Gennaio 2008 numero 1

AgireINT

Fondazione IRCCS“Istituto Nazionale dei Tumori”

Periodico dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano

Gennaio 2008 - Anno 1 - numero 1

SOMMARIOOncologia: quale futura strategia? pag. 1

Campagna di raccolta fondi a sostegno dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano pag. 1

Al Sud aumentano l’incidenza e la mortalitàdeterminate dai tumori, annullando le differenze con il Nord pag 3

Eutanasia in Oncologia: tentazione dei sani,necessità dei malati, esigenza sociale? pag 4

Carcinodi, è Milano la capitale internazionale per la cura pag 7

L’Istituto dei Tumori all’avanguardia nella “Molecular Imaging” pag 8

Come evitare o ridurre gli effetti negativi delle cure oncologiche, soprattutto per i bambini pag 9

Nuovo sistema di controllo sulle trasfusioni sperimentato dall’INT pag 10

GLI OSPEDALI IN FUGAIL DEGRADO DA FERMARE

di GIANGIACOMO SCHIAVI...la sede di un'eccellenza europea nella curadei tumori sembra una fabbrica occupata.Perché tante bandiere rosse sventolano davan-ti ai malati? …Come mai tanti zingari stazio-nano davanti all'Istituto maledicendo chi nonfa l'elemosina?...

aro Schiavi,ho letto con rammarico il suo commento, che èanche un mio grande dispiacere, per come sipresenta, a chi arriva in via Venezian, l'IstitutoNazionale Tumori. La mancanza di decoro deter-minata sia dall'insistenza di chi a vario titolo que-stua lungo la via, sia per il colpo d'occhio che,come da Lei sottolineato, rimanda alle fabbricheoccupate degli anni '70, è questione che, daquando poco più di un anno fa ho assunto laPresidenza della neonata Fondazione IrccsIstituto Nazionale dei Tumori, ho cercato diaffrontare appellandomi al buon senso, alla ragio-nevolezza ed anche all'autorevolezza di diversiinterlocutori. Ad oggi con risultati pressoché nulli.Trattandosi di un luogo ancor più sensibile, per lepatologie trattate, di un normale ospedale, hospesso sostenuto che agitare in continuazionetemi puramente ideologici, come l'inesistente pri-vatizzazione, seminando incertezze e pauresoprattutto fra chi ha bisogno di grande serenitàe fiducia, era non solo politicamente sbagliato,ma anche moralmente ingiusto.Sono abituato tuttavia a perseverare negli obiet-tivi che ritengo necessari. Non intendo crearesituazioni di tensione in una situazione, che comedicevo, non ne ha bisogno, ma non smetterò dichiedere, a tutti coloro che nell'Istituto e nellacittà hanno una qualche responsabilità, di fare ilpossibile per aiutarci a determinare una situazio-ne decorosa e serena. In questa realtà dovremooperare ancora per alcuni anni, continuando agarantire quell'eccellenza che ci viene unanime-mente riconosciuta. Chiedo che, nell'interesse inprimo luogo dei pazienti, tutti facciano uno sforzodi ragionevolezza.

Carlo BorsaniPresidente Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori

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Oncologia: qualefutura strategia?

dati recentemente pubblicati sullarivista Lancet Oncology relativi allostudio epidemiologico EUROCARE-4,basato sulle analisi di 83 registri tumo-ri di 23 Paesi europei, indicano chel'Italia, per quanto riguarda i tumori"big - killer" (colonretto, polmone, pro-stata e mammella), presenta tassi per-centuali di sopravvivenza a 5 anni deipazienti oncologici superiori alla mediaeuropea (59,7% verso 55,8%).Dall'analisi globale dei dati europeiemergono le seguenti considerazioni:

1 i tassi di sopravvivenza sono in lento ma costante miglioramento;

2 le differenze tra i Paesi stanno diminuendo ad eccezione dei Paesi dell'est Europa;

3 i tassi più elevati di sopravvivenza sono registrati nei Paesi che piùhanno investito in spesa sanitariacon le eccezioni negative di Dani-marca ed Inghilterra;

4 i pazienti anziani sono a maggiore rischio di breve sopravvivenza da tumore;

5 in tutti i Paesi europei i tassi di sopravvivenza sono migliori nel

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Campagna di raccolta fondia sostegno dell’Istituto

Nazionale Tumori di Milano

Si può donare mediante: per donare 1 eurotel: 892.234 - tutti gli operatori nazionali, per donare 3 eurotel: 48535 - dai cellulari Vodafone.

Bonifico bancario: Conto corrente: 12466;ABI: 05048 - CAB: 01601 - CIN: VBanca: Banca Popolare Commercio eIndustria;IBAN: IT 52 V 05048 01600 000 000 012 466;Beneficiario: Un euro porta bene; Causale: Specificare la scritta "liberalitàquale contributo in favore della Vostraassociazione". Carta di credito:American Express, Master Card, Visa, Diners Club International.

www.1europortabene.com

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REGALATEVI IL 5 PER MILLE

Destinare il 5 per mille della vostradichiarazione dei redditi all’IstitutoNazionale Tumori di Milano è come fareun’assicurazione sulla vostra salute: l’assi-curazione di avere un servizio sempre effi-ciente, una ricerca all’avanguardia, unastruttura accogliente. Inser i te i l nost ro Codice F isca le800 182 301 53 nel riquadro “Finanzia-mento della Ricerca Sanitaria” della vostradichiarazione e ricordate di firmare.Sarete così sicuri di aver destinato il 5 per mille in favore della vostra salute.

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sesso femminile rispetto a quellomaschile (+ 10%);

6 le sopravvivenze in Europa per itumori solidi sono a tutt'oggi inferioririspetto a quelle ottenute in Nord America (maschi -19%; femmine

7 -1%)[US SEER - 13 registries].

Il nostro Paese si colloca alla 4a miglio-re posizione per i tassi di sopravviven-za dei tumori della prostata, alla 6a peri tumori della mammella e alla 7a per itumori polmonari. (vedi tabella 1)Un'analisi più dettagliata dei datinazionali è stata recentemente riporta-ta dalla rivista Tumori ed è il risultato diun collaborazione tra ricercatori dellaFondazione IRCCS Istituto NazionaleTumori di Milano, dell'Istituto Supe-riore di Sanità e dell’Associazione deiRegistri Tumori (AIRTUM). Questaanalisi (vedi tabella 2) evidenziacomunque delle importanti criticità: iregistri tumori presi in esame copronosolamente il 28% dei casi diagnostica-ti di tumore e sono prevalentementecollocati nelle regioni del nord; sonoevidenti significative differenze nellaprobabilità di sopravvivenza a 5 annicomparando le regioni del nord conquelle del sud (nordest verso sud edisole - 6,2% nel sesso maschile e -5,5% nel sesso femminile).Queste differenze macroscopichesono causate dalla disparità di adesio-ne alle campagne di screening, dal

segue da pag. 1


austo Bongiorni, Presidente '1 euro porta bene', Carlo Borsani,Presidente Fondazione Irccs IstitutoNazionale dei Tumori, DomenicoGuidi, Direttore Generale BancaPopolare Commercio e Industria,Gianni Locatelli, Consigliere '1 europorta bene', nel corso di una confe-renza stampa a cui ha partecipatoanche il cantante Ricky Gianco,hanno presentato un innovativo pro-getto di raccolta fondi, ideato daClaudio Giulini primo promotore del-l'iniziativa, a favore dell'assistenza edella ricerca dell'Istituto NazionaleTumori di Milano."1 Euro Porta Bene" - ha sostenutoil Presidente Fausto Bongiorni - èuna associazione di solidarietà esostegno senza fine di lucro dellaFondazione Irccs Istituto Nazionale deiTumori, nel cui Consiglio di Ammi-nistrazione siedono il Presidente e, arotazione, alcuni primari dell'Istituto. È,tuttavia, indipendente nel suo agire,così da garantire tempestivi aiuti con-creti e continuativi per promuovere lostudio, la ricerca, la sperimentazione,la diagnosi, la prevenzione, la cura e lasomministrazione delle terapie cura-tive e d'ausilio del malato di tumore,oltre alle tecnologie e le innovazioniscientifiche e tecnologiche in campooncologico applicate alla lotta controle neoplasie ed il tumore in genere".L'iniziativa, al momento, si avvale delsostegno di: Acceleriamo, AnimalService, Assofood Milano, Class Editori(Milano Finanza e ItaliaOggi), Coop,Ducati, EPAM, FIBS, FederazioneCiclistica Italiana, Goal, Il Riformista, IlSole24Ore, Internazionale F.C.,Meridiana, Mokart, The beef, Tiscali,Virgilio, ViviMilano, Vodafone, chenelle home page dei loro siti stannogià promuovendo l'iniziativa con l'in-serimento di banner a sostegno delledonazioni a '1euro porta bene'.Presso tutte le filiali della Lombardiadella Banca Popolare Commercio eIndustria, e presso esercizi associati adAssofood ed in alcune farmacie, inoltre,è già in corso il collocamento di appo-siti contenitori per la raccolta fondi.

