Gli Alzheimer Caffè della

Lombardia Orientale:

progetti e risultati

Brescia, 27 Marzo 2015

Gli Alzheimer Caffè della Lombardia Orientale:

progetti e risultati

Venerdi 27 Marzo 2015 – Ore 16:45 Gruppo di Ricerca Geriatrica

Via Fratelli Lombardi, 2 Brescia

Programma 16:45 Introduzione I bisogno della persona affetta da demenza e dei familiari: il ruolo degli

Alzheimer Caffè Prof. Marco Trabucchi Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia

17.15 Il Manuale di orientamento e cura

ed i primi risultati del progetto Stefano Boffelli Fondazione Poliambulanza, Istituto Ospedaliero, Brescia

17.30

L’esperienza pratica: la Struttura di Vertova e gli altri Alzheimer Caffè

Melania Cappuccio Fondazione Cardinale Gusmini, Vertova

18.00

Il ruolo delle Unità di Valutazione Alzheimer

Luca Rozzini Dipartimento di Neurologia, Spedali Civili, Brescia

18.15

Discussione e conclusioni

Renzo Rozzini Fondazione Poliambulanza, Istituto Ospedaliero, Brescia

Il Manuale di orientamento e cura

I primi risultati del progetto

Stefano Boffelli

La rete dei servizi dedicata alle demenze

Nelle diverse fasi di malattia

Centri UVA diagnosi e terapia

Ospedale patologie somatiche

Centri Diurni sollievo familiare

Assistenza domiciliare bisogni persona

RSA la fase avanzata

Gli Alzheimer Caffè si inseriscono in questo

contesto, come servizio che va a

potenziare quelli già presenti sul territorio:

il loro obiettivo è di affiancare il caregiver

ed il malato, fornendo formazione e

supporto costante durante il corso della

malattia.

Gli obiettivi degli Alzheimer Caffè, già

indicati nelle linee guida di Miesen (2001)

Primo: informare sugli aspetti medici e

psicosociali della demenza;

Secondo: sottolineare l’importanza di

condividere apertamente dei propri problemi;

Terzo: prevenire l’isolamento dei malati e dei

loro familiari. Bianchetti et al, 1995

Dicembre 2012: nasce il Coordinamento degli Alzheimer

Caffè della Lombardia Orientale

Revisione delle esperienze locali ed italiane

Revisione della letteratura nazionale ed internazionale

Integrare il passato con una rigorosa attività di formazione

e cura condivisa,

con

metodologia di valutazione e di intervento

multidisciplinare a favore dei malati e dei loro familiari

con

interventi psico-educativi pubblici ma anche domiciliari

Il Coordinamento degli Alzheimer Caffè della Lombardia

Orientale raggruppa le esperienze multidisciplinari di

geriatri, psicologi ed educatori che si occupano a diverso

titolo dell’organizzazione e consulenza presso gli

Alzheimer Caffè.

Manuale di orientamento e guida alla valutazione ed al

trattamento

Metodologia comune di valutazione del malato e del

familiare

(cognitività, funzione, disturbi del comportamento; stress,

depressione)

Metodologia degli incontri

Metodologia dei trattamenti

La rete dei servizi dedicati alla demenza in Italia

I servizi per la persona affetta da demenza nella Regione Lombardia

Le aree di criticita’

Il modello teorico: l’Alzheimer Caffe’

Obiettivi del coordimento degli Alzheimer Caffe’

Orientamento per l’organizzazione e gestione di un Alzheimer Caffe’

Pianificazione e obiettivi

Il setting

I destinatari

Le modalita’ di svolgimento

I professionisti e i ruoli specifici

Aspetti economici e fonti di finanziamento

Le esperienze realizzate: gli Alzheimer Caffe’di Odolo, Gavardo,

Bagolino e Bedizzole, Capo di Ponte

Alzheimer Caffe’di Bergamo, Dalmine e Brembate Sotto

Alzheimer Caffe’di Vertova

Le attività erogate nel gruppo sono:

Incontri periodici (il caffè..insieme)

Per il paziente:

- trattamenti non farmacologici (stimolazione cognitiva)

individuali al domicilio e di gruppo in RSA

- interventi educativi individuali (effettuati al domicilio)

- supporto psicologico individuale e di gruppo

Per il caregiver:

- sportello informativo

- counseling

- supporto psicologico individuale o di gruppo

- interventi psico-educativi

Il Manuale: una guida comune per tutti

Una metodologia esportabile e chiara, gratis

Cosa, come, dove, quando fare

Non spazio a (pericolose) improvvisazioni, ma

adattamento a specificità individuali e locali

Unire professionalità e cura, a gentilezza e disponibilità

Obiettivi: superare lo stress, il rifiuto o l’imbarazzo sociale,

affrontare i problemi.

