne: fate in modo che continuino ad arrivare! Nell’ultimo Direttivo si è delibera-

to che per i soci non paganti laquota da 3 – 4 anni, verrà effet-tuato un sollecito, dopodiché siprocederà alla sospensione dell’in-vio della rivista.

Vi auguriamo buon mese di sensibilizza-zione e Vi facciamo i nostri più calorosiauguri per le prossime Feste!

RicordateVi che potete fare gli auguri ai Vostriamici con il nostro lupetto vestito da Babbo

Natale: telefonate per tempo al numero verdeper ordinare i biglietti natalizi!

6 ICARO NOTE SOCIALI

NOTE SOCIALIA cura di Augusta Canzona, Rosa Pelissero e Maria Teresa Tuccio

Sabato 21 maggio, in occasionedell’Assemblea Sociale del Gruppo Italianoper la lotta contro il Lupus EritematosoSistemico, si è tenuto a Genova un IncontroMedici-Pazienti.Nel corso dell’incontro, preceduto da unabreve introduzione (F. Puppo) e da un salu-to di benvenuto (M.T. Tuccio), alla presen-za di una nutrita platea di pazienti prove-nienti da numerose regioni, sono stati pre-sentati aggiornamenti su alcuni temi di inte-resse per questa patologia. Di particolarerilievo le novità riguardanti l’ ipovitaminosiD, che può essere considerata come “un’e-pidemia silente che colpisce anche i malatidi Lupus” (M. Cutolo), lo stato delle ricer-che su un vaccino per il LES che tuttavia allostato attuale è ancora allo stadio sperimen-tale negli animali (G. Filaci) e le prospettivedi terapie future per il LES con particolare

riguardo ad un nuovoanticorpo monoclonale diret-to contro un fattore di cresci-ta dei linfociti B in fase di regi-strazione per l’applicazioneclinica (E. Rossi). Altri argo-menti trattati durante l’incon-tro hanno riguardato la sin-drome da anticorpi anti-fosfo-lipidi (A. Tincani) e le nefritilupiche (G. Garibotto), lagestione del LES in gravidanza

7ICARO

PROGRAMMA PPRELIMINARE8.30 Registrazione9.00 Apertura Lavori (Francesco Puppo)9.10 Saluto di Benvenuto (Maria Teresa Tuccio)Moderatore (F. Puppo)9.20 Ipovitaminosi D: una epidemia silenziosa che colpisce anche i malati di LES (Maurizio Cutolo)9.40 Sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi (Angela Tincani)10.00 Le nefriti lupiche oggi (Giacomo Garibotto)10.20 Un vaccino sperimentale per il LES: stato dell’arte e prospettive (Gilberto Filaci)10.40-11.00 Pausa caffè

Moderatore (M. Cutolo)11.00 Gestione del LES in gravidanza (Daniela Gerbaldo) 11.20 LES pediatrico (Alberto Martini)11.40 Fotosensibilità e fotoprotezione (Aurora Parodi, F. Errico)12.00 Quali terapie per il LES? (Edoardo Rossi)12.20 Tavola Rotonda: i pazienti incontrano gli esperti(A. Marmont, F. Indiveri, P.P. Dall’Aglio, G. Lo Pinto)13.00 Test verifica apprendimento con questionario ECM13.30-14.30 Buffet14.30-16.30 Assemblea sociale del Gruppo LES Italiano

PROSSIMO APPUNTAMENTO - Genova 21 Maggio 2011Aula Padiglioni 1-2 dell'Ospedale S. Martino di Genova

L’Assemblea dei soci del Gruppo LES Italiano, è indetta in Prima convocazione venerdì 20 mag-gio 2011 ore 23.30 presso la sede operativa in Viale Dante 49/1 Sestri Levante (GE) e inSeconda convocazione Sabato 21 Maggio 2011 ore 14.30 presso l’Aula Padiglioni 1-2dell'Ospedale S. Martino di Genova, con il seguente o.d.g.: 1. Analisi della situazione economico-finanziaria2. Approvazione Bilancio 2010 3. Programmi 2011-12 4. Varie ed eventuali

INCONTRO MEDICI-PAZIENTIAssemblea sociale

Per aiutarci nell’organizzazione, dateciuna conferma della Vostra presenza peril buffet, telefonando al numero verde aDorita mart-mer-ven ore 10-12.30

Come arrivare all'ospedale San MartinoIn autobus: dalla Stazione Genova Brignole: linea AMT direzione Levante autobus 43 e 18 (capolinea), 17 e 45(transito per C.so Europa).In automobile: uscita Genova-Nervi, direzione centro

Pausa durante il convegno

GIORNATA NAZIONALE, GENOVA 21 MAGGIO 2011RESOCONTO DEL CONVEGNO(a cura di Francesco Puppo)

(D. Gerbaldo) e nel paziente pediatrico (A.Martini) e le problematiche dermatologichequali fotosensibilità e fotoprotezione (F.Errico). Al termine delle presentazioni si è svoltauna Tavola Rotonda alla quale hanno parte-

cipato noti esperti di lupus (A. Marmont, F.Indiveri, P.P. Dall’Aglio, G. Lo Pinto) chehanno risposto, in un clima di cordialità ecompartecipazione, alle numerose richiestedi approfondimento e chiarimento postedai partecipanti.

7ICARONOTE SOCIALI

Durante l’Assemblea è stata esaminata lasituazione economica-finanziaria con parti-colare riferimento all’istituzione del cinqueper mille e alle attribuzioni relative agli anni2006, 2007, 2008 e 2009 (quest’ultima giàpubblicata sul sito dell’Agenzia delleEntrate, ma non ancora pervenuta). Comeavvenuto nel 2009, grazie a queste entratestraordinarie, la nostraAssociazione, oltre asvolgere i tradizionalicompiti d’informazionee supporto ai malati(attività che da sempreci caratterizzano),anche nel corso dell’an-no 2010 (e nei primimesi del 2011) ha potu-to proseguire i finanzia-menti alla ricerca scien-tifica sul LES, l’aggiorna-mento e la formazionedi giovani medici e leiniziative volte a miglio-rare la condizione deipazienti (creazione econsolidamento diambulatori dedicatiall’assistenza deipazienti di lupus). Neriferiamo in dettaglio

nelle pagine successive nella Sezione “Comeusiamo i soldi che ci affidate”.

Durante l’Assemblea è stato approvatoall’unanimità il Bilancio 2010, in precedenzaillustrato da Maria Teresa Tuccio e daSabrina Rebagliati, Presidente del Collegiodei Revisori dei Conti.

Ore 14:30 Assemblea dei Soci del GRUPPO ITALIANO LESOdg:1) Analisi della situazione economico-finanziaria2) Approvazione Bilancio 20103) Programmi 2011-20124) Varie ed eventuali

8 ICARO NOTE SOCIALI

In merito ai programmi 2011-2012,Augusta Canzona ha illustrato durantel’Assemblea quanto deliberato nelConsiglio Direttivo del Gruppo LES Italianoin merito all’utilizzo di parte dei fondi pro-venienti dall’assegnazione del 5 per mille,per finanziare progetti per la ricerca e curadel LES:1) finanziamento di due progetti biennali per

la ricerca e cura del LES: due bandi da €30.000 ciascuno (uno con limite di etàdei partecipanti 45 anni)

2) sostegno economico ad iniziative rivolte allaformazione e qualificazione di giovani medi-ci (limite di età 35 anni): Quinto CorsoEULAR sul Lupus Pisa dal 4-9 settembre2011 (sono stati stanziati € 10.000 per

sostenere la partecipazione di 10 giova-ni medici italiani) e 75th ACR AnnualScientific Meeting CHICAGO, 5-9Novembre 2011 (€ 6.000 per la parte-cipazione di 2 giovani medici italiani)

3) sostegno economico ad iniziative volte amigliorare l’assistenza dei malati di lupus ela diagnosi precoce: oltre alla prosecuzio-ne del finanziamento del progetto deldott. Brucato di Bergamo sulle gravi-danze a rischio, è stato approvato il rin-novo delle lupus clinic di Roma LaSapienza e di Firenze e il finanziamentodi una seconda Lupus Clinic di Roma a“Campus Biomedico”.

L’Assemblea ha approvato all’unanimitàquanto sopra.

In occasione del mesedi sensibilizzazione sulLES, proponiamo unincontro Medici-Pazienti a Palermo, aVilla Magnisi pressol'Ordine dei Medicisito in Via Rosario daPartanna, 22. Almomento in cui scri-viamo, non abbiamoancora ricevuto ilprogramma definitivodell’incontro.Sappiamo che si parlerà dell'importanza diuna diagnosi precoce, indispensabile perevitare l'evoluzione invalidante di una pato-logia come la nostra e della necessità quin-di di una stretta collaborazione tra ilMedico di Medicina Generale e loSpecialista. Interverranno Specialisti, MMG,l'Assessore alla Salute della Regione Sicilia,

la Presidente M.T. Tuccio, la Vice-Presidente Augusta Canzona,parte del Consiglio Direttivo e lenostre attivissime coordinatrici delGruppo LES Sicilia. Speriamo divederVi numerosi, anche perchéalla fine dell’incontro si terràun’Assemblea Straordinaria deisoci dell’Associazione. Appenasarà disponibile pubblicheremo ilprogramma sul sito internet

www.lupus-italy.org.

PROSSIMO APPUNTAMENTO

Palermo, 29 Ottobre 2011Villa Magnisi presso l'Ordine dei Medici, Via Rosario da Partanna, 22

L’Assemblea Straordinaria dei soci delGruppo LES Italiano, è indetta in 1ª convoca-zione venerdì 28 OTTOBRE 2011 ore 23.30presso Villa Magnisi, Via Rosario da Partanna,22 e in 2ª convocazione Sabato 29 OTTOBRE2011 ore 12 presso Villa Magnisi, Via Rosarioda Partanna, 22 con il seguente o.d.g.:1. Modifica statuto societario2. Cosa si aspettano i pazienti dall’associazione?3. Varie ed eventuali

9ICAROCOME USIAMO I SOLDI CHE CI AFFIDATE

COME USIAMO I SOLDI CHE CI AFFIDATE

Progetti di ricerca e iniziative

10 ICARO COME USIAMO I SOLDI CHE CI AFFIDATE

COME USIAMO I SOLDI CHE CI AFFIDATENuovi progetti di ricerca e iniziative finanziate dal Gruppo LES Italiano1) Ricerca: Finanziamento di un progetto di ricerca scientifica sul LES dell’im-

porto di 30.000 euro, SCADENZA BANDO 15 SETTEMBRE 2011.2) Formazione: Sostegno economico a due giovani medici per partecipare al

8th European Lupus Meeting Porto, Portugal 6-9 Aprile 2011 - Sono risultativincitori la dott. Valentina Canti di Milano e il dott. Emiliano Antiga di Firenze: nellepagine seguenti pubblichiamo una relazione sulla loro partecipazione al Congresso.

3) Formazione: Sostegno economico a due giovani medici per partecipare alCongresso EULAR 2011 che si è tenuto a Londra 25-28 Maggio 2011. Sonorisultati vincitori la dott. Amelia Rigon di Roma e il dott. Salvatore Sallì di Palermo. Nelprossimo numero di ICARO pubblicheremo la relazione dei vincitori.

4) Formazione: Sostegno economico a due giovani medici italiani per parteci-pare al 75th ACR Annual Scientific Meeting CHICAGO 5-9 Novembre 2011- E’ pervenuta un’unica domanda, E’risultata vincitrice la dott. Stefania Cartella diBrescia. Nel prossimo numero di ICARO pubblicheremo una sintesi del lavoro pre-sentato al Congresso e la relazione sulla partecipazione.

5) Formazione: Sostegno economico ai partecipanti alla Scuola EULAR sulLupus, organizzata ogni due anni dal prof. Bombardieri e dalla prof. Mosca, Pisa dal 4-9 settembre 2011: è stata fatta un’erogazione liberale di 10.000 euro (da utilizzare per10 Borse di Studio di 1.000,00 Euro ciascuna). Nel prossimo numero di ICARO pubbli-cheremo una relazione.

Progetti di ricerca e iniziative in corso di finanziamento dal Gruppo LES Italiano:1. Assistenza: prosecuzione del finanziamento del “progetto Brucato” per

“Un centro per la gestione e la cura delle donne con malattie autoimmuniin gravidanza presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo” (tre tranche da 3000euro nell’arco del 2011).

1. Assistenza: “Lupus Clinic” di Roma “La Sapienza”: è stata rinnovata la con-venzione tra il Gruppo LES e il Dipartimento di Clinica e Terapia Medica della SapienzaUniversità di Roma: le ore settimanali di presenza dei borsisti per la gestione clinica deipazienti sono aumentate da 6 a 10, a fronte di un aumento da 20.000 a 22.000 euro.Nelle pagine seguenti pubblichiamo una relazione sull’attività della Lupus Clinic dellaSapienza;

1. Assistenza: Lupus Clinic” di Firenze: è stata rinnovata la convenzione tra ilGruppo LES e l'Azienda Osp-Univ. Careggi di Firenze. Al momento in cui scriviamo, laConvenzione è stata preparata e deve essere sottoscritta dalle due parti.

1. Assistenza: “Lupus Clinic” di Genova: è stata firmata la Convenzione tra ilGruppo LES Italiano e il Dipartimento di Medicina Interna dell’Università di Genova; siprocederà con l’avvio degli impegni reciprocamente assunti.

Progetti di ricerca e iniziative già deliberate dal Consiglio Direttivo del Gruppo LES:1. Ricerca: Finanziamento di un progetto di ricerca scientifica sul LES dell’im-

porto di 30.000 euro per ricercatori che alla data di scadenza del bando nonabbiano compiuto i 45 anni di età. Prossimamente sarà pubblicato il bando sul sitowww.lupus-italy.org

1. Assistenza: “Lupus Clinic” di Roma Campus Bio-Medico: su proposta dellaprof. Afeltra, il Consiglio Direttivo del 15/01/2011 ha deliberato di finanziare l’attiva-zione di una Lupus Clinic presso il Campus Bio-Medico di Roma, mettendo a disposi-zione € 20.000 . Al momento in cui scriviamo, la Convenzione è stata preparata e deveessere sottoscritta dalle due parti.


FORMAZIONE: SCADENZA BANDO 3 OTTOBRE 2010

Sostegno economico a due giovani medici per partecipare al 8th EuropeanLupus Meeting Porto, Portugal 6-9 Aprile 2011

Relazione

Dr. Valentina Canti, Milano

Si tratta di un congresso di fama europea interamente dedica-to al Lupus. Gli argomenti trattati hanno pertanto spaziato daquelli primariamente molecolari (con la discussione di nuovipossibili biomarkers) a quelli clinici e terapeutici (prestandoparticolare attenzione su come poter definire e condurre untrials clinico); sono state inoltre affrontate tematiche quali lagestione del Lupus in corso di gravidanza e il rischio cardiova-scolare associato al Lupus. Per quanto riguarda i biomarkers si è discusso dell’utilità di

poter identificare nuovi marcatori volti a:- monitorare l’attività di malattia in modo più efficace; - identificare pazienti a maggior rischio di sviluppare complicanze a lungo termine del

Lupus, quali ad es. l’insufficienza renale e la malattia cardiovascolare; - identificare pazienti che più probabilmente di altri risponderanno a nuovi farmaci.

Ampio spazio è stato dedicato al possibile impiego di farmaci biologici in corso diLupus.Nonostante studi controllati fallimentari sull’efficacia di Rituximab (anti CD-20) incorso di Lupus (end points non raggiunti), sono stati presentati dati in riferimento a164 pazienti con nefrite lupica (dati tratti da una coorte europea di pazienti lupici) conrisultati soddisfacenti: i pazienti che hanno avuto maggior beneficio da tale trattamen-to sono stati quelli con nefrite refrattaria ai trattamenti standard e quelli che non-


ostante una terapia immunosoppresiva ad alte dosi sono andati incontro a flare. Sono stati inoltre presentati dati di trials clinici effettuati con Belimumab (inibitorespecifico dello stimolatore dei linfociti B o BLYS; anticorpo molecolare che riconoscein modo specifico ed inibisce l’attività biologica di tale molecola).I risultati emersi dalle principali sperimentazioni di fase III (BLISS-52 e 76) suggerisco-no che l’impiego di tale farmaco (relativamente sicuro) è in grado di ridurre l’inciden-za dei flares e l’attività di malattia nel Lupus (attività valutata mediante la risposta com-binata dell’indice SLEDAI e BILAG); l’efficacia più alta si è riscontrata in pazienti conLupus attivo, con complemento consumato e autoanticorpi positivi. Nei pazienti in cuic’è stata risposta clinica, si è verificata una pronta normalizzazione della complemen-temia, delle gammaglobuline e del titolo autoanticorpale (con riduzione della loropatogenicità) oltre che una riduzione della dose giornaliera di steroide. Altro farmaco promettente sembra essere Epratuzumab (anticorpo monoclonaleumanizzato anti CD-22); lo studio di fase IIb (EMBLEM) ha mostrato la sicurezza e l’ef-ficacia di tale farmaco nei pazienti con Lupus con attività di malattia da moderata asevera. In particolar modo, se somministrato settimanalmente alla dose di 600 mg,Epratuzumab ha mostrato una significativa riduzione dell’attività di malattia rispetto aipazienti trattati con placebo.Vista la difficoltà del condurre trials clinici in corso di Lupus (anche per l’estremavariabilità di tale malattia), parte dello spazio delle diverse sezioni congressuali è statospeso cercando di capire come migliorare tali studi. E’ emerso che sicuramente èimportante individuare criteri appropriati a definire l’attività di malattia e la risposta alfarmaco (risposta completa, riposta parziale, non riposta, fallimento terapeutico) dif-ferenziando studi clinici rivolti a Lupus con o senza interessamento renale.

Infine, una buona parte dei lavori congressuali è stata dedicata al Lupus in corso digravidanza e alle sue possibili interferenze sulla fertilità. Il rischio del Lupus in corsodi gravidanza è strettamente connesso con un Lupus attivo. E’ noto da anni un rischiodi flare in corso di gravidanza; nelle casistiche presentate è stato tuttavia stimato chesolo l’11% dei flares accorsi durante la gravidanza sono di grado severo. Il live birth ratein donne con Lupus e con valori di complementemia bassi (suggestivo di attività dimalattia) decresce dall’88 al 69%. Un altro dato interessante è quello emerso dal con-fronto degli outcomes delle gravidanze avvenute in donne che sospendevano il trat-tamento con Idrossiclorochina (farmaco generalmente ben tollerato e senza partico-lari effetti collaterali) all’inizio della gravidanza rispetto a quelle che invece lo conti-nuavano: donne con SLEDAI > 4 che interrompevano tale terapia all’inizio della gra-vidanza mostrvano un maggior rischio di morti endouterine fetali (stillbirth >20sg).

Concludendo posso sicuramente affermare che l’European Lupus Meeting di Porto èstato per me una splendida occasione dal punto di vista formativo ed umano e che taleevento mi ha permesso di approfondire diversi argomenti connessi alla patologia delLupus.Colgo pertanto l’occasione per ringraziare di cuore l’Associazione Italiana LES che miha permesso di poter partecipare a tale evento.


Relazione

Dr. Emiliano Antiga, Firenze

Grazie all’opportunità che mi è stata offerta dal Gruppo ItalianoLES, ho potuto partecipare al congresso di Porto sul LupusEritematoso. Sono specializzato in Dermatologia e Venereologia,e quindi il Lupus mi è estremamente familiare, essendo la cuteuno degli organi maggiormente coinvolti (se non il più coinvolto)dalla malattia. Per questo motivo mi è capitato spesso di parteci-pare a congressi dermatologici in cui il Lupus era uno degli argo-menti principali, ma non avevo mai preso parte ad un evento

completamente focalizzato su questa malattia di grande impatto sui pazienti. Uno degliaspetti che più mi ha colpito, e che sicuramente mi ha permesso di crescere dal punto divista delle conoscenze e quindi anche da quello professionale, è stato l’approccio multi-disciplinare alla malattia, con la valutazione del Lupus da varie angolazioni, talvolta anchemolto diverse rispetto a quella del dermatologo. Potersi confrontare con reumatologi,immunologi, cardiologi, nefrologi e tutta una serie di altri specialisti è stato quindi sicura-mente interessante e formativo. Ma veniamo al congresso.Il programma è stato molto denso, ricco di spunti e di sessioni interessanti. Tra esseposso citare le “Meet the expert sessions”, in cui delle autorità in materia, tra cui ilProf. Graham Hughes di Londra, lo “scopritore” della sindrome da anticorpi antifo-sfolipidi, mettevano a disposizione la loro esperienza maturata nel corso di lunghi anniper fornire in un’ora dei consigli preziosi sulla gestione dei pazienti affetti da lupusrelativamente alla diagnosi, alla terapia, o anche solo all’approccio umano, sicuramen-te fondamentale in questo tipo di problematica. Da sottolineare anche l’utilità delle “Debate Sessions”, in cui due studiosi proponevanoidee opposte o quantomeno contrastanti sulla stessa tematica. Curioso è stato il casorelativo al problema se il Lupus fosse un’unica malattia o fosse da considerare come uninsieme di malattie, affrontato dalla Dr.ssa Mosca di Pisa e dalla Dr.ssa Petri di Baltimora(USA). Pur dovendo partire, per prassi, su posizioni antitetiche, alla fine entrambe hannoconcordato con l’affermare che in effetti il Lupus debba essere considerato un insieme dipiù malattie diverse tra loro, seppur con numerose caratteristiche in comune.Ci sono state poi numerose sessioni classiche, delle quali ho apprezzato molto quellerelative ai nuovi aspetti patogenetici con implicazioni importanti per quanto riguarda pos-sibili nuovi approcci terapeutici e, naturalmente, non potevo mancare alla sessione sulLupus cutaneo diretto dalla Prof. Kuhn di Muenster (Germania), con cui noi delDipartimento di Scienze Dermatologiche dell’Università di Firenze collaboriamo da anni.Ma, se proprio devo essere sincero, la parte che più mi ha colpito dell’intero con-gresso è stata la cerimonia introduttiva, in cui, oltre alla presentazione dei lavori daparte degli organizzatori della manifestazione, è intervenuta Yvonne Norton, unapaziente britannica affetta da Lupus, presidente dell’associazione Lupus Europe. Incirca 15 minuti di appassionata presentazione, è riuscita a far capire alla platea qualipossono essere i problemi di un paziente con il Lupus – dalla difficoltà a svolgere leattività che per gli altri possono sembrare le più banali, come abbottonarsi la camicia,alla necessità di assumere cronicamente un gran numero di farmaci (tra l’altro, ha


mostrato in diapositiva un grande sacco che riusciva a contenere a stento tutte le sueconfezioni di medicine), fino ad arrivare ai problemi relativi al suo aspetto, al fatto dinon riconoscersi più in quell’immagine distorta che ora vede allo specchio. Ma soprat-tutto è riuscita a infondere entusiasmo e, almeno per quanto mi riguarda, voglia di faredi più per questi pazienti, che nonostante tutte le loro difficoltà vanno avanti concoraggio, si espongono davanti a platee che potrebbero intimorire chiunque, combat-tono senza arrendersi la loro battaglia quotidiana con la malattia.Ed è proprio con questa immagine che vorrei concludere queste poche righe, riba-dendo l’importanza che incontri come questo possono avere per la formazione deimedici e per il raggiungimento dell’obiettivo comune di riuscire a controllare gli effet-ti dannosi della malattia.

La Lupus Clinic del Policlinico Umberto I – “Sapienza” Università di Roma è nata più didue anni fa, nel Settembre 2008, grazie all’impegno del prof. Fabrizio Conti che ha forte-mente desiderato istituire un servizio dedicato ai pazienti da Lupus EritematosoSistemico e alla Sindrome da Anticorpi anti-fosfolipidi. L’obiettivo principale del nostroambulatorio dedicato è stato ed è quello di offrire il migliore standard diagnostico e tera-peutico ai pazienti di cui ci prendiamo cura.

Il progetto è stato rea-lizzabile grazie alla con-divisione di tali finalitàcon medici specialistiche hanno maturatonegli anni una particola-re esperienza nel campodel Lupus EritematosoSistemico sia dal puntodi vista clinico che dellaricerca, e al costantecontributo di medici informazione. Grazie alsupporto del GruppoItaliano LES, è stata atti-vata una convenzione con il Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche a cuila Lupus Clinic afferisce. È stato quindi possibile bandire 2 borse di ricerca da destinare a2 medici specialisti da impiegare nelle attività della Lupus Clinic, delle quali sono risultatevincitrici di tale selezione la Dott. Fulvia Ceccarelli e la Dott. Francesca Romana Spinelli.La convenzione suddetta è stata recentemente rinnovata.La nostra attività clinica è enormemente cresciuta: dallo scorso anno le mattinate dedi-cate alla Lupus Clinic sono diventate due (lunedì e giovedì) ed il numero dei pazientiseguiti presso i nostri ambulatori è quasi raddoppiato, permettendoci di essere sempre

ASSISTENZALUPUS CLINIC ROMA LA SAPIENZA


più vicini alle necessità dei pazienti stessi. Scopo del nostro ambulatorio è anche quello di fornire un servizio in grado di garantirel’accesso alle cure ai pazienti affetti da queste patologie, superando le lunghe liste d’atte-sa che contraddistinguono un centro quale il nostro con un bacino d’utenza multiregio-nale. Infatti, nella Lupus Clinic l’appuntamento ai pazienti per le visite è dato dal centrostesso con controlli la cui cadenza è determinata dalle necessità del singolo paziente.Inoltre, in caso di situazioni di urgenza, i nostri pazienti possono comunque recarsi nelnostro ambulatorio, nelle giornate di lunedì e giovedì, anche senza appuntamento. Percomunicare con i medici del centro, i pazienti hanno a disposizione un call-center (N. 06-82076499) a cui lasciare il proprio nominativo ed un sito internet (www.lupusclinicro-masapienza.com) con casella di posta elettronica.