Oncologia: quale futura strategia?

segue da pag. 1difficoltoso accesso alla diagnostica dielevata tecnologia nel sud e dalle dis-parità di cure, alle quali già comunqueil Ministro Turco sta ponendo rimediocon adeguate campagne di informa-zione e fondi dedicati per le infrastrut-ture del Mezzogiorno.Tenendo conto di queste problemati-che la Commissione OncologicaNazionale e Alleanza Contro il Cancro(associazione senza scopo di lucrocreata nel 2002 dal Ministero dellaSalute che riunisce 15 IRCCS a inte-resse oncologico) ritengono indispen-sabile che il nostro Paese riveda pro-fondamente il modello organizzativo diaccesso alle cure dei pazienti oncolo-gici, razionalizzando il sistema connuovi modelli gestionali basati sullacostituzione di reti oncologiche regio-nali. Tre Regioni (Piemonte, Toscana eLombardia) e la Romagna (IstitutoOncologico Romagnolo) hanno già invia di sperimentazione questo modellooperativo e altre Regioni lo hanno pro-posto nel loro piano oncologico (Puglia,Liguria, Marche). In relazione all'impor-tanza strategica della costituzione dellereti la Commissione Oncologica Nazio-nale presieduta dal Prof. UmbertoVeronesi ha creato un gruppo di lavoro"ad hoc" che dovrà predisporre undocumento operativo su "Reti Onco-logiche Nazionali e IRCCS" il cui coordi-namento è stato affidato al DirettoreScientifico della Fondazione IstitutoNazionale Tumori di Milano.

TABELLA 1 - DATI DI SOPRAVVIVENZA A 5 ANNI PER TUMORE IN EUROPA: STUDIO EUROCARE - 4 (Lancet Oncology, settembre 2007).

ANALISI DEI TUMORI "BIG KILLER" E DATI COMPLESSIVI.

PAESE TUMORECOLONRETTO POLMONE MAMMELLA (F) PROSTATA (M) TUTTI

Italia 59,4 13,4 83,7 85,0 59,7Finlandia 59,4 9,2 85,7 84,3 61,4Inghilterra 51,8 8,4 77,8 ND 52,7Francia 59,9 ND ND ND NDGermania 61,2 14,7 78,2 85,3 58,8Svizzera 63,8 15,3 84,5 87,3 61,1Spagna 61,5 12,2 82,8 ND 59,0MEDIA EUROCARE 56,2 10,9 79,0 77,5 55,8

Dati ottenuti da 83 registri tumori di 23 Paesi europei su 6.7 milioni di pazienti oncologici (EUROCARE - 4; periodo 2000 - 2002) ND = dato mancante.

TABELLA 2 - DATI NAZIONALI (TUMORI, luglio/agosto 2007). ANNO 2005

INCIDENZA 252,000 nuovi casi di tumore diagnosticatiMORTALITA' 129,000 deceduti per tumore

PROBABILITA' DI SOPRAVVIVENZA A 5 ANNI PER MACROREGIONIREGIONI NORD OVEST Maschi 43,2 Femmine 55,4REGIONI NORD EST Maschi 43,4 Femmine 58,2REGIONI CENTRO Maschi 41,5 Femmine 56,2REGIONI SUD E ISOLE Maschi 37,2 Femmine 52,7Dati ottenuti su 366.000 pazienti pari al 28% dei casi globalmente stimati in Italia.

Campagna di raccolta fondi a sostegno dell’IstitutoNazionale Tumori di Milano

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Marco A. PierottiDirettore Scientifico

Istituto Nazionale Tumori


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AgireINT

analisi dell'evoluzione nel tempo di incidenza e mortalità per l'insieme dei tumo-ri (Figura 1) mostra che la situazione nelle varie aree italiane sta cambiando: "Ilrischio oncologico delle regioni del Sud, storicamente più basso - commentaAndrea Micheli, Responsabile dell'Unità di Epidemiologia Descrittiva eProgrammazione Sanitaria - si sta avvicinando a quello delle regioni del Nord. Negliuomini i livelli di incidenza e mortalità del Sud , che negli anni '70 erano di gran lungainferiori rispetto al resto del paese, stanno infatti raggiungendo o si prevede cheraggiungeranno i livelli del Nord attorno al 2010. Anche per l'insieme dei tumorifemminili il divario tra le regioni meridionali e il resto d'Italia si sta riducendo".La sopravvivenza relativa a 5 anni dalla diagnosi per tutti i tumori è del 54% pergli uomini e del 67% per le donne nel 2006. La sopravvivenza è in aumento, manell'area meridionale è generalmente inferiore a quella del resto del Paese. L'andamento in crescita della sopravvivenza è indice della diffusione delle buonepratiche di diagnosi precoce (che permette l'individuazione dei tumori in stadioiniziale che hanno una maggiore probabilità di guarigione) e terapia oncologica. Ilconfronto con le tendenze in atto negli altri paesi, evidenzia come l'Italia presen-ti per la maggior parte delle patologie oncologiche livelli di sopravvivenza vicini oleggermente al di sopra della media europea. Tuttavia gli andamenti temporalidella sopravvivenza evidenziano forti differenze tra il Sud e le altre aree geografi-che. Per l'Italia è, perciò, prioritario ridurre le disuguaglianze tra aree geografichenell'accesso ai migliori protocolli diagnostico-terapeutici. Il monitoraggio dei principali indicatori epidemiologici (mortalità, incidenza esopravvivenza) è utile per valutare i progressi e per fornire indicazioni di interven-to in campo oncologico. La conoscenza delle tendenze espresse da questi indicatori è rilevante non soloa livello nazionale, ma anche a livello regionale, dato il ruolo assunto dalle regio-ni nelle decisioni riguardanti la sanità pubblica. I dati di mortalità sono resi disponi-bili dall'ISTAT per l'intero paese, mentre incidenza e sopravvivenza sono disponibilisolo per le aree interessate da Registri Tumori di popolazione (RT), che in Italiacoprono il 25-30% della popolazione. Informazioni per le aree non coperte da RT sono però stimabili attraverso l'appli-cazione di modelli statistico-matematici. L'applicazione sistematica di tali modelli rende così fruibili informazioni su tutti gliindicatori. Stime regionali e nazionali degli indicatori epidemiologici per i tumoripiù diffusi sono state di recente prodotte nell'ambito del progetto "I tumori inItalia", frutto della collaborazione di: Fondazione IRCCS "Istituto Nazionale deiTumori" (INT, Milano), Istituto Superiore di Sanità (ISS, Roma), e Associazione deiRegistri Tumore Italiani (AIRTum).