La valutazione e il trattamento personalizzato

Lo svolgimento degli incontri

Le specificità individuali e locali

14° Congresso Nazionale - AIP

OLTRE IL CORPO,

LA MENTE FRAGILE

10-12 Aprile 2014 – Firenze

IL COORDINAMENTO DEGLI ALZHEIMER

CAFFE’ DELLA LOMBARDIA ORIENTALE:

INIZIALI RISULTATI DI UN PROGETTO DI

VALUTAZIONE E TRATTAMENTO

Boffelli Stefano1,2, Cassinadri Angela1,2, Berruti Nicola2, Avanzini Sara3, Podda

Federica3, Radici Bianca 4, Brignoli Barbara4, Li Bassi Paola1,2, Rodella

Alessandra5, Mafezzoli Elena5, Trabucchi Marco2

1 Fondazione Poliambulanza, Brescia; 2 Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia; 3

Cooperativa “La Cordata”, Brescia; 4 Cooperativa “Servire”, Bergamo; 5 Cooperativa

“Comis”, Brescia

Caratteristiche cliniche e funzionali dei pazienti (n.28)

N (%) Media Ds

Genere (F) 15 (53.6)

Età 80.9 5.5

Anni di malattia 5.1 2.9

MMSE (0-30) 17.9 6.1

GDS (0-15) 4.2 3.0

UCLA NPI (0-144) 24.5 13.7

UCLA Stress (0-60) 13.8 8.0

IADL f. perse (0-8) 6.1 3.0

BADL f. perse (0-6) 2.5 1.9

Caratteristiche dei familiari (n.28)

N (%) Media Ds

Genere (F) 21 (75)

Età 67.6 13.2

Caregiver:

Figlio/a 10 (38.5)

Coniuge 14 (53.8)

Badante 2 (7.7)

Caregiver Burden

(CBI)

35.5 13.7

UCLA Stress (0-60) 13.8 8.4

La richiesta dei famigliari (consorte, figli), che dimostrano

un moderato stress e burden of care, è di prendere in cura

sia il malato sia il familiare stesso: come curare bene a

casa, senza ammalarsi?

La gravità dei disturbi comportamentali del malato correla

con un maggiore stress del caregiver; in modo simile per il

grado di dipendenza funzionale (dato al limite della

significatività).

In base a questi dati è stato definito un protocollo di

intervento a favore del familiare (counseling, metodi di

stress-solving) e del paziente (training cognitivo, interventi

socio-educativi), che si integra con gli incontri settimanali

dell’Alzheimer Caffè.

Congresso Nazionale - SIGG

BOLOGNA, Novembre 2014

VALUTAZIONE E TRATTAMENTO DELLO

STRESS DEL CAREGIVER NEL

COORDINAMENTO DEGLI ALZHEIMER

CAFFE’ DELLA LOMBARDIA ORIENTALE.

Cassinadri Angela1,2Boffelli Stefano1,2,, Berruti Nicola2, Avanzini Sara3, Li

Bassi Paola1,2, Trabucchi Marco2

1 Fondazione Poliambulanza, Brescia; 2 Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia; 3

Cooperativa “La Cordata”, Brescia; 4 Cooperativa “Servire”, Bergamo; 5 Cooperativa

“Comis”, Brescia

Caratteristiche cliniche e funzionali dei pazienti e caregiver (n.13)

Tempo 0 Sei mesi

MMSE (0-30) 15.0 + 8.71 13.8 + 9.92

BADL f. perse (0-6) 2.5 + 1.9 3.1 + 2.4

GDS (0-15) 4.2 + 3.0 2.5 + 2.2

UCLA NPI (0-144) 24.5 + 13.7 24.7 + 11.4

UCLA Stress (0-60) 13.8 + 8.40 11.6 + 5.90

Caregiver burden 35.5 + 13.7 32.0 + 16.2

Conclusioni

Alzheimer Caffè:

Occasione di coordinamento e di sostegno delle famiglie

Dati positivi:

compresenza di malato e familiare (operatori e per la

famiglia)