Nel corso del 2011 la Lupus Clinic sarà coinvolta in alcuni trials clinici per la sperimen-tazione di nuovi farmaci per il trattamento di pazienti affetti da Lupus. I medici dellanostra equipe potranno valutare l’eventualità di inserire alcuni dei nostri pazienti in que-ste sperimentazioni.

Il nostro gruppo si occupa da più di venti anni di ricerca sul Lupus, con costante impe-gno in particolar modo relativamente allo studio della patogenesi della malattia. In parti-colare, tra i vari progetti che stiamo seguendo, in questo periodo sono in corso deglistudi il cui scopo è quello di valutare alcuni dei fattori genetici che sembrano intervenirenel determinare la malattia. I progetti di ricerca che portiamo avanti sono resi possibilidalla collaborazione dei pazienti che afferiscono al nostro ambulatorio, che si sono sem-pre mostrati disponibili a partecipare ai nostri studi.Allo stesso modo stiamo valutando un altro aspetto estremamente importante, ovverol’impatto della malattia sulla qualità della vita dei nostri pazienti, mediante la sommini-strazione di una serie di questionari, alcuni dei quali somministrati per la prima volta aduna popolazione italiana. Abbiamo quindi potuto valutare come alcuni aspetti della malat-tia, quali il coinvolgimento muscolo-scheletrico, oppure la presenza di un danno cronico,influenzino in modo significativo la qualità di vita dei nostri pazienti.

Grazie al contributo del Gruppo Italiano LES, la Lupus Clinic della Sapienza ha potutoessere presente ai principali congressi internazionali dedicati al Lupus. In particolare laDottoressa Fulvia Ceccarelli ha partecipato al IX Congresso Internazionale sul LupusEritematoso Sistemico, che si è svolto a Vancouver in Canada dal 24 al 27 Giugno 2010,mentre il Dottor Carlo Perricone ha partecipato al 76° Meeting Annuale dell’AmericanCollege of Rheumatology (ACR) che si è svolto ad Atlanta (Georgia, Stati Uniti) dal 6all’11 novembre 2010. Il nostro gruppo è sempre stato presente in questi congressi ancheda un punto di vista scientifico, con la presentazione di abstracts o presentazioni orali,relativi a progetti di ricerca eseguiti presso il nostro centro o nell’ambito di studi multi-centrici o sperimentazioni di farmaci. La partecipazione ai meeting scientifici rappresentacomunque sempre fonte di aggiornamento, scambio culturale, momento di crescita.

Nell’ultimo anno il nostro ambulatorio ha ospitato una rappresentante romana delGruppo Italiano LES (la dr.ssa Marina Falanga), che si è resa disponibile all’accoglienza deipazienti ed eventualmente a colloqui di supporto psicologico.


facebooka cura di Ida Bontempo

In un periodo in cui Internet è ormai parte integrante della nostra vita, Facebookrappresenta ad oggi il social network più richiesto e più utilizzato e, come in tantigià sapete, anche la nostra Associazione non ha voluto essere da meno e siamoappunto presenti con l’account Gruppo Les gestito da Stefania Di Masso.Da qualche mese a questa parte si è assistito ad una costante nascita di gruppi LESregionali, eccovi la lista:

1. Gruppo Les Como Lecco gestito da Lucia Di Bernardo e Francesca Chea2. Gruppo Lupus Marche gestito da Silvia Brescini3. Gruppo Les Basilicata gestito da Letizia Ditaranto4. Gruppo Les Emilia Romagna gestito da Francesca Livi;5. Gruppo Les Roma Lazio gestito da Mercedes Callori6. Gruppo Lupus Cesena gestito da Davide Mazzoni7. Gruppo Les Sardegna gestito da Federica Floris8. Gruppo Les Nord Sardegna gestito da Emanuela Fanari9. Gruppo Les Friuli Venezia Giulia e Veneto gestito da Federica Fora

Comentale10. Gruppo Lupus Piemonte gestito da Elisa Gariglio11.Gruppo Les Puglia gestito da Claudia Ranieri12.Gruppo Les Calabria gestito da William Mendicino13.Gruppo Les Sicilia gestito da Ida, Claudia Ferrari e Lorella Aiosa14.Gruppo Les Toscana 2 gestito da Giusy D’Ambrosi15.Les Campania gestito da Ornella Baselice16.Lupus Eritematoso Sistemico, Gruppo Italiano per la lotta al LES gesti-

to da Stefania Di Masso.

All’interno di questi gruppi è possibile chiacchierare, sfogarsi, scambiarsi informa-zioni, consigli o semplicemente raccontare la propria esperienza personale. Ma,come in ogni cosa, anche qui ci sono i “pro” e i “contro”. I “pro”, sono facilmente intuibili e tra questi posso citare tutte le nuove e belleconoscenze che si fanno, la velocità con cui arrivano le informazioni, lo scambiodi opinioni, ecc. I “contro”, sono legati alle informazioni stesse che circolano, che non sempresono attendibili. Per questo motivo consiglio ai lettori di concedersi il beneficio del dubbio e rivol-gersi sempre ai membri della nostra associazione per ogni chiarimento riguardan-te l’Associazione!

Buona navigazione a tutti!!!


Articoli,

relazioni,

conferenze,

interventi...

• Milano, 7 maggio 2011Fatti e pregiudizi sull'uso della pillola nei pazienti con LES

• Firenze, 14 maggio 2011Il LES come modello assistenziale di medicina complessa

• 1 luglio 2011Il Consorzio sulla Sindrome da Anticorpi Anti-fosfolipidi

• Brescia, 7 Maggio 2011 Dalla diagnosi alla terapia: Il lupus eritematoso sistemico a 360°

• GENI ED ORMONIUna combinazione determinanteper la patogenesi del LES

SETTEMBRE 2011ICARO18

incontro medici-pazientiMilano, 7 maggio 2011

FATTI E PREGIUDIZI SULL'USO DELLAPILLOLA NEI PAZIENTI CON LES

Laura Benaglia (ginecologa), Alessandro Santaniello (immunologo)

La terapia estro progestinica consiste inuna combinazione di estrogeni e progeste-rone assunta giornalmente per 21 giorniseguiti da un intervallo di 7 giorni costitui-ta da un estrogeno: 20 - 30 mcg Etinilestradiolo e di un progestinico tra iseguenti: levonorgestrel, gestodene, deso-gestrel, drospirenone, clormadinone, die-nogest.Lo scopo di questa combinazione è quellodi prevenire un concepimento non deside-rato. Infatti gli estrogeni prevengono losviluppo del follicolo dominante attraversola soppressione dell’FSH mentre i proge-stinici inducono un blocco dell’ovulazionee contribuiscono alla produzione di unmuco cervicale denso ed impermeabileche rende la penetrazione degli spermato-zoi difficoltosa.Tuttavia il metabolismo dell’Etiniel -stardiolo varia da individuo ad individuo edipende dal dosaggio del contenuto estro-genico della pillola con conseguente gran-de importanza clinica, infatti la trombosi èuno dei più seri effetti collaterali della pil-lola ed è in relazione con l’estrogeno edose dipendente. Pertanto le scelte strate-giche dagli anni ’80 ad oggi sono state quel-li di ridurre maggiormente il contenuto diestrogeni della combinazione estro proge-

stinica e di introdurre molecole di proge-stinici sempre di più nuova generazionecon uguale efficacia farmacologica maridotti effetti collaterali. Ne consegue cheattualmente sono in commercio:• Contraccettivi orali a basse dosi:

prodotti contenenti meno di 50 mcg EE• Prima generazione di contracceti-

vi orali (CO): prodotti contenenti 50mcg o più di EE

• Seconda generazione di CO: pro-dotti contenenti levonorgestrel, norge-stimate e altri membri della famiglia delnortisterone e 30-35 mcg EE

• Terza generazione di CO: prodotticontenenti desogestrel o gestodenecon 20 -30 mcg EE

Gli effetti benefici della contraccezioneorale sono molteplici: in primo luogo lapossibilità per una donna di procrastinareuna eventuale gravidanza migliora notevol-mente la qualità di vita ed riduce eventua-li complicazioni correlate a interruzioni digravidanza successive, in secondo luogodiversi studi hanno dimostrato l’effettoprotettivo della pillola verso il rischio dicisti ovariche, fibromi uterini, tumori del-l’endometrio e tumori ovarici. Gli effetti collaterali sono anch’essi molte-plici e si dividono tra effetti collaterali lievi


causati dall’attività estrogenica tra i qualinausea, cefalea, tensione mammaria, atro-fia vaginale e calo della libido che sono dilieve entità; effetti collaterali causati dall’at-tività progestinica tra i quali incrementoponderale, edemi, ritenzione idrica, acne eaumento dell’appetito anch’essi facilmenteovviabili. Infine ci sono effetti collateralitemibili che vanno monitorati che sonoaumentato rischio di tromboembolismo,malattie cardiovascolari, lieve aumento delrischio di cancro al seno e tumori epatici,ittero e disfunzioni epatiche. Ne consegue che le controindicazioniassolute all’assunzione della pillola sono: lagravidanza, il fumo in donne sopra 35 anni,precedenti o attuali episodi trombo embo-lici, malattia valvolare complicata, emicra-nia focale, tumori epatici, malattie epaticheacute, Diabete Mellito con complicazionivascolari inclusa l’ipertensione e iperten-sione moderata o severa con o senzamalattia vascolare. Mentre le controindica-zione relative alla sua assunzione, cioè intutti i casi in cui i benefici della terapiaestro progestinica possano dimostrarsisuperiori a tali effetti collaterali sono: iper-tensione lieve o storia di ipertensionequando la PA non può essere valutata,patologia cronica al fegato diversa dalla cir-rosi severa, patologia sintomatica alle viebiliari e iperlipidemia. Per quanto riguarda le pazienti affette daLupus eritematoso sistemico (LES) l’argo-mento dell’assunzione della contraccezio-ne orale è stato discusso a lungo in lette-ratura ed è un argomento molto contro-verso.Se da un lato la terapia estroprogestinicaha indubbiamente dei vantaggi quali la pos-sibilità di programmare la gravidanzadurante una fase di remissione, migliorarela qualità della vita, fornire protezioneall’osso e evitare gravidanze durante tera-pie teratogene, dall’altro lato molteplicirischi e paure hanno in tutti questi anni

indotto i medici a non prescrivere con-traccettivi orali a donne con LES. Questidubbi consistevano nel supporre che la pil-lola potesse essere essa stessa un fattoredi rischio per lo sviluppo della malattia oche potesse indurre una possibile riacutiz-zazione della malattia. Inoltre non era dasottovalutare l’ aumentato rischio di trom-bosi venosa profonda e di tromboemboliagià correlato alla assunzione di contraccet-tivi orali nella popolazione generale che inqueste donne poteva essere ulteriormen-te aumentato.Infatti, in un articolo del 2009“Reproductive and menopausal factorsand risk of systemic lupus erythematosusin women.” Su 238,308 donne (1997-2003) gli autori affermavano che la giovaneetà al menarca e alla menopausa e l’uso dicontraccettivi orali e terapia sostitutivafosse associato a un aumentato rischio diinsorgenza di LES, con un rischio aumen-tato soprattutto nei primi 3 mesi di assun-zione, con pillole di 1°-2° generazioni adalte dosi di EE (Bernier 2009)Successivamente diversi studi hanno valu-tato questi rischi e i dati sono risultati con-troversi. Tuttavia in una revisione di que-sti studi nel 2005 si concluse che la terapiaEstroprogestinica non aumenta il rischio diriacutizzazione in patologia con attività sta-bile e/o moderata, utilizzando combinazio-ni estro progestiniche di seconda e terzagenerazione.Esistono tuttavia delle ovvie raccomanda-zioni per la somministrazione di una con-traccezione orale nelle donne con LES:1 Non devono sussistere controindica-

zioni assolute alla terapia estroprogesti-nica

2 La malattia deve essere stabile lieve e/omoderata

3 Non devono essere stati precedentiepisodi di Trombosi Venosa Profonda

4 Assenza di Anticorpi antifosfolipidi5 Assenza di LUPUS anticoagulant


6 Non fumatrici e normoteseSi può concludere che la possiblità di evi-tare la gravidanza in un momento nonadatto a causa della malattia, delle terapieo semplicemente per volere personale siaun diritto fondamentale e che questa pos-sibilità migliori decisamente la qualità dellavita delle donne affette da LES. Pertanto, inassenza di controindicazioni e con unopportuno monitoraggio della malattia èindicata la somministrazione di terapiaestro progestinica in donne che la necessi-tano.

Altro punto cardine del rapporto fradonne e malattia lupica è rappresentatodalla gravidanza.Infatti alcuni anni fa il LES era consideratopraticamente una controindicazione allagravidanza negando a molte donne la pos-sibilità di avere figli.Le recenti evidenze dimostrano che indonne con malattia in buon controllo o inremissione (in particolare il coinvolgimen-to renale) da un tempo superiore a 6 mesipuò essere intrapresa una gravidanza. La gravidanza rappresenta comunque unperiodo di stress per l’organismo maternoe in particolare per il rene e pertantodovrà essere effettuato un monitoraggioattento del quadro renale durante la gesta-zione compreso controllo frequente dellapressione arteriosa.La morte fetale endouterina, il ritardo dicrescita, la prematurità e la poliabortivitàsono sicuramente più frequenti nelle gravi-danze di donne affette da LES rispetto alla

popolazione generale anche se il fattore dirischio più rilevante sembra essere rap-presentato dalla positività per anticorpiantifosfolipidi.Un ulteriore aspetto da sottolineare è rap-presentato da donne che presentano posi-tività per anticorpi anti SSa e anti SSb inquanto questi specifici autoanticorpi rap-presentano un fattore di rischio per lo svi-luppo di Lupus neonatale con possibilità diblocco cardiaco fetale.Un capitolo a parte è rappresentato dacome gestire le terapie durante gravidanzae allattamento. Negli ultimi anni sonoaumentate le conoscenze in questo ambi-to e, anche se con parecchie limitazioni, cisono diverse possibilità terapeuticheanche durante questi particolari periodidella vita.In conclusione la gravidanza non deve piùessere considerata controindicata inmaniera assoluta nelle pazienti affette daLES. Risulta però sicuramente fondamen-tale pianificare con il proprio medico ilmomento migliore per intraprendere unagravidanza tenendo conto dell’andamentoclinico della patologia ed effettuare unoscreening per individuare le sottopopola-zioni potenzialmente a rischio per lesopradescritte complicanze.Infine è fondamentale il monitoraggiodurante la gravidanza al fine di individuarequanto prima eventuali riattivazioni dipatologia e apportare pronte modificheterapeutiche al fine di spegnere quantoprima queste riacutizzazione e consentireun buon esito della gravidanza.

Il programma e tutte le informazioni relative al Congresso SIR 2011sono consultabili visitando il sito

www.reumatologia.it

SETTEMBRE 2011 ICARO 21

Le linee principali dell’attività assistenzialedei nostri Ospedali sembrano ad oggi dise-gnate in modo particolare per la cura delpaziente con patologie d’urgenza e per lacura del paziente geriatrico, affetto da mol-teplici patologie di tipo internistico. E’ evi-dente come tali linee siano di fondamenta-le importanza e rappresentino la direttaconseguenza del tipo di pazienti che, conmaggiore frequenza, accedono al SistemaSanitario Nazionale. Negli ultimi anni, tuttavia, si è resa eviden-te la necessità di trovare nuove modalitàper la gestione clinica del paziente affettoda quadri clinici “complessi”. Tale vastoambito dell’attività assistenzia-le comprende un notevolenumero di utenti, spesso gio-vani e affetti da una o più pato-logie poco frequenti o rare,ma potenzialmente gravi, coninteressamento di moltepliciorgani o apparati. Un esempioparadigmatico di tale tipologiadi paziente è rappresentato dalmalato di LES (Figura 1). Nel corso dell’incontro medi-ci-pazienti tenutosi a Firenzelo scorso 14 maggio nell’ambi-to delle iniziative per la

Giornata mondiale contro il LES, talenecessità è stato discussa tra i medici dellaLupus Clinic di Firenze ed i pazienti inter-venuti. E’ apparsa evidente la necessità diaffiancare ai tradizionali percorsi di cura, unnuovo modello sostenuto dalla creazionedi macroaree, nell’ambito delle quali piùmedici specialisti possano offrire il serviziomigliore, in quanto esperti della patologiain questione, mediante un’attività articolataprincipalmente su visite ambulatoriali ericoveri brevi in regime di Day-Hospital oWeek-Hospital. In termini pratici, la Lupus Clinic di Firenzeha creato un gruppo di specialisti esperti

IL LES COME MODELLO ASSISTENZIALE DI MEDICINA

COMPLESSA

Lorenzo Emmi Centro di riferimento regionale per le malattie autoimmuni sistemiche

Lupus Clinic Firenze

Esempio 1:VitiligineAlopecia

Tireopatia Celiachia

Esempio 2:Artromialgie

Positività autoanticorpale Manifestazioni

cutanee

Esempio 3:Uveite

recidivanteEpisodi

similinfluenzaliArtromialgie

Esempio 4

LES

MEDICINA INTERNA

AD IMPRONTA GERIATRICA

MEDICINA

COMPLESSA

MEDICINA

EMERGENZA/URGENZA

Figura 1

incontro medici-pazientiFirenze, 14 maggio 2011


nella diagnosi, nella terapia e nel follow updi pazienti affetti da LES. Tale gruppo ècoordinato al suo interno mediante scam-bio di informazioni tra medici ed opera perpotenziare i propri legami con la medicinaterritoriale (medici di medicina generale) econ i reparti di medicina interna ospedalie-ri. E’ ben noto il ruolo tradizionale dellospecialista come consulente che collaboraalla gestione di pazienti ricoverati in repar-ti di medicina interna. Tuttavia, appare evi-dente come tale modello non offra vantag-gi nell’ambito della gestione a lungo termi-ne di una malattia cronico-recidivantecome il LES. Il paziente affetto da LES hadiritto ad un medico specialista di fiduciache possa tirare le fila delle singole compe-tenze e trarre delle conclusioni clinicheglobali che tengano conto dei singoliapprocci diagnostici e terapeutici propostidai colleghi. Ma medicina “complessa”significa anche costante aggiornamentoscientifico, discussione comune di casi clini-ci e informazione, mediante seminari econgressi, dei medici di medicina generale,troppo spesso considerati soprattutto“trascrittori” di richieste e che, invece,possono rappresentare il primum movens diuna sistema di diagnosi tempestiva e di unagestione corretta della malattia nella pro-

secuzione della storia clinica del paziente. E’ noto, inoltre, che le cause ed i meccani-smi patogenetici del LES rimangono, adoggi, in gran parte sconosciuti. Appare difondamentale importanza, pertanto, inve-stire nell’ambito della ricerca, impiegandole risorse culturali e l’esperienza multidisci-plinare che la Lupus Clinic può offrire, perrealizzare progetti di ampio respiro. Lacura del LES può avvalersi, ad oggi, di unnumero consistente di farmaci immuno-soppressori tradizionali ed è considerataimminente l’immissione in commercioanche in Europa di Belimumab, un anticor-po monoclonale già autorizzato dall’FDAnegli USA per la cura del LES. E’ evidente,tuttavia, che esiste una carenza di farmacibiologici di nuova generazione per la curadel LES, rispetto ad altre patologie di tipoautoimmune. Tale carenza appare dovuta avari motivi, tra cui la molteplicità e varietàdegli aspetti clinici della malattia, ma anchealle scarse conoscenze a nostra disposizio-ne in merito ai meccanismi patogeneticidella malattia. Il progetto Lupus Clinic diFirenze vorrebbe rappresentare uno sti-molo culturale e di ricerca per una miglio-re comprensione dei meccanismi dellamalattia, propedeutica allo sviluppo di effi-caci tecnologie di cura.

MARZO 2011: il farmaco anti-Blys BELIMUMAB è stato approvato dalla Foodand Drugs Administration americana e pertanto in America può essere utilizzato per“LES attivo con positività degli ANA”. In Europa sono in corso le trattative per la registrazione del farmaco, poiché non èancora stabilito quale sarà il target di pazienti su cui potrà essere utilizzato, ovveroquali dovranno essere le caratteristiche del paziente affetto da LES perché gli sipossa somministrare il prodotto. Probabilmente ci vorrà circa un anno prima cheavvenga la registrazione anche in Europa. L'approvazione da parte della Food and Drugs Administration è una buona notizia,indubbiamente è una garanzia di efficacia e di buona tollerabilità che il farmaco hadimostrato di possedere durante la fase sperimentale. Ora inizia la possibilità di uti-lizzo da parte dei medici specialisti americani. Anche questa è una fase delicata, per-chè, a detta di molti specialisti, questo farmaco non è una panacea. Pertanto nessuneccessivo ottimismo e neppure eccessivi timori. Solo una giusta cautela.

La redazione


La Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi –come probabilmente è noto ai lettori diIcaro - è una sindrome rara, acquisita,immuno-mediata, grave, caratterizzata daeventi tromboembolici venosi ed arteriosie da complicanze gravidiche con possibileesito negativo della gestazione e da eleva-to impatto economico e sociale. Per defi-nizione i pazienti affetti presentano unapositività per anticorpi antifosfolipidi persi-stente nel tempo e a titolo significativo.Nella metà dei casi circa si associa al LupusEritematoso Sistemico.

Ma non tutti sanno che nella seduta dell'8marzo 2011 è stato approvato dallaCommissione Igiene e Sanità del Senatodella Repubblica un documento su “Lemalattie ad andamento degenerativo diparticolare rilevanza sociale”. E che, fra le«nuove» malattie reumatiche, viene citatala Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi.Mi sembra molto significativo che questapatologia venga finalmente presa in consi-derazione come entità a sé, anche disgiun-ta dal Lupus Eritematoso Sistemico.

In Piemonte, dove la APS è stata ricono-sciuta come Malattia Rara e – come tale –esente dal pagamento del ticket, dal 2004è attivo un gruppo di lavoro su tale pato-logia: il Consorzio sulla Sindrome daAnticorpi Anti-fosfolipidi-APS. Il Con -

sorzio APS (vedi figura 1) è un gruppomultidiscliplinare, composto da Medici eBiologi (attualmente siamo 98), a parteci-pazione volontaria. Ne avevamo già accen-nato sul numero 48 del 5/2006 di Icaro.Ci troviamo regolarmente due-tre volteall'anno, a rotazione in diversi ospedali diTorino, per discutere casi clinici comples-si, affrontare problematiche organizzative-assistenziali, approfondire tematiche ine-renti alla sindrome. L'aggiornamentoscientifico si avvale di seminari (ad esem-pio alla riunione del 14.6.11 il Prof. CarloCampagnoli ha parlato di estrogeni erischio trombotico), di report da corsi econgressi a cui qualcuno del gruppo hapartecipato, oppure dell'illustrazione dilavori scientifici recentemente pubblicati.Il Consorzio (attraverso il lavoro dei suoicoordinatori) si impegna a fornire regolar-mente informazioni su articoli particolar-mente significativi e su congressi che pos-sono favorire una maggiore conoscenzadella Sindrome da Anticorpi Antifo -sfolipidi.Dal 2004 inoltre il Consorzio partecipaattivamente al Convegno Annuale diImmunopatologia (organizzato dal Prof.Dario Roccatello a Torino), con l'allesti-mento di una sessione sull’APS a cui sonoinvitati a parlare esperti di livello naziona-le e/o internazionale (Prof. Tincani, Prof.Meroni, Prof. Pengo, Prof. Galli, Dr.

1 luglio 2011

IL CONSORZIO SULLA SINDROME DAANTICORPI ANTI-FOSFOLIPIDI

Maria Tiziana BerteroUniversità di Torino


Cervera, Prof. Hughes ...). All'edizione del2007 Giuseppe Di Masso, rappresentantedell'Associazione pazienti APS, ha presen-tato una relazione sugli obbiettivi comunimedici-pazienti. A questo proposito vasottolineata l'importanza di una collabora-zione continuativa) http://www.antifosfoli-pidi.org email: [email protected]

Come Consorzio APS ci eravamo datidegli obbiettivi; in questi sette anni li abbia-mo in parte realizzati:• censire i pazienti affetti da Sindrome da

Anticorpi Antifosfolipidi su tutto il ter-ritorio Piemonte e Valle d’Aosta (attra-verso la registrazione delle schede APSinserite nel registro delle MalattieRare). A oggi si contano 322 casi, mariteniamo che il dato sia ancora forte-mente sottostimato

• realizzare una Verifica Esterna diQualità (la cosiddetta VEQ) per la dia-

gnosi di laboratorio del test anticoagu-lante lupico (LAC). La VEQ costituiscel’unico strumento per ottenere unaconfrontabilità ed uniformità di risultatifra laboratori che spesso usano metodi-che differenti per effettuare la stessaanalisi. E’ ampiamente descritta in lette-ratura la grande variabilità di metodichefra i diversi laboratori. Questo compor-ta con elevata frequenza risultati falsa-mente negativi o positivi, con conse-guente prescrizione di terapie inutili o,al contrario, esposizione a rischio, inassenza di trattamento. Inoltre spessogli esami vengono ripetuti inutilmentepiù volte, in sedi differenti, con un dis-pendio di tempo e denaro da parte deipazienti e del SSN e con un ritardo nellediagnosi. Dal 2006 al 2011 sono stateeffettuate dai laboratori (15-20 in tutto,ubicati in diversi centri e aziende ospe-daliere in aree disseminate in tutta la

Figura 1


regione) afferenti al Consorzio APS treedizioni di VEQ. Stiamo realizzando unastandardizzazione del referto: chiaro,dettagliato ma comprensivo di un giudi-zio finale, interpretabile dal medico dibase. Tale referto risulterà uniformeper tutti i centri che hanno partecipatoalla VEQ; la Regione, attraverso ilTavolo Scientifico delle Malattie Rare,ha autorizzato la segnalazione in calce alreferto: “Ricerca LA eseguita in accor-do con le Linee Guida del Consorzioper la Sindrome da AnticorpiAntifosfolipidi Regione Piemonte e ValleD’Aosta”

• diffondere le conoscenze sulla Sindromeda Anticorpi Antifosfolipidi: modalitàdiagnostiche e linee guida esistenti. Contale obbiettivo è stato prodotto un’opu-scolo dal titolo “Approccio diagnosticoe terapeutico alla Sindrome daAnticorpi Antifosfolipidi”. I vari aspettidella patologia sono stati approfonditida membri del consorzio esperti indiversi ambiti e specialità (reumatologi,immunologi, ematologi, ginecologi,nefrologi, laboratoristi, pediatri, neuro-logi...). L’opuscolo è stato presentatonel gennaio 2007, al X Convegno

“Patologia Immune e Malattie Orfane” epoi distribuito sia in forma cartacea siain CD. Stiamo programmandone l'ag-giornamento. Sono anche stati allestitiseminari-corsi in varie sedi – anche peri-feriche - della Regione Piemonte e Valled’Aosta per favorire la diffusione delleconoscenze sulla APS e l'esistenza delConsorzio (finora ad Alba, Cuneo,Alessandria, Settimo e, prossimamente,a Orbassano, Novara).