Incidenza. Tutti i tumori. Uomini

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Mortalità. Tutti i tumori. Uomini

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Incidenza. Tutti i tumori. Donne

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Mortalità. Tutti i tumori. Donne

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Fonte: Baili P, et al. Tumori 93 (4): 398-407, 2007

Figura 1 - Stime di incidenza e mortalità pertumore dal 1970 al 2010 (standard europeo,per 100,000), per la fascia 0-84 anni. Nord: tratto blu, Centro: tratto rosso, Sud: tratto nero.

www.tumori.net

ww.tumori.net è il portale dell'epidemiologia oncologica e fornisce dati, cifre e informazioni sui tumori nel nostro paese. Lo scopoultimo è individuare i ritardi nella sorveglianza sanitaria in Italia e favorire quindi azioni di prevenzione, diagnosi precoce e controllo dellapatologia. E' sviluppato dal progetto 'I tumori in Italia', coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori in collaborazione con l'IstitutoSuperiore di Sanità. E' supportato da Alleanza contro il Cancro e vede la partecipazione di istituti di ricerca e reti oncologiche. Nel sito sono disponibili le stime regionali al 2005 per diverse patologie oncologiche. Tali stime regionali riguardano il numero dinuovi casi, di decessi e di casi prevalenti per varie sedi tumorali. Le stime sono state effettuate dal Reparto Epidemiologia dei Tumoridel Centro Nazionale di Epidemiologia Sorveglianza e Promozione della Salute dell'Istituto Superiore di Sanità. In Italia sono anchedisponibili i dati oncologici osservati dai Registri Tumori organizzati nell'AIRTUM.Ma non ci sono solo numeri, cifre e grafici. Questo sito fornisce anche informazioni sui fattori di rischio, le politiche preventive, l'at-tività di registrazione, l'attività di screening, e sugli indicatori utili alla sorveglianza della patologia nelle regioni. Vi sono anche ele-menti di confronto con quanto accade a livello internazionale.

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Al Sud aumentano l’incidenza e la mortalità determinate da tumori, annullando le differenze con il Nord

(dove peraltro la mortalità è in discesa)


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Convegno:

"Eutanasia in Oncologia: tentazione dei sani,necessità dei malati, esigenza sociale?"

l l 3 Ottobre scorso si è svolto, nell'AulaMagna della sede di via Venezian, unimportante convegno sul temadell'Eutanasia in oncologia, ampiamen-te ripreso dai media nazionali. Ne hannodiscusso religiosi (il Card. Javier LozanoBarragan, il Prof. Gabriel Mandel ed ilPastore Ermanno Genre), bioetici,medici nazionali ed internazionali, filoso-fi, magistrati, ed esperti in gestione eco-nomica di diverso orientamento, nelrispetto del pluralismo e di scientificitàche caratterizza la Fondazione IrccsIstituto Nazionale dei Tumori.

Il dibattito nel quale sono, tra gli altri,intervenuti: Giuseppe Anzani, AugustoCaraceni, Sylvie Ménard, DemetrioNeri, Marco A.Pierotti, MassimoReichlin, Carla Ripamonti, RobertoSatoll i, Alberto Scanni, VittorioVentafridda, Zbigniew Zylicz, KeithWilson, si è, in primo luogo, misuratocon i recenti orientamenti dell'opinionepubblica italiana: ad esempio, il 60%della popolazione "presunta sana" èfavorevole all'eutanasia (SondaggioIPSO) ed oltre l'80% ritiene che "IlParlamento deve discutere nuovenorme di legge che prevedono l'euta-nasia" (Sondaggio da SIMERA). Iltema dell'eutanasia è stato riportatoalla ribalta dai media frequentementenegli ultimi mesi e ha riguardato pre-

valentemente i pazienti in coma neuro-vegetativo o pazienti con patologie neu-rologiche invalidanti. Scarsa è, tutt'ora,invece l'attenzione alla richiesta di euta-nasia e alla pratica di eutanasia relativa-mente alla popolazione oncologica eper questo gli organizzatori del conve-gno, hanno voluto come tema l'euta-nasia in Oncologia, tenendo in conside-razione non solo il punto di vista deimalati, ma anche degli operatori sanita-ri, dei religiosi e quello della popolazioneconsiderata "sana".In Italia, era scritto nella presentazionedel convegno, l'eutanasia viene pratica-ta nonostante non sia permessa dallalegge e non sia depenalizzata (studiocondotto dalla Fondazione Floriani nel1999). I dati relativi alla frequenza nellapratica in Italia sono contrastanti. Lapresenza di dolore non controllato èsicuramente la motivazione più invoca-ta da medici ed infermieri. Questo è un dato che deve far riflette-re sulla scarsa attenzione al tratta-mento adeguato del dolore.Risultati di studi internazionali indicanoche il 6,5% dei medici oncologidell'American Society of ClinicalOncology sono disposti a praticarlasolo in presenza di dolore "intrattabile"o ridotta indipendenza del paziente(Attitudes and practices of U.S. onco-logists regarding euthanasia andphysician-assisted suicide EmanuelEJ et al. Ann Intern Med 2000).Ma i pazienti oncologici cosa pensanocirca l'eutanasia?

Il desiderio di morire cambia nel tempo,in genere si riduce con la progressionedella malattia quasi ci fosse un "adatta-mento" alla malattia (Chochinov in Am JPsych). Pazienti presenti in Aula hannoportato la loro esperienza ed il loro vis-suto verso questo tema.In uno studio condotto su malati dicancro in America emergeva che, nonper se stessi, ma per altri che lo desi-derano, l'Eutanasia doveva esserelegalizzata (Attitudes of terminally illpatients toward euthanasia and physi-cian-assisted suicide Wilson KG et al.JAMA 2000; 13; 284 (22): 2907-11).Il 16% del 17% che fa richiesta dieutanasia ha depressione severa(Depression, hopelessness, and desi-re for hastened death in terminally illpatients with cancer Breitbart W et al.JAMA 2000; 13; 284 (22): 2907-11).Su 40 mila malati oncologici che sonostati ricoverati all'Istituto Nazionale deiTumori di Milano negli ultimi 25 anni,infine, solo quattro in tutto hanno chie-sto di poter ricorrere all'eutanasia. Ma nessuno di questi, alla fine, l'haaffrontata davvero. Lo ha ricordato nel corso del dibattito,Carla Ripamonti: ''Di queste quattrorichieste, tre si sono trasformate,hanno cambiato idea non appena e'stato possibile controllare meglio illoro dolore. Il paziente rimanente inve-ce ha tentato anche il suicidio, ma èstato salvato: soffriva però di una fortedepressione, e aveva paura di perde-re la vista a causa della sua malattia, edi dover così dipendere dagli altri''.

IPastore Ermanno GenreCi si deve augurare che la domandasia rara, e certamente la diffusionedelle cure palliative e degli "hospice"può dare un grande contributo pertenere basso il livello di tale domanda. Ma fosse pure una su mille, quellasingola domanda deve essere ascol-tata, anzi, direi che sia da un punto divista medico, sia pastorale, è preci-samente la capacità e disponibilitàall'ascolto di quella domanda a quali-ficare la relazione medico-paziente,così come qualifica l'accompagna-mento pastorale.

Prof. Gabriel MandelLa religione islamica (come le altre religio-ni monoteiste) risponde NO. Poiché la religione ha un concetto dellamorte e della sofferenza che non è quel-lo del materialista… Ma nel Corano leg-giamo anche (3ª145): Ognuno muore, nelmomento fissato, col permesso di Dio. E ancora (3ª156): E' Dio che dà la vita ela morte (concetto sul quale il Coranoinsiste a lungo, 7ª158, et passim). Infineogni buon musulmano recita il versetto6ª162: Di': "Certo la mia preghiera, i mieiatti di devozione, la mia vita e la miamorte appartengono a Dio, Signore deimondi".

Cardinale Javier Lozano BarraganOggi ci troviamo davanti al 4° uomoche non è più persona ma semplice-mente individuo e, proprio perché tale,è assolutamente padrone di se stessoe assolutamente libero di autodetermi-narsi, di decidere come e quando vuolee su ciò che vuole e desidera. Tuttavia,va detto con forza, l'unico bene nonnegoziabile è la vita umana e che con-tro lo strapotere della tecnica occorreun accompagnamento che sia profon-damente umano. Proprio per questo,riprendendo l'invito sempre più pres-sante del Santo Padre, bisogna appro-fondire e far conoscere sempre più l'ac-compagnamento tipico delle cure pal-liative con uno sguardo olistico alla per-sona intesa come un'unitotalità dicorpo, psiche, spirito e relazioni sociali.