Risultati iniziali di efficacia a breve termine sugli aspetti

psicologici (malato e familiare)

Sviluppi futuri:

Diffusione dei metodi di valutazione e trattamento

Diffusione sul territorio

Dipendenza economica (donazioni private e pubbliche)

Dimostrazione di outcome maggiori (istituzionalizzazione)

Autori e coordinatori:

Dott.ssa Avanzini Sara (Brescia)

Dott. Berruti Nicola (Brescia)

Dott. Boffelli Stefano (Brescia)

Dott.ssa Cappuccio Melania (Bergamo)

Dott.ssa Cassinadri Angela (Brescia)

Dott. Ghianda Diego (Brescia)

Dott.ssa Guerini Valeria (Bergamo)

Dott.ssa Brignoli Barbara (Bergamo)

Dott.ssa Li Bassi Paola (Brescia)

Dott.ssa Mafezzoli Elena (Brescia)

Dott. Mercurio Fabrizio (Bergamo)

Dott.ssa Podda Federica (Brescia)

Dott.ssa Radici Bianca (Bergamo)

Dott.ssa Rodella Alessandra (Brescia)

Signora Rossignoli Gabriella (Brescia)

Signora Tosoni Stefania (Brescia)

Professor Marco Trabucchi (Brescia)

Al' Café

Un luogo per incontrarsi

GRG Brescia

27 Marzo 2015

Fondazione "C. Gusmini" Vertova Bg

21

• La risposta alle problematiche psico-fisiche del malato di demenza era strutturato con una serie di servizi consolidati in grado di servire alcune fasi della malattia:

• - UVA per la diagnosi e la terapia

• - Centro Diurno Integrato ( semi residenziale)

• - ADI a domicilio

• - Nuclei Alzheimer ( BPSD) e la RSA per la fase avanzata ricoveri di sollievo e definitivi.

Risposte conseguenti a DGR Regionali con un pensiero

I servizi per la demenza della Fondazione

• Ambulatorio UVA attivo dal 2001: neurologo, psichiatra, geriatra, non presente la neuropsicologia

• Persone afferenti al servizio dal territorio con un deterioramento cognitivo medio grave, con disabilità importante.

• Presenza in Fondazione di molti servizi della rete per la Demenza e le fragilità psicogeriatriche ( ADI, CDI, Nuclei Alzheimer ricoveri di sollievo e definitivi).

• Terapie non farmacologiche ampiamente utilizzate (musicoterapia, bamboloterapia, PET theraphy, Robot Teraphy, Snoezelen Room

• Volontariato per la Demenza

Pensiero.... Un servizio volto al malato e alla famiglia

Scenario e Contesto

Interventi rivolti al paziente

- Interventi specifici

Approcci rivolti alle funzioni cognitive

Terapia di orientamento alla realtà

Memory training

Tecniche di stimolazione della memoria esplicita

(Spaced-retrieval technique, compensazione, categorizzazione,

facilitazione)

Approcci orientati al comportamento ed all’emotività

Psicoterapia di supporto

Reminiscenza

Validazione

Approcci orientati alla stimolazione sensoriale

Terapia ricreazionale (ludoterapia, pet therapy)

Arte terapia (musicoterapia, danza, arte)

- Interventi aspecifici

Rassicurazione

“Touch therapy”

Aromaterapia

“Light therapy”

Snoezelen therapy

Interventi rivolti ai familiari e caregivers

- Interventi rivolti al paziente

Problem solving therapy per il caregiver

Skill training per migliorare la capacità del caregiver di gestire la care del

paziente

Interventi educativi per l’uso appropriato di farmaci e gestione dei

comportamenti

- Interventi rivolti ai familiari/caregivers

Terapia familiare

Gruppi di supporto

Gruppi psicoeducativi

Gruppi di auto-aiuto

Respite

Interventi cognitivo-comportamentali (depressione)

Linee Guida AIP: il trattamento della

malattia di Alzheimer, 2006

Interventi

non farmacologici

per il trattamento

delle demenze

Café Alzheimer Vertova • Condivisione con il CdA

• Progetto innovativo con un "Quid" aggiuntivo rispetto ad altri servizi analoghi, non istituzionalizzante e non replicante altri servizi

• Trovare i fondi....