• promuovere e organizzare lavori diricerca clinica e di laboratorio.

I coordinatori del Consorzio APS sonoattualmente:- Dr. Mario Bazzan, Ematologia e MalattieTrombotiche, Ospedale Giovanni Bosco,Torino- Dr. Maria Tiziana Bertero, Immunologia,Ospedale Mauriziano, Torino- Dr. Renato Carignola, Medicina Interna,Ospedale San Luigi Gonzaga, Orbassano

Le quote di iscrizione sono le seguenti:Socio Ordinario: 20 EuroSocio Sostenitore: 30 EuroSocio Benemerito: 60 Euro

C.c. postale n.10773299 oppureC.C. bancario

CARIPARMA Credit Agricole - sede di Piacenzacodice IBAN: IT 30 M 06230 12601 000002098863

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INTRODUZIONEIl 7 maggio 2011 presso l’Università degliStudi di Brescia si è tenuta una riunionededicata al lupus eritematoso sistemiconei suoi vari aspetti: dalla patogenesi , agliaccertamenti immunologici necessari alladiagnosi fino ad arrivare alle prin-cipali manifestazioni cli-niche (cfr programma).La giornata, che ha vistoimpegnati specialisti didiversa estrazione, èstata organizzata nell’in-tento di promuovere leconoscenze sulla malattianon tanto e non solo tra i“lupologi”, ma anche esoprattutto tra i medici dimedicina generale e le figu-re di professionisti sanitaricome gli infermieri, i tecni-ci di laboratorio e i biologiche sono coinvolti a varilivelli nel management dei pazienti ma chenon sempre sono informati della impor-tanza pratica del loro operato. In unaparola questo incontro è stato organizza-to per trasmettere a tutti gli operatorisanitari che hanno un ruolo nella gestionedei pazienti con lupus, il concetto che il

problema si affronta costruendo una“rete” di stretta collaborazione tra specia-listi di varie discipline, coinvolti nella curadi questa malattia multi sistemica, medicidi medicina generale, cui spetta difficilecompito di sospettare precocemente la

diagnosi, infermieri, cuicompete il contatto direttoe il sostegno del pazientedurante le varie fasi dellamalattia, personale di labo-ratorio il cui compitoimportantissimo è quello difornire strumenti diagno-stici aggiornati ed efficaci.Le strette interazioni trale figure che hanno in cari-co il paziente con lupussono state bene esempli-ficate nella esposizione diquattro casi clinici dipazienti con espressioni

diverse di malattia.La validità dello schema illustrato è stataconfermata anche dalla testimonianza diuna paziente, che, durante la riunione, èstata invitata ad illustrare i bisogni di chisoffre di lupus. Il breve intervento diEmanuela Parmeggiani, che tra l’altro è unaattivista della Associazione, ha sottolineato

Brescia, 7 Maggio 2011Breve report di una giornata dedicata al LES

DALLA DIAGNOSI ALLA TERAPIA: IL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

A 360°

Micol Frassi, Matteo Filippini, Angela TincaniU.O. Di Reumatologia e Immunologia Clinica, Spedali Civili

e Università degli Studi di Brescia


come proprio il “bisogno”maggiore deipazienti sia quello di sentirsi sicuri eappoggiati dalla struttura che li ha in cari-co. Emanuela ha raccontato che oggi sipreoccupa più per i piccoli problemi dellafiglia piuttosto che della sua malattia.Sapendo quanto questa giovane signora hasofferto per il lupus, non possiamo chesentirci orgogliosi del modo in cui affrontail futuro. Probabilmente la “rete” cheabbiamo menzionato e per cui sincera-mente lavoriamo è il sistema più concretoper aiutare i pazienti con lupus in modoche abbiano un interlocutore consapevoleper ciascuno dei diversi problemi cui pos-sono andare incontro.Qui di seguito è riportato un breve accen-no ai principali interventi della giornata.

PATOGENESI DEL LESIl lupus eritematoso sistemico (LES) è unapatologia autoimmune la cui causa è anco-ra ignota. Ad oggi si ritiene che fattoriambientali ubiquitari (agenti infettivi, raggiultravioletti, terapie farmacologiche) agen-do su individui geneticamente predispostipossano scatenare la malattia. Anche gliormoni sessuali femminili (estrogeni) sonostati chiamati in causa, partendo dal pre-supposto che il LES risulta 10 volte più fre-quente tra le donne. Tuttavia anche consi-derando tutti questi fattori non è possibi-le creare sperimentalmente il “cocktail”che dà origine al LES e che ci permette-rebbe di realizzare una adeguata preven-zione primaria (bloccare la malattia ancorprima che si manifesti) e secondaria (impe-dire le riattivazioni). Un passo avanti nellacomprensione della patogenesi dellamalattia è stato recentemente fatto da ungruppo di ricercatori che hanno individua-to un ruolo centrale delle cellule dendriticheplasmacitoidi nello sviluppo della malattia. Queste cellule, normalmente deputate adattivare il sistema immunitario per difen-

dere l’organismo da infezioni, tendono adaccumularsi in modo abnorme negli orga-ni e tessuti (come la cute) dei pazientiaffetti da LES, producendo grandi quantitàdi una proteina chiamata interferone(IFN). Il motivo per cui tali cellule dal san-gue entrano nei tessuti non è noto, anchese sembra che queste siano richiamate dalmateriale intracellulare come il DNA, libe-rato correttamente dalle cellule al terminedel loro ciclo vitale ma che, nel lupus,

tende ad essere rimosso troppo lenta-mente. Ciò che è certo è che l’IFN puòattivare molte altre cellule e può essereresponsabile dell’inizio del processoautoimmune. Sono in fase di sperimenta-zione farmaci in grado di inibire la produ-zione o l’effetto dell’IFN.

Figura 1 Le cellule dendritiche plasmaci-toidi (pDC) invadono i tessuti e produco-

no grandi quantità di IFN, in grado di atti-vare linfociti, monociti e cellule dendritiche

(Modificata da Liu Y-J 2005).


TEST IMMUNOLOGICI PER LADIAGNOSI DELLE MALATTIEAUTOIMMUNINell’ambito delle patologie autoimmuni èfrequente il riscontro di anticorpi rivolticontro il proprio organismo. La loro ricer-ca permette di avvalorare il sospetto clini-co del medico. Di seguito vengono ripor-tate le principali criticità emerse in occa-sione del convegno.

ANTICORPI ANTI-NUCLEO (ANA).Si tratta di anticorpi rivolti contro bersagli(antigeni) localizzati all’interno del nucleocellulare. La positività di tali autoanticorpinon significa necessariamente essere mala-

ti, soprattutto se la positività è a bassotitolo e/o fugace. Allo stesso modo nontutti i pazienti con connettiviti sistemichehanno anticorpi anti-nucleo. Per questotest è dunque fondamentale una correttainterpretazione da parte del medico, cheha il compito di attribuire allo stesso unsignificato diagnostico inquadrato nella sin-tomatologia del soggetto. Per ridurre alminimo il rischio di risultati falsamentenegativi (gli anticorpi ci sono ma non ven-gono rilevati dal test) è fondamentale affi-darsi a laboratori che utilizzino una ricerca

mediante immunofluorescenza indiretta.Tale test è certamente più indaginosorispetto a metodiche più recenti (ELISA)ma ad oggi offre le migliori garanzie in ter-mini di affidabilità ed utilità per il clinico.

ANTICORPI ANTI-ANTIGENI ESTRAI-BILI (ENA). Si tratta di una famiglia di anticorpi rivolticontro bersagli (antigeni) localizzati all’in-terno della cellula, dunque sia nel nucleoche nel citoplasma. Gli anticorpi anti-ENAsono più specifici rispetto agli anticorpianti-nucleo. In effetti è più raro che sog-getti sani abbiano una positività di questotipo. Talune specificità degli anticorpi anti

ENA rivestono un ruoloprognostico importante.In particolare gli anticor-pi anti-Sm, gli anti-PCNAe gli anti-proteina P ribo-somiale correlano conparticolari quadri clinici.Tipicamente gli anticorpianti-Ro, si associano amanifestazioni cutanee.E’ dunque importantericercare tali anticorpinel paziente affetto daLES, al fine di meglio defi-nire, e talvolta predire,l’aggressività attuale ofutura della patologia

stessa. Dal momento che le metodicheper questa ricerca non sono sovrapponibi-li al 100% è necessario che il medico siaconsapevole del metodo utilizzato nel suolaboratorio di riferimento, della sua sensi-bilità e dei suoi limiti.

ANTICORPI ANTI-FOSFOLIPIDI.Si tratta di anticorpi che possono causareeventi trombotici artero-venosi e/o eventiostetrici (abortività, insufficienza placenta-re, prematurità). Nei pazienti affetti da LESquesti anticorpi sono presenti nel 30-50%


dei casi, tuttavia solo il 15% circa deipazienti ha subito un evento clinico corre-lato agli anticorpi, cioè ha una sindrome daanticorpi antifosfolipidi associata al lupus.Perché solo certi soggetti abbiano i segniclinici della sindrome non è chiaro anchese probabilmente l’azione patogenetica sipuò esprimere solo in alcune condizionipredisponenti (gravidanza, allettamentiprolungati, traumi etc). Inoltre sono statiriportati da vari gruppi di ricercatori studiche cercano di individuare gli anticorpianti-fosfolipidi “cattivi”, ossia solo quelliveramente pericolosi. In attesa di individuare con sicurezza lecaratteristiche degli anticorpi veramentepatogenetici, viene oggi consigliata la defi-nizione del “profilo” degli anticorpi antifo-sfolipidi tramite i tre tests disponibili (anti-corpi anticardiolipina, anti-Beta2 glicopro-teina I e lupus anticoagulant). Vanno sem-pre eseguiti tutti e tre, in quanto un sog-getto positivo anche ad un solo test puòavere eventi clinici rilevanti, anche se ilrischio maggiore è associato ad una positi-vità multipla. Conoscerne la positività èimportante in quanto con l’ausilio farma-cologico e con la correzione dei fattori dirischio tradizionali è possibile puntare allaprevenzione degli eventi vascolari ed oste-trici.

MANIFESTAZIONI CLINICHE DELLES ALL’ESORDIO Il LES è una patologia sistemica estrema-mente eterogenea che può interessare

molteplici organi e tessuti. Nella maggiorparte dei casi l’esordio è insidioso, conmanifestazioni articolari, spesso episodi-che e non deformanti, cutanee e costitu-zionali (stanchezza, malessere generalizza-to, febbricola). Generalmente il lasso tem-porale tra l’esordio dei primi sintomi e ladiagnosi di LES è pari ad oltre un anno. Più

raramente il LES esordisce in modo acuto(15%), ed in tal caso si verifica un interes-samento d’organo, frequentemente renaleed una patologia più aggressiva.Il sesso maschile, un’età superiore ai 60anni, la presenza di un impegno renale ocardiaco influenzano negativamente ildecorso della patologia.

Tabella 1 Test per la ricerca degli anticorpi antifosfolipidi.

Anticorpi Anticorpianti-cardiolipina anti-B2GPI Lupus Anticoagulant

Isotipo IgG, IgM (IgA) IgG, IgM (IgA) /

Titolo >40 GPL/MPL basso, medio, alto ?+/-

Valore della positività isolata +/++ +/++ +++

Figura 2 Sintomi d’esordio dei pazientiaffetti da LES. In blu le manifestazioni tipi-che dell’esordio insidioso, in viola le manife-

stazioni tipiche dell’esordio acuto(Modificato da Wallace D 2007).


L’IMPEGNO CARDIOVASCOLARENEL LUPUSIl Lupus può interessare il sistema cardio-vascolare causando processi infiammatoriacuti e cronici che si estrinsecano clinica-mente con la pericardite, la miocardite edaltre manifestazioni più rare. Può altresìessere responsabile di processi infiamma-tori meno evidenti sul piano clinico chedeterminano alterazioni strutturali e fun-zionali, favorendo lo sviluppo di ateroscle-rosi accelerata in fase precoce. Risulta cosìimportante identificare queste alterazioniin fase precoce al fine di prevenire e con-trollare i fattori di rischio modificabili qualiil fumo di sigaretta, la sedentarietà, l’obesi-tà, la dislipidemia, l’ipertensione, il diabete.In questo modo è possibile migliorare laprognosi dei pazienti identificando il trat-tamento più corretto.

COME AFFRONTARE CONTRAC-CEZIONE, GRAVIDANZA EMENOPAUSA NELLE PAZIENTICON LUPUS.

La gravidanza nelle pazienti con lupus puòdecorrere in modo fisiologico a patto chela malattia sia stabile ed in fase di remis-sione. I principali fattori di rischio per unesito sfavorevole sono infatti la malattia infase attiva, la presenza di nefropatia, l’iper-

tensione preesistente, la positività peranticorpi anti ENA e per anticorpi antifo-sfolipidi (anti cardiolipina, anti β2GPI elupus anticoagulant). Per questo motivo lepazienti devono essere valutate durante ilperiodo preconcezionale e seguite accura-tamente durante la gravidanza in modo dariconoscere e trattare tempestivamenteeventuali complicanze materno fetali. Inparticolare nelle pazienti con anticorpi antiRo e/o anti La è importante monitorarel’ecocardiografia fetale dalla 16^ alle 24^settimana di gestazione per il rischio di svi-luppo di blocco cardiaco congenito. Negli ultimi anni si è notevolmente modi-ficato l’approccio alla contraccezioneorale, fino a qualche anno fa sconsigliata inmodo assoluto. Infatti alcuni studi control-lati hanno dimostrato che i contraccettiviorali non causano significative esacerbazio-ni della malattia nelle pazienti con malattialieve o in fase di remissione. Ovviamente laprescrizione va anche limitata a pazientinegative per anticorpi antifosfolipidi, nonfumatrici, normotese e con anamnesinegativa per patologia tromboembolica.

VECCHIE E NUOVE TERAPIE:QUELLO CHE C’E’ E QUELLOCHE CI SARA’La terapia steroidea unitamente all’uso diantimalarici (idrossiclorochina, clorochinae mepacrina) e di immunosoppressori


Indirizzo per la corrispondenza: Micol Frassi

U.O. Reumatologia e Immunologia ClinicaSpedali civili di Brescia - Piazza Spedali Civili 1 - 25125 BRESCIA

e-mail: [email protected] • fax: 030 3995085 • tel.:030 3995488

In questa breve annotazione mi propongodi riferire per sommi capi due casi dilupus “famigliare”, nei quali si delinea conchiarezza l’interazione fra la componentegenetica e quella epigenetica costituita dafattori ormonali (estrogeni). È motivo disomma letizia poter affermare cheentrambe le pazienti (o persone) chesaranno discusse stanno in eccellenti con-

dizioni di salute, una addirittura libera daterapia corticosteroidea ormai da anni.Lo sviluppo del lupus eritematoso siste-mico è considerato quale espressione (oconseguenza) di una moltitudine di fatto-ri, tra i quali predominano la componen-te genetica (si è anche parlato di una “dia-tesi lupica”) e quella epigenetica, dove allaloro volta predominano i fattori ormona-

GENI ED ORMONIUNA COMBINAZIONE DETERMINANTE

PER LA PATOGENESI DEL LESProf. Alberto Marmont

Primario Emerito Divisione EmatologiaOspedale san Martino, Genova

quali azatioprina, methotrexate, ciclospo-rina-A, ciclofosfamide e micofenolatomofetile è ormai consolidata nel tratta-mento del lupus. Negli ultimi anni sonostate sviluppate nuove molecole che agi-scono inibendo i linfociti B CD20 positivicome il Rituximab o che agiscono sullamolecole di attivazione dei B linfociti comeil Belimumab. Il Rituximab non ha ottenuto l’approvazio-ne nel Lupus in quanto negli studi control-lati non sono stati ottenuti dati sulla sua

efficacia, anche se sono stati riportatevarie osservazioni cliniche di effetti positi-vi. Il Belimumab, invece, che ha dato neitrials clinici risultati soddisfacenti, è statorecentemente approvato dalla FDA (laautorità regolatoria degli Stati Uniti) per iltrattamento del LES e sarà disponibile inEuropa nel prossimo futuro.

*Le immagini senza note sono state libera-mente attinte da Internet su siti a liberoaccesso.


li, con gli estrogeni in primo piano.L’estrema predominanza del sesso fem-minile in età fertile è confermata dallastragrande maggioranza delle casistiche.La familiarità del lupus è stata oggetto diimportanti studi. Mentre è chiaramenteassodato che la stragrande maggioranzadelle donne affette da LES è in grado diportare a termine con successo la gravi-danza, e di partorire infanti sani (a partela problematica delle sindromi da anticor-pi antifosfolipidi e dei rari casi di lupusneonatale con blocco della conduzioneatrio-ventricolare), gli studi di famigliaritàsono intesi ad esplorare le componentigenetiche della malattia. I primi studi cli-nici importanti accertarono che la fami-gliarità fu maggiore fra 125 coppie frater-ne che in 37 coppie materno-filiali.Indagando successivamente su coppiegemellari in ricerche ormai famose, Blockstabilì con certezza che la concordanzaper il LES era (è) molto significativamen-te più elevata nei gemelli monozigoticiche non in quelli dizigotici, ossia genetica-mente non identici. Da allora gli studi digenetica si ampliarono e si approfondiro-no enormemente e si identificarono icosiddetti geni di suscettibilità1. Su talipredisposizioni genetiche si esercita l’ef-fetto promozionale ormonico, con gliestrogeni in primissimo piano.Una precisazione più ampia di tali ricer-che è reperibile sulla nostra pubblicazio-ne indicata al termine di questa nota.1

Casi cliniciLa madre. Si tratta di una signora di 55anni all’epoca di questa annotazione, incui il LES si manifestò all’età di 30 con una

tipica forma di LES con siero-immunolo-gia intensamente positiva. La risposta allecomuni terapie (corticosteroidi e azatio-prina) fu ottimale. A 39 anni partorì unabambina apparentemente sana a seguitodi taglio cesareo. Sette anni dopo si svi-luppò un carcinoma anale, che fu curatocon successo con la combinazione di chi-rurgia (mantenendo il tragitto fisiologico),chemio- e radioterapia. La paziente èovviamente in menopausa, da oltre 4 annie libera da corticoterapia e simili (“drug-free”). Persiste la positività degli ANA,ma non degli anti-ds-DNA.La figlia. Attualmente di 16 anni, ebbe ilmenarca a 13. Poco tempo dopo si svi-luppò progressivamente il LES, con farfal-la cutanea, una modesta proteinuria,regredita con la terapia, e sierologiaautoimmune (ANA, anti-ds-DNA) inten-samente positiva.

CommentoAbbiamo assistito così nella maniera piùdimostrativa l’interazione tra fattorigenetici, studiati solo parzialmente, macon presenza in entrambe degli alleli disuscettibilità DRB1*03 e DRB1*02, e lostato ormonale – e più precisamenteestrogenico - delle pazienti. È dimostratoche in questi casi l’inizio clinico del LES èpiù precoce nella madre che nelle figlie.Si è trattato di un avvenimento raro, chenon deve essere interpretato in nessunmodo come deterrente di gravidanza indonne affette da LES e ben controllate,ma che contribuisce alla comprensione dicomplessi rapporti fra genetica edinfluenza ormonica nel LES.

1 Un report scientificamente più completo è attualmente in pubblicazione (Catania G, Rossi E,Marmont AM: Familial SLE: sustained drug-free remission in a mother successfully treated for anal cancer,but developement of SLE in a 16-year old daughter).


Notizie dai Gruppi Regionali

Gruppo LES Emilia Romagna Gruppo LES Firenze e ToscanaGruppo LES Genova e Liguria Gruppo LES Milano e Lombardia Gruppo LES PiemonteGruppo LES Roma e LazioGruppo LES SiciliaNotizie da Basilicata e PugliaNotizie dalla CalabriaNotizie dalle MarcheNotizie dalla SardegnaNotizie dal Triveneto

e dal mondo…

34 ICARO GRUPPI REGIONALI

GRUPPO LES EMILIA ROMAGNAhttp://www.lupus-italy.org/emilia_romagna

PROSSIMI APPUNTAMENTIOTTOBRE 2011 MESE DI SENSIBILIZZAZIONE

Cari Amici,

stiamo definendo per il prossimo autunno, il programma per nostri punti informativicon l’offerta delle violette Santa Paula, che coloreranno come sempre i nostri ban-chetti nel mese di ottobre.Le piazze emiliane-romagnole che hanno aderito per ora, sono:

PARMADomenica 2 Ottobre sotto i portici di Via Mazzini

PIACENZADomenica 2 Ottobre davanti alla Chiesa del Preziosissimo Sangue in Via Zanella

S.ANTONIO (Piacenza)Domenica 2 ottobre davanti alla Chiesa Parrocchiale

PORRETTA (Bologna)Sabato 1 Ottobre

VERGATO (Bologna)Domenica 2 Ottobre

Chi desidera organizzare qualcosa di analogo nella propria città o paese o avere infor-mazioni può contattarci ... GRAZIE!

Giuseppina tel 347 2360693 [email protected] [email protected]

35ICAROGRUPPI REGIONALI

Il Lupus eritematoso sistemico (LES) è unamalattia purtroppo ancora poco conosciu-ta, anche se colpisce un numero conside-revole di persone. In Italia ne sono affetti,all’incirca, più di cinquantamila individui; ilnovanta per cento di questi sono donne inetà fertile, nelle quali può, fra l’altro, esse-re causa di poliaborti-vità. Il mese di mag-gio, mese nel qualeci si comincia adesporre ai raggisolari, è stato indivi-duato, a livello mon-diale, come mese disensibilizzazione diquesta malattia, chepuò essere scatena-ta, nei soggetti pre-disposti, anche dairaggi ultravioletti delsole. Aderendo aquesta iniziativa, noicome Coordinatoridell’Emilia Romagnadel Gruppo italianoper la lotta contro ilLES, abbiamo organizzato un incontroinformativo che si è svolto nella “SalaCongressi” della Casa di cura Città diParma sul tema “Aspetti genetico-eriditarinel LES e nelle altre patologie autoimmu-ni”. Relatore ufficiale della giornata è statoil Prof. Tauro Maria Neri dell’Università diParma, Responsabile della Struttura sem-plice di “Genetica molecolare”dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria. Giuseppina Politi ha ripercorso le tappedell’Associazione (www.lupus-italy.org),nata nel giugno del 1987, allo scopo di farmigliorare la conoscenza di questa malattia

nella popolazione e nelle autorità sanitarie,favorire i contatto fra i malati, fra questi edi medici, ed alleggerire il traumatizzanteimpatto della malattia sui pazienti e le lorofamiglie. E’ stata ricordata Carla Pastori, malata diLES diagnosticato nel 1963, socia fondatri-

ce e responsabile del Gruppo di Parma,instancabile sostenitrice della vitadell’Associazione, recentemente scompar-sa. La parola è quindi passata al Prof.Pierpaolo Dall’Aglio, membro delConsiglio Direttivo dell’Associazionecome Consulente Scientifico, Specialista inAllergologia ed Immunologia Clinica, cheha sottolineato gli aspetti più salienti delLES “malattia infiammatoria cronica apatogenesi autoimmune, caratterizzata sulpiano clinico dal possibile interessamentodi numerosi organi e apparati, pertanto

INCONTRO MEDICO–PAZIENTIPARMA 14 MAGGIO 2011

Incontro con il prof . Tauro M.Neri - Genetista


sistemica e non d’organo, con sintomispesso variabili, talvolta vaghi e ingannevo-li, che può inoltre presentare decorsidiversi, e quindi, in determinati casi, anco-ra difficile da diagnosticare”.E’ quindi seguita l’interessante relazione diTauro Maria Neri, che ha affrontato gliaspetti genetici del LES <Il lupus è unamalattia complessa che vede l’interessa-mento di molti geni.-ha spiegato Neri- Vadetto che i casi diereditarietà inquesta malattiasono molto rari.Nel Lupus si parlainfatti di suscetti-

bilità genetica, ovve-ro la presenza dideterminati geni rap-presenta un fattoredi rischio per lo svi-luppo della malattia;fattore di rischio chedeve sommarsi adaltri fattori nongenetici perché lamalattia si instauri.>Il relatore ha quindisottolineato che lagenetica può dare unapporto importanteanche nel campodella terapia del

Lupus, in quanto puòrappresentare la base per lo studio di far-maci sempre più mirati nei diversi fenotipidella malattia.Alcuni sostenitori “storici” del Gruppoemiliano hanno così potuto ritrovarsi,alcuni di Parma e altri di Bologna, con l’au-spicio di eventuali altre iniziative comuni,in altre città della regione.

GRUPPO LES FIRENZE E TOSCANAhttp://www.lupus-italy.org/toscana


UNITA' per la CURA del LESPerché una "LES Unit"?