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AgireINT

Intervista a Sylvie Ménard di Lino Grossano (ANSA)

Eutanasia: Sylvie Ménard il mio no come paziente

n medico può battersi perché i pro-pri pazienti abbiano diritto di sceglierecome morire, in caso di una malattiainguaribile. Ma quando la situazione si capovolge,e il medico si ammala diventando eglistesso paziente di una grave patolo-gia, le cose non sono più semplicicome prima. Il 'diritto di morire' si trasforma nellarichiesta di un 'diritto di vivere', l'ideadi ricorrere all'eutanasia viene sostitui-ta dalla lotta per vivere al meglio dellepossibilità ogni giorno di malattia. E' successo così a Sylvie Ménard,Capo del Dipartimento di Oncologiasperimentale all' Istituto NazionaleTumori di Milano e ricercatrice difama, che due anni fa si è scopertamalata di cancro. ''Prima di ammalarmi ero assoluta-mente d'accordo con chi chiede ildiritto di morire'', spiega la dottoressaMénard. ''Ma quando due anni fa sono diven-tata paziente di una malattia inguaribi-le, il mio parere è cambiato completa-mente: ora rivendico non il diritto dimorire, ma il diritto di vivere''. Secondo l'oncologa, i malati incurabili''chiedono di morire perché nonvogliono essere di peso per i famiglia-ri, e perché l'Italia é uno dei Paesi chemeno di tutti fa uso di farmaci oppioi-di contro il dolore'': in pratica, chiedo-no di morire anche perché non voglio-no più soffrire. Il malato incurabile ''dovrebbe potertrovare il suo spazio nella società, nonessere un peso per i suoi cari e nonsoffrire inutilmente. A queste condizioni, credo che nes-sun essere umano possa davveroaver voglia di morire''. Per Silvie Ménard, comunque, la pos-sibilità di chiedere l'eutanasia non èesclusa a priori: ''Se il malato non sof-fre di depressione, se l'assistenza siafisica che spirituale è perfetta, se ildolore è trattato efficacemente, e non-ostante tutto questo il malato decidelo stesso che vuole morire, allora èlibero di chiedere l'eutanasia'', madeve essere l'ultima spiaggia.

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icordo di avere sentito negli anni settanta Giulio Maccacaro denuncia-re gli allora frequenti abusi sui malati, ripetendo che non si dovrebbe speri-mentare sull'uomo, ma con l'uomo. Ancora oggi però nei titoli dei giornali siusa spesso il termine di "cavie umane" per riferirsi a persone coinvolte in unaricerca. Quel cambio di proposizione e di prospettiva, così semplice e folgo-rante, è rimasto evidentemente tuttora nel limbo delle belle frasi, in attesa diessere pienamente trasformato in realtà. Oggi che mi trovo a osservare lecose dall'interno del Comitato etico della stessa istituzione di ricerca in cuioperava Maccacaro, mi rendo conto che quell'utopia è insieme più vicina maancora fastidiosamente lontana. Certo, negli ultimi trenta anni il diffondersi diun'etica della ricerca e di una cultura della buona pratica scientifica hannoportato tra l'altro all'affermarsi in tutto il mondo della istituzione dei comitatietici, proprio con il compito di garantire la sicurezza dei malati coinvolti nellericerche. Lasciando da parte i piccoli protocolli locali, talvolta ancora di dub-bia qualità, i grandi trial multicentrici sono ormai disegnati in maniera inecce-pibile sul piano del metodo e del rigore. Contemporaneamente si è affermata però una più sottile forma di prevarica-zione, che consiste nello sfruttare la buona fede dei pazienti per arruolarli (oreclutarli: i termini militari la dicono lunga su quanto sia considerato attivo ilcoinvolgimento dei soggetti, e per questo motivo andrebbero abbandonati) inricerche che nulla hanno a che vedere con il desiderio di cono-scenze, o con la salute della gente, ma che sono concepite e condotte ascopo di profitto: in modo tale, cioè da soddisfare le esigenze dei produttoridei farmaci in studio, piuttosto che per rispondere alle domande che consen-tirebbero ai medici di usarli al meglio e ai malati di giovarsene. Spesso, peresempio, lo sponsor si rifiuta di approfondire con studi satelliti i fattori checondizionano la risposta ai nuovi farmaci biologici contro il cancro, in mododa poter individuare chi se ne gioverà e chi no, temendo in tal modo di ridur-ne il mercato potenziale.Fare buona ricerca è sempre più indispensabile, se si vuole sapere che cosadavvero serve per stare meglio e che cosa è invece inutile o dannoso. E poi-ché l'Istituto dei Tumori di Milano è da decenni all'avanguardia nel mondo perle sperimentazioni in oncologia, i ricercatori di questa istituzione possonosvolgere un ruolo da pionieri anche nel considerare le persone coinvolte neglistudi come veri partner, che mettono a disposizione se stessi in un gesto disolidarietà verso i futuri malati. Il riconoscimento può manifestarsi anche in un piccolo atto concreto possibi-le da subito, con poca fatica e pochi costi. Quando, magari dopo molti anni,una ricerca si conclude, nessuno in genere si preoccupa di informare i mala-ti coinvolti nello studio, spiegando loro quali conoscenze siano state prodot-te. Il Comitato etico dell'Istituto, ogni volta che approva un protocollo, propo-ne ai responsabili dello studio di impegnarsi a mandare una lettera, a chi lodesidera, con un riassunto dei risultati ottenuti scritto in un linguaggio sempli-ce e comprensibile a tutti. Il gesto avrà il pregio di aumentare la trasparenzae di migliorare l'immagine pubblica della scienza, consentendo a tutti di valu-tare il peso del loro contributo all'avanzamento delle conoscenze.

Roberto Satolli Presidente del Comitato Etico

Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori

RFare buona ricerca “con” i pazienti come partner


ambulatorio affollato. Spesso si tratta diracconti illuminanti sul peso che le paro-le hanno nelle vicende della malattia: daun'alleanza tra medico e paziente stabi-lita proprio a partire da quegli attimi cri-tici della comunicazione della diagnosi epoi lungo tutto l'iter diagnostico e tera-peutico; altre volte racconti di freddezzeinspiegabili rimaste dolorosamenteimpresse. Le parole giuste per dire "leiha un tumore" sono difficili da trovare,forse impossibili. Certo che questo èquanto un paziente non vorrebbe maisentire e allo stesso momento è quantoun medico non vorrebbe mai dire. Inostri pazienti ricordano a volte straniparticolari di quel momento, la disposi-zione dei mobili nella stanza, la luce, unrumore, più spesso lo sguardo delmedico, il suo tono di voce. Poi quelleparole pesanti come macigni e la vitache da quel momento non può esserepiù uguale a prima. Spesso segue unaspecie di black out emozionale che avolte cancella le parole di rassicurazione(oggi riusciamo a curare di più, le tera-pie sono meno pesanti…) che sempreogni medico accompagna alla diagnosiper completare la comunicazione e cer-care realisticamente di aiutare la perso-na a far fronte a un problema cosìimportante e difficile. In ogni caso que-sto momento ha un impatto molto fortesu tutto il successivo iter terapeutico edanche psicologico e incide significativa-mente, insieme a tutta la storia prece-dente della persona, sulla sua capacitào meno di affrontare la malattia. I corsiin Istituto danno una grande opportuni-tà : medici, infermieri e pazienti insiemeper migliorare fattivamente la comuni-cazione medico/paziente.

l coinvolgimento dei pazienti nellariflessione formativa ed il loro ascoltocome "consulenti" per il miglioramentodella qualità è iniziato molto presto nellavita dell'INT con le prime associazioni diauto aiuto che venivano invitate a por-tare l'opinione dei pazienti alle riunioni eai congressi dei medici. Un altro ambitoprivilegiato sono state e sono le curepalliative e il "movimento" degli hospiceche ha sempre fatto dell'opinione deipazienti e dei cittadini una componentefondamentale della riflessione sulla curae sul curare, ma è stato il progettoUlisse che ha in qualche modo istituzio-nalizzato l'ascolto dei pazienti e l'intera-gire con loro come momento fonda-mentale della formazione alla comuni-cazione dei medici e degli infermieri INT.Durante i corsi sulla comunicazione inoncologia rivolti ai medici e infermieriINT è facile incontrare gruppi di pazien-ti invitati a dire il loro parere sulla comu-nicazione medico/paziente.Un signore racconta come la comuni-cazione, ma anche l'informazione, siaessenziale tra le sue esigenze di pazien-te, ma che purtroppo a volte sembradiventare troppo difficile in un ambula-torio troppo affollato che richiede ritmiinsostenibili a medici e pazienti. "Alla fine ho deciso di pagarmi una visi-ta in libera professione, solo per questo:avere un medico a disposizione per chie-dere spiegazioni e notizie sulla mia situa-zione e sulle terapie che sto facendo". Accanto a questa situazione limite, altriraccontano di buona intesa e di mediciin grado di interagire con i loro pazienticon professionalità, con attenzione alleemozioni e ai tempi necessari per unabuona comunicazione, nello stesso

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RACCOMANDAZIONEdel Comitato EticoIndipendente per facilitare emigliorare la comunicazionetra l'Istituto ed i pazienti

1 Tutte le prestazioni cliniche dovreb-bero essere documentate con refertoconsegnato al paziente, senza per que-sto limitare il tempo che il medico dedi-ca alla visita ed alla comunicazionediretta con il paziente.