• Attuare "misure pubblicitarie" inconsuete per una RSA/Fondazione

• Spostare l'attenzione alle fasi più precoci

• Inaugurato a Settembre 2010 con investimenti propri e con finanziamenti della Fondazione Bergamasca e la sponsorizzazione di alcune ditte ( Lavazza e ditte locali)

• Aperto alla popolazione dal 2011

• 2012 si aggiunge la Snoezelen Room in uno spazio attiguo con risorse miste ( Fondazione Bergamasca)

• Dal 2013 si arricchisce della componente “ neuropsicologica” oltre alle altre attività proposte ( altri fondi)

• Ad oggi cerca di essere una risorsa sia per i deterioramenti lievi moderati che per i gravi con l’offerta delle TnF come la Snoezelen Room

Café Alzheimer Vertova

Criticità • Servizio sociale, aderente alla filosofia olandese, oltre i

gruppi di auto-mutuo-aiuto.

• Luogo caldo, accogliente, moderno, vita domestica

• Personale selezionato, motivato, formato, e con personalità "avvolgente"

Servizio non decolla.....

• Autocritica, cercato gli errori e...siamo ripartiti da capo, pensando di calarlo nella nostra realtà.

• Servizi innovativi con un approccio diverso alla malattia e

alla famiglia non sono facilmente capiti dalla popolazione.

• Perché le strutture fanno fatica a porsi in modo “ diverso”

verso gli utenti.

• L’ostacolo maggiore è rappresentato dall’intercettare le

forme più precoci di malattia, le medio gravi e senza

importanti BPSD ( anche l’apatia )

• Diffidenza generalizzata di qualcosa che non è capito.

Criticità

• Avere una equipe più completa e ampia

• Trovare risorse economiche per sviluppare idee e progetti

• Comunicare maggiormente con i MAP e trovare con loro

un modo per convincerli della bontà del progetto.

• Avere un metodo validato, e non troppo oneroso per

identificare i disturbi mnesici iniziali e avviare con le A.O.

l’iter diagnostico per fare corretta diagnosi

Criticità

• Collaborazione pubblico- privato: Fondazione –Università di Brescia

• Sinergia: socio-sanitario e Sanitario ( Fondazione, Università, MAP, ASL e il Distretto)

• Collaborazione/sinergia: UVA – Cafè Alzheimer- Territorio

OBIETTIVI GENERALI

• Identificazione precoce dei deterioramenti cognitivi • Sensibilizzazione della popolazione • Coinvolgimento dei MAP sul Café e la diagnosi precoce

"accerchiandoli"

Il progetto

• Collaborazione con le professionalità presenti in Università, neuropsicologhe, valutazioni neuropsicologiche validate.

• Serate informative per la popolazione con tutti i professionisti coinvolti progetto.

• Corsi di aggiornamento per volontari e caregiver

• Informazione tramite i media ( giornali, radio, TV locali)

• Opuscoli e brochure divulgati ( ambulatorio UVA, ambulatorio dei MAP, farmacie, negozi)

• Open day: valutazione neuropsicologica gratuita ( familiari e persone over 60 anni)

• Visite guidate in Fondazione con i MAP per conoscere ambienti (Ambulatorio UVA, Cafè Alzheimer, Snoezelen Room )e le professionalità.

Metodologia

Rimodulazione del marketing

“UNA TAZZINA DI RICORDI” per l’intercettazione precoce del decadimento cognitivo Fondazione I.P.S. Cardinal Gusmini – Vertova - BG -

Lo scopo è quello di informare e formare chi si prende cura di persone affette da

demenza.

Rispondere all’esigenza di intercettazione precoce del decadimento cognitivo

Il progetto “una tazzina di ricordi” è stato realizzato nell’anno 2014.

Sono state organizzate due serate di formazione-informazione, sulle demenze,

successivamente cinque giornate (“giornate della memoria”) dedicate allo screening

neuropsicologico, volto ad individuare precocemente i soggetti con disturbi cognitivi

ed inviarli ad ulteriori approfondimenti diagnostici e alle attività di stimolazione

cognitiva, sia di gruppo sia individuale, qualora si presentasse la necessità.

La valutazione comprendeva un breve colloquio per la raccolta anamnestica, la

somministrazione di una breve batteria di test cognitivi ed eventuale colloquio con il

caregiver per definire l’eventuale perdita di autonomia nelle abilità di base e

strumentali della vita quotidiane e la possibile presenza di disturbi psico-

comportamentali.

risultati

Età 70,71+7,73 51-90 anni 80,9% >64 anni Donne 65,2% Scolarità 7,54+3,16 3-23 anni MMSE 27,39+3,08

Deflessione 20,8% tono umore 90,15% aveva una prestazione deficitaria ad almeno un test 9,85% dei soggetti avevano prestazioni normali in tutti i test.