Ogni tappa del percorso di malattia incontra alcuni ostacoli: orienta-mento, comprensione e organizzazione dei sintomi, ricerca dei centrispecialistici a cui affidarsi, ed infine, una volta arrivati alla cura, il pas-saggio interminabile tra i vari medici che una condizione sistemica coin-volge. Capita di sentirsi rimbalzati da cardiologo a dermatologo, da neu-rologo a nefrologo, tra esami clinici e strumentali, attraverso centriunici di prenotazione del tutto impreparati, e causa a loro volta di ulte-riori ostacoli. La persona non è il centro di un sistema coordinato persemplificare l'organizzazione in patologie croniche, ma in una vorticosaperiferia che gira intorno a sé stessa. Si può tentare una parziale soluzione al problema componendo deigruppi specialistici che non solo siano in grado di conoscere ed affron-tare le complicanze di malattia, ma che lo facciano insieme, dialogandoe concordando terapie ed esami clinici. Un ambulatorio dedicato al LES implica anche poter trovare la disponi-bilità quando necessario, riferimenti email o telefonici in giorni predefi-niti della settimana. Ovviamente non è così importante che un gruppomedico abbia l'etichetta di Lupus Unit perché si occupi in modo orga-nizzato dei propri pazienti e ci sono diversi centri ospedalieri anche inItalia, di alto livello nel campo dell'autoimmunità, che lo fanno con moltaattenzione da anni.


Lupus Clinic di Firenzewww.lestoscana.org/lesunit.html

Nel nostro caso il progetto più importante è infatti quello di rendereomogeneo l'aiuto medico, e l'obiettivo raggiunto più significativo è la faci-litazione dell'accesso ai diversi ambulatori con liste preferenziali (ad esem-pio in cardiologia o nefrologia), coordinate dagli immunologi dell'UO diMedicina Interna, Sezione di Immunoallergologia, Ospedale Careggi. Irecapiti cui far riferimento sono quelli del Dr Emmi e del Dr Beccastrini:E-Mail [email protected]. 055 7947134 (lunedì, martedì e mercoledì dalle ore 8:30 alle ore 9:30)Le indicazioni in merito ai singoli medici della rete specialistica, che hannoaderito al progetto e si sono resi disponibili a collaborare, è rintracciabileonline su:

www.lestoscana.org/spec.htmlE' già possibile accedere agli ambulatori indicati, con richiesta medica spe-cifica del Centro di riferimento, e grazie a questi accordi, in caso di urgen-za essere inseriti in liste separate, con tempi di attesa estremamente ridot-ti.Per ulteriori informazioni contattare: [email protected]

Stefania Di MassoGruppo LES Toscanawww.lestoscana.org

E-Mail: [email protected]: 347 0539374

IO MI CURO QUI! Info PISA

S.A. IMMUNO-ALLERGOLOGIA CLINICA

Direttore: Prof. Paola MiglioriniIndirizzo: Via Roma 67, Ospedale S. Chiara – 56126 PisaTelefono: Segreteria 050/558623

Day hospital 050/992696Centro prenotazioni 050/992684-7Ambulatorio Allergologia 050/992702Ambulatorio Immunologia 050/992142Corsia 050/992685Laboratorio 050/992764; 992058


DOMENICA 5 GIUGNO siè svolto in Pontedera il primopranzo Les a favore della ricer-ca contro il LUPUS ERETIME-TOSO SISTEMICO. Hannopartecipato all'evento laprof.ssa Mosca, la dott.ssa Tanie il dott. Bruschetto, tanti invi-tati venuti da Roma, Milano,Genova, e Padova. Grandiemozioni per tutti i presenti,per i vari interventi a sorpre-sa: cè stata la consegna delletarghe, una lettera scritta dalgruppo facebook L.E.S. toscana2 per sensibilizzare

l'opinione pubblica, lasorpresa alle 3 coppie disposi presenti .... inaspet-tata per loro, ma nonsono mancate risate escherzi. Personalmentecredo che sia stata unagiornata da portarsi nelcuore perché abbiamorespirato il senso dell'u-miltà e dei sentimenti,valori che oramai sonodifficili da trovare. Un ringraziamento vaalla parte medica checon entusiasmo ha

condiviso con noiquesta giornata, dimostrandodi essere pronti al confrontomedico paziente.

Giuseppina D'ambrosi Responsabile GruppoFacebook L.E.S Toscana 2,con le dott.sse Marta Mosca eChiara Tani di Pisa


GRUPPO LES GENOVA E LIGURIAhttp://www.lupus-italy.org/liguria

OTTOBRE 2011Mese di sensibilizzazione

Anche quest’anno in Ottobre saremo ai banchetticon le Violette Santa Paula e la distribuzione delnostro materiale informativo.

Al momento in cui scriviamo, non sappiamo anco-ra su quante persone potremo contare per la pre-senza ai banchetti. Abbiamo voluto essere ottimi-ste e abbiamo comunque fatto la richiesta al CELI-VO (a cui vanno, come sempre, i nostri sinceri rin-graziamenti) per i due centri commerciali e all’o-spedale San Martino di Genova per l’utilizzo di unospazio all'interno dell'Ospedale.

Le date sono le seguenti:

Martedì 11 Ottobre – nell’atrio del Monoblocco dell’Ospedale San Martino diGenova – Ci staremo dal mattino presto fino al pomeriggio: più persone vengono adarci una mano e meglio è! Per dare la Vostra disponibilità, potete telefonare a Dorita al numero 010 555 2842 mar-tedì-mercoledì-venerdì ore 10-12.30

Sabato 15 Ottobre - presso il Centro Commerciale “I Leudi” di Carasco – èl’appuntamento più a rischio: abbiamo fissato questo sabato perché era l’unico libe-ro ma Maria Teresa in questa data non è disponibile e Carmen da sola non può certoandare! Se volete collaborare, telefonate a Carmen 010 8369265 e mettetevi d’accordocon Lei.

Domenica 16 Ottobre – presso il Centro Commerciale “L’Aquilone” diBolzaneto - Al momento in cui scriviamo Dorita garantisce la sua presenza e contiamosulle altre persone che sono sempre presenti a questo appuntamento: Ombretta, Lara,Irma, Mirella, Patrizia…

Per avere gli aggiornamenti o per dare la Vostra disponibilità, potete telefonare a Doritaal numero 010 555 2842 martedì-mercoledì-venerdì ore 10-12.30.

Se qualcuno volesse organizzare un banchetto nella propria zona ci telefoniper tempo e saremo liete di dare tutte le informazioni e fornire il materiale

necessario.

Per le ultime informazioni, consultate il sito internet http://www.lupus-italy.org/liguria


Gruppo LES Genova e LiguriaPROSSIMI APPUNTAMENTI

presso il nostro ufficio al pad. 8 dell'Ospedale San Martino, secondo piano, ore 15.30

per la riunione del gruppo di pazienti-famigliari:

Mercoledì 14 Settembre per preparare i banchetti di Ottobre

Mercoledì 9 Novembre per farne un bilancio e mettere in cantiere nuove iniziative

Mercoledì 14 Dicembre per scambiarci i tradizionali auguri di Buone Feste

LA LUPUS CLINIC GENOVESE PRESSO IL DIMI è A BUON PUNTO:SPERIAMO DI POTERLA INAUGURARE PRIMA DELLA FINE

DELL’ANNO, MAGARI LA RIUNIONE PRIMA DI NATALEPOTREMO FARLA AL DIMI!

RESTATE CONNESSI!!!!!

Ricordatevi che presso il nostro ufficio al pad. 8 tre volte alla settimanapotete trovare DORITA dalle ore 10 alle 13:

Martedì-Mercoledì-VenerdìSe avete bisogno di qualcosa potete passare o telefonare

tel. 010 555 2842

Per ulteriori informazioni:telefonare a CARMEN 010 8369265, scrivere a [email protected]

oppure consultare il sito Internet alla nostra pagina:

http://www.lupus-italy.org/liguria


Cari amici,siamo di nuovo giunti alla fine dell’estate,pronti a ricominciare un nuovo AnnoSociale e a preparare i nostri banchetti ric-chi dei colori delle violette che adorneran-no le piazze e le strade di tutte le regioniitaliane.A Milano e in Lombardia saranno tante lecittà e i paesi interessati a questo evento ecome al solito invito chiunque volesse par-tecipare allestendo un ban-chetto nella sua città a con-tattarci.A febbraio, come già pub-blicato negli Icaro prece-denti, è ripartito il Gruppodi Auto-aiuto rivolto aipazienti LES del territoriodi Milano e Lombardia gui-dato dalla psicologadott.ssa Chiara Bertero.Gli incontri sono avvenutiuna volta al mese dalle ore17.00 alle ore 18.30 da feb-braio a giugno presso gliAmbulatori di ImmunologiaClinica della FondazioneOspedale Policlinico diMilano. Cogliamo l’occasio-ne per ringraziare la prof.ssa RaffaellaScorza e l’Ospedale Policlinico di Milanoche ci permettono di utilizzare gliAmbulatori ove svolgere questo Corso diSostegno Psicologico.Abbiamo avuto un buon riscontro con fre-quenza costante dei partecipanti, così chepensiamo di riprendere l’iniziativa a partiredal prossimo ottobre.A marzo il Gruppo LES Milano eLombardia ha sottoscritto una domanda di

Richiesta di rinnovo ed estensione delleesenzioni per la patologia LES al DirettoreGenerale della Sanità della RegioneLombardia, insieme ad altre Associazioni di

pazienti affetti da malattie autoimmuni qualil’ALOMAR, il GILS, l’AILS, l’ABAR, l’AIRAe l’ANIMAS. Speriamo che la RegioneLombardia ci venga incontro in quanto lenostre esenzioni per patologia sono fermeal 2003.Maggio è stato un mese particolarmenteintenso: sabato 7 maggio abbiamo avuto uninteressante incontro medico-pazientisull’argomento “Fatti e pregiudizi sull’usodella pillola nei pazienti con il LES”

GRUPPO LES MILANO E LOMBARDIAwww.lupus-italy.org/lombardia

World Lupus Day a Milano, Maggio 2011


L’argomento è stato trattato dalla gineco-loga dott.ssa Laura Benaglia e dall’immuno-logo dott. Alessandro Santaniello che gen-tilmente ci hanno dato una relazione dapubblicare su Icaro.Durante lo stesso incontro abbiamofesteggiato il “World Lupus Day” predi-sponendo volantinaggio informativo intutta la città.Giovedì 19 maggio sono stata invitata,quale rappresentante dell’AssociazioneLES, insieme alla prof.ssa R. Scorza ad unacena benefica organizzata da un socio delRotary Club Lecco Manzoni.Questa cena in uno splendido Hotel convista sul lago di Lecco prevedeva ,nell’am-bito della serata, una lotteria con estrazio-ne di premi. La raccolta dei fondi è statafinalizzata alla Ricerca Scientifica sullemalattie autoimmuni e nello specifico aduna Ricerca della prof.ssa R.Scorza dellaFondazione Policlinico di Milano su“Significato clinico e condizionamentogenetico di un nuovo autoanticorpo identi-ficato nel siero di pazienti con malattieautoimmuni sistemiche con AngiopathyTest (AAT) Vivabiocel”. Ringraziamo viva-mente questo signore e la sua famiglia perl’entusiasmo, la disponibilità e la generosità

con cui hanno organizzato la serata.Venerdì 27 maggio abbiamo fatto una cenasociale del nostro Gruppo. L’idea è stata dialcuni amici che mi hanno stimolata adorganizzarla, in effetti ci si incontra semprein ambienti medici per parlare di argomen-ti medici, per cui ci siamo detti: perché unavolta tanto non ci incontriamo davanti adun buon piatto e stiamo in compagnia par-lando fra amici dei più svariati argomenti?Così è stato, e nonostante proprio all’oradel ritrovo si scatenasse un temporale for-tissimo, imperterriti sono arrivati tutti adispetto degli anni (per alcuni) e degliacciacchi per altri. Eravamo quasi tutti diMilano e dintorni tranne l’indomita Luciache da sola è arrivata da Como. E’ stata unaserata molto piacevole e allegra durante laquale ho avuto modo di notare la parteci-pazione di diverse coppie giovani.Augurandoci che la partecipazione delGruppo sia sempre alta e che veniatenumerosi a comprare le nostre violette

Un caro saluto da

Adele e Maria Teresa02-26411395 02-39217545

e mail: [email protected]

I PROSSIMI APPUNTAMENTI A MILANO SONO:

Sabato 17 settembre 2011 alle ore 10.00“Incontro per programmazione iniziative varie e punto della situazione”

Ambulatorio di Immunologia Clinica della Fondazione Policlinico di Milano via Pace n.9

Sabato 15 ottobre2011 alle ore 10.00Tema “Le alterazioni cutanee nel LES: malattia? Terapia ? o……?

Relatore: da definireAula di Dermatologia Ospedale Policlinico di Milano via Pace 9

Sabato 10 dicembre 2011 alle ore 10.00Tombolata e brindisi di Buone Feste

Aula di Dermatologia Ospedale Policlinico di Milano via Pace 9

Si ricorda che gli Incontri sono gratuiti e aperti a tutti coloro che ne siano interessati.


Le località in cui saremo presenti con i nostri banchetti delle violette DOMENICA 9 OTTOBRE sono:

MILANOPiazza San Carlo

in Corso Vittorio EmanueleParrocchia Gesù Maria Giuseppe,

Via Mac Mahon 113

LAZZATEPiazza Giovanni XXIII

LENTATEPiazza Principale

CERMENTATEPiazza Principale

BUSSEROViale Europa

BUSNAGOPiazza Roma

BRUGHERIOVia San Bartolomeo

CASARILEVia Carlo Alberto Dalla Chiesa

BERGAMOOspedali Riuniti di Bergamo

(data da destinare)

COMOPiazza Duomo

LECCOPiazza XX Settembre angolo via Roma

Siccome ci potrebbero esseremodifiche e precisazioni sia per iluoghi che per le date, vi preghia-mo di consultare il sito Internet.Vi invitiamo a venire a trovarcinumerosi così da sostenere inostri sforzi. Un caro saluto

Adele e M.Teresa

Cena Sociale Gruppo LES Milano, 27 Maggio 2011


PENSARE E SOGNARE IN GRUPPO CON IL LES

a cura della dott.ssa Chiara Bertero1

Il gruppo di sostegno psicologico rivoltoa pazienti Les, attivo nell’ambulatorio diimmunologia clinica dell’OspedalePoliclinico di Milano dal 2009, ha raggiun-to nell’edizione di questo anno un tra-guardo da tempo auspicato. Il gruppo infatti si è ingrandito, ha accoltonuove partecipanti che con entusiasmo eimpegno si sono cimentate in questaesperienza. Il gruppo Les ha acquisito in modo sem-pre più riconoscibile una sua identità euna sua storia. Le “veterane” del gruppo si sono rivelateun utile sostegno per chi ha intrapresoappena questo percorso, aiutando nellarielaborazione della storia di malattia allaluce delle riflessioni fatte insieme.Il tipo di lavoro è stato centrato sull’a-scolto dei bisogni delle partecipanti sia alivello personale che di gruppo, mante-nendo il focus sulla patologia. Il gruppo sipropone come spazio di confronto, diascolto e di condivisione di dubbi, pauree fantasie connesse alla malattia.Il lavoro di questi mesi si è avvalso delprezioso contributo della dott.ssa BeatriceVentacoli, che ha proposto un approcciodi tipo filosofico teso a rintracciare ilsenso personale della malattia e della sof-ferenza. Il Counseling Filosofico è un parti-colare tipo di relazione d’aiuto, che sup-porta le persone in situazioni di disagio,aiutandole ad affrontare il problema da unpunto di vista differente da quello abitua-le, mettendo loro in condizione di distac-carsi dal problema (lavorando sull’inter-

pretazione personale che noi diamo a ciòche accade), provando a viverlo in terzapersona, aiutati dalle parole di filosofi,studiosi, che rappresentano stimoli moltoefficaci; tramite questo percorso cosìspecifico è possibile recuperare la luciditànecessaria per compiere delle scelte evivere il più possibile serenamente nel-l’accettazione di ciò che accade. In questo caso l’interazione tra questaspecifica forma di applicazione filosofica el’approccio psicologico, ha permesso divedere il problema in tutta la sua com-plessità, andando a lavorare su tematichecardine-esistenziali messe in discussioneda un evento inaspettato come può esse-re la malattia e mirando a fortificare ipunti di forza delle partecipanti al gruppo.E’ stato però possibile solo accennare aquesto metodo di lavoro integrato, cheha suscitato molta curiosità da parte delgruppo e che quindi consideriamo utileapprofondire nel lavoro a venire.Sulla base dei bisogni e dei desideri rac-colti negli incontri mensili, abbiamo pro-posto di riprendere il percorso con unacadenza più ravvicinata in modo da garan-tire maggiore continuità al lavoro. Le par-tecipanti lamentavano infatti la difficoltà amantenere un filo del percorso, conside-rando troppo dilatata la distanza tra unincontro e l’altro.La proposta è di un gruppo aperto incui è possibile entrare in qualsiasi fase delpercorso e prevede un massimo di 10partecipanti.Gli incontri si terranno il giovedì dalle

1 Psicologa clinica, con formazione gruppoanalitica


17 alle 18.30 presso l’ambulatorio diImmunologia Clinica, via Pace 9, Milano,con cadenza quindicinale.

Giovedì 6 ottobre 2011 ore 17:incontro di presentazione

del percorso

L’incontro di presentazione del gruppo èaperto a chiunque fosse interessato ecurioso di conoscere più da vicino questa

iniziativa. In questa occasione verrà presentato uncalendario tematico degli incontri, inmodo da esplicitare i focus su cui il grup-po andrà a lavorare che riguarderanno lemolteplici facce della malattia dai millevolti!

Per informazioni contattare dott.ssaChiara Bertero: 338-8950400 [email protected]

Ciao a tutti amiche e amici! Ci siamo lasciati alle spalle l’estate e iltanto amato e odiato sole. Rigenerati dalle vacanze siamo prontiad affrontare questa nuova stagionee, come sempre, gli impegni sonotanti.Partendo da ottobre con i banchettie i nostri coloratissimi fiori.Come sempre saremo presenti aCOMO e a LECCO. Al momento in cui scriviamo, nonsiamo ancora in grado di comunicarvi date eluoghi di eventuali banchetti per questo vi rimandiamo al sitohttp://www.lupus-italy.org/lombardia/gruppoCOMO.htm

Non mancheremo di creare gli eventi suFacebook per aggiornarvi su tutte le inizia-tive che ci saranno durante il mese della sen-sibilizzazione del Lupus EritematosoSistemico.Per informazioni potete comunque contat-tarci al numero sotto riportato.Come sempre vi aspettiamo numerosi, pas-

sate a trovarci. Insieme agli immancabili einsostituibili amici senza i quali nulla si potrebbe, sare-

mo in piazza per far conoscere il Lupus, aiutare le persone che ne sono affette, soste-

NOTIZIE DA: COMO, LECCO, VARESE E DINTORNI...


nere la ricerca scientificaper la nostra patologia, farconoscere la nostra asso-ciazione.Abbiamo bisogno sempredi forze ed energie nuove.Chi volesse stare con noidurante la giornata o anchesolo per qualche ora è ilbenvenuto!Ci auguriamo che tantepersone possano avere unvantaggio dal nostro lavorodi volontariato e, si sa, piùsiamo e meglio è!Un altro importante appun-tamento è con il pranzo difine anno……siamo arrivati al quarto appuntamento!!!Molti i convegni organizzati e ai quali consigliamo sempre di partecipare. Questi con-vegni sono aperti a tutti, pazienti e non, e l’ingresso è libero.Anche quest’anno ad agosto per il terzo anno consecutivo eravamo presenti con ilbanchetto informativo a Cuasso al Monte in provincia di Varese alla festa brasiliana

organizzata da Sabor Da Terra. Sulprossimo numero vi racconteremocome è andata e pubblicheremoanche foto coloratissime.Tenete d’occhio Facebook per tuttigli eventi di ottobre e anche il sitovestito di nuovo con i nomi e inumeri di tutti i referenti regionali.

Ultimo avviso: rinnovate l’abbona-mento a Icaro. con soli 20 euroall’anno. La quota è davvero minimama fondamentale per l’associazione.

A presto e ………….tanti cucchiai atutti!!!

Lucia DavideCell 339/84 96 737 Cell. 340/37 91 652

[email protected]

Banchetto a Lecco


Vi lascio con qualche NOI LUPETTE CHE….

NOI LUPETTE CHE...domani andrà meglio!!! perchè non sarà un lupo a farci perdere il vizio di sorridere!NOI LUPETTE CHE…Abbiamo il corpo da nonnetta ma lo spirito da leonessa!NOI LUPETTE CHE…quando ci dicono in bocca al lupo rispondiamo grazie, ma l’ho mangiato prima io!NOI LUPETTE CHE…il nostro prossimo cane sarà un cane LUPUS! NOI LUPETTE CHE…nonostante tutto ironizziamo e siamo capaci di sostenere gli altri!NOI LUPETTE CHE…Abbiamo un aspetto sano…….almeno quello!NOI LUPETTE CHE…siamo sempre alla ricerca dei "cucchiai perduti"!

……..CONTINUATE VOI!

LE VIOLETTE ARRIVANO ANCHE A PANDINO!

E a maggio di quest’anno le nostre bellissime violette sono arrivate anche a Pandinoin provincia di Cremona.E’ grazie a Shana e a sua mamma Dannyela che siamo riusciti a organizzare questo ban-chetto.

Primo banchetto a Pandino


Shana e la mamma Dannyela

La nostra lupetta era determinata a farconoscere ai suoi concittadini la sua malat-tia e, forte della sua volontà, si è preoccu-pata di pubblicizzare l’evento creando leistessa dei bellissimi volantini che ha poi dis-tribuito per i locali della sua cittadina.

Shana ci ha dimostrato quanto noi lupiche/cisappiamo reagire al nostro scomodo inquili-no.Shana è la “mia” piccola grande donna e soche, io e lei con il nostro meravigliosogruppo di amici, faremo ancora tante coseinsieme.

Lucia

Ci stiamo preparan-do per organizzare,per il quarto annoconsecutivo, ilpranzo di fine anno!Ormai è diventatauna piacevolissimatradizione: incon-trarsi per farsi gliauguri ma soprat-tutto per stareinsieme in allegria,trovandosi fra amicicon la sola voglia di divertirsi in compa-gnia. Prendete nota di questa data:

DOMENICA 27 NOVEMBRE 2011

NON AVETE SCUSE!!!!

Allargate l’invito ad amici e parenti!

Durante i banchetti di ottobre raccoglie-

remo già i nominativi di chi vorrà parteci-pare, vi contatteremo telefonicamente,creeremo l’evento su Facebook e vicomunicheremo tutti i dettagli della Festacon un unico motto:

NON SIAMO SOLI!!!!!

vi aspettiamo!!!!!!!!!Lucia - Davide - Francesca

PRANZO DI FINE ANNO

La nostra torta... il nostro motto


A spasso per Genova...

CONVEGNO A GENOVA

Notizie da Busnago......

Questo bel quadro, di Antonio Galbiati, sarà l'im-magine che accompagnerà le iniziative del Gruppo-les-Busnago in ottobre; vi aspettiamo al nono ban-chetto in piazza Roma e in biblioteca per una.. sor-presa!Un caro saluto a tutti a nome del gruppo,

Rosalia

E dopo Milano, per il convegno na zionale ci sia mo ritrovati a Genova.Personalmente adoro questi incontri. Oltre a essere dei bei momenti di confronto,molto costruttivi e in teressanti, sono momenti anche molto divertenti. Tra una un bicchiere di vino, una risata e 8mila foto…abbiamo unito l’utile al dilet-tevole.Rivedere tutte le amiche insieme è stato meraviglioso... e aggiungere altri "liguri" nelcassettino del cuore è ancora meglio!

Lucia


Un caro saluto a tutti dalGruppo LES Piemonte,Stiamo verificando la possibilitàper il prossimo anno, di predi-sporre delle riunioni come quellache abbiamo avuto lo scorso anno con la nutrizionista;vale a dire un percorso con esperti non direttamentedel LES, ma di chi lo conosce e ci può aiutare a viveremeglio. Venite alle riunioni così sentiremo meglio le esigenze ecercheremo di preparare un certo numero di incontrimirati.A proposito, ricordo il prossimo incontro che si terrà

LUNEDI’ 12 SETTEMBRE 2011 dalle ore 20,00 alle ore 22,00presso il CENTRO SERVIZI VSSPin VIA GIOLITTI N. 21 – TORINO.

Ottobre mese di sensibilizzazione del LES

Ricordate le violette dello scorso anno? E quelleancora prima? Fate vedere queste foto su Icaro aivostri amici e parenti, potranno constatare che leviolette con le giuste cure, regalano fiori bellissimitutto l’anno! E con un piccolo gesto possono aiutar-ci sia per la ricerca siaper la visibilità alfine di assicurarcicure sempremigliori e piùefficaci.

Noi saremo come sempre, a Torino in ViaRoma angolo piazza Castello, domenica 9ottobre 2011 con i banchetti posizionati ai duelati della strada. Ricordo che abbiamo bisogno dibraccia, meglio se forti!

GRUPPO LES PIEMONTEhttp://www.lupus-italy.org/piemonte

La violetta dopo due anni

La violetta l’anno dopo


ProssimamenteCome già annunciato nel precedente numero di ICARO, il giorno sabato 19 novem-bre 2011, si svolgerà a Torino un Incontro Medici – Pazienti. Gli argomenti sonoinseriti nella locandina e ovviamente vi aspettiamo numerosi e con tante domandeche potrete rivolgere ai vari specialisti. Forse saranno affrontati anche altri temi epotrete conoscere altri medici che si occupano di LES. Sarebbe molto gradita, in via informale, la conferma della partecipazione nei giorniprecedenti l’incontro. Basta una semplice telefonata ai numeri che troverete a fondopagina, un sms oppure un messaggio sulla segreteria, una mail ecc. Ovviamente la conferma è gradita, ma non obbligatoria; ci servirebbe solo per orga-nizzare meglio la mattinata e il Coffee Break.