2 Dovrebbe esistere, per i pazienti in carico all'Istituto, una reperibilitàtelefonica medica e infermieristica,con idoneo filtro segretariale.

3 Le prestazioni ambulatorial idovrebbero prevedere una dilatazionedel tempo dedicato al paziente quan-do debbano essere fornite comunica-zioni importanti (diagnosi, cambiamen-ti dello stato di malattia, decisioni tera-peutiche strategiche, e simili).

4 Dovrebbe essere individuata lafigura del "medico di riferimento" all'in-terno dell'Istituto per ogni paziente,anche in funzione di filtro verso laessenziale multidisciplinarietà dell'assi-stenza (che può sottendere una possi-bile "diluizione della responsabilità").

5 Dovrebbero essere approntatesoluzioni organizzative per minimizzareil disagio del paziente nella definizionedegli appuntamenti per prestazioni dia-gnostiche e simili, soprattutto quandoqueste non siano eseguibili all'internodell'Istituto in relazione alle liste di attesa.

6 Dovrebbero essere previste eincentivate iniziative di formazione allacomunicazione degli operatori sanitari.

7 Dovrebbe essere prevista unamaggiore integrazione degli infermierie, quando possibile, degli psicologi asupporto dei medici che diano, e deipazienti che ricevano, "cattive notizie".

8 Dovrebbero essere previsti ulteriorimomenti per incontri informativi e disupporto per gruppi di pazienti conproblemi clinici similari.

19 settembre 2007

Il parere dei pazientiI


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AgireINT

Ce.Ri.Ca., il primo Centro specializzato per la cura dei tumori rari di orgine neuroendocrina

Carcinoidi, è Milano la capitale internazionale per la cura

Emilio Enrico Bajetta "La famiglia dei carcinoidi" Ed. Elsevier Masson. Con una presentazione del prof. Gianni Bonadonna

carcinoidi o tumori neuroendocrini (NETs nell'acronimo inglese) sono tumori rari, checolpiscono più gli uomini: nel nostro Paese si ammalano circa 1.200 persone ogni anno.Possono presentarsi in ogni sede dell'organismo ma sono più frequenti nel trattogastroenteropancreatico (circa il 70% dei casi segnalati). "La prima descrizione esatta di un tumore endocrino risale al 1552 a.C. ad opera di unmedico egiziano. Tuttavia, solo recentemente i carcinoidi sono stati classificati e soltan-to negli ultimi anni abbiamo assistito ad un reale progresso nella comprensione della bio-logia dei NETs - commenta il prof. Bajetta -. Le loro caratteristiche ne rendono infatti dif-ficile la diagnosi: possono rimanere silenti per anni, crescono lentamente e spesso ori-ginano metastasi prima di diventare sintomatici. I sintomi stessi possono poi facilmentevenire mal interpretati: la sindrome tipica prevede rossore ed edema del viso, diarrea edolori addominali, ipo o ipertensione, difficoltà respiratorie. Una corretta identificazionerichiede un approccio integrato polispecialistico e polifunzionale che unisca le compe-tenze dell'anatomo-patologo, del radiologo, del medico nucleare, dell'endoscopista,dell'oncologo e del chirurgo".

All'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano si è creato un team che garantisce la presenza di tutte queste figure pro-fessionali, ai massimi livelli internazionali. Un'équipe che, per numero di pazienti trattati e produzione scientifica, nonha eguali nel nostro Paese. "La nostra produzione scientifica è di primo livello e dal 2005 pubblichiamo una rivista,"Casi clinici in oncologia dedicata in maniera specifica a questa patologia - aggiunge il prof. Bajetta-. Ora a questoquadro già di eccellenza, si aggiunge la pubblicazione del volume "La famiglia dei carcinoidi". Con questo saggioabbiamo voluto affrontare in modo chiaro e sintetico le principali caratteristiche per la classificazione clinico-patologica,la diagnosi, e le varie possibilità di trattamento. Un libro che affronta l'argomento con semplicità ed immediatezza, rivol-to non solo agli specialisti, ma anche agli internisti, ai chirurghi e agli stessi medici di famiglia, per agevolare il ricono-scimento dei sintomi, la corretta interpretazione dei reperti radiologici e cito-istologici e il follow-up del paziente".

ono più di 1.200 gli italiani (200nella sola Lombardia) che ogni annovengono colpiti da tumori rari di origi-ne neuroendocrina, chiamati carcinoi-di o tumori neuroendocrini, che pos-sono colpire qualsiasi organo delcorpo. Molti di loro sono seguiti dalprimo centro specializzato in Italia, da a lcun i mes i a t t i vo presso laFondazione Irccs Istituto Nazionaledei Tumori, coordinato dal prof. EmilioBajetta, che di carcinoidi si occupa dapiù di quarant'anni. Il Centro di Riferimento per lo Studio ela Cura dei Carcinoidi e dei TumoriNeuroendocrini (Ce.Ri.Ca.), dalla suainaugurazione ad oggi ha preso incarico circa un centinaio di nuovipazienti, provenienti da quasi tutte leRegioni italiane."Per molto tempo i carcinoidi sonorimasti una 'patologia orfana', negliultimi vent'anni invece è cresciuta lasensibilità degli anatomo-patologi edei clinici e i casi diagnosticati sono incontinuo aumento - ha spiegato ilprof. Bajetta, Direttore dell'Oncologia

Medica 2 dell'INT, nel corso di unincontro stampa a cui ha partecipatoanche il dott. Alessandro Rampa,Direttore Sanitario della Fondazione -.Ma purtroppo è ancora molto difficilericonoscere e trattare un malato contumore neuroendocrino, i cui sintomi,qualche volta, possono essere dei piùcomuni: un arrossamento diffuso dellacute e crampi addominali, spessoaccompagnati da diarrea. Per questo è così importante rivolger-si ad un centro specializzato: oggi perfortuna abbiamo a disposizione nume-rose strategie terapeutiche per questapatologia che ci permettono, se gesti-te in maniera adeguata e con unapproccio integrato, di assicurare almalato una lunga sopravvivenza conuna buona qualità della vita". "A partire da Milano, che dispone diuna articolata ed eccellente rete didipartimenti oncologici - continua ilprof. Bajetta -, il Ce.Ri.Ca. si proponedi mettere a disposizione le sue cono-scenze scientifiche e le sue compe-tenze cliniche, per la ricerca e la cura

di questa particolare patologia oncolo-gica, in ciò aiutati anche dalle moder-ne tecnologie di comunicazione. Per questo abbiamo, anche, ritenutoutile raccogliere la nostra quaranten-nale esperienza nello studio e la curadei tumori neuroendocrini in un volu-me, "La famiglia dei carcinoidi": miauguro che questo lavoro possa con-tribuire a migliorare il livello di cono-scenza e trattamento di queste neo-plasie". Nel 2006 presso il Ce.Ri.Ca. sonostati assistiti, nell'ambulatorio dedica-to al trattamento e al follow-up dellamalattia, 5-6 pazienti al giorno, si sonoeseguite 100 visite per pazienti connuova diagnosi/prime visite e 150ricoveri per diagnosi ed impostazioneterapeutica. Il Ce.Ri.Ca ha anche l'orgoglio di esse-re ai vertici della ricerca mondiale suquesta patologia e, negli studi clinici,i trial in corso in tutto il pianeta, risultasempre essere fra i primi 3 centri per ilreclutamento dei pazienti.