132 soggetti

risultati

Età 70,71+7,73 51-90 anni 80,9% >64 anni Donne 65,2% Scolarità 7,54+3,16 3-23 anni MMSE 27,39+3,08

Deflessione 20,8% tono umore 90,15% aveva una prestazione deficitaria ad almeno un test 9,85% dei soggetti avevano prestazioni normali in tutti i test.

132 soggetti

Buona adesione da parte della cittadinanza,

Sono stati raggiunti gli obiettivi di prevenzione e di sensibilizzazione

sull’intercettazione precoce del decadimento cognitivo, sostenendo

indirettamente l’importanza di promuovere eventi formativi-

informativi sulle tematiche correlate alla demenza.

Café Alzheimer...

• Notevole interrelazione con i MAP e le strutture che si trovano nella rete delle Demenze e conoscenza maggiore del Café

• 2015: Aggiornamento Asl per MAP " Intercettazione precoce della Demenza e progetti innovativi, Café Alzheimer, Dgr. 2942/14.

• UVA : afferiscono un maggior numero di persone con iniziale perdita della memoria e UVA "caldeggia" il Café

• Il territorio, le famiglie si sono dimostrate più ricettive e disposte a “ uscire” dall’isolamento

• Il Cafè Alzheimer è un servizio più conosciuto e le che persone lo frequentano hanno meno timore

• Al'Cafè nome che ben evidenzia il processo di rinnovamento di questo servizio, con valenza sociale, socio-sanitario e anche sanitario

Alcuni risultati

Parole chiave

• Imbastire e Cucire il Cafè in base alle caratteristiche del

territorio

• Sinergia con le UVA e con gli specialisti della Demenza e i

MAP

• Leggerezza per caregiver

• Consapevolezza e competenza del caregiver

• Ritardare l'istituzionalizzazione sostenendo il caregiver

• La domiciliarità è il futuro, il cambiamento è necessario

"Crediamo in Dio, tutti gli altri devono produrre dati" William Edward Deming ( Guru della qualità)

"non è abbastanza fare del tuo meglio: devi sapere cosa fare , e POI fare del tuo meglio"

Il ruolo delle Unità di Valutazione Alzheimer.

Luca Rozzini

Obiettivi del Medico UVA.

Informare i pazienti ma soprattutto i familiari degli gli aspetti medici e psicosociali della demenza.

Importanza di parlare apertamente di problemi.

Riconoscimento e accettazione del problema.

Promuove l'emancipazione delle persone affette da demenza e le loro famiglie, impedendo loro di isolarsi.

La solitudine e l'isolamento è spesso peggiore per le persone che vivono a casa con la famiglia o con un caregiver.

Generalmente i contatti con il mondo esterno sono viaggi per necessità, spesso legati alla malattia, cioè di studi medici.

Se un individuo è un solitario senza costrizione, il tempo gli passa anche senza essere scandito da parole parlate o scambiate.

a.b.

La qualità di una civiltà, si giudica anche da come gli anziani sono trattati e dal posto loro riservato nel vivere comune.

j.r.

Io ricordo, quando visitavo le case di riposo, parlavo con ognuno e tante volte ho sentito questo: “Come sta lei? E i suoi figli? – Bene, bene – Quanti ne ha? – Tanti. – E vengono a visitarla? – Sì, sì, sempre, sì, vengono. – Quando sono venuti l’ultima volta?”. Ricordo un’anziana che mi diceva: “Mah, per Natale”. Eravamo in agosto! Otto mesi senza essere visitati dai figli, otto mesi abbandonata! Questo si chiama peccato mortale, capito?”.

j.m.b.

Il medico con e senza camice.

Informare sull’esistenza dei Caffè Alzheimer.

Suggerire, in base al livello di deterioramento cognitivo ed al nucleo familiare, la frequentazione di un Caffè Alzheimer.

Essere di supporto ai pazienti ed familiari in un ambiente meno ostile rispetto ad un Ambulatorio.

Comprendere i bisogni (forse più reali) e spesso sottovalutati che emergono in discussioni informali.