IMPORTANTE:Stiamo sperimentando una nuova collaborazione con i Medici dell’ospedale Mauriziano. Seavete urgenti necessità di visita causa problemi di LES, potete contattarci ai seguenti numeri:Stefania. Tel. 347-82.80.527 oppure Rosy Tel. 347-483.03.73 risponde la segreteria, lasciare un messaggiocon nome e numero di telefono e sarete richiamati.Non è un Pronto Soccorso, ma un modo per speri-mentare una corsia veloce in caso non si possaattendere la visita programmata, oppure per chi,con sospetto di LES, ha urgenza di una primavisita per una diagnosi precoce.

Ricordo i nostri recapiti:

Tel. 347-82.80.527 Risponderà Stefania

E-MAIL: [email protected] Risponderà Elena

Il nostro consueto sito: www.lupus-italy.org/piemonte curato da Manuela.

A tutti voi un arrivederci Rosya nome del Gruppo LES Piemonte

Antonella organizza un banchetto a Chivassonella seconda metà di ottobre.Chi è interessato a partecipare

si metta in contatto con lei e-mail: [email protected] • cell. 347 8044877


GRUPPO ITALIANOPER LA LOTTA CONTRO IL LES - ONLUS

SEDE LEGALE: VIA ARBOTORI, 14 – PIACENZA

SEZIONE PIEMONTE: TEL. 347-483.03.73 - TEL. 347-82.80.527

INGRESSO LIBERO

Programma

Maria Tiziana BerteroImmunologia Clinica, Ospedale Mauriziano, Torino

Raffaele PelleritoReumatologia, Ospedale Mauriziano, Torino

"Novità sul Lupus Eritematoso Sistemico"

Roberta Bartolomei Specialista in Scienze Motorie e Sportive, Consulente Istituto di Medicina dello Sport FMSI di Torino, Docente a contratto Scuola Universitaria Interfacoltà in Scienze Motorie dell'Università di Torino (SUISM)

Manuele Lambiase, Specialista in Scienze Motorie e Sportive, Preparatore Atletico Nazionale Sci Alpino Paralimpica

"L'Attività motoria e i suoi adattamenti in presenza di patologie croniche"

Luca MarozioRicercatore Dipartimento Discipline Ginecologiche e Ostetriche, OIRM-S. Anna, Torino

"Contraccezione e terapia sostitutiva ormonale in LES e APS"

TORINO 19 NOVEMBRE 2011dalle ore 8,45 alle ore 12,45

Incontro Medici - PazientiOspedale Mauriziano Umberto ILargo Turati, 62 - Aula Carle

GRUPPO LES ROMA E LAZIOhttp://www.lupus-italy.org/lazioA cura di Augusta Canzona e Marina Falanga


Cari amiche e amici,

come state? Come è andata la vostra estate?

La nostra consueta sezione di notizie regionali è particolarmente ricca in questa ripresa d’au-tunno.Ci stiamo impegnando moltissimo alla creazione di contatti e una sorta di solida ‘rete’ tra per-sone e istituzioni, sul territorio, che ci consenta di proseguire le nostre attività a tutto tondo e sem-pre con maggiore efficacia: trovate infatti molti appuntamenti per il mese di OTTOBRE, siaquelli consueti e specifici per i malati lupici (vd. i banchetti in molte piazze del Lazio), siala GIORNATA MONDIALE DEL MALATO REUMATICO del 12 ottobre, iniziativainternazionale dedicata a tutti i malati dell’area immunologica-reumatica, alla quale partecipia-mo insieme a numerose sigle di associazioni di malati e che qui in Italia si celebrerà proprio aRoma con due importanti e prestigiosi appuntamenti pubblici.Come persone malate e tuttavia attive con il nostro impegno nell’Associazione, moltissime volteci sembra di restare impantanate in difficoltà, rallentamenti, dispersività che fanno poco sperarein vie d’uscita e successi. Ma poi, quando ci soffermiamo a fare un bilancio delle tante cose fatte,bisogna pur dire che i risultati dei nostri sforzi, su tutti i fronti, non sono poi pochi!Ne è lampante e bellissimo esempio il corso di formazione per volontari CERCHI NEL-L’ACQUA: l’assistenza come condivisione, che realizziamo in partenariato con SCAN-onlusa Roma da settembre a fine anno. Molto opportunamente, il corso tratta proprio dello stress damalattie croniche e autoimmuni e del come proteggersene. È gratuito e si svolge di sabato matti-na, a cadenza quindicinale, quindi una bella opportunità formativa e di incontro per tutti.Vi aspettiamo!In agosto – quando andiamo in stampa - abbiamo in cantiere molte altre iniziative. Per chi ha lapossibilità di leggere notizie dal nostro sito internet rimandiamo lì per gli aggiornamenti (troveretesito regionale come quello nazionale completamente rinnovati nella grafica e nell’impostazione).

Vi invitiamo a leggere quindi le nostre notizie dal Lazio con la stessa sensazione di orgoglio e sod-disfazione che proviamo noi nel descrivere le tante cose fatte e che faremo. E ricordate, cariamici e amiche, che anche una piccolissima porzione del vostro tempo, della vostra intelligentecreatività e del vostro spirito di iniziativa, può significare la più grande differenza nei risultati che,giorno per giorno, stiamo tutti contribuendo a costruire con il GRUPPO LES.

Proseguono per il 2011 gli incontri mensili del nostro Gruppo (accoglienza dei pazienti e lorofamigliari) presso il CESV (Centro Servizi per il Volontariato del Lazio). Sono occasioni prezioseper contattare i membri dell’Associazione. Non mancatele, ma anzi fatevi voi stessi promotori eaiutateci a segnalare questa opportunità a tutte le persone che ne potrebberoavere bisogno.


CALENDARIO DELLE PROSSIME RIUNIONI℅ CESV, via Liberiana, 17, Roma – dalle ore 17,30 alle 19,30

Giovedì 22 Settembre 2011 Giovedì 27 Ottobre 2011

Giovedì 24 Novembre 2011

Vi ricordiamo che la sede degli incontri,a due passi dalla Stazione Termini,

è facilmente raggiungibile con molti mezzi pubblici.

potete contattarci via e-mail: [email protected] per telefono al numero: 339/2367746

I PROSSIMI IMPORTANTI APPUNTAMENTI:

CERCHI NELL’ACQUAL’Assistenza come Condivisione

E’ PARTITO A ROMA IL PROGETTO DI FORMAZIONE PER VOLONTARI

CERCHI NELL’ACQUA: L’ASSISTENZA COME CONDIVISIONE

CHE HA VINTO IL BANDO ANNUALE 2011 DEL CESV DEL LAZIO

“Partecipare a questi incontri può costituire un’opportunità molto importante e forseunica per tutti, perché consente condivisione e, in qualche misura, l’accesso al vissuto e al‘mondo’ di chi soffre di patologie croniche a base autoimmune e con dolore cronico anchead altri cittadini che intendano affiancarli e/o fare volontariato a loro favore, rendendoli piùin grado di comprendere dall’esperienza diretta di chi ne è colpito alcune delle più forti dif-ficoltà sul piano della gestione della malattia.”


Come già annunciato nello scorsonumero di Icaro, è iniziato CERCHINELL’ACQUA: l’Assistenza comeCondivisione, corso per la FORMA-ZIONE dei volontari vincitore delbando annuale CESV-SPES del Lazio.

Il ciclo di otto incontri formativi esupportivi a partecipazione GRA-TUITA si tiene a Roma tra set-tembre e dicembre 2011. Il programma è svolto avvalendosi di

un team di medici, psicologi edesperti formatori nel campo delvolontariato. Ad essi si affianca-no alcune figure di pazienti-volontari con verificata anziani-tà di esperienza nelle organizza-zioni.

È importante tenere conto che, perchi lo venisse a sapere solo a corsoavviato, si è sempre in tempo perraccogliere il nostro invito e parte-

cipare a CERCHI NELL’ACQUA:l’Assistenza come Condivisione. Infatti ci si può iscrivere anche a corso già iniziato, lafrequenza a tutti gli incontri previsti è consigliata ma non è obbligatoria. Al termine degliincontri verrà consegnato ai partecipanti un attestato con le ore complessive realizzate.

Abbiamo iniziato il 9 luglio con il primo incontro di presentazione al quale hannopresenziato con grande interesse oltre una ventina di scritti.Ci auguriamo che tale numero si incrementi con nuove adesioni in que-sti mesi.

CERCHI NELL’ACQUA: l’Assistenza come Condivisione 2011DATE degli incontri

9 luglio (presentazione del corso)10 e 24 settembre1, 15 e 29 ottobre12 e 26 novembre

Presso Sala di Culto dell’Esercito della Salvezza-ONGvia degli Apuli 42 - quartiere S. Lorenzo, Roma


Il luogo è facilmente raggiungibile a piedi in pochi minuti dalla Stazione Termini, da PortaMaggiore o da P.le del Verano. Con il trasporto pubblico: tram 3 e 19 (fermata Scalo S.Lorenzo), bus 71, 140, 492.

Il corso, promosso in partenariato con l’Associazione SCAN-onlus (Studio CuraAutoimmunità Neuropsichiatrica) presieduta dalla Prof.ssa Ada Francia, neuroim-munologa del Policlinico Umberto I di Roma, è espressamente dedicato ai pazien-ti affetti da malattie croniche autoimmuni con interessamento neurolo-gico, neuropsichiatrico e con l’insorgenza di dolore cronico.

CERCHI NELL’ACQUA: l’Assistenza come Condivisione tratta le tematiche seguenti:

1. Malattie autoimmuni: un inquadramento generale2. Psico-neuro-endocrino-immunologia: cenni e percorsi di cura3. L’approccio al malato cronico4. L’approccio al malato con dolore5. Le reazioni psicologiche alla diagnosi: quando la vita cambia colore6. La gestione delle modificazioni fisiche7. La gestione dei farmaci: la compliance e il coinvolgimento attivo nel rapporto di cura8. La relazione medico-paziente9. Interazioni corpo-mente e percorsi individuali di cura: come prendersi cura di sé10. Promuovere condotte salutari: cenni su psicoeducazione e altri metodi di intervento11. Stress e coping positivo: alla scoperta delle risorse personali, relazionali e ambientali12. Le strategie di riduzione dello stress: l’approccio della mindfulness (MBSR)13. Il sostegno psicologico14. L’attivazione di percorsi di auto-mutuo-aiuto: aiutarsi nel e con un gruppo15. il counseling a matrice artistica: suoni, parole, immagini per narrare la malattia16. La diversità è un pregiudizio17. Sull’essere volontari: esplorare la propria motivazione nella prova quotidiana e alla luce della biografia personale18. I percorsi di inserimento nelle organizzazioni19. La comunicazione nelle organizzazioni20. I pazienti e il territorio21. La cittadinanza attiva: farsi carico del cambiamento sociale22. Volontariato e aiuto al volontariato: il ruolo supportivo di CESV-SPES23. La cassetta degli attrezzi: che cosa ci serve per funzionare meglio?

Per noi è importante sottolineare che questo corso si allarga alla partecipazione difamiliari e conoscenti dei pazienti, sia di chiunque altro desideroso di operarecome volontario all’interno di organizzazioni di supporto ad altri malati.

Con questa iniziativa e grazie al coinvolgimento attivo del gruppo dei partecipanti inten-diamo fornire una preparazione teorica e pratica per la realizzazione delle attività di acco-glienza, supporto e assistenza previste da GRUPPO LES e da SCAN. L’argomento attor-no al quale ruota l’intera iniziativa è lo stress di malattia quotidiano da un lato, e lostress organizzativo dall’altro, generato dall’impegno nelle stesse attività svolte nelcontesto delle organizzazioni di volontariato. Proveremo a studiare insieme il modo diorganizzare e condurre più efficacemente le attività degli stessi organismi associativi,acquisendo una migliore consapevolezza e competenza nella gestione della quotidiana‘fatica di malattia’ sia come malati che come volontari attivi.


Ci sembra utile ribadire che questa prima edizione di CERCHI NELL’ACQUA:l’Assistenza come Condivisione è un’importante e forse imperdibile occasione di incon-tro e conoscenza. Il corso infatti APERTO alla partecipazione di nuovi aspiranti volon-tari non malati, a familiari e conoscenti/accompagnatori di pazienti che desiderino cono-scere ‘in presa diretta’ le realtà e le necessità specifiche di chi è coinvolto quotidiana-mente nelle patologie croniche trattate. In particolare, la condizione del ‘diveniremalato cronico’, il radicale cambiamento di vita che coinvolge – e tanto spesso travol-ge – chi ne soffre.

Vi preghiamo di contattare i seguenti recapiti per informazioni più dettagliate e per segna-lare la vostra intenzione ad iscrivervi:Augusta Canzona (GRUPPO LES-onlus) 3392367746 [email protected] Falanga (GRUPPO LES-onlus) 3405667528

È possibile scaricare la DOMANDA di ISCRIZIONE da www.lupus-italy.org, rein-viandola opportunamente compilata a [email protected], oppure contattare i numerisopra indicati. Vi aspettiamo!!!!

Le nostre iniziative per OTTOBRE 2011

MESE DI SENSIBILIZZAZIONE del LESAnche quest’anno saremo presenti con inostri ormai consueti banchetti a Roma e inaltre località del LAZIO con violetteSaintpaulia, materiale informativo e pron-ti a rispondere alle domande di chi si fermaa conversare con noi.

Ci troverete DOMENICA 2 OTTO-BRE a San Polo dei Cavalieri, SABA-TO 8 e DOMENICA 9 a Ciampino inpiazza della Pace, le DOMENICHE del 9e 23 OTTOBRE a Palestrina.

A Roma abbiamo richiesto al Comunepiazza del Popolo per DOMENICA 2OTTOBRE ma, nel momento in cui scri-viamo non abbiamo ancora le conferme. Contiamo anche di ripetere l’esperienzadegli anni scorsi presso l’ospedale Campus


Biomedico di Trigoria, probabilmente MARTEDÌ 11 e MERCOLEDÌ 12 OTTO-BRE. Infine la nostra amica Olga proverà anche quest’anno (in data ancora da definire)a rea-lizzare un banchetto a Nettuno, come anche altri amici in diverse località del Lazio.

Vi ricordiamo che come di consueto la conferma definitiva delle posizioni di alcuni ban-chetti si potrà avere soltanto pochi giorni prima dell’appuntamento. Per avere informa-zioni e conferma delle piazze – CHE POTREBBERO VARIARE ALL’ULTIMO MOMEN-TO - chiamateci al 3392367746, e consultate sempre il nostro sitowww.lupus-italy.org/lazio

Se desiderate dare una mano, comunicatecelo al più presto. Come ogni anno, ricordia-mo a tutti che confidiamo nella collaborazione ai tavoli di tanti di voi, amici del GruppoLES vecchi e nuovi, per far conoscere questa importante iniziativa a favore delle tantepersone affette da LES in Italia. É importante il contributo anche dei vostri familiari, e dialtri simpatizzanti, volontari… perciò chiamiamoci a raccolta, INTERVENITE CONENTUSIASMO !!!!

Ci fa infinito piacere annunciarvi che il 12 Ottobre 2011, in occasione della cele-brazione della GIORNATA MONDIALE DEL MALATO REUMATICOindetta in moltissimi paesi da EULAR, organizzazione Europea dei malati reuma-tici, aderiamo ufficialmente e come GRUPPO LES Italiano ad una importante ini-ziativa a carattere nazionale che avrà luogo a Roma, che si svolgerà in duefasi.

L’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) promuove infatti la matti-na del 12 un convegno che avrà luogo nella Sala Capitolare del Senato dellaRepubblica, con la partecipazione del Ministro della Sanità e di importanti rap-presentanti istituzionali, che avrà lo scopo di offrire la massima visibilità nelle piùalte sedi istituzionali alle problematiche complesse dei malati dell’area immuno-reumatologica.

Nella stessa giornata, la FIRA (Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite) incollaborazione con tutte le Associazioni del settore (Gruppo LES Italiano, AILS,GILS, Sindrome di Sjogren, Fibromialgia, Psoriasi ed altre) organizza nel pomerig-gio un convegno pubblico dedicato a promuovere il finanziamento dellaricerca per la cura delle malattie reumatiche. L’iniziativa pomeridiana (insede da definire) è volta a raccogliere tutte insieme in un evento pubblico nazio-nale di informazione e sensibilizzazione le rappresentanze delle associazioni pro-motrici dell’evento, che porteranno la loro testimonianza mirata a sensibilizzaree promuovere la raccolta di fondi per la ricerca in questo settore.

Al momento di andare in stampa non disponiamo ancora dei particolari del pro-gramma ma troverete tutti dettagli sul nostro sito.


Il WORLD LUPUS DAY 2011 alla LUPUS CLINIC

Lo scorso 9 maggio, in occa-sione della celebrazionemondiale del LUPUS DAY,abbiamo realizzato unapostazione informativa e diaccoglienza all’interno del-l’ambulatorio dedicato alladiagnosi e cura del LESpresso il Dipartimento diReumatologia del PoliclinicoUmberto I.

La giornata è stata un’occa-sione di incontro con molte

persone che frequentano l’ospedale e chenon avevano mai conosciuto le attivitàdell’Associazione, ma soprattutto con imolti medici di questo come di altriDipartimenti.

Abbiamo celebrato la Giornata mondiale di sensibilizzazione del LES (WORLD LUPUSDAY) 2011 con due eventi importanti. Come vedete nelle due foto scattate allaLUPUS CLINIC del Policlinico Umberto I di Roma, il 9 Maggio abbiamo organizzato unTAVOLO INFORMATIVO presso i suoi ambulatori. Per l’occasione è stato distri-buito alle persone che sono intervenute un modulo sul quale era possibile elencare libe-ramente le “DIECI COSE che avresti sempre voluto sapere sul LUPUS”.

Allo spoglio delle prime risposte che ci sono state rese durante l’evento sembra risulta-re una forte perplessità e scarsa conoscenza della malattia nel suo complesso di cause eimplicazioni (“perché è difficile la diagnosi? quale è il ruolo delle infezioni virali remote oattuali nello scatenamento della patologia? perché non esistono farmaci specifici? si puòguarire mai completamente? sono utili i farmaci complementari? e quali? esistono terapieveramente alternative al cortisone e agli immunosoppressori?).

Giovani medici della LUPUS CLINIC insieme a noi

Le esperte ‘vecchie lupette’


Le persone che hanno risposto manifestano un forte desiderio di incremento della ricer-ca sia di base che farmacologica, il loro scontento e l’invocazione di “più responsabilitàdelle istituzioni”… e poi, ribadiscono la necessità di sostegno psicologico per i malati e iloro familiari, di interventi di prevenzione collegati alla diffusione della diagnosi precoce,e – veccho tema delle nostre battaglie!! – più formazione e aggiornamento dei medici…

L’équipe della Lupus Clinic, con la quale abbiamo concordato la forma libera di questomodulo dall’intento ‘provocativo’ e propositivo, provvede per quanto possibile a prose-guire il suo uso con i pazienti in visita all’ambulatorio. Da questa raccolta di informazionicontiamo di trarre qualche spunto utile ad orientare prossimi incontri medici-pazien-ti, nostra vecchia consuetudine che, dopo una lunga interruzione, abbiamo intenzione diripristinare quanto prima grazie alla collaborazione dei medici della Lupus Clinic e di altrispecialisti operanti a Roma.

Nella stessa occasione del WLD 2011 la Regione Lazio ha reso dichiarazione di volersostenere le nostre campagne di sensibilizzazione sul Lupus realizzate nel territorio regio-nale. Nel maggio scorso la Presidenza della Regione Lazio si è infatti impegnata a“scendere in campo” al nostro fianco patrocinando le nostre iniziative. Per questo otto-bre abbiamo una promessa di aiuto per stampa e distribuzione capillare presso ASL,strutture della sanità pubblica e studi medici, di volantini e materiale informativo sul LES,sui percorsi di cura e le attività del volontariato in supporto ai malati LES. Ci auguriamoche, al momento in cui leggerete questo numero di Icaro, avremo ormai a buon puntol’organizzazione dell’iniziativa.

A maggio abbiamo ottenuto buona visibilità della nostra iniziativa sul sito istituzionalewww.regione.lazio.it, dove è comparso un collegamento al sito del GRUPPO LESItaliano/Lazio, e fattivo aiuto per la diffusione del comunicato stampa, nel quale l’istitu-zione regionale ha espresso con forza i propri intenti di appoggio al GRUPPO LESItaliano/Lazio a medio e lungo termine. Al momento di andare in stampa stiamo lavo-rando all’elaborazione di nuove iniziative locali che (ci auguriamo) vedranno la stessaRegione Lazio come partner istituzionale: la più ambiziosa è senz’altro quella dipromuovere su vasta scala nel Lazio iniziative di aggiornamento e sensibilizzazione sulletematiche del Lupus rivolte a medici di base e specialisti di altre malattie autoimmuni dicompetenza reumatologica. Questa grossa impresa ci vede impegnati insieme anche alProf. Guido Valesini, membro del Comitato Scientifico del GRUPPO LES nazionale e diri-gente responsabile del comparto reumatologico del Policlinico Umberto I.

Sempre nell’ambito delle iniziative di sensibilizzazione intorno al WLD 2011, il 28 mag-gio scorso abbiamo dato vita a Ciampino ad un Evento Teatrale di solidarietà conlo scopo di raccogliere fondi per progetti di Sostegno Psicologico a favore deipazienti LES del Lazio: ne parla più avanti la nostra amica Stefania.

Quest'anno abbiamo voluto ripetere l'espe-rienza del teatro per una raccolta di fondimirata alla realizzazione delle nostre attività,in special modo per il Sostegno Psicologicodei malati LES nel Lazio.La scelta di ripetere l'esperienza è venutadopo la buona riuscita ottenuta nel dicembre2009, stessa Compagnia, visto che ne abbia-mo apprezzato la bravura tanto degli attoriquanto dello sceneggiatore Gianni Quinto, inpiù perché non tutte le compagnie sono dis-ponibili a esibirsi accontentandosi soltanto diun semplice rimborso spese.Quest'anno però siamo partiti con mire piùalte, organizzando completamente da solitutto l'evento, partendo dalla scelta del tea-tro alla pubblicità, sicuri solo della compagniateatrale “La Compagnia i Ciarlatani”, e spe-rando nella piena collaborazione degli iscrittialla nostra Associazione. Cercare di trovare posto in un teatro ufficia-le era impossibile in quanto volevamo realiz-zare l'evento di sabato. Nessun teatro inter-rompe una programmazione,né occupa un sabato sapendodi penalizzare una qualsiasicompagnia in un giorno in cui gliincassi sono favorevoli, senzatralasciare il costo dell'affitto. Sappiamo benissimo che lenostre finanze non permettonomolto, per questo abbiamo ini-ziato una ricerca tra i teatriParrocchiali. Ne abbiamo interpellati molti. Iprezzi erano più alti di quantopensavamo, alla fine la scelta ècaduta su un teatro a Ciampino, il più eco-nomico e disponibile per il periodo che lastessa Compagnia ci aveva dato come possi-

bile, la Parrocchia della Beata Vergine Mariadel Rosario in Viale J. F. Kennedy.Non è stato semplice coordinare il tutto, mace l'abbiamo fatta. La difficoltà maggiore è stata la vendita deibiglietti. Ho sentito poca convinzione in alcu-ni associati, se non siamo motivati e convintinoi, non possiamo riuscire a convincere chiinvitiamo a partecipare.Se vogliamo però fare un paragone con l'e-vento precedente, dobbiamo ammettere chel'impegno da parte degli associati è statosenz’altro maggiore.Abbiamo avuto momenti positivi che cihanno permesso di ricaricarci nei periodi piùdifficili.La parte più entusiasmante è stata la realiz-zazione di un pannello decorativo da affig-gere all'ingresso del teatro, visto che si pre-sentava spoglio e squallido.Polistirolo, riviste, forbici, colla, pazienza ecreatività sono stati gli ingredienti vincenti, è

stato un momento di aggregazione e diverti-mento, devo dire che ha motivato ancora dipiù chi ha partecipato. Sul pannello appari-


TEATRO SOLIDALE A FAVORE DEL GRUPPO LES

28 Maggio 2011


vano una serie di simboli che ci riguardano,fatti con ritagli di riviste: il sole, l'arcobalenouna grande farfalla e una frase di Epicuroche ci ha rappresentati in pieno “Nonabbiamo tanto bisogno dell'aiuto degliamici quanto della certezza del loroaiuto”. Ringraziamo tutti coloro che ci hanno datoun sostegno tanto economico quanto di col-laborazione fattiva, la famiglia Loreti, lasignora Soro, alcuni amici che hanno volutocomunque partecipare acquistando il bigliet-to pur sapendo di non poter essere presentiallo spettacolo, e ringraziamo anche Luciaperché ha preparato delle farfalline daappendere ai cellulari e che abbiamo potutovendere all'entrata del teatro.

La sala non era piena ma chi è venuto si èmolto divertito, ha conosciuto un po’ di più lanostra associazione, ha conosciuto due deimedici che ci seguono nella patologia: ladott.sa Marta Vadacca del Campus

Biomedico di Trigoria e il dott. CarloPerricone del Policlinico Umberto I di Roma.Questi due medici ci hanno spiegato partedel loro lavoro a contatto con i malati e cihanno parlato delle loro iniziative a favoredel Gruppo LES, poiché entrambi fannoparte delle équipe delle ormai due LupusClinic da noi finanziate. Anche a loro vanno inostri ringraziamenti. Sappiamo che per loronon è stato facile essere presenti e per que-sto apprezziamo ancor di più la loro parteci-pazione e il loro coinvolgimento.Vi assicuro che basterebbe che ognuno degliiscritti riuscisse a vendere un biglietto ad unamico e il successo della manifestazionesarebbe assicurato.Vi saluto tutti e aspetto vostri suggerimenti,scrivetemi al seguente indirizzo: [email protected]. Grazie

(Stefania Viscillo)

LE NOSTRE ATTIVITÀ DI ACCOGLIENZA E DI SOSTEGNO:

Stefania Viscillo, art counselor, è a disposizione per offrire un “sostegno creati-vo” attraverso un “dialogo virtuale”, usando il linguaggio dei simboli e il gioco (3283921319).