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recenti sviluppi tecnologici dellaMedicina Nucleare hanno dotatol'Istituto dei Tumori di grandi strumen-tazioni all'avanguardia nel settore. Ladiagnostica medico nucleare è ingrado di fornire immagini a contenutometabolico. Mentre infatti la radiologiatradizionale costruisce le sue immagi-ni attraverso le variazioni dell'assorbi-mento delle radiazioni attraverso i tes-suti, la medicina nucleare ottieneimmagini ricostruendo la distribuzionespaziale di una sostanza radiomarcata(radiofarmaco) che si fissa in un deter-minato processo patologico, o in untessuto o in un organo, evidenziando-ne così il loro attuale funzionamento.Lo strumento tecnologicamente piùavanzato è la PET (Tomografia adEmissione di Positroni). Somministrando ai pazienti radiofar-maci opportuni diventa possibiledistinguere le immagini tridimensionalidi tumori, di lesioni infiammatorie, diattività funzionali come il flusso san-guigno, di vitalità cellulare e di prolife-razone. ll successo della PET nella diagnosticadei tumori, è dato dal fatto che questametodica è assai sensibile, in quantoriesce a individuare lesioni tumoralifino a 5 millimetri di diametro masoprattutto dà informazioni sulla vitali-tà e sulla attività proliferativa del pro-cesso neoplastico, e quindi fornisce

L'Istituto dei Tumori all'avanguardia nella "Molecular Imaging"

informazioni che la radiolologia spes-so non è in grado di fornire. Pertanto la PET si rileva particolar-mente vantaggiosa nel discriminare lanatura di una lesione dubbia, a diffe-renziare se un processo è benigno omaligno, a misurare la risposta a untrattamento. Inoltre essendo unametodica total body, nel giro di unaventina di minuti produce la completarappresentazione del corpo intero, percui è un ottimo mezzo per "studiare" itumori ovvero per rappresentarne ladiffusione. Il grande successo della PET/TC inoncologia risiede nel fatto che non-ostante la relativa complessità dell'e-same e il relativo non indifferente

costo, le indicazioni diagnostiche for-nite alla pratica clinica si sono rivelateestremamente utili per migliorare ladiagnostica oncologica, e i dati dellaletteratura indicano che nel 20-30% èpossibile modificare la gestione delpaziente, orientando il clinico verso lapiù adeguata scelta terapeutica. Studidi technological assessment condottiin diverse parti del mondo hannoanche concluso che il bilanciocosti/benefici è nettamente favorevolealla metodica, nonostante l'elevatoinvestimento per l'allestimento di unCentro PET, e le necessarie risorseumane e finanziare dedicate.Ma il valore aggiunto di questi esaminon è soltanto nel settore diagnostico,in quanto le informazioni biologichericavabili da questo tipo di immagini inOncologia permettono di caratterizza-re le neoplasie, a seconda del radio-farmaco impiegato.Si pensi alla grandissima importanzache possono assumere queste infor-mazioni per selezionare i pazientidestinati ad un particolare trattamento(chemioterapia, endocrinoterapia oterapia biologica), oppure nel definireprecisamente il bersaglio di una radio-terapia, o ancora nel modulare l'inten-sità dell'irradiazione su zone più omeno radiosensibili al trattamento,magari risparmiando ai tessuti saniuna irradiazione inutile o dannosa.

L'impatto della medicina nucleare nella diagnostica e nella terapia

a pochi anni la evoluzione tecnologica della strumentazione PET, ha realizzato "strumentazioni ibride", ovveroha costruito strumenti "cosiddetti ibridi" con rivelatori PET/TAC, che sullo stesso paziente e nel corso di una solaseduta riproducono quadri PET (a contenuto metabolico) ed esami TAC (a contenuto morfologico), "fondendo" leimmagini in una sola, per cui il risultato finale abbina le caratteristiche della PET con quelle delle TAC e migliora cosìulteriormente la accuratezza diagnostica e ottimizza la localizzazione spaziale. La nuova diagnostica medico-nuclea-re (in particolare la PET/TC) apre le porte alla cosiddetta "tailored therapy" (terapia disegnata sull'individuo) e alla"targeted therapy" (terapia mirata e specifica per il bersaglio). E ancora permette nel caso di alcune terapie (radio-terapia) di modulare l'intensità del trattamento nelle diverse aree del tumore "dose painting" garantendo una più ele-vata efficacia a spese di una minore tossicità. E' evidente che per raggiungere questo obbiettivo è necessario pos-sedere di strumentazioni nucleari adatte a produrre i radioisotopi necessari (ciclotroni), una radiochimica efficientein grado di produrre e sintetizzare i radiofarmaci più adeguati, e delle strumentazioni diagnostiche avanzate capacidi riprodurre immagini a contenuto metabolico ("molecular imaging"). All'Istituto dei Tumori queste dotazioni esisto-no fin dal 1995, in quanto il nostro Ente è stato il primo in Italia a dotarsi di queste potenzialità; queste dotazionisono state aggiornate e potenziate e sono oggi al servizio della Clinica, della Ricerca e dei pazienti. E' evidente cheè necessario un grande e continuo investimento di risorse e di uomini per mantenere aggiornato questo patrimonioche coinvolge esperti in fisica, in biologia, in ingegneria, in informatica, in radiochimica, in diagnostica, in terapiamedica , tuttavia questo impegno esiste ed è ben evidente nei risultati di ogni giorno.

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AgireINT

a relazione tra sistema endocrino e neoplasie è molto stretta. Infatti le ghian-dole endocrine stesse possono, da un lato, essere sede di neoplasie e dall'altropossono essere danneggiate nel loro funzionamento dalle terapie antitumoraliche vengono eseguite nei pazienti.Presso l'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, nell'ambito della Struttura diMedicina Nucleare, diretta da Emilio Bombardieri, esiste una Unità di Terapiaed Endocrinologia affidata alla responsabilità di Ettore Seregni, che si occupanon soltanto della diagnosi e del trattamento del cancro ad origine endocrina,ma anche del monitoraggio dei pazienti curati e degli effetti del trattamento.Tra i pazienti in osservazione, particolare rilevanza assumono i bambini portato-ri di neoplasie cerebrali. Come è noto, i progressi delle terapie oncologichehanno determinato un costante miglioramento della prognosi dei pazienti porta-tori di neoplasie cerebrali che insorgono in età pediatrica. Attualmente, oltre lametà dei bambini che si ammalano di tumori cerebrali ha la possibilità di guariree di diventare adulto. Tuttavia, il prezzo della guarigione è spesso elevato in ter-mini di conseguenze che si possono manifestare sotto forma di deficit neuro-cognitivi, endocrino-metabolici e dell'accrescimento somatico. In altre parole questi piccoli pazienti possono sviluppare malattie della crescita,dello sviluppo puberale, e del metabolismo in generale (diabete, squilibri elettro-litici, alterazioni ossee, ecc). Gli aspetti di prevenzione, riabilitazione e correzio-ne di tali deficit sono diventati oggi parte integrante del piano terapeutico a cuiquesti bambini vengono sottoposti. Le alterazioni di pertinenza endocrinologicasono frequenti, possono insorgere precocemente ed interessare numerosi siste-mi endocrini e differenti metabolismi. Ettore Seregni sostiene: "Il manifestarsi di una particolare endocrinopatia dipen-de da fattori diversi che includono la sede e la velocità di crescita della neopla-sia, le terapie antineoplastiche instaurate e le eventuali patologie associate econcomitanti. Il deficit di accrescimento costituisce la manifestazione più fre-quente nei bambini con neoplasie cerebrali. Rallentamenti nella crescita, seguitida una fase di recupero più o meno completa, si osservano pressoché costan-temente e sono legati alle terapie (in primo luogo alla chemioterapia, a cui vienefatto ricorso in maniera prolungata e con regimi intensivi), all'ospedalizzazione ea deficit nutrizionali di diversa gravità. Tuttavia, la perdita definitiva del potenzia-le di crescita è un evento di comune riscontro in questi bambini e può esseresostenuto da un deficit di produzione di ormone della crescita (GH), dall'irradia-zione dei corpi vertebrali (irradiazione cranio-spinale adottata nei medulloblasto-mi e in taluni tumori germinali) e dalla precoce saldatura delle cartilagini di accre-scimento (pubertà precoce). La cosa importante è che il deficit di GH, se dia-gnosticato, può essere corretto mediante la somministrazione di GH esogeno,trattamento che è stato autorizzato dalla Regione Lombardia solo in pochissimiCentri qualificati, quale quello dell'Istituto dei Tumori"."Altri deficit - continua Seregni - importanti riguardano la funzione gonadica(amenorrea primaria nella femmina e mancato sviluppo puberale nel maschiosono di frequente riscontro), l'insorgenza di pubertà precoce costituisce unevento di particolare gravità in questi pazienti e questo, non solo per gli ovvirisvolti relativi al mancato raggiungimento di un'altezza definitiva ottimale, maanche, e soprattutto, per le ricadute psicologiche e sulla qualità di vita delpaziente e del suo ambito familiare. Inoltre deficit di mineralizzazione osseasono spesso evidenti. Da ultimo meritano di essere menzionate le alterazionidel peso corporeo e la sindrome metabolica".

