Format malattia sociale
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Sclerosi Sistemica, malattia sociale
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Il ritardo della diagnosi favorisce la velocità di progressione della malattia.
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LA SCLEROSI SISTEMICA È UNA MALATTIA CARATTERIZZATA DA MANIFESTAZIONI CLINICHE SUBDOLE:
MANI FREDDE (FENOMENO DI RAYNAUD), ULCERE DELLE DITAACCORCIAMENTO DELLE FALANGI DELLE DITA DELLE
MANI, DOLORI ARTICOLARI E MUSCOLARI, REFLUSSO ESOFAGEO, STIPSI GRAVI CON SUB-OCCLUSIONE INTESTINALE, INSUFFICIENZA RESPIRATORIA E CARDIACA.
LA MALATTIA E’ ANCORA POCO CONOSCIUTA TRA I MEDICI DI BASE ED ANCHE TRA I MEDICI SPECIALISTI.
I segni riconoscibili del volto
La Sclerosi Sistemica è spesso riconoscibile, da uno sguardo esperto, dall’aspetto del volto che si presenta ‘amimico’ cioè senza espressione, la pelle sulle guance e zigomi è tesa ed ‘indurita’.
La pelle della fronte è tesa
a livello delle labbra si ha un assottigliamento ( retrazione delle labbra) ed il formarsi di solchi tutto intorno.
L’ampiezza dell’apertura della bocca si riduce; Il naso può apparire assottigliato e l’area intorno può mostrare numerose «teleangetasie» (puntini rossi).
La possibilità di diagnosticare la malattia in fase precoce permette un intervento tempestivo e può cambiare l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti.
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Sclerosi Sistemica: l’impatto emotivo www.sclerosistemica.info
Sclerosi Sistemica: l’impatto emotivo www.sclerosistemica.info
I pazienti con Sclerosi Sistemica affrontano con grande coraggio e dignità le conseguenze di una malattia grave ed invalidante. La perdita di attività lavorativa, la sensazione di handicap, la perdita di fiducia in se stessi può generare depressione.
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La multidisciplinarietàwww.sclerosistemica.info
La SCLEROSISISTEMICAè una grave malattia che coinvolge più organi.Diversi specialisti sono chiamati a curare le varie manifestazioni della malattia.
Non esistono reparti in strutture ospedaliere in grado di accogliere il malato di Sclerosi Sistemica e curarne la malattia nella totalità delle sue manifestazioni.
Spesso curare singoli e diversi aspetti della malattia presso i vari centri specialistici è disagevole.
A volte é improponibile per i pazienti che spesso hanno ridotta capacità motoria o che non hanno assistenza famigliare adeguata.
Curare un paziente «sclerosistemico»
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DI CHE COSA NECESSITA UN PAZIENTE AFFETTO DA SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA?
E’ EVIDENTE CHE, ALLA LUCE DI QUANTO AMPIAMENTE DOCUMENTATO FIN QUI, I PAZIENTI AFFETTI DA UNA PATOLOGICA CRONICA , INVALIDANTE E MULTISISTEMICA NECESSITANO, OLTRE ALLA TERAPIA ‘FARMACOLOGICA’, L’ATTIVAZIONE DI UNA SERIE DI SERVIZI E TERAPIE DI SOSTEGNO, EROGABILI ANCHE AL DOMICILIO.
Terapia clinica
Farmaci
Cura delle ulcere digitali sclerodermiche
Podologia e in chirurgia vascolare
Iperbarica, ossigenoterapia
Cura del dolore cronico
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Terapia riabilitativa
Esercizio fisico ( palestra, ad esempio )
Chiroterapia
Fisioterapia
Massaggio
Naturopatia
Osteopatia
Agopuntura
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Terapia psicologica
Sostegno psicologico al paziente
Gruppi di auto aiuto condotti da facilitatori
Accompagnamento
psicologico al famigliare
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Presidi ed ausili
Materiali come sedie a rotelle, stampelle, girelli, scarpe artopediche, ortesi e protesi
Bende, pomate e creme
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Assistenza sociale
Assistenza domiciliare successiva ad un intervento chirurgico e per la cura delle ulcere digitali sclerodermiche
Servizi di trasporto ( taxi, autobus, ad esempio )
Servizio di pulizia domestica Servizi di assistenza per la cura
personale
Servizi per aiutare a preparare i pasti
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Educazione
Educazione alimentare/ nutrizionista
Vitamine ed altri integratori
Insegnamento delle tecniche di camouflage
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