Firenze, 29 Novembre 2004

“La valutazione della qualità di vita nella fase

terminale”

Francesca Paoli

Qualità di vita

salute

“ La salute è lo stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la

semplice assenza di malattia”

OMS, 1948

Le dimensioni del concetto di salute

fisica psichica

sociale

spirituale

Qualità

di Vita

Capacità di agire in modo da

soddisfare gli obiettivi della

vita

Valutaz del pz e sua soddisfaz per le proprie capacità, in base al suo liv funz e a ciò che percepisce possibile/ideale

Senso soggettivo di benessere derivato dalla

propria esperienza di vita globale

Misurazione dell’autopercezione dell’impatto della malattia, sottoposta a vincoli soggettivi e culturali

QdV = CN X (F + S)

CN = capacità naturali

F = famiglia

S = società

A. Shaw, 1977

Qualità di vita

“percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita, nel

contesto della cultura e del sistema di valori in cui vivono ed in rapporto ai loro obiettivi, aspettative, tenore

di vita ed interessi”

OMS, 1993

multidimensionalità

soggettività

Qualità di Vita

“La qualità di vita è un concetto etico essenziale, che prende in

considerazione il bene dell’individuo, il genere di vita

possibile, considerate le condizioni della persona, e se

tale condizione permette all’individuo di avere la vita che egli considera degna di essere

vissuta”The Hastings Center, 1987

Numero di pubblicazioni scientifiche sulla “Qualità della Vita” dal 1973 al 1997

0

500

1500

2500

3500

‘73 ‘78 ‘83 ‘88 ‘93 ‘97

5195 223

490

1252

3179

anno di pubblicazione

n°pu

bblic

az

Strumenti di misura della qualità di vita

Specifici: orientati a focalizzare i problemi di pazienti con una specifica patologia

Generici: misurano la qualità di vita in modo indipendente da specifiche condizioni morbose e sono applicabili ad un’ampia varietà di situazioni

Strumenti generici Strumenti specifici Quality of Well-Being Scale

EORTC QOL Questionnaire

Sickness Impact Profile (SIP) Functional Assessment

of Cancer Therapy (FACT)

MOS Short-Form Health Survey

(SF-36) Therapy Impact

Questionnaire (TIQ)

Strumenti per la rilevazione della Qualità di Vita

Qualità di vita e malattia cronica……

Alterazioni

fisiche

Alterazioni

rapporti sociali

Alterazioni ruolo

lavorativo

Alterazioni ruolo nella

famiglia

“..la fase terminale è caratterizzata per la persona malata da una

progressiva perdita di autonomia, dal manifestarsi di sintomi fisici e

psichici spesso di difficile e complesso trattamento, primo fra tutti il dolore, e da una sofferenza

globale, che coinvolge anche il nucleo familiare e quello amicale”

PSN 2003-2005/Le cure palliative

Progetto di ricerca: la qualità di vita nelle cure

palliative

Obiettivo dello studio:

evidenziare gli aspetti che maggiormente incidono sulla qualità di vita di un

gruppo di soggetti inseriti in un programma di cure

palliative

questionario:

Hospice Quality of Life

Index

Hospice Quality of Life Index (HQLI)

McMillan SC et al,1994

Cure palliativeMultidimensionaleSemplice strutturazione28 items, scale numeriche 0-10

Soggetti e metodi

- Utenti presi in carico dall’UCC Osp. SMA, Az.Sanit. Firenze, dal 11/3/04 al 19/3/04

- Esclusione: problemi di carattere cognitivo e fase avanzata di malattia

- Tipo di strumento utilizzato: Hospice Quality of Life Index

- Modalità di somministrazione: intervista/autocomp

Struttura dell’Hospice Quality of Life Index (HQLI)

Area Categoria items

Fisica Sintomi legati alla malattia

7

Psicologica Comportamento emotivo

13

Socio-spirituale

Interazioni sociali/ supporto spirituale

8

Hospice Quality of Life Index struttura del questionario

(alcuni dei 28 items, come esempio)

3) Ha difficoltà a respirare?

Valori medi

Nota: punteggi crescenti indicano migliore qualità di vita

11) Si sente preoccupato per ciò che le sta accadendo?

8

3

18) Si sente soddisfatto rispetto alle attività quotidiane che è in grado di svolgere?

4

20) Si sente soddisfatto del supporto che riceve dalla famiglia e dagli amici?

9

Edmontom Symptom Assessment System (ESAS)

La preghiamo di rispondere a tutte le domande del questionario facendo una crocetta sul numero che meglio descrive la sua situazione ___ __________ ______ Dolore per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 il peggiore dolore possibile _ ______________________ Stanchezza per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore stanchezza possibile _ ______________________ Nausea per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore nausea _ __________ _______ Depressione per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore depressione possibile _ ______________________ Ansia per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore ansia possibile _ ______________________ Sonnolenza per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore sonnolenza possibile _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Disappetenza per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore disappet. possibile _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Malessere per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 il peggiore malessere possibile _ ______________________ Difficoltà a per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore respirare difficoltà possibile

44%

56%

0%0%0%

esclusi

arruolati

Soggetti arruolati nello studio

Totale arruolati: 29

Età media: 73aa

28%0%0%0%

72%

uomini donne

Analisi del campione

79%

21% 0%0%0%

pensionati lavoratori

14%

14%

14%58%

0%

etp mammella etp polmone etp prostata altre patologie

0

1

2

3

4

5

6

7

8

stanch riposo respiro alimentaz stipsi nausea

Area del benessere fisico

0

1

2

3

4

5

6

7

8

tristezza solitudine preocc.situaz preocc.fam. sodd.attiv. sodd.aut. sign.vita

Area del benessere psicologico

0

2

4

6

8

10

supp.fam. vita soc. infl.amb. rapp.Dio situaz.econ.

Area benessere sociale e spirituale

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

supp.fam. rapp.Dio infl.amb. preocc.situaz. preocc.fam. sodd.att. sodd.aut.

Aspetti più significativi della qualità di vita rilevata

Conclusioni I/III

► la complessità del concetto di qualità di vita, impone una scelta ragionata degli strumenti di rilevazione della stessa

Conclusioni II/III

► fattori spesso poco valutati, come il profilo psicologico ed emozionale, influenzano in modo significativo la qualità di vita

Conclusioni III/III

► strumenti del tipo dell’HQLI consentono di arricchire le conoscenze rispetto ai problemi relativi alla fine della vita, indirizzando l’equipe di cura verso l’attuazione degli interventi più opportuni