Un Centro di Monitoraggio Endocrinologico

Come evitare o ridurre gli effetti negativi delle cure oncologiche, soprattutto per i bambiniAttualmente, oltre la metà dei bambini che si ammalano di tumori cerebrali

ha la possibilità di guarire e di diventare adulto. Tuttavia, il prezzo della guarigione è spesso elevato in termini

di conseguenze che si possono manifestare sotto forma di deficit neuro-cognitivi, endocrino-metabolici e dell'accrescimento somatico.

l tumore più noto delle ghiandole endo-crine è il carcinoma differenziato della tiroi-de. Allo studio di questa patologia vengo-no orientate importanti risorse sia in termi-ni di attività clinica che di ricerca. In ambulatori dedicati, un team interdisci-plinare di differenti Specialisti (medico-nucleare, chirurgo, radiologo, endocrinolo-go) offre ai pazienti un rapido inquadra-mento diagnostico e terapeutico indirizzan-doli alla terapia medico o chirurgica piùadeguata. Oltre alle Terapia Metabolica con radioiodioche viene eseguita, quando indicata, instanze di degenza "protette", vengonopromossi trattamenti innovativi con farmacisperimentali. Questi approcci riguardanoanche neoplasie diverse da quelle tiroidee,come i neuroblastomi dell'infanzia, i feo-cromocitomi, i carcinoidi, e più in generalei tumori neuroendocrini. Negli Ambulatori specialistici vengono con-trollati, a distanza di tempo, i soggetti giàtrattati per diverse neoplasie, e a rischio dialterazioni ormonali per effetto delle stessecure. Queste alterazioni sono molto frequenti neisoggetti guariti da cancro, hanno una tipo-logia, modalità di espressione e caratteri-stiche di insorgenza differenti e se nonadeguatamente identificate e prontamentecurate possono avere conseguenze estre-mamente gravi sulla vita dell'individuo.L'attività del Centro si basa anche sullaimprescindibile presenza di un LaboratorioSpecialistico che lavora nello stesso ambi-to di responsabilità, dove con metodiimmunometrici vengono dosati tutti gliormoni interessati da queste sindromi. Vengono eseguiti sia i test di base, che itest da stimolo, che permettono in casiparticolari il migliore inquadramento dia-gnostico. L'attività del laboratorio è molto intensa, sianel settore clinico che in quello della ricer-ca, realizzando decine di migliaia di dosag-gi all'anno.L'attività non sarebbe possibile senza ilsupporto e la sinergia con i numerosi spe-cialisti che operano all'interno dell'Istituto.E' essenziale la collaborazione con laStruttura Complessa di Oncologia Pedia-trica, diretta da Franca Fossati Bellani perquando riguarda le patologie pediatriche,con la Struttura Complessa di ChirurgiaORL, diretta da Gabriele Scaramellini, perquanto riguarda la patologia tiroidea, con laStruttura Complessa di Oncologia Medicadiretta da Emilio Bajetta per i tumori neu-roendocrinici, e con altri specialisti dell'INT(patologi, radiologi) che ogni giorno dannoun fondamentale contributo.

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Nuovo sistema di controllo sulle trasfusionisperimentato dall’INT

Messo a punto dalla Fondazione Irccs Istituto Nazionale deiTumori di Milano, con HP e la Fondazione Politecnico diMilano un sistema per assicurare maggior sicurezza nelletrasfusioni.Il progetto verrà esteso a nuove realtà sanitarie lombarde, con unfinanziamento dell'Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia.

a sicurezza nelle trasfusioni sia durante il prelievo, ma soprattutto durante ilpercorso che porta alla donazione, al fine di evitare utilizzi impropri del sanguedonato, è da tempo al centro dell'attenzione dei sistemi sanitari più evoluti. InGran Bretagna, dove sono state condotte ricerche e rilevazioni sistematiche, èstato stimato che annualmente siano oltre 500 mila i casi di non corretto utilizzodelle sacche di plasma, che in alcuni casi, seppur circoscritti, determinano con-seguenze irreparabili.Il progetto - avviato due anni fa alla Fondazione Irccs Istituto Nazionale Tumorie operativo da un anno con un sistema pilota - ha avuto come obiettivo di par-tenza una maggiore efficienza ed affidabilità nella tracciabilità, dalla selezionedella sacca di sangue fino alla conclusione della trasfusione, mediante anche l'u-tilizzo di tecnologie denominate RFId. In particolare sono stati riprogettati il pro-cesso trasfusionale e gli scambi informativi tra i diversi soggetti implicati, anchein ottica di controllo e reporting sul processo, procedendo infine ad una integra-zione tra sistemi informativi. La soluzione adottata consente oggi di identificare inmodo univoco sia il paziente trasfuso, tramite l'adozione di un particolare braccia-letto, sia ogni sacca di sangue, grazie all'applicazione di etichette RFId. L'utilizzodi palmari permette, inoltre, di verificare i dati anagrafici e accedere a informazionidettagliate di supporto alle decisioni del personale medico, garantendo maggioretempestività di intervento e congruenza con i dati rilevati.Anche per questo, "RFId e trasfusioni: maggiore sicurezza", sviluppato con HP ela Fondazione Politecnico di Milano per gestire il processo trasfusionale, verrà pre-sto esteso a nuove realtà con il sostegno finanziario della Regione Lombardia, ilprimo dei quali sarà realizzato presso l'Ospedale Niguarda di Milano.


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Il progetto "RFId" ha vintoil primo premio a livello

europeo'IDC EMEA 2007 Award

for ICT Innovation'Il progetto ha generato elevati livellidi performance nella sicurezza clini-ca relativa alla gestione del pazien-te, garantendo inoltre affidabilità edefficienza dell'intero processo. Perquesti importanti risultati, "RFId etrasfusioni: maggiore sicurezza" èstato premiato il 10 settembre aBerlino da IDC come miglior proget-to realizzato in Europa. Infatti, inoccasione della 17a edizionedell'European ICT Forum, IDCEurope ha conferito all'IstitutoNazionale dei Tumori di Milano ilprimo premio come miglior proget-to europeo distintosi per innovazio-ne e utilità alla comunità.

"Ho il cancro e non ho l’abitoadatto"

La paura è alleatadella malattia, ottimi-smo e ironia sono glialleati del malato", così l'autrice CristinaPiga, un marito, due figli, avvocatoamministrativista e consulente nell'ambi-to dell'amministrazione statale, riassumein una battuta il contenuto del libro “Ho ilcancro e non ho l'abito adatto”. Il libro è il diario dell' "insolita estate" incui all'autrice venne diagnosticato untumore al colon. "Non è vero che sonostata coraggiosa o forte. Io sono dasempre solo un'incosciente" scriveCristina Piga in una delle ultime paginedel libro. È grazie anche a questa dichia-rata "incoscienza" e a un'incrollabilevoglia di vivere senza rinunciare ad esse-re se stessa, che l'autrice è riuscita araccontare con grande sense ofhumour ciò che le è accaduto: lo shockdella diagnosi, le gaffe degli amici, l'im-barazzo per la localizzazione del tumo-re, fonte inesauribile di bizzarri com-menti, le reazioni dei familiari, la solida-rietà tra malati, l'impatto con le terapie,il legame con i medici, il guardaroba chediventa improvvisamente inutilizzabile.La malattia può cambiare radicalmentela vita di una persona, il diario di CristinaPiga testimonia come, a volte, la vogliadi vivere e l'ottimismo possano rivelarsipreziosi alleati per il malato.