Marina Falanga, psicologa, offre uno spazio individuale e protetto di ascolto eorientamento psicologico per chi ne abbia necessità e desiderio. Gli iscritti/e all’as-sociazione Gruppo LES hanno a disposizione a Roma di un colloquio gratuito disostegno, su appuntamento, e altre facilitazioni [e-mail [email protected],tel. 065816449, 3405667528].

Vi ricordiamo il progetto di scrittura autobiografica –anche a distanza- ‘Storie diMalattia, Storie di Vita’ [www.lupus-italy.org/lazio ‘medicina narrativa’] curatodalla Dott.ssa Falanga.


GRUPPO LES SICILIAhttp://www.lupus-italy.org/sicilia

Carissimi Amici,posso dirvi che ultimamente abbiamodegli angeli custodi che seguono i nostripassi; per cominciare il prof. G Triolo,che molto cordialmen-te ci ha ospitati parteci-pando attivamente ainostri incontri Medici-Pazienti mensilmente; eil prof. S. Amato che già16 anni fa, fu l'arteficedella nascita del nostrogruppo e ancoraoggi,continua a seguircicon il suo preziososostegno.A tal proposito volevoinformarvi che stiamoorganizzando il 29 Ot tobre, in occasionedel mese di sensibilizzazione sul Les, unincontro Medici-Pazienti qui a Palermo, avilla Magnisi presso l'Ordine dei Medicisito in Via Rosario da Partanna, 22.Si parlerà molto dell'importanza di una

diagnosi precoce,indispensabile ad evitarel'evoluzione invalidante di una patologiacome la nostra e della necessità quindi diuna stretta collaborazione tra il Medico di

Medicina Generale e lo Specialista.Interverranno Specialisti e Medici diMedicina Generale, l'Assessore alla Salutedella Regione Sicilia, la nostra PresidenteM.T. Tuccio, parte del ConsiglioDirettivo, alcune Referenti Regionali diGruppo... ed è superfluo dirvi che viaspettiamo numerosi.Io e Lorella volevamo comunicarvi cheè stato avviato un percorso di psicote-rapia per noi lupette, anzi a tal proposi-to desideriamo ringraziare di verocuore la d.ssa Antonina Butticè, checon grande impegno porta avanti taleiniziativa.E a proposito di ringraziamenti, il no -stro grazie va anche ad Anna Sampino,giornalista del settimanale "nell'Attesa",giornale di formazione e informazione

Da Claudia, Palermo


del paziente in sala d'attesa,la quale è stata costante-mente presente ai nostriincontri, deliziandoci inseguito con i suoi interes-santi articoli.Il 27 Marzo, invece, siamostati invitati dall'As so -ciazione ASIMaR ad interve-nire, a Trapani, al Con vegnoRegionale “LE MALATTIEREUMATICHE IN SICILIA:L'ASSISTENZA SOCIO-SANI TARIA” un'occasioneimportante per un confron-to diretto tra i Malati, leIstituzioni, i Medici al fine di promuovereun coinvolgimento più attivo e collabora-tivo del paziente, per favorire una inte-grazione tra le Associazioni accomunatedalle stesse problematiche.Il 16 Maggio, ci è giunto un invito a par-tecipare ad un incontro per soli medici,dal titolo: "Una strategia comune per lagestione dei paziente con malattie immuno-mediate", e devo dirvi che la cosa ci hagratificate molto, considerando che era-vamo l'unica Associazione presente. Edulcis in fundo come non citare l'incontrodel 21 Maggio a Genova, è sempre unavera emozione incontrare vecchie enuove lupette sparse per l'Italia, con le

quali confrontarci "strapazzarci" affettuo-samente... sensazione unica direi, anzi viconsiglio di provare tale emozione, maga-ri iniziando a partecipare al nostro il 29Ottobre :)Non mi resta che salutarvi, facendovi unaraccomandazione: Sorridiamo di più,sempre e nonostante tutto.Vi abbraccio

Claudia

A volte la tua gioia è all'origine del tuosorriso, ma a volte il tuo sorriso puòessere all'origine della tua gioia.

(Thich Nhat Hanh)


Giorno 24 giugno, in PiazzaUniversità a Catania, è stata organiz-zata una bella iniziativa dal titolo:“Informazione e prevenzione – IlVillaggio della Salute”.La giornata, iniziata la mattina e ter-minata alla sera con un concerto dimusica dal vivo, consisteva nell’insie-me di tanti stand di diverse associa-zioni ognuna delle quali offriva la pos-sibilità di parlare con un medico e di

far prenotare visite o anche esami stru-mentali per promuovere la prevenzionidelle malattie. Io ho potuto partecipare nello standdell’AIRA (Associazione Italiana ReumAmici) grazie all’invito dell’amico Salvatore

Filetti presidente della sez. catanese. Il“nostro” stand, ricco di tanto materialeinformativo sulle diverse patologie reumati-che ed autoimmuni, era dedicato alla pre-venzione nella diagnosi di quest’ultime econ noi per tutto il pomeriggio (non sonopotuta andare la mattina) è stato presente ilreumatologo dell’ASP3, Dott. Roberto DiStefano, il quale è stato molto impegnatonella divulgazione di importanti informazio-ni sulle varie malattie. E’ stata una bellaopportunità di incontri e diffusione di infor-mazioni, anche se, a causa del caldo e delforte sole, la partecipazione non è statamolta.

Cari amici! Vi sarete accorti che da un po’ di tempo sono “ferma” con le iniziativeche organizzavo fino a qualche tempo fa nella zona di Catania e provincia. La moti-vazione è che ho finalmente deciso di concentrare tutte le mie forze nello studioper raggiungere al più presto il mio primario obiettivo che è la laurea …Come ben sapete, per noi non è sempre facile riuscire a stare concentrati a lungo,mi riferisco, nel mio caso, sia alle ore di studio di un giorno oppure a mesi di stu-dio continuo (questo vale per chiunque, anche per chi non studia ma che fa altrecose), quindi adesso che ho preso il ritmo voglio approfittarne e continuare a stu-diare tutti i giorni.Ma con questo non voglio dire che non farò più assolutamente niente, infatti sonodisposta a dare tutto il mio aiuto ed il mio appoggio a chiunque voglia organizzarequalunque iniziativa e, in ogni caso, ad ottobre anche io organizzerò uno o più ban-chetti di violette (per le date ed i luoghi dettagliati, prossimamente visionate lanostra pagina web sul sito dell’Associazione) quindi contattatemiiiiiiii!!!!

Cari saluti a tutti ☺ !!! Ida Bontempo

GRUPPO LES SICILIA – CATANIA


NOTIZIE DA BASILICATA E PUGLIAhttp://www.lupus-italy.org/basilicatahttp://www.lupus-italy.org/puglia

Come annunciato in Icaro 63,il 07 maggio 2011, in occa-sione del World Lupus Day,si è tenuto a Bari, presso ilPoliclinico - Aula Didatticadell’U.O. “G. Baccelli” –Dipartimento di Scienze Bio-Mediche e Oncologia Umana,un Incontro Medici-Pazienti dal titolo “LES:quadri clinici e problemati-che ricorrenti”, organizzatoin collaborazione con il prof.F. Perosa.L’incontro, al quale per laverità hanno partecipato piùpersone di quelle che ci aspetta-

vamo, è statoun’occasione utileper incontraredirettamente gliesperti e rivolgereloro tutte le pro-prie perplessità, masoprattutto perfare conoscenza dialtre persone checondividono le

Tavola rotonda (da sin.): dott. Racanelli, prof. Perosa, prof. Dammacco, prof. Pinto, prof. Cicinelli, prof. Bonamonte.

Foto di gruppo (da sin.): dott.Racanelli, prof. Perosa, prof.Dammacco, Augusta Canzona,Letizia Ditaranto, Claudia Ranieri,prof. Cicinelli, prof. Pinto.


nostre stesse esperienze,ricordandoci che nonsiamo soli!Vogliamo ringraziare, alproposito, in primo luogotutti coloro (pazienti, fami-liari, amici, specializzandi)che hanno preso parteall’incontro e/o che cihanno aiutato a livello logi-stico e organizzativo, senzadei quali non avremmoottenuto il successo spera-to; in secondo luogo, rin-graziamo la nostra vice-pre-sidente, Augusta Canzona, per esserevenuta qui a Bari a sostenerci in questanostra prima esperien-

za; in ultimo, ma non per minore impor-tanza, ringraziamo il prof. Perosa per la

disponibilità, l’impegno e iltempo che ci ha dedicato, etutti i relatori, che hannomesso a nostra disposizionele loro conoscenze e compe-tenze, servendosi di un lin-guaggio semplice e vicino aipazienti. Ringraziamo, dun-que, il prof. F. Dammacco, ildott. V. Racanelli, il prof. D.Bonamonte, il prof. E. Cicinellied il prof. V. Pinto.Ci auguriamo che questaesperienza apra la strada adaltrettante esperienze dicollaborazione fra i pazien-ti e chi si prende cura diloro, non solo a Bari, maanche nelle altre provinciepugliesi e lucane.Pubblichiamo le relazionirelative agli interventi deisuddetti relatorinell’Inserto allegato adIcaro 64.

Letizia e Claudia

(da sin.): Letizia, Augusta e Claudia.


Ciao a tutti!

Come accade ogni anno, nelbel mezzo dell’estate siamoqui, pronti ad organizzare le ini-ziative per il mese di sensibilizza-zione di ottobre!Domenica 02 Ottobre 2011 vi aspettia-mo numerosi a Matera in mattinata,come sempre in piazza Vittorio Veneto.

Nel pomeriggio, invece, ilnostro stand colorato

si sposterà aMontescaglioso(Mt), sul piazzaledella Chiesa S.Lucia, in via

Indipendenza.Vi invito a contattar-

mi, per qualsiasi propo-sta di collaborazione, iniziativa o suggeri-mento!!!Potete scrivermi all’indirizzo [email protected], chiamarmi al numero338/1905921, oppure cercare il GruppoLes Basilicata su Facebook.

Tutti possono dare un valido contributo!

Buone vacanze a tutti!!!

Letizia

Ciao a tutti, amiche ed amici.

Siamo in piena estate, la stagio-ne che forse più di altre spa-

venta, soprattutto se abitatenella splendida Puglia, dove sole e

mare non danno tregua.Ma noi sappiamo come difenderci, vero?Mettiamo a frutto i consigli dei dermato-logi!Per quanto riguarda i banchetti di ottobre,al momento in cui scrivo posso dirvi chequest’anno abbiamo in programma persabato 08 un banchetto per la distribuzio-ne di materiale informativo e delle violettepresso il Dipartimento di ScienzeBiomediche e Oncologia Umana –Piazza Giulio Cesare – Policlinico diBari, mentre domenica 09 presso laVilla Comunale di Terlizzi.Rinnovo l’invito a tutte le amiche dellaPuglia ad attivarsi e a con-tattarmi nelle prossi-me settimane persostenere le inizia-tive, con idee, pro-poste ma soprat-tutto con la pre-senza concreta.Vi ricordo che è pos-sibile contattarmianche tramite Facebookalla pagina GRUPPO LES PUGLIAVi aspetto!Per contatti chiamate allo 080/3514356o scrivetemi all’indirizzo cla.ra20@libe-

ro.it o su FB “GRUPPOLESPUGLIA”.

Claudia

Appuntamenti previsti per ilMese di Sensibilizzazione di Ottobre


NOTIZIE DALLA CALABRIAhttp://www.lupus-italy.org/calabria/index.htm

Ciao a tutti dalla Calabria!!!Eccoci di nuovo qui presenti all’appunta-mento con l’ultimo numero di Icaro diquest’anno. E come di consueto ci aspet-ta l’appuntamento di Ottobre, il mese disensibilizzazione del LES. Noi anche que-sta volta saremo sicuramente presenti edorganizzeremo un bel banchetto sia infor-mativo sia per la raccolta fondi. Lo fare-mo a Cosenza ma, rinnoviamo sempre ecomunque l’appello alle altre lupette elupetti della Calabria che volessero orga-nizzare altri banchetti di farlo tranquilla-mente, anzi sarebbe un’opportunità in piùper far conoscere il Lupus. Invece a Maggio, in occasione del WorldLupus Day, abbiamo organizzato l’eventoper la prima volta in Sila e precisamente aCamigliatello Silano. L’ambiente e l’altitu-dine erano più che consoni per la nostramalattia!!!!! Però nonostante l’eventofosse stato adeguatamente pubblicizzatoabbiamo riscontrato poca partecipazione.

Dai su su un poco di coraggio in più!!!Uscite dalle taneeee… comunque noi viaspettiamo tutti a Cosenza per la giorna-ta di sensibilizzazione: c’è una violettadi Santa Paula che attende propriote!!!!! Qua non dovete mancare!!!Ragazzi l’importante è non perdersi d’ani-mo e di vista, collaboriamo tutti insieme,perché solo così potremo aiutarci avicenda facendo stare il lupo calmocalmo. I nostri contatti sono sempre gli stessi:cell. 3202177603, indirizzo di posta elet-tronica [email protected], pagina difacebook Gruppo LES Calabria.A presto care amiche e amici di Icaro daparte di

William e Cinzia!!!

E’ possibile avvalersi delle agevolazioni fiscali previste per le donazioni in favoredelle ONLUS. Conservi la ricevuta, sia postale che bancaria, di ogni Suo versa-mento a favore del Gruppo Italiano LES, potrà detrarlo con la prossima dichiara-zione dei redditi. Per le offerte tramite bonifico o carta di credito l’estratto conto havalore di ricevuta.

AGEVOLAZIONI FISCALI Le persone fisiche possono: detrarre dall’imposta lorda il 19% dell’importo donato a favore delle onlus fino adun massimo di 2.065,83 euro (art 13 bis, commal lettera i-bis del D.p.r. 917/86). Le imprese possono: dedurre le donazioni a favore delle onlus per un importo non superiore a 2.065,83euro o al 2% del reddito d’impresa dichiarato (art. n. 100, comma 2 lettera h delD.p.r. 91 7/86). Oppure L’art. 14 del D.L.35/2005, in alternativa, consente alle persone fisiche e alleimprese di dedurre le donazioni a favore delle onlus fino al 10% del reddito com-plessivo e comunque fino al limite di 70.000 euro.


NOTIZIE DALLE MARCHEhttp://www.lupus-italy.org/marche

Sabato 7 Maggio abbiamo organizzato un banchetto all'o-spedale di Torrette di Ancona. E' stata un'esperienzamolto emozionante, le persone si sono rese molto dis-ponibili ad ascoltare le varie informazioni sulla malattia ela raccolta fondi è stata buona. Un particolare ringrazia-mento va a Barbara perchè lasua partecipazione è stata fon-damentale, poi a tutte le lupet-te che hanno partecipatoAdelina, Maria Grazia, Evka,Loredana, Glenda, Petra Paulae la prof.ssa Danieli per l'aiutoche ci ha dato; vi aspettiamotutti ad Ottobre con un altrobanchetto. Mille grazie.

Gruppo lupus marche


Ciao sono Emanuela Fanari, ho il Lupus dal 1989 (ben 22 anni) esono la nuova responsabile del Gruppo Les per La Sardegna

Per il Mese di Ottobre abbiamo già in calendario due dateper i Banchetti, uno lo faremo Domenica 2 a PortoTorres con la collaborazione di Valentina Pisanu e l’altroDomenica 9 ad Arzachena sempre con la collabora-zione di Valentina e con Monica (che ci ha contattate perfar conoscere ai suoi concittadini la malattia che ha colpi-to la mamma)

Forse riusciamo ad organizzarneuno anche a Sassari, ma al momen-

to della stampa stiamo ancora prendendo contatti.

Inoltre, vi informo che abbiamo parlato con Prof. Passiu(ottimo Reumatologo delle Cliniche Universitarie diSassari), che si è reso disponibile (sempre per Ottobre)ad organizzare il nostro primo incontro Medici-Pazienti,

e a darci sostegno nell’organizzazione di future manifesta-zioni e/o convegni, ma di questo vi terrò informati tramite

facebook, carta stampata e la nostra pagina del sitohttp://www.lupus-italy.org/sardegna

Vi chiedo di farvi avanti e di non aver paura di esporvi al giudiziodella gente, perché se non combattiamo e non alziamo lavoce, poi non ci possiamo lamentare che il sistema noncambia…

Sono a Vostra disposzione

il mio numero di Tel è [email protected] mi trovate su facebook

NOTIZIE DALLA SARDEGNAhttp://www.lupus-italy.org/sardegna


NOTIZIE DAL TRIVENETOhttp://www.lupus-italy.org/triveneto

Ciao ragazzi, come ogni anno noi cercheremo di ottenere i consensicomunali per lo stand durante la Fiera del Rosario aSan Donà di Piave (VE) che cadrà i giorni 1 - 2 - 3 Ottobre.La fiera dura tre giorni ed esser in pochi è solo una pecca speciequando si lavora.

Dove siete ragazzi???? Siamo sempre in pochi, e in 3 - 4, nonostantel’aiuto di amici e famiglie è dura poter far dipiù come vorremmo…Contattateci…

Vi ricordiamo inoltre i nostri numeri di telefono ed e-mail:

Giulia 347-4467763 Valentina 347-6275727 [email protected] [email protected]

“nascondersi non serve,non parlarne, esser sfuggenti

ti rende più solo…….noi ci siamo, e insieme

sarà diverso”

PARTECIPATE ALLA STESURA DI ICARO.INVIATECI LE VOSTRE STORIE E VOSTRI SUGGERIMENTI.

SE DESIDERATE CHE LE VOSTRE GENERALITÀ, IL VOSTRO INDIRIZZO, NUMERO DI TELEFONO E RECAPITO E-MAIL SIANO PUBBLICATE SU ICARO, È NECESSARIO CHE CI AUTORIZZIATE ESPRESSAMENTE, CON DICHIARAZIONE RESA IN TAL SENSO IN CALCE ALLA VOSTRA LETTERA.


PERCHÈ UN CONVEGNO SULLECONNETTIVITIIn linea con la tradizione dei convegni tema-tici promossi negli ultimi anni dalla nostraAssociazione, quest’autunno dedichiamoun’importante iniziativa di informazione altema delle connettiviti.Le connettiviti rappresentano un vero eproprio arcipelago di patologie reumaticheautoimmuni con impegno sistemico e ber-saglio multiorgano.Comprendono il LES, la sclerodermia, lamalattia di Sjogren, la dermatopolimio-site, la connettivite mista, la connetti-vite indifferenziata.Hanno tra loro aspetti clinici comuni, mapoi si differenziano patogeneticamente eper bersaglio d’organo. La loro prevalenzanon è elevata, alcune di esse, infatti, sonomalattie rare, sono prevalenti nel sessofemminile e colpiscono in particolare ladonna in età fertile.La gravità di malattia varia in relazioneall’impegno d’organo presentato.La diagnosi precoce di queste forme rive-ste una particolare importanza per definireil grado di malattia, il coinvolgimento siste-mico e d’organo ed impostare un’adeguataterapia.Non può essere trascurato l’impatto psico-logico che queste affezioni possono averesulle persone che ne sono affette. La tera-pia di queste forme è in relazione allo lorogravità ed usa spesso farmaci immunosop-pressori. Negli ultimi anni, peraltro, la ricer-ca ha conseguito importanti progressi sia

nel campo patogenetico che nell’ambitoterapeutico con l’introduzione e l’utilizzoanche in queste patologie di farmaci biotec-nologici che mirano a bloccare meccanismiselettivi di malattia.

INFORMARE PER CURARE MEGLIOIn un contesto caratterizzato dalla comples-sità delle patologie oggetto del convegno,dal loro alto impatto diagnostico, terapeuti-co, assistenziale, dal pesante carico psicolo-gico che esse comportano per la vita delmalato, una corretta informazione sullapatogenesi delle patologie, sugli aspetti tera-peutici e riabilitativi, sugli stili di vita, puòcostituire uno strumento fondamentale perfavorire la diagnosi precoce, per educa-re la persona malata, migliorando la suaconsapevolezza e la sua capacità di gestio-ne e convivenza con la malattia stessa.Da questo punto di vista il convegno si pro-pone quindi di affrontare, con un respiroampio, il panorama delle connettiviti,offrendo informazione e orientamentoalle persone che ne sono affette, attraversoil contributo sia di alcuni fra i maggiori spe-cialisti italiani in questo campo, sia attraver-so l’apporto di esperti che, a vario titolo,concorrono, in un’ottica di approcciomultidisciplinare, alla cura, al sostegno ealla riabilitazione della persona malata.Il convegno intende altresì approfondire leproblematiche sociali legate a questepatologie, che ancora oggi non godono disufficienti tutele legislative e di adeguataconsiderazione sociale.

Convegno promosso e organizzato dall’Associazione Trentina Malati Reumatici (ATMAR)con l’adesione di AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna) e ALMAR

(Associazione Ligure Malati Reumatici).

CONVEGNO RHEUMA DAY 2011: ARCIPELAGO CONNETTIVITI

TRENTO, 8 ottobre 2011Sede: Grand Hotel Trento, Trento - via Alfieri 1/3 (tel. 0461 271000, fax 0461 271001)


PROGRAMMA DEL CONVEGNO

Ore 9.30 Saluto delle AutoritàOre 9.45 Introduzione: dott.ssa Annamaria Marchionne, Presidente ATMAR

dott. Giuseppe Paolazzi, Direttore U.O.C. Reumatologia OspedaleS. Chiara, Trento

Prima SessioneOre 10.00 Connettiviti: cosa sono, come si manifestano

prof. Marcello GOVONI, FerraraOre 10.20 La connettivite indifferenziata: di cosa si tratta?

prof.ssa Marta MOSCA, PisaOre 10.40 Testimonianza di persona malata di LESOre 11.00 Il LES: malattia dai mille volti

prof. Andrea DORIA, PadovaOre 11.20 Testimonianza di persona malata di sclerodermiaOre 11.40 La sclerodermia: importanza di una diagnosi corretta e precoce

sulle scelte terapeuticheprof. Clodoveo FERRI, Modena

Ore 12.00 La riabilitazione nella sclerodermiadott. Giuseppe PAOLAZZI, dott.ssa Graziana APOLLONI, Trento

Ore 12.15 Problematiche socialidott. Sandro LA MICELA, Trento

Ore 12.35 Domande del pubblicoOre 13.00 Pausa pranzo

Seconda SessioneOre 14.00 La dermato-polimiosite: cos’è, come si cura

dott. Nicolò PIPITONE, Reggio EmiliaOre 14.20 Testimonianza di persona malata di SjogrenOre 14.40 La malattia di Sjogren

dott. Claudio VITALI, PiombinoOre 15.00 Immagine corporea ed affettività

dott.ssa Silvana RINALDI, PadovaOre 15.20 Connettiviti e dieta

dott.ssa Paola TOMIETTO, TriesteOre 15.40 Domande del pubblicoOre 16.15 Chiusura dei lavori

Convegno promosso e organizzato dall’Associazione Trentina Malati Reumatici(ATMAR) con l’adesione di AMRER (Associazione Malati Reumatici EmiliaRomagna) e ALMAR (Associazione Ligure Malati Reumatici).

La partecipazione al convegno è gratuita e aperta a tutti gli interessati

INFO: tel. e fax 0461 260310; cell. 348 3268464

76 ICARO NOTIZIE DALL’ESTERO

NOTIZIE DALL’EUROPA E DAL MONDO

a cura di Augusta Canzona e Marialetizia Ditaranto

Qualche notizia da LUPUS EUROPE Federazione Europea Lupus Eritematoso

OLANDA

Abbiamo organizzato unincontro medici-pazienti sul tema: “l’aste-nia nei pazienti LES”, che dai sondaggi trai nostri associati è risultato essere il mag-giore tra i ostacoli che il paziente deveaffrontare quotidianamente. Sono inter-venuti tre specialisti, ognuno dei quali haaffrontato l’argomento in base alle pro-prie esperienze e competenze. E' noto

che il 25% dei malati di lupus è ancheaffetto da sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi (APS) secondaria, e il Gruppoolandese collabora con le associazioni, lecommissioni e i professionisti che sioccupano di APS. In occasione del nostro30° anniversario, alcuni membri delnostro Comitato Scientifico, insieme adaltri specialisti, hanno realizzato delleLinee Guida (NVLE) per il LES, presenta-te in una apposita conferenza, e nello

Segue la sintesi dei rapporti nazionali dei paesi membri di Lupus Europe:

(da Caring&Sharing 2010)

22ª CONVENTION LUPUS EUROPE

Copenhagen - DANIMARCA22-25 Settembre 2011

Prossimo appuntamento:

77ICARONOTIZIE DALL’ESTERO

stesso giorno è stato assegnato anche unpremio speciale per la ricerca sul LES. Abbiamo inviato il nostro materiale amolti ambulatori. Il risultato è che unnumero sempre maggiore di operatorisanitari ordina le nostre brochure per iloro pazienti o chiedono di iscriversi allanostra rivista. Ci auguriamo che le nostreiniziative continueranno a riscuotere lostesso successo anche negli anni a venire.