Ho il cancro e non ho l'abito adattoCristina Piga (Mursia, Milano 2007)

Pedalare per la ricercaUna palestra di Milano ha deciso disostenere la ricerca contro il cancrodell'Istituto Nazionale Tumori con i pro-venti di un sabato di "spinning", unadisciplina che ha rinverdito il vecchio spi-rito del ciclismo prima degli amari tempidel doping. Gli aficionados infatti pedala-no insieme su un gruppo di biciclette dacamera in una stanza della palestra, con il ritmo dettato dalla musica e da unistruttore che propone posizioni e tecniche di pedalata che ai "vecchi" richiama-no le grandi salite del ciclismo dei tempi eroici, mentre ai giovani danno l'entu-siasmo necessario a un ora di intenso allenamento aerobico. Paolo e Livia, i dueistruttori della palestra Modus, che si trova a Milano nei pressi della fermata delmetro di Romolo, hanno proposto un tema speciale per l'ultimo "master" primadelle feste di natale: pedala per la ricerca. I partecipanti si sono così iscritti aduna impegnativa lezione di due ore, sfidando la fatica e il ritmo davvero scatena-to e offrendo una simbolica "quota di iscrizione" alla ricerca contro i tumori.L'iniziativa ha avuto successo e ha permesso di portare in un ambiente così par-ticolare come una palestra la voglia di fare qualcosa di efficace contro il cancro,finanziando la ricerca e facendo attività fisica, uno degli strumenti di prevenzionedei tumori più semplice eppure ancora poco diffuso nella nostra città.


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Periodico della Fondazione IRCCSdell’Istituto Nazionale dei tumori 20133 Milano, via Venezian 1tel. 02 23 90 24 86 http//[email protected] 1Autorizzazione del Tribunale in corsoN. 592 del 23.09.1998Periodicità trimestrale

Direttore responsabile: Carlo Borsani

Comitato di redazioneGabriella CastellazziMarco A. PierottiAlessandro Rampa Stefano Zurrida

Coordinamento EditorialeEnrica AlessiRoberto MazzaSergio Vicario

Segreteria di redazione: Katy Mennillo

Editore: Metafora srl Via Catania,820133 Milano - tel. 02 71 04 00 91

Grafica e impaginazione Cabrini Associati srl - Milano

Stampa Cattaneo Paolo Grafiche s.r.l. Oggiono - Lecco

Finito di stampare dicembre 2007

AgireINT


PREMIO GIOVANI RICERCATORIANNO 2006

Motivazioni per l’assegnazione del premio

Premio per l'Area ClinicaDott.ssa Laura Locati (1975), I.F. 105.706

Per la dedizione e l'impegno nell'assistenza, lacapacità di stabilire un ottimo rapporto umanocon pazienti affetti da malattie e prognosi fre-quentemente infausta.Si è da sempre occupata della patologia tumora-le del distretto testa e collo con l'attitudine di pro-grammare e condurre in prima persona studi cli-nici cooperativi in questo competitivo settore. Ha seguito attivamente studi internazionali mul-ticentrici di fase III in pazienti affetti da ca testae collo recidivati/metastatici .Nel 2006 ha vinto il concorso per dottorato diricerca in Oncopatologia cellulare e molecolarepresso l'Università di Palermo, e sempre nellostesso anno ha superato l'esame ESMO otte-nendo l'European Certification in MedicalOncology.

Premio per l'Area Pre-ClinicaMarzia Pennati (1975), I.F. 84.819

Ha un'attiva partecipazione alla ricerca dilaboratorio applicata alla clinica, collaboralaboriosamente a progetti di ricerca miratialla validazione della proteina anti-apopto-tica survivin quale nuovo bersaglio tera-peutico antitumorale. Tali studi sono statia volte condotti in collaborazione congruppi di ricerca internazionali, e hannoriguardato la realizzazione di approcci perl'inibizione delle funzioni di survivin attra-verso l'utilizzo di specifici inibitori del geneo di molecole capaci di interferire con imeccanismi di attivazione della proteina. Irisultati di tali ricerche hanno contribuito inmaniera sensibile alla definitiva validazionedi survivin come uno dei più promettentibersagli per nuove terapie anti-tumorali. Illavoro della Dott.ssa Pennati sta continuan-do anche attraverso la collaborazione congruppi esperti di chimica con il fine ultimo direalizzare piccole molecole razionalmentedisegnate, non più di natura peptidica odoligonucleotidica, e quindi più idonee emaneggevoli nella pratica clinica.

Premio per l'Area TranslazionalePiergiorgio Modena (1971), - I.F. 61.642

Giovane ricercatore la cui attività di ricercaè finalizzata alla caratterizzazione moleco-lare di nuovi geni implicati nei tumori solidiumani, in particolare i sarcomi e i tumoricerebrali infantili, mediante analisi di cito-genetica e genetica molecolare.

AgireINT

L’INT al Villaggio delle Meraviglie

L’Istituto incontra i milanesi in que-sta iniziativa natalizia del Comune.Al parco di Corso Venezia è statocostruito un piccolo villaggio conbancarelle natalizie, una pista dipattinaggio e una scuola di circogestita da un simpatico gruppo diElfi. Qui è stato offerto uno spaziogratuito all’INT e abbiamo allestitouno stand con il contributo di alcuniimportanti sponsor e a turno assicu-reremo la presenza di nostro perso-nale medico, infermieristico eamministrativo per distribuire mate-riale e offrire informazioni sui servi-zi dell’INT e sulla loro accessibilità.

Laura Locati, giovane medico e ricercatricedell'INT. lavora nella struttura dedicata alTrattamento medico dei tumori della testa e delcollo. Laura ha usato il premio, assegnatoledalla Direzione Scientifica e dalla FondazioneErba come giovane ricercatrice, per un viaggiodi istruzione allo Sloan Kettering MemorialHospital di New York, un punto di riferimentoimportante della "buona oncologia". Al ritornoda questo viaggio l'abbiamo intervistata.

Com'è il primo impatto con questa struttu-ra? Com'è ….l'ingresso, l'atrio.. e come siviene accolti?L'ingresso che porta ai numerosi edifici è menoaccogliente dell'atrio del nostro Istituto, sembraquasi l'ingresso di un palazzo di uffici commercia-li. Vi è un addetto alla sicurezza per il riconosci-mento dei dipendenti, molto disponibile nell'offrireaiuto a chi si perde nella ricerca del posto giusto!

Qual è l'atteggiamento verso il medico e ilricercatore che viene per una visita?Molto gentili e disponibili al confronto .

Il tuo stage si è centrato sulle strutture chesi occupano dei tumori della testa e delcollo e della loro terapia medica, quali tisono sembrati i loro punti di forza?A parte la professionalità, la cosa più evidente èl'organizzazione (es. cartella clinica on line) cheovviamente permette di risparmiare molto tempo.

Esiste anche qualche punto debole?Sicuramente ci sarà, ma un mese è stato trop-po poco per accorgermene.

La preoccupazione economica ti pare cheincida molto o poco sulle scelte terapeuti-che e assistenziali?Non mi è sembrato incidere molto.

Cosa diresti a un paziente che ti chiedesseconsiglio se farsi curare in Italia o alMemorial Hospital?Per quanto riguarda le patologie del distrettotesta-collo, gli direi che non c'è molta differenza.

Non siamo secondi allo Sloan Kettering, ma……….Il parere di una giovane ricercatrice dopo uno stage nel prestigioso Centro oncologico di New York

Gli schemi terapeutici proposti sono assoluta-mente equivalenti ai nostri sia per quantoriguarda l'oncologia medica , la radioterapia ela chirurgia. E addirittura abbiamo qualcosa inpiù: l'ambulatorio multidisciplinare di primevisite dove il paziente viene visitato da tre spe-cialisti contemporaneamente (oncologo medi-co - radioterapista - chirurgo), questo lo met-terei come punto a nostro favore!

E se ti offrissero un contratto di lavoro alMSKCC che elenco faresti di pro e contro?Difficile vedere dei "contro", un periodo di lavo-ro al MSKCC rappresenterebbe un momentodi arricchimento per qualsiasi figura professio-nale impegnata in oncologia.

E se qualcuno del Memorial ti chiedesseun consiglio se venire o meno a lavorarein INT che cosa gli diresti?Credo che fare uno stage all'estero sia unmomento di grande arricchimento e di scam-bio culturale per chiunque, soprattutto quandosi ha la possibilità di lavorare con referenti dipatologia di grande esperienza e di fama inter-nazionale, come in Istituto.

Intervista raccolta da Roberto Mazza


Gennaio 2008 numero 1

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