PORTOGALLO

Quest’anno è iniziato conl’elezione di un nuovo ConsiglioDirettivo, composto da pazienti lupici cheavevano già maturato qualche esperienzaall’interno dell’associazione. La nostrasituazione finanziaria richiede molta cau-tela, ma con impegno e determinazioneriusciremo a poco a poco a migliorarla.Purtroppo non ci è d’aiuto nemmeno lacondizione generale del nostro paese. I Membri del nostro Direttivo hannosvolto un grande lavoro per essere pre-senti agli eventi organizzati dalle altreassociazioni, comprese le organizzazioniscientifiche. Siamo stati spesso invitati afare degli interventi con conseguenteconsiderazione e riconoscimento.Molti studenti della scuola superiore ven-gono in associazione per ottenere infor-mazioni sul Lupus e per farsi aiutare nellarealizzazione di progetti scolastici. Questistudenti ci hanno poi invitati quandohanno presentato il loro lavoro agli inse-gnanti e ai compagni di corso.Abbiamo tenuto una conferenza per glistudenti del V anno della ‘ClassicUniversity - Medical School’ e in seguitotutti sono tornati da noi per avere mag-giori informazioni e per parlare con ipazienti.Al momento abbiamo delle sedi a Porto,Madeira e nelle Azzorre, e progettiamodi aprirne altre in futuro.

Noi non riceviamo fondi governativi, tut-tavia quest’anno siamo stati in grado dipartecipare alla Convention Annuale per-ché le spese rientravano in un progettospecifico, per cui sono state riconosciutecome sovvenzioni per l’aggiornamentodella nostra banca dati dei nostri membri.Il Governo ha approvato poi un altroprogetto che ci ha fornito dei finanzia-menti per la pubblicazione di un libro,delle brochure e realizzare dei DVD sullasalute mentale, portando così i all’atten-zione degli specialisti i problemi neurop-sichiatrici dei pazienti con LES.Parteciperemo all’organizzazione delCongresso Europeo sul Lupus che siterrà a Porto nell’Aprile 2011: questorappresenta una sfida che ci richiederà sìmolto impegno, ma che sarà anche moltogratificante.Abbiamo celebrato la Giornata Mondialedel Lupus con la pubblicazione di un libroscritto da un nostro associato: si tratta diuna biografia intitolata “La Principessa e laFarfalla”. Siamo apparsi in TV sei volte,abbiamo tenuto numerosi talk show inradio e siamo apparsi in vari articoli suigiornali.Attualmente l’associazione è costituita da3000 membri.

SPAGNA

La Federazione è stata fon-data nel 1996 e comprende 22 associa-zioni in tutto il Paese. Lo scorso marzo èstato eletto il nuovo Consiglio Direttivoe siamo riusciti ad ottenere la presenza dirappresentanti di ben otto diverse aree,per essere sicuri che venissero affrontatie discussi i problemi di tutto il paese. Quest’anno ci auguriamo di rafforzare inostri contatti con i parlamentari, pre-sentando le nostre quattro principalirichieste. Chiediamo che gli schermi sola-ri siano riconosciuti come farmaci e che

78 ICARO NOTIZIE DALL’ESTERO

siano quindi coperti dal Sistema SanitarioNazionale. Il riconoscimento di un livellominimo di invalidità, non per le conse-guenze del LES, ma per la malattia stessa.I malati di Lupus soffrono di dolori arti-colari e astenia, che rendono assai diffici-le lo svolgimento del proprio lavoro.Abbiamo bisogno di un’autorizzazioneper comprare schermi solari protettiviper le automobili e infine che ogni ospe-dale abbia una Unità Operativasull’Autoimmunità in cui i pazienti lupicipossano ottenere una rapida diagnosi edessere presi in carico. Tra le nostre attività la GiornataMondiale del LES, celebrata a Valencianella IX edizione del nostro CongressoNazionale, alla quale hanno partecipato350 persone, inclusi i medici specialisti. Abbiamo pubblicato due edizioni dellanostra rivista Lupus Espana. Abbiamopartecipato al IX CongressoInternazionale sul Lupus a Vancouver esiamo membri del Lupus Leaders Forum,organizzato dalla Lupus Foundation ofAmerica. Abbiamo aggiornato il nostrosito web e gestiamo una linea telefonicagratuita per aiutare i pazienti LES.Abbiamo stretto collaborazioni con alcu-ne aziende farmaceutiche, comunitàscientifiche e imprese che si occupano disondaggi e realizzano studi correlati alLupus.Ci proponiamo di aumentare il numero diadesioni associandoci anche ad altriGruppi LES in Spagna e creandone dinuovi nelle quattro regioni in cui ancoranon ce ne sono.

SVEZIA

Il Lupus fa parte dell’As -sociazione Svedese delle MalattieReumatiche. Si stima che più di 8000 per-sone in Svezia abbiano una diagnosi diLupus.

Noi disponiamo di uno staff utilizzato persupportare e monitorare l’attività diagno-stica. Inoltre ci serviamo di una rete dispecialisti, alcuni dei quali sono pazientiaffetti da Lupus, che prendono parte ainostri incontri, organizzati a livello locale.Disponiamo, inoltre, di un sito web condei fora diagnostici, tra cui uno rivoltosoprattutto ai giovani affetti da Lupus. Nel corso dell’anno abbiamo realizzatonumerosi incontri focalizzati sul Lupus. ALulea vengono regolarmente organizzatedelle conferenze sulle ricerche in corso.Si è poi avviata una rete regionale, chia-mata “Lupus al Centro della Vita”, perdonne di età compresa tra i 20 e i 45 anniaffette da questa patologia. Anche altreregioni hanno manifestato interesse perquesta iniziativa e hanno avviato altre retisimili. La nostra rivista trimestrale si focalizzasulla ricerca, sulle storie di vita e sui per-corsi terapeutici. La rivista “Emilia”, scrit-ta e prodotta da una 17enne di nomeEmilia, tratta dei giovani affetti da Lupus.

SVIZZERA

La nostra organizzazione ècostituita da 7 gruppi regionali e da 4contatti, per un totale di 549 membri.Abbiamo realizzato due conferenze medi-che che hanno avuto luogo negli ospedalidi due diverse località. Nel 2009 abbiamodovuto annullare il nostro seminario peri pazienti per la scarsa partecipazione, maquest’anno abbiamo riscosso un grandesuccesso, con ottimi riscontri. Per il futu-ro organizzeremo i nostri seminari ognidue anni.La nostra rivista, pubblicata in tedesco edin francese, rende partecipi gli associatisulle ultime notizie e sui fatti di interesse. In occasione della Giornata Mondiale delLupus, molti giornali hanno diffuso infor-

79ICARONOTIZIE DALL’ESTERO

mazioni sul Lupus e sono state realizzateinterviste in radio e in TV. Ogni gruppo regionale ha un link alnostro sito in tedesco, francese ed italia-no.Lavoriamo in stretta collaborazione conla Rheumaliga Svizzera dalla quale ricevia-mo un grande sostegno.

REGNO UNITO

Nel corso dell'anno abbiamocontinuato la nostra campagna di sensibi-lizzazione sul Lupus, sia tra i cittadini chein ambito medico, per raccogliere fondiper la ricerca e la cura dei pazienti, e persupportare i pazienti cui la malattia èstata diagnosticata di recente o che sonoancora in attesa di diagnosi.E’ stato appena pubblicato un nuovolibro: "Lupus, Diagnosi e Cura”. Abbiamoorganizzato un ricevimento in DowningStreet 10 (residenza ufficiale del PrimoMinistro) sia per il lancio del libro che per

la promozione del Mese diSensibilizzazione sul Lupus. A Liverpool è stato inaugurato il primoCentro di Eccellenza del Regno Unito perla cura dei bambini, che va ad aggiungersiai centri di eccellenza per adulti diBirmingham e Manchester. Sono statiassegnati quattro nuovi incarichi perInfermiere qualificate sul Lupus. Inoltrenel corso dell’anno sono stati finanziatialtri progetti di ricerca. In occasione della Giornata Mondiale delLupus (WLD) sono stati realizzati nuovisegnalibri e locandine che abbiamo distri-buito nelle scuole; degli adesivi specialiper le buste postali; gli associati hannopartecipato ad un progetto che miravaalla diffusione capillare dell’informazionesul WLD tramite e-mail.Abbiamo intenzione di riorganizzare ilGruppo Parlamentare Trasversale per ilLupus e di rafforzare i gruppi regionali,finanziare ulteriori ricerche e migliorare ilnostro sostegno ai pazienti lupici.

www.lupus-europe.org


Domanda: quando è utile un trattamento per il LES con le immunoglobu-line venose?Risposta: normalmente l’infusione di immunoglobuline per via venosa è utilizzata nelleforme di LES con compromissione ematologica ed in particolare per le piastrinopenieautoimmuni gravi, con rischio di emorragie, e per le anemie autoimmuni emolitiche(ovvero in quelle forme di piastrinopenia e anemia, conseguenti a produzione di anti-corpi che provocano una distruzione di piastrine e globuli rossi). L’infusione di immu-noglobuline è stata anche utilizzata con successo in alcune forme di malattia associa-ta a neuropatia periferica ovvero con compromissione dei nervi dei quattro arti. In alcuni Centri l’uso delle immunoglobuline venose nel LES è più ampio e viene sfrut-tato il potenziale effetto imunosoppressivo di tali infusioni.

Domanda: quale è la causa di una ipoproteinemia serica?Risposta: generalmente nel LES si osserva una riduzione della proteinemia serica neisoggetti con perdita proteica urinaria, in particolare in quelle forme di malattia conperdita cronica e consistente di proteine attraverso le urine. Può essere necessario,nei casi più gravi, infondere albumina per via venosa allo scopo di migliorare l’ipopro-teinemia.

Domanda: quale è la razionale dell’uso dei farmaci osteoprotettivi neipazienti affetti da LES in trattamento corticosteroideo?Risposta: il cortisone favorisce una riduzione della massa ossea, ma non è il solo fat-tore a produrre un danno osseo in questi pazienti. L’infiammazione cronica provoca-ta dalla malattia, la scarsa esposizione al sole, la ridotta attività motoria, la potenzialeriduzione dell’attività ormonale ovarica provocata dai farmaci, sono tutti fattori checontribuiscono all’osteoporosi. L’utilizzazione preventiva di farmaci della famiglia deidisfosfonati, per via orale, parenterale o venosa, riduce tale rischio. Generalmentequesti farmaci vengono somministrati a scopo preventivo anche a pazienti che nonpresentano alterazioni della massa ossea alla MOC.

Il Medico RispondeRisponde il Dott. Edoardo RossiDivisione di Ematologia 1 Ospedale S. Martino - Genova


Domanda: quando si verifica una tossicità da vitamina D?Risposta: la tossicità da vitamina D si può verificare a seguito dell’assunzione di bassedosi giornaliere (3000 UI/die) per molti anni o per dosi elevate (100.000 UI/die) perdiversi mesi. I sintomi da tossicità sono correlati ad elevati livelli di calcio nel sangue,pertanto è utile la misurazione della calcemia per monitorare una eventuale tossicitàdella vitamina D. Il dosaggio ematico della vitamina D è utile per monitorarne l’effet-to terapeutico e solo dosaggi superiori a 100 ng/ml sono da considerare tossici. I sin-tomi correlabili alla tossicità della vitamina D sono comunque quelli dell’ipercalcemia,ovvero anoressia, nausea, vomito, seguiti da poliuria, polifagia, astenia, nervosismo eprurito. La funzione renale risulta alterata e si possono formare calcificazioni diffuse.


RicordateVi che potete sostenerci anche conle nostre pergamene: in occasione di unaricorrenza speciale, come un matrimonio,battesimo, prima comunione, cresima, festadi laurea o un anniversario, potrete lasciarein ricordo a parenti e amici qualcosa di vera-mente singolare! Con la Vostra donazione contribuirete afinanziare i progetti della nostra Associazionea favore dellepersone affetteda Lupus, erendere par-tecipi amicie parentidella Vostra

gioia.

Esempi di pergamene:

Il testo, il formato, il colore dellacarta e i caratteri delle perga -mene sono completamente per-sonalizzabili e quindi adattabiliad ogni esigenza.

Per informazioni potete rivolgervi a:

Davide [email protected]

Pergamene solidali


Informativa ai sensi dell’art. 13 D. Lgs 196/2003 (Legge sulla privacy)

Il periodico Icaro viene inviato gratuitamente a tutti i soci del Gruppo Italiano Les, a colo-ro che hanno versato contributi all’associazione, a chi sia interessato alle problematicherelative al Lupus Eritematoso Sistemico nonché ad istituti e aziende ospedaliere o di ricer-ca i cui indirizzi sono stati reperiti su elenchi pubblici.

Ai sensi del D. Lgs. 196/2003 informiamo di quanto segue:1) i dati personali di cui siamo in possesso, che Vi verranno richiesti o ci saranno comuni-cati, vengono trattati solo in relazione alle finalità statutarie della nostra Associazione, inparticolare per la gestione della corrispondenza, per la redazione del libro soci, e per latenuta della contabilità sociale.2) Il trattamento avviene su supporti cartacei e informatici.3) Il conferimento dei dati da parte Vostra è del tutto facoltativa. Vi avvisiamo peraltro chein caso di Vostro divieto a fornirci i dati richiesti potrà risultarci impossibile annoverarVitra i soci della nostra associazione, rilasciare ricevute in caso di donazioni e inviarVi la pre-sente rivista. 4) I Vostri dati non saranno diffusi all’esterno dell’associazione né comunicati a terzi, salvoche ciò sia previsto per adempiere a specifici obblighi di legge. Potranno essere conosciutidai collaboratori dell’Associazione specificamente autorizzati al trattamento, in qualità diresponsabili o incaricati.

5) Ai sensi dell’art. 7) del D. L.vo 196/2003 Vi informiamo inoltre che avete il diritto diottenere: a) la conferma dell’esistenza o meno di dati personali che Vi riguardano, l’origine e la fina-lità e modalità del trattamento;b) gli estremi identificativi del titolare e dell’eventuale responsabile e dei soggetti o dellecategorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possonovenirne a conoscenza.c) Potete chiedere inoltre l’aggiornamento, la rettifica, l’integrazione dei dati, la trasforma-zione in forma anonima, la cancellazione o il blocco dei dati trattati in violazione di leggenonché l’attestazione che le operazioni di cui al presente punto c) sono stati portate aconoscenza di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi.d) Infine potete, per motivi legittimi, opporvi al trattamento dei dati che Vi riguardano o altrattamento dei dati ai fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o di com-pimento di ricerche di marcato o di comunicazione commerciale.

La rivista Icaro non costituisce una pubblicazione di carattere commerciale ed ha il solo finedi far conoscere le attività istituzionali dell’Associazione Gruppo Italiano per la lotta con-tro il Lupus Eritematoso Sistemico.

Titolare del trattamento è la nostra Associazione, con sede legale a Sestri Levante, VialeDante 49/1.

Se non desiderate ricevere più questa rivista potete comunicarcelo con lettera o fax invia-ti al nostro indirizzo.


PIEMONTE - VAL D’AOSTA

AOSTA

Ospedale Regionale Valled’AostaMedicina DonneDott. Silvestri - Ematologo0165 543 663

Ospedale Regionale Valled’AostaNefrologia e Dialisi0165 543266

Ospedale Regionale Valled’AostaReumatologiaDott. Vito Privitera0165 543 221

TORINO

Ospedale MaurizianoDivisione di ImmunologiaDott. M.Tiziana Bertero011 5082 653

Ospedale MaurizianoDivisione di ReumatologiaDott. Raffaele Pellerito011 5082 338

Ospedale Molinette (Corso Bramante)Struttura ComplessaReumatologiaDr. Enrico FusaroDr. Chiara Centanaro Di VittorioDr. Angela LaganàDr. Clara Lisa Peroni011 6335548 (dalle 13,30 alle 16)

Ospedale Molinette (Corso Bramante) Prof. Vittorio Modena Dott.ssa Peroni011 6331633

VERCELLI

Ospedale S. AndreaReparto di ReumatologiaDott. Piergiorgio DelvinoDott. Cristina Pagliolico Dott. Roberto Allara0161 593510

Ospedale S. Andrea -OncologiaDott. Alberto Santagostino (ematologo)0161 593267

“IO MI CURO QUI!”Segnalateci le strutture in cui vi curate, se possibile conindirizzi, nomi di referenti e numeri di telefono.Saranno informazioni utili per tanti nuovi e vecchipazienti.

Per realizzare la lista che Vi proponia-mo abbiamo iniziato invitando i nostrisoci ad indicarci i Centri in cui sono incura. Successivamente la lista è stataampliata sulla base delle segnalazioniche ci arrivano da pazienti e medici.L’ordine in cui le strutture sono inseri-te nella tabella non è indicativo di unaclassifica di importanza. Le strutturesono riportate nel seguito in ordinealfabetico e di Provincia e all’interno diogni Provincia in ordine per Città eCentro di cura.La lista è incompleta e, inevitabilmente,conterrà delle inesattezze. Ci scusiamofin da ora per questo, ma abbiamo volu-to fornire un servizio fondamentale peri nostri associati. Riteniamo infattiche sia molto importante per un malatodi LES avere a disposizione un elenco diposti a cui far riferimento quando è in dif-ficoltà o durante una crisi lupica grave

(magari mentre si trova lontano dallapropria città), in modo da evitare queitemibili ricoveri in Pronto Soccorso,dove i malati rimangono per tempi piùo meno lunghi, a volte su una barella inun corridoio affollato per mancanza diposti, prima di essere mandati in unreparto, che non sempre è quello giu-sto. È per questo motivo che abbiamovoluto pubblicare l’elenco, anche sesiamo perfettamente consapevoli che èparziale e incompleto. Contiamo sulVostro aiuto, sulla collaborazione ditutti, malati e medici, per correggereeventuali errori e mantenerlo aggiorna-to, Grazie.

Per eventuali correzioni:e-mail: [email protected]

FAX: 010 4206 9246Tel. 329 1034985


LIGURIA

GENOVA

Az. Osp. San Martino -Divisione di Ematologia 1Monoblocco piano 0Dott. Edoardo Rossi010 555 2679-2584-2056

Az. Osp. San Martino -Divisione di Nefrologia -Monoblocco 9^ pianoProf. Giuseppe Cannella010 555 2306

Clinica Dermatologicadell'UniversitàProf. Aurora ParodiDott. Emanuele CozzaniU. O. Clinica Dermatologica010 555 5750

Dipartimento di MedicinaInterna dell’Università (DI.M.I.)Prof. Francesco Indiveri010 353 8987Prof. Francesco Puppo010 353 8691

Dipartimento di MedicinaInterna dell’Università (DI.M.I.)- Divisione di NefrologiaProf. Giacomo Garibotto 010 353 8989Dott. Stefano Saffiotti 010 353 8606 DHProf. Giacomo DeFerrari010 353 7970

Dipartimento di MedicinaInterna. dell’Università (DI.M.I.)- Divisione di ReumatologiaProf. Maurizio Cutolo010 353 7994Prof. Marco Cimmino010 353 8905

Istituto Giannina Gaslini -Cattedra di Pediatriadell’UniversitàProf. Alberto Martini010 5636 386

Sestri LevanteOspedale di Sestri LevanteReparto di DermatologiaDott.ssa Anna Nigro0185 48834/832338 7301413

SAVONA

Unità Operativa diReumatologiaOspedale San PaoloDott. Francesco Versace019 84041

LOMBARDIA

BERGAMO

Ospedali Riuniti di BergamoDivisione di Medicina InternaDott. Antonio Brucato035 269688

ZingoniaPoliclinico San MarcoProf. Maurizio PietrograndeDott. Eleonora Bonacci Dott. Stefania Milani035 4186111035 886272 / 277 / 306 / 309

BRESCIA

Spedali Civili - Servizio diReumatologia e ImmunologiaClinicaProf. Roberto Cattaneo030 399 5862Proff.ssa Angela Tincani030 399 5488-6449FAX 030 3995 085

COMO

Struttura Complessa diMedicina Interna - Servizio di Reumatologia - AziendaOspedaliera S. Anna - viaNapoleona 60Dott. Giuseppina AlfieriDott. Vincenzo Corbelli031 5855 300/912/361

ErbaOspedale Sacra FamigliaFatebenefratelli - Ambulatoriodi ReumatologiaResponsabile Prof. Renzo D’IngiannaOperativo il Martedì dalle 13 alle 19031 638772 – Per appuntamenti 031 638211

LECCO

Ospedale A. Manzoni Reparto di Nefrologia Dott. Donatella Casartelli0341 489857/460341 489821 DH

MerateOsp. Di Merate Medicina InternaDott. Massimo VanoliDott. Valeria De MicheliDott. Aurelio Castelnuovo039 59161

MANTOVA

Struttura Complessa diOtorinolaringoiatriaAzienda Ospedaliera CarloPomaDirettore Fabio PiazzaStrada Lago Paiolo 10 -MantovaTelefono e Fax: 0376/201624Per prenotazioni: 800 638 638

MILANO

LegnanoOspedale civile di LegnanoDott. RondenaDott.GianiDott.ssa GilardiDott. FusettiDott.ssa FagioliDott.ssa Sciascera0331 449284-305

MagentaOspedale G. FornaroliDott.ssa Scarpellini02 979631

MagentaAzienda Ospedaliera Legnano,Unità Operativa MEDICINA 1°Magenta, Ambulatorio diImmunologia, OspedaleG.Fornaroli Magenta, Via Aldonatore di sangue 52 Dott. Paolo Tito BotteroDott. Joanna MazzottiDott. Emanuela Venegoni02 9796 326602 9796 3365

Az. Osp. L. SaccoPolo Universitario Servizio diReumatologiaDott. Giancarlo Sarzi PuttiniDott. Marco AntivalleDott.ssa Alessandra Mutti02 3904.1

Osp. Niguarda Ca' Granda-Divisione di NefrologiaDott. Giacomo ColussiDott. Gill BusnachDott. Alberto Montoli02 64442662


Osp. Niguarda Ca' Granda -Divisione di ReumatologiaDott.ssa Bianca CanesiDott. Davide FilippiniDott.ssa Marina Muscara02 64442777

Ospedale HumanitasDivisione di ReumatologiaProf.ssa Bianca Marasini02-82244075 / 02-82244077

Ospedale S. Carlo Borromeo,Via Pio II, 3 Servizio diImmunoematologia e MedicinatrasfusionaleDott. Vincenzo Toschi02 40222 430

Ospedale S. Paolo - PoloUniversitario - Divisione diReumatologia02 8184 4275

Ospedale S. Paolo - PoloUniversitario - Reparto diNefrologia e DialisiProf. Daniele Cusi02 8184 4271

Osp. S. Raffaele - UnitàOperativa di Medicina generaleProf. F.Calligaris Cappio02 2643 2390Prof. M.Grazia Sabbadini02 2643 3872

IRCCS Ospedale MaggiorePoliclinico - Unità Operativa diAllergologia e ImmunologiaClinica Prof. Raffaella ScorzaDott. Laura OriggiDott. Monica Caronni02 5503 528302 5503 5284

Unità di Allergologia &Immunologia Clinica -Dipartimento di MedicinaInterna dell’Università - IRCCSIstituto Auxologico Italiano Dott. Piersandro RiboldiDott. Maria Gerosa02 61911 2553-6-7

Istituto Ortopedico GaetanoPINI - Dipartimento e Cattedradi Reumatologia dell’Universitàdi MilanoProf. Pier Luigi Meroni02 5829 6272Dott. Luigi Sinigaglia02 5829 6415Dott. Silvana Zeni02 5829 6456Dott. Nicoletta Del Papa02 5829 6663

Ospedale Maggiore PoliclinicoCentro di Immunologia cutaneaVia Pace, 9Prof. Emilio BertiTel. 02 55035186

PAVIA

IRCCS Policlinico S. Matteo -Dip. Assistenziale di MedicinaInterna e Nefrologia - Serviziodi ReumatologiaProf. Carlomaurizio Montecucco0382 502595Dott. Roberto Caporali0382 502195

VARESE

SaronnoAzienda Ospedaliera di BustoArsizio Presidio di SaronnoAmbulatorio di ReumatologiaDott. Giuseppe MontiDott. Francesco Saccardo02 9613 267/293

Ospedale di Circolo eFondazione MacchiViale Borri 57, 21100 VareseSSD di ReumatologiaAmbulatorio di Reumatologia edelle Malattie Metabolichedell'Osso - DH ReumatologicoDott. Marco BrogginiDott. Baratelli ElenaDott. Cappelli AntonellaDott. Balzarini PatriziaDott. Galvani LucinaSegreteria: 0332 393224Centralino: 0332 278111

VENETO

PADOVA

Cattedra e DivisioneReumatologia dell’Universita’Dott. Andrea Doria049 821 2202

Dipartimento di ImmunologiaClinica dell’Az. Ospedaliera -Università di PadovaProf. G.Pietro SemenzatoDott. Renzo Marcolongo049 821 2298 /2583 / DH 1838

TREVISO

Osp. Ca Forcello di Treviso -Reparto di Medicina -Dott. Foscolo0422 3221 Centralino

Ospedale di San Camillo -Treviso - reparto di reumatologiaDott. Biscaro (primario)042 2428393

VERONA

Medicina Interna B - Divisionedi Reumatologia - PoliclinicoBorgo-Roma, Via delle MenegoneProf. Lisa Maria Bambara045 8074 086 / 4087 / 3200 / 2706

Policlinico Borgo-Roma, Viadelle MenegoneDott. Orazio Michele CodellaCentralino 045 8121111

VICENZA

Ospedale S. Bortolo - MedicinaIII - Via Rodolfi - 36100VICENZADott.ssa SgnaolinCentralino 0444 111Reparto 0444 753658

VENEZIA

Ospedale SS. Giovanni e Paolo– Unità Complessa diReumatologia Prof. Gianni Leardini041 [email protected]

MestreCentro per la Diagnosi e laTerapia ambulatoriale delleConnettivitiProf. Gianni Leardini [email protected]


FRIULI VENEZIAGIULIA -TRENTINO ALTOADIGE

BOLZANO

Ospedale Generale S.Maurizio-Ambulatorio ReumatologicoDott. Armin Maier0471 908563

TRENTO

Ospedale Santa ChiaraUnità Operativa diReumatologiaDirettore di Unità OperativaDott. Giuseppe Paolazzi0461 903703 Ambulatorio ReumatologicoCUP: 848-816816

TRIESTE

S.C. di Nefrologia e Dialisi -Ospedale di Gattinara - 8°piano Torre ChirurgiaProf. Giovanni Panzetta040 399 4560 studio040 399 4515 reparto

UDINE

Divisione di Reumatologia -DPMSC - PoliclinicoUniversitarioProf. Salvatore De Vita0432 559808

Casa di cura Città di Udine -Reparto di Medicina InternaProf. Colle0432 239235 reparto0432 239314 studio

Az. Ospedaliera Santa Mariadella MisericordiaDr. Marco De CarliSpecialista in Allergologia eImmunologia Clinica0432 552601Cell. 3498142455

San DanieleAmbulatorio di ImmunologiaClinica Ospedale di San Danieledel Friuli - Via Trento Trieste -Dott. Carla Volpe0432 949 310-418

EMILIAROMAGNABOLOGNA

Policlinico S.Orsola-MalpighiAmbulatorio di Allergologia eImmunologia ClinicaProf.ssa Daniela ZauliDott. Fabio Cassani051 636 1111

Policlinico S. Orsola-Malpighi -Divisione pediatrica immunologica Dott. Masi051 636 4678

Ospedale S. Orsola - DayHospital dermatologicoDott. Mariangela Costa051 636 4843

Ospedale S. Orsola - Serviziodi NefrologiaProf. Santoro Antonio Prof. Stefoni Sergio051 636 3111

Ospedale Maggiore - Maternità Dott. Giorgio Scagliarini051 317 2411

Policlinico S.Orsola-MalpighiU.O. Dermatologia Prof. Annalisa Patrizi051 344598

CESENA

Ospedale Civile - Serv.Reumatologia Dott. Luca MontagutiDott. Lucia Gardelli Dott. Paola Sambo0547 352862

FERRARA

Dipart. Medicina Clinica eSperim. AziendaOsped. S. Anna - Sez. diReumatologiaResponsabile Prof. Marcello Govoni0532 236111

MODENA

Servizio di Reumatologia delPoliclinico di ModenaProf. Clodoveo FerriProf. Maria Teresa MasciaDott. Gilda SandriDott. Carlo U. Manzini059 4222 950800 033 033

Policlinico di ModenaU.O. di DermatologiaDott. Andrea Conti Segreteria: 059 4224 264-5

PARMA

Azienda Ospedaliera –Università di ParmaVia Gramsci 14Medicina Interna eReumatologiaResponsabile Dott. Giovanni Del SanteDott. Daniele SantilliDay hospital 0521 702786Reparto 0521 702050

Azienda Ospedaliera Università diParma - NefrologiaDirettore Prof.Carlo BuzioProf. Salvatore DavidReparto-Emodialisi 0521 702013-20Ambulatori-DH 0521 702126

Azienda Ospedaliera Università diParmaOculistica “Malattie InfiammatorieAutoimmuni Oculari”Prof. Jelka G.OrsoniDott. Pierangela RubinoAmbulatorio 0521 703104

PIACENZA

Ospedale G. Da SalicetoCentro di Reumatologia conAmbulatorio, DH e DayServiceDott. Claudia Concesi0523 302139

Ospedale G.SalicetoU.O. di Dermatologia-Padiglione BelvedereDott. Stefano Donelli0523 [email protected]

RAVENNA

Ospedale degli Infermi diFaenza (Ravenna)Ambulatorio di ReumatologiaDott.ssa Simona Bosi(martedì-giovedì)0546 601518

REGGIO EMILIA

Arcispedale S.M.Nuova –Reparto di Ematologia con DH -Reparto di Reumatologia con DHDott. Avanzino (ematologia) Dott. Gianluigi Bajocchi (reumato-logia)0522 296111 reumatologia

RIMINI

Ospedale Infermi-Ambulatoriodi Reumatologia Prof. Angelo Corvetta0541 705111 centralino


TOSCANAFIRENZE

Az. Osp. Careggi -Dipartimento di MedicinaInterna - Sezione diImmunoallergologiaDott. Lorenzo EmmiProf. Enrico MaggiProf. Del Prete055 4296 417055 7947 520Centralino 055 794111LUPUS CLINIC 055 7947134 lun-mart-mercore [email protected]

Dipartimento di MedicinaInterna -Sezione diReumatologiaDott. Daniele CammelliDott. Paola Parronchi055 7947 774055 4296 437

Dipartimento di MedicinaInterna - Sezione diReumatologia c/o “Monna Tessa”Prof. Matucci CerinicProf. Moggi Pignone055 7949 273

Ospedale di Torregalli - UO diReumatologia - San Giovanni di DioDott. Maurizio Benucci055 71921

Policlinico Careggi - Cattedradi Nefrologia, Dialisi e TrapiantiRenaliProf. Maurizio Salvadori055 7949269055 7949211

PISA

Unità di Reumatologia c/oDipartimento di MedicinaInterna dell’Università -Ospedale S. Chiara Prof. Stefano Bombardieri050 992291Centralino 050 992111

Unità di Immunologia Clinica ed Allergologia Dipartimento di MedicinaInterna dell'Università -Ospedale S. ChiaraProf. Paola Migliorini 050 558608per appuntamenti 050 995995per prima visita (con impegnati-va per visita di immunoallergo-logia) e 050 992684-87 per unavisita di controllo

PRATO

Azienda USL4 - PresidioOspedaliero - Piazza Ospedale 2^ unità operativa di Medicina -Sezione Reumatologia Dott. Fabrizio Cantini0574 4341

Servizio di Allergologia eImmunologia Clinica - Osp. diPratoDott. Franco Cosmi0574 434040Dott. Alessandro Farsi0574 434039

SIENA

Policlinico LE SCOTTE -Istituto di Reumatologiadell’UniversitàProf. Roberto MarcolongoProf. Mauro Galeazzi0577 233343Centralino 0577 58111

Policlinico Le Scotte – Istitutodi Reumatologia – Centro perle Gravidanze nelle MalattieReumaticheDott. Francesca Bellisai0577 233378Centralino 0577 58111

MARCHE -UMBRIA -ABBRUZZOMOLISE

ANCONA

Ospedali Riuniti - Torrette diAnconaDipartimento di Scienze medi-che e chirurgicheClinica MedicaProf. Giovanni Danieli071 2206101Prof. Armando [email protected] 596 3810Prof. MariaGiovanna [email protected] 2206101071 59642233334823730Prenotazioni malattie autoimmuni 800 098 798 Servizio di ImmunologiaProf. Maria [email protected] 596 4092

FabrianoOspedale di Fabriano –ReumatologiaDott. Marco Candela 0732 707253 [email protected]

JesiClinica Reumatologicadell’Università - OspedaleAugusto Murri - Via dei Colli, Prof. Walter GrassiDott. Patrizia Blasetti Dott. Rossella DeAngelisDott. Fausto SalaffiDott. Ferdinando Silveri0731 534132

MACERATA

Ospedale Civile di Macerata -Università di Medicina Interna eDHDott. Massimo CatariniDott. Stefano Pironi0733 25710733 257 2838

PERUGIA

Struttura di diagnosi e curadelle Malattie Reumatiche –Dipartimento ClinicoSperimentale – Università diPerugina Prof. Roberto Gerli075 5783 478

TERNI

Clinica Medica dell’UniversitàAz. Ospedaliera “S.Maria” Prof. Stefano Coaccioli0744 205365339 8923923

L’AQUILA

ASL 1 - Ospedale - Prof. R. Giacomelli0862 3681

LAZIOROMA

Albano LazialeOspedale Regina Apostolorum- Via S. Francesco 50 Dott. Martin Severino06 932989


Ambulatorio della Cattedra edella U.O.C.di Immunologia edAllergologia - PoliclinicoUmberto I - Università “La Sapienza” Prof. Felice SalsanoProf. Simonetta Pisarri 06 499 72075fax 06 49972071

Ambulatorio della Cattedra diReumatologia - PoliclinicoUmberto I Prof. Guido ValesiniDott. Fabrizio ContiDott. Roberta PrioriDott. Cristiano Alessandri06 4997 4685 prenotazioni visite06 8207 6499 call center LUPUSCLINIC

A.C.O. S. Filippo Neri - U.O. diReumatologiaProf. Mauro GranataVia Martinotti, 20 - 00135 ROMAPrenotazione visite Tel. 06-30600940

Campus BiomedicoVia Alvaro del Portillo, 20000128 Trigoria RomaProf.ssa Antonella AfeltraFax: 06/225411980Per appuntamenti: tel06/87434343 (specificando diessere membri del gruppoItaliano LES) – oppure tramiteil sito www.unicampus.it

Cattedra di Allergologia edImmunologia Clinica -Universita La SapienzaDott.ssa CasatoAmbulatorio 06 4997 2039

Clinica di Reumatologia delPoliclinico Gemelli - ComplessoIntegrato Columbus - ViaMoscati 31Prof.Gianfranco FerraccioliDott. Angelo ZoliDr.ssa E.Gremese06 35031 centralino06 3503 786 prenotazioni06 3503 878 ambulatori

Clinica Neurologica - Università"La Sapienza", V.ledell'Università 30Dott. Ada Francia06 49971 centralino06 49914424 dopo le 12

Istituto Dermopaticodell’Immacolata (IDI)Dott. Carlo René GirardelliDott. Biagio Didona06 66462484 (giovedì)Dott. Anna Rita Giampetruzzi06 66462252

Ospedale pediatrico BambinGesù - Reparto di NefrologiaDott. Alessandra Gianviti06 68592- 130/468/354/395

Ospedale S. Andrea - Univ. diRoma “La Sapienza” - Via diGrottarossa 1035/1039Prof. D’Amelio06 33775375 Prof. Luzi Prof. Laganàper prenotare visita:800 986868

Ospedale S. CarloDivisione di MedicinaProf. Francesco FicheraDott. Rosita Laurenti06 3970 6447 / 6234 / 6230

Ospedale S. EugenioU.O. Complessa diReumatologiaProf. Lorenzo Altomonte Prof. Giuseppe Zaccari06 51002550Fax 06 51002572

U.O. Complessa diReumatologia – Ospedale di AltaSpecializ zazio ne S. Camillo –Circonvallazione Giancolese 87 Prof. Gianni MinisolaProf. G.Domenico Sebastiani Dott. Salvatore Antonelli06 5870 4592/4212/4335/4567

Az. Ospedaliera S. GiovanniAddolorata - Presidio SantaMaria (venerdì a.m.)Prof.ssa Caterina De CarolisDirettore UOC Ginecologia edOstetricia II06/77055634 (venerdì mattina)Per appuntamenti:fax: 06/77056749Sig.ra Giovanna 06/51008339/8254 (specificando patologia)

Policlinico Tor Vergata(Az. Osp. Universitaria)Prof. Roberto Perricone06 20900587 - 06 72596285Dott. Elisabetta Greco06 20900253

Dipartimento di ScienzeOftalmologicheOspedale Policlinico Umberto IAmbulatorio UOC AStudio e cura delle manifesta-zioni oculari del lupusCapo Reparto: Dr. Dario [email protected] 49975328 - 335 421604

VITERBO

Ospedale Belcolle - Reparto diMedicina GeneraleDott. Carlo Meschini0761 3391

Ospedale Belcolle - UnitàOperativa di NefrologiaDott. Sandro Feriozzi0761 3391

CAMPANIABENEVENTO

Azienda Ospedaliera “G.Rummo” - Dipartimento DelleScienze Mediche Capo Dipartimento:Dott. Giuseppe MaioS.S.D. Reumatologia:Dott. Stefano Stisi0824 57111

NAPOLI

A. O. Santobono - PresidioOspedaliero “Pausillipon” -Centro Malattie della coagulazio-ne - Via PosillipoProf. C: Perricone081-2205414

Cattedra di ImmunologiaClinica e Allergologia -Università Federico II - Fac. diMedicina - Via Pansini 5Servizio di Immunologia eAllergologia ClinicaProf. Gianni Marone081 7707492Dott. Amato De Paulis081 746 2219Dott. Massimo Triggiani081 746 2218Dott. Giuseppe Spadaro081 746 2261


Cattedra di Reumatologia -Divisione di Reumatologia eRiabilitazione Reumatologica -Università Federico II -A.U.Policlinico - Fac. diMedicina - Via Pansini 5 (Isola10, ed.1)Prof. Pasquale OrienteProf. Raffaele ScarpaDott. Del Puente AntonioDott. Oriente AlfonsoDott. Angelo Spanò081 7462141/3773FAX: 081 5463445

Dipartimento di Pediatria - 2^Divisione - Facoltà di Medicinae ChirurgiaProf. Giuliana Lama081 566 5457

Ospedale San Giovanni Bosco ASL NA 1 Centro Via F.M. Briganti 255 Unità Operativa S.Dipartimentale di ReumatologiaDott. Santi Michelangelo CorsaroDott. Enrico Tirri.081 254 53 28

Seconda Università di NapoliAzienda Osped-UniversitariaPrimo Policlinico - Piazza L.Miraglia, 80138 NAPOLI Divisione di Medicina Interna eImmunoallergologiaSegreteria – 081 5665-080Prof. Giacomo Lucivero (…-081)Prof. Riccardo Giunta (….-039)Dr. Ciro Romano (….-044)Prenotazione visite CUP 800 177780

Unità Operativa di Nefrologia eDialisi - Azienda Ospedaliera“Santobono-Pausilipon” viaM.FioreProf. Carmine Pecoraro081 220 5768

Unità Operativa diReumatologia-SecondaUniversità di NapoliDott. Rosella TirriNumero verde 800177780

Policlinico – Universitario –divisione di ReumatologiaProf. Sergio MigliaresiProf. Gabriele ValentiniTel 081 5666739 / 081 5464487

SALERNO

ScafatiOspedale “Scarlato” U.O.S. diReumatologia Dott. Salvatore Scarpato 081 5356 412-7

BASILICATA -PUGLIA MATERA

Ospedale Madonna delle Grazie- Ambulatorio di Reumatologia dott. Carlo Palazzi 0835 253262prima visita 848 821 821

POTENZA

Dipartimento di Reumatologiadella Regione Basilicata,Ospedale San Carlo di Potenza Dott. Ignazio Olivieriprima visita 848 821 821ambulatorio 0971 613 618-033

BARI

Policlinico Universitario -Dipartimento di ScienzeBiomediche e OncologiaUmana - Sez. Medicina Interna Prof. Franco Dammacco080 5478 862Prof. Franco Silvestris080 5592 909080 5594 195 DHProf. Federico PerosaSegreteria 080 5592054(dale 9,30 alle 11,30)

Unità Operativa diReumatologia Ospedaliera – ViaMitolo 5 BARIProf. Raffele Numo080 5014525

BRINDISI

San Pietro VernoticoOspedale N.MELLI - U.O.C. diMedicina-Reumatologia Dott.Fabio Cacciapaglia0831 670286

FOGGIA

S.Giovanni RotondoOspedale Casa Sollievo dellaSofferenza - U.O. di nefrologiae dialisiProf. Filippo Aucella0882 410432

CALABRIA -SICILIA

REGGIO CALABRIA

Az. Ospedaliera Riuniti Unità Operativa di Nefrologia,Dialisi, Trapianto e CentroIpertensioneProf. Carmine Zoccali Dott.ssa Martorano Dott.Cambareri0965 397016

Reumatologia – AziendaOspedaliera Bianchi –Melacrino-MorelliDott. Maurizio Caminiti0965 397315 segreteria

COSENZA

Ospedale Civile dell’AnnunziataUnità Operativa Complessa diMedicina Interna eReumatologia “A. Cosco”Direttore Dott. Pierluigi Frugiuele0984 681243

CATANIA

Ambulatorio di ImmunologiaClinica - Ospedale Gariballdi-NesimaProf. Francesco PurrelloDott.ssa R. Di VitaDott.ssa M. RicchenaCentralino 095 7591111

Ambulatorio di ReumatologiaU.O. di Medicina Interna delP.O. GaribaldiDott. Elisabetta Battaglia095 759 4323

Azienda Ospedaliera "Vittorio Emanuele"U. O. di ReumatologiaDott. Rosario Foti095 743 5084 dalle ore 8.30 alle ore 9.30

AcirealeOspedale “Santa Maria e SantaVenera” U.O. Medicina –ReumatologiaDott. Livio Bonsignore095 7677172-3


MESSINA

Policlinico Universitario - Pad.H Divisione di Allergologia edImmunologia ClinicaLa Responsabile del settoreImmunologia Clinica dell’UOCDott. Paolina Quattrocchi 090 2212078-49-82

Policlinico Universitario -Dipartimento di MedicinaInterna - ReumatologiaProf. Gianfilippo Bagnato090 221 2502

TaorminaU.O., Nefrologia P.O. “SanVincenzo” - Contrada Sirino Dott. Santina Castellino 094 2579332 - 347 7222700

AOU Policlinico G. Martino Nefrologia e ReumatologiaPediatrica Direttore Carmelo Fede 090 2213127Giuseppina Calcagno 090 2212128Giovanni Conti 090 2217046

CefalùFondazione “Istituto SanRaffaele - G.Giglio” di Cefalù.Contrada Pietra Pollastra -Divisione di Medicina interna,nefrologiaDott. M.A. Mazzola0921 920924

PALERMO

Cattedra di Reumatologiadell’Università di Palermo - Sez.di Reumatologia e ImmunologiaClinica - PoliclinicoUniversitario - Istituto di ClinicaMedicaProf. Giovanni Triolo091 6552146

Ospedale Cervello -Poliambulatorio UO Medicina II- ReumatologiaDott. Fortunata NicchiDott. Mario Spinello091 6802 969

Ospedale Cervello - U.O.Nefrologia e Dialisi Dott. Luisa Amico091 6802 950Policlinico di Palermo091 655 2190

Ospedale Civico - Reparto diNefrologia e DialisiDott. Ugo Rotolo091 666 3557/3548/3448

Ospedale civico A.R.N.A.S.Servizio di DermatologiaDirettore dott. Salvatore [email protected] 091 6662738Tel 091 666 4114 2745 2831

Ospedale civico A.R.N.A.S.Servizio di Reumatologia IIDott. Giovanni PistoneTel 091 666 2717 2700

Ospedali Riuniti Villa Sofia -CervelloUnità operativa semplice diReumatologiaDir. Prof. Giuseppe ProvenzanoPresidio Ospedaliero CTO - ViaDel Fante 60 - Palermo091 7808493 (ambulatorio) 091 7804418 (Day Hospital)Accesso alla prima visita ambulatoriale (prenotazione al CUP 091 7808201-091 7808246)

Ospedali Riuniti “Villa Sofia – Cervello”Responsabile ServizioGravidanze a RischioDott. Walter Bertolino091 6802566/ 2992

RAGUSA

Reparto di Nefrologia -Ospedale M.P. Arezzo0932 600454Centralino 0932 600294

SARDEGNA

CAGLIARI

Ospedale Sant’Antonio – ViaFadda 14Dott.ssa Catia Anedda - reumatologa347 7620844 dopo le 19

Policlinico Sant’Elena QuartuViale Marconi 160Dott.ssa Catia Anedda070 86051

Ospedale San Michele Azienda BrotzuReparto di nefrologia, dialisi etrapiantoProf. Paolo Altieri070 539491

MonserratoCattedra di Reumatologia II -Policlinico Universitario -Presidio di Monserrato - StradaProv.ale 554 - SestuMonserratohttp://pacs.unica.it/reumatologia2/Prof. Alessandro Mathieu070 51096385 – 070 51096328

MonserratoCattedra di Reumatologia I -Policlinico Universitario -Presidio di Monserrato - StradaProv.ale 554Prof.Giuseppe Perpignano070 51096385 – 070 51096141segreteria 070 51096539 ambulatorio

Dipartimento di MedicinaInterna Policlinico Universitario- Presidio di Monserrato -Strada Prov.ale 554 - SestuMonserrato Prof. Sergio Del Giacco070 510289

SASSARI

Istituto di Patologia SpecialeMedica dell’Università Dott. Rossana Faedda079 228317

Presidio Ospedaliero OzieriServizio Nefrologia e DialisiDott. Marino Ganadu079 [email protected]


PIEMONTE

Acquati LindaTorinotel. 011 283780

Aimone MirellaBollengo (Torino)tel. 0125 675901

Bezzoli StefaniaVerbania Intratel. 0323 53624

Formigari Anna MariaAlessandriatel. 0131 799575cel. 347 1208636

Zonta SimonettaVolpiano (Torino)tel. 011 9951692

LIGURIA

Bigazzi CristinaCogorno (Genova)cell. 338 7777182

Mauro GiuseppinaBorgo Tinasso, 81/3518038 San Remo(Imperia)[email protected]

Nolasco PaolaSavonatel. 019 851495

Polese GiovannaSanremotel. 0184 [email protected]

LOMBARDIA

Baldi PaolaBergamotel. 035 261771

Baroni Maria GraziaVigevano (Pavia)tel. 0381 79120/90159

Biavaschi MiriaBernareggio (Milano)tel. 039 6900572

Biffi RosaliaBusnago (Milano)cell. 339/6535814

Galbiati IdaMilanotel. 02 89304852

Intelli AnnaBrugherio (Milano)cell. 329 [email protected]

Mussi MaraCastiglione Olona(Varese)tel. 0331 857372

Nicastro ClaudiaVenegono Inf. (Varese)tel. 0331 865466

Ravasi EvaMerate (LC)cel 333-6032370

Spano Silvia MariaLoditel. 0371 610345cel. 339 1686391

Zoso Maria GraziaBarasso (Varese)tel. 0332 743337

Zuccalà Maria LuigiaComotel. 031 880224

TRENTINOVENETO - FRIULI

Caratù LorenzaRomagnano (Trento)tel. 0461 349005cel. 338 5909702

“Contatti tra i soci”Per chi desidera scambiare le proprie esperienze qui di seguito sono elencati i nominativi delle persone disponibili:


Cavallin CeciliaUdinetel. 0432 [email protected]

De Giorgi Maria Villafranca di Verona cell. 320 [email protected]

Delladio RossiRobertaTrentotel. 0461 933131 (pomeriggio)

Marsala Anna MariaMogliano Veneto (Tv)tel. 041 5903963

Prandel AntoniettaLevico Terme (Trento)tel. 0461 701695

Scrivante DeriaTorreglia (Padova)tel. 049 5211594

Stratta LucianaBolzanotel. 0471 [email protected]

Trevisanato RitaScodovacca-Cervignanodel Friulicell. 320 [email protected]

EMILIA ROMAGNATOSCANA

Avallo AdrianaRavennatel. 0544 [email protected]

Costi MartaCerredolo di Toano(Reggio E.)cell. 347 5623749

Guidetti CaterinaMirabello (Ferrara)tel: 0532 847478 [email protected]

Manfrini GiovannaLido di Spina (Ferrara)cell. 349 1973585

Pongiglione Anna LisaStrada in Chianti Greve(Firenze)tel. 055 8587051

Sciancalepore LauraRavennaTel. 0544 456663

Sgarzi LuciaArgenta (Fe)tel. 0532 800114

Zanacca CristianaColorno (PR)tel. 0521 816113

Zanobelli SerenaFirenzecel. 338-3329079

UMBRIA - MARCHE -LAZIO

Bianchi LauraColbordolo (PU)Tel. 0721 495918

Diana Antonietta Velletritel. 333 [email protected]

Feligioni MarcellaBalsaminiMacerata Feltria (PU)Tel. 0722 76459

Giusti GiovannaFoligno (PG)Tel. 0742 354521

Luise RosaminaCapena (Roma)tel. 06 9033885 (casa)

Menino OlgaNettunocel. 329 4213725

Novielli Grace VitaRomatel. 06 5014143

Santucci SilvanaViterbotel. 0761 287091cel. 339 5201797 (ore pasti)

Sterpone Ada Velletricell. 339 [email protected]


Carloni Anna RitaVetralla (Viterbo)tel e fax 0761 [email protected]

ABRUZZOCAMPANIAPUGLIABASILICATA

Ciraci VitoOstuni (Brindisi)tel. 0831 [email protected]

Contaldi LauraNapolitel. e Fax: 081 5790908

Curci RosettaPotenzatel. 0971 36973

Di Napoli NunziaAltamura (Bari)tel. 080 3103469

Paoletti RossellaFoggiacel. 339 8800072

Patrizia PecciPescaratel. 349 2612318

Pernarella M. RomanaNapolitel. 081 5934248

Procida NadiaBattipaglia (Sa)tel. 0828 308548

Raimondo GiusyCasertatel. 0823 [email protected]

Rizzi AnnaBarletta (Bari)tel. 0883 511973

Scuotto ElisabettaNapolitel. 081 5932035

Vasile FrancaSanteramo in Colle(Bari)cel. 339 3389216

SICILIA -CALABRIA

Cavallaro M. CatenaLingaglossa (Catania)tel. 095 643623

Dimostrato CinziaBagheria (PA)celll. 329 [email protected]

Greco IgnazioPalermotel. 091 525153

Lala RossanaPorto Empedocle (AG)Cell. [email protected]

Lo Porto Pasqua MariaPalermotel. 091 6373056

Mastroeni NunziaS. Teresa di Riva(Messina)tel. 0942 794749

Pizzi FilomenaCondofuri Marina (Rc)tel. 0965 784072

Provenzano RossanaVia Federico De Maria 34/B90129 Palermo

Sinopoli AlessandraVenetico Marina(Messina)cel. 348 [email protected]

Sottile EleonoraMilazzo (Messina)tel. 090 9295443cel. 349 [email protected]

Spurio RosinaPlaesano (Reggio Calabria)tel. 0966 996096

Zito AlfonsaRibera (Agrigento)cel. 333 4612242

SARDEGNA

Putzu GavinoOlbia (Ss)cell. 339 3937920

Urrazza SalvatoraBono (Sassari)cel. 340 4878186


Rubrica: � Il medico risponde � Lo psicologo risponde� Contatti tra i soci � Il dermatologo risponde

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Gruppo Italiano per la lotta contro il LESVico Gromolo, 5 - 16039 Sestri Levante (GE)

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